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Trajetória da prestação de cuidados familiares a pessoas idosas com dependência

Trayectoria de la actividad de cuidados familiares a personas mayores con dependencia

Resumo

Objetivo

Avaliar o efeito da passagem do tempo no processo de prestação de cuidados nas variáveis do sistema cliente formado pelo cuidador familiar e pessoa idosa com dependência.

Métodos

Estudo observacional longitudinal, tendo por referência o modelo de sistemas de Neuman. A amostra é de 30 díades avaliadas em 3 momentos durante 8 meses, no domicílio das pessoas idosas com dependência numa comunidade na região de Lisboa, em Portugal. Os instrumentos de avaliação foram um questionário sociodemográfico de caracterização do sistema cliente e a escala de depressão do Center for Epidemiologic Studies.

Resultados

Com o passar do tempo, os cuidadores apresentaram resultados compatíveis com agravamento nas variáveis do core e das linhas que o envolvem, com diferenças estatisticamente significativas (p< 0,1) no apoio social recebido (p= 0,093), nas atividades em que recebe apoio no cuidar (p=0,061), na categoria atividade somática e retardada da sintomatologia depressiva (p=0,052), constrangimentos financeiros (p=0,069) e internamento temporário do idoso (p=0,037).

Conclusão

A prestação de cuidados quando prolongada no tempo torna difícil a vida do cuidador nas variáveis avaliadas, causando instabilidade no sistema cliente. Face à gravidade do problema é discutida a necessidade de intervenção a nível macro para minimizar consequências da atividade de cuidar.

Família; Cuidadores; Saúde; Idoso fragilizado

Resumen

Objetivo

Evaluar el efecto del paso del tiempo en el proceso de la actividad de cuidar en las variables del sistema cliente formado por el cuidador familiar y la persona mayor con dependencia.

Métodos

Estudio observacional longitudinal, que utilizó como referencia el modelo de sistemas de Neuman. La muestra está compuesta por 30 binomios evaluados en tres momentos durante ocho meses, en el domicilio de las personas mayores con dependencia en una comunidad en la región de Lisboa, en Portugal. Los instrumentos de evaluación fueron un cuestionario sociodemográfico de caracterización del sistema cliente y la escala de depresión del Center for Epidemiologic Studies.

Resultados

Con el pasar del tiempo, los cuidadores presentaron resultados compatibles con agravamiento en las variables del core y de las líneas que lo envuelven, con diferencias estadísticamente significativas (p< 0,1) en el apoyo social recibido (p= 0,093), en las actividades en que recibe apoyo en el cuidado (p=0,061), en la categoría actividad somática y retardada de la sintomatología depresiva (p=0,052), restricciones financieras (p=0,069) e internación temporaria de la persona mayor (p=0,037).

Conclusión

Cuando la actividad de cuidar se prolonga en el tiempo, la vida del cuidador se hace difícil en las variables evaluadas, lo que causa inestabilidad en el sistema cliente. Ante la gravedad del problema, se discute la necesidad de intervención a nivel macro para minimizar las consecuencias de la actividad de cuidar.

Família; Cuidadores; Salud; Anciano frágil

Abstract

Objective

To evaluate the effect of time on caregiving, specifically on the variables of the user system made up of a family caregiver and a dependent elderly person.

Methods

Longitudinal observational study based on the Neuman systems model. The sample was 30 caregiver–patient pairs who were evaluated at three different times over a period of eight months at the houses of the dependent elderly people in a community in Lisbon, Portugal. The assessment instruments were a sociodemographic instrument for characterization of the user system and the Center for Epidemiologic Studies Depression Scale.

Results

Over time, the caregivers showed results compatible with worsening in the core variables and those in the concentric circles, with statistically significant differences (p<0.1) in received social support (p=0.093), caregiving activities for which help is received (p=0.061), somatic and retarded activity of the depressive symptomatology (p=0.052), financial limitations (p=0.069), and temporary hospitalization of the elderly person (p=0.037).

Conclusion

Long-term caregiving made the caregivers’ lives difficult regarding the evaluated variables, which led to instability in the user system. Given the severity of the problem, the need for macro-level interventions to minimize the consequences of providing care was discussed.

Family; Caregivers; Health; Frail elderly

Introdução

Uma das conquistas do século XX foi prolongar a longevidade, mas nem sempre os últimos anos são vividos com capacidade funcional. O aumento da esperança de vida leva ao acréscimo de riscos, de doença, incapacidade e dependência, com elevados custos para o paciente, família e sociedade.(11. Fernandes AA. Saúde e doença e (r) evolução demográfica. In: Fonseca AM, editor. Envelhecimento, saúde, doença. Novos desafios para a prestação de cuidados a idosos. Lisboa: Coisas de Ler; 2014. p. 7-26.) O aumento da dependência e das necessidades de saúde das pessoas idosas, obriga a que, de forma natural, ou não, alguém preste cuidados por longos períodos, recaindo habitualmente na família, sendo o tipo de cuidados determinado pela evolução da dependência.(22. Fauth EB, Femia EE, Zarit SH. Resistiveness to care during assistance with activities of daily living in non-institutionalized persons with dementia: Associations with informal caregivers stress and well-being. Aging Ment Health. 2016;20(9):888-98.)

A experiência de ser cuidador traz sobrecarga e mudança no funcionamento familiar.(33. Ferreira M, Mutro M, Conde C, Marin M, Meneguin S, Mazzetto FM. Ser cuidador de familiar com câncer. Cienc Enfermeria. 2018;24(6):1-11.) A definição de burden contempla duas dimensões: uma refere-se ao trabalho, ao peso da tarefa em si e a outra “diz respeito ao normativo, à responsabilidade e ao dever do compromisso.”(44. Gil AP. Heróis do quotidiano. Dinâmicas familiares na dependência. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian e Fundação para a Ciência e Tecnologia; 2010. 599 p.)As dimensões do burden assumem dois significados: implica uma obrigação não retributiva de cuidar do familiar com dependência transitória ou prolongada e a necessidade de prestar cuidados de forma continuada e diária. Cuidadores em coabitação prestam geralmente cuidados de forma intensa e prolongada, sendo a oportunidade de descanso menor, quando comparados com cuidadores que não coabitam com o recetor de cuidados ou com cuidadores formais.(55. Lee Y, Bierman A, Penning M. Psychological well-being among informal caregivers in the canadian longitudinal study on aging: why the location of care matters. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. 2020;75(10):2207-18.) “O cuidado continuado impõe uma condição física, emocional, social e encargo económico para os cuidadores e família,”(66. Sousa L, Sequeira C, Ferré-Grau C, Graça L. ‘Living Together With Dementia’: preliminary results of a training programme for family caregivers. Scand J Caring Sci. 2021;35(1):86-95.) existindo relação significativa entre a sobrecarga percebida pelo cuidador e as caraterísticas sociodemográficas, clínicas e as necessidades de cuidados a prestar.(77. Mendes PN, Figueiredo ML, Santos AM, Fernandes MA, Fonseca RS. Physical, emotional and social burden of elderly patients’ informal caregivers. Acta Paul Enferm. 2019;32(1):87-94.)

O efeito da prestação de cuidados não se restringe ao cuidador familiar (CF). Sendo uma díade, a literatura, revela consequências na pessoa idosa com dependência. Diversos estudos(88. Kuzuya M, Enoki H, Hasegawa J, Izawa S, Hirakawa Y, Shimokata H, et al. Impact of caregiver burden on adverse health outcomes in community-dwelling dependent older care recipients. Am J Geriatr Psychiatry. 2011;19(4):382-91.)referem que a sobrecarga do cuidador está associada à mortalidade, hospitalização, abuso e negligência entre idosos dependentes.(99. Abreu W, Rodrigues T, Sequeira C, Pires R, Sanhudo A. The experience of psychological distress in family caregivers of people with dementia: a cross-sectional study. Perspect Psychiatr Care. 2017;53(4):1-7.) O caregiving é um processo de cuidados que pode ser estressante surgindo o cuidado como agente estressor.(1010. Viegas L. Promoção da qualidade dos cuidados familiares e da saúde do cuidador: uma intervenção estruturada de enfermagem [tese]. Lisboa: Universidade de Lisboa; 2020.) Esta sobrecarga torna o CF predisposto a transitar de pessoa aparentemente saudável para uma pessoa doente, tornando-o mais vulnerável, com mais necessidade de recursos de saúde, com implicações para os sistemas de saúde e organizações empregadoras.(1111. Hopps M, Iadeluca L, McDonald M, Makinson GT. The burden of family caregiving in the United States: Work productivity, health care resource utilization, and mental health among employed adults. J Multidiscip Healthc. 2017;10:437-44.) O efeito do estresse associado à prestação de cuidados é conhecido, no entanto, são escassos os estudos que tenham explorado os padrões longitudinais de cuidado e as trajetórias de saúde mental dos cuidadores.(1212. Lacey RE, McMunn A, Webb E. Informal caregiving patterns and trajectories of psychological distress in the UK Household Longitudinal Study. Psychol Med. 2019;49(10):1652-60.)

Perante o aumento deste fenómeno, a nível mundial, a sociedade precisa identificar o problema e dar respostas adequadas. Na população portuguesa os CF assumem 80% da carga dos cuidados prestados no domicílio e também precisam de cuidados.(1313. Lopes M. Definição de um percurso para pessoas com dependência. In: Lopes M, Sakellarides C, coordernadores. Os cuidados de saúde face aos desafios do nosso tempo contributos para a gestão da mudança. Évora: Universidade de Évora.; 2021. p. 217-30.) Estudos recentes revelam sintomas depressivos dos CF, que vivem uma situação critica.(1414. Pego MA, Nunes C. Aging, disability, and informal caregivers: a cross-sectional study in Portugal. Frontiers Med. 2018;4(255):1-7.,1515. Barbosa F, Vos G, Matos A. Health impact of providing informal care in Portugal. BMC Geriatrics. 2020;20(1):440.) A enfermagem como setor determinante da área da saúde tem um papel decisivo através de intervenções para minimizar o problema e participar da sua resolução.

Para este estudo colocámos a questão de investigação: Qual o efeito da passagem do tempo no processo de cuidados nas variáveis do sistema cliente formado pelo cuidador familiar e pessoa idosa com dependência?

Para compreender as necessidades do cuidador familiar numa perspetiva holística é fundamental considerar a pessoa em permanente mudança e em interação recíproca com o ambiente, como refere a teoria dos sistemas e o sistems Neuman model,(1616. Neuman B, Fawcett J. The Neuman systems model. 5ª ed. New York: Pearson; 2011.) que norteia este estudo, contribui para a compreensão do estresse do CF e sugere intervenções sobre o modo como este pode ser gerido e prevenido.

Os resultados dão resposta ao objetivo do estudo de avaliar o efeito da passagem do tempo no processo de prestação de cuidados nas variáveis do sistema cliente.

Métodos

O estudo é observacional e longitudinal, com duração de 8 meses com dois follow-up. Os participantes são os CF de pessoas idosas inscritos no apoio domiciliário nas unidades de saúde de uma região de Lisboa, em Portugal. No planejamento da visita domiciliária, o enfermeiro segundo critérios de inclusão e exclusão, informava o cuidador, solicitava a adesão e explicava o modo para participar do estudo. A investigadora acompanhava o enfermeiro na visita seguinte, esclarecendo os pormenores. Após o consentimento informado agendavam momentos para entrega e recolhimento dos questionários autopreenchidos.

A fase de recrutamento decorreu de janeiro de 2015 a abril de 2017. O sistema cliente constituído por um grupo único foi avaliado durante 8 meses em 3 momentos: avaliação inicial, momento T1; segunda avaliação após 2 meses, momento T2; terceira, 8 meses após a primeira, momento T3.

Dos 37 participantes em (T1), 30 completaram a avaliação em T2. Entre os 2 momentos, perdeu-se 19%, da amostra por: 4 óbitos mais 1 institucionalização do idoso e 2 desistências do cuidador. Em T3 avaliaram-se 21 participantes. A perda de 30% foi devida a: 3 óbitos e 1 institucionalização do idoso, 2 cuidadores não contatáveis e 2 que desistiram.

Realizados os procedimentos éticos em uso nas unidades de saúde. O protocolo de investigação foi aprovado pelo diretor clínico do agrupamento das unidades de saúde. Obtido parecer favorável nº 093/CES/INV/2014 da Comissão de Ética da Sub-região de Saúde. Os autores que traduziram e adaptaram as escalas para português deram consentimento para o seu uso.

Aos participantes foram esclarecidos sobre o estudo e assegurada a liberdade de recusa a qualquer momento sem qualquer consequência. Todos assinaram o consentimento informado, sendo considerados os princípios éticos expressos nas Declarações de Helsínquia e Oviedo.

O instrumento de coleta de dados foi um questionário com perguntas para caracterização do sistema cliente, quanto a:

  1. Variáveis sociodemográficas.

  2. Atividades Diárias de Vida (AVD), organizadas em Atividade Básica de Vida Diária (ABVD) e Atividade Instrumental de Vida Diária (AIVD), avaliadas com questões traduzidas e adaptadas de questionários anteriores.(1717. Figueiredo DM. Prestação familiar de cuidados a idosos dependentes com e sem demência [tese]. Aveiro: Universidade de Aveiro; 2007.) A possibilidade de resposta situava-se numa escala ascendente de 1 a 4 em que nada (1), pouco (2), muito (3) e completamente dependente (4).

  3. Apoio social avaliado pelos itens: recebe apoio para cuidar e paga por esse apoio, cuja resposta é dicotómica: sim ou não; horas de apoio recebidas por semana; recebe apoio de quem (familiar, empregada e apoio domiciliário) recebe apoio em que atividades (higiene, 2 atividades, 3 atividades mais de 3 atividades e em todas).

  4. Constrangimentos financeiros cuja possibilidade de resposta situava-se numa escala ascendente de 1 a 5, sendo nunca (1), quase nunca (2), às vezes (3), muitas vezes (4), quase sempre (5).

Para avaliar a frequência de sintomas depressivos vividos na semana anterior à entrevista usou-se a Center for Epidemiologic Studies of Depression Scale, na versão original, traduzida para a língua portuguesa.(1818. Gonçalves B, Fagulha T. Prevalência e diagnóstico da depressão em medicina geral e familiar. Rev Portuguesa Med Geral Familiar. 2004;20(1):13-27.) É constituída por 20 itens, tendo 4 uma cotação inversa, agrupados em 4 fatores: Afeto depressivo; Afeto positivo; Atividade somática e retardada; Relação interpessoal. As respostas podem ser cotadas de 0 a 3, sendo nunca = 0 (menos de 1 dia); ocasionalmente = 1 (1 ou 2 dias); com alguma frequência = 2 (3 ou 4 dias) e com muita frequência = 3 (5 ou 7 dias). O score varia entre 0 a 60, o valor mais alto indica a intensidade da sintomatologia depressiva. Os autores da versão portuguesa sugerem um ponto de corte entre 20 e 25 para identificar possível depressão, 3 dos 4 fatores da escala têm consistência interna com valores aceitáveis embora inferiores ao estudo de referencia.(1818. Gonçalves B, Fagulha T. Prevalência e diagnóstico da depressão em medicina geral e familiar. Rev Portuguesa Med Geral Familiar. 2004;20(1):13-27.) As variáveis do sistema são: fisiológica, psicológica, sociocultural, desenvolvimento e espiritual e o efeito dos estressores pode situar-se em diferentes níveis, no core, nas linhas de resistência, normal de defesa ou flexível,(1616. Neuman B, Fawcett J. The Neuman systems model. 5ª ed. New York: Pearson; 2011.)representado na figura 1.

Figura 1
Modelo de sistemas de Neuman aplicado ao cuidador e pessoa idosa

Após a categorização das variáveis em estudo obteve-se a seguinte caraterização do sistema cliente:

  • •Core
    • -Variável fisiológica: idade, sexo, estado civil e coabitação quer do idoso quer do cuidador.

    • -Variável psicológica: grau de parentesco entre a pessoa idosa e o cuidador.

    • -Variável sociocultural: Situação perante o trabalho do cuidador, escolaridade do idoso e do CF.

    • -Variável desenvolvimento: dependência da pessoa idosa nas AVD.

  • •Linha de Resistência
    • -Variável fisiológica: apoio social: recebe apoio para cuidar, horas de apoio recebidas por semana, recebe apoio de quem, em que atividades.

    • -Variável sociocultural: pagar pelo apoio recebido.

  • •Linha Normal de Defesa
    • -Variável fisiológica: tempo que cuida em anos, número de horas diárias de cuidados.

    • -Variável psicológica: afeto deprimido, afeto positivo, atividade somática e retardada, relação interpessoal e sintomas depressivos (total escala).

    • -Variável sociocultural: constrangimentos financeiros decorrentes do processo de cuidados.

  • •Linha Flexível de Defesa
    • -Variável fisiológica: internamento temporário da pessoa idosa.

Para comparar as variáveis nos 3 momentos recorreu-se inicialmente à estatística descritiva e inferencial, aplicando os testes Q de Cochran, teste de Friedman e ANOVA para amostras repetidas quando se verificou normalidade das variáveis nos 3 momentos e homogeneidade das variâncias. A análise de dados foi efetuada com o software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 22.0. Para todas as análises, escolheu-se um nível de significância de 10%.(1919. Lavraskas PJ. Encyclopedia of Survey Research Methods. Thousand Oaks (EUA): SAGE Publications Inc; 2008.)

Hipótese

O sistema cliente apresenta piores resultados nas variáveis do sistema à medida que decorre o tempo do processo de cuidados.

Resultados

Apresenta-se a caracterização das variáveis fisiológica, psicológica e sociocultural do core e da variável fisiológica da linha normal de defesa (LND).O sistema cliente é constituído por 30 CF e respectivas pessoas idosas cuidadas avaliadas de T1 para T2.

Core

Na variável fisiológica: nos cuidadores a média é 68 anos, com amplitude de variação entre 44 e os 87 anos, as modas são o sexo feminino (70%), casados (70%) e coabitar com a pessoa idosa (87%). Nas pessoas idosas a média é 83 anos, com amplitude entre os 69 e os 100 anos, a moda sexo feminino (73%) e casados (57%). Na variável psicológica, o grau de parentesco do cuidador com o idoso, a moda é ser conjugue (60%). Em relação à variável sociocultural: a maioria dos cuidadores (63%) estão reformados e apresentam diferentes níveis de escolaridade, tendo 30% pelo menos o secundário e 30% o 1º ciclo ou menos. As pessoas idosas são menos instruídas, 30% têm pelo menos o secundário e 60% obtiveram o 1º ciclo do ensino básico.

Linha Normal de Defesa

Na variável fisiológica avaliou-se a duração do desempenho do papel de cuidador, sendo o grupo que cuida há “menos de 1 ano” (17%), com igual representatividade dos que cuidam entre 3-5 anos e 5-10 anos. O grupo mais numeroso cuida entre 1-3 anos” (26%), seguido dos que cuidam há “mais de 10 anos” (23%).

Diferenças das variáveis do Core e das Linhas que o envolvem no sistema cliente em três momentos T1, T2 e T3

Core

Avaliou-se a variável desenvolvimento tendo em consideração a dependência da pessoa idosa nas atividades de vida diária, nomeadamente nas básicas e nas instrumentais, respetivamente AVDB e AVDI As diferenças observadas nas médias entre T1 e T3 não são estatisticamente significativas, embora haja decréscimo tanto na média como na mediana. No entanto ao longo do tempo aumenta a dependência nas AVD, tanto nos totais como nas básicas (que inclui realizar a higiene, alimentar-se, vestir-se, locomover-se e transferir-se). O sentido de decréscimo também se verifica nas instrumentais (que inclui concretizar refeições e tarefas domesticas, gerir o dinheiro, a medicação, as compras bem como usar os transportes e o telefone). O nível de dependência das AVDB e AVD total é próximo de “muito dependente” sendo superior em relação às AVDI cujo nível é “completamente dependente”.

Linha de Resistência

A variável fisiológica relativa ao apoio social, inclui as seguintes categorias: i) recebe apoio, ii) horas semanais de apoio recebido, iii) de quem recebe apoio, iv) em que atividades. Na variável sociocultural, paga pelo apoio recebido.

A figura 2 mostra que na categoria “recebe apoio para cuidar”, a percentagem dos CF que responderam afirmativamente foi superior aos que responderam negativamente. Os resultados revelaram diferenças estatisticamente significativas (p=0,093) entre os 3 momentos, aumentando a percentagem dos que recebem o apoio para cuidar em T1-T2 e caindo fortemente em T2-T3, acontecendo diminuição entre T1- T3.

Figura 2
Comparação no sistema cliente na categoria apoio social em T1, T2 e T3

Relativamente as horas de apoio recebidas semanalmente, estas acrescem (aumento de 80% da mediana, entre T1 e T3), sem significado estatístico, porque as médias não alteraram.

Sobre de quem recebe apoio: o apoio formal e informal vai deixando de existir progressivamente, sobretudo o informal vindo dos familiares.

T1-T2, “família” e “empregada a tempo inteiro” mantem o apoio dado como no momento inicial e “apoio domiciliário” e “empregada a tempo parcial” aumenta (18% e 54%, respetivamente);

T2-T3 aumenta “empregada a tempo parcial” (50%), diminui o “apoio dos familiares” (55%) e do “apoio domiciliário” (25%), aumento de CF sem apoio (74%);

T1-T3 diminuição do apoio por parte dos “familiares” (55%), aumento significativo de “empregadas a tempo parcial” (13%), aumento de CF sem apoio (21%).

A categoria “empregada a tempo inteiro” presente num CF em T1 extinguiu-se em T2.

Sobre as atividades em que o cuidador recebe apoio, verifica-se que há diferenças estatisticamente significativas (p=0,061) entre os 3 momentos representados na figura 3:

Figura 3
Comparação da variável fisiológica (apoio social: em que atividades recebe apoio) no sistema cliente em T1, T2 e T3

Em T1-T2- aumento da resposta “2 atividades” e diminui a resposta “Mais de 3 atividades”;

Em T2-T3 aumento das atividades em que o CF recebe apoio, pelo aumento da resposta “mais de 3 atividades e da resposta “todas as atividades”;

Em T1-T3- diminui o apoio em “3 atividades “e aumenta a resposta em “todas as atividades”.

Ao longo do tempo aumenta a percentagem de cuidadores que recebem apoio em todas as atividades.

Na variável sociocultural a percentagem é igual entre os CF que pagam pelo apoio e os que não pagam (50%).

Linha Normal de Defesa

Variável fisiológica: o número de horas diárias de cuidados vai diminuindo com alguma intensidade, embora as diferenças não sejam estatisticamente significativas, aumentando o grupo com menos horas (1 a 3 horas) e diminuindo o grupo com mais horas (10 ou mais horas dedicadas ao cuidado).

Variável sociocultural: os “constrangimentos financeiros” aumentaram ao longo do tempo, cujos resultados mostram diferenças estatisticamente significativas (p=0,069).

Variável psicológica: o fator “afeto positivo” não é apresentado pelo valor baixo da consistência interna revelar fiabilidade não apropriada.(2020. Maroco J, Garcia-Marques T. Qual a fiabilidade do alfa de Cronbach? Questões antigas e soluções modernas? Laborat Psicol. 2006;4(1):65-90.)

“Afeto depressivo” melhorou em T1-T2, mas agravou com aumento sucessivo nos resultados em T2-T3 e T1-T3 (43 % e 25% respetivamente);

“Relação interpessoal” apresenta muitas variações, mas sem significado estatístico porque os valores da amostra são baixos;

“Sintomas depressivos” (total escala), com dois aumentos sucessivos (um aumento forte em T2-T3 de 47% e em T1-T3 de 32% apesar de uma fraca diminuição em T1-T2 (-11%).

“Atividade somática e retardada” foi a que mais oscilou, com 2 aumentos sucessivos, o maior observado em T2-T3 (50%) e aumento também em T1-T3 (12,5%) apesar da diminuição em T1-T2, com diferenças estatísticas significativas (p=0,052), visível na figura 4.

Figura 4
Comparação da variável psicológica da LND (atividade somática e retardada) no sistema cliente em T1, T2 e T3

Linha Flexível de Defesa

Variável fisiológica inclui a internação temporária do idoso com diferenças estatisticamente significativas (p=0,037) para os três momentos, que diminuiu fortemente entre T1 e T3 (-60%).

Discussão

No início do estudo a percentagem dos cuidadores que responderam ter apoio para cuidar foi superior à dos que responderam não ter. Os resultados revelaram diferenças estatisticamente significativas entre os três momentos, aumentando a percentagem de CF que receberam apoio para cuidar em T1-T2, com diminuição em T1-T3. Apesar de ter diminuído a percentagem dos CF que receberam apoio, os que mantiveram apoio dilataram o número de horas semanais T2-T3 e T1-T3 e consequentemente os gastos com esse apoio aumentou.

Nos CF que mantêm apoio entre T1-T3 houve aumento do apoio recebido pela empregada a tempo parcial e diminuição do ”apoio domiciliário”. A diminuição do apoio recebido via “apoio domiciliário” é um dado curioso, notando-se a preferência pelo apoio individualizado por empregada a tempo parcial que poderá estar relacionado com horário menos flexível do apoio institucional formal “via apoio domiciliário”. Embora o eventual pagamento possa ser superior pela prestação de cuidados pela empregada parece ser a opção dos CF por um apoio mais personalizado por proporcionar horários de trabalho mais compatíveis com as suas necessidades associado com o facto do aumento das AVDI do idoso (que engloba entre outras fazer o trabalho doméstico, dar um passeio pelo bairro, cozinhar ou preparar a comida, conduzir ou apanhar transporte para ir onde precisa).

Nos CF que mantêm apoio, à medida que decorre o processo de prestação de cuidados ao familiar idoso com dependência, verifica-se aumento dos cuidadores que requerem apoio em todas as atividades de 25% para 33% (T1-T3). A categoria “atividades em que o CF recebe apoio” apresentou diferenças estatísticas ao longo dos 3 momentos avaliativos. A explicação poderá dever-se ao fato de os CF que recebem apoio durante o continuum de prestação de cuidados terem necessidade de assegurar os cuidados ao idoso por outros (apoio formal), porque os próprios não o conseguem pelo declínio da capacidade funcional associado à idade, também ele idoso (média de idade de 68 anos com máximo de 87 anos).

A retirada da família como fonte de apoio para a atividade de cuidar é notória o que está de acordo com outros estudos,(2121. Gaugler JL, Pestka DE, Davila H, Sales R, Owen G, Baumgartner SA, et al. The complexities of family caregiving at work: a mixed- methods study. Int J Aging Hum Dev. 2018;87(4):347-76.) ao verificarem que os filhos cuidadores dos pais dependentes, sentiram o abandono dos irmãos e ficaram dececionados, referindo-se aos irmãos como “pessoas esquecidas” com as quais não podiam contar. À medida que avança a dependência da pessoa idosa cuidada, o CF fica mais isolado: os familiares, vizinhos e amigos deixam de visitá-lo e o CF tem de resolver sozinho muitos problemas quotidianos.

Apesar das perceções de abandono familiar poderem ocorrer, os cuidadores não procuram apoio de familiares por receio de perturbá-los ou de interferir nas suas decisões sobre o cuidado. A falta de apoio aumenta a carga de cuidados e contribui para uma sensação de isolamento, podendo ser um dos fatores que contribui para o aumento de sintomas depressivos dos CF do estudo.(2222. Wawrziczny E, Pasquier F, Ducharme F, Kergoat MJ, Antoine P. Do spouse caregivers of young and older persons with dementia have different needs? A comparative study. Psychogeriatrics. 2017;17:282-91.)

Neste estudo, tal como é referido na literatura, a maioria dos CF são idosos a cuidar de idosos, frequentemente mais de 10 horas por dia (69%) e geralmente enfrentam diversas dificuldades para obter apoio formal.(2323. Wawrziczny E, Larochette C, Papo D, Constant E, Ducharme F, Kergoat MJ, et al. A customized intervention for dementia caregivers: a quasi-experimental design. J Aging Health. 2018;31(7):1172-95.)Os serviços de apoio doméstico e apoio formal estão associados ao aumento dos constrangimentos financeiros, como evidencia esta pesquisa.

Face à influencia de múltiplas variáveis a decisão das famílias é manter os idosos no ambiente familiar sem suporte, o que se traduz por consequências nefastas para os CF, pois a dependência tem associado o custo pelo apoio recebido,(2424. Pan X, Lee Y, Dye C, Roley LT. Financial care for older adults with dementia. Int J Aging Hum Dev. 2017;85(1):108-22.)o que significa que as famílias precisam ver reformuladas as políticas de apoio financeiro. Há que analisar a dimensão econômica dos cuidados e encontrar soluções.

Os problemas observados neste estudo, onde o cuidado a pessoas idosas é prestado também por idosos é um problema de difícil adjetivação e de complexa resolução. Este estudo, tal como outros, revela que o sistema cliente é constituído por jovens idosos a cuidar de idosos, na maioria conjugues.(2525. Ducharme F, Lévesque L, Lachance L, Zarit S, Vézina J, Gangbè M, et al. Older husband as caregivers of their wives: a descriptive study of the context and relational aspects of care. Int J Nurs Stud. 2006;43(5):567-79.)

O resultado confirma que o envelhecimento demográfico acarreta o aumento do número de CF idosos.(2626. Sequeira C. Cuidar de idosos com dependência física e mental. 2ª edição. Lisboa: Lidel; 2018. 392 p.) O que está de acordo com a demografia internacional e dos censos portugueses em que cerca de 60% da população idosa vive só, ou em companhia de outros idosos refletindo um aumento de 28% em relação à década seguinte ao ano 2000.(2727. Instituto Nacional de Estatística (INE). Censos 2011 - Resultados Pré-definitivos: Mais de um milhão e duzentos mil idosos vivem sós ou em companhia de outros idosos. Lisboa: INE; 2012 [citado 2021 Abr 20]. Disponível em: https://www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=INE&xpgid=ine_destaques&DESTAQUESdest_boui=134582847&DESTAQUESmodo=2
https://www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=IN...
)

Ao longo de 8 meses os sintomas depressivos aumentaram; a categoria “atividade somática retardada” apresentou diferenças estatisticamente significativas, porém foi a que mais oscilou [diminuindo e depois aumentando entre T2-T3 (taxa de variação de 50%)], acabando por crescer 12,5% entre T1 e T3) ou seja, nos CF aumentou o nível de frequência nos sintomas, como: perda de apetite, aborrecimento, adinamia, dormir mal, dificuldade na concentração, diminuição da vontade de falar, o que está em consonância com outros estudos sobre o aumento da depressão dos CF.(1515. Barbosa F, Vos G, Matos A. Health impact of providing informal care in Portugal. BMC Geriatrics. 2020;20(1):440.)

Verificou-se o agravamento das variáveis ao longo do estudo. Estas variáveis relacionam-se e estão em consonância com o aumento da dependência nas AVD do idoso cuidado verificando-se também que as teias de componentes se interrelacionam e avançam ao longo do tempo do processo de cuidados os quais não são estáveis, pelo que a mudança num deles pode resultar na mudança de outros.(2828. Pearlin LI, Mullan JT, Semple SJ, Skaff MM. Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. Gerontologist. 1990;30(5):583-94.)

No estudo, faltou avaliar a dependência do idoso a nível cognitivo pela ausência da avaliação cognitiva, considerada uma limitação, associada ao número reduzido da amostra.

Os resultados estão em consonância com outras pesquisas, que revelam a situação critica que vivem os CF em Portugal,(1414. Pego MA, Nunes C. Aging, disability, and informal caregivers: a cross-sectional study in Portugal. Frontiers Med. 2018;4(255):1-7.) reforçando os custos invisíveis da trajetória na prestação de cuidados realizada pelos CF com diversas repercussões para o sistema cliente. Estudos sobre as dificuldades dos CF em Portugal levou ao seu reconhecimento e publicação da Lei nº 100/2019, de 6 de setembro que aprovou o Estatuto do Cuidador Informal e regula os direitos e deveres do cuidador e da pessoa cuidada.

Conclusão

Ao longo de 8 meses verificou-se o agravamento em todas as variáveis avaliadas do sistema cliente com maior incidência nas relacionadas com o cuidador, algumas das quais com diferença estatística significativa, pelo que os resultados dão resposta ao objetivo do estudo, avaliar o efeito da passagem do tempo no processo de cuidados nas variáveis do sistema cliente, concluindo-se que o cuidar de longa duração causa instabilidade ao sistema.

Os cuidadores desempenham um papel importante a nível familiar, mas de relevância social, sendo um grupo com vulnerabilidade acrescida dado o estresse a que estão sujeitos diariamente e por longos períodos, pelo que carecem de especial atenção dos serviços de saúde comunitários e particularmente da enfermagem que poderá desenvolver projetos para os apoiar e cuidar.

Face aos resultados sugerem-se novos estudos longitudinais para avaliar de que modo evoluem outras dimensões das variáveis do sistema cliente, como a sobrecarga do cuidador, a autoeficácia do cuidador, a gestão orçamental dos recursos familiares, aspetos gratificantes do desempenho do cuidador e ganhos na realização do papel de cuidador (variável espiritual), quando os cuidados se prolongam ao longo do tempo, de modo que a enfermagem, baseada na evidencia, possa implementar cuidados antecipatórios para minimizar os efeitos dos estressores nos cuidadores por tempo prolongado e potenciar as forças familiares.

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Editado por

Editor Associado (Avaliação pelos pares): Ana Lúcia de Moraes Horta (https://orcid.org/0000-0001-5643-3321) Escola Paulista de Enfermagem, Universidade Federal de São Paulo, SP, Brasil

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    29 Ago 2022
  • Data do Fascículo
    2022

Histórico

  • Recebido
    30 Abr 2021
  • Aceito
    7 Dez 2021
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