Construcción y validación de material educativo para la promoción de la salud de las personas con VIH^*

Resúmenes

Objective:

to develop and validate an educational technology for individuals living with the human immunodeficiency virus.

Method:

a methodological study, for the elaboration of educational material. The educational needs, content selection, and illustrations were defined from interviews with the target population. Afterward, we carried the writing, the material layout elaboration, and assembly and, subsequently, it was validated by specialists. The content validation was established from the Level Content Validity Index higher than 0.8.

Results:

the educational material was prepared for adults living with the human immunodeficiency virus, with a focus on health promotion and quality of life, and was prepared in five volumes. The validation was made by 22 multi-professional judges selected according to the criteria established in the study. All items were evaluated as relevant by the judges and the average obtained with the index was 0.97.

Conclusion:

the booklet has been validated in terms of content, language, and appearance by experts in the field. We believe that through this technology it is possible to contribute to the health literacy and empowerment of individuals living with the human immunodeficiency virus, strengthening their autonomy.

Descriptors:
HIV; Teaching Materials; Validation Studies; Health Literacy; Self Care; Nursing

Objetivo:

desenvolver e validar uma tecnologia educacional para pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana.

Método:

estudo metodológico, para a elaboração do material educativo. Definiram-se as necessidades educacionais, seleção dos conteúdos e ilustrações, a partir de entrevistas com a população-alvo. A seguir, realizou-se a redação, elaboração e montagem do layout do material e posterior validação por especialistas. A validação de conteúdo foi estabelecida a partir do Level Content Validity Index maior que 0,8.

Resultados:

o material educativo foi elaborado para adultos vivendo com o vírus da imunodeficiência humana com o enfoque na promoção da saúde e qualidade de vida e foram elaborados em cinco volumes. A validação foi realizada por 22 juízes multiprofissionais selecionados de acordo com os critérios estabelecidos no estudo. Todos os itens foram avaliados como pertinentes pelos juízes e a média obtida com o referido índice foi de 0,97.

Conclusão:

a cartilha elaborada foi validada quanto ao conteúdo, linguagem e aparência junto a especialistas na temática. Acredita-se que, por meio desta tecnologia, é possível contribuir com a alfabetização em saúde e o empoderamento das pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana, fortalecendo sua autonomia.

Descritores:
HIV; Materiais de Ensino; Estudos de Validação; Alfabetização em Saúde; Autocuidado; Enfermagem

Introducción

Han pasado más de tres décadas desde el descubrimiento de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), esta pandemia sigue siendo un problema mundial de salud pública. Se estima que en 2017 se produjeron 1,8 millones de nuevas infecciones por el VIH en todo el mundo, con un total de 36,9 millones de personas viviendo con el VIH, 1,8 millones de personas solo en América Latina y Caribe. Brasil es el país que presenta mayor cantidad de casos de nuevas infecciones por VIH en América Latina^(1-2).

Existe un consenso para entender el VIH como una infección crónica e incurable. Pero con el advenimiento de la terapia antirretroviral (TAR), las personas que viven con el VIH (PVVS) comenzaron a mejorar sus condiciones de vida, al reducir los ingresos hospitalarios y las infecciones oportunistas, lo que tuvo un impacto positivo en la reducción de la mortalidad y la reducción de las tasas de progresión a SIDA entre aquellos infectados con VIH⁽³⁾.

Desde la perspectiva de la atención a pacientes crónicos, el cuidado del VIH requiere nuevas habilidades de los profesionales de salud, así como también una remodelación de los sistemas de salud que fueron diseñados inicialmente para la atención aguda. Los estudios señalan la importancia de la atención integral para estos pacientes, así como su empoderamiento, fortaleciendo su autonomía y responsabilidad ante el progreso del tratamiento^(4-5).

Desde esa perspectiva, los estudios muestran que la educación en salud es un medio eficaz que puede contribuir a este debate y respaldar intervenciones que mejoren la calidad de vida de las PVVS. Las estrategias educativas son uno de los pilares de la adherencia al tratamiento, evitan la propagación del VIH y proponen un subsidio para el bienestar^(6-7).

El uso de material educativo se caracteriza por ser una tecnología emancipadora, sobre todo por la posibilidad de permitir a las PVVS cambiar su actitud y adhesión a las prácticas preventivas, ya que aporta información capaz de actuar en el empoderamiento de las personas al permitirles aprender y activar su potencial para el autocuidado, y favorece el proceso de comunicación y orientación entre el equipo de salud, pacientes y familiares⁽⁸⁾.

En Brasil, aunque los estudios han descrito una variedad de materiales educativos como una herramienta educativa en diferentes entornos, poblaciones y propósitos^(8-12), aún existe la necesidad de construcción y validación de materiales educativos para las PVVS adultas a través de la planificación aplicada y con base teórica, con el objetivo de proporcionar información de salud de manera significativa para garantizar el empoderamiento de las PVVS, fortaleciendo su autonomía y responsabilidad frente al progreso del tratamiento, para que puedan comprender su salud y tomar decisiones informadas para lograr una mejor calidad de vida.

En vista de esto, lo objetivo de este estudio fue desarrollar y validar una tecnología educativa para personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana.

Método

Se trata de un estudio metodológico para la construcción y validación de un folleto educativo, desarrollado desde enero de 2015 hasta junio de 2017 en dos etapas: La primera que se llevó a cabo fue la planificación que incluyó la definición e identificación de las necesidades educativas de la población objetivo, la selección de contenido y las ilustraciones. La segunda etapa consistió en escribir con la elaboración y montaje del diseño del material educativo y la validación por parte de los jueces.

Para identificar las necesidades educativas de la población objetivo, se contactó a los usuarios de dos servicios especializados de atención del VIH/SIDA en un municipio del interior de São Paulo.

En la primera etapa del estudio, 26 personas que viven con VIH/SIDA participaron en el estudio y estaban siendo monitoreadas en los servicios seleccionados. Se incluyeron individuos que conocían la seropositividad al VIH, de 18 años o más y que se sometían a un seguimiento clínico ambulatorio en los servicios elegidos.

La recopilación de datos se realizó a través de entrevistas semiestructuradas con variables de caracterización sociodemográfica y clínica para encuestar el perfil de los participantes y un guión con preguntas orientadoras, con el fin de identificar dudas y, también, aspectos positivos y negativos relacionados con la vida con VIH/SIDA

La muestra fue consecutiva y la saturación de datos se utilizó como criterio para finalizar la recolección⁽¹³⁾.

Para el procesamiento de datos cualitativos, se utilizó la técnica de análisis léxico, con la ayuda del software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRaMuTeQ), los detalles de este análisis se han descrito previamente⁽¹⁴⁾.

En la segunda etapa, se realizó una revisión de la literatura científica, así como manuales y directrices del Ministerio de Salud y otras instituciones como la Asociación Brasileña del SIDA (Associação Brasileira de AIDS, ABIA) y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (UNAIDS). La búsqueda de este material se centró en temas seleccionados sobre las necesidades educativas de los participantes y en la promoción de la salud y la calidad de vida.

La construcción de este material tuvo como referencia teórica las etapas de aprendizaje de la Teoría Social Cognitiva de Bandura (1997)⁽¹⁴⁾ y la Alfabetización en Salud, y siguió los pasos metodológicos de Doak, Doak y Root (1996)⁽¹⁵⁾. Para la elaboración del material educativo, se adoptó la recomendación sobre el uso de palabras comunes, la presentación de ejemplos para explicar orientaciones complejas y la interacción con la población objetivo, ya que estos pasos permiten la redacción de un material educativo comprensible para esta población⁽¹⁵⁾.

Luego, el contenido fue diagramado por un profesional de comunicación y diseño gráfico con experiencia en la elaboración de material educativo dirigido a pacientes e imágenes a través de fotografías.

Las fotografías fueron tomadas por dos fotógrafos profesionales y trataron de capturar imágenes atractivas y apropiadas para el público-objetivo y que se refieran a situaciones relacionadas con los temas, con el fin de motivar la lectura. Además del cuidado del lenguaje, la elaboración de textos, la disposición de imágenes y la organización de los ítems en cada página siguieron las etapas que guían el Aprendizaje Social Cognitivo, descrito por Bandura en 1997⁽¹⁴⁾.

Para la validación del material educativo, se formó un comité de especialistas, compuesto por investigadores y docentes en las áreas de VIH/SIDA, tecnologías educativas y/o validación de instrumentos. Para establecer parámetros para la elección de los participantes, se adoptaron como criterios para la selección de especialistas: tener experiencia clínica, investigar y publicar sobre el tema⁽¹⁵⁾, ser un experto en el marco conceptual involucrado y tener conocimiento sobre la construcción/evaluación de materiales educativos probado a través del currículum Lattes.

No hay consenso en la literatura con respecto al número de jueces necesarios para un estudio de validación. En este estudio, el cálculo de la muestra, para determinar el número de jueces expertos, se realizó de acuerdo con la fórmula para el cálculo de la muestra basada en la proporción⁽¹⁶⁾ n= Zα².P(1-P)\e². En la referida fórmula: “Zα²” es el nivel de confianza adoptado; “P” la proporción esperada de expertos que están de acuerdo con cada elemento evaluado; y “e” se refiere a la diferencia proporcional aceptable en relación con lo que se espera. Se adoptó el nivel de confianza del 95%, el coeficiente Zα de 1,96, la proporción del 85% de especialistas y una diferencia (error) del 15%⁽¹⁶⁾. Por lo tanto, de acuerdo con lo anterior, la muestra final estimada consistió en 22 especialistas. Sin embargo, para poder llegar a la muestra estimada, fue necesario hacer 44 invitaciones, de las cuales el 50% logró responder a la invitación.

Los jueces fueron invitados por correo electrónico; y después de confirmar su interés en participar en el estudio, recibieron en sus respectivos correos electrónicos el enlace al cuestionario creado y alojado en Google Forms y una copia del folleto en pdf.

El cuestionario enviado a los jueces para evaluación de contenido y apariencia estaba compuesto por 30 ítems del tipo Likert distribuidos en siete aspectos de evaluación: dos de contenido (precisión científica y contenido) y cinco de apariencia (lenguaje, ilustraciones, diseño, motivación y cultura), todo basado Suitability Assessmente of Materials⁽¹⁷⁾.

Para cada tema en el folleto, los jueces evaluaron la adecuación y presentación de la información considerando la perspectiva de los lectores con respecto a la motivación para la lectura y los aspectos culturales. Con respecto al contenido, se evaluó si se abordaron con base en el conocimiento actual, si las orientaciones presentadas eran necesarias y si los términos técnicos adecuadamente definidos. Con respecto al lenguaje, los jueces evaluaron la conveniencia y facilidad de comprensión y si los conceptos más importantes se abordaron con un vocabulario claro y objetivo. En cuanto a las ilustraciones, se evaluó la adecuación de la composición visual, su atractivo y organización, así como la cantidad y adecuación de las ilustraciones.

Los datos del cuestionario de validación se tabularon en el programa Microsoft Excel y el análisis de datos se realizó utilizando el Índice de Validez de Contenido (IVC). Los niveles de concordancia y la relevancia de cada ítem variaron de 1 a 4 (1-Estoy en total desacuerdo; 2-estoy parcialmente de acuerdo; 3- estoy de acuerdo; y 4-estoy totalmente de acuerdo). Para cada ítem en el cuestionario, se asignó un valor numérico de modo que para las opciones “estoy totalmente de acuerdo” y “estoy de acuerdo”, se atribuyó el valor +1, ya que estas son evaluaciones positivas; para la opción “estoy parcialmente de acuerdo” se asignó el valor 0 (cero), ya que es una opción parcial; y para las opciones “estoy en total desacuerdo”, se asignó un valor de -1, ya que es una opción de evaluación negativa. A partir de estos valores, se calculó el ICV.

El índice Content Validity Index (I-CVI) se utilizó para evaluar el nivel de acuerdo entre los jueces para cada elemento. El I-CVI fue calculado por el número de jueces que calificaron el ítem como relevante y muy relevante. El Scale-Level Content Validity Index, Average Calculation Method (S-CVI/AVE) se calculó utilizando la proporción de elementos de escala evaluados como relevantes y muy relevantes por cada juez. El ítem con un índice igual o mayor a 0,80 se consideró validado. Para analizar la proporción de concordancia con respecto a la adecuación y relevancia del folleto, fue estadísticamente igual o mayor a 0,8, se realizó la prueba binomial, con un nivel de significancia del 5%⁽¹⁸⁾.

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación de la Escuela de Enfermería Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo (CAEE 55081716.1.0000.5393; número de opinión 1.635.190) y cumplió con los principios éticos de acuerdo con la Resolución No. 466/12.

Resultados

Se construyó un material educativo instructivo del tipo escrito impreso. La primera versión del folleto consistía en un material con 77 páginas de contenido, organizado en forma de preguntas y respuestas sin el diseño del texto y la inserción de las fotografías. Después del diseño, el material tenía 212 páginas divididas en 05 volúmenes, tamaño cercano a A4 cerrado - 27,2 cm.

La versión final del folleto se imprimió en color 4x4, portada en papel recubierto con 170 g de brillo y el núcleo en papel brillante recubierto, 115 g. Los volúmenes se fijaron con un grampo, en tamaño A4 cerrado 27,2 cm. Compuesto por portada, ficha de catálogo y hoja técnica, página de título, resumen, presentación, introducción al tema clave con dedicación, prefacio, agradecimientos, referencias consultadas, notas y contraportada, como se muestra en la Figura 1.

Figura 1
Volúmenes de folletos. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

A partir de los resultados de la primera etapa con la ayuda del software IRaMuTeQ, basado en la Clasificación Jerárquica Descendente (CJD), se analizaron las palabras más relevantes presentes en los testimonios y su relación con el objetivo del folleto, lo que resultó en cinco clases de contenido, lo que ayudó a guiar la organización del folleto en sus respectivos volúmenes.

En la muestra de 26 PVVS, 13 (50%) eran hombres y 13 (50%) mujeres de entre 28 y 73 años y una media de 50 años y 22 (84,6%) informaron ser heterosexuales y 15 (57,7%) no tenía pareja sexual en el momento de la entrevista. Del total, nueve (34,6%) mencionaron ser solteros. Se identificó que la mayoría de los 17 (65,4%) de los participantes tenían hasta ocho años de estudio e ingresos individuales de hasta dos sueldos mínimos.

Las necesidades educativas sobre salud y calidad de vida cubrieron varios aspectos de vivir con VIH/SIDA, señalando la complejidad de vivir con una condición crónica que desencadena una diversidad de sentimientos y comportamientos e impone cambios en la vida cotidiana de las PVVS, pero también en sus familias y relación social y personal.

La población objetivo fue incluida en varias etapas de la preparación de material educativo, con base en la relevancia de desarrollar material educativo de acuerdo con sus necesidades y percepciones de las PVVS, respetando las características y diferencias culturales de esta población.

En todo el proceso de construcción del folleto, la atención se centró en la adecuación del lenguaje, identificando términos técnicos y transformándolos en un lenguaje popular y simple, con el objetivo de facilitar la lectura y la comprensión de las PVVS.

Para asegurar esto, se llevaron a cabo varias lecturas del contenido a fin de identificar términos técnicos y reemplazarlos con explicaciones más simples, palabras comunes o ejemplos, además de incluir entre los jueces una maestra de lengua portuguesa. Otro punto considerado fundamental fue la inclusión de fotografías para motivar la lectura y hacer que el contenido sea de fácil comprehensión.

Después de hacer el primer contacto con los participantes e identificar a través de las entrevistas cuáles son las principales dudas sobre vivir con VIH, se llevó a cabo la segunda etapa, que se caracterizó por la búsqueda de artículos científicos, guidelines disponibles recomendadas para la población adulta que vive con VIH/SIDA, disertación disponible en el portal de tesis de la Coordinación para la Mejora del Personal de Educación Superior y los libros de texto con el fin de proporcionar subsidios para el desarrollo de los temas en los folletos y su contenido.

Para buscar, se utilizaron palabras clave: “nutrición” (“nutrition”), “ejercicio físico” (“physical exercise”), ”tratamiento” (“treatment”), “confrontación” (“confrontation”), “revelación” (“revelation”), “secreto de seropositividad” (“secrecy of seropositivity”), “derecho a tener hijos” (“right to have children”), “prácticas sexuales” (“sexual practices”) y descriptores presentes en los Descriptores en Ciencias de la Salud /Medical Subject Headings (DeCS/MeSH): “promoción de la salud” (“health promotion”), “calidad de vida” (“quality of life”), “ejercicio” (“exercise”), “terapia” (“therapeutics”), “salud mental” (“mental health”), “adaptación psicológica” (“adaptation, psychological”), “actividades de ocio” (“leisure activities”), “autoconcepto” (“self concept”), “sueño” (“sleep”), “descanso” (“rest”), “revelación” (“disclosure”), “confidencialidad” (“confidentiality”), “seropositividad al VIH” (“HIV seropositivity”), “sexualidad” (“sexuality”), “parejas sexuales” (“sexual partners”), “riesgo” (“risk”), “transmisión” (transmission”), “prevención de enfermedades” (“prevention”), “asesoramiento” (“counseling”), “pruebas serológicas” (“serologic tests”), “profilaxis post-exposició” (“post-exposure prophylaxis”), “derechos sexuales y reproductivos” (“reproduct”, “right”), “derecho a la salud” (“right”) (“health”), asociados a través del operador booleano AND. Se incluyeron obras publicadas en el período 2011-2016.

Después del diseño y la inserción de las fotografías, se decidió organizar todo el contenido de una manera más didáctica y dividir el folleto educativo en cinco volúmenes titulados: Volumen 01- Cuidando el cuerpo, Volumen 02 - Cuidando el cuerpo y la mente, Volumen 03 - Avanzando, Volumen 04 - Buscando nuevos horizontes y Volumen 05 - Abrazando mis derechos. En los volúmenes, se abordaron varios temas diferentes (alimentación y ejercicio físico, promoción de la salud mental, tratamiento y afrontamiento del diagnóstico de seropositividad al VIH, sexualidad, salud sexual y prevención y derechos de las personas que viven con el VIH/SIDA) y puede ser accedido en línea y en formato PDF en http: http://gruposdepesquisa.eerp.usp.br/sites/cartilha/ (Figura 1).

La validación del contenido del material educativo fue realizada por un comité de 22 especialistas, compuesto por un equipo multidisciplinario formado por un médico, enfermero, nutricionista, psicólogo, farmacéutico, trabajador social y educador físico. En cuanto a la ocupación, 14 (63,6%) jueces eran docentes e investigadores; 09 (40,9%) trabajaban exclusivamente en una institución de educación superior, 07 (31,8%) tenían experiencia en el área de asistencia. Las opciones de estoy de acuerdo o totalmente de acuerdo fueron marcadas por el 100% de los jueces en 17 ítems, por el 95% de los jueces en once ítems y por el 95% de los jueces en dos ítems. Por lo tanto, se calculó el I-CVI de cada ítem, con un promedio de 0,97 (Tabla 1).

Tabla 1
Concordancia de los jueces con los elementos del folleto. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

	D*	CP†	C‡	CT§	I-CVI||
1. Precisión científica
IVC¶ - Total	0	4	20	42	0,93
2. Contenido
IVC¶ - Total	0	3	41	132	0,98
3. Lenguaje
IVC¶ - Total	0	5	59	134	0,97
4. Ilustraciones
IVC¶ - Total	0	3	17	46	0,95
5. Diseño
IVC¶ - Total	0	0	5	39	1
Estimulación/Motivación de aprendizaje
IVC¶ - Total	0	0	18	70	1
7. Cultura
IVC¶ - Total	0	0	2	20	1
Promedio					0,97

• ^*
  D = discuerdo totalmente;
• ^†
  CP= estoy parcialmente de acuerdo;
• ^‡
  C = estoy de acuerdo;
• ^§
  CT = estoy totalmente de acuerdo;
• ^||
  I-CVI = Índice de validez de contenido a nivel de elemento;
• ^¶
  IVC =Índice de validez de contenido.

En cuanto a la adecuación del material educativo, la media del I-CVI de concordancia entre los jueces fue de 0,95: siendo el S-CVI de 01 para el dominio de precisión científica y el S-CVI de 0,98 para el dominio de contenido. La razón de relevancia (S-CVI/AVE) de los 30 ítems del instrumento fue del 100% entre 15 jueces y solo para uno el S-CVI/AVE fue de 0,73. Se obtuvo un S-CVI de 0,97 y el I-CVI de cada ítem evaluado por separado fue mayor de 0,80 (Tabla 1).

En la validación del folleto, los jueces acordaron el 100% sobre el contenido “ser entendido” y el 95% sobre el contenido “ser relevante” y para satisfacer las posibles necesidades del público objetivo, lo que hace que el material educativo sea aplicable. Los jueces demostraron una evaluación positiva del folleto e indicaron que el material es un excelente recurso para que las PVVS lo consulten como fuente de información basada en evidencia y adecuado para el cuidado de su salud y calidad de vida.

La razón de relevancia (S-CVI/AVE) de los 30 ítems del instrumento fue del 100%, entre 15 jueces y con solo uno, el S-CVI/AVE fue de 0,73. Se obtuvo un S-CVI de 0,97 y el I-CVI de cada ítem evaluado por separado fue mayor que 0,80.

El S-CVI/AVE se calculó para cada juez y, a partir de este promedio, el S-CVI se calculó como se muestra en la Tabla 2.

Tabla 2
Concordancia de los jueces con respecto a la proporción de relevancia del folleto. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

Juez	D*	CP†	C‡	CT§	S-CVI/AVE||
1	0	1	9	20	0,96
2	0	0	1	29	1
3	0	0	3	27	1
4	0	0	4	26	1
5	0	0	11	19	1
6	0	0	14	16	1
7	0	1	3	26	0,96
8	0	1	3	26	0,96
9	0	0	3	27	1
10	0	0	0	30	1
11	0	0	5	25	1
12	0	0	23	7	1
13	0	2	20	8	0,93
14	0	0	0	30	1
15	0	1	2	27	0,96
16	0	8	16	6	0,73
17	0	0	3	27	1
18	0	0	4	26	1
19	0	0	2	28	1
20	0	0	10	20	1
21	0	0	0	30	1
22	0	1	14	15	0,96
S-CVI ¶					0,97

• ^*
  D = estoy en total desacuerdo;
• ^†
  CP= estoy parcialmente de acuerdo;
• ^‡
  C = estoy de acuerdo;
• ^§
  CT = estoy totalmente de acuerdo;
• ^||
  S-CVI/AVE = proporción de relevancia;
• ^¶
  I-CVI = Índice de validez de contenido a nivel de instrumento

La concordancia entre los jueces con respecto a la adecuación y relevancia del folleto fue significativa para todos, con la excepción de los jueces 13 y 16, quienes señalaron que con mayor frecuencia están parcialmente de acuerdo (Tabla 3).

Tabla 3
Evaluación de la concordancia entre los jueces con respecto a la adecuación y relevancia del folleto. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

Jueces	Estimativa	valor p*	IC95%†	IC95%†
1	0,96	0,04	0,85	1,00
2	1,00	0,01	0,90	1,00
3	1,00	0,01	0,90	1,00
4	1,00	0,01	0,90	1,00
5	1,00	0,01	0,90	1,00
6	1,00	0,01	0,90	1,00
7	0,96	0,04	0,85	1,00
8	0,96	0,04	0,85	1,00
9	1,00	0,01	0,90	1,00
10	1,00	0,01	0,90	1,00
11	1,00	0,01	0,90	1,00
12	1,00	0,01	0,90	1,00
13	0,93	0,15	0,80	1,00
14	1,00	0,01	0,90	1,00
15	0,96	0,04	0,85	1,00
16	0,73	0,97	0,57	1,00
17	1,00	0,01	0,90	1,00
18	1,00	0,01	0,90	1,00
19	1,00	0,01	0,90	1,00
20	1,00	0,01	0,90	1,00
21	1,00	0,01	0,90	1,00
22	0,96	0,04	0,85	1,00

• ^*
  Prueba binomial;
• ^†
  95% Intervalo de confianza para parámetros

Es de destacar que a pesar de que el resultado del IVC-Total de todos los dominios está por encima de 0,8, se decidió aceptar todas las sugerencias de los jueces en el folleto al presentar la versión final.

Discusión

La construcción del material educativo comenzó a partir del perfil y las necesidades educacionales de la población objetivo. Por lo tanto, teniendo en cuenta estas características, el material educativo para guiar a las PVVS tenía como objetivo llegar a adultos de ambos sexos, con diferentes niveles de alfabetización, incluso desde personas con pocos años de escolaridad (escuela primaria) hasta personas con un alto nivel de educación (enseñanza superior).

Es muy importante caracterizar a la población objetivo antes de la elaboración del material educativo de salud, ya que los materiales generalmente no coinciden entre las instrucciones y las personas a las que se dirigen los materiales, aunque son ampliamente utilizados en diversos aspectos de la atención médica⁽¹⁸⁾.

Los contenidos cubiertos que respaldaron la construcción del folleto educativo contemplaron varios temas relacionados con aspectos relacionados con la salud física, mentales prácticas sexuales, planificación familiar, manejo del estigma, discriminación y derecho de las personas que viven con el VIH/SIDA.

En el volumen 01, se presentaron temas de alimentación, beneficios de una alimentación saludable y actividad física para mejorar la inmunidad. La elección de temas relacionados con el cuidado del cuerpo es una preocupación que ya ha sido descrita en otros estudios por las PVVS, ya que la alimentación saludable y la actividad física se consideran parte del cuidado personal para la salud, siendo elementos importantes para la CV de los participantes⁽¹⁹⁾.

El mantenimiento de una alimentación equilibrada y saludable, así como la actividad física, se consideran cuidados que contribuyen a la promoción de la salud, siendo fundamentales para mantener la salud física y emocional. Dichas prácticas de salud mejoran la calidad de vida de las personas, disminuyen la tasa de mortalidad y aumentan la adherencia al tratamiento con antirretrovirales, que están directamente relacionados con la mejora del sistema inmunitario⁽²⁰⁾.

En el volumen 02, se trató del cuidado del cuerpo y la mente. Los impactos físicos del TAR han sido durante mucho tiempo la principal preocupación en el impacto de la CV en las PVVS, sin embargo, a medida que se implantan nuevas generaciones de medicamentos en el sistema de salud, se percibe una disminución en la prevalencia de los síntomas más graves^(21-22). Sin embargo, ha habido un crecimiento vertiginoso en los síntomas de malestar psíquico entre las PVVS a lo largo de los años, especialmente en los países en desarrollo⁽²³⁾.

Estos problemas de salud mental también pueden surgir como un efecto secundario del tratamiento antirretroviral o el estigma, el estrés y las situaciones socioeconómicas asociadas con la infección y el proceso de tratamiento. Paralelamente, la depresión y los trastornos por uso de sustancias, que comúnmente ocurren en conjunto, pueden aumentar las posibilidades de comportamientos que promueven la transmisión del VIH, como la actividad sexual de riesgo y el uso de drogas inyectables. Estas asociaciones generalmente se encuentran en estudios transversales, por lo que comprender qué aspectos realmente determinan esta relación es aún más complejo⁽¹⁸⁾.

En el volumen 03, nos enfocamos en seguir adelante. Se sabe que el impacto del diagnóstico aún agudiza los sentimientos de dudas, incertidumbres, inseguridad y falta de apoyo, principalmente debido al estigma incrustado en las raíces culturales de la historia del VIH, en esta perspectiva, el conocimiento de las PVVS a través de tecnologías educativas fortalece el empoderamiento de individuos y ayuda en la toma de decisiones que proporcionan una base para el bienestar biopsicosocial⁽⁸⁾.

La intimidación y la vergüenza de vivir con esta condición crónica aún limitan las discusiones en el ámbito familiar, social, sociales e incluso dentro de los servicios de salud y la disposición de estas nuevas intervenciones puede permitir al usuario comprender las nuevas perspectivas de vivir con VIH y responder preguntas sobre la temática.

En el volumen 04, se trataba de la búsqueda de nuevos horizontes: se abordaron aspectos de la sexualidad, la vida afectivo-sexual y las prácticas sexuales y el riesgo de transmisión del VIH, prácticas preventivas que incluían el uso de condones masculinos y femeninos, asesoramiento para parejas, pruebas de VIH entre parejas sexuales y uso de la profilaxis posexposición (PEP) al VIH.

La forma en que las minorías sexuales se ven afectadas de manera diferente por el VIH y su impacto en la calidad de vida⁽⁶⁾, motivó este estudio a tener en cuenta la diversidad de formaciones de las parejas afectivo-sexuales, tanto en su contenido como en sus representaciones (fotos e ilustraciones).

Además, en el volumen 05, se abordaron los derechos y se consideró el deseo de tener hijos, la planificación familiar y los derechos fundamentales para las PVVS. Y aunque el VIH conlleva temores y limitaciones aparentes para las PVVS⁽²⁴⁾, el deseo de planes relacionados con el mantenimiento o la formación de relaciones afectivo-sexuales y familiares es legítimo, como se identifica en este estudio y se puede encontrar en otros con diferentes poblaciones de PVVS, como la de hombres que tienen sexo con hombres⁽²⁴⁾, mujeres embarazadas⁽²⁵⁾ y parejas serodiferentes⁽²⁶⁾.

Los derechos reproductivos de las PVVS son los mismos para las personas no infectadas con el virus. Sin embargo, está claro que tales derechos pueden verse oprimidos por la falta de información sobre la transmisión, el miedo y el estigma frente a la percepción de culpa por la condición⁽²⁷⁾.

Por lo tanto, se destaca la importancia de los materiales educativos, como el desarrollado en este estudio, que colabora con el aumento de la información para las PVVS y los empodera en la búsqueda de la realización de sus derechos⁽²⁸⁾.

En la validación del folleto, los jueces acordaron 100% sobre el contenido “es comprensible” y 95% sobre el contenido “es relevante y satisface las posibles necesidades del público objetivo”, lo que hace que el material educativo sea aplicable. Esta concordancia de los jueces sobre la aplicabilidad del material se observa en otros estudios de validación del folleto educativo^(8,29).

El criterio de comprensión, relevancia y aplicabilidad del material educativo es de suma importancia, ya que no es suficiente que el material educativo presente contenido válido y comprensible. Si no es aplicable, se hace necesario, por lo tanto, repensar todo el material de manera crítica.

Los jueces demostraron una evaluación positiva del folleto e indicaron que el material es un excelente recurso para que las PVVS lo consulten dentro y fuera del entorno de salud. Además, los profesionales de la salud consideraron la colección como un complemento de las pautas prácticas sobre el tema, principalmente debido al estilo con el que se agregó el contenido y en la secuencia organizada: una vez expuesto de manera conversacional, organizado en forma de una pregunta y respuesta, el público objetivo, al leer el material, puede sentirse más motivado para seguir las pautas propuestas.

La traducción del lenguaje técnico y científico a un idioma accesible para la población, particularmente para aquellos con menor alfabetismo en salud, es un desafío. El desarrollo de un folleto como material educativo basado en las necesidades educativas y con la participación de la población objetivo fue una estrategia fundamental en este estudio. Por lo tanto, se espera que esta tecnología pueda favorecer la comunicación y el acceso a la información entre las PVVS y el equipo de salud.

Como limitación, se señala que en la primera etapa el estudio incluyó solo a las PVVIH vinculadas a los servicios de salud y con participantes de una sola región del país. De esta manera, es posible que existan diferencias en las necesidades educativas en otras realidades y contextos culturales y sociales. Sin embargo, la complementación de esta etapa con la literatura científica buscó reducir esta limitación.

Conclusión

El folleto se elaboró en función de las necesidades educativas y con la participación de la población objetivo, y se validó en términos de contenido, idioma y apariencia con especialistas en el tema. Se cree que, a través de esta tecnología, es posible proporcionar información relevante que pueda contribuir a la alfabetización en salud y al empoderamiento de las PVVS; fortaleciendo su autonomía y responsabilidad frente a los avances científicos obtenidos, y ayudando a comprender su salud y tomar decisiones, con el objetivo de lograr una mejor calidad de vida. Además, el uso de material validado puede mejorar la práctica educativa de las enfermeras y el equipo multidisciplinario.

Se espera que el uso de estas tecnologías, especialmente ilustradas con fotos, contribuya en la reducción del estigma asociado con las PVVS y ayude difundir información que permita al usuario comprender las nuevas perspectivas del vivir con VIH y resolver dudas sobre el tema.

En la validación del folleto, se identificó la concordancia de los jueces sobre la comprensión de los contenidos y la relevancia de servir al público objetivo, lo que hace que el material educativo sea aplicable como herramienta de intervención importante para los profesionales de la salud y de acceso a la población objetivo.

Finalmente, con el fin de analizar la contribución que el folleto educativo puede proporcionar en el proceso de enseñanza-aprendizaje del público objetivo, principalmente como una intervención educativa en el contexto de la atención integral para las PVVS, se llevarán a cabo estudios futuros con el objetivo de validar la apariencia del material y la evaluación del índice de legibilidad con PVVS y su aplicación en la práctica clínica.

Asimismo, se deja constancia que el folleto se puso a disposición de instituciones de salud pública, en versión impresa y del público objetivo en su versión en línea, que puede llegar a un número aún mayor de PVVS en todo el país.

• *
  Artículo parte de la dissertacióno de maestria “Construcción y validación de cartilla educativa con enfoque en la salud y calidad de vida de las personas que viven con el VIH/SIDA”, presentada en la Universidade de São Paulo, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Centro Colaborador de la OPS/OMS para el Desarrollo de la Investigación en Enfermería, Ribeirão Preto, SP, Brasil. Apoyo Financiero de la PRCEU-Pró-Reitoria de Cultura e Extensão Universitária - Universidade de São Paulo, Número do Remanejamento: 50579906, Brasil.

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Editado por

Editora Associada: Maria Lúcia Zanetti

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  07 Set 2020
• Fecha del número
  2020

Histórico

• Recibido
  05 Oct 2019
• Acepto
  07 Abr 2020