Criação de banco de dados para sustentação da pós-eliminação em hanseníase

Creation of a data bank for sustainability of leprosy post elimination

ARTIGO

INFORMAÇÃO EM SAÚDE

Criação de banco de dados para sustentação da pós-eliminação em hanseníase

Creation of a data bank for sustainability of leprosy post elimination

Vânia Del Arco Paschoal^I; Susilene Maria Tonelli Nardi^II; Maria Rita de Cássia Oliveira Cury^I; Clovis Lombardi^III; Marcos da Cunha Lopes Virmond^III; Renée Matar Dourado Neta da Silva^I; José Antonio Armani Paschoal^IV; Lílian Carla Magalhais^V; Ellen Carolina Marques Conte^I; Rosina Maria Martins Kubota^I; Rosa Maria Cordeiro Soubhia^I

^IFaculdade de Medicina de São José do Rio Preto. R. Brigadeiro Faria Lima 5.416, Vila São Pedro. 15090-000 São José do Rio Preto SP. [e-mail]

^IIDivisão de Laboratório Regionais, Instituto Adolfo Lutz

^IIIInstituto Lauro de Souza Lima

^IVArmani Consult SC Ltda

^VPrefeitura Municipal de Votuporanga

RESUMO

São José do Rio Preto atingiu o parâmetro da Organização Mundial de Saúde de eliminação da hanseníase como problema de saúde pública em 2006, com prevalência de 0,79/10.000 habitantes. Para garantir informações fidedignas que permitam medidas gerenciais e manutenção deste quadro, o objetivo do estudo foi criar um banco de dados da hanseníase do município, no período de 1998 a 2006. Utilizou-se protocolo para coleta de dados de 74 variáveis clínico-epidemiológicas encontradas em fontes primárias e secundárias. Iniciou-se o trabalho com 442 casos existentes nas informações de dados do programa de controle do município; destes, 168 foram excluídos e 85 inseridos; 24 não haviam sido notificados no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN). As 74 variáveis coletadas possibilitarão estudo posterior de temas, como o perfil epidemiológico, controle de comunicantes, reações, deficiências, entre outros. As dificuldades encontradas na elaboração do banco foram em relação à decodificação de dados dos prontuários e inconsistências nas anotações do SINAN. Os erros no registro dos dados ocorrem com frequência, debilitando informações e dificultando o planejamento das ações na área, fatores importantes para qualidade do atendimento e sustentação da eliminação da hanseníase.

Palavras-chave: Hanseníase, Epidemiologia, Eliminação, Prevenção e controle, Organização e administração

ABSTRACT

São José do Rio Preto reached the World Health Organization goal eliminating leprosy as a Public Health problem in the year 2006, with a prevalence of 0.79/10,000 inhabitants. In order to warrant reliable information to promote management measures that keep this status, the aim of this study was to create a leprosy data bank in the city with information from 1998 to 2006. A data collection protocol was used and it contained 74 clinical-epidemiological variables that were gathered from primary and secondary sources. This work was initiated with 442 cases registered in the municipal control program database, from those 168 were excluded and 85 were inserted. There were 24 cases not notified in the National Information System (SINAN). The 74 variables collected will allow further studies about themes: epidemiological profiles, household contacts control, reactions and deficiencies, and others. The difficulties faced during the elaboration of the database were related to decoding medical files data and inconsistency in the SINAN. The frequent mistakes while entering the data weaken the information system and difficult the plan of precise actions regarding health. These facts are relevant to the quality of attention and the maintenance of the leprosy elimination status.

Key words: Leprosy, Epidemiology, Elimination, Prevention and control, Organization and administration

Introdução

São José do Rio Preto é um município situado no noroeste do Estado de São Paulo e pólo de grande desenvolvimento econômico. Centro urbano de dimensões médias, com crescentes atividades industriais, comerciais, agrícolas e culturais, é a sede da 8ª região administrativa, englobando 101 municípios. Sua área total é de 434,10 quilômetros quadrados², sendo a área urbana de 96,81 quilômetros quadrados, com uma população de 400.000 habitantes. Possui clima tropical e pluviosidade acentuada no período de outubro a março. A temperatura média é de 24,92ºC. Quanto às condições ambientais, tem indicadores próximos de 100% de atendimento de abastecimento de água tratada, coleta de lixo e esgoto sanitário^1,2.

A prevalência de hanseníase para São José do Rio Preto é semelhante a do Estado de São Paulo no período de 1993 a 2003 2. Em 2002, contava com 45 casos novos de hanseníase, 79 pacientes em tratamento e taxa de prevalência de 2,1/10.000 habitantes. Em 2003, a taxa de prevalência foi de 1,49/10.00 habitantes, com 36 casos novos e 57 pacientes em tratamento. Em 2006, o município teve 41 casos em tratamento, com uma taxa de prevalência de 0,79/10.000 habitantes, atingindo os parâmetros de eliminação preconizados pela Organização Mundial da Saúde (OMS). No ano de 2007, o coeficiente de detecção foi de 0,46/10.000 habitantes³.

Com a implantação do Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN), nos últimos oito anos, a análise dos dados de um município tornou-se mais rápida e abrangente. Entretanto, este sistema apresenta alguns entraves, entre eles, as falhas de digitação^4,5. Os dados são escritos manualmente, por vezes ininteligíveis, com várias cópias, incorrendo em erros. Além disto, são compilados de diversas fontes, como prontuários, fichas de cadastro da enfermagem e de controle de comunicantes, planilhas de inclusão, entre outras. Ademais, este acesso múltiplo aos dados dificulta a coleta de informações.

Para o controle da hanseníase, os gestores se deparam com várias dificuldades, tais como o desconhecimento por parte dos profissionais responsáveis pelas unidades de saúde, problemática dos pacientes dentro de sua área de abrangência, o treinamento de recursos humanos nos diferentes níveis profissionais, a adequada manutenção de estoques dos medicamentos específicos, o acesso geográfico e cultural dos próprios pacientes. Estes fatores, em conjunto com as características clínico-epidemiológicas da doença, levam à possibilidade do estabelecimento de uma prevalência oculta na comunidade, isto é, casos que são detectados somente muito tardiamente e que, antes disto, atuam como mantenedores e difusores da endemia. Estes são os casos que podem ser responsáveis por aumentos nas taxas de prevalência⁶ e podem ser estimados com vistas à previsão de atividades de controle por parte dos gestores. Esta estimativa, entretanto, depende da precisão dos dados disponíveis^7,8. De fato, para esta e outras tarefas gerenciais visando ao controle da endemia, o aprimoramento da qualidade dos dados gerando informações corretas é fundamental para o bom desenvolvimento das ações e sustentação de uma situação epidemiológica de baixa prevalência e detecção.

Objetivo

Este trabalho teve como objetivo descrever a criação de um banco municipal de dados de hanseníase para estudo contínuo das variáveis clínico-epidemiológicas e sustentação da etapa de pós-eliminação no município de São José do Rio Preto (SP).

Metodologia

O presente estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, Autarquia Estadual (FAMERP), resolução CNS nº 196/96, com o título "Em busca da pós-eliminação da hanseníase em São José do Rio Preto".

Trata-se de um censo descritivo, transversal, que teve início a partir da base de dados do SINAN, disponibilizada pela Secretaria Municipal de Saúde e Higiene (SMSH) de São José do Rio Preto, Programa de Controle da Hanseníase.

Os dados foram obtidos em duas unidades de saúde, o Ambulatório de Dermatologia do Hospital de Base (ADHB) e o Núcleo de Gestão Assistencial 60 (NGA-60), por meio dos registros encontrados em prontuários, nas fichas de controle de atendimento da enfermagem e nas fichas de notificações. Em São José do Rio Preto, o atendimento ainda é centralizado e somente estas unidades têm o programa de controle da hanseníase implantado no município.

O instrumento de coleta de dados empregado foi uma ficha clínico-epidemiológica, que contemplava o perfil demográfico dos pacientes, os aspectos clínicos, a situação do tratamento e do controle dos comunicantes intradomiciliares.

Após a coleta dos dados, eles foram introduzidos em planilha eletrônica, definindo-se as datas de inclusão e exclusão nos diagnósticos realizados, no período de 01/01/1998 a 30/12/2006. A definição deste período de coleta ocorreu pelo fato de que os dados anteriores ao ano de 1998 foram considerados inconsistentes, já que vários pacientes tratados não estavam inseridos na base de dados do SINAN ou da SMSH, e os que estavam, apresentavam dados incompletos. Possivelmente, o exercício da construção dos bancos pode ter sido um dos fatores que contribuiu para a melhoria na consistência dos dados ao longo dos anos.

Para a realização do estudo, isto é, a criação de um banco de dados, nomeado de Banco de Dados do Projeto Hansen, os encontros de planejamento, coordenação, estudos e informações ocorreram na Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (FAMERP).

Participaram da coleta e organização dos dados oito docentes, trinta alunos do curso de medicina e enfermagem, dois pesquisadores do Instituto Lauro de Souza Lima (ILSL), a interlocutora da hanseníase, dois funcionários da Secretaria Municipal de Saúde e Higiene de São José do Rio Preto e três voluntários no transporte de alunos para o ADHB e o NGA-60. Os participantes trabalharam em mutirão ou individualmente três dias por semana, no período de 17/06/06 a 31/12/06.

Resultados

Limpeza dos dados, reconhecimento dos doentes reais

A base de dados do SINAN no período de 1999 a 2005 apresentava 553 doentes notificados. O estudo realizado por Curto et al.⁹ descreveu os resultados parciais da criação do banco, levando o grupo de pesquisadores a redefinir o período do estudo e os critérios de inclusão e exclusão para a 01/01/1998 a 31/12/2006 e inserir no Banco de Dados do Projeto Hansen apenas moradores do município. Iniciou-se, então, a coleta de dados, com informação de 442 doentes incluídos na base de dados do SINAN e, após a finalização da coleta e análise, 85 pacientes foram incluídos, 168 excluídos, resultando em 359 casos de hanseníase no período já descrito. Os motivos da inclusão foram os casos não notificados no sistema de informação oficial (n=24) e a entrada de novos do período acrescentado (n=61). Os excluídos foram casos tratados em datas anteriores ao período estipulado no estudo e os que iniciaram tratamento no município e depois foram transferidos para outras cidades. Foram também retirados da base de dados os pacientes de outros municípios notificados em São José do Rio Preto, os óbitos, as mudanças de diagnóstico que ainda permaneciam e as notificações oficiais duplicadas (n=168).

Foram escolhidos onze temas principais: identificação do cliente, endereço oficial, dados em relação à hanseníase, data e resultado da avaliação de prevenção de incapacidades, tratamento realizado, estados reacionais, neurites, datas de acompanhamento, outros medicamentos utilizados, identificação de fonte de transmissão e os comunicantes intradomiciliares. Deste modo, foram geradas 74 variáveis, ou 26.566 áreas de informações, distribuídas por assunto (Quadro 1).

Vantagens e dificuldades encontradas durante o processo de coleta dos dados

Em relação ao SINAN

A centralização dos dados dificulta não só a realimentação para os funcionários que colaboram no repasse das informações, como também a análise destes dados de maneira conjunta pelos atores envolvidos nesta construção. A atualização incompleta e por vezes incorreta de dados importantes, como estados reacionais, não é computada. Descobriu-se a subnotificação de 24 pacientes. Acredita-se que este fato tenha ocorrido provavelmente pelo fato do SINAN não estar até então na WEB e pelo grande número de pessoas que manipularam estes dados, desde o preenchimento da ficha de notificação no momento do diagnóstico até a digitação no sistema da Vigilância Epidemiológica. Pelo longo trajeto que estes dados percorreram, estão propensos a desvios, negligências, erro de digitação e perdas. Um exemplo foi o encontro de fichas de notificação preenchidas dentro dos prontuários sem notificação oficial.

No que tange ao presente estudo, partes dessas dificuldades foram sanadas por se contar previamente com um banco já instituído no município, que agiu como uma memória para a criação do banco objeto deste estudo (Banco de Dados do Projeto Hansen) e adequação da base de dados do SINAN.

Em relação às unidades de controle

Não há metodologia estabelecida e padronizada para as anotações feitas pelos profissionais nos prontuários, dificultando a análise dos fatos ocorridos durante a doença e a comparação entre os dois serviços.

No ADHB, os prontuários são guardados no Serviço de Arquivo Médico Estatístico (SAME), junto de todos os prontuários do complexo hospitalar. Sua solicitação é feita somente mediante agendamento prévio, o que pode demorar até dois dias. Os prontuários tornam-se inativos após cinco anos de desuso e são encaminhados para depósito, dificultando ainda mais o acesso às pesquisas. Em contrapartida, esses prontuários são utilizados por todas as especialidades e retratam de forma multidisciplinar a evolução clínica do doente na instituição, sendo uma vantagem para a clínica e desvantagem para a coleta de dados e pesquisa.

No NGA-60, ao contrário, os prontuários só retratam a evolução da hanseníase, o que favorece e minimiza o tempo gasto na extração de dados para pesquisa, mas dificulta a visão geral da evolução clínica e laboratorial dos doentes, para a atuação clínica.

Em relação aos prontuários

As anotações em prontuários e nas fichas de controle da enfermagem ora se encontravam organizadas e sistematizadas, ora estavam esparsas ou incompletas e em diferentes locais dentro da unidade de saúde (caderno de anotações do funcionário, folhas avulsas dentro de pastas) dificultando o acesso às informações. As anotações dos atendimentos de consultas são colocadas em sequência única por todas as especialidades, como médico, enfermagem, terapeuta ocu pacional e fisioterapeuta. No ADHB, também ficam junto com todas as outras especialidades, inclusive os exames de laboratório, dificultando, desta forma, a coleta de dados e a visão do estado do paciente especificamente em relação à hanseníase. Os prontuários trazem os exames, consultas e anotações muitas vezes sem sequência lógica das datas de atendimento. Outros agravantes são a letra ilegível, falta de data e assinatura do profissional que realizou o atendimento.

Nos prontuários do NGA-60 não estão estabelecidas como rotina, a atualização de endereço, a referência a óbitos e as informações sobre comunicantes, entre outras ocorrências, mesmo que o paciente seja assíduo ao serviço de saúde. Como se vê, não há no município um protocolo específico para o atendimento em hanseníase, como ocorre, pelo menos para a enfermagem, nos atendimentos básicos de saúde.

Para se ter uma idéia das disparidades dos dados encontrados nos prontuários em relação às demais fontes, na Tabela 1 se descrevem algumas das inconsistências encontradas e corrigidas pela equipe do estudo.

Em relação ao Banco de Dados do Projeto Hansen

Como fato de maior relevância, a criação do banco de dados ofereceu a oportunidade de se conhecer, com maior precisão, o número de pessoas que estão em tratamento ou já tratou a hanseníase em cada pólo regional (Figura 1 e Tabela 2) e, muito importante, facilitar o controle de seus comunicantes por parte das unidades básicas de saúde. Isto, em última análise, se traduz por uso adequado de ferramenta gerencial para a efetiva condução das ações de controle da endemia. Os dados, subsidiariamente, ainda permitem a construção de mapas geoprocessados, para a visualização da distribuição espacial e temporal dos casos, como mostra a Figura 1.

A maior concentração de casos está na região norte do município; destes, nove pessoas permaneceram fora da área de abrangência, pois no endereço coletado não havia sintonia com as informações existentes, ora eram moradores da zona rural, ora os dados estavam incompletos, ora viviam em áreas não oficialmente legalizadas do município.

A distribuição espacial dos casos de hanseníase no município nos anos de 1998 a 2006 em São José do Rio Preto é apresentada na Figura 1.

Discussão

Com vista a monitorar epidemiologicamente as doenças, em 1993, o Ministério da Saúde criou o Sistema de Informações de Agravos de Notificação (SINAN), que condensa dados sobre morbidade. Após catorze anos da sua criação, profissionais de saúde encontram inconsistências que geram dificuldades no planejamento de ações de controle, seja no município, estado ou país. Adicionalmente, o SINAN deveria auxiliar no monitoramento da meta de eliminação da hanseníase como problema de saúde pública, conforme os critérios acordados entre o Ministério da Saúde e a Organização Mundial da Saúde.

Entretanto, o fluxo interno dos impressos, a falta de registro no momento do diagnóstico, os erros de digitação e o repasse de informação de um serviço para outro podem justificar as inconsistências encontradas. De fato, estudo realizado no Ceará detectou subnotificação de 14,9% de casos de hanseníase se comparado com os dados disponíveis no nível local⁵. Portanto, seja para planejamento de ações ou para subsidiar pesquisas, há urgência na obtenção de consistência e consequente confiabilidade nos dados registrados em um sistema de informações de dados. Ademais, para se fortalecer a vigilância dos casos, os índices epidemiológicos devem ser estimados o mais próximo possível da realidade de cada local ou região, para estabelecimento de metas adequadas de eliminação ou pós-eliminação pelos países endêmicos¹⁰. A atualização dos dados requer motivação de funcionários operacionais, digitadores e gestores, no sentido da obtenção e análise dos índices locais e regionais. Descobrir distorções e corrigi-las possibilita melhor seguimento e avaliação do programa de controle, tornando-o menos vulnerável^11,12. Uma possível forma de atingir tal objetivo seria simplificar os atuais métodos de coleta e análise dos dados, melhorando sua qualidade¹³. Uma outra possibilidade, como foi observado no presente estudo, é que as reavaliações periódicas para correção e atualização dos dados podem gerar fidelidade das informações dos sistemas conhecidos.

Outro fator adicional, mas não menos importante, a ser considerado na criação de bancos de dados é que, quando se observa a hanseníase como doença infecciosa, ela termina na alta do tratamento poliquimioterápico, mas quando são considerados os aspectos de incapacidade e de transmissão, ela se torna mais complexa, abrangente e o cuidado deve ser mais amplo. Este aspecto também é relevante quando a área se encontra na etapa de baixa prevalência e há necessidade de considerar os índices epidemiológicos para avaliação constante das tendências de evolução e variações, permitindo intervenções ágeis e focais¹⁴.

Considerações finais

A criação do Banco de Dados do Projeto Hansen ofereceu ao município de São José do Rio Preto (SP) dados atualizados, disponíveis aos profissionais da área da saúde, colaborando para atenção ao paciente, controle da endemia e pesquisa.

A distribuição dos pacientes de hanseníase por pólos regionais oferece maior facilidade de acesso às informações, possibilitando o controle mais efetivo dos pacientes e comunicantes pelos profissionais das unidades de saúde e ou programas de atenção básica, como o de saúde da família.

Colaboradores

VDA Paschoal, SMT Nardi e RMC Soubhia coordenaram a pesquisa e trabalharam em todas as etapas da mesma; MRCO Cury trabalhou nas etapas de planejamento e levantamento de dados; C Lombardi e MCL Virmond assessoraram a pesquisa e trabalharam nas etapas de planejamento e redação do texto; RMDN Silva, JAA Paschoal, ECM Conte e RMM Kubota trabalharam nas etapas de planejamento e levantamento de dados e LC Magalhais trabalhou nas etapas de planejamento, levantamento de dados e redação do texto.

Agradecimentos

Esta pesquisa teve o apoio financeiro do CNPq- Edital MCT-CNPq/ MS-SCTIE-DECIT no. 35/2005.

Artigo apresentado em 15/08/2008

Aprovado em 29/01/2009

Versão final apresentada em 21/02/2009

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Abr 2011
• Data do Fascículo
  2011

Histórico

• Recebido
  15 Ago 2008
• Aceito
  29 Jan 2009