El significado del tratamiento farmacológico para la persona con esquizofrenia¹

Resúmenes

OBJETIVO:

comprender el significado de la terapéutica medicamentosa para la persona con esquizofrenia y formular un modelo teórico sobre el fenómeno estudiado.

MÉTODO:

fue empleado el abordaje cualitativo con el Interaccionismo Simbólico como referencial teórico y la Teoría Fundamentada como referencial metodológico. La investigación fue desarrollada de 2008 a 2010 en tres servicios comunitarios de salud mental del interior de Sao Paulo - Brasil. Fueron seleccionados 36 pacientes y 36 familiares por muestreo teórico. Los datos fueron recolectados principalmente por entrevista abierta y observación y fueron analizados simultáneamente por codificación abierta, axial y selectiva.

RESULTADOS:

el significado de la farmacoterapia centraliza en el fenómeno "Conviviendo con una ayuda que estorba" que expresa la ambivalencia del paciente en relación al medicamento y determina su toma de decisiones. El insight, acceso, limitaciones para la autoadministración de los fármacos e interacciones con familiares y con el equipo de salud influenciaron en el comportamiento del paciente relacionado al medicamento.

CONCLUSIÓN:

la teoría presentada en este estudio ofrece una comprensión amplia, contextualizada, motivada y dinámica de la realidad experimentada por el paciente, apunta potencialidades y barreras para el seguimiento del tratamiento medicamentoso.

Esquizofrenia; Automedicación; Relaciones Interpersonales; Satisfacción del Paciente; Psicotrópicos; Cumplimiento de la Medicación

OBJECTIVE:

to understand the meaning of medication therapy for schizophrenic patients and formulate a theoretical model about the study phenomenon.

METHOD:

a qualitative approach was employed, using Symbolic Interactionism as the theoretical and Grounded Theory as the methodological framework. The research was developed between 2008 and 2010 at three community mental health services in the interior of the State of São Paulo - Brazil. Thirty-six patients and thirty-six family members were selected through theoretical sampling. The data were mainly collected through open interviews and observation and simultaneously analyzed through open, axial and selective coding.

RESULTS:

the meaning of the pharmacotherapy is centered on the phenomenon "Living with a help that bothers", which expresses the patients' ambivalence towards the medication and determines their decision making. The insight, access, limitations for self-administration of the drugs and interactions with family members and the health team influenced the patient's medication-related behavior.

CONCLUSION:

the theory presented in this study provides a comprehensive, contextualized, motivational and dynamic understanding of the relation the patient experiences and indicates potentials and barriers to follow the medication treatment.

Schizophrenia; Self Medication; Interpesonal Relations; Patient Satisfaction; Psychotropic Drugs; Medication Adherence

OBJETIVO:

compreender o significado da terapêutica medicamentosa para a pessoa com esquizofrenia e formular um modelo teórico sobre o fenômeno estudado.

MÉTODO:

foi empregada abordagem qualitativa com o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada como referencial metodológico. A pesquisa foi desenvolvida de 2008 a 2010 em três serviços comunitários de saúde mental do interior de São Paulo, Brasil. Foram selecionados 36 pacientes e 36 familiares por amostragem teórica. Os dados foram coletados principalmente por entrevista aberta e observação e foram analisados simultaneamente por codificação aberta, axial e seletiva.

RESULTADOS:

o significado da farmacoterapia centralizada no fenômeno "Convivendo com uma ajuda que atrapalha" que expressa a ambivalência do paciente em relação ao medicamento e determina sua tomada de decisão. O insight, acesso, limitações para a autoadministração dos fármacos e interações com familiares e equipe de saúde influenciaram no comportamento do paciente relacionado ao medicamento.

CONCLUSÃO:

a teoria apresentada neste estudo fornece uma compreensão abrangente, contextualizada, motivacional e dinâmica da realidade vivenciada pelo paciente e aponta potencialidades e barreiras para o seguimento do tratamento medicamentoso.

Esquizofrenia; Automedicação; Relações Interpessoais; Satisfação do Paciente; Psicotrópicos; Adesão à Medicação

Introducción

La esquizofrenia es una condición crónica potencialmente capaz de incapacitar que ocasiona gran impacto para el paciente, familia y sociedad. Además de la experiencia subjetiva de síntomas psicóticos, el trastorno afecta la calidad de vida del individuo y está asociado a un perjuicio funcional significativo^{( 1 )}.

El tratamiento medicamentoso continuo es fundamental en el control de la sintomatología del trastorno^{( 2 )} cuando asociado a otras modalidades terapéuticas, tales como psicoterapia, psicoeducación, socioterapia, terapia ocupacional, entre otras.

La falta de adhesión al tratamiento farmacológico está asociada a la exacerbación de síntomas, peor pronóstico, reinternaciones, altos costos y ajustes desnecesarios en la prescripción médica^{( 2 )}, justificados por una supuesta ineficacia del medicamento que, en realidad, no fue utilizado adecuadamente, lo que puede comprometer la seguridad del paciente en el tratamiento medicamentoso.

La seguridad del paciente^{( 3 )} y la adhesión^{( 4 - 6 )} al tratamiento farmacológico son importantes desafíos en la práctica asistencial y requieren intervenciones de la enfermería eficientes. Para la planificación e implementación de esas acciones es necesario considerar la subjetividad, necesidades, motivaciones y dificultades del paciente, más que la precisión con que el paciente sigue las recomendaciones del equipo de la salud^{( 7 )}.

En el contexto domiciliar, la familia constituye un espacio privilegiado para la práctica del cuidado y soporte social, que influyen en la adhesión al tratamiento^{( 8 )}. Pacientes y familiares ejercen un papel decisivo en el seguimiento del tratamiento farmacológico.

La construcción de un modelo teórico sobre el significado del tratamiento medicamentoso para la persona con esquizofrenia permite la comprensión amplia, contextualizada, motivada y empática de la realidad experimentada por el individuo. Puede facilitar la integración entre el contexto del individuo, el significado atribuido a la farmacoterapia, las motivaciones, toma de decisiones y comportamientos relacionados al enfrentamiento del trastorno, además del levantamiento de potencialidades y problemas para el seguimiento de la terapéutica medicamentosa.

De ese modo, este estudio tuvo como objetivo comprender el significado de la terapéutica medicamentosa para la persona con esquizofrenia y construir un modelo teórico sobre el fenómeno estudiado.

Fue empleado como referencial teórico el Interaccionismo Simbólico. Ese referencial presupone que el comportamiento (acto externo observable y experiencia interna) es dirigido por las definiciones que el individuo tiene de la realidad. Esas definiciones, a su vez son provenientes de las interacciones sociales, en las cuales individuos activos se influencian mutuamente^{( 9 )}.

Método

Se trata de un estudio de abordaje cualitativa. La Teoría Fundamentada en los Datos (TFD) fue utilizada como referencial metodológico. Los procedimientos sistemáticos de la TFD fueron designados para generar conceptos y proporcionar una explicación teórica multivariada y consistente del fenómeno social estudiado^{( 10 )}.

Fueron seleccionados 36 pacientes y 36 familiares para participar del estudio en un proceso de muestreo teórico en el cual la estructura de la muestra es definida gradualmente durante la recolección y análisis simultánea de los datos, como recomienda la TFD^{( 10 )}. Fueron constituidos tres grupos de la muestra provenientes de servicios comunitarios de salud mental que atendían personas con experiencias diferentes en relación al tratamiento. Estos servicios eran públicos y se localizaban en el interior del estado de Sao Paulo - Brasil.

El primer grupo de la muestra contuvo 15 pacientes y 15 familiares de un ambulatorio de psiquiatría de nivel terciario que atendía, preferencialmente, casos de mayor complejidad clínica. El segundo grupo de la muestra fue compuesto por 13 pacientes y 13 familiares acompañados en un núcleo de salud mental (servicio de nivel secundario) para contemplar personas con menor comprometimiento causado por la esquizofrenia. En el proceso de construcción del modelo teórico, surgió la necesidad de contar con un tercer grupo de la muestra acompañado en un Centro de Atención Psicosocial, por tratarse de un servicio guiado por otro modelo de asistencia que prevé, además del tratamiento medicamentoso, la inclusión de otras modalidades terapéuticas, la rehabilitación psicosocial y la participación activa del usuario. La inclusión de participantes provenientes de servicios distintos fue importante para la consolidación de un modelo teórico más amplio.

En la construcción de la muestra, se buscó obtener una variabilidad interna en los grupos de la muestra en relación a características y experiencias personales que pudiesen influenciar en la construcción del significado atribuido al uso del medicamento, tales como: tiempo de diagnóstico, género, intervalo de edad, escolaridad, posición en el grupo familiar, estrato socioeconómico, credo religioso, medicamento utilizado, vía de administración del fármaco, supervisión de familiares, entre otras. Esta variabilidad en la composición de los grupos facilitó la construcción de las categorías en sus propiedades y dimensiones^{( 10 )}.

Los criterios para la inclusión de pacientes en el estudio fueron: tener diagnóstico de esquizofrenia (establecido por psiquiatra) y estar utilizando medicamento(s) psicotrópico(s). La confirmación del diagnóstico fue realizada con el equipo de salud y mediante consulta a la ficha médica del paciente.

El criterio de inclusión de los familiares en el estudio fue: ser mencionado por una persona con esquizofrenia, participante del estudio, como el miembro de la familia que más participa en el tratamiento. La ineptitud para expresarse verbalmente en portugués fue utilizada como criterio de exclusión para pacientes y familiares. La inclusión de los familiares en el presente estudio se justifica por su potencialidad de contribuir con la comprensión del fenómeno investigado, ya que esos participantes posibilitaron la confirmación y complementación de informaciones obtenidas por los pacientes y la obtención de informaciones adicionales.

En el período de 2008 a 2010 fueron realizadas, simultáneamente, la recolección y análisis de los datos, como preconiza la TFD. La entrevista abierta grabada y la observación fueron las principales estrategias para la obtención de los datos, además fueron complementadas por consultas a las fichas médicas, visitas domiciliares y discusión de casos con el equipo de salud. Los participantes optaron entre ser entrevistados en visita domiciliar o en ambiente privado, en el propio servicio de salud.

La primera entrevista realizada tuvo como pregunta orientadora: "¿Cuénteme, cómo es para usted usar los medicamentos prescritos por el médico del servicio de psiquiatría" y para el familiar: ""¿Cuénteme, cómo es para su familiar usar los medicamentos prescritos por el médico del servicio de psiquiatría?". La pregunta orientadora apenas dirigió el punto del estudio a ser explorado. Nuevas preguntas fueron acrecentadas, en seguida, con el objetivo de esclarecer y fundamentar la experiencia.

La investigación fue iniciada después de aprobada por Comité de Ética en Investigación (Proceso HCRP nº 10183/2007) y fueron atendidas las recomendaciones preconizadas para el desarrollo de investigación con seres humanos.

El proceso de análisis de los datos ocurrió por medio de la codificación abierta, axial y selectiva, como presupone la Teoría Fundamentada en los Datos^{( 10 )}. En la codificación abierta los datos fueron fragmentados en unidades de significados, que fueron comparadas entre sí, por similitudes y diferencias. En ese proceso se originaron categorías y subcategorías provisorias. En la codificación axial las categorías fueron articuladas entre sí y cada interpretación formulada fue llevada al campo de investigación para su revisión o validación. La codificación selectiva resultó en la construcción de un modelo teórico basado en los datos.

Al final del proceso de análisis, todas las categorías del estudio fueron agregadas en torno de una categoría central constituyendo un paradigma compuesto por: condiciones causales (eventos que influyen en la ocurrencia del fenómeno), fenómeno (elemento central investigado), contexto (condiciones en las cuales las estrategias de acción/interacción son tomadas), condiciones intervenientes (condiciones que facilitan o bloquean las estrategias tomadas), estrategias de acción/interacción (estrategias tomadas en respuesta al fenómeno) y consecuencias (resultados o expectativas de la acción/ interacción)^{( 10 )}.

Resultados y discusión

La interpretación de los datos del presente estudio fue orientada por el referencial teórico del Interaccionismo Simbólico^{( 9 )}. La interpretación del fenómeno investigado basada en ese referencial parte del presupuesto de que en el tratamiento farmacológico participan individuos en interacción simbólica. En sus interacciones, la persona con esquizofrenia atribuye significados a la experiencia de poseer el trastorno y seguir la terapéutica medicamentosa. Todos los elementos que interfieren en la adhesión a la farmacoterapia son definidos y redefinidos en un proceso dinámico y de interacción. Las definiciones que el paciente elabora, en cada situación, determinan la toma de decisiones en relación al tratamiento medicamentoso.

El análisis de los datos obtenidos en este estudio permitió la construcción de un modelo teórico centrado en el fenómeno "CONVIVIENDO COM UNA AYUDA QUE ESTORBA" que representa el significado de la terapéutica medicamentosa para la persona con esquizofrenia.

En la Figura 1 se presenta un diagrama que ilustra el modelo teórico sobre el significado de la terapéutica medicamentosa para la persona con esquizofrenia, que será explicado a continuación.

Figura 1
Diagrama del fenómeno: "Conviviendo con una ayuda que estorba"

El contexto: viviendo días difíciles

El significado de la terapéutica medicamentosa es construido por los individuos con esquizofrenia en un contexto en el cual experimentan días difíciles, marcados por síntomas, sufrimientos, limitaciones, dudas, esfuerzos y preocupaciones. Esa experiencia tiene un expresivo impacto sobre la vida del individuo.

Quedé solo. Yo no tengo un amigo, yo no tengo nada [...] las muchachas (que estudiaban en la misma escuela) todas se casaron, enamoraron y yo quedé de esta forma, sin familia, sin nadie [...] yo me quedo mirando los otros enamorar, hay días que yo quedo con rabia. [...] Yo no sé más trabajar para los otros, yo no consigo. La cabeza duele solo de quedar mirando a los otros trabajar, beber cerveza. (P3)

La esquizofrenia tiene impacto negativo sobre la calidad de vida del individuo. Además de la experiencia subjetiva de los síntomas, puede ocasionar perjuicio funcional significativo en diferentes esferas de la vida de la persona^{( 11 )}.

Los síntomas del trastorno impulsión pacientes y familiares a recorrer una trayectoria ardua buscando entender lo que está sucediendo y obtener soluciones para los problemas experimentados.

Demoré cinco años corriendo atrás. Y uno pensando que era una cosa, otro pensando que era otra. Y la cosa iba quedando más fea. Él iba al neurólogo, al psiquiatra, cada uno daba un tipo de medicación. Solo que nadie sabía lo que era. [...] Pasaron mucha medicación, solo que no daba resultado. Y ahí, fue hasta llegar a descubrir que él tenía eso ahí. (F3)

Las experiencias con la esquizofrenia llevan al paciente a percibirse diferente en la forma como es conocido internamente (por sí propio) y exteriormente (por otras personas). Así, en un proceso doloroso, el individuo se despoja parcialmente de la identidad previamente construida y construye una nueva identidad depreciada y asociada a estigma y limitaciones.

El día que dio la crisis en él, ¡es como si él hubiese muerto! Él estaba vivo en mi frente, pero no era él. ¡No era él! Él era otra persona. (F2)

La esquizofrenia comúnmente es más experimentada de que comprendida por los pacientes. Ellos experimentan el impacto de la esquizofrenia concretamente, en el propio cotidiano, sin embargo, el trastorno permanece, para muchos, como un misterio.

Tengo un problema en la cabeza. No sé si las neuronas que son podridas, u otra cosa. Pero sale gas de los dos lados del oído, como si un camión reventase los neumáticos, ¿entendió? La cabeza crea aquella presión dentro del cerebro [...] La suerte es que tiene una descarga de los dos lados del oído. Si no tuviese esa descarga en el oído yo iba quedar completamente loco. Yo ya se lo dije al médico, el médico se rió. [...] O es cáncer en la cabeza, alguna desgracia tiene. (P19)

El medicamento es presentado a esa persona como un recurso para eliminar o atenuar los sufrimientos experimentados por causa del trastorno. Ese contexto en el cual el tratamiento ocurre, ofrece elementos relevantes para la actuación de los profesionales. La literatura sugiere que peculiaridades del contexto y cultura del individuo pueden influenciar significativamente en la adhesión. Intervenciones para optimizar la adhesión tienden a ser más eficaces cuando adaptadas a las necesidades y percepciones individuales acerca del tratamiento y articuladas a los factores que permiten o impiden la adhesión^{( 12 - 13 )}.

Condiciones causales: pesando en el costo-beneficio del medicamento

La medicación proporciona la reducción de los síntomas, mejora el bienestar subjetivo, la calidad de vida y de las relaciones, mejora la socialización y el desempeño en actividades y aumenta la sensación de seguridad y autocontrol. Por esos beneficios que proporciona y los síntomas que evita, el medicamento asume importancia singular en la vida del sujeto con esquizofrenia.

Sin la medicación, tal vez yo no estaría ni vivo, ¿sabe?. Yo no sé. No sabemos nuestros límites. Yo no sé de lo que yo sería capaz de hacer. (P10)

Entretanto, la medicación es un auxilio del cual el paciente no desea necesitar; ella representa una solución imperfecta, ya que no extingue de forma definitiva los sufrimientos causados por la esquizofrenia. Además de eso, el fármaco ocasiona efectos colaterales, genera preocupación relacionada a la posibilidad de daños futuros y representa la obligatoriedad de reafirmar constantemente el trastorno.

El paciente desea librarse definitivamente de la esquizofrenia, sin convivir con los daños ocasionados por el tratamiento. Sin embargo, con el pasar del tiempo, ese individuo concluye que está en una situación en la cual sus deseos parecen incompatibles con la realidad.

Ah, lo encuentro pésimo, ¿Pero que se puede hacer? Hay que tomarlo. (P21)

La terapéutica medicamentosa simboliza la coexistencia entre la ayuda y el perjuicio. El significado atribuido al medicamento revela el conflicto constantemente vivido por el paciente, en el transcurso del tratamiento. Él desea apenas obtener alivio, pero no consigue.

Ese medicamento me ha causado mucho mal, pero yo preciso de él.(P7)

Él ayuda en el día a día. Pero tiene el efecto colateral también, que perturba en el día a día también. (P16)

De ese modo, la persona con esquizofrenia, al seguir la terapéutica medicamentosa, se percibe "CONVIVIENDO CON UNA AYUDA QUE ESTORBA". Durante el tratamiento, ella permanece ambivalente en relación al uso del medicamento. Los familiares refuerzan la ambivalencia expresada por los pacientes en relación al tratamiento medicamentoso.

Solo que existe lo siguiente: ella (medicación)tiene el colateral que va a perjudicar algunas cosas, pero si no toma también, ¿Cómo es que va a quedar? Si es bueno para una cosa, sé que generalmente, va a causar otro daño. Pero que se puede hacer... (F5)

Medicamento ya llama droga, arregla una cosa y daña otra. No hay duda. (F6)

Ambivalente, el paciente reconoce que el medicamento es desagradable, pero necesario y, constantemente, pesa el costo-beneficio del tratamiento para decidir se debe adherir al medicamento.

La adhesión parcial y no adhesión son problemas persistentes entre personas que toman antipsicóticos. La falta de adhesión es un fenómeno complejo y de múltiples factores. A pesar de que la no adhesión al tratamiento contiene factores externos al paciente, la subjetividad del individuo es fundamental para la manutención del tratamiento en el largo plazo^{( 13 - 15 )}, como corrobora el presente estudio.

Condiciones intervenientes: identificando obstáculos e incentivos para el tratamiento

Al optar por adherir o abandonar el tratamiento farmacológico, los pacientes identifican obstáculos e incentivos para que su decisión se torne una acción efectiva.

Entre los pacientes entrevistados, existen aquellos que reconocen estar acometidos por la esquizofrenia, en cuanto otros niegan vehementemente esa realidad. La asimilación de la existencia del trastorno es importante para que el medicamento sea considerado un recurso útil y relevante para el tratamiento de la esquizofrenia.

Yo no tengo esa tal de esquizofrenia [...] y la medicación no cambió nada. (P4)

Yo le dije al médico que no me gusta tomar remedio, ¿Por qué? yo no sé, no me gusta ser enfermo. (P8)

En la literatura, el insight es frecuentemente asociado a la adhesión al tratamiento, sin embargo, no existe convicción si esa asociación se mantiene en el largo plazo. Además, el insight es una condición necesaria, pero no suficiente para la adhesión^{( 16 )}.

Otro factor que puede influenciar la adhesión es el acceso al medicamento. Las fallas en el suministro de medicamentos por el sistema público de la salud asociadas a la imposibilidad que tiene el usuario de comprarlas, pueden comprometer la continuidad de la farmacoterapia^{( 17 - 18 )}.

Paré en la época, fue porque yo no tenía mismo condiciones financieras. (P10)

El comportamiento de no adhesión no intencional a la farmacoterapia puede ser favorecido por las limitaciones de la persona con esquizofrenia para la autoadministración de los medicamentos^{( 17 )}, olvido^{( 19 )} y esquemas terapéuticos complejos^{( 18 )}.

Aquel remedio de gotear es difícil, porque yo no veo. Yo no sé cuantas gotas caen. (P19)

Él (paciente) quedaba mucho tiempo sin medicamento. No lo venía a buscar, no venía a los retornos. (F9)

Algunos de esos problemas son atenuados cuando el paciente tiene apoyo de familiares, personas significativas o profesionales de la salud para la administración de medicamentos, de acuerdo con sus necesidades^{( 18 )}.

Mi padre, ella y mi otro hermano. Son los tres que me dan el remedio, llevan el remedio para él (paciente) y le recuerda tomar el remedio. (F7)

La familia de la persona con trastorno mental necesita de apoyo y preparación para colaborar con el tratamiento^{( 20 )}, ya que la participación de la familia en el soporte del paciente es fundamental para el suceso en el tratamiento^{( 18 )}.

La calidad del vínculo entre el equipo de la salud y el paciente puede propiciar o desfavorecer la manutención de la farmacoterapia. Una buena alianza terapéutica entre profesionales de la salud, familiares y pacientes proporciona mejores resultados en el tratamiento y disminuye la posibilidad de la no adhesión^{( 6 , 14 , 21 )}.

El médico era de confianza, ahí, yo acepté tomar el remedio. (P33)

En la interacción social, el individuo comparte perspectivas, define la realidad, toma decisiones y modifica el curso de sus acciones^{( 9 )}. Por tanto, las interacciones pueden ser oportunidades de reconstrucción de significados, inclusive en lo que se refiere al tratamiento medicamentoso y comportamientos a él relacionados.

Algunos de los factores que influyen en la adhesión farmacológica pueden ser modificados^{( 2 )}. Por tanto, merecen ser considerados en la planificación de acciones estratégicas para promover los elementos que contribuyen para el comportamiento de adhesión al medicamento y minimizar factores que comprometen el éxito del tratamiento.

Estrategias de acción/interacción: buscando una salida

La persona con esquizofrenia pesa el costo-beneficio del medicamento para seleccionar la estrategia de acción a ser tomada: adherir al medicamento o minimizar los daños causados por el tratamiento farmacológico.

Esas estrategias de acción representan la búsqueda de una salida, de una solución para el conflicto de estar "CONVIVIENDO CON UNA AYUDA QUE ESTORBA".

Estoy pasando por eso, no veo salida en nada [...]. Preciso tratar alguna cosa [...] ahí, yo tomo (el medicamento). (P5)

Si es necesario yo tomo, no hay problema. ¿Qué yo puedo hacer? ¿Abandonar? Si yo preciso... (P14)

La evaluación sobre el uso continuo del medicamento no es estática. El paciente frecuentemente analiza los sufrimientos causados por la esquizofrenia, así como las ventajas y desventajas del medicamento, una vez prevalece el "auxilio", otra "el perjuicio". Esa evaluación de la realidad y la consecuente opción por adherir o no al uso del medicamento son parte de un proceso dinámico y que se modifica. De acuerdo con el Interaccionismo Simbólico, los significados son modificados en un proceso dinámico de interpretación realizado por el individuo al lidiar con las situaciones que experimenta^{( 9 )}.

Sentimos ganas de no querer tomar más [...] yo tengo tomado (el medicamento), pero yo tengo sentido ganas de parar. (P6)

En ese contexto la monitorización y la motivación para la adhesión merecen destaque^{( 4 , 6 )}, ya que la adhesión al tratamiento es resultante de un esfuerzo colaborativo entre el profesional de la salud y el paciente^{( 7 )}.

Existen situaciones en que "pesando el costo-beneficio del medicamento", el paciente opta por la no adhesión con el objetivo de reducir los daños causados por el tratamiento farmacológico. Ese es un problema relevante que compromete el éxito del tratamiento, ya que la literatura apunta que aproximadamente la mitad de las personas con esquizofrenia no adhiere a los fármacos prescritos^{( 2 , 17 )}.

Consecuencias: permaneciendo en un labirinto

Las estrategias de acción tomadas por el paciente pueden resultar en la mejoría, estabilización o empeoramiento del cuadro clínico del trastorno. Los resultados de esas estrategias, mismo cuando positivas, no atienden a todas las expectativas del paciente. "Permaneciendo en un labirinto" es la manera como el paciente se siente al evaluar esas consecuencias, ya que permanece la búsqueda de nuevas salidas y soluciones.

Desde cuando yo inicié el tratamiento, ya era para yo haber tenido el alta. Si algún remedio tuviese efecto, yo ya habría mejorado, habría sanado. Parece que usted está en un labirinto que usted trata de salir, pero ahí usted explota con eso. Pero yo estoy tomando (el medicamento). (P12)

La sensación de estar en un labirinto es experimentada de diferentes maneras, con variación en el grado de satisfacción con el tratamiento, sintomatología, límites y potencialidades de las personas con esquizofrenia.

Al buscar alivio por la adhesión a la farmacoterapia, el paciente puede alcanzar buenos niveles de funcionamiento y llevar una vida "lo más próximo de lo normal posible". En ese, contexto, el individuo no se siente "plenamente normal" y la farmacoterapia simboliza, simultáneamente, el camino para alcanzar la estabilidad y la existencia de una limitación.

Yo soy una persona absolutamente normal, el único problema es que yo tomo remedio. (P22)

Yo trato de llevar la vida lo más próximo de lo normal posible. Entonces, yo procuro todos los medios que yo encuentro ahí, que puedan ayudarme. (P1)

Así, no es posible establecer una relación directa entre los beneficios del medicamento y satisfacción o adhesión. Algunos estudios apuntan que resultados positivos del tratamiento farmacológico pueden favorecer la adhesión^{( 13 )}, pero cuando asociados a la expectativa de cura, pueden suscitar el cuestionamiento sobre la necesidad de mantener el tratamiento^{( 22 )}. Por tanto, no es apenas el resultado del tratamiento medicamentoso que influencia en la adhesión, pero si la evaluación que hace el individuo acerca de esa experiencia.

Existen situaciones en que la persona con esquizofrenia se siente como se estuviese estancada con el medicamento, experimentando la manutención del cuadro clínico del trastorno, sin progresos y retrocesos.

Solo que él continúa siempre así. [...] No mejora, pero solo que, si quedo sin (la medicación), ahí, empeora el doble. (F3)

Él no retrocedió, pero también no veo progresos. Pero solo por no haber retrocedido, ¡creo que ya es bueno! (F9)

La opción de abandonar el tratamiento farmacológico puede dejar al individuo más vulnerable a la exacerbación de síntomas anteriormente controlados.

Si yo quedase sin tomar, yo quedaba peor. Tomando el remedio correctamente, yo no tengo ese tipo de cosa... Yo oigo voces, veo visiones porque yo dejo de tomar el remedio. (P6)

Yo ya si tuve ganas (de parar con la medicación), algunas veces. Damos golpes en la punta de un cuchillo, ¿Entendió? Yo tuve que volver al mismo lugar, volver al mismo punto. (P7)

La asociación entre la no adhesión y las consecuencias negativas no es un fenómeno de "todo o nada", ya que muchos pacientes adhieren parcialmente. Sin embargo, la literatura ha mostrado un impacto significativo inclusive en grados leves de no adhesión^{( 6 , 23 )}. Existen evidencias de que la no adhesión al uso del medicamento antipsicótico está relacionada a recidivas, mayor frecuencia de internaciones, peor pronóstico y mayores costos^{( 5 , 23 - 24 )}.

Las consecuencias de las elecciones previamente asumidas por el paciente se constituyen en experiencias que él acumula y considera, al evaluar la situación presente y tomar nuevas decisiones, ya que, el ser humano actúa en el presente influenciado predominantemente por lo que ocurre actualmente, sin embargo experiencias pasadas son aplicadas en la acción, conforme los recuerdos que el individuo evoca^{( 25 )}. De ese modo, así como en un labirinto, la persona con esquizofrenia permanece en busca de una salida para el dilema de permanecer "CONVIVIENDO CON UNA AYUDA QUE ESTORBA".

Las experiencias acumuladas por el paciente y su perspectiva en relación al futuro provocaron reflexiones sobre el comportamiento asumido en relación el tratamiento medicamentoso. Algunos estudios realizados en contextos distintos certifican que la mejoría de los síntomas, la prevención de recaídas, la posibilidad de llevar una vida normal y la esperanza en relación al futuro, favorecen la adhesión al tratamiento^{( 13 , 15 )}.

Conclusión

El acto de ingerir un medicamento diariamente puede parecer una rutina y ser simple, pero se trata de una vivencia compleja. Para la persona con esquizofrenia, los efectos de un medicamento no se restringen a lo que puede ser explicado por la farmacodinámica o farmacocinética. La construcción de significados hace que el uso del medicamento asuma una dimensión mayor en la vida del individuo.

La terapéutica medicamentosa afecta al paciente no apenas en aspectos bioquímicos, pero también tiene implicaciones en sus sentimientos e interacciones, exige definiciones, elecciones, actitudes, reevaluaciones y redefinición de acciones subsecuentes.

La persona con esquizofrenia, al seguir la terapéutica medicamentosa, se percibe "CONVIVIENDO CON UNA AYUDA QUE ESTORBA". De ese modo, se recomienda intervenciones que motiven y que trabajen la ambivalencia del paciente en relación al tratamiento, favoreciendo la adhesión.

La interacción con el cliente es un momento oportuno para la reconstrucción de significados, por tanto, merece ser mejor explorada como instrumento para promover la adhesión al tratamiento y el enfrentamiento adaptativo del trastorno.

El comportamiento de adhesión es complejo y en él participan una amplia diversidad de factores externos y subjetivos. Para alcanzar los elementos decisivos en la adhesión al tratamiento, se recomiendan estrategias de cuidado fundamentadas en la realidad y subjetividad de cada cliente.

El presente estudio presenta como limitación la confirmación del diagnóstico por fuentes secundarias (ficha médica del paciente y equipo de salud) y se restringió a personas con esquizofrenia en tratamiento, en servicios de salud públicos, en un territorio geográfico delimitado. El modelo teórico formulado en este estudio es válido para la muestra estudiada, en el contexto escogido. Sin embargo, señala elementos de la experiencia del seguimiento de la terapéutica medicamentosa que pueden ser comunes a individuos con esquizofrenia en contextos distintos.

Se destaca que el modelo teórico construido en este estudio no es un conjunto de presupuestos cerrados, concluidos y definitivos. La teoría emergente está siempre en continuo desarrollo, habiendo la posibilidad de ser profundizada y ampliada en otros estudios.

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  Supported by Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), Brasil, proceso nº 07/06898-8, y del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brasil, proceso nº 575172/2008-8

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  Jul-Aug 2014

Histórico

• Recibido
  06 Ago 2013
• Acepto
  14 Mar 2014