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Revista Latino-Americana de Enfermagem

Print version ISSN 0104-1169

Rev. Latino-Am. Enfermagem vol.18 no.4 Ribeirão Preto July/Aug. 2010

http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692010000400010 

ARTÍCULO ORIGINALE

 

Factores relacionados a la calidad del proceso de morir en la persona con cáncer

 

 

Maritza Espinoza VenegasI; Olivia Sanhueza AlvaradoII

Universidad de Concepción, Facultad de Medicina, Departamento de Enferrmería, Chile:
IEnfermera, Magíster en Enfermería, Profesora Asistente. E-mail: mespinoz@udec.cl
IIDoctor en Enfermería, Profesor Titular. E-mail: osanhue@udec.cl

Correspondencia

 

 


RESUMEN

Estudio descriptivo, correlacional que indagó la Calidad del Proceso de Morir (CPM) en personas con cáncer. La información fue obtenida con personas que eran significativas para cada uno de los 78 pacientes fallecidos, aplicando cuestionarios de CPM y Calidad de la Comunicación. Se obtuvo mayores puntajes de CPM en las experiencias sociales relacionadas con: momento de muerte, permanencia de familia y preocupación por su persona. El puntaje más bajo se relacionó con los síntomas. Se obtuvo relación estadísticamente significativa (p<0,001) para una mejor CPM en: preparación para morir; estar con la familia; preocuparse por la persona; y, calidad de comunicación. Conclusiones: Los cuidados requieren orientarse hacia la necesidad del paciente de estar cerca de la familia y comunicarse con ella; así mismo se debe promover la comunicación para percibir posibles problemas e identificar y manejar los problemas reales, sumado a un eficiente manejo del dolor, haciendo del cuidado humanizado una práctica ineludible.

Descriptores: Calidad de Vida; Atención Paliativa; Cuidado Terminal; Humanización de la Atención; Dolor.


 

 

Introducción

En los últimos años Chile viene exhibiendo cambios demográficos y epidemiológicos que se han originado en las modificaciones de los estilos de vida, en los avances en las tecnologías de salud y, en el progreso socio-sanitario, confluyendo en un aumento de la morbi-mortalidad por enfermedades crónicas. En este escenario el cáncer constituye la segunda causa de muerte entre los chilenos, lo que se traduce, a veces, en un proceso difícil al final de la vida.

Los pacientes que viven con cáncer tienen que enfrentarse a múltiples retos, que varían según el curso de la enfermedad. Aquellas personas que conocen su diagnóstico, probablemente intuyen que la enfermedad avanza de forma irreversible e incesante hacia la muerte, lo que puede generar sensación de gran vulnerabilidad, temor a la muerte y, síntomas físicos difíciles y angustia psicológica, aspectos a los que debe adaptarse y además de eso enfrentar la más difícil etapa de su vida, para aceptar la muerte y morir en paz(1). La capacidad de afrontamiento que el paciente posea dependerá de sus recursos disponibles y los del ambiente que lo rodee. Los equipos de salud, como recursos competentes, pueden intervenir para potenciar al paciente y para manejar el ambiente, logrando mejorar la calidad del morir(2-3). Similarmente a lo anterior, la calidad del morir dependerá de factores sociales y espirituales propios del paciente, pero también de factores dependientes de la calidad de los cuidados(3), relacionados éstos con los costos económicos, accesibilidad y calidad de la comunicación entre el paciente y el equipo de salud. En los procesos de Cuidado, se incluye el manejo de síntomas como el dolor, la alimentación, el estreñimiento y otros. Adicionalmente, la preparación para la muerte constituiría otro elemento necesario para lograr calidad en el proceso de morir.

Los esfuerzos realizados en Chile para mejorar la calidad de vida de la persona con cáncer avanzado, incluyen la implementación del Programa Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos desde 1995 y luego su incorporación como patología GES (Garantías Explícitas en Salud(4). Sin embargo, los logros del Programa, que por más de 10 años lleva desarrollándose en el país, han sido evaluados principalmente a través de medios cuantitativos, sin valorar claramente la calidad de los cuidados, los factores relacionados y su repercusión en el proceso de morir desde la perspectiva del paciente y la familia.

La calidad de vida de las personas adscritas al Programa de Alivio del Dolor fue evaluada recientemente en Chile(5), teniendo resultados poco satisfactorios respecto a la mantención de ésta, sin llegar a profundizar en los últimos momentos de vida por las frágiles condiciones en que se encontraban los pacientes y como consecuencia no profundizándose en aspectos que se necesitan conocer para ayudar en la preparación del proceso de morir.

Conocer la calidad del proceso de morir en la persona con cáncer, evaluado a través de la experiencia informada por otros después de la muerte del paciente, podría ayudar a identificar cuáles son los aspectos importantes para la persona durante su proceso de morir, cuáles son los factores que se encuentran relacionados con la calidad del morir y cómo fue percibido el cuidado recibido, de modo que pueda guiar las intervenciones sanitarias que mejoren este cuidado.

En Chile no existen trabajos publicados en torno a la calidad del morir en la persona con cáncer, por lo que el propósito de este estudio es conocer la calidad del proceso de morir de las personas con cáncer y los factores relacionados que permitan evaluar indirectamente programas de apoyo en esta área.

 

Material y método

Se trata de un estudio de tipo descriptivo, retrospectivo y correlacional en personas fallecidas de cáncer, informado a través de personas que eran significativas para el fallecido, en el Servicio de Salud en la ciudad de Concepción, en Chile, durante el año 2004. El estudio fue revisado y aprobado por el Comité de Ética de Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad de Concepción e incluyó resguardos éticos que tuvieron relación con el consentimiento informado, explicación del objetivo del estudio, la solicitud a participar de una entrevista, reconociéndoles el derecho a suspenderla en cualquier momento, sin perjudicar la atención de su salud, contemplando la asistencia necesaria al familiar que se sintiese menoscabado en su integridad emocional. Se les informó además que los beneficios del estudio serán de utilidad para la práctica sanitaria, que los aplicaría en personas y familiares que estuvieran en su misma situación.

La muestra fue obtenida del registro del Servicio de Salud Concepción del año 2004, en el cual se informó la muerte de 702 pacientes por cáncer. De este total, se excluyeron los menores de 18 años y los domiciliados fuera de la comuna de Concepción, quedando 277 personas para formar parte de la muestra. De ellas, el 60% (155) no se logró localizar por estar las direcciones incompletas o incorrectas; de las direcciones localizadas, en 6,8% (19) de los casos no se encontró a nadie en casa; un 7,5% (21) de las personas localizadas se recusó a responder por motivos diversos. Entonces, la muestra quedó reducida al 28% del total del universo, correspondiente a 78 personas que accedieron a participar y cuya característica principal era haber acompañado la mayor parte del tiempo a la persona fallecida durante su enfermedad, a quien se denominó persona significativa.

La entrevista se aplicó en el intervalo de 2 y 22 meses después de la muerte; tiempo que los investigadores emplearon en contactar a las personas significativas y realizar las entrevistas en su domicilio. El criterio para ser considerada persona significativa fue de acuerdo a estudio(3), e incluyó a todas aquellas personas que permanecieron a cargo de los cuidados de la persona fallecida, durante la mayor parte del tiempo de la enfermedad. Se excluyó a familiares de los usuarios que no aceptaron participar en el estudio, a menores de 18 años y, a aquellas con deterioro intelectual.

Durante la entrevista en el hogar se preguntó por lo sucedido en los últimos siete días de vida, siguiendo el cuestionario original y el modelo conceptual de los autores(3), aplicando dos cuestionarios: El Cuestionario de Calidad del Proceso de Morir y la Muerte (QODD), y el Cuestionario de Calidad de la Comunicación usuario-equipo de salud(3). El primer instrumento abarcó las características sociodemográficas y 6 factores que permitieron medir la Calidad del Proceso de Morir: síntomas y cuidado personal; preparación para la muerte; momento de la muerte; permanencia con la familia; preferencias de tratamiento; y, preocupación por la persona como un todo. Cada consultaba dos aspectos: la primera preguntaba sobre la frecuencia con que la persona experimentó esa situación y la segunda, cómo relacionaba esa situación con la calidad del proceso de morir.

El cuestionario de Calidad de la Comunicación Usuario-Equipo de Salud(3), permitió conocer como los familiares de la persona fallecida evaluaban la calidad de la comunicación con el equipo de salud y la satisfacción del cuidado. En ambos un mayor puntaje indicaba una mejor calidad.

Se aplicó una Prueba Piloto para determinar la validez y confiabilidad de ambos cuestionarios, así como para evaluar la comprensión y claridad de las preguntas, en personas significativas de los pacientes fallecidos por cáncer en Consultorios de Salud distintos al centro donde se realizó el estudio. Con los resultados de la prueba piloto, se hicieron cambios en algunas de las preguntas para mejorar su comprensión. La confiabilidad se valoró a través del coeficiente de confiabilidad Alpha de Cronbach, resultando 0,87 para el primer instrumento y 0,91 para el segundo. Los datos se analizaron a través del programa estadístico SPSS 11.0 y se usaron la distribución de frecuencias, medidas de tendencia central y, dispersión. Para poder establecer la relación entre las variables se utilizó la estadística inferencial, con análisis de correlación paramétrico: t - student y ANOVA, "r" de Pearson y, la correlación no paramétrica se utilizo el método de Correlación de Spearman. Se aceptó como valor estadísticamente significativo un p <0.05.

 

Resultados

El perfil sociodemográfico de las personas fallecidas correspondió en un 70% a personas mayores de 65 años, lo que concuerda con el mayor porcentaje de personas que en el ámbito nacional presentan diagnóstico de cáncer. El 51 % eran mujeres; el 94% expresó tener alguna práctica religiosa y/o espiritual; el 61% percibía entre regular y mala su situación económica y el 64% había recibido atención en el programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos.

Al analizar la variable dependiente Calidad del Proceso de Morir (CPM), medida a través del cuestionario QODD, se observó una distribución casi normal, con alta confiabilidad (Alpha de Cronbach= 0,87). Los resultados de la CPM total, en una escala de 0 a 100, en que los resultados más altos indicaban mejor calidad en el morir, variaron de 40 a 99,2 puntos, con una media de 74,9 y una desviación estándar de 13,8 puntos. Estos resultados se asemejan a los obtenidos(3) en los Estados Unidos, los cuales variaron de 26,0 a 99,6 puntos.

Los resultados de los 6 factores que componen el cuestionario QODD se ven en el la Figura 1.

 

 

La Figura 1 muestra que, de los 6 factores constituyentes, la mayor CPM la constituye la experiencia relacionada con la permanencia de la familia (85,6) y la concerniente al momento de la muerte (86,1). El puntaje más bajo (56,3) de CPM se obtuvo, en la factor síntomas y cuidado personal.

Con respecto al sexo y edad, no se encontró asociación significativa con la CPM, ni tampoco con las experiencias religiosas y espirituales.

La participación en el Programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos no se relacionó con una mejor CPM. Por otro lado, la calidad de la comunicación usuario-equipo de salud y satisfacción del cuidado se relacionó con una mejor CPM.

Con respecto a la estructura de cuidados, la mayor frecuencia de estar conforme con la atención, se relacionó con una mejor CPM.

El conocimiento del diagnóstico y pronóstico se relacionó con una mejor CPM. El lugar de fallecimiento se relacionó significativamente con la CPM, obteniendo mejores puntajes las personas que fallecieron en su hogar, que aquellas que fallecieron en el hospital u otra institución.

Con relación a los síntomas físicos y cuidado personal que se relacionaron con la CPM, estos fueron, en orden de prioridad: Tener control sobre las complicaciones; tener el dolor bajo control; tener energía o fuerza para hacer la mayoría de las cosas que hubiera deseado y poder alimentarse.

Los aspectos de la preparación para la muerte que se relacionaron con la CPM fueron: sentirse en paz con la muerte y no tener miedo a morir.

Con respecto a la presencia de la familia, como factor global, se relacionó con una mejor CPM, especialmente, el pasar el tiempo con la pareja/esposo y no estar sólo.

El factor preocupación de la persona como un todo, mostró que el reír y sonreír frecuentemente ayudó a las personas a tener una mejor CPM.

Otro aspecto que se relacionó con una mejor CPM, fue encontrar significado y propósito a su vida. No se encontró diferencia significativa en la evaluación de la CMP en lo que se refiere; al tiempo transcurrido entre la muerte y la entrevista, a las características de los entrevistados, a la relación con el difunto y, al tiempo que pasó acompañando a la persona antes de fallecer.

 

Discusión

Con respecto a los resultados obtenidos en los 6 factores de la Calidad del Proceso de Morir, se coincide(6) con otros estudios, en el factor síntomas y cuidado personal, variable que presenta el puntaje más bajo, influyendo no sólo en la calidad de vida, sino también en el curso de la enfermedad. Algunos estudios(7) señalan que los síntomas están asociados al estrés crónico, caracterizados por la activación de los sistemas neuroendocrinos hipotalámicos, que empeorarían muchos síntomas comunes en el paciente con cáncer, generando repercusiones en la calidad de vida (al final de la vida) y en el pronóstico.

Por otro lado, las diferencias de puntajes en las factores de la CPM eran esperados, ya que la enfermedad sigue inevitablemente su curso, presentando cada vez más síntomas(8).

Se esperaba encontrar relación entre variable edad y la CPM, lo que no ocurrió, probablemente por que el impacto de enfrentar el proceso de morir en edades intermedias de la vida o en las que todavía no se ha concluido el ciclo vital, puede ser mayor, afectando la CPM(9).

No se encontró diferencias significativas según el género de las personas, resultado éste distinto al otros autores(10), que identificaron que la mujer sufre mayores trastornos frente a situaciones de sufrimiento, correspondiendo tal vez a situaciones en las que al hombre no se le permite expresar socialmente sus sentimientos. Pero sí resultó similar con otros estudios(3), que tampoco encontraron asociación con esa variable. Reconociendo la existencia de diferencias en la expresión de sentimientos relacionadas con el género, pareciera que el proceso de enfrentar la muerte se vive de igual forma.

Las experiencias religiosas y espirituales inesperadamente no se asociaron con la CPM. Estos resultados son contrarios al marco teórico utilizado(2) y a estudios(11-12) que señalan la importancia de las creencias religiosas que promueven la calidad de vida en el proceso de morir, así como propician el aparecimiento de sensaciones de más serenidad y dignidad antes de la muerte.

La participación en un Programa de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos no se relacionó con mejor CPM, lo que coincide con otros autores(13), que midieron la calidad de vida al final de la vida en dos grupos, no encontrando diferencias significativas. Sin embargo, considerando que la mayoría de las personas obtuvo puntajes altos en la Calidad del Proceso de Morir, podría sugerirse que el Programa de Alivio del Dolor y Cuidado Paliativo estaría cumpliendo con el principio de justicia, ya que los pacientes adscritos al programa habrían recibido a través de éste el apoyo necesario, compensando de esta forma sus necesidades asistenciales.

Las variables calidad de la comunicación usuario-equipo de salud y satisfacción del cuidado se relacionaron con una mejor CPM, coincidiendo con numerosos autores(2-3,14). Esto tiene trascendencia clínica, confirmando la teoría(2) que señala que la cercanía con el equipo de salud a través de una buena comunicación, podría proporcionar elementos de afrontamiento que favorecerían una mejor CPM. Algunas investigaciones,(15-17) coinciden en la reflexión sobre el cuidado realizado por los profesionales, siendo uno técnico-científico y el otro de compromiso con las personas, denominado también(16), el poder del cuidado humano basado en el amor; también coinciden en la oposición a la distanasia(17) en las personas que tienen cáncer, lo que implicaría favorecer el escuchar activo para recoger los problemas de los pacientes en sus diversos aspectos: físicos, sociales, psicológicos y espirituales. Así se propondrían soluciones en conjunto con la familia, profundizando la comunicación con ella y enfatizando en los cuidados al final de la vida. Para que pueda generarse una buena comunicación, es necesario que el equipo de salud posea habilidades especiales para enfrentar dichos temas, tales como los referidos a las formas de coping(afrontamiento)(18). Lo que revelaría la necesidad de identificar estrategias de apoyo para los profesionales que atienden a estos enfermos(19). Por otro lado podrían existir dentro del equipo, integrantes que tuviesen mayor o menor habilidad de comunicación con el paciente y la familia. Cabe considerar al respecto, que no importa quién o quiénes otorguen este tipo de cuidado, o quién logre percibir este tipo de necesidades en los pacientes, lo que importa es que esa información sea conocida por todo el equipo de salud para que el paciente reciba los mejores cuidados.

En la estructura de cuidados, el aspecto conformidad con la frecuencia de atención, se relacionó con mejor CPM, esto sugiere que mientras más acompañados (por el equipo de salud) estén los pacientes y sus familias, más tranquilos y seguros se sentirán, recibiendo así la información necesaria para poder controlar los problemas o imprevistos. Esto se relaciona también con la satisfacción del cuidado que sugiere existencia no sólo de calidad sino que de cantidad en la atención para lograr una mejor CPM.

Conocer el diagnóstico y pronóstico se relacionó con mejor CPM. Este aspecto es considerado un elemento relevante y uno de los dilemas éticos más importantes en pacientes con cáncer terminal. Decir la verdad sobre el diagnóstico implica respeto por la autonomía del paciente, lo cual no siempre ocurre. Generalmente por un paternalismo mal entendido o por presiones familiares, como se pudo comprobar en esta investigación, donde el 32,1% nunca supo el diagnóstico y pronóstico. Lo que consta también, en mayor porcentaje en otros estudios(5). No es menos cierto que conocer el diagnóstico podría generar en el paciente un aumento de la ansiedad, que podría ser enfrentado con el apoyo de su familia y personas significativas (el 98% de ellos la tiene)(5), mientras que el efecto de la información incompleta sobre el ajuste psicológico podría persistir hasta el momento de la muerte. Algunos autores refieren(11) que los miedos y ansiedades que pudieran generarse por la conspiración del silencio, pueden aminorarse compartiéndolos con el equipo, ayudando así a elaborar la pérdida(11-20).

Estos hallazgos también suponen, que conociendo el diagnóstico y pronóstico, las personas podrían haber transitado mejor por las etapas del duelo(1), llegando probablemente a la aceptación. Esto no quiere decir que todos los pacientes deban o estén preparados para conocer su situación de diagnóstico y pronóstico, sugiriéndose(21), valorar primeramente el contexto cultural, pues la trasgresión de esta petición pudiera llegar a dañar irreversiblemente la relación con el equipo de salud. Por otro lado, los pacientes que nunca supieron o por lo menos manifestaron abiertamente que no sabían su condición terminal, pudieron haber vivido ese proceso encerrados en el silencio, que de alguna manera pudo manifestarse en puntajes significativamente más bajos en su CPM.

Con respecto al hallazgo sobre morir en el hogar y mejor CPM, se coincide(22) con otros autores en la conclusión de que es posible ayudar a las personas a fallecer en su hogar, pero es necesario disponer de recursos humanos y físicos adecuados y equitativos para el cuidado en el hogar, puesto que pueden existir niveles de atención mal dotados y a pesar que las personas manifiesten su deseo de morir en el hogar, no todas lo lograrán, por diversos factores como: información sobre la enfermedad, situación sintomática y funcional, capacidad de reacción frente a imprevistos, confianza en los equipos asistenciales, adaptación emocional, y, soporte familiar, que se deben considerar para evaluar la posibilidad de realizar el deseo de los pacientes y sus cuidadores. Este aspecto también se asocia con otro estudio(23) que señala que la utilización del referencial humanístico puede ayudar a proporcionar al paciente con cáncer y su familia una mejor calidad de vida.

En relación a los síntomas físicos y cuidado personal que se relacionaron con la CPM, cabe destacar que la mayoría de las personas presentaron un buen control del dolor, pero los resultados de esta investigación confirmaron la importancia de valorar adecuadamente los síntomas para tratarlos oportunamente e incluso actuar preventivamente frente a estos. Este estudio está de acuerdo con algunos autores(13), que concluyen que los programas de cuidados paliativos deben estar principalmente dirigidos hacia intervenciones específicas del manejo de los síntomas o de los problemas que puedan presentarse para mejorar la calidad de vida al final de la vida. Se sostiene(18) que el control de síntomas depende de la calidad de cuidados que puedan brindar el médico y la enfermera y estos a su vez, de la capacidad e interés que tengan; pero que muchas veces se ven limitados por la falta de preparación en su formación de pregrado o postgrado con respecto al proceso de morir(18).

Sentirse en paz con el morir y no tener miedo de la muerte, se relacionaron con la CPM, evidentemente que medir estos aspectos, sugiere que el paciente haya manifestado, ya sea sutil o abiertamente, sus sentimientos frente a la muerte próxima. Esto permite deducir que, al contrario de lo que todavía se piensa, conocer el pronóstico final permite a las personas manifestar sus últimas intenciones, resolver sus asuntos pendientes, despedirse y vivir, así mejora el proceso de morir con calidad. Estos aspectos se relacionaron con el conocimiento del diagnóstico y pronóstico, confirmando lo dicho anteriormente.

La presencia de la familia, se relacionó con una mejor CPM, se destaca especialmente, el hecho de pasar el tiempo con la pareja o esposo, apoyando la teoría(2) y estudios al respecto(3), que recomiendan que las personas pasen los últimos días de su vida en su casa, acompañados de sus seres queridos.

El factor reír y sonreír frecuentemente ayudó a las personas a tener una mejor CPM, reafirmado también con investigaciones(11) que mencionan que las intervenciones alternativas entre ellas el reír, promueven una mejor calidad de vida durante el proceso de morir.

Encontrar significado y propósito a su vida fue factor de una mejor CPM, lo que reviste gran importancia, ya que refleja un componente espiritual que da esperanza, que no es necesariamente la posibilidad de seguir viviendo, más bien implica en aspectos más profundos de la vida y que se hacen congruentes con la teoría(2) respecto de la presencia de recursos de afrontamiento del individuo, que pueden estimularse para ayudar a enfrentar situaciones tan estresantes como un diagnóstico de muerte. Algunas investigaciones señalan(15) a través de esta visión, que es permitido alcanzar el sentido del ser con cáncer en el proceso de muerte, no como algo terminado, sino como un ser con posibilidades, aún frente a la situación factual como es la convivencia con la fatalidad.

Los equipos de salud requieren estar conscientes de estos aspectos ya que a través de la utilización de terapias alternativas se puede complementar los cuidados, potenciando aspectos que no se consiguen con terapias convencionales(11-16).

 

Conclusiones

El presente estudio permitió iniciar un cuerpo de conocimientos sobre la forma como las personas llegan a la etapa final de sus vidas. Los resultados para estas personas que fallecieron de cáncer, reflejan que una mejor Calidad del Proceso de Morir se relaciona principalmente con controlar los síntomas, en especial el dolor y la fatiga. Este proceso de morir debiera desarrollarse en el contexto del hogar con cuidadores significativos, capacitados y acompañados permanentemente por el equipo de salud, y que sepan a donde recurrir para obtener respuestas eficaces. Es necesario evaluar las capacidades de cuidados de las familias, ya que si no están en condiciones de atender las necesidades o síntomas que se podrían presentar sobre todo en los últimos momentos de la vida, la calidad del morir pude deteriorarse considerablemente. Esto implica para los equipos sanitarios una permanente monitorización y capacitación de los cuidadores en sus casas, entendiendo que las demandas de cuidado aumentan considerablemente en los últimos días de la vida.

Se concluye la necesidad que tienen los equipos paliativos de desarrollar climas propensos a permitir la expresión de sentimientos, el acompañamiento, a otorgar un cuidado humano, que permita el diálogo abierto, la resolución de conflictos pendientes en el paciente, y, la expresión de deseos y tareas propias del fin de la vida. Los equipos de salud juegan un rol significativo en esta etapa, en especial la enfermería por ser la responsable de gestionar los cuidados tanto del paciente como de la familia, requiriendo para ello una preparación especializada en el manejo del final de la vida que contenga aspectos físicos, psicológicos, espirituales y culturales, siendo este aspecto tal vez el que mayor impacto provoque a mediano y largo plazo para lograr la calidad en la atención paliativa y terminal que propenda a mejorar la Calidad en el Proceso de Morir.

La medición de la CPM constituyó un desafío metodológico, habiendo obtenido resultados que confirman el constructo en varios aspectos. Dado que no es posible evaluar las experiencias del paciente del proceso de morir después de la muerte, fue necesario evaluar la misma utilizando los recuerdos y memorias de las personas significativas.

 

Referencias

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Correspondencia:
Maritza Espinoza Venegas
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Recibido: 28.10.2009
Aceptado: 3.5.2010