Construção e validação de material educativo para a promoção de saúde de pessoas com HIV^*

Resumos

Objective:

to develop and validate an educational technology for individuals living with the human immunodeficiency virus.

Method:

a methodological study, for the elaboration of educational material. The educational needs, content selection, and illustrations were defined from interviews with the target population. Afterward, we carried the writing, the material layout elaboration, and assembly and, subsequently, it was validated by specialists. The content validation was established from the Level Content Validity Index higher than 0.8.

Results:

the educational material was prepared for adults living with the human immunodeficiency virus, with a focus on health promotion and quality of life, and was prepared in five volumes. The validation was made by 22 multi-professional judges selected according to the criteria established in the study. All items were evaluated as relevant by the judges and the average obtained with the index was 0.97.

Conclusion:

the booklet has been validated in terms of content, language, and appearance by experts in the field. We believe that through this technology it is possible to contribute to the health literacy and empowerment of individuals living with the human immunodeficiency virus, strengthening their autonomy.

Descriptors:
HIV; Teaching Materials; Validation Studies; Health Literacy; Self Care; Nursing

Objetivo:

desarrollar y validar una tecnología educativa para personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana.

Método:

estudio metodológico para la elaboración de material educativo. Se definieron necesidades educativas, selección de contenido e ilustraciones, a partir de entrevistas con la población objetivo. Luego, se llevó a cabo la redacción, elaboración y montaje del diseño del material y posterior validación por parte de especialistas. La validación de contenido se estableció a partir del Level Content Validity Index superior a 0,8.

Resultados:

el material educativo fue desarrollado para adultos que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana con enfoque en la promoción de la salud y la calidad de vida y se desarrolló en cinco volúmenes. La validación fue realizada por 22 jueces multiprofesionales seleccionados de acuerdo con los criterios establecidos en el estudio. Todos los ítems fueron evaluados como pertinentes por los jueces y el promedio obtenido con el índice referido fue de 0,97.

Conclusión:

el folleto elaborado fue validado en términos de contenido, lenguaje y apariencia junto a especialistas en el tema. Se cree que, a través de esta tecnología, es posible contribuir a la alfabetización en salud y al empoderamiento de las personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana, fortaleciendo su autonomía.

Descriptores:
VIH; Materiales de Ensenanza; Estudios de Validación; Alfabetización en Salud; Autocuidado; Enfermería

Introdução

Transcorridas mais de três décadas desde a descoberta da infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV), esta pandemia continua sendo um problema de saúde pública mundial. Estima-se que em 2017 ocorreram 1,8 milhão de novas infecções por HIV em todo o mundo, totalizando 36,9 milhões de pessoas vivendo com HIV, sendo 1,8 milhão de pessoas apenas na América Latina e Caribe. O Brasil é considerado o maior país da América Latina em casos de novas infecções pelo HIV^(1-2).

Existe um consenso em entender o HIV como uma infecção crônica e incurável. Mas com o advento da terapia antirretroviral (TARV), pessoas que vivem com HIV (PVHA) passaram a ter uma melhora em sua condição de vida, por reduzir internações hospitalares e infecções oportunistas, impactando positivamente na redução da mortalidade e na redução das taxas de progressão para aids entre aqueles infectados pelo HIV⁽³⁾.

Na perspectiva de uma assistência a pacientes crônicos, o cuidado com o HIV necessita de novas habilidades por parte dos profissionais de saúde, bem como uma remodelação dos sistemas de saúde que foram inicialmente projetados para cuidados agudos. Estudos apontam a importancia do cuidado integral a esses pacientes, bem como o seu empoderamento, fortalecendo sua autonomia e responsabilidade frente ao progresso do tratamento^(4-5).

Dessa forma, pesquisas mostram que a educação em saúde é um meio eficaz o qual pode colaborar neste debate e subsidiar intervenções que melhorem a qualidade de vida de PVHA. As estratégias educacionais são um dos pilares da adesão ao tratamento, à prevenção da propagação do HIV e propõem subsídio para a o bem-estar^(6-7).

O uso de material educativo caracteriza-se por ser uma tecnologia emancipatória, sobretudo pela possibilidade de permitir às PVHA mudanças de atitude e adesão às práticas preventivas, uma vez que traz informações capazes de atuar no empoderamento dos indivíduos ao possibilitar que aprendam e acionem o seu potencial para o autocuidado, favorece o processo de comunicação e orientação entre a equipe de saúde, pacientes e familiares⁽⁸⁾.

No Brasil, embora estudos tenham descritos uma variedade de materiais educativos como ferramenta educacional em diversos cenários, populações e finalidades^(8-12), há ainda necessidade de construção e validação de materiais educativos para PVHA adultas por meio de um planejamento aplicado e com fundamentação teórica, almejando fornecer informações de saúde de uma forma significativa para garantir o empoderamento das PVHA, fortalecendo sua autonomia e responsabilidade frente ao progresso do tratamento, para que possam compreender a sua saúde e tomar decisões informadas no alcance de melhor qualidade de vida.

Diante disto, o objetivo deste estudo foi desenvolver e validar uma tecnologia educacional para pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana

Método

Trata-se de um estudo metodológico para a construção e validação de uma cartilha educativa, desenvolvido no período de janeiro de 2015 a junho de 2017 em duas etapas: A primeira realizada foi a de planejamento que incluiu a definição e identificação das necessidades educacionais da população-alvo, seleção dos conteúdos e ilustrações. A segunda etapa consistiu na redação com a elaboração e montagem do layout do material educativo e validação por juízes.

Para a identificação das necessidades educacionais da população-alvo, abordou-se os usuários de dois serviços de atendimento especializado em HIV/aids de um município do interior paulista.

Na primeira etapa do estudo, participaram do estudo 26 pessoas vivendo com o HIV/aids que estavam em acompanhamento nos serviços selecionados. Foram incluídos indivíduos que tinham ciência da soropositividade ao HIV, idade maior ou igual 18 anos e estavam em acompanhamento clínico-ambulatorial nos serviços escolhidos.

A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada com variáveis de caracterização sociodemográficas e clínica para levantamento do perfil dos participantes e um roteiro com questões norteadoras, com a finalidade de identificar dúvidas e, ainda, aspectos positivos e negativos relacionados ao viver com HIV/aids.

A amostra foi consecutiva e utilizou-se como critério para finalização da coleta a saturação dos dados⁽¹³⁾.

Para processamento dos dados qualitativos, empregou-se a técnica de análise do tipo lexical, com o auxílio dosoftware Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires (IRaMuTeQ). O detalhamento desta análise já foi descrito anteriormente⁽¹⁴⁾.

Na segunda etapa foi realizada uma revisão da literatura científica, bem como manuais e diretrizes do Ministério da Saúde e outras instituições como Associação Brasileira de AIDS (ABIA) e o Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS). A busca desse material teve enfoque nos temas selecionados sobre necessidades educacionais dos participantes e enfoque na promoção da saúde e qualidade de vida.

A construção desse material teve como referencial teórico as etapas da aprendizagem da Teoria Social Cognitiva de Bandura (1997)⁽¹⁴⁾ e a Alfabetização em Saúde, e seguiu os passos metodológicos de Doak, Doak e Root (1996)⁽¹⁵⁾. Para elaboração do material educativo, adotou-se a recomendação sobre o uso de palavras comuns, apresentação de exemplos para explicar orientações complexas e a interação com a população-alvo, uma vez que esses passos possibilitam a redação de um material educativo compreensível para essa população⁽¹⁵⁾.

Em seguida, realizou-se a diagramação do conteúdo por um profissional de comunicação e design gráfico e com experiência na elaboração de material educativo voltado para pacientes e imagens por meio de fotografias.

As fotografias foram realizadas por dois fotógrafos profissionais e buscaram capturar imagens atrativas e adequadas ao público-alvo e que remetessem às situações referentes aos temas, de forma a motivar a leitura. Além do cuidado com a linguagem, a elaboração textual, a disposição das imagens e a organização dos itens de cada página seguiram as etapas que direcionam a Aprendizagem Social Cognitiva, delineada por Bandura em 1997⁽¹⁴⁾.

Para a validação do material educativo, constituiu-se um comitê de especialistas composto por pesquisadores e docentes nas áreas de HIV/aids, tecnologias educativas e/ou validação de instrumentos. A fim de estabelecer parâmetros para a escolha dos participantes, foram adotados os seguintes critérios para seleção dos especialistas: ter experiência clínica, pesquisar e publicar sobre o tema⁽¹⁵⁾, ser perito na estrutura conceitual envolvida e ter conhecimento sobre construção/avaliação de material educativo comprovada por meio do currículo Lattes.

Não há consenso na literatura quanto ao número de juízes necessários para um estudo de validação. Neste estudo, o cálculo amostral, para determinação da quantidade de juízes especialistas, ocorreu conforme a fórmula para cálculo amostral baseado em proporção⁽¹⁶⁾ n= Zα².P(1-P)\e². Na referida fórmula: “Zα²” é o nível de confiança adotado; “P” a proporção esperada de especialistas que concordem com cada item avaliado; e “e” refere-se à diferença proporcional aceitável em relação ao que se espera. Foram adotados o nível de confiança de 95%, o coeficiente Zα de 1,96, a proporção de 85% de especialistas e uma diferença (erro) de 15%⁽¹⁶⁾. Dessa forma, de acordo com o exposto, a amostra final estimada foi constituída de 22 especialistas. Contudo para que fosse possível alcançar a amostra estimada foi necessário fazer 44 convites, dos quais 50% conseguiram atender ao convite.

Os juízes foram convidados por e-mail; e após a confirmação de interesse em participar do estudo, receberam em seus respectivos e-mails o link do questionário construído e hospedado no Google Forms e uma cópia da cartilha em pdf.

O questionário encaminhado aos juízes para avaliação do conteúdo e de aparência foi composto por 30 itens tipo Likert distribuídos em sete aspectos avaliativos: dois de conteúdo (exatidão científica e conteúdo) e cinco de aparência (linguagem, ilustrações, layout, motivação e cultura), todos baseados na Suitability Assessmente of Materials⁽¹⁷⁾.

Para cada tópico da cartilha, os juízes avaliaram a adequação e a apresentação das informações considerando a perspectiva dos leitores no que diz respeito à motivação para leitura e aos aspectos culturais. Em relação ao conteúdo, foi avaliado se foram abordados baseado em um conhecimento atual, se as orientações apresentadas eram necessárias e se os termos técnicos estavam adequadamente definidos. No que se refere à linguagem, os juízes avaliaram a conveniência e a facilidade de compreensão e se os conceitos mais importantes foram abordados com vocabulário claro e objetivo. Quanto às ilustrações, avaliou-se a adequação da composição visual, sua atratividade e organização, bem como a quantidade e a adequação das ilustrações.

Os dados do questionário sobre a validação foram tabulados no programa Microsoft Excel e a análise dos dados ocorreu a partir do Índice de Validade de Conteúdo (IVC). Os níveis de concordância e a relevância de cada item variaram de 1 a 4 (1-discordo totalmente; 2-concordo parcialmente; 3-concordo; e 4-concordo totalmente). Para cada item do questionário foi atribuído um valor numérico de forma que para as opções “concordo totalmente” e “concordo” foi atribuído o valor +1, por se tratarem de avaliações positivas; para a opção “concordo parcialmente” foi atribuído o valor 0 (zero), por se tratar de uma opção parcial; e para as opções “discordo totalmente” foi atribuído o valor -1, por tratar-se de uma opção de avaliação negativa. A partir destes valores, o IVC foi calculado.

O Level Content Validity Index (I-CVI) foi utilizado para avaliar o nível de concordância entre os juízes para cada item. O I-CVI foi computado pelo número de juízes que avaliaram o item como relevante e muito relevante. O Scale-Level Content Validity Index, Average Calculation Method (S-CVI/AVE) foi calculado por meio da proporção dos itens da escala avaliado como relevante e muito relevante por cada juiz. Considerou-se validado o item com índice igual ou superior a 0,80. Para análise da proporção de concordância quanto à adequação e pertinência da cartilha foi estatisticamente igual ou superior a 0,8 realizou-se o teste binomial, com nível de significância de 5%⁽¹⁸⁾.

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (CAEE 55081716.1.0000.5393; nº do parecer 1.635.190), e atendeu aos princípios éticos conforme Resolução nº 466/12.

Resultados

Foi construído um material educativo instrucional do tipo escrito impresso. A primeira versão da cartilha constituiu em um material contendo 77 páginas de conteúdo, organizado no formato de perguntas e respostas sem a diagramação do texto e inserção das fotografias. Após a diagramação o material ficou com 212 páginas divididas em 05 volumes, tamanho próximo de A4 fechado- 27,2 cm.

A versão final da cartilha foi impressa com cor 4x4, capa em papel couchê com brilho 170 g e o miolo em papel couchê sem brilho, 115 g. Os volumes foram afixados com grampo, no tamanho A4 fechado 27,2 cm. Compostos por capa, ficha catalográfica e técnica, folha de rosto, sumário, apresentação, introdução ao tema-chave com dedicatória, prefácio, agradecimentos, referências consultadas, anotações e contracapa, conforme exemplificado na Figura 1.

Figura 1
Volumes da cartilha. Ribeirão Preto, SP, 2017

A partir dos resultados da primeira etapa com auxílio do software IRaMuTeQ, baseados na Classificação Hierárquica Descendente (CHD) analisaram-se as palavras mais relevantes presentes nos depoimentos e sua relação com o objetivo da cartilha, resultando em cinco classes de conteúdo, que ajudaram a orientar a organização da cartilha em seus respectivos volumes.

Na amostra de 26 PVHIV, 13 (50%) eram homens e 13 (50%) mulheres com idade variando entre 28 a 73 e média de 50 anos e 22 (84,6%) referiram ser heterossexuais e 15 (57,7%) não tinham parceria sexual no momento da entrevista. Do total, nove (34,6%) mencionaram ser solteiros. Identificou-se que a maioria 17 (65,4%) dos participantes tinha até oito anos de estudo e renda individual de até dois salários mínimos.

As necessidades educacionais sobre saúde e qualidade de vida contemplaram vários aspectos do viver com o HIV/aids, apontando a complexidade do viver com uma condição crônica que desencadeia uma diversidade de sentimentos e comportamentos e impõe mudanças no cotidiano da PVHA mas também na sua família e relacionamento social e pessoal.

A população-alvo foi incluída em várias etapas da elaboração do material educativo, apoiando-se na relevância de elaborar um material educativo em consonância com suas necessidades e percepções das PVHA, respeitando as características e diferenças culturais desta população.

Em todo o processo de construção da cartilha houve uma atenção voltada à adequação da linguagem, pela identificação dos termos técnicos e sua transformação para a linguagem popular e simples, com o objetivo de facilitar a leitura e compreensão pelas PVHA.

Para garantir isso, foram realizadas várias leituras do conteúdo para identificação de termos técnicos e substituição por explicações mais simples, palavras comuns ou exemplos, além de incluir entre os juízes uma professora de língua portuguesa. Outro ponto considerado fundamental foi a inclusão de fotografias para motivar a leitura e tornar o conteúdo de fácil compreensão.

Após a realização do primeiro contato com os participantes e identificar por meio das entrevistas quais as principais dúvidas sobre o viver com HIV, realizou-se a segunda etapa, a qual foi caracterizada pelas buscas por artigos científicos, guidelines disponíveis recomendados para a população adulta vivendo com o HIV/aids, dissertação disponíveis no portal de teses da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior e livros-textos no intuito de proporcionar subsídios ao desenvolvimentos dos tópicos das cartilhas e seu conteúdo.

Para fazer a busca foram utilizadas palavras chaves: “nutrição” (“nutrition”), “exercício físico” (“physical exercise”), “tratamento” (“treatment”), “enfrentamento”, (“confrontation”), “revelação” (“revelation”), “sigilo da soropositividade” (“secrecy of seropositivity”), “direito de ter filhos” (“ right to have children”), “práticas sexuais” (“sexual practices”) e descritores presentes nos Descritores em Ciência da Saúde/Medical Subject Headings (DeCS/MeSH): “promoção da saúde” (“health promotion”), “qualidade de vida” (“quality of life”), “exercício” (“exercise”), “terapêutica” (“therapeutics”), “saúde mental” (“mental health”), “adaptação psicológica” (“adaptation, psychological”), “atividades de lazer” (“leisure activities”), “autoimagem” (“self concept”), “sono” (“sleep”), “descanso”(“rest”), “revelação” (“disclosure”), “confidencialidade” (“confidentiality”), “soropositividade para HIV”, (“HIV seropositivity”), “sexualidade” (“sexuality”), “parceiros sexuais” (“sexual partners”), “risco” (risk”), “transmissão” (transmission”), “prevenção de doenças” (“prevention”), “aconselhamento” (counseling”), “testes sorológicos” (“serologic tests”), “profilaxia pós-exposição” (“post-exposure prophylaxis”), “direitos sexuais e reprodutivos”(“reproduct”, “right”), “direito à saúde” (“right”) (“health”), associados por meio do operador booleano AND. Foram incluídos trabalhos publicados no período compreendido entre 2011 a 2016.

Após a diagramação e inserção das fotografias optou-se por organizar todo o conteúdo de forma mais didática e dividir a cartilha educativa em cinco volumes intitulados: Volume 01- Cuidando do corpo, Volume 02 - Cuidando do Corpo e da Mente, Volume 03 - Seguindo em frente, Volume 04 - Buscando novos horizontes e Volume 05 - Abraçando meus direitos. Nos volumes, foram abordados ao todo diversos temas (alimentação e exercício físico, promoção da saúde mental, tratamento e enfrentamento do diagnóstico da soropositividade ao HIV, sexualidade, saúde sexual e prevenção e direitos das pessoas vivendo com o HIV/aids e pode ser acessado em formato online e PDF em: http://gruposdepesquisa.eerp.usp.br/sites/cartilha/ (Figura 1).

A validação do conteúdo do material educativo foi realizada por um comitê de 22 especialistas, composto por uma equipe multiprofissional formada por médico, enfermeiro, nutricionista, psicólogo, farmacêutico, assistente social e educador físico. Com relação à ocupação, 14 (63,6%) juízes eram docentes e pesquisadores; 09 (40,9%) exerciam de forma exclusiva suas atividades em instituição de ensino superior, 07 (31,8%) tinham experiência na área assistencial. As opções concordo ou concordo totalmente foram marcadas por 100% dos juízes em 17 itens, por 95% dos juízes em onze itens e por 95% dos juízes em dois itens. Desse modo, calculou-se o I-CVI de cada item, com média de 0,97 (Tabela 1).

Tabela 1
Concordância dos juízes aos itens da cartilha. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

	D*	CP†	C‡	CT§	I-CVI||
1. Exatidão científica
IVC¶ - Total	0	4	20	42	0,93
2. Conteúdo
IVC¶ - Total	0	3	41	132	0,98
3. Linguagem
IVC¶ - Total	0	5	59	134	0,97
4. Ilustrações
IVC¶ - Total	0	3	17	46	0,95
5. Layout
IVC¶ - Total	0	0	5	39	1
Estimulação/Motivação do aprendizado
IVC¶ - Total	0	0	18	70	1
7. Cultura
IVC¶ - Total	0	0	2	20	1
Média					0,97

• ^*
  D = discordo totalmente;
• ^†
  CP= concordo parcialmente;
• ^‡
  C = concordo;
• ^§
  CT = concordo totalmente;
• ^||
  I-CVI = Índice de Validade de Conteúdo no nível do item;
• ^¶
  IVC =Índice de Validade de Conteúdo

Quanto à adequação do material educativo, a média do I-CVI de concordância entre os juízes foi de 0,95: sendo S-CVI de 01 para o domínio exatidão científica e S-CVI de 0,98 para o domínio conteúdo. A proporção de relevância (S-CVI/AVE) dos 30 itens do instrumento foi de 100% entre 15 juízes e apenas para um o S-CVI/AVE foi de 0,73. Obteve-se S-CVI de 0,97 e o I-CVI de cada item avaliado, separadamente, foi maior que 0,80 (Tabela 1).

Tabela 2
Concordância dos juízes quanto à proporção de relevância da cartilha. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2017

Juiz	D*	CP†	C‡	CT§	S-CVI/AVE||
1	0	1	9	20	0,96
2	0	0	1	29	1
3	0	0	3	27	1
4	0	0	4	26	1
5	0	0	11	19	1
6	0	0	14	16	1
7	0	1	3	26	0,96
8	0	1	3	26	0,96
9	0	0	3	27	1
10	0	0	0	30	1
11	0	0	5	25	1
12	0	0	23	7	1
13	0	2	20	8	0,93
14	0	0	0	30	1
15	0	1	2	27	0,96
16	0	8	16	6	0,73
17	0	0	3	27	1
18	0	0	4	26	1
19	0	0	2	28	1
20	0	0	10	20	1
21	0	0	0	30	1
22	0	1	14	15	0,96
S-CVI ¶					0,97

• ^*
  D = discordo totalmente;
• ^†
  CP= concordo parcialmente;
• ^‡
  C = concordo;
• ^§
  CT = concordo totalmente;
• ^||
  S-CVI/AVE = proporção de relevância;
• ^¶
  I-CVI = Índice de Validade de Conteúdo no nível do instrumento

Na validação da cartilha, houve concordância dos juízes em 100% sobre o conteúdo “ficar compreendido” e de 95% sobre o conteúdo “ser relevante” e atender possíveis necessidades do público-alvo, o que torna o material educativo aplicável. Os juízes demonstraram avaliação positiva da cartilha e indicaram o material como um excelente recurso para as PVHA consultarem como fonte de informação baseada em evidências e adequadas para o cuidado da sua saúde e qualidade de vida.

A proporção de relevância (S-CVI/AVE) dos 30 itens do instrumento foi de 100%, entre 15 juízes e apenas com um, o S-CVI/AVE foi de 0,73. Obteve-se S-CVI de 0,97 e o I-CVI de cada item avaliado separadamente foi maior que 0,80.

O S-CVI/AVE foi calculado para cada juiz e, a partir da média destes, foi calculado o S- CVI conforme apresentado na Tabela 2.

A concordância entre os juízes quanto à adequação e pertinência da cartilha foi significante para todos, com exceção dos juízes 13 e 16 que assinalaram com maior frequência “concordo parcialmente” (Tabela 3).

Tabela 3
Avaliação de concordância entre juízes quanto à adequação e pertinência da cartilha. Ribeirão Preto, SP, Brasil, (2017)

Juízes	Estimativa	p-valor*	IC95%†	IC95%†
1	0,96	0,04	0,85	1,00
2	1,00	0,01	0,90	1,00
3	1,00	0,01	0,90	1,00
4	1,00	0,01	0,90	1,00
5	1,00	0,01	0,90	1,00
6	1,00	0,01	0,90	1,00
7	0,96	0,04	0,85	1,00
8	0,96	0,04	0,85	1,00
9	1,00	0,01	0,90	1,00
10	1,00	0,01	0,90	1,00
11	1,00	0,01	0,90	1,00
12	1,00	0,01	0,90	1,00
13	0,93	0,15	0,80	1,00
14	1,00	0,01	0,90	1,00
15	0,96	0,04	0,85	1,00
16	0,73	0,97	0,57	1,00
17	1,00	0,01	0,90	1,00
18	1,00	0,01	0,90	1,00
19	1,00	0,01	0,90	1,00
20	1,00	0,01	0,90	1,00
21	1,00	0,01	0,90	1,00
22	0,96	0,04	0,85	1,00

• ^*
  Teste Binomial;
• ^†
  Intervalo de confiança de 95% para osparâmetros

Destaca-se que apesar do resultado do IVC-Total de todos os domínios apresentarem-se acima de 0,8, optou-se por acatar todas as sugestões dos juízes na cartilha na apresentação da versão final.

Discussão

A construção do material educativo partiu do perfil e das necessidades educacionais da população-alvo. Desta forma, considerando tais características, o material educativo de orientação às PVHA, foi direcionado a atingir adultos de ambos os sexos, com diferentes níveis de alfabetização, incluindo desde pessoas com poucos anos de estudo (ensino fundamental) até pessoas com nível alto de escolaridade (ensino superior).

É muito importante caracterizar a população-alvo antes da elaboração de um material educativo de saúde, pois os materiais apresentam normalmente um descompasso entre as instruções e as pessoas às quais os materiais são direcionados, embora sejam amplamente utilizados em vários aspectos dos cuidados em saúde⁽¹⁸⁾.

Os conteúdos abordados que subsidiaram a construção da cartilha educativa contemplaram diversos temas que envolvem aspectos relacionados à saúde física, mental práticas sexuais, planejamento familiar, enfrentamento do estigma, discriminação e o direito das pessoas vivendo com o HIV/aids.

No volume 01 foram apresentados temas de alimentação, benefícios da alimentação saudável e atividade física na melhora da imunidade. A escolha de temas ligados ao cuidado com o corpo é uma preocupação já descrita em outros estudos por PVHA, sendo a alimentação saudável e a prática de atividade física apontados como parte do autocuidado de saúde, sendo elementos importantes para a QV dos participantes⁽¹⁹⁾.

A manutenção da alimentação equilibrada e saudável, assim como a atividade física, são consideradas cuidados que contribuem para a promoção da saúde, sendo fundamentais para manter a saúde física e emocional. Tais práticas de saúde proporcionam a melhora da QV das pessoas, diminuindo a taxa de mortalidade e aumentando a adesão ao tratamento com antirretrovirais, os quais estão ligados diretamente a melhora do sistema imunológico⁽²⁰⁾.

No volume 02, tratou-se do cuidado do corpo e da mente. Os impactos físicos da TARV foram por muito tempo a principal preocupação no impacto da QV em PVHA, no entanto à medida que novas gerações de fármacos foram implantadas do sistema de saúde percebe-se uma diminuição na prevalência dos sintomas mais graves^(21-22). Porém, há um crescimento vertiginoso dos sintomas de mal-estar psíquico entre PVHA ao longo dos anos, principalmente em países em desenvolvimento⁽²³⁾.

Esses problemas de saúde mental também podem surgir como um efeito colateral do tratamento antirretroviral ou do estigma, estresse e situações socioeconômicas associadas à infecção e processo de tratamento. Paralelamente, a depressão e os transtornos por uso de substâncias, que comumente ocorrem em conjunto, podem aumentar a chance de comportamentos que promovem a transmissão do HIV, como atividade sexual de risco e uso de drogas injetáveis. Essas associações são normalmente encontradas em estudos transversais, de modo que compreender quais aspectos realmente determinam essa relação é ainda mais complexo⁽¹⁸⁾.

No volume 03 focou-se o seguir em frente. Sabe-se que o impacto do diagnóstico ainda aguça sentimentos de dúvidas, incertezas, insegurança e falta de apoio principalmente devido ao estigma imbricado em raízes culturais da história do HIV, nessa perspectiva, o conhecimento das PVHA por meio de tecnologias educativas fortalece o empoderamento dos indivíduos e ajuda na tomada de decisão proporcionando um alicerce para um bem estar biopsicossocial⁽⁸⁾.

A intimidação e constrangimento em viver com essa condição crônica ainda limita discussões no âmbito familiar, social e até mesmo dentro dos serviços de saúde e a disposição dessas novas intervenções podem permitir ao usuário entender sobre as novas perspectivas do viver com HIV e sanar dúvidas sobre a temática.

No volume 04, tratou-se da busca por novos horizontes - foram abordados aspectos da sexualidade, vida afetivo-sexual e práticas sexuais e risco de transmissão do HIV, as práticas preventivas que incluiram o uso do preservativo masculino, feminino, aconselhamento de casais, testagem do HIV entre parcerias sexuais e uso da Profilaxia Pós-Exposição (PEP) ao HIV.

A forma como minorias sexuais são diferentemente afetadas pelo HIV e seu impacto na qualidade de vida⁽⁶⁾, motivou que este estudo levasse em consideração a diversidade de formações de parcerias afetivo-sexuais, tanto em seus conteúdos como nas representações (fotos e ilustrações).

Ainda, no volume 05, foram abordados os direitos, tratando do desejo de ter filhos, do planejamento familiar e os direitos fundamentais para as PVHA. E apesar do HIV trazer medos e aparentes limitações para as PVHA⁽²⁴⁾, é legítimo o desejo de planos relacionados com a manutenção ou formação da relacionamentos afetivos-sexuais e família, tal como fora identificado neste estudo e pode ser encontrado em outros com diferentes populações de PVHA, como na de homens que fazem sexo com homens(24), gestantes(25) e casais sorodiferentes(26).

Os direitos reprodutivos das PVHA são os mesmos para as pessoas não infectadas pelo vírus. Contudo, percebe-se que tais direitos podem ser oprimidos pela falta de informações em relação à transmissão, medo e estigma diante da percepção de culpa pela condição⁽²⁷⁾.

Assim, destaca-se a importância de materiais educativos, como o desenvolvido neste estudo, o qual vem colaborar com o aumento das informações para PVHA, empoderando-as na busca pela realização de seus direitos⁽²⁸⁾.

Na validação da cartilha, houve concordância dos juízes de 100% sobre o conteúdo ficar compreendido e de 95% sobre o conteúdo ser relevante e atender possíveis necessidades do público-alvo, o que torna o material educativo aplicável. Esta concordância dos juízes sobre a aplicabilidade do material é observada em outros estudos de validação de cartilha educativa^(8,29).

O critério de compreensão e de relevância e aplicabilidade do material educativo são de suma importância, uma vez que não basta o material educativo apresentar conteúdo válido e compreensível. Se não for aplicável, torna-se necessário, portanto, repensar de forma crítica todo material.

Os juízes demonstraram avaliação positiva da cartilha e indicaram o material como um excelente recurso para as PVHA consultarem dentro e fora do ambiente de saúde. Ademais, a coleção foi considerada um complemento nas orientações práticas pelos profissionais de saúde acerca da temática, principalmente pelo estilo com que foi adicionado o conteúdo e na sequência organizado: uma vez exposto de forma conversacional, organizado no formato de pergunta e reposta, o público-alvo, ao ler o material, pode então sentir-se mais motivado em seguir as orientações propostas.

A tradução da linguagem técnica e científica para uma linguagem acessível à população, particularmente às que tem menor alfabetização em saúde, é um desafio. O desenvolvimento de cartilha como material educativo a partir das necessidades educacionais e com a participação da população-alvo foi uma estratégia fundamental neste estudo. Assim espera-se que esta tecnologia possa favorecer a comunicação e acesso às informações entre PVHA e a equipe de saúde.

Como limitação, aponta-se o fato de na primeira etapa o estudo incluiu apenas PVHIV vinculadas aos serviços de saúde e com participantes de apenas uma região do país. Desta forma, é possível que haja diferenças nas necessidades educacionais em outros realidades e contextos culturais e sociais. No entanto, a complementação desta etapa com a literatura científica buscou reduzir essa limitação.

Conclusão

A cartilha foi elaborada a partir das necessidades educacionais e com a participação da população-alvo, sendo validada quanto ao conteúdo, linguagem e aparência junto a especialistas na temática. Acredita-se que, por meio desta tecnologia, é possível fornecer informações relevantes que possam contribuir com a alfabetização em saúde e o empoderamento das PVHA; fortalecendo a sua autonomia e responsabilidade frente aos avanços científicos obtidos, e, ajudando na compreensão da sua saúde e na tomada de decisões, visando alcance de melhor qualidade de vida. Além disso, a utilização de material validado pode melhorar a prática educativa do enfermeiro e da equipe multidisciplinar.

Acredita-se que o uso de destas tecnologias, em especial ilustradas com fotos, ajudem na redução do estigma ligado as PVHA e auxiliem no aumento das informações, permitindo ao usuário entender sobre as novas perspectivas do viver com HIV e sanar dúvidas sobre a temática.

Na validação da cartilha, identificou-se concordância dos juízes sobre a compreensão dos conteúdos e a relevância em atender ao público-alvo, o que torna o material educativo aplicável sendo uma importante ferramenta de intervenção para os profissionais de saúde e de acesso à população alvo.

Por fim, com vistas a analisar a contribuição que a cartilha educativa pode proporcionar no processo de ensino-aprendizagem do público-alvo, principalmente como intervenção educativa no contexto do cuidado integral às PVHA, estudos futuros serão realizados visando à validação de aparência do material e à avaliação do índice de legibilidade junto à PVHA e sua aplicação na prática clínica.

Destaca-se ainda que a cartilha foi disponibilizada na versão impressa para instituições públicas de saúde e também para o público-alvo na sua versão on-line podendo atingir um número ainda maior de PVHA em todo o país.

• *
  Artigo extraído da dissertação de mestrado “Construção e validação de cartilha educativa com enfoque na saúde e qualidade de vida das pessoas vivendo com o HIV/Aids”, apresentada à Universidade de São Paulo, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Centro Colaborador da OPAS/OMS para o Desenvolvimento da Pesquisa em Enfermagem, Ribeirão Preto, SP, Brasil. Apoio Financeiro da PRCEU-Pró-Reitoria de Cultura e Extensão Universitária - Universidade de São Paulo, Número do Remanejamento: 50579906, Brasil.

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Editado por

Editor Associado: Maria Lúcia Zanetti

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  07 Set 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  05 Out 2019
• Aceito
  07 Abr 2020