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Construcción y validación de diagnósticos de enfermería para personas en cuidados paliativos1 1 Artículo parte de Tesis de Doctorado “Enfermería en Cuidados Paliativos para un morir con dignidad: Subconjunto Terminológica CIPE®”, presentada en la Universidade Federal da Bahia, Salvador, BA, Brasil. Apoyo financiero de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), proceso nº PDSE-10032/13-4.

RESUMEN

Objetivo:

construir y validar diagnósticos de enfermería para personas en cuidados paliativos, fundamentados en el Modelo de Cuidados para Preservación de la Dignidad y en la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería.

Método:

estudio metodológico operacionalizado en dos etapas: 1) construcción del banco de términos relevantes, clínicamente y culturalmente, para la asistencia de enfermería a la persona en cuidados paliativos y 2) construcción de diagnósticos de enfermería a partir del banco de términos, con base en las directrices del Consejo Internacional de Enfermeros.

Resultados:

los 262 términos validados constituyeron un banco de términos a partir del cual fueron desarrollados 56 diagnósticos de enfermería. De esos, 33 fueron validados por un grupo de 26 peritos, y clasificados en las tres categorías del Modelo de Cuidados para Preservación de la Dignidad: preocupaciones relacionadas con la enfermedad (21); repertorio de conservación de la dignidad (9); inventario de la dignidad social (3).

Conclusión:

de los 33 diagnósticos validados, 18 de ellos podrán ser incluidos en la actualización del Catálogo de la Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería - cuidados paliativos para una muerte digna. El estudio contribuye para auxiliar al enfermero en el raciocinio clínico y en la toma de decisiones.

Descriptores:
Cuidados Paliativos; Diagnóstico de Enfermería; Clasificación; Terminología

ABSTRACT

Objective:

to construct and validate nursing diagnoses for people in palliative care based on the Dignity-Conserving Care Model and the International Classification for Nursing Practice.

Method:

a two-stage methodological study: 1) construction of the database of clinically and culturally relevant terms for the nursing care for people in palliative care and 2) construction of nursing diagnoses from the database of terms, based on the guidelines of the International Council of Nurses.

Results:

the 262 terms validated constituted a database of terms from which 56 nursing diagnoses were developed. Of these, 33 were validated by a group of 26 experts, and classified in the three categories of the Dignity-Conserving Care Model: illness-related concerns (21); dignity-conserving repertoire (9); and social dignity inventory (3).

Conclusion:

of the 33 validated diagnoses, 18 of them could be included in the update of the Catalog of the International Classification for Nursing Practice - palliative care for a dignified death. The study contributes to support the clinical reasoning and decision making of the nurse.

Descriptors:
Palliative Care; Nursing Diagnosis; Classification; Terminology

RESUMO

Objetivo:

construir e validar diagnósticos de enfermagem para pessoas em cuidados paliativos, fundamentados no Modelo de Cuidados para Preservação da Dignidade e na Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem.

Método:

estudo metodológico operacionalizado em duas etapas: 1) construção do banco de termos relevantes, clínica e culturalmente, para a assistência de enfermagem à pessoa em cuidados paliativos e 2) construção de diagnósticos de enfermagem a partir do banco de termos, com base nas diretrizes do Conselho Internacional de Enfermeiros.

Resultados:

os 262 termos validados constituíram um banco de termos a partir do qual foram desenvolvidos 56 diagnósticos de enfermagem. Desses, 33 foram validados por um grupo de 26 peritos, e classificados nas três categorias do Modelo de Cuidados para Preservação da Dignidade: preocupações relacionadas com a doença (21); repertório de conservação da dignidade (9); inventário da dignidade social (3).

Conclusão:

dos 33 diagnósticos validados, 18 deles poderão ser incluídos na atualização do Catálogo da Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem - cuidados paliativos para uma morte digna. O estudo contribui para subsidiar o enfermeiro no raciocínio clínico e na tomada de decisão.

Descritores:
Cuidados Paliativos; Diagnóstico de Enfermagem; Classificação; Terminologia

Introducción

El cuidado a la persona, en proceso de morir y delante de la muerte, es parte de la vivencia del equipo de la salud, sobre todo de profesionales de Enfermería que están ininterrumpidamente presentes y prestando la mayor parte de los cuidados, de forma directa a la persona, cuidando inclusive cuando la cura no es más una posibilidad, y porque no decir, cuidando del cuerpo después de la muerte y durante el luto11 Silva RS, Pereira A, Campos AER. Caring for the patient in the process of dying at the Intensive Care Unit. Rev Esc Enferm USP. [Internet] 2011 [Access Sep 14, 2016];45(3):738-744. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v45n3/en_v45n3a27.pdf. ISSN 0080-6234. http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342011000300027
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Es notoria la necesidad de los profesionales de la salud buscar cuidados de promoción, prevención de daños y de recuperación de la salud, así como valorizar el morir dignamente, asumiendo que la muerte no debe ser considerada una enemiga a ser vencida y si como un evento natural integrante de la vida22 Rome RB, Luminais HH, Bourgeois DA, Blais CM. The Role of Palliative Care at the End of Life. Ochsner J. [Internet] 2011[cited 14 Sep, 2016];11(4):348-52. Available from: http://www.ochsnerjournal.org/doi/pdf/10.1043/1524-5012-11.4.348
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. Con ese pensamiento, cada día los principios filosóficos a cerca de los cuidados paliativos han ganado fuerza y espacio en los ambientes de cuidados.

Los cuidados paliativos son definidos por la Organización Mundial de la Salud33 World Health Organization (WHO). Definition of palliative care. [cited May 27, 2016]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
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como una abordaje de cuidados que busca mejor calidad de vida para la persona y su familia, frete a los problemas de la enfermedad y del riesgo de vida, por medio de la prevención, minimización y alivio del sufrimiento. Eso puede ser alcanzado por identificación precoz, evaluación y tratamiento del dolor y de otros problemas de naturaleza física, psicosocial y espiritual.

Los cuidados paliativos son, al mismo tiempo, filosofía y directriz orientadora de acciones a ser emprendidas por un equipo multidisciplinar de salud, estructurado en un sistema de cuidados interdisciplinarios33 World Health Organization (WHO). Definition of palliative care. [cited May 27, 2016]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
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, de modo que sus principios puedan ser aplicados a todos los pacientes, en distintos grupos etarios, y a sus familiares, con énfasis en los cuidados para preservación de la dignidad, y teniendo al alivio del sufrimiento como el enfoque de atención44 Van Mechelen W, Aertgeerts B, De Ceulaer K, Thoonsen B, Vermandere M, Warmenhoven F, et al. Defining the palliative care patient: a systematic review. Palliat Med. [Internet] 2013 [cited Sept 14, 2016];27(3):197-208. Available from: http://pmj.sagepub.com/content/early/2012/02/06/0269216311435268.full.pdf+html. doi:10.1177/0269216311435268
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Los programas de cuidados paliativos vienen aumentando rápidamente en los últimos años, debido a la mayor cantidad de personas con enfermedades crónicas y en riesgo de perder la vida; lo anterior asociado a la mayor participación de las familias en las decisiones sobre los cuidados al fin de la vida de sus seres queridos55 Garcia JBS, Rodrigues RF, Lima SF. Structuring a palliative care service in Brazil: experience report. Rev Bras Anestesiol. [Internet] 2014 [[cited Sept 14, 2016];];64(4):286-291. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rba/v64n4/0034-7094-rba-64-04-00286.pdf. http://dx.doi.org/10.1016/j.bjane.2013.06.006
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La participación del enfermero en el contexto de los cuidados paliativos es imprescindible, si consideramos que esos cuidados son realizados en un área de intervención en salud, en la cual la actuación del enfermero representa el eslabón entre el paciente, la familia y los demás miembros del equipo, y que ese profesional posee mayor oportunidad de efectivar las prácticas de cuidado, en virtud de pasar gran parte del tiempo junto al paciente y a la familia11 Silva RS, Pereira A, Campos AER. Caring for the patient in the process of dying at the Intensive Care Unit. Rev Esc Enferm USP. [Internet] 2011 [Access Sep 14, 2016];45(3):738-744. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v45n3/en_v45n3a27.pdf. ISSN 0080-6234. http://dx.doi.org/10.1590/S0080-62342011000300027
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Delante de lo expuesto, es relevante emprender esfuerzos en investigaciones sobre la atención a la persona en cuidados paliativos, a partir de la Sistematización de la Asistencia de Enfermería como una herramienta de organización del trabajo, y la aplicación del Proceso de Enfermería, destacándose la relevancia de las terminologías inherentes a los elementos de la práctica para la documentación del proceso de cuidar, en pro de un lenguaje estandarizado.

La Clasificación Internacional para la Práctica de Enfermería (CIPE®) emerge como marco unificador del lenguaje, proporcionando una terminología para auxiliar el pensamiento crítico del enfermero en la planificación de los cuidados, con el objetivo de facilitar la comunicación, la documentación y la mayor visibilidad a las acciones de enfermería, además de contribuir para el desarrollo de registros electrónicos y avance del conocimiento66 Furtado LG, Medeiros ACT, Nóbrega MML. Terminological subset of the international classification for nursing practice: an integrative review. Online Braz J Nurs. [Internet] 2013 [cited Sept 14, 2016];];12(1):178-93. Available from: http://www.objnursing.uff.br/index.php/nursing/article/view/3932/pdf. ISSN: 1676-4285. http://dx.doi.org/10.5935/1676-4285.20133932
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-77 Furuya K, Nakamura FRY, Gastaldi AB, Rossi LA. Sistemas de classificação de enfermagem e sua aplicação na assistência: revisão integrativa de literatura. Rev Gaúcha Enferm. [Internet] 2011[[cited Sept 14, 2016];]; 32(1):167-175. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v32n1/a22v32n1.pdf. ISSN 1983-1447. http://dx.doi.org/10.1590/S1983-14472011000100022
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Existen diferentes teorías y modelos conceptuales que buscan explorar los distintos modelos teóricos sobre la dignidad, y que han sido desarrollados en diferentes contextos de la práctica clínica88 Errasti-Ibarrondo B, García MM, Varcárcel AC, Solabarrieta MA. Modelos de dignidad en el cuidado: contribuciones para el final de la vida. Cuad Bioética. [Internet] 2014 [cited Feb 4, 2017];25(2):243-56. Available from: http://aebioetica.org/revistas/2014/25/84/243.pdf. ISSN: 1132-1989
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. Para este trabajo, se optó por el Modelo de Cuidados para Preservación de la Dignidad (MCPD)99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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, por ser una referencia en el contexto de los cuidados paliativos, y haber sido utilizado en la primera edición del Catálogo CIPE® - Cuidados Paliativos para una Muerte Digna1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009.; además es el modelo teórico que específicamente conceptúa el “morir con dignidad1111 Doorenbos AZ, Wilson SA, Coenen A, Borse NN. Dignified dying: phenomenon and actions among nurses in India. Int Nurs Rev. [Internet] 2006 [cited Sept 14, 2016]; 53(1):28-33. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1466-7657.2006.00458.x/epdf. doi:10.1111/j.1466-7657.2006.00458.x
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”. El Modelo está constituido por las siguientes grandes categorías: preocupaciones relacionadas con la enfermedad, repertorio de conservación de dignidad e inventario de la dignidad social99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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Con ese modelo y los Diagnósticos de Enfermería (DE), se pretende ofrecer una estructura para que el enfermero planifique un abordaje individualizado y dirigido a la preservación de la dignidad de la persona en proceso de morir y delante de la muerte.

El presente estudio objetiva contribuir para la expansión, consolidación y actualización del existente Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009., publicado en 2009 por el Consejo Internacional de Enfermeros (CIE), y elaborado a partir de investigaciones realizadas en Etiopia, Kenia, India, Filipinas y EUA1111 Doorenbos AZ, Wilson SA, Coenen A, Borse NN. Dignified dying: phenomenon and actions among nurses in India. Int Nurs Rev. [Internet] 2006 [cited Sept 14, 2016]; 53(1):28-33. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1466-7657.2006.00458.x/epdf. doi:10.1111/j.1466-7657.2006.00458.x
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12 Coenen A, Doorenbos AZ, Wilson SA. Nursing interventions to promote dignified dying in four countries. Oncol Nurs Forum. [Internet] 2007 [cited Sept 14, 2016]; 34(6):1151-1156. Available from: https://onf.ons.org/onf/34/6/nursing-interventions-promote-dignified-dying-four-countries. doi:10.1188/07.ONF.1151-1156
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-1313 Doorenbos AZ, Abaquin C, Perrin ME, Eaton L, Balabagno AO, Rue T, et al. Supporting dignified dying in the Philippines. Int J Palliat Nurs. [Internet]2011 [cited Sept 14, 2016]; 17(3):125-30. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3140826/doi:10.12968/ijpn.2011.17.3.125
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Los resultados de este estudio contribuyen para llenar vacíos relacionados con los DEs relevantes en el contexto de los cuidados paliativos; por ejemplo, el diagnóstico “dignidad preservada”, el cual no hace parte de la CIPE® 2011, y también no está contemplado en el Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009.; lo que posibilitará direccionar intervenciones en ese campo del cuidado en salud y enfermería, así como suministrar evidencias para la práctica del enfermero en el contexto de los cuidados paliativos, considerando la escasez de estudios sobre DEs para pacientes en cuidados paliativos1414 Silva MM, Chagas MM. Standardization of nursing care in a palliative care oncology setting: perceptions of nurses. Acta Paul Enferm. [Internet] 2011 [cited Feb 4, 2017]; 24(2):172-178. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v24n2/en_03.pdf. ISSN 1982-0194. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-21002011000200003.
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Así siendo, el presente estudio tuvo como objetivo construir y validar DEs para personas en cuidados paliativos, fundamentados en el MCPD99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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y en la CIPE®.

Método

Se trata de un estudio de tipo metodológico, el cual utilizó las recomendaciones del CIE para el desarrollo de subconjuntos terminológicos1515 Clares JWB, Freitas MC, Guedes MVC, Nóbrega MML. Construction of terminology subsets: contributions to clinical nursing practice. Rev Esc Enferm USP. [Internet] 2013[cited Sept 14, 2016]; 47(4):965-70. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v47n4/en_0080-6234-reeusp-47-4-0965.pdf. ISSN 0080-6234. http://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420130000400027
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, teniendo por base el Banco de Términos (BT) construido en la primera etapa de este estudio1616 Silva RS, Nóbrega MML, Medeiros ACT, Jesus NVA, Pereira A. Terms of the ICNP® used by the team of nurses assisting people in palliative care. Rev Eletr Enf. [Internet] 2015 [cited Sept 14, 2016]; 17(2):269-77. Available from: https://www.fen.ufg.br/revista/v17/n2/pdf/v17n2a11-en.pdf. ISSN 1518-1944. http://dx.doi.org/10.5216/ree.v17i2.27204
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) y el modelo de referencia de los DEs de la Norma1717 Marin HF, Peres HHC, Dal Sasso GTM. Categorical structure analysis of ISO 18104 standard in nursing documentation. Acta Paul Enferm. [Internet] 2013 [cited Feb 4, 2017]; 26(3):299-306. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n3/en_16.pdf. ISSN 1982-0194. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-21002013000300016.
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ISO 18.104:2014.

El proyecto de la investigación fue apreciado por el Comité de Ética en Investigación de la EEUFBA, observando los aspectos éticos preconizados en la Resolución nº.466/12, del Ministerio de la Salud, habiendo obtenido el Protocolo de Aprobado nº353.005.

El estudio fue desarrollado en las siguientes etapas: 1) Construcción del BT relevante clínicamente y culturalmente, para la práctica de enfermería en personas en cuidados paliativos. En esa etapa, se procedió a realizar un estudio de carácter descriptivo documental1616 Silva RS, Nóbrega MML, Medeiros ACT, Jesus NVA, Pereira A. Terms of the ICNP® used by the team of nurses assisting people in palliative care. Rev Eletr Enf. [Internet] 2015 [cited Sept 14, 2016]; 17(2):269-77. Available from: https://www.fen.ufg.br/revista/v17/n2/pdf/v17n2a11-en.pdf. ISSN 1518-1944. http://dx.doi.org/10.5216/ree.v17i2.27204
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, el cual resultó en un banco con 262 términos, lo que ayudó en la etapa siguiente; 2) Construcción de los DEs a partir del BT1616 Silva RS, Nóbrega MML, Medeiros ACT, Jesus NVA, Pereira A. Terms of the ICNP® used by the team of nurses assisting people in palliative care. Rev Eletr Enf. [Internet] 2015 [cited Sept 14, 2016]; 17(2):269-77. Available from: https://www.fen.ufg.br/revista/v17/n2/pdf/v17n2a11-en.pdf. ISSN 1518-1944. http://dx.doi.org/10.5216/ree.v17i2.27204
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, con base en las directrices del CIE. Esta etapa consiste en el objeto de la presente publicación.

La construcción de los DEs fue operacionalizada en cuatro momentos distintos: 1) Construcción de los DEs y sus respectivas definiciones operacionales; 2) Validación de contenido por peritos seleccionados de acuerdo con los criterios de Fehring1818 Fehring R. Methods to Validate Nursing Diagnoses. Heart Lung. [Internet] 1987 [cited May 27, 2016];16(6):625-9. Available from: http://epublications.marquette.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1026&context=nursing_fac
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modificados; 3) Aplicación del Índice de Validez de Contenido (IVC), siendo adecuado si ≥ 0,80; y 4) Mapeo cruzado entre DEs validados y aquellos constantes del Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009..

Siguiendo las etapas metodológicas para construcción de los DEs, inicialmente fueron construidos los diagnósticos con base en el modelo de referencia1717 Marin HF, Peres HHC, Dal Sasso GTM. Categorical structure analysis of ISO 18104 standard in nursing documentation. Acta Paul Enferm. [Internet] 2013 [cited Feb 4, 2017]; 26(3):299-306. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n3/en_16.pdf. ISSN 1982-0194. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-21002013000300016.
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, el cual determina que debe ser incluido, obligatoriamente, un término del Modelo de Siete Ejes, de la CIPE®, inherente al eje del enfoque, y otro al eje del juzgamiento. La inclusión, de términos adicionales de los demás ejes, es facultativa. También se consideró el referencial teórico del MCPD99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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.

Para el desarrollo de las definiciones operacionales, fueron utilizadas las siguientes estrategias metodológicas: revisión de la literatura; mapeo del significado del concepto y afirmación de la definición operacional1919 Waltz CF, Strickland OL, Lenz ER. Content Analysis. In: Waltz CF, Strickland OL, Lenz ER. Measurement in nursing and health research. 4. ed. Philadelphia: F.A. Davis; 2010.. Para esas definiciones, se consideró el área de especialidad clínica de los cuidados paliativos y para cada una de ellas fueron establecidas las características específicas para orientar su identificación.

Después del desarrollo de los DEs y sus respectivas definiciones operacionales, el producto resultante fue sometido al proceso de validación de contenido por peritos seleccionados, según los criterios de Fehring1818 Fehring R. Methods to Validate Nursing Diagnoses. Heart Lung. [Internet] 1987 [cited May 27, 2016];16(6):625-9. Available from: http://epublications.marquette.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1026&context=nursing_fac
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modificados. En este estudio, la adaptación realizada se relacionó a la flexibilidad en la participación de enfermeros sin maestría, desde que tuviesen curso de especialización o residencia con enfoque en cuidados paliativos. Estudios apuntan que los criterios de Fehring1818 Fehring R. Methods to Validate Nursing Diagnoses. Heart Lung. [Internet] 1987 [cited May 27, 2016];16(6):625-9. Available from: http://epublications.marquette.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1026&context=nursing_fac
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todavía son, de hecho, los más utilizados, principalmente mediante adaptaciones2020 Melo RP, Moreira RP, Fontenele FC, Aguiar ASC, Joventino ES, Carvalho EC. Critérios de seleção de experts para estudos de validação de fenômenos de enfermagem. Rev Rene. [Internet] 2011[cited May 27, 2016];12(2):424-31. Available from: http://www.revistarene.ufc.br/vol12n2_pdf/a26v12n2.pdf. ISSN: 1517-3852
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El universo de la muestra estuvo constituido por 75 enfermeros, de nacionalidad brasileña, que poseían, por lo menos, titulación académica de maestría y/o especialización/residencia en cuidados paliativos, que trabajaban con los DEs y cuidados paliativos en la asistencia, enseñanza o investigación. Fueron excluidos los sujetos que presentaron puntuación inferior a cinco en los criterios establecidos por Fehring1818 Fehring R. Methods to Validate Nursing Diagnoses. Heart Lung. [Internet] 1987 [cited May 27, 2016];16(6):625-9. Available from: http://epublications.marquette.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1026&context=nursing_fac
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, en relación a la selección de peritos. Así, de los 283 expertos reclutados, después de la aplicación de los criterios, se obtuvo la muestra intencional. La selección de los sujetos fue realizada por medio de busca activa de profesionales expertos, en las áreas arriba citadas, en la Plataforma Lattes del Consejo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico - CNPq (Currículo Lattes y Directorio de Grupos de Investigación).

Inicialmente, fue enviado a los peritos un correo electrónico, con: una carta de invitación; el Término de Consentimiento Libre e informado (TCLI); orientaciones sobre el estudio; y el instrumento de investigación conteniendo una relación con 56 DEs. El instrumento presentaba los DEs seguidos de las definiciones operacionales y una escala tipo Likert de cinco puntos (1=nada pertinente; 2=poco pertinente; 3=muy pertinente; 4=pertinente; 5=muy pertinente), para la evaluación de la pertinencia de cada definición.

Aquellos que concordaron en participar del estudio respondieron al correo electrónico después de un período de, aproximadamente, cuatro meses (enero a abril de 2014), después de repetidos envíos de la invitación, habiéndose obtenido una muestra de 26 (34,7%) instrumentos debidamente respondidos. Cuatro convidados respondieron, justificando la no participación, por tener experiencia en cuidados paliativos, pero no en el Sistema de Clasificación - CIPE®, y viceversa.

Para el análisis de las respuestas de los peritos, se aplicó el IVC, cuya fórmula consiste en:

Se consideró pertinente el DE, y su respectiva definición operacional, que obtuvo IVC≥0,80. Ese puntaje fue adoptado como coeficiente de confiabilidad, considerando que la literatura lo reconoce como una herramienta de medición ponderada, como punto de corte estándar2121 Alexandre NMC, Coluci MZO. Validade de conteúdo nos processos de construção e adaptação de instrumentos de medidas. Ciênc Saúde Coletiva. [Internet] 2011[cited May 27, 2016]; 16(7):3061-68. Available from: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16n7/06.pdf. ISSN 1413-8123. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232011000800006
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.

En seguida, los DEs validados (IVC≥0,80) fueron sometidos a la técnica de cross-mapping2222 Lucena AF, Barros ALBL. Mapeamento cruzado: uma alternativa para a análise de dados em enfermagem. Acta Paul Enferm. [Internet] 2005 [cited em 27 mai 2016];18(1):82-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v18n1/a11v18n1.pdf. ISSN 1982-0194. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-21002005000100011
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, habiéndose realizado el cruzamiento de esos con aquellos constantes en el Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009., para identificar si constaban o no del mismo. Ese proceso se realizó con la inserción de los DEs en una planilla del Microsoft Office Excel® 2010; en seguida, fue importada para el programa banco da datos Microsoft Office Access® 2010, siendo así realizada la técnica de cross-mapping, lo que posibilitó la comparación entre los DEs productos de este estudio con aquellos del Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009..

Por último, ocurrió la etapa de categorización, conforme el MCPD99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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, en la cual los DEs fueron clasificados de acuerdo con las categorías: preocupaciones relacionadas con la enfermedad, repertorio de conservación de dignidad e inventario de la dignidad social. La categorización se realizó a partir del análisis realizado por el investigador principal; a continuación, se procedió al proceso de evaluación y validación por un grupo de tres enfermeras doctoras, con experiencia en cuidados paliativos.

Resultados

En la primera etapa del estudio, fueron identificados los términos a partir de las entrevistas con profesionales del equipo de enfermería, los que totalizaron 432 términos1616 Silva RS, Nóbrega MML, Medeiros ACT, Jesus NVA, Pereira A. Terms of the ICNP® used by the team of nurses assisting people in palliative care. Rev Eletr Enf. [Internet] 2015 [cited Sept 14, 2016]; 17(2):269-77. Available from: https://www.fen.ufg.br/revista/v17/n2/pdf/v17n2a11-en.pdf. ISSN 1518-1944. http://dx.doi.org/10.5216/ree.v17i2.27204
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. De esos, después del proceso de identificación de los significados y semejanzas y del tratamiento de normalización, fueron excluidos 170 (39,3%), considerados como desecho terminológico, resultando en 262 (60,7%) términos, que pasaron a componer el BT que auxiliaría a la segunda etapa de este estudio.

Vale resaltar que de los 262 términos que compusieron el BT, 167 (63,7%) ya constaban en la CIPE® 2011, y 95 (36,3%) fueron clasificados como no constantes1616 Silva RS, Nóbrega MML, Medeiros ACT, Jesus NVA, Pereira A. Terms of the ICNP® used by the team of nurses assisting people in palliative care. Rev Eletr Enf. [Internet] 2015 [cited Sept 14, 2016]; 17(2):269-77. Available from: https://www.fen.ufg.br/revista/v17/n2/pdf/v17n2a11-en.pdf. ISSN 1518-1944. http://dx.doi.org/10.5216/ree.v17i2.27204
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.

Utilizando el BT, y orientados por la norma ISO 18.104:2014 (modelo de terminología de referencia para la Enfermería y MCPD) fueron construidos 56 DEs, incluyendo diagnósticos positivos o negativos, y de bienestar, con sus respectivas definiciones operacionales.

Después de la evaluación por los peritos, de los 56 DEs elaborados, 33 (58,9%) obtuvieron IVC≥0,80 (Tabla 1).

Tabla 1
Distribución de los Diagnósticos de Enfermería con Índice de Validez de Contenido ≥0,80. Salvador, BA, Brasil, 2014

Los 33 DEs fueron sometidos a la técnica de cross-mapping y, en seguida, categorizados según el MCPD99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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) (Figura 1). Al ser cruzados con el Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009., se evidenció que apenas 8 de los 33 DEs constaban del catálogo: angustia espiritual, incomodidad, desesperanza, dolor, fatiga, náusea, respiración perjudicada y sueño perjudicado. Vale resaltar que 15 DEs presentados en la Tabla 1 no constan de la CIPE® 2011.

Figura 1
Distribución de los DEs en las categorías del MCPD99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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. Salvador, BA, Brasil, 2014

En la Figura 1, se observa que 21 diagnósticos fueron clasificados en la categoría preocupaciones relacionadas con la enfermedad, 9 en la categoría repertorio de conservación de la dignidad, y 3 en la categoría inventario de la dignidad social.

Discusión

El CIE considera los cuidados paliativos como prioridad1515 Clares JWB, Freitas MC, Guedes MVC, Nóbrega MML. Construction of terminology subsets: contributions to clinical nursing practice. Rev Esc Enferm USP. [Internet] 2013[cited Sept 14, 2016]; 47(4):965-70. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v47n4/en_0080-6234-reeusp-47-4-0965.pdf. ISSN 0080-6234. http://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420130000400027
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para el desarrollo de Catálogos CIPE®, dentro de esa perspectiva reconoce el fenómeno “morir con dignidad” como inherente a los cuidados de enfermería, así como adopta el MCPD99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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) como referencial para la estructuración del Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009., lo que posibilita al enfermero la planificación de cuidados de enfermería considerando la preservación de la dignidad humana2323 Doorenbos AZ, Juntasopeepun P, Eaton LH, Rue T, Hong E, Coenen A. Palliative Care Nursing Interventions in Thailand. J Transcult Nurs. [Internet]2013 [cited May 27, 2016]; 24(4):1-14. Available from: http://tcn.sagepub.com/content/24/4/332.full.pdf+html. doi.10.1177/1043659613493439
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.

El modelo teórico adoptado en el estudio especifica tres principales categorías relacionadas a la dignidad de la persona en cuidados paliativos: 1) preocupaciones relacionadas con la enfermedad, la cual versa sobre la gestión de las necesidades inherentes al control de los síntomas físicos y psicológicos, considerándose que el control del dolor en cualquier momento, y especialmente en los cuidados de fin de la vida, es fundamental para el éxito de la mejoría de los cuidados de aquellos que están muriendo; 2) repertorio de conservación de la dignidad, la cual describe que la respuesta humana a la enfermedad no es determinada únicamente por la enfermedad en sí, pero por la totalidad del ser que se encuentra en enfermo, considerando que cada persona tiene un perfil psicológico específico, así como una perspectiva espiritual que posibilita moldar su visión de mundo y sus respuestas a las oportunidades y crisis; 3) e inventario de la dignidad social, cuya categoría hace referencia a las cuestiones, sociales y/o dinámicas de relacionamientos que aumentan o disminuyen el sentido de la dignidad de cada persona99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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.

De los términos identificados como no constantes de la CIPE®, vale discutir especialmente aquellos pertenecientes al eje enfoque, los que representan el centro de atención para la sistematización de los cuidados de enfermería. De los 95 términos no constantes, 33 (34,7%) fueron clasificados en ese eje1616 Silva RS, Nóbrega MML, Medeiros ACT, Jesus NVA, Pereira A. Terms of the ICNP® used by the team of nurses assisting people in palliative care. Rev Eletr Enf. [Internet] 2015 [cited Sept 14, 2016]; 17(2):269-77. Available from: https://www.fen.ufg.br/revista/v17/n2/pdf/v17n2a11-en.pdf. ISSN 1518-1944. http://dx.doi.org/10.5216/ree.v17i2.27204
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, y 62 en los otros 6 ejes del Modelo de Siete Ejes, de la CIPE®.

Entre esos 33 términos, fueron evidenciados aquellos inherentes a la dignidad de la persona en cuidados paliativos; por ejemplo: apoyo psicológico, apoyo moral, aspecto psicológico espiritual, buena muerte, humanización, respeto, responsabilidad y singularidad, entre otros. La palabra dignidad significa ser digno de honra, respeto o estima99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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. Su concepto es tenido como uno de los más importantes valores profesionales, siendo de gran relevancia para la Enfermería, debido a la naturaleza humana de su práctica profesional. Luego, el cuidar, considerando los cuidados para preservación de la dignidad, significa respetar la individualidad humana y tratar cada persona como un ser único, tornándose, por tanto, una necesidad humana básica y un aspecto importante en los cuidados de enfermería2424 Parandeh A, Khaghanizade M, Mohammadi E, Mokhtari-Nouri J. Nurses’ human dignity in education and practice: an integrated literature review. Iran J Nurs Midwifery Res. [Internet] 2016 [cited Feb 4, 2017]; 21(1):1-8. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4776553/ doi:10.4103/1735-9066.174750
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. Para esto, es necesario considerar los aspectos identificados en el estudio como centro de atención del cuidado en enfermería, entre ellos: la singularidad, el respeto y el apoyo moral y psicológico.

Con base en el MCPD99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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, el enfoque en la atención, a partir de esos 33 términos, se dirige a dos categorías principales en el contexto de los cuidados paliativos: repertorio de conservación de la dignidad e inventario de la dignidad social. Sin embargo, esas dos categorías agruparon un menor número de diagnósticos, de acuerdo con el Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009. y con este estudio.

La dignidad es concebida a partir de componentes intrínsecos y extrínsecos99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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, siendo los últimos influenciados por circunstancias ambientales y culturales, que tienden a interferir en el sentido de la dignidad de cada persona. En ese aspecto, cada individuo, frente a una condición de enfermedad, responde de modo diferente al enfrentamiento de la situación.

En un ensayo clínico aleatorio2525 Chochinov HM, Kristjanson LJ, Breitbart W, McClement S, Hack TF, Hassard T, et al. The effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: a randomized controlled trial. Lancet Oncol. [Internet] 2011 [cited Feb 4, 2017]; 12(8):753-62. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3185066/ doi:10.1016/S1470-2045(11)70153-X.
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, desarrollado en la ciudad de Nueva York, con pacientes en cuidados paliativos, fue realizada la intervención de la “Terapia de la Dignidad”, la que es una psicoterapia breve, que ofrece a los pacientes la oportunidad de hablar sobre lo que más importa para ellos frente al proceso de morir y de la muerte. La intervención fue aplicada por un equipo compuesto por enfermero, psicólogo y médico psiquiatra; esta evidenció una respuesta positiva de los pacientes, especialmente en la mejoría del bienestar espiritual y en la forma como la familia los veía. Eso muestra la influencia de los componentes intrínsecos y extrínsecos, que acaban por influenciar la dignidad de la persona.

Las categorías “preocupaciones relacionadas a la enfermedad” y “repertorio de conservación de la dignidad” están interrelacionadas y se refieren a los factores físicos, psicológicos y existenciales, internalizados en la experiencia de vida de cada persona, y como influencian el sentido de su dignidad. Por otro lado, el inventario de la dignidad social conceptualmente se sobrepone a los componentes extrínsecos de la dignidad; este se refiere a como las otras personas y las circunstancias ambientales puedan influenciar el sentido de la dignidad de una persona99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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.

Lo anterior evidencia cuán necesario es pensar en la importancia de enfatizar la planificación del cuidado de enfermería, con enfoque en el escuchar activo y en el establecimiento de DEs que consideren la individualidad de cada persona, respetando su autonomía en el proceso de toma de decisiones. En ese momento, el enfermero debe ser enfático en el uso del raciocinio clínico y terapéutico, posibilitando mayor precisión en la selección de los DEs dirigidos a enfocar la atención en las acciones de enfermería.

De los 33 diagnósticos validados, 10 no constaban del Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009. y 15 tampoco en la CIPE® 2011, evidenciando vacíos en fenómenos relacionados a la muerte digna; por ejemplo: “comunicación perjudicada”, considerando que la comunicación eficaz es un elemento fundamental en los cuidados paliativos para el desarrollo de la relación terapéutica entre pacientes y enfermeros2626 França JRFS, Costa SFG, Lopes MEL, Nóbrega MML, França ISX. The importance of communication in pediatric oncology palliative care: focus on Humanistic Nursing Theory. Rev. Latino-Am. Enfermagem. [Internet] 2013 [cited May 27,i 2016]; 21(3):780-6. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n3/0104-1169-rlae-21-03-0780.pdf. ISSN 1518-8345. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013000300018
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, que posibilita el alivio de la ansiedad, el control de la situación y la promoción de la calidad de vida.

Otros DEs inexistentes en el Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009. fueron: desesperación, dignidad preservada, estado emocional perjudicado, orientación perjudicada, riesgo de caquexia, tristeza crónica y voluntad de vivir presente; de esos, apenas el DE “tristeza crónica” consta en la CIPE® 2011. Todos presentaron adhesión a las categorías del modelo teórico y son aplicables en el contexto de los cuidados paliativos. En ese sentido, los resultados de este estudio traen contribuciones, a partir de evidencias científicas, que refuerzan la relevancia de la actualización del catálogo ya existente.

Otro punto que merece destaque se refiere al hecho de que no se identificó en el estudio, y tampoco consta en el Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009., DE en el subtema “generatividad/legado”, de la categoría repertorio de conservación de la dignidad, del MCPD. Por otro lado, para el tema contenido de los cuidados, de la categoría inventario de la dignidad social, no consta diagnóstico en el Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009., pero se evidenció, en este estudio, el DE “relacionamiento paciente/cuidador perjudicado”.

El contenido de los cuidados es tema que se correlaciona con la actitud que los otros (familia, profesional de salud o cuidadores) demuestran cuando interactúan con el enfermo. En un estudio de análisis de concepto sobre la continuidad de la atención al final de la vida, con enfoque en la perspectiva del paciente, se descubrió que la continuidad de los cuidados al final de la vida es un proceso dinámico y depende justamente de la interacción entre pacientes, familias y proveedores, lo que está estrictamente interconectado con la percepción del tiempo del paciente en su proceso de morir. Se evidenció, en el estudio, que el enfermero puede beneficiarse de una comprensión más profunda en relación a la experiencia del paciente a partir de factores que dificultan el proceso de cuidar, como la comunicación perjudicada y las dificultades de relación interpersonal, así como aprender con esas experiencias y planificar los cuidados prestando atención al alivio de los síntomas, a la autoimagen y al reconocimiento de la proximidad con la muerte2727 D’Angelo D, Mastroianni C, Hammer JM, Piredda M, Vellone E, Alvaro R, et al. Continuity of care during end of life: an evolutionary concept analysis. Int J Nurs Knowledge. [Internet] 2016 [cited Feb 4, 2017]; 26(2):1-10. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/2047-3095.12041/abstract. doi: 10.1111/2047-3095.12041
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.

El DE “adaptación a los cambios perjudicada” fue clasificado en el subtema “capacidad funcional”, en la categoría preocupaciones relacionadas con la enfermedad, considerando su definición operacional y los conceptos de las categorías y subcategorías del modelo teórico. Sin embargo, en el Catálogo, el DE “adaptación perjudicada” está clasificado en el tema mantener la normalidad, de la categoría repertorio de conservación de la dignidad, para el cual no fue identificado ningún DE en el presente estudio.

La clasificación de “adaptación a los cambios perjudicada”, en el subtema “capacidad funcional”, fue orientada por la definición del mismo en el modelo teórico99 Chochinov HM. Dignity-conserving care - a new model for palliative care: helping the patient feel valued. JAMA. [Internet]2002 [cited May 27, 2016]; 287(17):2253-60. Available from: http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=194871. doi:10.1001/jama.287.17.2253.
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; se refiere a la capacidad de realizar las actividades de la vida diaria, tales como realizar compras, tomar baño y preparar las alimentaciones, entre otras.

El DE “amor preservado” no alcanzó el IVC definido, sin embargo, hubo sugestiones pertinentes sobre su modificación para “autoestima positiva”, lo que se relaciona al perfil del modelo adoptado y es un DE contemplado en el Catálogo1010 International Council of Nurses (ICN). Palliative care for dignified dying: ICNP® Catalogue. Geneva: ICN; 2009., asignado en la categoría principal repertorio de conservación de la dignidad - subtema “manutención del orgullo”. Vale destacar que, para ese subtema, no fue evidenciado ningún diagnóstico, en el presente estudio.

Los DEs “riesgo de lesión”, “riesgo de problema emocional”, “riesgo de tristeza” y “riesgo de úlcera por presión” no alcanzaron el IVC≥0,80. Los peritos no justificaron la no pertinencia de esos DEs, tampoco presentaron sugestiones para adecuaciones. Todavía es muy bajo el índice de DEs de riesgo en los sistemas de clasificación.

Permanece, también, el cuestionamiento de por qué el DE “riesgo de tristeza” no alcanzó el IVC deseable, en cuanto DE “tristeza crónica”, condición secundaria al diagnóstico de potencialidad, obtuvo el respectivo IVC.

Los resultados de este estudio contribuyen de sobremanera para la actualización del catálogo ya existente; también apuntan evidencias científicas que pueden ser aplicadas en la práctica clínica e inclusive ser comprobadas por medio de la validez clínica de los DEs y de su relación en las respectivas categorías y subcategorías del MCPD; además permitirá explorar los elementos de la práctica de enfermería para la promoción de una muerte digna, a partir de las perspectivas del individuo y su familia.

Conclusión

Los 33 DEs validados en este estudio y clasificados en diferentes categorías del MCPD, explicitan un lenguaje común para la Enfermería, objetivando orientar la planificación sistematizada del cuidado en enfermería. También contribuyen para la implementación del Proceso de Enfermería y el uso de la CIPE® como un sistema de lenguaje de enfermería internacional, que tiene por objetivo favorecer la planificación y la gestión de los cuidados paliativos por el equipo de enfermería, a fin de promover una muerte digna.

Se debe considerar, como limitación del presente estudio, el hecho de que los datos fueron obtenidos a partir de un banco de datos, cuyas informaciones no permiten generalizaciones, por demostrar el perfil de una dada realidad; otra limitación se refiere a que la condición de los DEs desarrollados no fueron sometidos a la validación clínica. De esa forma, otros estudios deben ser realizados, de modo a permitir identificar nuevos términos que puedan ser sumados a los encontrados, considerando la realidad de otros campos empíricos, así como posibilitar la validación clínica de los DEs y verificar su aplicabilidad en el contexto de los cuidados paliativos, sea en nivel hospitalario o domiciliar.

References

  • 1
    Artículo parte de Tesis de Doctorado “Enfermería en Cuidados Paliativos para un morir con dignidad: Subconjunto Terminológica CIPE®”, presentada en la Universidade Federal da Bahia, Salvador, BA, Brasil. Apoyo financiero de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), proceso nº PDSE-10032/13-4.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    2017

Histórico

  • Recibido
    16 Oct 2016
  • Acepto
    24 Abr 2017
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