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A inclusão escolar nas autobiografias de autistas

School inclusion in autistic autobiographies

La inclusión escolar en las autobiografías de autistas

Resumo:

O objetivo deste texto é abordar a inserção escolar no campo do autismo por meio de diversas experiências escolares relatadas nas autobiografias escritas por autistas. O estudo é teórico e está alicerçado na análise dos livros escritos por 14 autistas. Discutem-se as críticas que estes realizam em relação à impermeabilidade dos especialistas do campo do autismo ao saber que os autistas têm sobre si, constatando-se a importância de se estudar as orientações fornecidas pelos próprios autistas nestas autobiografias para uma mais efetiva inclusão escolar do autista.

Palavras-chave:
Psicanálise; autismo; inclusão escolar

Abstract:

The purpose of this paper is to address the school insertion on autism through various school experiences reported in autobiographies written by autistic. The study is theoretical and based on the analysis of 14 books written by autistic. Discusses the criticism that perform these in relation to the impermeability of the autism field experts to know that people with autism have about themselves, noting the importance of studying the guidelines provided by autistic own these autobiographies for more effective school inclusion of autistic.

Keywords:
Psychoanalysis; autism; school inclusion

Resumen

El objetivo de este texto es abordar la inserción escolar en el campo del autismo por medio de diversas experiencias escolares relatadas en las autobiografías escritas por autistas. El estudio es teórico y está fundamentado en el análisis de los libros escritos por 14 autistas. Se discutenl as críticas que estos realizan en relación a la impermeabilidad de los especialistas del campo del autismo al saber que los autistas poseen sobre sí mismo, constatándose la importancia de estudiarse las orientaciones fornecidas por los propios autistas en estas autobiografías para una más efectiva inclusión escolar del autista.

Palabras clave:
Psicoanálisis; autismo; inclusión escolar

Introdução

Atualmente, com a ampliação dos critérios diagnósticos do autismo que passou a abranger um espectro autístico - um contínuo de quadros mais severos em um extremo e de autistas de alto-funcionamento em outro extremo - e com a divulgação cada vez mais frequente da autobiografia de autistas, tem ganhado destaque o fato de que muitos autistas erroneamente diagnosticados débeis mentais são inteligentes e têm capacidade cognitiva e volição para frequentar escolas regulares.

A inserção de autistas em classes regulares traz, todavia, desafios particulares, pois vários deles têm uma impossibilidade de controlar o próprio corpo, o que se manifesta em comportamentos inadequados e bizarros alheios à sua vontade e em uma agitação incessante. Se por um lado podemos evidenciar nas autobiografias de autistas que exigir que eles se formatem à normatização escolar e exibam comportamentos semelhantes aos demais alunos é uma exigência muitas vezes impossível, por outro, a leitura destas autobiografias torna nítido o fato de que muitos autistas podem trazer algo novo para o ambiente escolar, contribuindo assim para a tarefa educativa da escola e para o crescimento pessoal e escolar de todos os alunos. Nesse sentido, Annick Deshays (Deshays, 2009Deshays, A. (2009). Libres propôs philosophiques d'une autiste. Paris: Presses de la Rennaissance.) salienta que o pensamento não-normatizado do autista pode disseminar o não-conformismo e o diferente no ambiente educativo. De modo similar, o autista alemão não-falante Birger (Sellin,1995Sellin, B. (1995I don't want to be inside me anymore: messages from an autistic mind (A. Bell, trad.) New York: Basic books.) afirma que o autista pode trazer algo com potencial revolucionário para os discursos já estabelecidos. Ambos os autores postulam que há um saber autístico que não deve ser fagocitado pela escola ou normatizado, mas que pode e deve mudar as próprias práticas escolares, permitindo-lhes a sua recriação. Dessa forma, a presença do autista na escola regular viabilizaria inovações através da circulação no discurso propiciada pelos posicionamentos discursivos heterogêneos. Pela inclusão escolar o autista pode contribuir para a aprendizagem de todos, ao trazer seu saber para a escola, alterando estruturalmente suas práticas escolares

A possibilidade de o autista concretizar seu potencial educacional depende, todavia, da permeabilidade da escola para este saber não projetado, não controlado institucionalmente, podendo acolher esses vários saberes, ao contemplar a diversidade discursiva e a multiplicidade dos laços sociais nos quais se inserem os alunos, o que pode alicerçar uma construção democrática da tarefa educativa. Na medida em que esses diversos discursos são escutados e encontram seu espaço na escola, favorece-se o surgimento de um novo "ethos, uma nova mentalidade que enfatiza a participação [...] em oposição à normatização, enfim, a troca colaborativa, a quebra de regras criativa e o hibridismo em lugar da difusão de conteúdos, do policiamento e da pureza" (Buzato, 2010Buzato, M. E. K. (2010). Cultura digital e apropriação ascendente: apontamentos para uma educação 2.0. Educação em Revista, 26(3), 283-304., pp. 288-9). Nesse sentido, podemos caracterizar a inclusão de autistas, como uma modalidade de inclusão do multi e do diferente na escola operacionalizando o surgimento de "brechas para a expressão de subjetividades" (Buzato, 2010Buzato, M. E. K. (2010). Cultura digital e apropriação ascendente: apontamentos para uma educação 2.0. Educação em Revista, 26(3), 283-304., p. 292), o que pode resultar em invenções singularizadas.

O método de análise das autobiografias

O presente estudo analisou a produção autobiográfica de 14 escritores no espectro autístico, objetivando estudar as experiências educativas de autistas falantes e não falantes e de baixo e alto funcionamento. Realizou-se uma análise qualitativa desses livros no que tange à questão da inclusão escolar no campo do autismo.

O saber institucionalizado e o especialista

Em várias autobiografias de autistas, encontramos inúmeras críticas ao poder do especialista. Em alguns dos textos do adolescente autista americano não-falante Ido Kedar (Kedar, 2013Kedar, I. (2013). Ido in Autismland: climbing out of autism's silent prison. Lexington KY: Sharon Kedar Publishing.), há trechos dirigidos diretamente aos experts do autismo que se referem ao fato de que diversos especialistas do campo do autismo têm uma postura de cegueira clínica, permanecendo colados cegamente em suas teorias que se tornam doutrinas, excluindo o que o autista tem a dizer. Nas palavras de Ido: "era terrível ter experts falando um com o outro sobre mim, e ouvir eles errados nas suas observações e interpretações, mas não ser capaz de contar para eles" (Kedar, 2013Kedar, I. (2011, 18 de março). Thoughts on Anne Frank {Blog}. Recuperado: 01 jun. 2015. Disponível: http://idoinautismland.com/
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, p. 47). Ele relata a dor de se sentir um objeto de estudo quando os especialistas falavam dele como se não tivesse compreensão do que diziam, mas preso dentro do encapsulamento, ele era incapaz de se apropriar de sua boca para falar ou da mão para escrever para contar quão bem escutava e compreendia tudo o que estava sendo dito.

A leitura do material autobiográfico, tanto de autistas quanto de pais de autistas, evidencia que TODOS os métodos de abordagem do autismo poderiam se beneficiar com os ensinamentos dessas leituras. Sugiro retomarmos à expertise de Ido Kedar: "eu fui bombardeado por experts que falam sobre mim com tamanha convicção, que assumem que eles é que estão certos, e eles não estão", mas permanecem "contando ao mundo insights errados e eu sabia que a minha vida seria pior porque eles tinham poder sobre mim na minha educação e em tudo" (Kedar, 2011Kedar, I. (2011, 20 de março). Another Rant {Blog}. Recuperado: 01 jun. 2015. Disponível: http://www.idoinautismland.com/.
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, 20 de março).

Ido se "sentia um prisioneiro" (Kedar, 2013Kedar, I. (2013). Ido in Autismland: climbing out of autism's silent prison. Lexington KY: Sharon Kedar Publishing., p. 48) das teorias e métodos dos especialistas, sem esperança de ser compreendido, sentindo-se morrer por dentro e se tornar um "zumbi" (p. 50). A crítica de Ido aos pesquisadores-especialistas do autismo que ficam cegos ao material clínico para evitar ter que mudar suas teorias, consiste, de fato, em um erro científico, pois tudo o que não se encaixava era descartado. Ido, assim como diversos outros autistas não-falantes, sem poder se comunicar, permanecia vítima da impermeabilidade do status quo da psicologia e dos males dos efeitos iatrogênicos do poder do especialista. Vários de seus textos fazem referência a este enviesamento produzido por modelos teóricos sobre o autismo impermeáveis a novos fatos clínicos, que desembocaram em visões distorcidas do autismo e que não conseguiam vê-lo para além da sua aparente debilidade. Nesse mesmo sentido, Birger Sellin critica os especialistas da área de psicologia que não reconhecem que ele possui saber, inteligência, sentimentos e sua verdade "íntima e solitária" (Sellin, 1998, p.74). Sem este reconhecimento, Birger ressalta que os especialistas são incapazes de educar ou tratar dele ou de qualquer autista de maneira apropriada.

Similarmente, Ido convoca TODOS os especialistas, de TODAS as abordagens a escutarem o que ele e outros autistas têm a dizer e a manter uma abertura para o que a clínica do autismo traz de mutativo; "Let's keep an open mind" (Kedar, 2015Kedar, I. (2015, 26 de janeiro). Communication, anxiety and neurological instability {Blog}. Recuperado: 01 jun. 2015. Disponível: http://www.idoinautismland.com/.
http://www.idoinautismland.com/...
, 26 de janeiro). Realça que se seus pais houvessem se limitado ao que os experts afirmavam, ele estaria restrito a um currículo de 1+1 e ABC. Afirma ter decidido escrever seu livro autobiográfico e seu blog para ser porta-voz dos autistas não-falantes e lutar pela mudança do enviesamento do todo-saber dos especialistas no campo do autismo, realçando o risco do autista morrer de solidão e tédio se não encontra uma ajuda sensível ao modo de funcionamento autístico. Nesse contexto, ele critica abordagens do autismo que reduzem o autista a uma lista de sintomas, limitando-o a seus comportamentos que se tornam o único foco de interação em detrimento de sua personalidade e pessoa holística.

Ido critica a atribuição de retardo mental aos autistas não falantes, relatando que "uma vez que eu não posso falar, se eu não mostrava minha inteligência, assumia-se que sou burro" (Kedar, 2011Kedar, I. (2011, 21 de abril). Shouting from the mountain tops at walk now {Blog}. Recuperado: 01 jun. 2015. Disponível: http://www.idoinautismland.com/.
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, 5 de março). Em relação aos especialistas e pessoas que afirmam que ele seria uma exceção, ele frisa que até aprender a se expressar, era tido por retardado, endereçado como tal (do modo como seus especialistas achavam que se deveria endereçar a alguém com um retardo mental) e todos pressupunham que ele fosse incapaz. Desafia os experts e os convoca: "Pare de olhar para nossos movimentos bizarros, faces blank, falta de fala, dificuldade de escrita à mão, pobre auto-controle, and on and on, como prova de atraso intelectual. Pode parecer isto, mas eu penso que aqui as aparências enganam" (Kedar, 2011Kedar, I. (2011, 18 de março). Thoughts on Anne Frank {Blog}. Recuperado: 01 jun. 2015. Disponível: http://idoinautismland.com/
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, 18 de março).

O que se manifestava no seu comportamento era diferente do que ele pensava, sendo que ele frisa considerar que muitos autistas considerados deficientes intelectuais têm uma mente intacta, mas não podem se apropriar do corpo próprio. Nesse âmbito, convoca os especialistas a apostarem nas potencialidades encobertas e desconhecidas dos autistas, afirmando que uma vez que eles não podem se expressar, não deveria se pressupor limitações hipotéticas, mas se abrir para uma abertura, afinal "quem sabe quanto está trancado dentro?" (Kedar, 2011Kedar, I. (2011, 21 de abril). Shouting from the mountain tops at walk now {Blog}. Recuperado: 01 jun. 2015. Disponível: http://www.idoinautismland.com/.
http://www.idoinautismland.com/...
, 18 de março).

Há uma distinção entre a impossibilidade de poder falar e usar o próprio corpo para expressar seus pensamentos e a viabilidade de poder se expressar pela escrita para se comunicar. Ido descreve o autismo como uma prisão interna que o impede de se apropriar do próprio corpo e de se apropriar da sua voz. Frisa que viveu toda a sua infância aprisionado e quando pôde se expressar pela escrita, sua missão de vida virou libertar aqueles que ainda estão presos, lutando para que o saber de cada autista seja reconhecido, que lhes seja viabilizado o acesso à escrita como modalidade de comunicação e que eles sejam endereçados como potenciais interlocutores. A liberdade do autista não falante poder se comunicar pela escrita e ser incluído na vida social, participando de uma classe regular, são algumas das prioridades de Ido.

Eu quero que as pessoas saibam que não falar não é o mesmo que não pensar; que motricidade fina pobre não é o mesmo que não pensar; que ações impulsivas são diferentes do que não compreender a diferença de certo e errado; que expressão facial pobre não é o mesmo que não ter sentimentos; que matar as pessoas de tédio é negá-las a vida, a liberdade e a busca de felicidade (Kedar, 2011Kedar, I. (2011, 05 de março). My Rant for today {Blog}. Recuperado: 01 jun. 2015. Disponível: http://www.idoinautismland.com/
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, 21 de abril).

A argumentação principal de Ido é a de que o autista sempre será um autista e que só pode ser inserido no mundo enquanto autista, realçando que mesmo que ele e outros autistas não falantes se esforcem arduamente e consigam chegar até o meio do caminho para o mundo normal, é preciso que um outro humano esteja disponível para encontrá-los no meio do caminho.

A vivência de não ser compreendido pelos especialistas, responsáveis pela educação-tratamento, é marcante nas autobiografias de autistas, ainda mais exacerbadamente nos autistas em encapsulamento autístico, embora também sejam frequentes as vivências de bullying contra os autistas falantes como Josef (Glorion, & Schovanec, 2012Glorion, C. & Schovanec, J. (2012). Je suis à l'Est! Savant et autiste: un témoignage unique. Lorani: France: Plon.) autista aspergeriano com formação na Sciences Po Paris, doutor em filosofia (na Alemanha). Nos seus textos, critica-se o poder dos especialistas e o risco de profecias autorrealizadoras, pois por se preconceber o autista em mutismo como incapaz de utilizar a linguagem, não se aposta na sua capacidade de aprendizagem, o que exclui a possibilidade de ele usar efetivamente suas potencialidades para se apropriar da linguagem. A crítica de Josef é ao poder do discurso dos especialistas, referindo que não se deparou com agentes escolares maldosos, mas com diversos profissionais que estavam cegos, imbuídos da autoridade de quem tudo sabe.

A questão do poder do profissional de educação é ainda mais marcante na literatura de autistas não-falantes, havendo uma discrepância marcante entre o que estes autistas podiam expressar e o desenvolvimento de suas potencialidades fora do ambiente escolar, em comparação com a sua falta de lugar ou a sua rotulação no lugar de debilidade mental na escola. Se por um lado, todos estes autistas enfatizavam ter comportamentos bizarros e inadequados ao ambiente escolar, por outro, afirmavam que esses comportamentos não respondiam à sua mente e que eles tinham a capacidade intelectual para aprender e a vontade tanto de obter novos conhecimentos quanto de estabelecer novos laços sociais na escola. Vários trechos autobiográficos desses autistas não-falantes são direcionados aos profissionais envolvidos na educação escolar e concretizam uma demanda por serem escutados, retratando seus esforços para conseguirem um lugar no sistema educacional.

Experiências (não) educativas de autistas nas escolas

A jovem autista canadense não-falante Carly tornou-se um fenômeno mediático como porta-voz dos autistas, com milhares de seguidores nas redes sociais mediáticas, divulgando sua leitura do autismo e falando sobre a sua vida em diversos programas da mídia televisiva e impressa, o que foi possibilitado através de programas de computador que liam o que ela digitava. O livro biográfico "Carly's voice" (Fleischmann, 2012Fleischmann, A. (2012). Carly's voice: breaking through autism / Arthur Fleischmann with Carly Fleischmann. New York: Touchstone/Simon & Schuster.), composto do relato da vida de Carly nas palavras do pai e uma coletânea dos textos escritos por Carly dos 10 aos 15 anos de idade, descreve como apesar de ter sua voz escutada nestes lugares sociais midiatizados, no sistema educacional, permanecia sem lugar: manifestando uma inteligência que não a enquadrava na classe de crianças com deficiências intelectuais e apresentando comportamentos bizarros, violentos e fora de controle, que não a deixavam frequentar a classe regular. Ela queria estudar e aprender, mas não encontrava um lugar que pudesse acolher tanto a sua capacidade intelectual quanto os seus comportamentos bizarros e intempestivos.

Alguns trechos do livro que podemos destacar evidenciam o intenso sofrimento, o esforço em tentar romper com o isolamento autístico e a importância de se sentir escutada, pois "crianças com autismo precisam que suas histórias sejam contadas. Nós precisamos de ajuda. Nós precisamos que as pessoas acreditem. Nós precisamos que as pessoas compreendam. Nós precisamos que as pessoas escutem" (Fleischmann, 2012Fleischmann, A. (2012). Carly's voice: breaking through autism / Arthur Fleischmann with Carly Fleischmann. New York: Touchstone/Simon & Schuster., p. 322). E ainda ilustra que ser autista é como estar preso em um quarto, com o volume do som ensurdecedor, suas pernas pegando fogo e um milhão de formigas subindo pelos seus braços. Nas suas próprias palavras, "é difícil ser autista porque ninguém me entende. As pessoas me olham e já supõem que eu sou burra porque eu não posso falar ou porque eu ajo diferente deles. Eu acho que as pessoas ficam assustadas com o que aparenta ou parece diferente deles." (Fleischmann, 2012Fleischmann, A. (2012). Carly's voice: breaking through autism / Arthur Fleischmann with Carly Fleischmann. New York: Touchstone/Simon & Schuster., p. 233-234).

Após anos de experiências escolares fracassadas, enfrentando resistências escolares da equipe pedagógica e da administração, Carly escreveu para a escola regular da qual queria fazer parte, explicando que rótulos estavam impedindo autistas de serem inseridos no sistema escolar e demandando o direito de ter as suas diferenças respeitadas. Salientava ter capacidade cognitiva para frequentar classes regulares e vontade de estudar e obter conhecimentos a despeito de suas dificuldades. Afirmava considerar que a função da escola é justamente ensinar jovens como ela, que têm a vontade e a capacidade de aprender conhecimentos novos. Após ler o texto de Carly, a escola resolveu lhe oferecer um período de experiência. Para se apresentar para sua turma, Carly recorreu a um dos vídeos dos programas televisivos dos quais participou para ajudá-los a conhecê-la e compreendê-la. Ela conseguiu acompanhar o curso, o que exigiu um árduo trabalho, mas realizou todas as atividades da disciplina com muita dedicação, interesse e prazer e compartilhou sua experiência com sua família, com pessoas próximas e com seus interlocutores nas mídias digitais sociais, sinalizando a viabilidade de sua inclusão escolar.

A vontade de frequentar uma escola também foi para Birger uma intensa motivação na sua vida, pois nas suas próprias palavras "uma verdadeira escola é o sonho supremo o sonho real e solitário que anima o mais fortemente o super Birger" (Sellin, 1998Sellin, B. (1998). La solitude du déserteur: un autiste raconte son combat pour rejoindre notre monde. (M. Keyser, Trad.). Paris: Robert Laffont., p. 82), assinalando, com pertinência, que é a partir de "desejos simples" (p. 82) como o de se ter um lugar na escola, que é possível a ele e aos outros humanos construírem juntos uma vida, alicerçados nestes projetos comuns.

Enquanto fora da escola, o saber se tornou para Birger "uma verdadeira paixão" (Sellin, 1998Sellin, B. (1998). La solitude du déserteur: un autiste raconte son combat pour rejoindre notre monde. (M. Keyser, Trad.). Paris: Robert Laffont., p.101) e ele aprendia tudo com uma imensa avidez em um trabalho intelectual que se tornou uma "fonte da vida supervivível" (Sellin, 1998Sellin, B. (1995I don't want to be inside me anymore: messages from an autistic mind (A. Bell, trad.) New York: Basic books., p. 138), na escola, o lugar de Birger sempre foi o de um débil mental que não tem nada a dizer. É interessante apontarmos que uma das únicas falas que Birger pôde verbalizar na sua vida foi diante do imenso sofrimento ao ver seus professores falando sobre ele como se ele não existisse e ele fosse "ar" (Sellin, 1995Sellin, B. (1995I don't want to be inside me anymore: messages from an autistic mind (A. Bell, trad.) New York: Basic books., p. 98), vivência tão avassaladora que ele interrompeu o professor berrando descontroladamente: "assassino - "bloody murder"! (p. 98), o que evidencia o sofrimento de Birger ao escutar os professores falando sobre ele como se não estivesse presente e sua impossibilidade, nestas situações, de poder se comunicar.

O adolescente indiano Tito Mukhopadhyay é um autista não-falante que tem sido tema de vários documentários televisivos e descreve nos seus diversos escritos sua experiência de total desamparo ao não encontrar um lugar no mundo. Na batalha por um lugar onde viver a vida, a procura por uma escola exercia um papel fundamental: Tito se mudava inúmeras vezes de cidade em busca de tratamentos e sentia que para poder se encaixar na cidade, precisava ser aceito em uma escola, o que não era uma tarefa fácil uma vez que seus comportamentos bizarros o tornavam desajustado na perspectiva das equipes escolares. Nas palavras de Tito: "Mãe estava desesperada para encontrar uma escola para mim. Eu estava desesperado para ser aceito por qualquer pessoa. Em qualquer lugar." (Mukhopadhyay, 2011Mukhopadhyay, T. R. (2011The mind tree: a miraculous child breaks the silence of autism. New York: Arcade Publishing., p. 104). Em contraposição à aposta dos pais nas capacidades de Tito e do esforço da mãe para a invenção de métodos de ensino que permitissem a sua apropriação da linguagem, as experiências de Tito nas escolas são exemplos pungentes da falta de abertura da escola e da aposta em suas potencialidades, uma vez que Tito era rotulado autista-débil e impedido de se inventar um advir.

Quando se mudou com a mãe para os Estados Unidos para dar continuidade a seus tratamentos, começou a frequentar uma escola que enfocava somente o aprendizado de comportamentos e de adaptabilidade social em detrimento do desenvolvimento cognitivo-emocional. Tito enfatiza que sua concepção de educação é distinta do exclusivo aprendizado de comportamentos e relata que somente tolerava esta escola para que sua mãe pudesse ter tempo para atividades profissionais. Não deixa, porém, de criticar suas professoras por não saberem como lidar com ele, não considerarem as suas capacidades, não se interessarem pelo que ele escrevia (e que já havia sido publicado), restringindo-se a mantê-lo ocupado.

Descrevemos as experiências dos autistas não falantes Tito, Birger e Carly, que só podiam se expressar pela escrita, mas podemos notar nas autobiografias que os autistas falantes não são poupados das práticas escolares excludentes e de não respeito à diferença, como evidencia Gunilla (Gerland, 2004Gerland, G. (2004). Une personne à part entière. (S. Amunsen., Trad.). Mougins: France: Autisme France Diffusion.), autista sueca de alto-funcionamento que descreveu na sua autobiografia sobre suas intensas dificuldades de inserção nas escolas. A entrada na escola foi para ela uma experiência traumática, de invasão de sons, de rostos e de corpos que se tornavam indistinguíveis. Em decorrência dessa submersão sensorial, ela precisava se retrair para, no isolamento, colocar ordem em tudo o que estava sendo registrado. A fadiga crescente de Gunilla na escola foi se tornando intolerável e ela caiu em um estado de indiferença. O único recurso que conseguiu inventar para ficar em contato era desenhar, o que era sistematicamente punido pelos professores. Ela vivia no limite máximo do que lhe era tolerável e do que tinha capacidade de processar, mas para os professores, era vista como alguém preguiçosa e geniosa.

Apesar de Gunilla haver adquirido muito mais conhecimentos do que o que era ensinado na escola, não encontrava um espaço social de vida: os professores não a compreendiam, os colegas a excluíam e ela deveria se formatar a algo que lhe era impossível. Foi alvo de ataques de bullying de colegas da escola, diante dos quais permanecia paralisada, silenciosa. Nunca pensava em pedir ajuda para outro colega ou para um professor. Começou, por isso, a desenvolver estratégias para evitar o bullying, por exemplo, vestindo-se como homem, o que afastava ainda mais as pessoas.

Apesar de também ter enfrentado dificuldades de integração na escola, sendo provocada constantemente pelos colegas e apelidada de gravador, Temple (Grandin, & Scariano, 2014Grandin, T., & Scariano, M. M. (2014). Uma menina estranha: autobiografia de um autista. São Paulo: Editora Schwarcz.) - autista americana de alto-funcionamento - é dentre os autistas que publicaram autobiografias um dos casos de melhor inclusão escolar. Temple foi consistentemente apoiada por sua família e encontrou espaços em escolas nas quais teve estimuladas suas potencialidades e encontrou respaldo para desenvolver seus centros de interesse e impulsionar suas ideias obsessivas em direção ao laço social. É esse percurso de potencialização dos seus interesses que lhe permitiu desenvolver, ao máximo, suas auto-estratégias de tratamento da agitação invasiva e de organização do pensamento, criando compensações e adaptações que lhe permitiram encontrar seu lugar no mundo e inscrever uma marca singular e autoral na sua maneira de viver a vida.

Outra autista falante, a australiana Donna (Williams, 2012Williams, D. (2012). Meu mundo misterioso: testemunho excepcional de uma jovem autista Brasília: Thesaurus Editora.), também relata as dificuldades na escola na qual foi rotulada como um misto de retardada e desajustada ou desagradável. Ela enfrentava dificuldades severas para se comunicar e estabelecer laços com outras crianças da classe, e, por isso, começou a se identificar com outras crianças solitárias, particularmente estudantes novos na escola ou aqueles mais reservados, com ar perdido ou os estrangeiros.

Na vida escolar, Donna começou a funcionar mais adaptadamente ao mimetizar os comportamentos dos outros, mas sua vivência era a de que só encontrava um lugar na escola quando mimetizada no aluno-normal. Tanto Donna quanto Gunilla (Gerland, 2004Gerland, G. (2004). Une personne à part entière. (S. Amunsen., Trad.). Mougins: France: Autisme France Diffusion.) ressaltam não terem encontrado nas escolas nenhuma flexibilidade que lhes permitisse manejar as particularidades dos seus funcionamentos autísticos.

Nesse âmbito, Josef (Glorion, & Schovanec, 2012Glorion, C. & Schovanec, J. (2012). Je suis à l'Est! Savant et autiste: un témoignage unique. Lorani: France: Plon.) que realizou a maior parte da sua aprendizagem dos conteúdos escolares e não escolares de maneira autônoma e autodidata, aponta, com pertinência, que a escola deve ser primordialmente um lugar de aprendizagem não acadêmica, viabilizador de sua inscrição no discurso social. Para ilustrar as dificuldades do autista com os códigos sociais e com as regras não escritas, Josef cita algumas anedotas sobre sua vida escolar: Ele corrigia sistematicamente tudo que escutava e que estivesse errado, sendo que o professor recebia a mesma correção que ele dava ao erro de outro aluno, ou seja, se escutasse algo errado, ele levantava a mão e dizia em voz alta que o professor estava incorreto. Por este comportamento, era sistematicamente repreendido e criticado por seus professores que acreditavam que ele queria humilhar ou machucar o professor corrigido, quando, de fato, tratava-se de sua aderência às regras e de uma dificuldade de apreensão das regras da diplomacia institucional.

Se por um lado há uma enorme dificuldade no desenvolvimento das habilidades sociais no autismo, por outro, como Josef ressalta, há muitos autistas que são inteligentes e caberia à escola ter a flexibilidade para incluí-los. Nesse sentido, Josef afirma que a escola não deve se restringir à transmissão de conhecimentos acadêmicos, mas deve ser um lugar para o autista aprender como estabelecer uma diversidade de laços sociais e viver a vida, sendo a socialização, de fato, um importante papel que a escola propicia para todos os alunos, autistas ou não, mas que traz desafios particulares no caso do autista.

Orientações sobre as inclusões escolares no campo do autismo

Nas suas autobiografias, os autistas - Antoine (Ouellette, 2011Ouellette, A. (2011). Musique autistique: vivre et composer avec le syndrome d'Asperger Montreal: Canadá: Les Éditions Triptyque.), Birger (Sellin 1995Sellin, B. (1995I don't want to be inside me anymore: messages from an autistic mind (A. Bell, trad.) New York: Basic books., 1998Sellin, B. (1998). La solitude du déserteur: un autiste raconte son combat pour rejoindre notre monde. (M. Keyser, Trad.). Paris: Robert Laffont.), Carly (Fleischmann, 2012Fleischmann, A. (2012). Carly's voice: breaking through autism / Arthur Fleischmann with Carly Fleischmann. New York: Touchstone/Simon & Schuster.), Daniel (Tammet, 2010Tammet. D. (2010). Je suis né un jour bleu: à l'intérieur du cerveau extraordinaire d'un savant autiste. Paris: Éditions J'ai lu), Dawn (Prince-Hughes, 2004Prince-Hughes, D. (2004). Songs of the gorila nation: my journey through autism New York: Three Rivers Press.), Donna (Williams, 2012Williams, D. (2012). Meu mundo misterioso: testemunho excepcional de uma jovem autista Brasília: Thesaurus Editora.), Gunilla (Gerland, 2004Gerland, G. (2004). Une personne à part entière. (S. Amunsen., Trad.). Mougins: France: Autisme France Diffusion.), Ido (Kedar, 2013Kedar, I. (2013). Ido in Autismland: climbing out of autism's silent prison. Lexington KY: Sharon Kedar Publishing.), Josef (Glorion, & Schovanec, 2012Glorion, C. & Schovanec, J. (2012). Je suis à l'Est! Savant et autiste: un témoignage unique. Lorani: France: Plon.), Liane (Willey, 1999Willey, L. H. (1999). Pretending to be normal: living with Asperger's Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.), Naoki (Higashida, 2013Higashida, N. (2013). The reason I jump: the inner voice of a thirteen-year-old boy with autism. (K. A. Yoshida & D. Mitchell, Trads). New York: Random House.), Sean (Barron, & Barron, 1992Barron, J. & Barron, S. (1992). Moi, l'enfant autiste. Paris: Éditions J'ai lu.; Barron, & Grandin, 2005Barron, S. & Grandin, T. (2005). The unwritten rules of social relationships. Arlington, TX: Futures Horizons.), Temple (Barron, & Grandin, 2005Barron, S. & Grandin, T. (2005). The unwritten rules of social relationships. Arlington, TX: Futures Horizons.; Grandin, 1992Grandin, T. (1992). An inside view of autism. Em: G. Mesibov, V. Shea., & G. B. Schopler (Orgs.), High-functioning individuals with autism (pp.105-126). New York: Plenum Press., 2009Grandin, T. (2009). Thinking in pictures. New York: Randon House Audio., 2011Grandin, T. (2011). The way I see it: a personal look at Autism and Asperger's.. Arlington, TX: Futures Horizons; Grandin, & Scariano, 2014Grandin, T., & Scariano, M. M. (2014). Uma menina estranha: autobiografia de um autista. São Paulo: Editora Schwarcz.) e Tito (Mukhopadyay, 2011Mukhopadhyay, T. R. (2011The mind tree: a miraculous child breaks the silence of autism. New York: Arcade Publishing.) - fornecem sugestões de como a inclusão do autista na escola poderia ser viabilizada. Ido (Kedar, 2013Kedar, I. (2015, 26 de janeiro). Communication, anxiety and neurological instability {Blog}. Recuperado: 01 jun. 2015. Disponível: http://www.idoinautismland.com/.
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), por exemplo, critica os métodos de aprendizagem que se limitam ao ensino de atividades e habilidades básicas, quando, de fato, vários autistas falantes e não-falantes têm áreas onde demonstram suas habilidades. Além disso, salienta o risco de se tomar como critério de avaliação do autista comportamentos que podem ser inadequados pela sua impossibilidade de coordenar o pensamento ao corpo, o que não equivale ao fato de ter adquirido (ou não) uma determinada competência ou de não possuir capacidade intelectual para a tarefa proposta. Neste sentido, ressalta a importância de se respeitar a singularidade do funcionamento autístico e de se ensinar um material acadêmico que desperte a atenção e a motivação do autista.

Yoram (Bonneh, 2013Bonneh, Y. (2013). Foreword. Em: I. Kedar (Org.), Ido in Autismland: climbing out of autism's silent prison (pp. 9-11). Lexington, KY: Sharon Kedar Publishing.), um dos pesquisadores responsáveis pela avaliação neuropsicológica de Tito e de Ido, notou a similaridade de ambos os casos: autistas que apresentam uma discrepância extrema entre um comportamento que é típico de um autista de baixo-funcionamento e uma alta competência linguística, sendo que a distância entre estes dois parâmetros pôde erroneamente confundir a avaliação da capacidade intelectual de ambos. Apesar da capacidade cognitiva, tanto Tito quanto Ido são incapazes de realizar tarefas simples ou de manifestarem comportamentos inteligentes e adequados a diversas situações, o que pode ser explicado com precisão nas palavras do próprio Ido: "Eu sou uma mistura estranha. Eu sou inteligente como uma mente e burro como um corpo" (Kedar, 2013Kedar, I. (2013). Ido in Autismland: climbing out of autism's silent prison. Lexington KY: Sharon Kedar Publishing., p.113).

Neste mesmo sentido, Donna ressalta o risco de se avaliar o autista com sintomatologia de baixo-funcionamento como retardado mental. Além dos critérios utilizados para avaliação poderem não estar adaptados ao funcionamento autístico, ela ressalta outro fator relevante: em decorrência de seu modo de processamento de informações, o autista pode acumular uma grande quantidade de informações, que será deixada de lado, até que, em algum momento, o autista possa processá-la, o que evidencia a importância do autista ser endereçado pelas outas pessoas como um ser pensante inteligente e sensível, independente de sua severa sintomatologia. A existência de uma grande quantidade de informações que foram registradas, mas ainda não processadas, indica a viabilidade de tudo isto ser utilizado, a posteriori, para que o autista possa apreender todo este material. Todos os textos autobiográficos ressaltam a importância da aposta no autista como um sujeito pensante, sensível, que tem algo a dizer, como condição para a aprendizagem e para a expressão das potencialidades do autista. Dentre eles, alguns fornecem orientações sobre o funcionamento autístico para, assim, permitir uma adequação da escola às nuances do funcionamento autístico.

Já Temple (Grandin, 2011Grandin, T. (2011). The way I see it: a personal look at Autism and Asperger's.. Arlington, TX: Futures Horizons) enfatiza que o educador do autista deve ser alguém que aposte no autista e que tenha uma posição gentilmente insistente, tendo cuidado para não estagnar a aprendizagem por um overload de informações, mas também propondo algo de diferente a cada vez, de modo a estimular o desenvolvimento e a flexibilização do pensamento. Cumpre ressaltar a distinção que ela faz entre situações difíceis que podem e devem ser enfrentadas para que o autista possa se desenvolver e as situações potencialmente traumáticas de overload de estimulação sensorial que não devem ser produzidas no ambiente de aprendizagem. Vários autistas enfatizam a questão da hipersensibilidade sensorial e da importância de a escola respeitar esta modalidade diferente de processar as informações sensoriais, o que pode exigir inclusive adaptações ambientais da escola como, por exemplo, a redução da luminosidade da sala de aula ou o uso de protetores de ouvido.

Podemos notar nas autobiografias que os autistas têm imensa vontade de ter um lugar na escola, sendo que os autores-autistas afirmam, com pertinência, que cabe à escola ter permeabilidade para escutar o saber dos autistas e lhes permitir ocupar um lugar (que não seja o da exclusão) no laço social estabelecido na escola, dado que ter um lugar-de-aluno é extremamente importante para que o aluno possa sentir ter um lugar no mundo.

Últimos apontamentos sobre a inclusão escolar

As autobiografias utilizadas para estudarmos a questão da inclusão escolar no autismo foram escritas por autistas de diferentes países e culturas que se enquadram de um extremo ao outro do espectro autístico. Todavia, é unânime em todas as autobiografias a vivência de não-inclusão na escola, o que indica haver uma distância entre a propaganda da inclusão na escola e a maneira como tais práticas sociais têm se concretizado no cotidiano escolar.

Josef (Glorion, & Schovanec, 2012Glorion, C. & Schovanec, J. (2012). Je suis à l'Est! Savant et autiste: un témoignage unique. Lorani: France: Plon.) frisa o risco de se atribuir a exclusão social (escolar) do autista ao seu encapsulamento autístico e à necessidade de solidão, desconsiderando as práticas sociais (escolares) que impedem o autista de ser incluído. Ao ficar totalmente voltada para a repetição e impedindo ou anulando a entrada do diferente, a escola mantém suas práticas cristalizadas, inviabilizando uma circulação discursiva que é benéfica não somente para os autistas, mas para todos os demais alunos, assim como para a própria instituição escolar. Kupfer (2001Kupfer, M. C. M. (2001). Educação para o futuro: psicanálise e educação. São Paulo: Escuta.) aponta que nessas situações de repetição sem abertura para o novo, há uma cristalização do discurso que impede a manifestação das falas singulares dos sujeitos e o potencial mutativo inerentes nelas. A ausência da circulação discursiva na escola, não somente impede a entrada do autista, do diferente, mas impede a circulação dos demais alunos, fixando-os em areias movediças discursivas e impedindo a mutabilidade.

a escola de nossos dias busca ser "inclusiva", supondo que bastará incluir ou pôr para dentro de seus muros uma ou outra criança diferente, quando se trata, ao contrário, de produzir profundas e estruturais mudanças, que permitam a introdução da noção de diferença em seu funcionamento educativo (Kupfer, 2010Kupfer, M. C. M. (2010). A educação terapêutica: uma nova abordagem das relações entre psicanálise e educação. Em: M. C. M. Kupfer, & F. S. C. Noya Pinto, Lugar de vida, vinte anos depois: exercícios de educação terapêutica (pp. 259-279). São Paulo: Escuta/Fapesp., p. 269).

O saber dos autistas pode potencializar a circulação dos discursos na escola, desmontando relações cristalizadas e viabilizando o surgimento de inovações transformadoras das práticas escolares. Essa inclusão escolar, ancorada na justaposição de vozes, de saberes advindos das diferenças, tem um potencial de abertura renovador, pois esse hibridismo alicerça a possibilidade da potencialização de inovações produtoras de novas relações com a educação, assim como com todas as outras práticas sociais e culturais.

O papel da escola na inclusão de autistas não deve ser distinto de uma das suas funções educativas: o respeito à diferença. A circulação discursiva que poderia ser favorecida pela entrada de alunos autistas, como sujeitos nas margens dos discursos, com um posicionamento discursivo diverso da norma institucionalizada, não tem sido efetivamente realizada: as autobiografias são relatos de uma predominante exclusão ou pseudo-inclusão, isto é, o autista é colocado para dentro da fora, desde que deixe para fora toda a sua singularidade e o seu saber autístico. Nesse âmbito, evidenciou-se a importância de novos estudos da literatura escrita por autistas de modo a enriquecer o campo dos conhecimentos da Psicologia e da Educação no que tange à inclusão dos autistas.

Para concluir, podemos citar Tito e seu "sonho" de encontrar um espaço de respeito à diferença: "Um dia, eu sonho que nós poderemos crescer em uma sociedade madura onde ninguém tenha que ser "normal ou anormal", mas apenas seres humanos, aceitando qualquer outro ser humano - pronto para crescer juntos" (Mukhopadhyay, 2011Mukhopadhyay, T. R. (2011The mind tree: a miraculous child breaks the silence of autism. New York: Arcade Publishing., p. 90).

Referências

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    Marina Bialer (mbialer@hotmail.com) - Psicóloga, Master em Lettres, Langues, Sciences Humaines et Sociales pela Université Paris 7 Denis Diderot, doutora em Psicologia Clínica pela USP, doutora em Recherches en Psychopathologie et Psychanalyse pela Université Paris 7 Denis Diderot, Pós-doutorado pela Faculdade de Educação da USP.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Dez 2015

Histórico

  • Recebido
    07 Maio 2014
  • Aceito
    10 Jun 2015
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