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Efectos de la supresión de rituales fúnebres durante la pandemia de COVID-19 en familiares enlutados* * Este artículo hace referencia a la convocatoria “COVID-19 en el Contexto Mundial de la Salud”.

Resúmenes

Objetivo

en medio a la mayor crisis sanitaria de la historia, deflagrada por la pandemia de COVID-19, este estudio documental tuvo por objetivo comprender los sentidos atribuidos al fenómeno de la supresión de rituales fúnebres por personas que sufrieron pérdidas de seres queridos en ese contexto.

Método

amparado en la teoría del luto, fue constituido el corpus de investigación a partir de documentos publicados en los medios de comunicación digital, conteniendo escritos personales y relatos de experiencias abiertas al público. El análisis temático inductivo de los textos fue realizado por dos investigadores con pericia.

Resultados

la experiencia compartida en las declaraciones repercute el padecimiento por la muerte repentina de persona significativa, ampliado por la ausencia o truncamiento de rituales familiares de despedida después de la muerte. La supresión o abreviación de rituales fúnebres es vivida como una experiencia traumática, ya que los familiares se encuentran impedidos de cumplir las últimas homenajes al ser que se fue súbitamente, generando sentimientos de incredulidad e indignación.

Conclusión

es necesario crear alternativas y reinventar maneras de celebrar los rituales de pasaje en situaciones de emergencia de fuerte conmoción social como una pandemia, de modo a ofrecer amparo y confort a los familiares, amigos y parientes. Esto auxilia a los supervivientes a superar el momento crítico, reduciendo el riesgo de desarrollar un luto complicado.

Infecciones por Coronavirus; Virus del SRAS, Pandemias; Aflicción; Salud Mental; Ritos Fúnebres


Objective

amidst the greatest health crisis in history triggered by COVID-19, this documental study was intended to understand the meanings individuals who have lost loved ones in this context assign to the phenomenon of suppressed funeral rituals.

Method

based on the theory of grief, the corpus of this study was composed of documents published in digital media containing personal writings and reports of experiences freely and easily available to the public. Two researchers with expertise in the field used inductive thematic analysis to interpret data.

Results

the experiences shared in the reports reflect the suffering experienced by the sudden death of a significant person, which is amplified by the absence or impediment to performing familial farewell rituals. The suppression or abbreviation of funeral rituals is a traumatic experience because family members are prevented from fulfilling their last homage to the loved one who has suddenly passed away, causing feelings of disbelief and indignation.

Conclusion

alternatives and new ways to celebrate passage rituals in emergencies of strong social commotion such as a pandemic are needed to provide support and comfort to family members, friends, and relatives. These rituals help survivors to overcome the critical moment, decreasing the risk of developing complicated grief.

Coronavirus Infections; SARS Virus; Pandemics; Bereavement; Mental Health; Funeral Rites


Objetivo

em meio à maior crise sanitária da história, deflagrada pela pandemia de COVID-19, o objetivo deste estudo documental foi compreender os sentidos atribuídos ao fenômeno da supressão de rituais fúnebres por pessoas que amargaram perdas de entes queridos, nesse contexto.

Método

com amparo da teoria do luto, foi constituído o corpus de pesquisa a partir de documentos publicados na mídia digital, contendo escritos pessoais e relatos de experiências abertos ao público. A análise temática indutiva dos textos foi realizada por dois pesquisadores com expertise.

Resultados

a experiência compartilhada nos depoimentos repercute o padecimento pela morte repentina de pessoa significativa, ampliado pela ausência ou truncamento de rituais familiares de despedida após o óbito. A supressão ou abreviação de rituais fúnebres é vivida como uma experiência traumática, pois familiares se veem impedidos de cumprirem suas últimas homenagens ao ente que se foi subitamente, gerando sentimentos de incredulidade e indignação.

Conclusão

é preciso criar alternativas e reinventar maneiras de celebrar os rituais de passagem em situações emergenciais de forte comoção social como uma pandemia, de modo a oferecer amparo e conforto aos familiares, amigos e parentes. Isso auxilia os sobreviventes a superarem o momento crítico, reduzindo o risco de desenvolvimento do luto complicado.

Infecções por Coronavírus; Vírus da SARS; Pandemias; Luto; Saúde Mental; Rituais Fúnebres


Introducción

La Organización Mundial de la Salud (OMS), en 11 de marzo de 2020, declaró que el brote de la enfermedad COVID-19, causada por el nuevo coronavirus (SARS-CoV-2), caracterizaba una situación de pandemia1-2. Se estima que 80% de los individuos infectados desarrollan las formas leve o moderada de la infección, y que 20% manifiestan la versión severa, de los cuales aproximadamente 5% desarrollan la forma más grave, pudiendo evolucionar rápidamente para un cuadro de síndrome respiratoria aguda grave y otras complicaciones que pueden conducir a la muerte3.

Debido a la alta tasa de transmisibilidad del nuevo coronavirus, una gran preocupación tomó cuenta del mundo, provocando diferentes y devastadores impactos(41. World Health Organization. Coronavirus disease (COVID-19) outbreak. [Internet]. Geneva: WHO; 2020 [cited 2020 Apr, 5]. Available from: http://www.euro.who.int/en/health-topics/health-emergencies/coronavirus-covid-19/news/news/2020/3/who-announces-covid-19-outbreak-a-pandemic
http://www.euro.who.int/en/health-topics...
-52. Organização Panamericana de Saúde. Folha informativa – COVID-19 (doença causada pelo novo coronavírus). [Internet]. Washington: OPAS; 2020 [Acesso 20 abr 2020]. Disponível em: https://www.paho.org/bra/index.php?option=com_content&view=article&id=6101:covid19&Itemid=875
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), llevando a varios gobiernos locales a declarar -, además de la situación de emergencia sanitaria y del estado de calamidad provenientes de la pandemia - medidas administrativas excepcionales para el servicio funerario. Para tener una idea de la dimensión de la situación de crisis sin precedentes, hubo necesidad de abreviar o interrumpir los rituales tradicionales celebrados para homenajear a los muertos y confortar a los individuos enlutados. De esa manera, la pandemia mundial de COVID-19 ha reformulado muchos aspectos de la experiencia de morir y de sus rituales, tanto en el Occidente como en el Oriente(63. Strabelli TMV, Uip DE. COVID-19 and the Heart. Arq Bras Cardiol. 2020 Mar. doi: https://doi.org/10.36660/abc.20200209
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).

La psicología hace mucho tiempo reconoce el valor emocional y el papel estructurante de la realización de ritos y rituales en la organización de las diferentes sociedades y culturas. El rito es una categoría más amplia, como rito de pasaje o de cura, en cuanto que el ritual es el conjunto de gestos y acciones que componen los ritos. Los rituales humanos son comunes a todos los pueblos y son acciones simbólicas, comportamientos repetitivos, estandarizados y altamente valorizados, que auxilian al individuo a canalizar emociones, compartir con sus pares sus creencias y transmitir sus valores(74. Freitas ARR, Napimoga M, Donalisio MR. Assessing the severity of COVID-19. Epidemiol Serv Saúde. 2020 Apr;29(2). doi: https://doi.org/10.5123/s1679-49742020000200008
https://doi.org/10.5123/s1679-4974202000...
-85. Silva AAM. On the possibility of interrupting the coronavirus (COVID-19) epidemic based on the best available scientific evidence. Rev Bras Epidemiol. 2020 Mar;23:e200021. doi: https://doi.org/10.1590/1980-549720200021
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). Marcando la transitoriedad de la vida, los rituales fúnebres han estado presentes desde siempre en la historia(96. Wallace CL, Wladkowski SP, Gibson A, White P. Grief during the COVID-19 pandemic: considerations for palliative care providers. J Pain Symptom Manage. 2020 Apr 13. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.04.012
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7. Santos S, Crespo C, Canavarro MC, Kazak AE. Family rituals when children have cancer: a qualitative study. J Fam Psychol. 2018 Aug;32(5):643-53. doi: 10.1037/fam0000419
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-118. Crepaldi MA, Schmidt BN, Noal DS, Bolze SDA, Gabarra LM. Terminality, death and grief in the COVID-19 pandemic: emerging psychological demands and practical implications. Estud Psicol (Campinas). 2020 June;37:1-2. doi: https://dx.doi.org/10.1590/1982-0275202037e200090
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), con el objetivo de demostrar un estado de luto en reconocimiento al valor e importancia de aquel ser que fue perdido; además, favorece cambios de papeles y permite la transición del ciclo de vida(107. Santos S, Crespo C, Canavarro MC, Kazak AE. Family rituals when children have cancer: a qualitative study. J Fam Psychol. 2018 Aug;32(5):643-53. doi: 10.1037/fam0000419
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). Se debe considerar, también, la relevancia de los rituales fúnebres para la maduración psicológica, una vez que contribuyen para que los individuos enfrenten la pérdida concreta y inicien el proceso de luto, posibilitando la manifestación pública del pesar(107. Santos S, Crespo C, Canavarro MC, Kazak AE. Family rituals when children have cancer: a qualitative study. J Fam Psychol. 2018 Aug;32(5):643-53. doi: 10.1037/fam0000419
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).

La ausencia de rituales de despedida del cuerpo dificulta la concretización psíquica de la pérdida. Aliado a eso, las muertes bruscas e inesperadas impiden la preparación para el luto y así lidiar con la pérdida, una vez que la temporalidad de la muerte física no acompaña a la muerte social y psíquica, lo que puede generar dificultades en la elaboración del proceso de luto. Esas barreras, cuando son intensas, pueden favorecer el denominado luto complicado, caracterizado por una desorganización prolongada que dificulta o impide la reorganización psíquica y la retomada de actividades anteriores a la pérdida. Además de eso, pueden haber manifestaciones sintomáticas exacerbadas, tales como expresión de sentimientos intensos, somatizaciones, aislamiento social, episodios depresivos, baja autoestima, impulsos autodestructivos(129. Nascimento FL. Cemitério x novo coronavírus: impactos da COVID-19 na saúde pública e coletiva dos mortos e dos vivos. Boletim de Conjuntura (BOCA). 2020 Apr;2(4):1-9. doi: http://dx.doi.org/10.5281/zenodo.3748890
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), pensamientos frecuentes dirigidos a la persona fallecida, incapacidad de aceptar la pérdida, sentimiento de culpa y dificultad de imaginar un futuro significativo sin la persona que se fue(1310. Souza CP, Souza AM. Funeral rituals in the process of mourning: meaning and functions. Psic Teor Pesq. 2019 Jul;35:1-7. doi: https://doi.org/10.1590/0102.3772e35412
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).

Los elementos que concurren para un luto complicado pueden ser divididos entre factores de riesgo personales asociados a la historia, a eventos del pasado de la trayectoria de vida de la persona enlutada y a factores de riesgo relacionados a la muerte del ser querido. Estos últimos comprenden: muerte de niño o joven, muerte de esposa o esposo, falta de preparación psicológica para elaborar la muerte, fallecimiento en hospital, entre otros(1411. Tavares DK, Brahm JPS. Cemeteries, memories and emotions: the professional experience of the burials in the south of Bahia under the focus of the sociology of emotions. Missões: Revista de Ciências Humanas e Sociais. 2016 Set/Dez; 2(2):36-51. Available from: http://200.132.146.161/index.php/missoes/article/view/23083/8658
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12. Braz MS, Franco MHP. Palliative care professionals and their contribution to the prevention of complicated grief. Psicol Cienc Prof. 2017 Jan/Mar;37(1):90-105. doi: https://doi.org/10.1590/1982-3703001702016
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-1613. Dodd A, Guerin S, Delaney S, Dodd P. Complicated grief knowledge, attitudes, skills, and training among mental health professionals: a qualitative exploration. Death Stud. 2020 Apr 2:1-12. doi: 10.1080/07481187.2020.1741048
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). Por otro lado, son considerados factores de protección contra el luto complicado: disponibilidad de apoyo psicológico y social(1411. Tavares DK, Brahm JPS. Cemeteries, memories and emotions: the professional experience of the burials in the south of Bahia under the focus of the sociology of emotions. Missões: Revista de Ciências Humanas e Sociais. 2016 Set/Dez; 2(2):36-51. Available from: http://200.132.146.161/index.php/missoes/article/view/23083/8658
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); comunicación clara entre el equipo de la salud y los familiares del fallecido(1714. Mason TM, Tofthagen CS, Buck HG. Complicated grief: risk factors, protective factors, and interventions. J Soc Work End Life Palliat Care. 2020 Mar 31:1-24. doi: 10.1080/15524256.2020.1745726
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); demonstración de empatía por parte de otros familiares y de la comunidad(1815. Morris S, Fletcher K, Goldstein R. The grief of parents after the death of a young child. J Clin Psychol Med Settings. 2019 Set;26(3):321-38. doi: https://doi.org/10.1007/s10880-018-9590-7
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); y significado atribuido a la muerte del ser querido(1916. Tofthagen CS, Kip K, Witt A, McMillan SC. Complicated grief: risk factors, interventions, and resources for oncology nurses. Clin J Oncol Nurs. 2017 Jun;21(3):331-7. doi: 10.1188/17.CJON.331-337
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17. Luiz FF, Caregnato RCA, Costa MR. Humanization in the intensive care: perception family and healthcare professionals. Rev Bras Enferm. 2017;70(5):1040-7. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0281
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-2118. Casellato GBFS. Mental health professional intervention in loss and bereavement situations in Brazil. Rev M. 2017 Jan/Jun;2(3):116-37.).

En el contexto de la pandemia de COVID-19 existe una serie de factores que pueden dificultar la elaboración del luto, tales como: muerte repentina y en circunstancias de total aislamiento en unidad hospitalaria: experiencia de morir en situación de intenso sufrimiento y dolor físico; supresión del tiempo necesario para que se pueda dar significado a la pérdida; exposición al estigma y discriminación social; abreviación de ritos y rituales; falta de soporte social; tensión en las relaciones familiares; y, ocurrencia de otras pérdidas simultáneamente a la muerte. En ese escenario adverso, se nota la elaboración de propuestas de intervención mediadas por el uso de tecnologías digitales a fin de ablandar el sufrimiento de familiares y amigos(2219. Bekkering HJ, Woodgate RL. The parental experience of unexpectedly losing a child in the pediatric emergency department. Omega (Westport) . 2019 Set 23;30222819876477. doi: 10.1177/0030222819876477
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).

Este estudio tuvo por objetivo comprender los sentidos atribuidos al fenómeno de la supresión de rituales fúnebres por personas que sufrieron pérdidas de seres queridos en el contexto de la pandemia de COVID-19.

Método

Se trata de una investigación documental de abordaje cualitativo. La investigación cualitativa puede utilizar diferentes instrumentos para constituir el corpus de la investigación, entre ellos documentos (materiales escritos) que no fueron todavía analizados o sistematizados. Ese tipo de estudio tiene por objetivo analizar el contenido del documento escogido para componer el corpus de la investigación a partir de una hipótesis de interés, siendo considerado un importante recurso en la investigación cualitativa, entendiendo los documentos como medios de comunicación(2320. Neimeyer RA. Meaning reconstruction in bereavement: development of a research program. Death Studies. 2019;43(2):79-91. doi: 10.1080/07481187.2018.1456620
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). La elección del tipo de documento dependerá del objetivo de la investigación; el gran desafío para el investigador será cómo operar la selección, el tratamiento de los datos y la interpretación de los resultados(2421. Bellet BW, Neimeyer RA, Berman JS. Event centrality and bereavement symptomatology: the moderating role of meaning made. Omega (Westport). 2018 Nov;78(1):3-23. doi: 10.1177/0030222816679659
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). Ese tipo de investigación objetiva la producción de nuevos conocimientos a partir exclusivamente del análisis del método de análisis documental. ui(2522. Crispim D, Silva MJP, Cedotti W, Câmara M, Gomes AS. Comunicação difícil e COVID-19: recomendações práticas para comunicação e acolhimento em diferentes cenários da pandemia. [Internet]. c2020 [Acesso 10 abr 2020]. Disponível em: https://ammg.org.br/wp-content/uploads/comunica%C3%A7%C3%A3o-COVID-19.pdf.pdf
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).

En este estudio los documentos utilizados fueron del tipo: escritos, personales, abiertos al público y que no fueron producidos por solicitación deliberada para investigación, siendo el corpus constituido por la producción textual de relatos existentes antes de la planificación de la investigación(2320. Neimeyer RA. Meaning reconstruction in bereavement: development of a research program. Death Studies. 2019;43(2):79-91. doi: 10.1080/07481187.2018.1456620
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). Son producciones espontáneas, con el propósito de comunicar o compartir determinada experiencia en blogs o redes sociales virtuales, o narrativas producidas en el contexto de reportajes publicadas en los medios de comunicación digitales. En esta investigación fueron seleccionadas declaraciones de familiares enlutados disponibles en la internet, según los siguientes criterios de inclusión:

  1. relatos y testimonios publicados en páginas de internet de acceso abierto y público de la web en el período de 1º de marzo de 2020 a 20 de abril de 2020. Este período de publicación fue delimitado para poder abarcar el contexto del inicio de la pandemia de COVID-19 en Brasil;

  2. relatos y testimonios referentes a los temas de enfermarse, muerte de persona significativa y ausencia de rituales después de la muerte;

  3. declaraciones de familiares y parientes, en las cuales queda evidente y declarado el vínculo afectivo con la persona fallecida;

Fueron criterios de exclusión:

  1. contenidos que no mencionaban la vivencia de la situación de enfermedad del familiar y de la experiencia después de la muerte;

  2. declaraciones de profesionales de la salud o de otras áreas correlacionadas;

  3. relatos que no fueron compartidos en páginas de internet digitales del contexto nacional.

  4. contenidos de acceso restricto, que solo podían ser accedidos por suscriptores de la página de internet en la cual estaban siendo diseminados o que exigían solicitud de amistad o autorización para entrar en el grupo.

Esos criterios fueron establecidos en consonancia con la propuesta del estudio y del aporte teórico (teoría del luto). Fue elaborada la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuáles son los sentidos atribuidos al fenómeno de la supresión de rituales fúnebres por personas que perdieron familiares debido al COVID-19?

Para delimitar el universo de investigación, fue realizada una selección previa de páginas de internet nacionales de acceso abierto que publicaron materias con contenido vivencial relacionadas a la pandemia. Además de la accesibilidad, las páginas de internet y materiales fueron escogidos por el criterio del impacto, estimado por el número de visualizaciones, likes y aprobaciones de las materias publicadas. Una vez circunscritos los textos de interés, congruentes con el objetivo del estudio, fueron extraídos los trechos que reportaban reproducciones de discursos, relatos de experiencias, declaraciones y vivencias compartidas por adultos en el enfrentamiento de la enfermedad y de pérdida de familiares.

Los páginas de internet utilizadas para recoger los datos fueron la red social Twitter y la plataforma Google. El Twitter dispone una herramienta de “búsqueda avanzada” en la cual se puede seleccionar: el período de tiempo de las publicaciones que se desea visualizar; el lenguaje de las publicaciones; grado de interacciones; y, palabras o frases específicas que deben estar presentes en el texto. En la plataforma Google las búsquedas fueron filtradas por noticias, de acceso abierto, relacionadas a las pérdidas sufridas como consecuencia de complicaciones de la COVID-19, confirmada o sospechosa. En el Twitter fue utilizada la siguiente combinación de términos de búsqueda: “Covid19” y “Luto”; “Covid19” y “Velorio”; “Covid19” y “Pérdida”; “Covid19” y “Triste”; y también la combinación: “Coronavirus” y “Luto”; “Coronavirus” y “Velorio”; “Coronavirus” y “Pérdida”; y, “Coronavirus” y “Triste”. Fue utilizado el filtro de, por lo menos, un like en la publicación, y que debería estar disponible en portugués. Como las publicaciones encontradas en esas búsquedas eran públicas, cualquier persona registrada en la plataforma Twitter tenía acceso a ellas, no siendo necesario seguir el perfil de la publicación o solicitar autorización para conseguir visualizarlas.

La búsqueda fue realizada el día 21 de abril de 2020 por dos investigadores que trabajaron de modo independiente. Las declaraciones extraídas de noticias que aparecieron en el filtro inicial de la búsqueda fueron leídas en su totalidad y seleccionadas de acuerdo con los criterios de inclusión/exclusión ya descritos, con lectura total del contenido y guiada por la pregunta de investigación. Cada texto fue inserido en un formulario compuesto por los ítems: título, características de los participantes, dirección electrónica de la publicación y declaraciones recogidas. Fue calculado el índice Kappa(2522. Crispim D, Silva MJP, Cedotti W, Câmara M, Gomes AS. Comunicação difícil e COVID-19: recomendações práticas para comunicação e acolhimento em diferentes cenários da pandemia. [Internet]. c2020 [Acesso 10 abr 2020]. Disponível em: https://ammg.org.br/wp-content/uploads/comunica%C3%A7%C3%A3o-COVID-19.pdf.pdf
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) para evaluar la concordancia entre los dos investigadores, con resultado de 0,83, indicando concordancia casi perfecta entre ellos. Al final de esa primera etapa de selección fueron recuperadas 84 declaraciones en el Twitter y 17 noticias en el Google. Posteriormente, las selecciones de los evaluadores fueron cotejadas y eventuales divergencias en la inclusión/exclusión de contenidos fueron ajustadas por consenso.

Fue realizada una nueva lectura del material recogido. La segunda etapa buscó refinar los contenidos que respondían estrictamente al objetivo del estudio, restando en la selección final de los evaluadores 23 producciones, que compusieron el corpus de la investigación.

Los relatos, extraídos de las producciones textuales seleccionadas, fueron organizados y analizados por los evaluadores de acuerdo con los pasos del análisis temático inductivo(2623. Flick U. The Sage qualitative research kit: designing qualitative research. Thousand Oaks: SAGE Publications; 2007. doi: http://doi.org/10.4135/9781849208826
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). Considerado un abordaje accesible y flexible, se mostró adecuado para el propósito de la investigación cualitativa. Su utilización ocurrió por medio de la identificación y análisis de padrones presentes en los relatos recogidos, posibilitando la interpretación de sus diversos aspectos constitutivos.

El análisis fue realizado por dos investigadores con pericia en el estado de luto y que no habían participado de las etapas anteriores. Los pasos seguidos fueron: 1) exploración del material: inspección y lectura exhaustiva de cada producción textual transcrita en trabajo secuencial; 2) generación de códigos iniciales; y 3) busca de temas. En el paso 1, las narrativas que componen el corpus de la investigación fueron leídas en su totalidad. En el paso 2, los investigadores hicieron la codificación abierta de los datos. Esto significa que las producciones textuales fueron leídas diversas veces y que a los contenidos fueron asociadas ideas clave, a partir de la pregunta: “Qué está siendo dicho aquí?”. En seguida, los investigadores revisaron todas las transcripciones para garantizar que nada hubiese sido desconsiderado y discutieron con el resto del equipo responsable, por el estudio, los códigos y temas iniciales (paso 3).

Esa etapa fue crucial para el desarrollo del análisis, considerando que en la investigación cualitativa lo que se espera no es que los investigadores totalmente exentos, lleguen a las mismas representaciones de un determinado evento, pero que exista algún nivel de concordancia, mismo que temporariamente, a que esa forma de representación de la realidad es aceptable. Esa concordancia, que diferentes observadores pueden alcanzar sobre el fenómeno, confiere la legitimidad del recorte de análisis presentado(2724. Kripka RML, Scheller M, Bonotto DL. Documentary research: consideration of concepts and features on qualitative research. Atas CIAIQ. 2015;2:243-7. Available from: https://proceedings.ciaiq.org/index.php/ciaiq2015/article/view/252
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). A partir de esas discusiones y de las sugestiones provenientes de ellas, que apuntaron la necesidad de ampliación o modificación de las análisis, fueron definidos e identificados los temas finales, obedeciendo rigurosamente a lo que es preconizado por el método de análisis adoptado.

Fueron respetadas las directrices éticas definidas por la Resolución nº 510/2016, del Consejo Nacional de Salud. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación número CAAE 33584520.0.0000.5407. Dada la naturaleza documental del estudio, los investigadores trabajaron con datos ya divulgados, sin que hubiese cualquier interacción con los familiares. A pesar de ser contenidos públicos y disponibles en la web, se optó por omitir el nombre real del participante y de otras características que pudiesen llevar a su identificación.

Resultados

Fueron seleccionadas: seis declaraciones de hijos, cuatro de primos, tres de madres, tres de nueras, dos de sobrinos, dos de esposos, uno de esposa, uno de cuñado y uno de nieto.

a)Inesperada, asustadora e invisible: la muerte cierra su cerco

Los familiares mencionaron como desencadenadores de sufrimiento la imposibilidad de ofrecer apoyo al familiar en el momento del diagnóstico y, en especial, por ocasión del agravamiento de la enfermedad: La COVID-19 llegó a mi familia. El hermano de mi papá está en el hospital en estado grave. Lo más triste de todo es que la familia no puede estar al lado del enfermo, alentándolo, cuidándolo mínimamente. Una verdadera soledad (sobrina).

En general, la contaminación de un familiar por la COVID-19 es acompañada de sorpresa y perplejidad, lo que agrava el sufrimiento debido a la erosión de la fantasía de invulnerabilidad. Esa idea es producto de una creencia irracional de que el mal solo abate la vida de los otros. A pesar de la amplia diseminación de informaciones por los medios de comunicación de masa, que delinearon un escenario de pandemia, la invisibilidad del virus contribuyó para alimentar el escepticismo en la población: se cree que no va a suceder con nosotros, hasta que sucede (esposa, viuda de un hombre de 35 anos); infelizmente, mi papá no llevó eso a serio; él decía que era cosa de los medios de comunicación. Cuando resolvió viajar, yo lo alerté para no ir y, mismo sabiendo de los riesgos, él fue, porque no creía en la enfermedad. Mi papá era 100% saludable (hija).

La imprevisibilidad del escenario y el temor de lo desconocido instauraron un clima de miedo generalizado. Son temidas dos posibles amenazas: la pérdida del familiar y la pérdida del sentido de control sobre los acontecimientos, desencadenando vivencias de desamparo: Ella era saludable, no tenía ninguna enfermedad, estaba fuera del grupo de riesgo; sin embargo, para ese virus, no hay edad; no es solo el anciano; él no está escogiendo edad (prima). Él era saludable; decían que ya estaba mejorando; no era diabético o hipertenso, una persona saludable; no bebía, no fumaba (cuñado).

La invisibilidad y peligrosidad del patógeno son dos características que potencializan la ansiedad persecutoria. El sentimiento de amenaza constante y la pérdida de la sensación de control sobre la planificación de la vida, están directamente asociados a la impresión de que el enemigo oculto y temido está en todas partes y que puede romper barreras e invadir el refugio supuestamente seguro del hogar: Nunca pensé que ese virus pudiese derrumbarlo. ¡Hoy tengo miedo! Miedo de salir a la calle y traer ese virus para dentro de casa y contaminar a mi familia (hija).

Uno de los aspectos más reiterados en las declaraciones y que parece ser una barrera para la absorción del impacto inicial de la pérdida, es la forma brusca y repentina como ella aparece. Imprevisibles y caóticas, las situaciones atípicas comienzan a proliferar, trayendo una sensación de irrealidad delante de la experiencia abrumadora de la vida en tiempos de pandemia: Es una pérdida que la familia no esperaba, inclusive considerando que tenía enfermedades crónicas. Nadie hizo nada excepcional, no fue al aeropuerto, no viajó. Él estaba en casa, la enfermedad fue a parar dentro de casa y en menos de una semana él murió (prima).

El golpe repentino de la enfermedad y el cuadro irreversible que se instala no dan oportunidad para pacientes y familiares para prepararse para la posibilidad de lo peor. Ese es un aspecto especialmente cruel y trágico de la COVID-19, una enfermedad grave en la cual el individuo padece y muere solitariamente, en situación de intenso sufrimiento. Una de las consecuencias que se observa es que experimentar esas situaciones lleva a los familiares a reexaminar ciertas creencias y concepciones equivocadas que son diseminadas; por ejemplo, que “no es tan grave así”, conforme ilustra la declaración de una mujer que pocos días antes había perdido una prima de 38 anos, y que en aquel momento estaba enfrentando la muerte del padre: Ahora, con la pérdida de mi padre, veo como mi deber de ciudadana explicar para el mundo que ese virus no es una simple gripe; una persona que puede ser extremamente saludable [puede morir] (hija); Cuanto dolor usted ve un ser amado solitario en una cama de UCI, aislado, sintiéndose abandonado, porque un virus maldito segó sus pulmones, tirándole el oxígeno y su inmensa alegría (nuera).

b)Experimentando pérdidas: sin tiempo de despedida, un ciclo que no se cierra

Además de tener que lidiar con la experiencia traumatizante de la pérdida, el riesgo elevado de contagio del nuevo coronavirus impide que los cuerpos sean velados: Espero que no tenga nunca que quedar en casa inerte, en cuanto el cuerpo de su familiar está siendo incinerado sin que ningún pariente pueda despedirse o homenajear (nuera). El cuerpo de él vino dentro de un saco cerrado, no fue enterrado en un ataúd (madre).

Cuando se trata de la cultura brasileña, esos ritos de pasaje que componen los rituales de despedida están tan naturalizados en lo cotidiano que su suspensión, a pesar de ser justificada, está cercada de incredulidad y sufrimiento. La sensación dominante es de que un ciclo se abrió y no se completó: Lo más triste es que, por encontrarnos en el medio de una pandemia, no tendrá velorio de la manera que él más amaría, con una música de la orquesta de él (nieto). El proceso de llorar al muerto y de reunirse con parientes y amigos para recibir confort y solidaridad fue sumariamente interrumpido: La cosa más triste del mundo es perder un hijo, no poder ir al entierro, no poder hacer nada. Es muy difícil, difícil, difícil. Hasta que nosotros no aguantamos más (madre).

Además de la terrible catástrofe humanitaria, con el aumento de casos y la expansión acelerada de la pandemia se sumaron la situación de emergencia sanitaria y funeraria: Fue todo muy doloroso. La propia funeraria estaba preocupada con el procedimiento. El personal ya llevó el ataúd para el hospital, lo colocó dentro de él de la forma que [estaba] allá mismo, lo lacró y llevó para [nombre de la ciudad]. Llegando allá, todo esto no pasó de 20 minutos. La sepultura ya estaba abierta, esperando (prima).

La necesidad de los cuidados después de la muerte con el objetivo de evitar el contagio por el virus aparece como otro un factor de “deshumanización” que caracteriza mal el ritual fúnebre, con el uso por los sepultadores de Equipos de Protección Individual (EPIs), tiempo corto de velorio, número reducido de personas presentes y ataúd cerrado: Todos los que estaban allá estaban de máscaras, los sepultureros con EPIs hasta decir basta parecían estar en Chernóbil. Tuvimos 20 minutos solamente (sobrina); la prima de mi madre falleció y no va a tener velorio, van solamente a enterrarla con el ataúd lacrado. Tanto sufrimiento. ¿Cuándo esto va a terminar? (prima).

En medio a la pandemia, el escenario que se presenta gana contornos dramáticos que potencializan el dolor y el sufrimiento de los familiares, a medida en que se instaura la imposibilidad de que ellos puedan recibir apoyo social, debido al estigma asociado a la enfermedad: Ahora que acabó el período de aislamiento que el médico nos estipuló, yo confieso que tengo miedo de salir a la calle. Es como si nosotros fuésemos a contraer una enfermedad que nunca será curada (hija).

Se percibe que la persona de luto deja de ser objeto percibido como vulnerable, como alguien que necesita de apoyo y protección, y pasa a ser estigmatizada como potencial vector de transmisión, como objeto amenazador y persecutorio, lo que amplia todavía más sus sentimientos de soledad y desaliento: Como se ya no bastase todo eso, ahora tenemos que lidiar con el dolor del prejuicio. Hasta una conocida, que sabe de todo el sufrimiento que estamos enfrentando en nuestra familia, atravesó para el otro lado de nuestra vereda, con miedo de infectarse. Ya escuchamos vecinos diciendo que nuestra casa estaba llena de “infectados del coronavirus” (hija).

c)La memoria del último abrazo: estrategias para minimizar el sufrimiento

Los relatos, en general, son impregnados de dolor, rabia y sentimientos de perplejidad y abandono, pero también apuntan para posibilidades de desarrollar acciones y mecanismos de protección que podrían minimizar el sufrimiento. Los familiares reiteran la importancia de establecer un vínculo de confianza con el equipo de la salud, en especial en lo que concierne al compartir informaciones: Me quedé 20 minutos con el médico en el teléfono, ayer fueron 45 minutos, las ganas son no desconectar porque siempre falta alguna cosa, una pregunta a más para hacer. Yo quería mismo era poder ver a mi mujer (esposo).

Además de la comunicación con el equipo, es evidente, en el examen de los textos, la importancia de ejercitar la empatía para enfrentar esa situación: Reflexionen, repiensen, se coloquen en el lugar de tantas familias que están pasando lo que nuestra familia está pasando. Respeten el dolor de tantas personas (nuera).

La falta de empatía es relatada como una de las mayores dificultades a ser enfrentadas por los familiares: Hay personas infectadas por el coronavirus que van a cumplir los 15 días de aislamiento y estarán curadas. Pero, infelizmente, hay muchos otros enfermos por la falta de compasión y amor al prójimo. Para esas personas no existe cura (mujer que perdió madre y tío con el COVID-19).

Algunos familiares buscan confort en la idea de que pudo existir un propósito mayor en la pérdida de su ser querido: Yo no me conformo de perder a mi hijo con un problema tan grave. Yo solo espero que las personas crean que ese problema existe y está aquí (madre). Pienso que es importante que la muerte de mi esposa ayude a que las personas se cuiden más. No es un juego lo que está sucediendo (esposo).

Discusión

En el escenario global de la primera ola de la pandemia de COVID-19, varios factores vienen dificultando el proceso de elaboración de la pérdida de seres queridos por los familiares(2825. Vieira AJ, Garrett JM. Understanding interobserver agreement: the Kappa statistic. Fam Med. 2005; 37(5):360-3. Available from: http://web2.cs.columbia.edu/~julia/courses/CS6998/Interrater_agreement.Kappa_statistic.pdf
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)los que son: todavía es escaso el conocimiento científico de que se dispone sobre la dinámica de la enfermedad; alto índice de su letalidad(2926. Braun V, Clarke V. Reflecting on reflexive thematic analysis. Qual Res Sport Exerc Health 2019 Jun;11(4):589-97. doi: https://doi.org/10.1080/2159676X.2019.1628806
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); ritmo vertiginoso de contagio del SARS-CoV-2; y, la restricción forzada de la proximidad física que suprime las condiciones ideales para el efectivo apoyo social y fomenta el estigma relacionado a la enfermedad. Estos factores son potencializados por los impactos devastadores de la infección sobre la vida social y económica.

La amenaza de la pandemia afecta a cada individuo de una forma particular, de acuerdo con: sus experiencias anteriores; aspectos del funcionamiento individual; contexto de vida; recursos de protección; y, vulnerabilidad percibida. Un movimiento comúnmente observado, especialmente en los individuos más jóvenes, es la negación de que puedan ser alcanzados por el nuevo coronavirus. El uso del recurso defensivo de minimizar la gravedad de la situación de emergencia sanitaria y el sentimiento de ser “inmune” a la COVID-19, pueden ser comprendidos como un modo de soportar la angustia desencadenada por una pandemia que amenaza a todos, indistintamente. Sin embargo, cuando ocurre la enfermedad en alguien próximo, el sentimiento ilusorio de tener control omnipotente sobre la vida se disipa y cae por tierra el mito de la supuesta invulnerabilidad(3027. Turato ER. Introdução à Metodologia da Pesquisa Clínico-Qualitativa: definição e principais características. RPP. 2000 Jan/Jun [acesso 9 abr 2020];2(1):93-108. Disponível em: https://www.redalyc.org/pdf/287/28720111.pdf
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-3128. Stroebe M., Schut H. The dual process model of coping with bereavement: a decade on. Omega (Westport). 2010;61(4), 273-89. doi: 10.2190/OM.61.4.b
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).

Además de tener que lidiar con la experiencia traumatizante de la pérdida - que por suceder en el contexto de una enfermedad aguda no permite la preparación emocional gradual de los familiares - el riesgo elevado de contaminación impide que los cuerpos sean velados. El protocolo del Servicio de Verificación de Muerte (SVM), atendiendo a las normas del Centro de Vigilancia Sanitaria, prevé que el entierro sea rápido y acompañado, a distancia, por hasta 10 personas, excluyéndose niños, embarazadas, ancianos e individuos con enfermedades crónicas. El ataúd no puede quedar expuesto(3229. Ministério da Saúde (BR), Secretaria de Vigilância Sanitária em Saúde. Boletim Epidemiológico 07. Brasília: MS; 2020 [acesso 9 abr 2020]. Available from: https://www.saude.gov.br/images/pdf/2020/April/06/2020-04-06-BE7-Boletim-Especial-do-COE-Atualizacao-da-Avaliacao-de-Risco.pdf
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), truncando un ritual que es parte fundamental de la cultura brasileña.

De esa forma, aliada a la pérdida brutal del familiar, se experimenta la imposibilidad de celebrar los ritos finales que crean un espacio de comunión, complicidad, conexión con lo sagrado e inicio del proceso de desvinculación necesario(107. Santos S, Crespo C, Canavarro MC, Kazak AE. Family rituals when children have cancer: a qualitative study. J Fam Psychol. 2018 Aug;32(5):643-53. doi: 10.1037/fam0000419
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). Para los familiares, el hecho de prestar los últimos homenajes al ser querido es un gesto de salud mental, que posibilita hacer reparaciones y reconciliarse con la vida. Sin embargo, en el régimen de excepcionalidad instalado por la pandemia, el funeral fue abolido y el entierro, con las necesarias limitaciones impuestas, tiende a perturbar en lugar de confortar(107. Santos S, Crespo C, Canavarro MC, Kazak AE. Family rituals when children have cancer: a qualitative study. J Fam Psychol. 2018 Aug;32(5):643-53. doi: 10.1037/fam0000419
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). La sensación que queda es la haber “saltado una etapa”, ya que es imprescindible compartir el pesar y recibir soporte social después de la muerte(3330. Silva BCA, Santos MA, Oliveira-Cardoso EA. Family experiences of cancer patients: revisiting the literature. Rev SPAGESP. [Internet]. 2019 Jan [cited 2020 Apr, 27];20(1):140-53. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-29702019000100011&lng=pt
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). Esas restricciones potencializan los factores de riesgo para el desarrollo del luto complicado o, en lo mínimo, pueden maximizar las dificultades de la elaboración normal del luto.

Como posibles factores de protección, los familiares reiteran la importancia de reforzar la confianza en el equipo de la salud, en especial en lo que se refiere al compartir informaciones. Esa relación con los profesionales puede ser una herramienta capaz de promover la humanización de las relaciones por medio del suministro de informaciones, validación de los mensajes e interacción remota con las familias(1714. Mason TM, Tofthagen CS, Buck HG. Complicated grief: risk factors, protective factors, and interventions. J Soc Work End Life Palliat Care. 2020 Mar 31:1-24. doi: 10.1080/15524256.2020.1745726
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). Considerando la importancia de esas comunicaciones, para quien las recibe, es muy relevante incorporarlas en el protocolo de atención. En ese sentido, los investigadores se han dedicado a elaborar manuales y otros recursos didácticos dirigidos a los familiares, para auxiliar a planificar el flujo de comunicación para mitigar los riesgos de desarrollo de un luto complicado y de estrés postraumático en el escenario pos pandemia(2219. Bekkering HJ, Woodgate RL. The parental experience of unexpectedly losing a child in the pediatric emergency department. Omega (Westport) . 2019 Set 23;30222819876477. doi: 10.1177/0030222819876477
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).

Además de la comunicación del equipo, quedó evidente en las declaraciones, la importancia de los vínculos y del ejercicio activo de la empatía para el enfrentamiento de las situaciones adversas. La falta de empatía no se muestra apenas en el no reconocimiento o indiferencia frente al dolor del enlutado que favorece el luto no autorizado; ella es un síntoma altamente negativo y destructivo que corroe la base de la cohesión y organización social y que dificulta el procesamiento del luto personal, familiar y colectivo, inviabilizando la construcción de la narrativa social de la pérdida(1815. Morris S, Fletcher K, Goldstein R. The grief of parents after the death of a young child. J Clin Psychol Med Settings. 2019 Set;26(3):321-38. doi: https://doi.org/10.1007/s10880-018-9590-7
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).

En el escenario conflagrado de la pandemia, el desarrollo de habilidades sociales que favorezcan las actitudes empáticas es fundamental para el enfrentamiento de la crisis sanitaria en el presente y en el futuro. Campañas que promuevan actitudes proactivas de solidaridad, reforzando la capacidad y responsabilidad de cada individuo de contribuir con su parte, muestran como la unión en los momentos de adversidad colectiva puede ser un diferencial importante que impacta positivamente la vida de las personas.

Algunos familiares buscan se reconfortar con la creencia de que hubo un propósito mayor en la pérdida de la persona querida. Esa necesidad de atribuir un sentido noble y humanitario para la muerte del familiar puede ofrecer alivio frente a lo imponderable de la situación vivida. De hecho, encontrar un propósito y significado para la vida que terminó de repente está relacionado, en algunos estudios, a menor presentación de características del luto complicado y menores niveles de estrés(1916. Tofthagen CS, Kip K, Witt A, McMillan SC. Complicated grief: risk factors, interventions, and resources for oncology nurses. Clin J Oncol Nurs. 2017 Jun;21(3):331-7. doi: 10.1188/17.CJON.331-337
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17. Luiz FF, Caregnato RCA, Costa MR. Humanization in the intensive care: perception family and healthcare professionals. Rev Bras Enferm. 2017;70(5):1040-7. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0281
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-2118. Casellato GBFS. Mental health professional intervention in loss and bereavement situations in Brazil. Rev M. 2017 Jan/Jun;2(3):116-37.).

El proceso de atribución de significados a la muerte, especialmente en una coyuntura tan inesperada y excepcional, es visto como un factor de protección contra el luto complicado(1916. Tofthagen CS, Kip K, Witt A, McMillan SC. Complicated grief: risk factors, interventions, and resources for oncology nurses. Clin J Oncol Nurs. 2017 Jun;21(3):331-7. doi: 10.1188/17.CJON.331-337
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17. Luiz FF, Caregnato RCA, Costa MR. Humanization in the intensive care: perception family and healthcare professionals. Rev Bras Enferm. 2017;70(5):1040-7. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0281
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-2118. Casellato GBFS. Mental health professional intervention in loss and bereavement situations in Brazil. Rev M. 2017 Jan/Jun;2(3):116-37.). En esa dirección, es necesario incentivar las prácticas de cuidado y de apoyo psicosociales centradas en la búsqueda de sentido(1411. Tavares DK, Brahm JPS. Cemeteries, memories and emotions: the professional experience of the burials in the south of Bahia under the focus of the sociology of emotions. Missões: Revista de Ciências Humanas e Sociais. 2016 Set/Dez; 2(2):36-51. Available from: http://200.132.146.161/index.php/missoes/article/view/23083/8658
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), incluyendo el estímulo al compromiso en campañas humanitarias, acciones de solidaridad social y activismo, participación en comités de contingencia de crisis y asociaciones de voluntarios, que puedan amparar y apoyar otras familias enlutadas.

Este estudio presenta algunas limitaciones. Es importante destacar que los análisis fueron elaborados a partir de relatos retirados de declaraciones online, lo que impone límites a la profundización del tema investigado, una vez que en ese tipo de delineamiento no es posible dialogar con las personas que produjeron las narrativas. La interlocución posibilitaría avanzar en los análisis, yendo más allá de lo que está escrito, de modo que se puedan interpretar otras camadas de significados que son atribuidos por los narradores a los acontecimientos, sentimientos y situaciones experimentadas. En estudios futuros se recomienda que sean conducidas entrevistas con personas que perdieron familiares para que se pueda avanzar en la comprensión producida hasta el momento.

Por otro lado, este estudio puede contribuir para el perfeccionamiento de la práctica de profesionales que actúan en el contexto de la pandemia, una vez que aborda un tema importante para la salud mental del familiar enlutado, que muchas veces tiene su cuidado descuidado en el día a día. El apoyo a familiares, parientes, amigos, y también a los profesionales de la salud y demás trabajadores que participan en las tareas vinculadas a los ritos y ceremonias fúnebres, puede auxiliar al enlutado a superar el momento crítico, ablandando el riesgo de desarrollar un luto complicado. El mayor peligro a ser evitado es que el ritual de despedida pierda el sentido y no cumpla su función de agregar los familiares en la comprensión y elaboración psicológica del dolor compartido.

Conclusión

A partir del análisis de los relatos recogidos, fue posible percibir que, además de serios perjuicios para la salud física y mental de las personas afectadas, esa nueva enfermedad también impone una serie de desafíos que precisan ser considerados en la hora de planificar las intervenciones psicosociales. En la perspectiva del cuidado integral, las acciones deben ser amplias, abarcando tanto a los individuos que se enferman como a aquellos que, mismo se manteniendo saludables o asintomáticos, son testigos de casos de familiares en los cuales la enfermedad se manifiesta en su forma más grave y el paciente corre riesgo de morir. Después de la internación, la familia es impedida de acompañar al enfermo en el hospital, pasando a recibir escasas noticias por teléfono. Los familiares sufren al verse privados de acompañar a sus seres queridos en sus últimos días en el hospital. Después de la muerte solitaria y desamparada, la suspensión del velorio y el imperativo de un entierro rápido, en la presencia de pocos familiares y con el ataúd lacrado, completan el ciclo de pérdida de los rituales de despedida. Algunas etapas del proceso de construcción de sentido son suprimidas, dificultando la aceptación de la pérdida.

Los rituales fúnebres se han mostrado, a lo largo de la historia de la humanidad, marcos existenciales en el proceso de elaboración y significación de la muerte de un ser querido por parte de los que permanecen. El proceso agudo de luto desencadenado por la pérdida es importante para la salud psíquica, por ser una oportunidad para elaboración de la finitud – del otro y de sí propio. A partir del momento en que los familiares y parientes se ven impedidos de realizar los rituales de despedida, debido a las restricciones impuestas por la pandemia, todo el proceso del luto puede tornarse más doloroso e inclusive incompleto. Eso puede desencadenar sufrimientos psicológicos que tienden a arrastrase indefinidamente, suministrando materia prima para el desarrollo del luto complicado.

Para mitigar el impacto de esos problemas, con los cuales la humanidad tendrá que aprender a convivir - a partir de ahora, con previsibles nuevos brotes epidémicos - es imperativo innovar las formas como los rituales fúnebres son realizados, ciertamente tornándolos más seguros para minimizar los riesgos de contaminación por el nuevo coronavirus, y también abreviándolos, sin embargo, sin perder su sentido. Eso puede ser remediado con el auxilio de la tecnología, que permite preservar el distanciamiento físico (que no es, necesariamente, alejamiento social), o inclusive proponiendo nuevas configuraciones para celebrar los rituales tradicionales propios de cada cultura.

References

  • *
    Este artículo hace referencia a la convocatoria “COVID-19 en el Contexto Mundial de la Salud”.

Editado por

Editora Asociada: Sueli Aparecida Frari Galera

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    07 Set 2020
  • Fecha del número
    2020

Histórico

  • Recibido
    29 Abr 2020
  • Acepto
    18 Jun 2020
Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto / Universidade de São Paulo Av. Bandeirantes, 3900, 14040-902 Ribeirão Preto SP Brazil, Tel.: +55 (16) 3315-3451 / 3315-4407 - Ribeirão Preto - SP - Brazil
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