El día a día de personas con insuficiencia renal crónica en tratamiento de hemodiálisis

Resúmenes

This analytical descriptive study aimed at assessing the perception of people with chronic renal failure in relation to their daily and occupational activities. The sample was formed by 35 men and 35 women receiving hemodialysis treatment with ages between 17 and 60 years. The instrument used was the SAOF (Self Assessment of Occupational Functioning). The data were submitted to statistical analysis and the areas with greater choice of the alternative "need to improve" were habits (20%) and values (20.5%). In these areas, the proportion related with difficulties was more evident regarding organization of the daily life, the changes of routines and the expectations about the future. Therefore, occupational therapy, as it presents instrumental resources to reorganize daily life of these patients, can contribute for their care as well as with information for nursing.

renal insufficiency, chronic; renal dialysis; activities of daily living

Este estudo analítico-descritivo objetivou avaliar a percepção das pessoas com insuficiência renal crônica em relação às atividades cotidianas e ocupacionais. A análise foi composta por 35 homens e 35 mulheres em tratamento hemodialítico com idade entre 17 e 60 anos. O questionário utilizado foi o SAOF (Self Assesment of Occupational Functioning). Os dados foram submetidos à análise estatística e as áreas com maior escolha da alternativa "necessidade de melhora" foram de hábitos (20%) e valores (20,5%). Nessas áreas, a proporção relacionada às dificuldades foi mais evidente no que se refere à organização do cotidiano, a mudanças de rotinas e às expectativas quanto ao futuro. Portanto, a terapia ocupacional, por apresentar recursos instrumentais para a reestruturação do cotidiano desses pacientes, pode contribuir para a assistência deles assim como informações para a enfermagem.

insuficiência renal crônica; diálise renal; atividades cotidianas

ARTIGO ORIGINAL

^ITerapeuta Ocupacional, Maestra en Salud en la Comunidad, e-mail: [e-mail]

^IIProfesor Titular, e-mail: [e-mail]. Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo, Brasil

RESUMEN

Este estudio analítico-descriptivo tiene como objetivo evaluar la percepción de las personas con insuficiencia renal crónica en relación con las actividades cotidianas y ocupacionales. El análisis fue compuesto por 35 hombres y 35 mujeres en tratamiento de hemodiálisis con edad entre 17 y 60 años. El cuestionario utilizado fue el SAOF (Self Asesment of Occupational Functioning). Los datos fueron sometidos a análisis estadístico y las opciones que fueron las más escogidas en la alternativa "necesidad de mejorar" fueron la de hábitos (20%) y valores (20,5%). En esas áreas la proporción relacionada a las dificultades fue más evidente en lo que se refiere a la organización de lo cotidiano, a cambios de rutinas y las expectativas sobre el futuro. Por lo tanto, la terapia ocupacional, por presentar recursos instrumentales para la reestructuración de lo cotidiano de esos pacientes, puede contribuir para asistirlos, así como entregar informaciones importantes para la enfermería.

Descriptores: insuficiencia renal crónica; diálisis renal; actividades cotidianas

INTRODUCCIÓN

Para una mejor comprensión de la importancia de los riñones, destacamos algunas de sus funciones: excreción de productos finales del metabolismo, producción y excreción de hormonas y enzimas, y metabolismo de hormonas (insulinas). La Insuficiencia Renal Crónica (IRC) se define como un síndrome complejo consecuencia de la pérdida, generalmente lenta y progresiva, de la capacidad de excreción renal. Ese concepto puede ser traducido por la reducción progresiva de la filtración glomerular, principal mecanismo de excreción de solutos tóxicos generados por el organismo⁽¹⁾.

Los principales signos provenientes de la pérdida de la función renal son la hipertensión arterial y anemia. Hay también los neurológicos (irritabilidad y tremores), cardiovasculares (derrame pleural), endocrinológicos (hiperglucemia y pérdida de peso) y metabólicos (debilidad)⁽¹⁾. Otras informaciones importantes ofrecidas por la Sociedad Brasileña de Nefrología⁽²⁾ son las manifestaciones de enfermedades renales que la persona puede presentar, como dolor al orinar, dolor lumbar, debilidad y náuseas.

La susceptibilidad de las personas con IRC a infecciones por transfusiones sanguíneas es mucho mayor para las enfermedades como hepatitis B y C y SIDA⁽¹⁾. Las enfermedades más comunes que pueden causar la IRC son: diabetes, hipertensión arterial y glomerulonefrite. Por esto, el control de la presión es de extrema importancia para prevenir la hipertensión arterial, así como el control de la diabetes que es una de las causas más importantes de la falla renal⁽²⁾.

En cuanto al tratamiento de la IRC, normalmente es iniciado en las fases más avanzadas de la enfermedad, en un período en que ya hay pérdida casi total de la función renal, habiendo necesidad del tratamiento dialítico y del transplante renal⁽¹⁾. Los tratamientos disponibles en las enfermedades renales terminales son: Diálisis Peritoneal Ambulatoria Continua (DPAC), Diálisis Peritoneal Automatizada (DPA), Diálisis Peritoneal Intermitente (DPI), Hemodiálisis (HD) y Transplante Renal. Es importante recordar que todos son tratamientos para aliviar los síntomas del paciente, sin carácter curativo⁽³⁾.

En cuanto al tratamiento dialítico, se entiende la hemodiálisis como un procedimiento que depende de un dializador (filtro capilar) para filtrar la sangre. Se trata de un procedimiento donde la sangre del paciente es retirada de una vena, por medio de una fístula arteriovenosa o por un catéter y llevada lentamente por tubos hasta un filtro unido a una máquina. Este filtro es capaz de extraer de la sangre, impurezas, exceso de agua y sales. Después de filtrada, la sangre limpia retorna al paciente⁽⁴⁾.

Con relación a los datos estadísticos, el Censo del 2005 de la Sociedad Brasileña de Nefrología, con la colaboración de 83% de las unidades de diálisis existentes, relata que existen 54.311 pacientes en terapia renal substitutiva, siendo 48.362 pacientes en HD, 3.638 en DPAC, 2073 en DPA y 238 en DPI. La incidencia anual en pacientes en HD es en torno de 100 casos por millón de habitantes, sin embargo, cuando se trata del costo anual, el transplante tiene menor costo comparado con la diálisis y la hemodiálisis⁽⁵⁾.

La IRC es una enfermedad que produce altas tasas de enfermedades concomitantes y de muerte. Hay un aumento progresivo de la incidencia y presencia de pacientes con IRC terminal en Brasil, de esa forma, la enfermedad renal es un gran problema de salud pública. Las tasas de presencia de IRC terminal en Brasil, son cerca de cuatro veces menores que en los Estados Unidos de América (EUA) y Japón y mitad de las tasas de Italia, Francia y Alemania⁽⁶⁾.

Con relación a los factores de riesgo, los más importantes a considerar son diabetes y edad avanzada. Según datos estadísticos de 1999, en Brasil, 52% de los pacientes de diálisis eran del sexo masculino; y en cuanto al intervalo de edad, 26% tenían más de 60 años de edad, con estimativa de aumentar esa edad en los últimos años; 2,2% tenían menos de 18 años y solamente 297 de esos pacientes tenían edad igual o menor a 10 años⁽⁶⁾. En los últimos años, el Ministerio de la Salud, en Brasil, ha realizado inversiones en máquinas de hemodiálisis, en medicamentos y en la realización de transplantes⁽⁷⁾.

Considerando lo anteriormente expuesto en relación a definición, signos, síntomas y tratamiento de la enfermedad, entendemos que el paciente con IRC sufre una serie de limitaciones físicas, sociales y emocionales, incluyendo dificultades en el desempeño ocupacional, restricciones hídricas, dietas especiales, consultas médicas y sesiones de hemodiálisis, tornando a la persona frágil y desestructurado su cotidiano. Con relación a esto, discurrir sobre el lado emocional del paciente renal es, antes de nada, una trayectoria de pérdidas que van más allá de la pérdida de la función renal. Desde el momento del diagnóstico hasta la posible realización del transplante (única expectativa real de "cura"), el camino del insuficiente renal crónico es atravesado por una serie de otras cuestiones que colocan en evidencia su problemática personal, así como la dinámica familiar⁽⁸⁾.

A partir de esto, se piensa en la necesidad de evaluar lo cotidiano de las personas con IRC, ya que en un lenguaje más simple, se entiende que vida cotidiana es el día a día, la vida de los mismos gestos, de los ritmos de todos los días, como levantarse en horarios determinados, ir al trabajo o a la escuela, preparar el café de la mañana o el almuerzo, practicar un deporte; en fin, actividades hechas de una manera mecánica y automatizada⁽⁹⁾. Entre varias discusiones y críticas sobre lo cotidiano, la vida cotidiana fue considerada como el local de desarrollo humano, ejemplificado a través de aspectos como trabajo, lenguaje, pensamiento y sentimiento, acciones y reflexiones del hombre⁽¹⁰⁾.

Son numerosas las dificultades enfrentadas por esas personas, las cuales modifican su día a día y su modo de relacionarse, sea por la dependencia de la máquina o por los viajes al médico, dificultando de esa forma el desempeño de sus actividades ocupacionales, lo que, por consecuencia, altera su vida cotidiana⁽¹¹⁾.

Con base en lo que fue relatado sobre lo cotidiano, se entiende que la persona con IRC puede presentar dificultades en la rutina de sus quehaceres. Por otro lado, la terapia ocupacional tiene como uno de sus principales objetivos reestructurar el día a día de esas personas, además de favorecer su desempeño ocupacional y promover estrategias que favorezcan su vinculación con el medio social. Para el desarrollo de ese trabajo, es importante relatar sobre las áreas de desempeño ocupacional. La terapia ocupacional es el arte y la ciencia de ayudar a las personas a realizar actividades diarias, que son importantes para ellas, a pesar de las incapacidades, o deficiencias, "ocupación" en terapia ocupacional no se refiere simplemente a profesiones o a entrenamientos profesionales, se refiere a todas las actividades que ocupan el tiempo de las personas y dan sentido a sus vidas⁽¹²⁾.

En la terapia ocupacional esas áreas son denominadas de desempeño ocupacional, pudiendo ser divididas en actividades diarias, actividades de trabajo y productivas, y, actividades de entretenimiento y diversión. Para un mejor entendimiento, se describen abajo las áreas de Desempeño Ocupacional definidas en la terminología Uniforme de la AOTA⁽¹³⁾:

- Actividades de la Vida Diaria (AVD) se refieren a: arreglarse, higiene oral, tomar baño, higiene sanitaria, cuidado propio, vestirse, alimentarse, rutina médica, manutención de la salud, socialización, movilidad funcional y movilidad comunitaria;

- Actividades Profesionales y Productivas se refieren a: administración de la casa (cuidado con la ropa, limpieza, preparación de la comida, hacer compras, administración del dinero, manutención del domicilio, procedimientos de seguridad), cuidar de los otros, actividades educativas y actividades vocacionales (exploración vocacional, adquisición de un trabajo, planificación de la jubilación, participación voluntaria);

- Actividades de Diversión y Entretenimiento se refieren a: exploración del entretenimiento y de la diversión y ejecución de juegos, entretenimiento y diversión.

OBJETIVOS

El objetivo de este estudio fue evaluar la percepción de las personas con IRC sobre lo cotidiano, con relación a su funcionamiento ocupacional, en dos servicios públicos de salud: UTR (Unidad de Hemodiálisis y Transplante Renal) del Hospital de las Clínicas de Ribeirao Preto - HCRP y en el SENERP (Servicio de Nefrología de Ribeiron Preto).

MATERIALES Y MÉTODOS

El proyecto fue apreciado y aprobado por el Comité de Ética en Investigación del HCRP y de la Facultad de Medicina de Ribeiron Preto-USP, por lo tanto, siguiendo las normas éticas en investigación con humanos, fue solicitado el consentimiento escrito de los sujetos, siendo esclarecido que la participación sería voluntaria y con posibilidad de desistir.

Se trata de un estudio cuantitativo Transversal del tipo Analítico-descriptivo.

La muestra se constituyó de 70 pacientes en tratamiento de hemodiálisis en la UTR y en el SENERP. Es importante recordar que en el SENERP fueron entrevistados pacientes con la intención de completar la muestra (n=70). No se buscó la comparación entre los servicios. No tuvo como objetivo que la muestra fuese proporcional y representativa de los mismos.

En cuanto a los criterios de inclusión, en ambos servicios, participaron de la investigación pacientes con IRC en tratamiento de hemodiálisis, con edad entre 15 y 60 años y con condiciones de responder a los cuestionarios. Para los criterios de exclusión fueron considerados los pacientes fuera de la edad delimitada, todos los sin condiciones de comprender los cuestionarios y aquellos con presencia de otra enfermedad más comprometedora que la IRC.

Fue realizado un estudio preliminar con 10 sujetos de ambos sexos con edad entre 15 y 70 años, siendo 5 de cada servicio, a los cuales fueron aplicados tres cuestionarios, uno socio demográfico, uno para la Evaluación de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud (WHOQOL-bref) y uno de Auto Evaluación del Funcionamiento Ocupacional (SAOF - Self Asesment of Occupational Functioning). La aplicación de los cuestionarios fue individual y auto aplicable. En ese estudio se percibió que hubo dificultades de comprensión de algunas preguntas; por eso, estos cuestionarios fueron excluidos de la muestra definitiva y se decidió a partir de ese momento que su aplicación sería hecha por la propia investigadora y el límite de edad que estaba indefinido fue delimitado en hasta 60 años.

Inicialmente, fueron recolectadas informaciones de todos los pacientes de la UTR-hemodiálisis que estaban dentro de los criterios de inclusión, siendo 16 pacientes, que sumados a los 54 del SENERP, totalizaron 70 pacientes, con edad entre 17 y 60 años. Las entrevistas del SENERP fueron realizadas por sorteo, considerando los pacientes que serían atendidos en aquel día y horario y que también hicieran parte de los criterios de inclusión. La investigación fue realizada en el período de 14 de Junio a 27 de Septiembre de 2005.

El SAOF es un instrumento cuya base teórica es el modelo de la ocupación humana y fue desarrollado, en 1990, en el Departamento de Terapia Ocupacional de la Universidad de Illinois⁽¹⁴⁾, Chicago, con aprobación reciente, en el 2000, en Brasil. Este modelo ofrece una manera de pensar sobre el comportamiento ocupacional de una persona y su disfunción ocupacional. Sus conceptos contemplan la motivación para la ocupación, con estándares de rutina del comportamiento ocupacional, con la naturaleza del desempeño trabajado y con la influencia del medio ambiente en la ocupación⁽¹⁵⁾.

Este instrumento puede ser utilizado con personas entre 14 y 85 años y presenta como principal objetivo identificar la percepción del propio paciente con relación a su funcionamiento ocupacional, incluyendo la comprensión de sus fuerzas, áreas de adecuación y limitaciones. El SAOF presenta un formulario de aplicación que contempla 23 cuestiones que cubren siete áreas de contenido: causalidad personal, valores, intereses, papeles, hábitos, habilidades y medio ambiente. Para esto, utiliza una escala de tres puntos de clasificación ( punto fuerte, adecuada y necesidad de mejorar) que cuantifica la percepción del paciente sobre las áreas de funcionamiento ocupacional. El desempeño del paciente es evaluado como: muy bueno (fuerte), bueno (adecuado) y presencia de dificultades (necesidad de mejorar)⁽¹⁶⁾.

ANÁLISIS DE LOS DATOS

Para cada valor de la escala fue anotada la auto evaluación del entrevistado, y en cada área el porcentaje de sus respuestas clasificadas como Punto Fuerte, Adecuada o con Dificultades. Para el conjunto de pacientes fueron calculados los promedios de los porcentajes y las respectivas desviaciones estándar, con el objetivo de poner en evidencia diferencias y homogeneidades.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

La Tabla 1 presenta los porcentajes de los promedios y la desviación-estándar obtenidos en la aplicación de los instrumentos. Se observó que en todas las áreas el "Punto Fuerte" fue la opción más seleccionada. El área denominada de Medio Ambiente presentó el promedio de 74,3%, siendo la mayor. El menor promedio, 46,2%, fue la que se refería al área 5 (Hábitos), inclusive considerando la alternativa Punto Fuerte. Las áreas que presentaron dificultad fueron la 2 (20,5%) y la 5 (20%). Con relación al área 5 (hábitos), hay semejanza con los estudios desarrollados en el 2000⁽¹⁶⁾, ya que fue una de las áreas con mayor porcentaje de puntos en la opción necesidad de mejorar.

Para un mejor entendimiento, fue analizado aisladamente cada tópico del instrumento: 1- Área de causalidad personal: la alternativa punto fuerte fue una de las más escogidas (60,5%), por lo tanto, la mayoría de los entrevistados cree en sus habilidades y capacidades; 2- Área de valores: la alternativa necesidad de mejorar representó 20,5% de las selecciones y, a pesar del pequeño porcentaje, fue en la que los pacientes presentaron dificultades con relación a tener objetivos y expectativas para su futuro; 3- Área de interés: no hubo dificultades, con 60% en la opción punto fuerte. De esa forma, inclusive con las limitaciones, esas personas buscan interesarse en hacer algo; 4- Papeles: la mayoría consigue desempeñar sus papeles, sea de trabajador, de estudiante o familiar, cualquiera que sean las dificultades; 5- Área de hábitos: se observó que hay dificultades para esas personas con relación a organizar su tiempo, horarios y aceptar los cambios de su rutina. En esa área la opción necesidad de mejorar representó 20% de las selecciones; 6- Área de habilidades: la mayoría busca tener una vida social, expresarse, tratar de resolver sus problemas y realizar sus tareas del día a día, dentro de sus posibilidades; 7- Área Medio Ambiente: fue la que obtuvo un mayor porcentaje en la opción punto fuerte (74,3%), mostrando que la mayoría procura estar en locales que les hagan bien.

La dificultad apuntada en el área de valores permitió que esas personas entrasen en contacto con cuestiones más subjetivas y con su realidad actual, por ejemplo, tener objetivos para el futuro y hacer actividades que tengan significados. Esto puede estar relacionado con las pérdidas que ocurren en esas personas, ya que, ocurren pérdidas en las relaciones sociales, pérdidas financieras, en la capacidad física y en las actividades de recreación, pudiendo ocurrir remisiones y exacerbaciones. En este caso, es necesario ayudar al paciente para que pueda controlar la situación⁽⁴⁾.

De forma resumida se observa que Hábitos y Valores son las dos áreas con mayores porcentajes en la categoría "necesita mejorar"; colocando en evidencia la oportunidad y la necesidad de la contribución de la Terapia Ocupacional para reestructurar el cotidiano de los pacientes: apoyar la nueva organización del tiempo, los cambios de rutina, las relaciones personales y así, reforzar el control sobre las pérdidas tanto sociales como de capacidad física.

Naturalmente, era esperado que entre las actividades cotidianas, las más comprometidas fuesen aquellas con componentes corporales y de recreación⁽³⁾. Es en ese contexto que los resultados de este trabajo apuntan para la actuación de los profesionales de la salud, con acciones individualizadas para auxiliar en la adaptación y para la convivencia con incapacidades.

Lo que puede ser relatado con relación a la aplicación del cuestionario SAOF es la dificultad de los participantes en comprender algunas preguntas. De forma general, hubo entendimiento de la mayoría de los participantes. Para algunos, fue necesario que la investigadora explicase y adaptase algunas cuestiones, como por ejemplo, en el área 4, cuestión número 10, que preguntaba si la persona está conciente de sus papeles (sea de estudiante o de trabajador), fue necesario explicar lo que eran papeles. Hubo dificultad también en la presencia de más de una variable en el mismo ítem, como por ejemplo, en el ítem 21 (cuidar de la higiene personal, cocinar y lavar la ropa), que hizo que las personas pensaran en todas esas variables y no entendieran que ellas eran apenas ejemplos. Tal hecho también fue relatado en el 2000⁽¹⁶⁾.

En el 2004⁽¹⁷⁾, fue sugerido que sería más fácil si las afirmaciones fuesen presentadas como preguntas y las opciones de respuestas fuesen substituidas por: bastante, más o menos y dificultad. Relacionando ese comentario con lo que fue aplicado en esta investigación, también sería considerable esa substitución, ya que, muchas veces la investigadora necesita hacer ese cambio para obtener una mejor comprensión.

CONCLUSIONES

La utilización del cuestionario SAOF mostró que en las áreas valores y hábitos, los aspectos sobre la organización del tiempo como flexibilidad, cambios de rutina, objetivos y expectativas para el futuro, fueron desestructurados en lo que se refiere al funcionamiento ocupacional de esas personas. Sin embargo, es importante recordar que el porcentaje no fue muy alto con relación a las dificultades y que el resultado de forma general fue satisfactorio. Por lo tanto, se entiende que por lo menos, en el presente estudio, las personas que hacen hemodiálisis no quedan totalmente imposibilitadas de realizar las tareas de su cotidiano.

A partir de esto, se percibe que ante las dificultades, con un cotidiano alterado por horarios de hemodiálisis, restricciones alimentarías y en muchos casos la pérdida del trabajo y/o del estudio, individuos con IRC pueden, si es necesario y con ayuda de profesionales, desarrollar una rutina de quehaceres, construir proyectos y hacer algo que tenga significado, o sea, reconstruir su cotidiano.

AGRADECIMIENTO

Agradecemos la colaboración de todo el equipo de los dos servicios públicos de salud: UTR (Unidad de Hemodiálisis y Transplante Renal) del Hospital de las Clínicas de Ribeirao Preto y SENERP (Servicio de Nefrología de Ribeirao Preto).

REFERENCIAS

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El día a día de personas con insuficiencia renal crónica en tratamiento de hemodiálisis

Karina Viviani Bezerra^I; Jair Lício Ferreira Santos^II

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  29 Set 2008
• Fecha del número
  Ago 2008

Histórico

• Recibido
  05 Jul 2007
• Acepto
  15 Jun 2008