Conhecimentos multiprofissionais sobre cuidados paliativos e extubação paliativa na infectologiaResumo
Este estudo, de caráter exploratório, descritivo e quantitativo, investigou a percepção e o conhecimento de profissionais de saúde sobre cuidados paliativos e extubação paliativa em infectologia. A coleta de dados foi realizada em um hospital de referência do Ceará, entre maio e dezembro de 2023, por meio de formulário eletrônico para captação de perfis sociodemográficos, percepção e conhecimentos de equipe assistencial e gerencial da instituição, em amostragem por conveniência. A maioria dos participantes eram pessoas pretas e pardas, com idade entre 20 e 67 anos, solteiras, católicas, com ensino superior concluído em instituições privadas e experiência de trabalho entre um e cinco anos. Destacaram haver equipe de cuidados paliativos, porém afirmaram não terem recebido em sua formação acadêmica capacitação e/ou disciplinas específicas. Reconhecem estar emocionalmente preparados para atuar num primeiro momento, porém não sentem ter habilidades práticas necessárias para a extubação paliativa. Destaca-se a necessidade de mudanças formativas em saúde perante o cuidado.
Cuidados paliativos; Pessoal de saúde; Gestor de saúde; Hospitais gerais
Abstract
This exploratory, descriptive, and quantitative study investigated the perception and knowledge of healthcare professionals about palliative care and palliative extubation in infectious diseases. Data were collected at a reference hospital in Ceará between May and December 2023 using an electronic form to capture sociodemographic profiles, perception, and knowledge of the institution’s care and management team in a convenience sampling. Most participants were black and brown people, aged between 20 and 67, single, Catholic, with higher education completed in private institutions and work experience between one and five years. They highlighted the existence of a palliative care team but stated that they had not received specific training and/or subjects in their academic training. They acknowledge being emotionally prepared to act at first but do not feel they have the practical skills necessary for palliative extubation. The need for formative changes in health care is highlighted.
Palliative care; Health personnel; Health manager; Hospitals, general
Resumen
Este estudio, de carácter exploratorio, descriptivo y cuantitativo, investigó la percepción y el conocimiento de profesionales de la salud sobre cuidados y extubación paliativos en infectología. La recopilación de datos se realizó en un hospital de referencia de Ceará entre mayo y diciembre de 2023 mediante un formulario electrónico para captar perfiles sociodemográficos, percepción y conocimientos del equipo asistencial y directivo de la institución, en muestreo por conveniencia. La mayoría de los participantes eran personas negras y de piel morena, que tenían entre 20 y 67 años de edad, solteras, católicas, con educación superior concluida en instituciones privadas y experiencia laboral entre uno y cinco años. Destacó existir un equipo de cuidados paliativos, pero afirmaron no haber recibido capacitación y/o asignaturas específicas durante su formación académica. Reconocen que están emocionalmente listos para actuar en un primer momento, pero sienten que no tienen habilidades prácticas necesarias para realizar la extubación paliativa. Se destaca la necesidad de cambios en la formación en salud con relación al cuidado.
Cuidados paliativos; Personal de salud; Gestor de salud; Hospitales generales
Cuidados paliativos (CP) vão além dos cuidados prestados no fim da vida ou em situações terminais: a definição mais recente da Organização Mundial da Saúde (OMS) 1 destaca que são uma abordagem destinada a melhorar a qualidade de vida de pacientes de todas as idades que enfrentam doenças graves e ameaçadoras da continuidade da vida. Dessa forma, a abordagem não se limita apenas ao paciente, mas também se estende a seus familiares e cuidadores.
CP têm como objetivo principal a prevenção e o alívio do sofrimento, abrangendo dor física e problemas de natureza psicossocial e espiritual que podem surgir com o adoecimento, o que inclui identificação precoce e avaliação e tratamento desses problemas, garantindo uma abordagem holística e integrada ao cuidado do paciente. Portanto, é essencial compreender que CP são relevantes em todas as fases da doença, desde o diagnóstico até o final da vida, e não apenas em situações terminais. Essa abordagem centrada na pessoa busca proporcionar conforto, dignidade e suporte emocional ao paciente e sua família, em meio aos desafios enfrentados durante o curso da doença 2.
Levando em consideração esse amplo conceito de doenças que ameaçam a vida, e de acordo com o estágio em que se encontram, há diversas abordagens de CP. Um dos maiores desafios para a equipe de saúde que assiste o paciente é realizar uma avaliação precisa e direta, a fim de verificar a necessidade de indicar CP e identificar que tipo de atuação seria mais adequada e benéfica de acordo com a subjetividade de cada pessoa e a fase em que a progressão de sua doença se encontra3.
Nesse contexto, a prática baseada em evidências pressupõe três princípios: a experiência clínica; o uso da melhor evidência científica disponível; e as preferências e valores dos pacientes. Esse último pilar é o ponto-chave dos CP, com a intenção de conter a habilidade de integrar as evidências científicas e a própria experiência clínica dentro daquilo que é relevante ao paciente 2.
Desde o início do desenvolvimento dos CP, entende-se que pacientes com síndrome da imunodeficiência adquirida (HIV/aids) são elegíveis para receber cuidados especializados 4. Os dados mais recentes indicam que em 2022 havia entre 33,1 milhões e 45,7 milhões de pessoas vivendo com HIV ao redor do mundo, com cerca de 1,3 milhão de recém-infectados e 630 mortes nesse mesmo período. Esses dados sublinham a necessidade contínua de cuidados integrados e abrangentes para essa população, incluindo a importância de CP no manejo da condição e na melhoria da qualidade de vida dos pacientes 5.
Apesar dos avanços significativos alcançados com novas terapias antirretrovirais (TARV), que têm um impacto positivo na qualidade de vida e na sobrevida dos pacientes, ainda há desafios consideráveis a serem enfrentados. Muitos pacientes não têm acesso ao tratamento ideal, um grande número não adere ao tratamento prescrito, e há casos em que, mesmo entre aqueles que seguem a terapia, ocorre resistência viral. CP desempenham um papel fundamental no cuidado de pacientes com HIV/aids, mesmo diante dos benefícios das TARV. Embora tenham revolucionado o tratamento do HIV, proporcionando prolongamento da vida e melhoria da qualidade de vida, as TARV também podem estar associadas a efeitos colaterais e desafios de manejo 4,6.
Nas últimas décadas, ocorreram avanços tecnológicos no suporte à vida em diversos setores de assistência, possibilitado a recuperação de muitos doentes críticos. No entanto, pacientes com doenças avançadas em fase final de vida, como portadores de HIV/aids, quando admitidos em determinados setores, são submetidos constantemente a tratamentos relacionados ao prolongamento da vida considerados fúteis, que postergam o processo de morte 7,8.
Nesse contexto, o tratamento fútil no âmbito da saúde é definido como procedimento terapêutico ineficaz que não traz benefícios para o doente. Dado que pacientes podem apresentar agravamento irreversível de sua condição clínica aguda ou crônica, o que levará à morte, a equipe multiprofissional deve avaliar diariamente a evolução clínica para redefinir objetivos dos tratamentos e priorizar CP de final de vida quando os tratamentos não mais proporcionarem benefícios 9,10.
No caso de pacientes com expectativa de morte iminente, para os quais não há benefício na continuidade da ventilação mecânica invasiva (VMI), a extubação paliativa (EP) é vista como medida capaz de gerar conforto. Isso porque a presença do tubo orotraqueal e a VMI podem ser prolongadores de sofrimentos físicos e sociais, e até mesmo assistenciais por parte daqueles que prestam cuidado no fim de vida 11.
Dessa forma, CP são uma resposta global integrada às necessidades de pacientes e famílias em situação de sofrimento decorrente de doença que limita a vida, com o intuito de melhorar a qualidade de vida e o bem-estar. Nesse sentido, o conhecimento dos profissionais de saúde em CP e EP é determinante para o acesso a cuidados dignos, centrados na pessoa e com base em um modelo holístico e biopsicossocial 12.
Entretanto, quando se busca ofertar CP e EP no contexto da infectologia, surgem lacunas científicas para o lançamento, desenvolvimento e tomada de decisões centrados numa prática segura, cientificamente respaldada e humana. Assim, é necessário preencher essas lacunas a fim de subsidiar estratégias para que gestores e demais atores assistenciais possam desenvolver boas práticas. Nesse contexto, este estudo investigou a percepção e conhecimentos de profissionais de saúde sobre CP e EP com foco na infectologia em um hospital de referência no estado do Ceará.
Método
Este estudo é um recorte da pesquisa intitulada “Cuidados paliativos e extubação/desconexão paliativa: percepção de profissionais e gestores de um hospital de referência em infectologia no nordeste brasileiro”. Trata-se de estudo exploratório, descritivo e com abordagem quantitativa, relatado de acordo com o Aprimorando a Apresentação de Resultados de Estudos Observacionais em Epidemiologia (Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology – Strobe). Reforça-se que pesquisas exploratórias têm como propósito proporcionar maior familiaridade com o problema, com vistas a torná-lo mais explícito ou construir hipóteses. Seu planejamento tende a ser bastante flexível, pois interessa considerar os mais variados aspectos relativos ao fato ou fenômeno estudado 13.
Estudos descritivos têm como objetivo descrever as características de determinada população ou fenômeno, mas também podem ser elaborados com a finalidade de identificar possíveis relações entre variáveis. São inúmeras as pesquisas que podem ser classificadas como descritivas, e a maioria das que são realizadas com objetivos profissionais provavelmente se enquadra nessa categoria 13. Assim, a consolidação da abordagem quantitativa pressupõe um contexto constituído e regido por leis invariáveis, que podem ser verificadas e previstas 14.
O estudo foi conduzido nas dependências de um hospital de doenças infectocontagiosas do estado do Ceará, vinculado à Secretaria Estadual de Saúde (SESA), referência no cuidado de infecções e doenças transmissíveis em todo o estado. O quadro de colaboradores dessa unidade é composto por cerca de 900 profissionais, compondo a união de serviços ambulatoriais especializados, emergência clínica e demais unidades necessárias para o suporte a vida 15. A escolha da referida unidade deveu-se a seu porte estrutural, à responsabilidade no contexto da regionalização em saúde do estado e ao fato de ser referência para todo o estado do Ceará.
Participaram do estudo 101 profissionais do serviço, por meio de uma amostra por conveniência não probabilista. Assim, o critério de elegibilidade para a participação foi se enquadrar como profissional independentemente do vínculo empregatício, com no mínimo três meses de atuação no serviço. Excluíram-se profissionais afastados das atividades laborais por demandas de saúde. O período de coleta de dados abrangeu os meses de maio a dezembro de 2023.
Os procedimentos para início da coleta de dados incialmente centraram-se na aplicação de questionário na plataforma Google Forms, tendo como base perguntas acerca do perfil sociodemográfico (gênero, idade, etnia, renda familiar, naturalidade, situação de moradia, estado civil, religião, formação profissional, nível de especialidade, tempo de formação e área de atuação), com dez questões fechadas acerca da percepção e conhecimentos de CP e EP na infectologia e uma pergunta aberta para sugestões sobre anseios e necessidades da temática estudada.
O material foi elaborado com base nas expertises dos pesquisadores, que desenvolveram um teste-piloto com três residentes multiprofissionais (um fisioterapeuta, um psicólogo e uma enfermeira), que demostraram aceitabilidade e compreensão das perguntas apresentadas, subsidiando a consolidação do questionário. Destaca-se que os profissionais participantes do teste-piloto foram excluídos da amostragem final do estudo.
Posteriormente, a coleta de dados teve início com a disponibilização do formulário do Google Forms via plataforma digital WhatsApp. Os objetivos da pesquisa foram apresentados e esclarecidos mediante a leitura na íntegra do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) e, após o aceite e a concordância expressos pela assinatura do TCLE, procedeu-se à coleta dos dados. Em sequência, encerrou-se o recrutamento de novos participantes e os dados coletados foram organizados em uma planilha do Microsoft Office Excel 2013, com posterior análise descritiva de frequências absolutas, com apresentação em tabelas.
Resultados
O estudo contou com a participação de 101 profissionais de saúde, a maioria dos quais tinha idade superior a 47 anos, representando 29 (29%) participantes. Entre esses, a maior parte era do sexo feminino, totalizando 76 (75,2%), e se autodeclarou parda, 40 (42,6%). Quanto ao estado civil, a maioria era solteira, com 53 (52,5%) indivíduos nessa condição, e, em relação à religião, predominou a católica, com 55 (58,1%).
Os enfermeiros foram a categoria profissional mais representada, com 20 (20%) indivíduos. Quanto à formação acadêmica, metade dos profissionais avaliados cursou a graduação em universidades privadas, e 40 (40,8%) destes possuíam de 1 a 5 anos de formação. Em relação à experiência profissional, 32 (32%) participantes atuavam há mais de seis anos dentro dos serviços de infectologia, e, quanto à faixa de renda, a maioria tinha renda variando entre R$ 2.501,00 e R$ 5.000,00 reais, totalizando 45 (45%) indivíduos. Esses dados fornecem um perfil demográfico e socioeconômico dos profissionais de saúde participantes do estudo (Tabela 1).
A análise da formação acadêmica revela que de forma geral a maioria dos profissionais (66,3%) não teve aulas sobre CP durante a graduação e que 85,1% não tiveram uma disciplina específica sobre o tema. Após a graduação, 70 (69,3%) participantes não tiveram formação adicional no contexto de CP e 61 (60,4%) nunca trabalharam na área de CP. Surpreendentemente, apesar dessa falta de experiência e formação específica, 51 (50,5%) participantes afirmaram se sentir capacitados para atuar em CP e 96 (95%) manifestaram interesse em participar de formações nessa área.
Além disso, a maior parte dos participantes (61,4%) afirmou sentir-se preparada emocionalmente para lidar com CP e 68,3% declararam que trabalhar nesse contexto não teve impacto negativo em sua saúde mental. Outro dado importante é que 93 (92,1%) confirmaram que a instituição em que trabalham possui uma equipe multiprofissional encarregada de CP (Tabela 2).
Ao serem questionados sobre a formação profissional na área de extubação/desconexão paliativa dentro da infectologia, 75 (74,3%) participantes afirmaram já ter ouvido falar dessa abordagem. No entanto, surpreendentemente, 91% responderam que as instituições onde estudaram ainda não ofereciam cursos ou treinamentos que abordassem essa temática específica, e 80,2% disseram que não houve oportunidade de práticas relacionadas à EP.
Como resultado dessa falta de formação e experiência prática, a maioria dos participantes — 83 profissionais — afirmou não se sentir segura para realizar a extubação ou desconexão paliativa. Esses resultados indicam uma lacuna significativa na preparação dos profissionais de saúde para lidar com a EP, destacando a necessidade urgente de desenvolver programas de treinamento e educação nessa área (Tabela 3).
Discussão
Na busca por compreender a percepção e os conhecimentos dos profissionais de saúde a respeito de CP e EP, especialmente em relação às doenças infectocontagiosas, destaca-se um público significativo: pessoas vivendo com HIV/AIDS. Estudos como o de Souza e colaboradores 16 identificam esse grupo como forte candidato a necessitar de CP devido à demanda de controle de sintomas e suporte à família como parte do cuidado.
Além disso, a gravidade e a elevada taxa de mortalidade associadas ao HIV/AIDS tornam esses cuidados ainda mais essenciais. Essa pesquisa ressalta a importância de reconhecer as necessidades específicas desses pacientes e garantir que eles recebam o apoio necessário para enfrentar os desafios físicos, emocionais e sociais associados a sua condição de saúde 16.
Diante dos resultados apresentados, é evidente que aproximadamente metade dos profissionais entrevistados não estão capacitados para lidar com CP, o que pode ser atribuído a uma deficiência em sua formação. No entanto, é de extrema importância que eles sejam bem qualificados para fornecer cuidados com eficiência e prontidão.
Um estudo publicado no Brasil afirmou que é crucial que instituições que formam profissionais da saúde invistam na capacitação dos alunos, buscando desenvolver não apenas habilidades técnicas assistenciais, mas também interpessoais, como empatia, congruência, acolhimento e diálogo. Essas habilidades são essenciais para o cuidado humano, especialmente em situações de morte e CP 17. Os resultados indicam uma lacuna na formação em CP dos profissionais de saúde, mas também sugerem alto nível de interesse e disposição para aprender e se capacitar nessa área, bem como percepção positiva em relação à preparação emocional para lidar com esses cuidados.
Conforme Gibbins e colaboradores 18, no Reino Unido há o reconhecimento de que a inclusão do ensino de CP na graduação proporciona ao estudante o desenvolvimento de competências que aprimoram sua atuação profissional no cuidado geral dos pacientes. Esse mesmo estudo revela a ação do governo ao emitir recomendações claras de que todos os estudantes de medicina devem receber ensinamentos básicos sobre o alívio da dor e do sofrimento, bem como sobre os cuidados a pacientes terminais.
De acordo com estudos de Spalding e Yardley 19, ainda no Reino Unido, nas instituições em que o ensino de CP foi implementado, observa-se melhoria nas habilidades de comunicação, no trabalho em equipe, no suporte à família e no manejo de sintomas. Isso é fundamental para garantir um cuidado humanizado de qualidade a pacientes e seus familiares, contribuindo para melhorar a experiência em momentos tão delicados como o processo de morte 16.
Em 2021 a avaliação do contexto formativo das doenças infecciosas na Europa revelou que os treinamentos nessa área são oferecidos em apenas 30% das nações, enquanto treinamentos específicos em CP para a área são oferecidos em apenas 11% dos países. Esses números destacam uma lacuna significativa na formação dos profissionais de saúde, especialmente no que diz respeito a CP em contextos de doenças infecciosas. Diante desse cenário, é imperativo melhorar os currículos educacionais, visando uma maior qualidade formativa, o que envolve um esforço conjunto de instituições de ensino, governos e órgãos reguladores para fortalecer a capacitação em doenças infecciosas, além de reforçar a formação em CP específicos para essa área 20.
Para alcançar essa melhoria na Europa, é necessário revisar e atualizar os currículos, garantindo que incluam conteúdos relevantes sobre CP em doenças infecciosas. Além disso, é fundamental implementar métodos de avaliação eficazes para garantir que os alunos adquiram conhecimento e habilidades necessárias nessa área crucial da saúde. Investir na formação em CP para doenças infecciosas não apenas melhora a qualidade do atendimento dos pacientes, mas também ajuda a oferecer uma abordagem mais holística e compassiva no tratamento dessas condições. Essa melhoria na formação contribui para uma assistência mais completa e humanizada, atendendo melhor às necessidades dos pacientes e suas famílias 20.
Segundo Lin e colaboradores 21, em estudo realizado na Índia, o treinamento utilizando protocolos clínicos pode fortalecer CP em todo o sistema de saúde, não só na Índia, mas em todo o mundo. Essa abordagem pode ajudar a padronizar os cuidados e garantir uma prestação consistente e de alta qualidade a pacientes que necessitam de CP, enfatizando que fornecer formação em CP é uma necessidade urgente em todo o mundo.
Conforme menciona Freitas 22, no Brasil, a incorporação do ensino de CP na graduação é fundamental para garantir boas práticas em cuidados de saúde. Essa integração é vista como um pressuposto essencial para preparar adequadamente os futuros profissionais de saúde, pois existe uma preocupação global em garantir que profissionais de saúde recebam treinamento em CP durante os cursos de formação, de forma integrada ao sistema de saúde.
No que tange à EP, nos últimos anos tem havido um crescimento na aceitação de que a retirada da ventilação mecânica pode ser parte das ações paliativas nas unidades de terapia intensiva (UTI) 23. Em estudo que abrangeu Argentina, Brasil e Uruguai, houve variação nos resultados em relação à suspensão da ventilação mecânica, identificando-se que essa prática é quase sempre realizada por 48,2% dos profissionais argentinos, 25,8% dos uruguaios e 18,9% dos brasileiros. Esses números refletem diferenças na aceitação e aplicação da retirada da ventilação mecânica como parte das ações paliativas nos diferentes países estudados 24.
Com base nos resultados deste estudo, a EP demanda cuidado especializado e formação adequada da equipe multidisciplinar. Pesquisadores brasileiros apontam que a retirada do suporte ventilatório de um paciente representa uma forma de atendimento extremamente especializada que requer a presença e disponibilidade de equipe multidisciplinar com treinamento adequado no controle de sintomas e CP 25. Esse fato destaca a importância de uma equipe multidisciplinar bem treinada para a realização da EP, bem como evidencia a necessidade de mais estudos e discussões sobre o assunto, por ser um método ainda pouco aplicado em UTI.
Portanto, é crucial investir na formação contínua da equipe de saúde, garantindo que todos os membros estejam atualizados e capacitados para fornecer cuidados de alta qualidade a pacientes em situação de EP. Isso contribuirá para garantir um processo seguro, digno e respeitoso para pacientes e suas famílias.
Considerações finais
Este estudo ressalta a necessidade de investir na capacitação de profissionais de saúde desde a graduação. Para melhorar a situação do sistema de saúde em relação a CP, é essencial que instituições de ensino e programas de formação revisem e fortaleçam seus currículos para incluir uma educação mais abrangente e especializada em CP. Isso pode envolver a incorporação de cursos específicos, estágios clínicos e atividades práticas relacionadas a CP, estratégias fundamentais para garantir que todos os pacientes que necessitam de CP recebam o apoio e a assistência de que precisam para viver com conforto e dignidade sua jornada de saúde.
Além disso, é importante oferecer oportunidades de educação continuada e treinamento a profissionais de saúde, para atualizá-los sobre as melhores práticas e abordagens em CP, a fim de que adquiram e aprimorem habilidades, conhecimentos e competências necessárias para lidar com os desafios complexos associados a CP e EP. A formação contínua também pode promover uma cultura de aprendizado e melhoria nas equipes de saúde, incentivando a troca de experiências, o trabalho em equipe colaborativo e a busca por melhores práticas baseadas em evidências. Dessa forma, pode-se garantir que os pacientes recebam cuidados de alta qualidade e humanizados, promovendo sua dignidade, conforto e bem-estar até o final de suas vidas.
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Aprovação:
CEP-HSJ-Sesa 6.058.518
