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Revista CEFAC

versão impressa ISSN 1516-1846versão On-line ISSN 1982-0216

Rev. CEFAC vol.17 no.1 São Paulo jan./fev. 2015

http://dx.doi.org/10.1590/1982-0216201520413 

Artigos Originais

Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectiva dos cuidadores

Andréa Regina Nunes Misquiatti 1  

Maria Claudia Brito 2  

Fernanda Terezinha Schmidtt Ferreira 3  

Francisco Baptista Assumpção Júnior 4  

1Departamento de Fonoaudiologia da Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho, Marília, São Paulo, Brasil.

2Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho, Marília, São Paulo, Brasil.

3Prefeitura Municipal de Pompéia, Pompéia, São Paulo, Brasil.

4Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo, São Paulo, São Paulo, Brasil.

RESUMO

OBJETIVO:

avaliar a sobrecarga de familiares cuidadores de crianças com transtornos do espectro do autismo, segundo a percepção dos próprios cuidadores.

MÉTODOS:

participaram 20 sujeitos, de ambos os gêneros, com idades entre 22 e 60 anos (Média= 32,6), sendo dez familiares de crianças com transtornos do espectro do autismo e para compor o grupo controle dez familiares de crianças com transtornos de linguagem. As crianças apresentavam entre três e dez anos de idade (Média= 5,8). O grupo controle foi selecionado a partir do pareamento de idade, escolaridade e gênero das crianças. Todas as crianças encontravam-se em atendimento fonoaudiológico. Para avaliar a sobrecarga dos cuidadores foi utilizada a Escala Burden Interview e foram coletados dados sociodemográficos dos participantes. A análise estatística dos dados foi realizada a partir do teste de Mann-Whitney e da análise da Correlação Spearman (p< 0,05).

RESULTADOS:

a média do índice de sobrecarga do familiar cuidador de ambos os grupos foi 28, portanto, não foi observada diferença estaticamente significante e indicou que os G1 e G2 estavam moderadamente sobrecarregados. As características dos participantes também não foram significantes no índice de sobrecarga.

CONCLUSÃO:

cuidar de crianças com transtornos do espectro do autismo pode sobrecarregar seus familiares de modo semelhante ao de familiares de crianças com outros transtornos do desenvolvimento.

Palavras-Chave: Autismo; Criança; Família; Qualidade de vida; Fonoaudiologia

Introdução

A sobrecarga de cuidadores de pessoas com patologias crônicas é descrita como uma perturbação resultante do lidar com a dependência física e a incapacidade mental do indivíduo alvo da atenção e dos cuidados1. Ao assumir o papel de tutor, cuidador ou responsável pelo bem-estar e prestação de cuidados a um familiar dependente, o familiar fica sujeito a tensão e a agentes stressores, mas também a ganhos, tais como sentir satisfação e bem-estar pelo que pode proporcionar a seu familiar2.

Alguns autores consideram que mudanças na estrutura familiar, como a maior participação das mulheres no mercado de trabalho e o aumento das taxas de divórcio trazem maiores dificuldades em relação às exigências de cuidar de pessoas com doenças crônicas graves3. Nesse contexto, a literatura destaca os transtornos do espectro do autismo (TEA) como desordens do desenvolvimento da infância que pode ocasionar intenso estresse em seus cuidadores, especialmente nas mães, podendo ter, como uma de suas consequências, o desenvolvimento de um quadro depressivo materno, o que pode afetar negativamente, tanto a mãe quanto a criança4.

Os TEA são descritos como condições com diferentes graus de gravidade e sintomatologia, caracterizados por desordens nas áreas de comunicação e interação social e pela presença de comportamentos e interesses restritos, estereotipados e repetitivos5. Pesquisadores relataram que o comprometimento no desenvolvimento apresentado por crianças com transtornos do espectro do autismo pode ter diversas implicações para a dinâmica familiar6 - 9, desde a sobrecarga física e mental decorrente de atribuições da vida cotidiana8 , 9, altos níveis de estresse e baixo índice de qualidade de vida para seus familiares10, até a possibilidade de desenvolver a capacidade de adaptação e resiliência7. São relatadas mudanças nas atividades de vida diária e no funcionamento psíquico de seus membros, sobrecarga de tarefas e exigências especiais11. Estes aspectos podem interferir em aspectos da vida pessoal, familiar, laboral, e social e podem predispor o cuidador a conflitos12 , 13.

Para a assistência à saúde da criança é preciso maior interação com a família e com a história de vida da criança14. A avaliação da sobrecarga do cuidador por meio de sua própria percepção contribui para a análise a respeito do real impacto que essa condição determina em suas vidas e é um importante fator na promoção de saúde e bem-estar15, e merecendo por parte dos profissionais de saúde e educação uma atenção particular.

As tarefas atribuídas ao cuidador muitas vezes sem orientação adequada e o suporte das instituições que atendem ao familiar sob cuidados, têm impacto sobre sua qualidade de vida16. Assim, a compreensão das interações da família com a doença permite ao profissional perceber que os cuidadores familiares também precisam de cuidados, de orientações e de estratégias para alívio do estresse. Desse modo, poderão ter melhores condições de vida e, consequentemente, poderão propiciar um cuidado com mais qualidade ao familiar doente17. A atuação junto a tais aspectos é um desafio para os profissionais da saúde e da educação, que demanda atenção intersetorial18 para promoção da saúde geral das famílias e da comunidade14. Nessa perspectiva, este estudo teve o objetivo de avaliar a sobrecarga de familiares cuidadores de crianças com transtornos do espectro do autismo, segundo a percepção dos próprios cuidadores.

Métodos

Trata-se de uma pesquisa transversal, que foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Filosofia e Ciências da Universidade Estadual Paulista Campus de Marília, protocolo n° 2048/2009. Todos os participantes foram consultados sobre sua concordância em participar da pesquisa e assinaram termo de consentimento livre e esclarecido.

Foram avaliados 20 familiares, sendo dez familiares de crianças com transtornos do espectro do autismo (G1), com idades entre 22 e 65 anos (média= 32,6). Para compor o grupo controle participaram dez familiares de crianças com transtornos de linguagem (G2). Os critérios de inclusão para os familiares foram: ser alfabetizado; ter grau de parentesco; morar e ser responsável pela criança com transtornos do espectro do autismo ou com transtornos de linguagem, exercendo o papel de principal cuidador. A descrição das características dos participantes encontra-se na Tabela 1.

As crianças e pré-adoslescentes apresentavam entre três e dez anos de idade (média= 5,8) e deveriam estar em terapia fonoaudiológica duas vezes por semana há pelo menos três meses e no máximo dois anos em processo terapêutico na mesma clínica escola de uma cidade de médio porte do interior paulista. Os diagnósticos das crianças com transtornos do espectro do autismo foram estabelecidos por psiquiatra, segundo critérios específicos4 , 19. As crianças com transtornos de linguagem passaram por avaliação fonoaudiológica na própria clínica-escola e seus familiares foram selecionados a partir do pareamento por idade, gênero e escolaridade das crianças.

Para levantar dados sobre os sujeitos desta pesquisa foi elaborado um questionário especificamente para esta pesquisa. Os dados referentes às crianças envolveram idade, gênero, escolaridade, diagnóstico médico e tempo de terapia fonoaudiológica. Em relação aos cuidadores verificou-se idade, gênero, grau de parentesco, número de filhos, estado conjugal, escolaridade, profissão e renda familiar calculada em salários mínimos.

Na avaliação da sobrecarga dos familiares cuidadores foi utilizada a Versão brasileira da Escala Burden Interview20, que verifica a sobrecarga dos cuidadores de indivíduos com incapacidades mental e física. A escala inclui 22 perguntas que englobam as áreas de saúde, vida social e individual, situação financeira, estabilidade emocional e relações interpessoais.

Tabela 1: Características dos familiares cuidadores e das crianças 

Legenda: TL = Transtorno de linguagem; TEA = Transtorno do espectro do autismo

Para a aplicação da escala de sobrecarga do cuidador, foram realizadas entrevistas em grupo com os cuidadores na própria clínica-escola, durante o horário de terapia fonoaudiológica das crianças. A examinadora primeiramente explicou a finalidade do questionário e os cuidadores que desejaram participar, assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Após foram dadas as instruções com relação ao preenchimento das respostas do questionário de sobrecarga e de caracterização dos participantes. A instrução do questionário informa que há uma lista de afirmativas que refletia como as pessoas se sentiam quando cuidavam da outra pessoa. Depois de cada afirmativa, o participante deve indicar com que frequência se sentia daquela maneira: nunca, raramente, algumas vezes, frequentemente, ou sempre nas questões de 1 a 21 e: nem um pouco, um pouco, moderadamente, muito, ou extremamente na questão 22 e que não existem respostas certas ou erradas.

Figura 1: Versão brasileira da Escala de Sobrecarga do Cuidador - (Burden Interview- BI) 20  

Na análise dos dados primeiramente cada indivíduo recebeu um escore. Para isso, as respostas de cada sujeito foram pontuadas em uma escala que varia de 0 a 4, de acordo com a presença ou intensidade da resposta obtida. As questões referentes aos itens 1 ao 22 eram pontuadas como: 0- nunca; 1 - raramente; 2 - algumas vezes; 3 - frequentemente; 4 - sempre; e do item 22 como: 0- nem um pouco; 1-um pouco; 2- moderadamente; 3- muito e 4- extremamente, esta última questão avalia a intensidade de sobrecarga no cuidador. Todas as perguntas foram pontuadas e o escore final, que pode variar de 0 (menor sobrecarga) a 88 (maior sobrecarga), foi obtido a partir da soma total de todas as respostas, podendo variar de 0 a 88. Quanto maior o escore final, maior a sobrecarga do cuidador, sendo: < que 21 pontos - ausência de sobrecarga; de 21 a 40 pontos - sobrecarga moderada; 41 a 60 pontos - variação entre sobrecarga moderada a severa e > ou igual a 61 - sobrecarga severa.

Foi realizada também a análise estatística dos dados, por meio do Teste de Mann - Whitney, para verificar se existe diferença significante entre ambos os grupos pesquisados. Para verificar o grau de relacionamento entre as variáveis: escolaridade, salários mínimos, idade das crianças e tempo de terapia com o valor da sobrecarga utilizou-se o Teste Análise de Correlação de Spearman, Adotou-se o nível de significância de 5% (p < 0,05) para aplicação dos testes estatísticos.

Resultados

A Tabela 2 apresenta as médias e o desvio-padrão dos escores obtidos a partir da Escala Burden Interview de sobrecarga dos cuidadores. Além disso, a Tabela 1 mostra os resultados relativos à análise comparativa dos G1 e G2.

Tabela 2: Escores individuais, médias, desvios-padrão e comparação dos escores de sobrecarga apresentados pelos dois grupos de familiares 

Valor significante (p<0,05) - teste de Mann-Whitney

Os G1 e G2 apresentaram escore 28, o que indica sobrecarga moderada. A comparação entre os indivíduos, segundo os grupos (G1 e G2) foi realizada por meio do teste de Mann-Whitney. Verificou-se que não houve diferença significante quando se comparou os índices de sobrecarga dos G1 com o G2 ( Tabela 2).

A Tabela 3 apresenta os resultados referentes ao grau de relacionamento entre a sobrecarga dos G1 e G2 e as variáveis escolaridade, salários mínimos, idade das crianças e tempo de terapia.

Tabela 3: Resultado da análise entre as variáveis independentes e o escore dos G1 e G2 obtids na Escala Burden Interview 

Valor significante (p<0,05) - Teste de Correlação de Sperman

Como pode ser observado na Tabela 3, a análise das correlações entre a sobrecarga dos familiares e as variáveis escolaridade, salários mínimos, idade das crianças e tempo de terapia demonstrou resultados estatisticamente não significantes.

Discussão

Os resultados observados nesta pesquisa possibilitaram analisar aspectos relativos à sobrecarga de familiares de crianças com transtornos do espectro do autismo e de crianças com transtornos de linguagem, que recebiam atendimento fonoaudiológico em uma clínica-escola. Tais dados mostram como os familiares deste estudo relatam sentir-se quando cuidam da criança com transtornos do espectro do autismo e constituem importante elemento para o planejamento de intervenções dirigidas a crianças com transtornos do espectro do autismo e seus familiares.

Quanto aos participantes, observou-se que a maioria (85%) dos cuidadores responsáveis por respaldar as crianças eram do gênero feminino12 e 80% eram mães, sendo que apenas dois eram pais e um era avô, corroborando os dados de outros estudos21 , 22. Com relação à ocupação profissional das mães, 40% delas trabalhavam fora e as demais (40%) trabalhavam como professora, doméstica, copeira e operária. Em outro estudo, os autores observaram que mães de crianças autistas apresentaram dificuldade em prosseguir com sua carreira profissional, devido ao tempo excessivo da demanda de cuidados que a criança necessita23.

Os aspectos investigados dizem respeito a implicações para a vida pessoal do familiar, satisfação com as demandas de cuidado e sobrecarga financeira relacionada à criança. A partir destes achados verificou-se que o índice médio de sobrecarga do cuidador, de ambos os grupos foi o mesmo com pontuação 28, portanto estavam moderadamente sobrecarregados. Tais achados corroboram descrições da literatura sobre comprometimentos na qualidade de vida de familiares de crianças com transtornos do espectro do autismo10 , 24. As consequências e limitações na vida pessoal do cuidador correspondem a um conjunto de situações, as quais podem provocar alterações e impacto na vida pessoal, como diminuição de tempo disponível, saúde afetada, e ainda, a necessidade de alterar um conjunto de hábitos para poder dar respostas às necessidades do familiar12.

Na comparação dos G1 e G2, os dados evidenciam que a sobrecarga de familiares que cuidam de crianças com transtornos do espectro do autismo é semelhante à sobrecarga de familiares de crianças com outros transtornos crônicos do desenvolvimento, como ocorre em alguns casos de alterações da linguagem. Além disso, nesta pesquisa as correlações entre a sobrecarga dos familiares e as variáveis escolaridade, salários mínimos, idade das crianças e tempo de terapia não foram estatisticamente significantes. Estes resultados são coerentes com as afirmações de outros autores que observaram que houve diferença significante na sobrecarga familiar em função do tipo de diagnóstico de pacientes crônicos com outros transtornos psiquiátricos e comportamentais25. Por outro lado, alguns autores descreveram diferenças significantes na sobrecarga de familiares de pessoas com diferentes diagnósticos crônicos e correlações entre as variáveis sociodemográficas dos familiares26. Na presente pesquisa, atenta-se para a possível influência do tamanho da amostra ao observar a diferença não significante, no que se refere a variáveis sociodemográficas. Além disso, especificamente nos casos estudados o suporte oferecido pelo atendimento fonoaudiológico poderia ter amenizado tais diferenças, o que necessita ser investigado de forma mais aprofundada em outros trabalhos.

Neste estudo, o fato de ambos os grupos apresentarem um índice moderado de sobrecarga pode estar relacionado ao suporte social que auxilia nas estratégias de enfrentamento e pode influenciar positivamente na percepção da sobrecarga27, visto que, os cuidadores aqui estudados participam semanalmente do grupo de orientação e escuta para pais da clínica-escola onde as crianças recebem atendimento.

Como colocaram outros autores28, também vale considerar a possibilidade de os resultados deste estudo terem sido influenciados pelo fato de os familiares entrevistados ficarem com algum receio, ou até mesmo com vergonha de responder honestamente sobre sua relação com a tarefa de cuidar da criança com transtornos do espectro do autismo e com transtornos de linguagem. Além disso, outras variáveis podem estar relacionadas à qualidade de vida dos participantes deste estudo, como a intensidade de problemas de comportamento apresentados pela criança8 , 29, o suporte de outros familiares29 e de profissionais oferecido à criança e sua família6 - 8 , 10 , 29 , 30.

Outro aspecto que cabe colocar é que o instrumento utilizado neste estudo demonstrou ser eficaz no sentido de levantar dados importantes acerca da sobrecarga de cuidadores de crianças com transtornos do espectro do autismo e com transtornos de linguagem. Contudo, deve-se ter em vista que a relevância de serem realizados outros estudos com um número maior de participantes com o propósito de confirmar ou não se há diferenças estatisticamente significantes entre as populações estudadas. Sugere-se ainda o desenvolvimento de estudos longitudinais e análises que comparem dados de familiares de crianças com transtornos do espectro do autismo e dados de familiares de crianças sem queixas de desenvolvimento.

Conclusão

Os resultados observados mostraram que não houve diferença quanto à média do índice de sobrecarga do familiar cuidador de crianças com TEA e de crianças com transtornos de linguagem. Além disso, os dados revelaram que ambos os grupos de familiares estavam moderadamente sobrecarregados. Assim, os achados do presente estudo sugerem que cuidar de crianças com transtornos do espectro do autismo pode sobrecarregar seus familiares de modo semelhante ao de familiares de crianças com outros transtornos do desenvolvimento.

Por fim, destaca-se que o conhecimento dos fatores que influenciam a sobrecarga de cuidadores é mais um dado a ser agregado no planejamento de atenção e intervenção e pode auxiliar na elaboração de estratégias de orientação e assistência aos pacientes e seus cuidadores.

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Recebido: 10 de Dezembro de 2013; Aceito: 30 de Maio de 2014

Endereço para correspondência: Andréa Regina Nunes Misquiatti, Av. Hygino Muzzi Filho, 737 Caixa Postal: 181, Marília - SP - Brasil, CEP: 17525-050, E-mail: amisquiatti@uol.com.br

Mailing address: Andréa Regina Nunes Misquiatti, Av. Hygino Muzzi Filho, 737 Caixa Postal: 181, Marília - SP - Brasil, CEP: 17525-050, Email: amisquiatti@uol.com.br

Conflito de interesses: inexistente

Conflict of interest: non-existent

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