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Revista Latino-Americana de Enfermagem

versão On-line ISSN 1518-8345

Rev. Latino-Am. Enfermagem vol.26  Ribeirão Preto  2018  Epub 11-Out-2018

http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.2824.3048 

Artigos Originais

Habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico: fatores associados *

Larissa de Carli Coppetti1 
http://orcid.org/0000-0002-3162-6669

Nara Marilene Oliveira Girardon-Perlini1 

Rafaela Andolhe1 

Maria Gaby Rivero de Gutiérrez2 

Steffani Nikoli Dapper3  4 

Fernanda Duarte Siqueira1 

1Universidade Federal de Santa Maria, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Santa Maria, RS, Brasil.

2Universidade Federal de São Paulo, Escola Paulista de Enfermagem, São Paulo, SP, Brasil.

3Universidade Federal de Santa Maria, Programa de Pós-Graduação em Administração, Santa Maria, RS, Brasil.

4Faculdade Integrada de Santa Maria, Departamento de Administração e Gestão Comercial, Santa Maria, RS, Brasil.

RESUMO

Objetivo:

analisar a associação entre a habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico e as características demográficas e clínicas dos pacientes, como também as características sociodemográficas dos cuidadores e do cuidado prestado.

Métodos:

estudo transversal, realizado com 132 cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico cujos dados foram coletados por meio da versão brasileira do Caring Ability Inventory e questionários de caracterização dos pacientes, cuidadores e cuidado prestado. Utilizaram-se os Testes t de Student, Mann-Whitney ou Kruskal-Wallis, ao nível de significância ≤5%.

Resultados:

a idade do paciente associou-se significativamente com habilidade de cuidado total (p=0,002) e as dimensões coragem (p=0,006) e paciência (p=0,009) do cuidador. A escolaridade do cuidador associou-se com a habilidade de cuidado total (p=0,028) e as dimensões coragem (p=0,008) e paciência (p=0,045). A situação conjugal associou-se com a habilidade de cuidado total (p=0,020) e a dimensão paciência (p=0,045) e o tempo de cuidado com a dimensão paciência (p=0,027).

Conclusão:

os cuidadores de pacientes com idade avançada, que têm maior escolaridade e não têm companheiro demonstram ter mais habilidade de cuidado.

Descritores: Cuidadores; Assistência Domiciliar; Doenças Crônicas; Neoplasias; Enfermagem; Estudos Transversais

Introdução

A situação de saúde brasileira caracteriza-se por um processo de transição epidemiológica acelerada, relacionada à queda das condições agudas e aumento relativo das condições crônicas1. O câncer, que está entre a segunda causa de morte associada às doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs), atualmente, é um dos problemas de saúde pública mais complexos, dada sua magnitude epidemiológica, social e econômica2.

Além da elevada taxa de mortalidade, as consequências das DCNTs no país e no mundo, têm ocasionado perda da qualidade de vida, além de impacto econômico para as famílias, comunidade e sociedade, em decorrência do alto grau de sequelas e incapacidades que podem acometer os indivíduos adoecidos2.

O processo de adoecimento, acompanhado da dependência, demanda adequações na rotina familiar e a necessidade de uma transição situacional, especialmente no que se refere ao cuidado com a pessoa doente, o que, geralmente, é atribuído a um dos membros da família, o cuidador3-4. Ele assume a responsabilidade pelos cuidados no domicílio, mediado pelas relações de amor e afeto que o vinculam à pessoa dependente, podendo não estar preparado e com condições para assumir tal atribuição5.

Com isso, a responsabilidade e o compromisso do cuidado, quando abraçado por uma pessoa sem preparo e orientações prévias podem comprometer a qualidade da assistência a ser dispensada, bem como repercutir em alterações físicas e emocionais ao próprio cuidador. Desse modo, ações de apoio e educação em saúde por parte dos profissionais de enfermagem podem favorecer o desenvolvimento ou a melhoria da habilidade para o cuidado. Tal habilidade é entendida como o potencial da pessoa que assume o papel de cuidador de um familiar ou pessoa significativa que se encontra em situação de incapacidade. Dentro dessa perspectiva, incluem-se dimensões cognitivas, instrumentais e atitudinais que podem ser identificadas e medidas segundo indicadores de conhecimento, coragem e paciência6.

Tendo em vista que a publicação sobre a tradução e validação para o português do Brasil do instrumento utilizado para avaliar a habilidade de cuidado, o Caring Ability Inventory (CAI)7, é recente e a produção científica nessa temática em nosso país é incipiente, considerou-se necessário conhecer as pesquisas internacionais que avaliaram a habilidade de cuidado, a partir da utilização desse instrumento. Para tanto, realizou-se busca nas bases Scielo, Lilacs, Ibecs, Medline, Pubmed e Scopus, utilizando-se os termos “Caring Ability Inventory” OR “Inventário de Habilidades de Cuidado” OR “Inventario de Habilidad de Cuidado” no campo palavras. Ao se analisar os objetivos e os resultados dos estudos, constatou-se que o instrumento vem sendo utilizado para mensurar a habilidade de cuidado de diversas populações que desempenham a atividade de cuidar, tais como profissionais da saúde, estudantes de enfermagem e cuidadores. Porém, evidenciou-se que a maioria dos estudos aborda os cuidadores, demonstrando preocupação dos profissionais em conhecer as habilidades desses indivíduos para atender às demandas de cuidado no domicílio.

Diante das evidências, pôde-se perceber nas pesquisas consultadas os fatores que se associam com a habilidade de cuidado, demostrando situações decorrentes de contextos culturais, políticos e sociais diversos do nosso país, pois se tratavam em sua maioria de estudos internacionais. Assim, identifica-se uma lacuna no conhecimento brasileiro e a necessidade de desenvolver investigações nacionais que avaliem a habilidade de cuidado de cuidadores familiares, tendo em vista que esses resultados poderão servir como subsídio para o cuidado de enfermagem.

Nesse sentido, questiona-se: existe associação entre a habilidade de cuidado e as características dos pacientes em tratamento oncológico, dos cuidadores familiares e do cuidado prestado? A hipótese de estudo levantada foi que a habilidade de cuidado dos cuidadores familiares se associa com as características demográficas e clínicas dos pacientes em tratamento oncológico, bem como com as características sociodemográficas dos próprios cuidadores e do cuidado por eles prestado. Dessa forma, o objetivo do estudo foi analisar a associação entre e a habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico e as características demográficas e clínicas dos pacientes, como também as características sociodemográficas dos cuidadores e do cuidado prestado.

Métodos

Estudo transversal realizado no período de março a agosto de 2017 com cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico selecionados no setor de quimioterapia e radioterapia de um hospital universitário da região central do Rio Grande do Sul.

A seleção dos cuidadores se iniciou pelo reconhecimento dos pacientes dependentes em atendimento nos setores supracitados. Elencaram-se como critérios de inclusão: ser cuidador principal de paciente em tratamento oncológico com algum grau de dependência para as atividades de vida diária; apresentar idade igual ou superior a 18 anos; prestar cuidados no domicílio ao familiar dependente. Como critério de exclusão: apresentar dificuldades de cognição evidentes na abordagem inicial.

Cabe destacar que foi considerado como cuidador principal aquele familiar com total ou maior parte da responsabilidade pelos cuidados em prol da assistência ao indivíduo doente. Nas situações em que havia mais de um cuidador e estes mencionavam dividir as tarefas de cuidado, perguntava-se ao próprio paciente quem ele considerava o seu principal cuidador, sendo respeitada a indicação.

A seleção da amostra foi não probabilística, por conveniência. Assim, 160 pacientes dependentes estiveram em atendimento na quimioterapia e na radioterapia no período de coleta de dados. Ao entrar em contato com os cuidadores desses pacientes, 23 não se caracterizavam como cuidador principal, cinco demonstraram dificuldades de comunicação e/ou compreensão, dois eram menores de 18 anos e cinco não aceitaram participar do estudo. Dessa forma, a amostra foi constituída por 132 cuidadores familiares, representando 82,5% da população de pacientes dependentes em tratamento oncológico no período definido para a pesquisa.

Utilizou-se para coleta de dados: questionário de caracterização demográfica e clínica dos pacientes, questionário de caracterização sociodemográfica dos cuidadores familiares e características do cuidado prestado e a versão traduzida para o português do Caring Ability Inventory (CAI-BR). Destaca-se que se manteve a denominação original, em inglês, para o Inventário e a sigla “CAI-BR” para a versão brasileira conforme posição das autoras responsáveis pela tradução e adaptação transcultural do instrumento7.

As variáveis demográficas e clínicas dos pacientes foram idade, sexo, diagnóstico médico, tempo de diagnóstico e dependência para atividades de vida diária, verificada pelo Índice de Barthel, que objetiva medir o grau de assistência exigido para as atividades de vida diária, variando de “0” (totalmente dependente) a “100” (independente)8. Os diagnósticos médicos foram organizados conforme a Classificação de Tumores Malignos do INCA9.

O questionário de caracterização sociodemográfica dos cuidadores familiares e as características do cuidado prestado visaram à caracterização dos cuidadores quanto ao sexo, idade, escolaridade, situação conjugal e renda familiar; e o cuidado quanto ao tempo de cuidado, realização de curso para cuidador e experiências anteriores.

O CAI-BR objetiva avaliar as habilidades de um sujeito a partir da percepção dele próprio sobre sua capacidade para prestar o cuidado, atentando para aspectos instrumentais e cognitivos. Essa escala é proveniente do Caring Ability Inventory (CAI)6, foi validada e traduzida para o espanhol em 200510 e para o português do Brasil em 20167. O inventário consiste em 37 itens, divididos em três dimensões: conhecimento (entendimento de si próprio e dos outros), coragem (habilidade para enfrentar o desconhecido) e paciência (tolerância e persistência), com 14, 13 e 10 itens, respectivamente. As respostas são organizadas em escala tipo Likert, que varia de 1 a 5, em que 1 é “discordo fortemente” e 5 “concordo fortemente”. A pontuação total e de cada uma das dimensões do instrumento é obtida por meio da soma das respostas dadas aos itens que o compõem.

Para a classificação dos escores em baixo, médio e alto nível de habilidade de cuidado, utilizou-se a média (M) e o desvio padrão (SD), de modo que o intervalo do SD para menos e para mais com relação à média foi considerado nível médio. Abaixo desse valor foi considerado nível baixo e, acima, nível alto, conforme autor do instrumento original6.

A confiabilidade e a validade do CAI original foram avaliadas pelo Alfa de Cronbach e teste-reteste, obtendo os valores de 0,84 e 0,80, respectivamente6. A versão em espanhol relata Alfa de Cronbach de 0,86 e um Coeficiente de Correlação de Pearson 0,6610. Já na versão em português, o Alfa de Cronbach obteve resultado de 0,78 e o Coeficiente de Correlação com escore 0,767. No presente estudo, a consistência interna obtida para o CAI-BR total foi de 0,60.

A digitação dos dados foi realizada concomitante ao período de coleta, por dois digitadores independentes, sendo que tais informações foram armazenadas e organizadas em uma planilha eletrônica, no programa Excel for Windows (Office, 2011). Após a verificação e correção das inconsistências na digitação, os dados foram analisados eletronicamente com auxílio do programa estatístico SPSS versão 23.0.

As variáveis qualitativas foram apresentadas pela distribuição de frequências absolutas e relativas, e as quantitativas, em medidas de tendência central, SD e variação. A normalidade dos grupos foi testada a partir do teste Kolmogorov-Smirnov. Foi realizado o Teste t de Student, quando ambos os grupos apresentaram dados com distribuição normal, e o teste Mann-Whitney ou Kruskal-Wallis, quando assimétricos. Para todas as análises, considerou-se nível de significância ≤5%.

O estudo respeitou os princípios da Resolução n˚466/12, do Conselho Nacional de Saúde, sendo apresentado ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) sob Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) n˚ 65195617.0.0000.5346 e aprovado sob parecer consubstanciado n˚1.977.316.

Resultados

Verificou-se predominância de pacientes do sexo masculino (n=78; 59,1%), com idade entre 29 e 91 anos, e média de 66,52 (SD=12,69), com diagnóstico de câncer do aparelho digestivo (n=32; 24,2%), seguido de câncer do sistema urológico (n=24; 18,2%) e regiões da cabeça e pescoço (n=22; 16,7%). O tempo do diagnóstico variou de um mês a 204 meses, apresentando uma média de 24,09 (SD=37,23) meses. Quanto ao grau de dependência, o escore variou de 10 a 90, demonstrando prevalência de dependência moderada (n=95; 72,0%), seguida de dependência severa/total (n=37; 28,0%).

No tocante à caracterização dos cuidadores, identificou-se predomínio do sexo feminino (n=103; 78%), com companheiro (n=101; 76,5%) e idade média de 48,68 (SD=14,01), variando de 18 a 76 anos. A escolaridade variou de zero a 20 anos, com média de 9,08 anos de estudo (SD=4,61), o que representa o ensino fundamental completo.

A renda familiar variou de 0,5 a 16,5 salários mínimos, identificando-se prevalência entre dois e três salários mínimos (n=36; 27,3%). O tempo de cuidado foi em média 10,18 meses (SD=14,79). Nenhum dos familiares realizou curso de cuidador; porém a maioria possuía experiências anteriores de cuidado (n=72; 54,5%), envolvendo familiares e amigos em processo de adoecimento.

Quanto à habilidade de cuidado, verificaram-se os escores no CAI-BR total e em suas dimensões, conhecimento, coragem e paciência, constatando-se que os cuidadores familiares apresentam nível médio de habilidade, conforme exposto na Tabela 1.

Tabela 1 Classificação e escores da habilidade de cuidado total e suas dimensões (n=132). Rio Grande do Sul, Brasil, 2017 

Variável Média (SD*) Variação Baixo Médio Alto
n (%) n (%) n (%)
Conhecimento 52,20 (3,54) 44-61 22 (16,67) 87 (65,91) 23 (17,42)
Coragem 46,31 (3,98) 37-57 20 (15,15) 91 (68,94) 21 (15,91)
Paciência 40,54 (2,71) 34-48 16 (12,12) 100 (75,76) 16 (12,12)
CAI-BR Total 139,07 (7,10) 125-160 22 (16,67) 89 (67,42) 21 (15,91)

*SD=Desvio Padrão; †CAI-BR = Caring Ability Inventory versão Brasileira

Na Tabela 2, observa-se que os cuidadores que cuidam de pacientes do sexo masculino, com idade acima de 66 anos, apresentam maiores níveis de habilidade na escala total e nas dimensões conhecimento e coragem. Na dimensão paciência, os cuidadores de pacientes do sexo feminino com idade acima 66 anos demostraram maiores escores. Quanto ao grau de dependência, observa-se que os cuidadores que cuidam de paciente em tratamento oncológico com dependência severa/total apresentam maior nível de habilidade na escala total e nas dimensões coragem e paciência. Na dimensão conhecimento, os cuidadores de paciente com grau de dependência moderada obtiveram maior escore.

Tabela 2 Associação das variáveis demográficas e clínicas dos pacientes em tratamento oncológico e habilidade de cuidado do cuidador familiar (n=132). Rio Grande do Sul, Brasil, 2017 

Variáveis do paciente n (%) Habilidade de cuidado
Conhecimento Coragem Paciência CAI-BR* Total
Média(SD) p-value Média(SD) p-value Média(SD) p-value Média(SD) p-value
Sexo
Feminino 54 (40,9) 52,18(3,69) 0,975 46,05(4,37) 0,542 40,57(2,62) 0,899 138,81(7,05) 0,757
Masculino 78 (59,1) 52,20(3,35) 46,49(3,70) 40,51(2,77) 139,20(7,17)
Idade
29-65 anos 57 (43,2) 51,74(3,81) 0,326§ 45,33(4,00) 0,006§ 39,93(2,90) 0,009§ 137,00(7,47) 0,002§
66-91 anos 75 (56,8) 52,55(3,30) 47,05(3,82) 41,00(2,47) 140,60(6,43)
Dependência
Severa/total 37 (28,0) 52,16(4,01) 0,853§ 46,94(3,35) 0,206§ 40,62(2,61) 0,757§ 139,73(7,06) 0,470§
Moderada 95 (72,0) 52,21(3,37) 46,06(4,19) 40,50(2,75) 138,78(7,13)

*CAI-BR = Caring Ability Inventory versão Brasileira; †SD=Desvio Padrão; ‡Teste t de Student; §Mann-Whitney

Dentre essas associações, expressas na Tabela 2, verificou-se relação estatisticamente significativa entre idade do paciente em tratamento oncológico e a habilidade de cuidado total (p=0,002), coragem (p=0,006) e paciência (p=0,009) do cuidador familiar, demostrando que cuidar de pacientes com idade superior a 66 anos demanda do cuidador maior nível de coragem, paciência e habilidade de cuidado.

Ao analisar a habilidade de cuidado e as características sociodemográficas dos cuidadores familiares (Tabela 3), os cuidadores do sexo masculino, com idade entre 58 e 67 anos, com mais de 16 anos de estudo, sem companheiro, com renda acima de seis salários mínimos, cuidando de 19 a 24 meses e com experiência anterior, obtiveram maiores escores de habilidade de cuidado total.

Tabela 3 Associação das variáveis sociodemográficas dos cuidadores familiares, características do cuidado prestado e habilidade de cuidado (n=132). Rio Grande do Sul, Brasil, 2017 

Variáveis do cuidador e do cuidado n (%) Habilidade de cuidado
Conhecimento Coragem Paciência CAI-BR* Total
Média(SD) p-value Média(SD) p-value Média(SD) p-value Média(SD) p-value
Sexo
Feminino 103 (78,0) 52,39(3,54) 0,220 46,19(3,86) 0,528 40,44(2,74) 0,467 139,04(7,19) 0,984
Masculino 29 (22,0) 51,48(3,50) 46,72(4,39) 40,86(2,58) 139,07(6,87)
Idade
18-37 anos 29 (22,0) 52,17(3,79) 0,922§ 46,65(3,73) 0,900§ 41,17(2,39) 0,321§ 140,00(6,26) 0,492§
38-57 anos 70 (53,0) 52,07(3,63) 46,24(4,30) 40,24(2,77) 138,56(7,43)
58-76 anos 33 (25,0) 52,48(3,20) 46,15(3,53) 40,60(2,80) 139,24(7,18)
Escolaridade
0-4 anos 22 (16,7) 52,23(3,45) 0,769§ 45,54(2,70) 0,008§ 39,45(1,79) 0,045§ 137,22(5,50) 0,028§
5-8 anos 45 (34,1) 51,82(3,75) 45,13(4,06) 40,37(3,01) 137,33(7,10)
9 ou mais 65 (49,2) 52,45(3,48) 47,38(4,03) 41,01(2,65) 140,85(7,21)
Situação conjugal
Com companheiro 101 (76,5) 51,95(3,31) 0,150§ 46,02(3,79) 0,144§ 40,27(2,68) 0,045§ 138,26(6,87) 0,020§
Sem companheiro 31 (23,5) 53,00(4,15) 47,22(4,46) 41,38(2,65) 141,61(7,33)
Renda familiar
Até 3 Salários Mínimos 90 (68,2) 52,13(3,49) 0,781§ 46,07(4,06) 0,190§ 40,31(2,61) 0,477§ 138,52(6,78) 0,334§
4 a 6 Salários Mínimos|| 37 (28,0) 52,26(3,66) 46,54(3,84) 40,91(2,79) 139,71(7,46)
>6 Salários Mínimos|| 5 (3,8) 53,00(4,30) 49,00(2,74) 42,00(3,67) 144,00(9,53)
Tempo de cuidado
1-3 meses 47 (35,6) 51,55(3,35) 0,409§ 45,85(3,56) 0,747§ 39,76(2,16) 0,027§ 137,17(5,78) 0,145§
4-6 meses 36 (27,3) 52,92(3,56) 46,92(3,84) 40,67(3,10) 140,05(5,95)
7-12 meses 25 (18,9) 52,40(3,86) 45,96(4,78) 41,80(3,01) 140,16(9,79)
>12 meses 24 (18,2) 52,16(3,55) 46,67(4,13) 40,54(2,30) 139,37(7,36)
Experiência anterior
Sim 72 (54,5) 52,58(3,72) 0,171 46,27(3,62) 0,918 40,19(2,73) 0,110 139,06(6,60) 0,986§
Não 60 (45,5) 51,73(3,28) 46,35(4,39) 40,95(2,63) 139,03(7,70)

*CAI-BR = Caring Ability Inventory versão Brasileira; †SD=Desvio Padrão; ‡Teste t de Student; §Kruskal-Wallis; ||Salário Mínimo Cotação 01.01.2017 = R$937,00

Na dimensão conhecimento, os cuidadores do sexo feminino, idade entre 48 e 57 anos, com 11 a 15 anos de estudo, sem companheiro, com renda acima de seis salários mínimos, tempo de cuidado maior de 25 meses e com experiência anterior, foram os que obtiveram os maiores escores.

Na dimensão coragem, os cuidadores do sexo masculino, com idade entre 28 e 37 anos, com mais de 16 anos de estudo, sem companheiro, com renda acima de seis salários mínimos, tempo de cuidado entre 19 e 24 meses, sem experiência anterior de cuidado, exibem maiores escores.

Na dimensão paciência, observaram-se maiores escores nos cuidadores homens, com 58 a 67 anos, entre 11 a 15 anos de estudo, sem companheiro, com renda menor de um salário mínimo, tempo de cuidado de sete a 12 meses e sem experiência anterior.

Na análise da relação entre essas variáveis (Tabela 3), constatou-se que a escolaridade se associou de maneira estatisticamente significativa com a habilidade de cuidado total (p=0,028) e as dimensões coragem (p=0,008) e paciência (p=0,045). Na habilidade de cuidado total e na dimensão coragem, observou-se diferença estatisticamente significativa entre os grupos de cuidadores com cinco a oito anos e nove anos ou mais anos de estudo (p=0,050; p=0,009). Na dimensão paciência, essa diferença esteve entre os grupos com zero a quatro anos de estudo e nove anos ou mais (p=0,042). Esses resultados denotam que quanto maior o grau de escolaridade do cuidador familiar, melhor sua habilidade de cuidado total, bem como a sua coragem e a sua paciência.

Quando analisada a situação conjugal dos cuidadores familiares, verificou-se associação estatisticamente significativa na dimensão paciência (p=0,045) e na habilidade total (p=0,020), demonstrando que os cuidadores sem parceiro apresentam maiores níveis de paciência e de habilidade total.

Com relação às características do cuidado (Tabela 3), a dimensão paciência se associou de maneira estatisticamente significativa com o tempo de cuidado (p=0,027). A diferença foi observada quando comparados os grupos que cuidam de um a três meses com os que cuidam de sete a 12 meses (p=0,021), evidenciando que quanto maior o tempo de cuidado, maior o nível de paciência do cuidador familiar.

Discussão

O rápido processo de transição demográfica observado no Brasil representa um desafio para a saúde pública, pois, à medida que a idade avança, há um desenvolvimento progressivo de DCNTs, considerando que estas afetam as populações de maior idade1. Esta perspectiva pode ser identificada ao se considerar o predomínio de pacientes em tratamento oncológico com idade avançada, evidenciado neste estudo, e resultados semelhantes descritos na literatura11-13.

No estado do Rio Grande do Sul, concentram-se os maiores índices de desenvolvimento humano, de expectativa de vida e de proporção no número de idosos em relação à população geral. Com isso, a probabilidade do acometimento por DCNTs se acentua e, além dos componentes genéticos que predispõem ao adoecimento, cabe destacar os fatores culturais e sociais da região, como alimentação inadequada, tabagismo, etilismo e sedentarismo, o que pode justificar os achados deste estudo no que tange aos casos de câncer de origem no aparelho digestório14.

A dependência moderada prevaleceu entre os pacientes, estando ela associada à necessidade de auxílio para alimentação, higiene, vestuário, eliminações e locomoção. Esses achados se assemelham aos apresentados em estudo internacional com idosos portadores de doença crônica em cuidado domiciliar, no qual metade dos participantes apresentava dependência moderada15. No entanto, estudo nacional realizado com idosos fragilizados que vivem no domicílio revela que a maioria deles é totalmente ou severamente dependente16. Ambas as situações devem ser consideradas quando se analisam, juntamente com a família das pessoas em tratamento oncológico, as condições de cuidado no domicílio e a necessidade de suporte para o cuidador principal.

Em relação aos cuidadores familiares, neste estudo, identificou-se, assim como em outros estudos com essa população, que a maioria era mulheres, com média de idade de 48,68 anos e com companheiro17-19. Isso reforça o papel social da mulher ainda hoje presente na sociedade, o qual advém de uma construção historicamente determinada e interligada ao fato de que as mulheres não desempenhavam atividades fora do domicílio, o que lhes proporcionava maior disponibilidade - e possibilidade de aprendizagem - para o cuidado da casa, dos filhos e dos familiares18.

O baixo nível de escolaridade evidenciado entre os participantes desta pesquisa coincide com a literatura, ao mostrar a prevalência de cuidadores familiares com escolaridade inferior a quatro anos de estudo ou a uma média de cinco a oito anos16-18. As pessoas com baixa escolaridade tendem a se dedicar aos serviços domésticos e a outros com pouca remuneração, já que a sociedade exige níveis mais elevados de educação para inserção no trabalho formal18. Com isso, a baixa renda familiar, questão também observada nesta pesquisa, pode estar relacionada a essa limitação quanto à colocação do sujeito no mercado de trabalho e a consequente escolha de afastar-se das atribuições laborais para desempenhar o cuidado20, uma vez que contratar um cuidador torna-se inviável, principalmente, em situações de dependência prolongada.

Nesse sentido, com relação ao tempo dispendido para o cuidado, verificou-se que os cuidadores desta investigação têm se dedicado a essa atividade, em média, há dez meses. Em contrapartida, considerando estudos realizados, pode-se observar que o tempo de cuidado da maioria dos cuidadores supera três anos, sendo que desses, alguns cuidavam há mais de dez anos. Tal evidência nos permite concluir que o cuidado domiciliar pode durar dias, meses, anos ou até décadas, pois, apesar dos avanços tecnológicos no tratamento do câncer, a presença direta e permanente do cuidador será necessária enquanto a incapacidade da pessoa o exigir5. Por outro lado, o próprio avanço tecnológico para o tratamento do câncer pode acarretar sequelas ou complicações que exigem cuidados e acompanhamento contínuos.

A assunção do papel de cuidador familiar e a permanência nessa função por um longo período são apresentadas em estudo como uma tendência para quem cuida, pois uma vez cuidador, possivelmente, sempre cuidador17. Esse pressuposto pode estar relacionado ao fato de que a maioria dos cuidadores abarcados por este estudo possuía experiências anteriores de cuidado no núcleo familiar ou com amigos em situação de adoecimento. O fato de ter cuidado de alguém no passado apresenta-se como uma característica do cuidador descrita na literatura17.

Com relação à avaliação da habilidade de cuidado dos cuidadores familiares participantes deste estudo, evidenciou-se que a maioria deles obteve pontuação compatível com o nível médio de habilidade, tanto no CAI-BR total, quanto em suas dimensões, conhecimento, coragem e paciência. Esses resultados divergem, em parte, dos descritos em estudos internacionais, nos quais se observou que a maioria dos cuidadores apresentou nível alto de habilidade no escore total, o mesmo ocorrendo nas dimensões conhecimento e paciência. Já na dimensão coragem, o resultado se assemelha ao deste estudo, pois grande parte dos cuidadores apresentou nível médio de habilidade5,21.

As diferenças identificadas podem relacionar-se às ações de educação em saúde e apoio oferecido aos cuidadores pelos serviços onde os dados foram coletados, as quais estão focadas no preparo das famílias e na melhoria da habilidade para o cuidado. Ressalta-se, portanto, a importância e a necessidade de os serviços de saúde instituírem programas estruturados de orientação aos familiares de pessoas em tratamento oncológico, de modo a apoiá-los na responsabilidade que assumem de dar continuidade aos cuidados que eles precisam.

A idade do paciente dependente apresentou associação com o nível de habilidade total, coragem e paciência do cuidador familiar, o que permite inferir que pacientes com idade avançada requerem maiores níveis de coragem, paciência e habilidade por parte do cuidador para o desempenho do cuidado. O idoso, antes saudável e independente, ao se deparar com o processo de adoecimento, pode perceber, de maneira negativa, as condições que limitam sua independência, bem como a necessidade de ter outra pessoa para conseguir desenvolver suas atividades diárias. Assim, o cuidador familiar tem necessidades, não só a de agir com coragem - entendida como a habilidade para enfrentar o desconhecido que o outro e a situação representam - e esforçar-se para responder junto ao idoso em tratamento oncológico as demandas da nova condição, mas também de demonstrar paciência, tolerância e persistência, dando tempo e espaço para que o indivíduo se adapte às circunstâncias no seu ritmo e à sua maneira.

Nessa perspectiva, considera-se que o grau de escolaridade e o nível socioeconômico podem ser um ponto que influencia positivamente para que o cuidador expresse maiores níveis de habilidade de cuidado, porém os resultados desta investigação evidenciam que o grau de escolaridade apresenta relação estatisticamente significativa com as dimensões coragem, paciência e habilidade de cuidado total, demonstrando que os cuidadores que apresentam maior grau de escolaridade exibem maior habilidade de cuidado, coragem e paciência. Isso pode justificar-se pelo fato de que esses indivíduos possuem mais condições de acesso e de busca por informações diante das exigências emergentes do cuidado, favorecendo assim a prática e o desenvolvimento da habilidade para cuidar.

Outro fator que deve ser observado ao avaliar a habilidade de cuidado é a situação conjugal do cuidador familiar, uma vez que os achados deste estudo demostram que não ter companheiro influencia positivamente nos níveis de paciência e habilidade total. Essa evidência diverge da literatura, a qual menciona que viver com companheiro pode proporcionar mais habilidade, principalmente, nas dimensões paciência e conhecimento, pois oportuniza à pessoa se relacionar e conviver com o outro22. Por outro lado, é possível que não ter companheiro represente mais tempo para o cuidado e maior paciência, uma vez que o cuidador não se envolve com as demandas inerentes à situação conjugal.

A paciência pode também relacionar-se ao tempo, ou seja, ao tempo dispendido à atividade de cuidar, dado esse verificado neste estudo e que apresentou relação estatisticamente significativa, demonstrando que a paciência aumenta com o passar do tempo de cuidado. Esse achado se assemelha com a literatura, na qual foi observado que o tempo de cuidado inferior a seis meses se relaciona aos menores níveis de paciência, o que pode ser compatível com o esforço e a fadiga resultantes do processo de adaptação à nova situação de cuidado ao familiar dependente23.

Os cuidadores que apresentaram tempo de cuidado superior a 25 meses e experiências anteriores no cuidado demonstraram maiores escores na dimensão conhecimento. Embora esse resultado não seja estatisticamente significativo, demonstra evidências de que o tempo de cuidado e as experiências constituem-se como uma forma de aprendizado, visto que possibilita que o conhecimento a respeito do outro possa ser construído, permitindo entender quem é a pessoa cuidada, quais suas necessidades, seus pontos fortes e fracos e o que reforça o seu bem-estar; além disso, favorece o conhecimento das suas próprias capacidades e limitações.

Este estudo revela dados importantes sobre quem são os pacientes dependentes em tratamento oncológico, sobre os cuidadores familiares e como estes cuidam no domicílio, representando um aporte para a prática da enfermagem no momento da construção de intervenções que objetivam fortalecer, capacitar e desenvolver atributos que se apresentam frágeis na habilidade de cuidado em termos de conhecimento, coragem e paciência. Ainda, permite conhecer quais fatores se associam com a habilidade de cuidado, possibilitando, assim, agir de acordo com as necessidades individuais e emergentes do cuidador familiar e da prática do cuidado para além do ambiente hospitalar.

As limitações deste estudo estão relacionadas ao viés da temporalidade, por se tratar de estudo transversal, bem como ao contexto de acesso aos participantes, por estar restrito a um serviço público de atendimento especializado em oncologia, o que pode comprometer a generalização dos resultados.

Ainda, destaca-se que o estudo desenvolvido com a finalidade de adaptar culturalmente o CAI-BR foi pioneiro, no cenário brasileiro, em busca de um instrumento que medisse o construto “Habilidade de cuidado”, tendo como participantes cuidadores informais. Porém, verifica-se uma exiguidade de pesquisas no âmbito nacional que abordem essa temática, evidenciando a necessidade de desenvolver estudos que permitam, além de aperfeiçoar o instrumento utilizado, ampliar o conhecimento dessa realidade no país e compará-lo com o desenvolvido em outros países de modo a obter subsídios que possam embasar o planejamento de políticas públicas e ações institucionais voltadas ao apoio dos cuidadores de pessoas em situação de doença crônica.

Conclusões

Os resultados do presente estudo confirmaram a hipótese levantada de que a habilidade de cuidado dos cuidadores familiares associa-se com as características demográficas e clínicas dos pacientes em tratamento oncológico, com as características sociodemográficas dos próprios cuidadores e do cuidado por eles prestado.

Associações estatisticamente significativas entre a idade do paciente em tratamento oncológico e o grau de escolaridade do cuidador familiar com a habilidade de cuidado total e as dimensões coragem e paciência, amplamente reconhecidas como promotoras da qualidade do cuidado, constituem algumas das evidências constatadas nesta investigação. Por outro lado, a associação significativa entre a situação conjugal do cuidador familiar e a habilidade de cuidado total e dimensão paciência demonstra o caráter multifatorial dos aspectos relacionados à habilidade de cuidado.

Além disso, a associação entre o tempo de cuidado e a dimensão paciência, observada nesta pesquisa, oferta indícios acerca da abordagem com aqueles que assumem as demandas de cuidados, podendo ser uma ferramenta importante no momento do planejamento das ações de educação em saúde dispensada a essas pessoas.

Dessa forma, o profissional enfermeiro, reconhecido como um educador por excelência, tem potencial para gerenciar, planejar e realizar práticas conjuntas aos cuidadores familiares, valorizando-os como parceiros do processo de cuidar do paciente em tratamento oncológico.

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*Artigo extraído da dissertação de mestrado “Habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em tratamento oncológico e sua relação com a sobrecarga, estresse e coping”, apresentada ao Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Santa Maria, Santa Maria, RS, Brasil.

Recebido: 30 de Abril de 2018; Aceito: 23 de Julho de 2018

Autor correspondente: Larissa de Carli Coppetti E-mail: lari_decarli@hotmail.com

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