Estudos da Deficiência na Educação: passado, presente e futuro?

RESUMO

Neste artigo oferece-se um breve panorama da gênese e do crescimento dos Estudos da Deficiência na Educação (EDE) ao longo do último quarto de século; descrevem-se as maneiras pelas quais impactaram os quatro domínios interconectados da teoria, pesquisa, prática e política, oferecendo exemplos de EDE em ação, incluindo pesquisas em sala de aula, programas de formação de professores e desdobramentos interdisciplinares; e compartilham-se tendências emergentes nos EDE que embasam esperanças para o futuro. Ao narrar a conceituação de EDE, sua subsequente trajetória e discutir questões inter-relacionadas que procuram abordar, a intenção é fornecer aos leitores um rápido panorama de suas contribuições para o pensamento educacional e a oportunidade de se envolver com eles.

Palavras-chave
Estudos sobre Deficiência; Educação Especial; Estudos críticos da deficiência

ABSTRACT

In this article we: provide a brief overview of the genesis and growth of DSE over the past quarter century; describe ways in which it has impacted the four interconnected realms of theory, research, practice, and policy, providing examples of DSE in action including research within classrooms, teacher education programs, and interdisciplinary developments; and share emerging trends within DSE that inform our hopes for the future. By narrating the conceptualization of DSE, its subsequent trajectory, and discussing interrelated issues it seeks to address, our intention is to provide readers with an overview of its contributions to educational thought and the opportunity to engage in with them.

Keywords
Disability Studies; Special Education; Critical Disability Studies

Um Breve Panorama

Começamos agradecendo aos estudiosos Marivete Gesser e Anahí Guedes de Mello pela honra e pela oportunidade de contribuir com a edição especial de Educação & Realidade dedicada ao campo acadêmico dos Estudos da Deficiência na Educação (EDE). Temos apreço pelo Brasil, tendo ali participado de conferências, e ficamos encantados quando nosso livro centrado no profissional Rethinking Disability: A Disability Studies Approach to Inclusive Practices (2011; 2019) foi publicado no Brasil como Ressignificando a Deficiência: Da Abordagem Social às Práticas Inclusivas na Escola (2014). Também gostamos do nosso campo acadêmico de EDE, tendo começado nossas carreiras lecionando para alunos com deficiência, ao mesmo tempo que em tomamos conhecimento das opções limitantes que as escolas ofereciam para sua educação e integração na comunidade. Quando nos conhecemos em nosso programa de doutorado no Teachers College, Universidade de Columbia, tivemos de muitas maneiras a sorte de nos encontrarmos "no lugar certo, na hora certa". Nossas mentoras de lá, D. Kim Reid e Beth Ferri, eram educadoras especiais fundamentais que questionavam ativamente o conhecimento de base – e muitas práticas comuns – dentro do campo da Educação Especial tradicional, inclusive sua resistência às práticas inclusivas (Kauffman; Hallahan, 1995). Elas também abriram as portas para conhecermos outros estudiosos com ideias semelhantes que, por sua vez, evoluíram para um coletivo crítico determinado a desafiar conceituações de deficiência limitadas, embasadas no déficit, opressoras e, portanto, prejudiciais difundidas no discurso educacional, enquanto buscavam formas alternativas de entender a deficiência como uma forma natural de variação humana.

Antes de os EDE terem recebido um nome

Sempre houve educadores interessados em deficiência que consideraram problemáticos muitos aspectos do campo da Educação Especial. Talvez uma das publicações mais influentes tenha sido o artigo de Dunn (1968), Special Education for the Mildly Retarded – Is Much of it Justifiable?, no qual o autor questionou o campo incipiente quando escreveu “muito de nossas práticas passadas e presentes são moral e educacionalmente erradas” (Dunn, 1968, p. 5). Em sua exploração das raízes críticas dos EDE, Taylor (2005) segue a conclusão de Dunn para desdobramentos dentro da sociologia que diferenciavam modelos clínicos de deficiência e a rotulação das pessoas em grupos impostos a elas por nossos sistemas sociais (Mercer, 1965). Ele cita a preocupação de Becker (1963) de que, ao rotular as pessoas como desviantes, elas se tornam "estranhas":

[...] os grupos sociais criam o desvio ao elaborar regras cuja infração constitui desvios e ao aplicar essas regras a pessoas específicas e rotulá-las como estranhas. Deste ponto de vista, o desvio não é uma qualidade do ato que alguém comete, mas sim uma consequência da aplicação por outros de regras e sanções a um "infrator". O desviante é aquele a quem esse rótulo foi aplicado; o comportamento desviante é o comportamento que as pessoas rotulam

(Becker, 1963 apud Mercer, 1965, p. 9).

Em seu livro Labeling the Mentally Retarded, Mercer escreve: “A quem chamamos de mentalmente retardado e onde traçar a linha entre o mentalmente retardado e o normal depende de nosso interesse e do propósito de nossas classificações” (Mercer, 1973, p. 1). Nessas obras, observamos o surgimento incipiente de um paradigma significativamente diferente sobre a deficiência. Ou seja, em vez de conceituar automaticamente a deficiência como um desvio, déficit ou transtorno, é mais útil concebê-la como uma inscrição social, uma construção que ilustra de que maneira as diferenças humanas que se desviam das normas socialmente estabelecidas são respondidas em nossa sociedade (Davis, 1995). Outro influente trabalho que ainda reverbera atualmente junto a nós é a exploração do estigma feita por Goffman (1963) por intermédio de identidades desacreditadas na sociedade. Entre outras coisas, ele observou que a população com deficiência não era totalmente aceita na sociedade e que era desqualificada por diferenças percebidas como déficits – sejam eles físicos, cognitivos, sensoriais ou comportamentais. A deficiência, portanto, tornou-se uma característica que os “prejudicou”, negando-lhe humanidade plena, criando uma existência psicologicamente complexa de perpetuamente negociar barreiras atitudinais e físicas que impedem o acesso e a aceitação social em todos os aspectos da sociedade. Administrar uma assim-chamada "identidade prejudicada" significava ser explícita e implicitamente comparado a um ser humano "normal" com um corpo-mente padrão¹ . A construção social de “normal” evoluiu, em parte, por meio do uso de estatísticas para ajudar a definir cidadãos médios (e, portanto, desejáveis) (Davis, 1995).

Primeiros Educadores Especiais Críticos Abrindo o Caminho para Perspectivas Alternativas da Deficiência

Havia entre alguns estudiosos da área uma insatisfação com a conceituação de deficiência da Educação Especial e como isso impactava todos os aspectos do campo, inclusive problemas identificados, perguntas de pesquisa feitas, metodologia de pesquisa, análises, achados, implicações e seu impacto coletivo nas recomendações pedagógicas. No entanto, as perspectivas desses estudiosos eram frequentemente vistas como “estranhas” em termos de pensamento e apenas ocasionalmente publicadas em periódicos tradicionais. Por exemplo: Iano (1986) criticou como a elevação do modelo técnico-científico natural aplicado ao ensino e à aprendizagem era extremamente limitante; Biklen (1988) confrontou o mito do senso puramente clínico na avaliação e nivelamento dos alunos; Heshusius (1989) chamou a atenção para a natureza mecanicista da educação especial e sua subsequente visão circunscrita do ensino; Skrtic (1991) escreveu sobre o paradoxo de a educação especial se tornar uma barreira à legislação destinada a incluir alunos com deficiência; Gallagher (1996) questionou a base de conhecimento científico do campo; Brantlinger (1997) demonstrou o não reconhecimento de líderes a respeito de suas ideologias no campo que motivaram, impulsionaram e moldaram seu trabalho; e Slee e Allan (2001) analisaram as restrições exercidas tanto pelo campo da educação especial como geral que inibiram propositalmente o crescimento da educação inclusiva. Esses e outros estudiosos apresentaram desconforto e descontentamento com a metanarrativa da educação especial fundamentada em uma forma de ciência positivista que afirmava transcender a cultura, a sociedade e a história (Kauffman, 1999). Além disso, esses estudiosos críticos estavam preocupados com a resistência da Educação Especial ao movimento de educação inclusiva, seu isolacionismo acadêmico autoimposto e a rejeição de conhecimentos considerados não científicos (de acordo com sua própria versão da ciência).

Ao considerar que a Educação Especial não apenas carecia de um desejo de se envolver plenamente com as questões levantadas por eles, mas também praticava um "controle" coordenado, isto é, seus trabalhos eram rejeitados em periódicos acadêmicos, alguns estudiosos da deficiência críticos que se desencantaram passaram a se envolver com o campo dos Estudos da Deficiência (ED). Como disciplina acadêmica, as raízes dos ED podem ser atribuídas ao movimento original dos direitos civis, iniciado por negros americanos que buscavam a igualdade social em todos os aspectos da vida, incluindo liberdade de movimento e de expressão, educação, emprego, moradia, recreação e viagens. Outras pessoas oprimidas na sociedade observaram de que maneira um país resistente à mudança poderia ser confrontado e engajado por um grupo minoritário que tinha galvanizado, criado estratégias e mobilizado. Seguiram-se o grupo de Direitos das Mulheres exigindo igualdade e o Movimento Gay de Libertação defendendo o fim do assédio e da violência, buscando a proteção da igualdade de direitos dentro da lei. Os cidadãos com deficiência reconheceram que também poderiam forjar um movimento pelos direitos civis (Fleischer; Zames, 2011), defendendo o acesso a todos os aspectos da sociedade desfrutados por pessoas sem deficiência (Shapiro, 1994) e reescrever o roteiro do que significa ser deficiente (Heumann; Joiner, 2021). Posteriormente, devido a essas mudanças de longo alcance que aconteciam na sociedade, surgiram campos acadêmicos correspondentes, como Estudos Negros, Estudos das Mulheres, Estudos dos Gays e Lésbicas e Estudos da Deficiência.

Nas décadas de 1970 e 1980, os ED se desenvolveram de maneiras semelhantes e contrastantes no Reino Unido e nos Estados Unidos, alimentando o início do campo com seu desejo de explorar, repensar, reformular e entender melhor o conceito amplo de deficiência e o que significava ser deficiente na sociedade. No Reino Unido, a linhagem dos ED pode ser rastreada até a proclamação da União dos Deficientes Físicos (UPIAS) em 1972, que buscava resistir à medicalização da deficiência. Em sua publicação subsequente, Princípios Fundamentais da Deficiência, a UPIAS enfatizou as experiências sociais das pessoas com deficiência:

Na nossa opinião, foi a sociedade que incapacitou as pessoas com deficiência. A deficiência é algo que é imposto sobre nossas incapacidades pela maneira como somos desnecessariamente isolados e excluídos da participação plena na sociedade. As pessoas com deficiência são, portanto, um grupo oprimido na sociedade. Resulta dessa análise que ter baixa renda, por exemplo, é apenas um aspecto da nossa opressão. É uma consequência do nosso isolamento e segregação em todas as áreas da vida, como educação, trabalho, mobilidade, habitação etc. A pobreza é um sintoma da nossa opressão, mas não é a causa

(UPIAS, 1972, p. 3-4).

Em suma, a UPIAS argumentou que, devido a suas deficiências corporais e mentais, a sociedade os impedia ativamente de existir à margem da sociedade. Muitos dos primeiros escritos acadêmicos foram publicados em uma periódico novo lançado em 1986 intitulado Disability, Handicap, & Society, que posteriormente mudou seu nome para Disability and Society em 1993.

Nos Estados Unidos, surgiu um modelo de grupo minoritário, influenciado por outros movimentos de direitos civis, no qual as pessoas com deficiência chamavam a atenção para as experiências de vida de estigmatização, marginalização, discriminação, estereótipos e exclusão – e o desejo por direitos iguais (Hahn, 1988). Em 1982, foi criada a Seção para o Estudo de Doenças Crônicas, Deficiência e Incapacidade, quatro anos renomeada como Sociedade de Estudos da Deficiência (SED). Esta organização acadêmica interdisciplinar dedicava-se ao estudo da deficiência e permaneceu como núcleo do conhecimento dos ED por mais de quatro décadas com seu periódico Disability Studies Quarterly (DSQ).

Tanto as posturas críticas do modelo social como o modelo minoritário de deficiência que sustentaram o desenvolvimento dos ED desenvolvidos podem ser considerados como duas correntes de pensamento relativamente fluidas e compatíveis, cujas correntes cruzadas alimentavam a perspectiva uma da outra. Ao longo do tempo, esses modelos se sobrepuseram, se ampliaram, se transformaram, foram refinados e redefinidos por estudiosos que os utilizam de diferentes maneiras. O que permaneceu constante, no entanto, é o forte desejo de compreender a deficiência de maneiras múltiplas, variadas, ecléticas, contraditórias, interseccionais que buscavam entendimentos exponenciais em comparação com formas clínicas, medicalizadas, prescritivas e, em última análise, redutoras da deficiência que as pessoas com deficiência acham opressoras. Foi de grande importância que os ED proporcionassem oportunidades para que os deficientes se autodefinissem, participassem de discussões e decisões que os impactassem, refletidas no mantra de “Nada sobre nós sem nós” (Charlton, 1998). (Para uma descrição mais detalhada do início dos ED, ver Gabel, 2005).

Comparando Modelos de Deficiência

Como os ED são um campo interdisciplinar, um aspecto importante tem sido a exploração de diferentes modelos de deficiência, incluindo médico, social, religioso, identitário, de direitos humanos, cultural, econômico, de caridade e de corporificação (Retief; Letsosa, 2018), bem como outros, inclusive dimensões filosóficas (Wasserman; Aas, 2023). Esses modelos raramente ficam isolados, pois a experiência da deficiência pode potencialmente abranger todos eles durante a vida de uma pessoa, e vários deles em qualquer contexto. Dito isso, cada modelo contribui e tem implicações para complicar e expandir nossa compreensão da variação humana. Cada modelo é fundamentado em uma ideologia distinta sobre como certas diferenças físicas, sensoriais, cognitivas e emocionais são consideradas, revelando os processos que determinam quem é deficiente e quem não é deficiente/capaz. Além disso, cada modelo de deficiência reflete crenças sociais variadas que se baseiam em fundamentos distintos de conhecimento que transmitem um discurso específico sobre a deficiência. Ainda, esses múltiplos discursos são baseados em determinados valores que nos informam como pensar sobre a deficiência, moldando nossas percepções que, por sua vez, influenciam nossas ações – desempenhando um papel vital na criação de identidades pessoais e profissionais.

Embora todos os modelos de deficiência sejam dignos de extenso engajamento (e devemos lembrar que muitos ocorrem simultaneamente), neste artigo enfatizamos dois – os modelos médico e social, pois ilustram profundas diferenças em visões de mundo, impactam como os estudiosos interessados em “deficiência e educação” abordam todos os aspectos de seu trabalho. A visão de mundo tradicional dos educadores especiais é sustentada pelo modelo médico, considerando a deficiência como uma incapacidade biológica dentro de um indivíduo que precisa de tratamento por meio da medicina, reabilitação ou correção. Escrevemos em outro lugar (Valle; Connor, 2011) sobre o modelo médico de colonização da deficiência da Educação Especial, refletido em seus procedimentos de avaliação, elegibilidade e nivelamento, e reforçado pela Lei de Educação de Indivíduos com Deficiência (2004):

O ‘paciente’ (aluno) apresenta ‘sintomas’ (problemas educacionais). O ‘especialista científico’ (psicólogo escolar) realiza um ‘exame’ (avaliação psicoeducacional) a fim de definir ou descartar um ‘diagnóstico’ (deficiência). Quando um ‘diagnóstico’ (deficiência) é identificado, uma ‘prescrição’ (Programa de Educação Individual, ou PEI) é elaborada com recomendações para um ‘tratamento’ (colocação em educação especial e ensino individualizada) destinado a ‘curar’ (remediar) o ‘paciente’ (aluno). Uma ‘consulta de acompanhamento’ (revisão anual do PEI) está programada para avaliar a eficácia do ‘plano de tratamento’ (serviços de educação especial)

(Valle; Connor, 2011, p. 41).

É evidente que a presença do modelo médico está profundamente enraizada nas práticas diárias de educação especial. A preocupação é que a compreensão medicalizada da deficiência sempre considera as pessoas com deficiência como intrinsecamente falhas. Além disso, este é o modelo mais amplamente utilizado como base de muitos campos de estudo – incluindo ciência, medicina, psicologia, psiquiatria e educação especial, que formatam de maneira esmagadora o conhecimento da deficiência nas sociedades (Linton, 1998). Além disso, ativistas e estudiosos da deficiência têm chamado a atenção para como esses campos profissionais historicamente excluíram as perspectivas das pessoas com deficiência (Charlton, 1998; Oliver, 1996; 2013), muitas vezes ironicamente mantendo crenças e práticas opressoras que beneficiam os profissionais em detrimento das pessoas com deficiência a quem atendem (Meekosha; Dowse, 2007). Em suma, o modelo médico da deficiência está problematicamente enraizado em suposições capacitistas, ou seja, a crença de que as pessoas com deficiência são inferiores e, portanto, têm menos valor do que as pessoas sem deficiência.

Em comparação, o modelo social da deficiência foi desenvolvido por estudiosos no campo dos ED que consideram as pessoas com deficiência não como intrinsecamente falhas, mas, sim, criadas por forças externas, a saber, atitudes incapacitantes históricas e contemporâneas e práticas generalizadas dentro das culturas em relação às pessoas cujos corpos-mente não se encaixam na "norma". Em suma, ao destacar os processos socioculturais nas sociedades, o modelo social afirma que a deficiência é uma parte natural da diversidade humana e deve ser reconhecida e acolhida como tal (Andrews, 2019). Ao longo do tempo, o modelo social tem sido debatido, refinado e expandido, proporcionando um contraponto constante e vital ao domínio de entendimentos medicalizados da deficiência (Barnes et al., 2019), ao mesmo tempo em que se observa que seu potencial político permanece não alcançado (Oliver, 2013).

Entre outras coisas, o modelo social questiona o conceito de "normalidade" como um construto que permeia todos os aspectos da sociedade, inclusive as maneiras pelas quais é empregado para identificar, rotular e classificar pessoas dentro de práticas culturais cotidianas que se interligam (por exemplo, maneiras "aceitáveis" de falar, se mover, olhar, engajar etc.), organizações (por exemplo, escolas) e sistemas (por exemplo, seguro da previdência social por deficiência), moldando significativamente como a sociedade está estruturada em quem está dentro/excluído em vários espaços. E embora os defensores do modelo social reconheçam que existem diferenças significativas entre os corpos nos domínios físico, sensorial, emocional e cognitivo, não são essas diferenças que importam per se, mas sim a nossa reação em relação a elas.

Modificando o Diálogo sobre Deficiência na/e Educação

No final da década de 1990, ao se envolverem com muitas das ideias dos Estudos da Deficiência, particularmente o modelo social da deficiência, estudiosos críticos da educação especial continuaram a rechaçar aspectos conceituais, filosóficos, históricos e metodológicos do campo, esmagadoramente fundamentados na ciência positivista. Meus colegas e eu escrevemos em outro lugar sobre nosso envolvimento coletivo com os ED e, em última análise, o início dos EDE (ver, por exemplo, Baglieri et al., 2010; 2011; Connor et al., 2008; Connor; Gabel, 2023). No entanto, ofereceremos uma versão abreviada para fins deste artigo e em consideração aos leitores novatos no conceito de EDE. Há vários eventos-chave que ajudaram a determinar a concepção e o crescimento dos EDE. Uma delas foi uma pequena conferência internacional em 1999 em Rochester (norte do estado de Nova York) financiada pela Fundação Spender, na qual Linda Ware reuniu pela primeira vez educadores especiais críticos com estudiosos da deficiência para discutir a ideologia da educação especial por meio do exame da exclusão de alunos com deficiência em vários contextos educacionais (Ware, 2004).

Alguns meses depois, Scot Danforth apresentou uma proposta para um painel na conferência nacional da TASH (The Association for Severely Handicapped) em Chicago sob o nome de Coalition for Open Inquiry in Special Education (COISE). A sessão foi intitulada “Maneiras de construir vidas com deficiências: o caso para uma investigação aberta”, e os coapresentadores foram Ellen Brantlinger, Lous Heshusius, Phil Ferguson e Chris Kliewer. Os painelistas fizeram perguntas como: Por que uma pessoa com deficiência, um professor ou um pai deve se preocupar com o que os acadêmicos dizem em suas pesquisas e escritos? Por que deveriam se preocupar com os escritos aparentemente distantes e esotéricos em periódicos de pesquisa e livros didáticos universitários? O que está acontecendo nesses mundos que faz a diferença? Usando esses tópicos como trampolim para a discussão, os autores destacaram o valor político e social dos desdobramentos e tendências dentro da pesquisa e dos estudos da deficiência, defendendo uma maior valorização das pessoas com deficiência e sua inclusão em todos os aspectos da sociedade. Apelaram ao campo da Educação Especial por mais “investigações abertas” que diversificassem e expandissem o que era considerado conhecimento legítimo e valioso dentro dos periódicos tradicionais. Também criticaram abertamente o paradigma fundamental positivista da educação especial, entrincheirado em uma ideologia e uma versão da ciência que imitava práticas dentro das ciências naturais, ou seja, a crença na objetividade e no uso da medição quantitativa para encontrar a verdade. Os painelistas acreditavam que a “ciência dura da deficiência” reforçava suposições preocupantes no campo da Educação Especial, como: (1) a deficiência é principalmente um fenômeno biofísico que consiste em uma condição de déficit existente dentro de um indivíduo; (2) os profissionais do serviço sabem mais do que as pessoas com deficiência e os membros da família o que é melhor para um indivíduo atendido; (3) os indivíduos diagnosticados ou rotulados devem ser separados da população dominante para fins de tratamento. Para combater esses fenômenos, eles exploraram maneiras diferentes e interdisciplinares de falar, escrever e imaginar possibilidades para pessoas com deficiência, selecionando da ciência política, sociologia, antropologia, tradições espirituais, humanidades, artes e assim por diante.

Como uma pequena constelação de estudiosos havia se unido em direção a esse objetivo, o momento parecia certo para dar um salto e formalizar a criação de uma nova disciplina acadêmica. Seguiram-se discussões sobre junto a qual organização esse novo grupo deveria buscar afiliação – The Council for Exceptional Children (CEC), TASH ou American Educational Research Association (AERA). Tanto Linda Ware quanto Susan Gabel pediram que houvesse uma afiliação básica com os Estudos da Deficiência – saindo propositalmente do campo da educação especial. Na mesma época, Gabel compartilhou com aqueles que estavam reunidos que já havia se inscrito na AERA para formar um Grupo de Interesse Especial chamado Estudos da Deficiência na Educação, e o grupo se reuniu pela primeira vez em 2000.

Tendo agregado energia, o pequeno grupo de estudiosos lançou sua conferência inaugural em Chicago, na National Louis University. Como estudantes de doutorado, comparecemos para apresentar nossa pesquisa sobre professores com dificuldades de aprendizagem (Valle et al., 2004). Embora pequena (havia aproximadamente quarenta participantes), adoramos a intimidade proporcionada pela conferência em que educadores especiais críticos de todo o país exploraram seus pensamentos e pesquisas. Nos quinze anos seguintes, esta conferência serviu como um cadinho para docentes, pesquisadores, professores e membros da comunidade (estudantes, pais, ativistas etc.), muitos deles com deficiência, se envolverem uns com os outros, impulsionarem o nosso pensamento e o dos outros e desenvolverem novos projetos de pesquisa (Connor, 2014). De grande importância foi o rigor intelectual, a camaradagem e o humor à medida que imaginávamos maneiras de repensar e reformular a deficiência em direção a entendimentos socioculturais dentro da educação. Muitos participantes trabalhavam em isolamento acadêmico em suas universidades, então essas conferências ajudaram a fornecer conexão com pessoas de mentalidade semelhante.

É importante observar que nas primeiras conferências de EDE debatemos qual a melhor forma de articular uma visão da educação e da deficiência que fosse uma alternativa válida à narrativa mestra da educação especial. Nosso desejo não era impor uma forma restritiva de pensar a deficiência que fosse rígida e dogmática. Isso significou que demoramos para nos comprometermos a desenvolver uma definição e princípios de EDE. O que nos motivou foi saber que a expressão “Estudos da Deficiência na Educação” estava sendo cooptada por alguns estudiosos que a usavam como se fosse uma “reforma” acadêmica moderna da educação especial sem mudanças fundamentais no pensamento que desafiassem sua base de conhecimento e práticas. Posteriormente, os participantes da conferência de EDE concordaram em manter uma discussão on-line de um ano que trabalhou para elaborar um documento que definisse os princípios dos EDE, descrevendo seu propósito e possibilidades. Ao nos reunirmos pessoalmente no ano seguinte, debatemos e refinamos coletivamente os princípios antes de adotá-los para a AERA e de publicá-los em uma edição especial do International Journal of Inclusive Education dedicado aos EDE (Connor et al., 2008). O propósito dos princípios era duplo. Primeiro, propor uma estrutura organizacional para estimular a troca de ideias entre pesquisadores educacionais de EDE. Em segundo lugar, ajudar a aumentar a influência – e a visibilidade – dos ED entre todos os pesquisadores em educação. Em última análise, a fundamentação da estrutura destina-se a "promover e oferecer abordagens viáveis para promulgar e inclusão significativa e educacional" (Connor et al., 2008, p. 447).

Princípios

• Os princípios dos EDE concentram-se no envolvimento em pesquisas, políticas e ações que: contextualizem a deficiência nas esferas política e social;

• privilegiar interesses, pautas e vozes das pessoas rotuladas com deficiência/pessoas com deficiência;

• promover justiça social, oportunidades educacionais equitativas e inclusivas e acesso pleno e significativo a todos os aspectos da sociedade para pessoas rotuladas com deficiência/pessoas com deficiência; e

• assumir competência e rejeitar modelos de deficiência deficitária.

Exemplos de abordagens teóricas nos EDE

Como um campo em evolução deliberada, os EDE englobam um rol de abordagens teóricas. Abaixo descrevemos o que consideramos atualmente como exemplos dessas abordagens. A teoria dos EDE faz o seguinte:

• Compara as compreensões médicas, científicas e psicológicas com as compreensões sociais e experienciais da deficiência.

• Concentra-se predominantemente em entendimentos políticos, sociais, culturais, históricos e individuais da deficiência.

• Apoia a educação de alunos rotulados com deficiência em ambientes não segregados a partir de uma postura de direitos civis.

• Envolve o trabalho que discerne a natureza opressora da nomeação essencializada/categórica/medicalizada da deficiência nas escolas, nas políticas, nas instituições e na lei, ao mesmo tempo em que reconhece o poder político que pode ser encontrado no ativismo e no orgulho coletivo e individual por meio de reivindicações específicas do grupo para identidades e posições deficientes.

• Reconhece as experiências corporificadas/estéticas de pessoas cujas vidas/eus são tornados significativos como deficientes, bem como perturba os discursos escolares e sociais que posicionam tais experiências como "alteradas" para um normatizado assumido.

• Inclui pessoas com deficiência na teorização sobre deficiência.

Exemplos de abordagens de pesquisa nos EDE

Como um campo em expansão, os EDE englobam uma variedade de abordagens à pesquisa. Abaixo, listamos o que atualmente consideramos como exemplos dessas abordagens. A pesquisa dos EDE faz o seguinte:

• Acolhe estudiosos com deficiência e sem deficiência trabalhando juntos.

• Reconhece e privilegia o conhecimento derivado da experiência vivida de pessoas com deficiência.

• Sempre que possível, adere a uma postura emancipatória (por exemplo, trabalhar com pessoas com deficiência como participantes informados ou copesquisadores, não como "sujeitos").

• Acolhe abordagens intradisciplinares para entender o fenômeno da deficiência, por exemplo, com fundações educacionais, educação especial etc.

• Cultiva abordagens interdisciplinares para entender o fenômeno da deficiência, por exemplo, fazendo interface com a educação multicultural, as ciências humanas, as ciências sociais, a filosofia, os estudos culturais etc.

• Desafia a metodologia de pesquisa que objetifica, marginaliza e oprime as pessoas com deficiência.

Exemplos de abordagens à prática nos EDE

Como um campo crescente fundamentado na vida diária das pessoas com deficiência, os EDE refletem uma variedade de abordagens práticas. Abaixo, delineamos o que atualmente consideramos como exemplos dessas abordagens. Os EDE na prática incluem o seguinte:

• A deficiência principalmente é reconhecida e valorizada como parte natural da diversidade humana.

• Deficiência e educação inclusiva.

• Cultura e identidade da deficiência como parte de um currículo multicultural.

• O Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficiência é estudado como parte do movimento pelos direitos civis.

• A história e a cultura da deficiência e as contribuições das pessoas com deficiência são parte integrante de todos os aspectos do currículo.

• Os alunos com deficiência são apoiados no desenvolvimento de uma identidade positiva de deficiência.

Esses princípios sempre se destinaram a ser flexíveis, fluidos e sujeitos a mudanças de acordo com as mudanças na educação, cultura e sociedade. Em suma, oferecem uma maneira alternativa de conceituar todas as coisas "deficiência e educação" enraizadas em um modelo social, propositadamente projetado para desafiar a hegemonia de longa data e generalizada do modelo médico.

Expandindo Nossos Horizontes: O Crescimento e o Desenvolvimento dos EDE ao Longo do Tempo

Nesta seção, ilustramos exemplos de expansão dos EDE nos domínios interconectados da teoria, da pesquisa, da prática e da política, e exemplificamos uma ampla gama de contribuições de estudiosos de EDE estabelecidos e emergentes, bem como alianças interdisciplinares. O que une esse conhecimento é como os EDE deslocam o objeto de remediação do indivíduo com deficiência para o contexto mais amplo da dinâmica da sala de aula, das práticas escolares, dos sistemas educacionais e da sociedade em geral.

Teoria e Pesquisa em EDE

Tendo estabelecido os EDE como um Grupo de Interesse Especial e sido convocado pela primeira vez na reunião anual da American Educational Research Association (AERA) de 2000, o próximo passo para o campo emergente foi procurar uma editora para uma série de livros. Peter Lang assumiu o projeto dos EDE com os editores Scot Danforth e Susan Gabel no comando. O volume inaugural da série, Disability Studies in Education: Readings in Theory and Method, editado por Susan Gabel, foi lançado em 2005. Entre os colaboradores deste volume estavam os fundadores e principais estudiosos dos EDE, Julie Allan, Ellen Brantlinger, Scot Danforth, Susan Gabel, Deborah Gallagher, Susan Peters e Linda Ware, cujos escritos apareceram juntos e se informaram mutuamente em um novo espaço acadêmico. Desde 2005, a série The Disability Studies in Education (Peter Lang) publicou 24 volumes sobre uma ampla gama de tópicos, como narrativas de alunos sobre deficiência e educação especial, questionamento de políticas e práticas escolares, aspectos sociais e políticos do discurso da deficiência, a interseção de raça e deficiência na educação especial, educação inclusiva, narrativas de professores e educadores de professores, cultura escolar, narrativas maternas, a hegemonia da curva normal, representações da deficiência na literatura de jovens adultos e EDE na prática. O volume mais recente, Understanding the Lived Experiences of Autistic Adults, de Snera Kohli Mathur e Adam Paul Valerius, foi publicado em 2023. O endosso de Peter Lang aos EDE como disciplina acadêmica levou a futuras publicações com outras editoras, como Teachers College Press, Routledge, McGraw-Hill, Palgrave e Lexington. Vale ressaltar que muitos livros publicados por essas editoras se originaram do crescente número de dissertações que embasadas na teoria e na pesquisa de EDE.

Ao criticar a educação especial tradicional (bem como a educação geral), os estudiosos de EDE reconheceram que o trabalho precisava se expandir para além dos locais favoráveis aos EDE, para periódicos de estudos da deficiência bem estabelecidos e respeitados e periódicos de educação especial. Em 2004, Scot Danforth e Susan Gabel trouxeram os EDE à tona em sua edição especial do Disability Studies Quarterly, intitulada Disability Studies and Education. Em comparação, os guardiões de periódicos de educação especial apresentaram desafios mais específicos aos estudiosos de EDE que buscaram submissões; no entanto, Kim Reid e Jan Valle (2004) tiveram a oportunidade em 2004 de editar um número especial do Journal of Learning Disabilities (um periódico de educação especial convencional) usando uma perspectiva de EDE. Pouco depois, Kim Reid e os autores (2006), como copresidentes da 5^a conferência nacional anual de EDE, editaram um número especial subsequente do Disability Studies Quarterly com base em quatro trabalhos de conferência sobre raça e deficiência. Convidamos dois colaboradores (acadêmicos, acadêmicos junior e estudantes de pós-graduação em EDE e disciplinas relacionadas) para "conversar" com cada um dos quatro artigos fundamentais (produzindo oito artigos adicionais) para refletir a cultura dialógica das conferências de EDE. Em 2011, os autores, juntamente com os colegas de EDE Sue Baglieri, Lynne Bejoian e Alicia Broderick, editaram um número especial do Teachers College Record (um periódico educacional de "alto impacto") intitulado Inviting Interdisciplinary Alliances around Inclusive Educational Reform. No ano seguinte, os autores, juntamente com Chris Hale (2012), editaram um número especial de Review of Disability Studies: Special Forum intitulado Using and Infusing Disability Studies in Education: Where and How? Artigos subsequentes e edições especiais sobre EDE surgiram em muitos periódicos acadêmicos tradicionais ao longo dos anos – confirmando o lugar dos EDE como uma disciplina acadêmica legítima; no entanto, conforme foi discutido em outra parte deste artigo, também persiste a resistência aos manuscritos sobre EDE em alguns veículos de publicação.

Os estudiosos de EDE começaram a enviar trabalhos para periódicos acadêmicos tradicionais e também para conferências de educação especial. Por exemplo, enviamos um artigo para apresentação em painel juntamente com as colegas de EDE Sue Baglieri e Deb Gallagher, Disability Studies in Education: The Need for a Plurality of Perspectives on Disability, que foi aceito para a conferência nacional do Council for Exceptional Children (CEC) de 2008 – um bastião da pesquisa em educação especial estabelecido há muito tempo e respeitado. O artigo foi bem recebido e mais tarde apareceu como um artigo no periódico de educação especial Remedial and Special Education(2011). Similarmente ao esforço para publicar em periódicos de educação especial, os estudiosos de EDE continuam a enviar propostas e a se apresentar em conferências de educação especial, embora nem sempre sem tensão.

Nos primeiros anos de estabelecimento de uma disciplina acadêmica, os estudiosos se reuniram em uma conferência anual de EDE organizada anualmente em várias cidades dos Estados Unidos (por exemplo, Chicago, IL, Nova York, NY, East Lansing, MI, Ruston, LA). À medida que o interesse pelos EDE aumentava, nossos colegas internacionais organizaram a conferência de EDE na Austrália, na Bélgica e na Nova Zelândia. Com o crescente reconhecimento dos EDE como uma disciplina acadêmica compatível com abordagens interdisciplinares à educação, a conferência não é mais realizada; no entanto, os estudiosos de EDE podem ser encontrados apresentando trabalhos em locais de conferências como Society for Disability Studies (SDS), American Education Research Association (AERA), Access for All (Miami University), World Education Research Association (WERA), Pacific Rim International Conference on Disability and Diversity, Annual World Disability and Rehabilitation Conference, International Disability Studies Arts Forum, World Academy of Science, Engineering, and Technology, e International Conference on Disability Studies, Arts, & Education. Além disso, vários países têm sediado conferências sobre ED nas quais os EDE tem sido parte integrante, como o Primeiro Simpósio Internacional de Estudos da Deficiênciado Brasil, realizado em São Paulo (Connor et al., 2014).

Um marcador adicional de uma disciplina acadêmica estabelecida é a presença de séries de livros. Como foi observado em outro lugar, Peter Lang foi o primeiro editor a oferecer uma série de livros em EDE. Atualmente existem várias séries de livros que publicam uma ampla gama de tópicos sobre estudos da deficiência/estudos da deficiência na educação, incluindo Interdisciplinary Disability Studies Series (Routledge), Advances in Disability Studies (Routledge), Disability Studies in Education (Peter Lang), a série de livros Disability, Culture, and Equity (Teachers College Press), Critical Perspectives on Disability (Syracuse University Press) e Autocritical Disability Studies (Routledge).

À medida que os EDE evoluíram como disciplina, um ramo novo e relacionado, a Disability Critical Race Theory [Teoria Crítica Racial e Deficiência] (DisCrit), emergiu do trabalho dos estudiosos. A DisCrit se baseia nos EDE e na Teoria Crítica Racial (CRT) para interrogar as interseções de raça, classe e deficiência em direção ao objetivo de justiça social na educação. Estende-se desde o trabalho anterior de educadores especiais críticos, como Alfredo Artiles, Bernadette Baker, Wanda Blanchett (2010), Carol Christensen, Curt Dudley-Marling, Beth Harry, Alan Gartner, Jeanette Klingner, Elizabeth Kozleski e James Paton, bem como está embasada em estudos sobre interseccionalidade (por exemplo, Racial inequality in special education por Daniel Losen e Gary Orfield (2002); Reading resistance: Discourses of exclusion in desegregation & inclusion debates, por Beth Ferri e David Connor (2006); Urban narratives: Portraits in progress, por David Connor (2008); Disability theory, por Tobin Siebers (2008), Why are so many minority students in special education? Understanding race and disability in schools, por Beth Harry e Janet Klingner (2014)). Além disso, David Connor, Beth Ferri e Subini Annamma (Eds.) (2016) desenvolveram, cunharam e publicaram DisCrit: Disability Studies and Critical Race Theory in Education na série de livros Disability, Culture, and Equity (Teachers College Press). Os contribuintes para este importante volume incluíam estudiosos de relevância em EDE e CRT que abordaram tópicos como direito e política, o impacto da reforma escolar através da lente da raça, classe e deficiência, a lacuna de desempenho/oportunidade e o caminho da escola para a prisão, e a super-representação de estudantes negros na educação especial. Desde a sua publicação, os estudiosos adotaram os princípios do DisCrit para produzir um trabalho novo e empolgante. Por exemplo, Subini Annamma (2017) publicou The Pedagogy of Pathologization: Dis/abled Girls of Color in the School-prison Nexus, recebendo o 2018 National Women 's Studies Association Alison Piepmeier Book Prize e o 2019 AESA Critics’ Choice Book Award. Em 2022, Subini Annamma, Beth Ferri e David Connor (Eds.) contribuíram com um segundo volume da DisCrit na série de livros Disability, Culture, and Equity, DisCrit Expanded: Reverberations, Ruptures, and Inquiries. Este volume apresenta colaboradores que usam a teoria DisCrit para perturbar questões de linguagem, cidadania e ensino pós-médio, interrogar experiências de deficiência como em multicamadas e complicadas, aplicar a teoria DisCrit em disciplinas, geografias e temporalidades, e representar pessoas com deficiência como geradoras de conhecimento que resistem ativamente ao racismo e ao capacitismo.

O Chamado à Interseccionalidade: Um Momento de Acerto de Contas

Escritos sobre a intersecção de raça e deficiência e a super-representação de estudantes negros na educação especial (especialmente em categorias subjetivas de deficiência) são anteriores à disciplina de EDE – embora trabalhos posteriores sobre esses tópicos fossem retomados por estudiosos de EDE. Vale a pena observar que, antes do surgimento da DisCrit, Chris Bell (2006), um estudioso autoidentificado como gay e negro com deficiência, chamou a atenção para o campo dos estudos da deficiência (e, por extensão, EDE) em seu capítulo Introduction to White Disability Studies: A Modest Proposal (The Disability Studies Reader, 2^a edição, Lennard Davis), afirmando que “Os Estudos da Deficiência Branca, embora não excluam inteiramente as pessoas negras de sua crítica, em geral se concentram no trabalho de indivíduos brancos e são em grande parte produzidos por um corpo de estudiosos e ativistas brancos” (Bell, 2006, p. 275). Ele passou a dar numerosos e específicos exemplos em publicações e em eventos e conferências para ilustrar seu ponto de vista. Bell concluiu:

Se os Estudos da Deficiência como um campo tivessem dado um olhar reflexivo sobre si mesmos em algum momento, particularmente no que diz respeito às suas falhas em examinar questões de raça e etnia, poderia não haver uma escassez tão gritante de estudos relacionados à deficiência por e sobre pessoas negras com deficiência... Os Estudos da Deficiência afirmam examinar as experiências de um grande número de pessoas com deficiência, mas a forma que a representação assume é, com muita frequência, branca

(Bell, 2006, p. 278).

A crítica justificável de Bell continua a ressoar dentro da comunidade de ED. Entre outros estudiosos, Leonardo Zeus e Alicia Broderick (2011) refletiram as preocupações de Bell em seu artigo Smartness as property: a critical exploration of intersections between whiteness and disability studies, publicado em uma edição especial da Teachers College Record. A antologia póstuma e inovadora de Bell (2011), Blackness and Disability: Critical Examinations and Cultural Interventions, uma coleção de ensaios sobre a experiência afro-americana de deficiência de uma ampla variedade de disciplinas, é a primeira antologia desse tipo. Apesar do avanço na questão, Angel Miles, Akemi Nishida e Anjali Forber-Pratt (2017), chamando-se de Radical Disabled Women of Color United, escreveram An Open Letter to White Disability Studies and Ableist Institutions of Higher Education, publicado em Disability Studies Quarterly, pedindo uma atenção maior e rápida ao problema persistente dos estudos da deficiência de brancos:

Acreditamos que, para que os estudos da deficiência (ED) sejam mais relevantes, devem abordar com precisão os interesses de toda a gama de pessoas com deficiência... Portanto, estamos defendendo estudos interseccionais críticos sobre deficiência que enfoquem as necessidades, perspectivas e interesses das pessoas marginalizadas com deficiência e permitam o avanço da justiça da deficiência.

(parágrafo 1)

Desde que essa publicação surgiu, um grupo diversificado de estudiosos de ED/EDE começou a contribuir para uma disciplina ativa e de rápido crescimento descrita abaixo.

Surgimento de Estudos de Deficiência Crítica

Dessas tensões acadêmicas surgiu ainda outro ramo disciplinar dos ED chamado Estudos Críticos da Deficiência (ECD), definido como

[…]um campo acadêmico interdisciplinar que amplia a compreensão da deficiência a partir de uma perspectiva da ciência da saúde para considerá-la como uma questão civil e de direitos humanos, uma identidade minoritária, uma formação sociológica, uma comunidade histórica, um grupo de diversidade, uma categoria de análise crítica na cultura e nas artes

(Garland Thomson, 2019, p. 12).

Em outras palavras, a interseccionalidade está no centro dos ECD, envolvendo teóricos de disciplinas como estudos feministas, estudos queer, teoria crip, estudos da deficiência de negros (inclusive antinegros) e teoria crítica racial. O objetivo da interseccionalidade “é evitar um ponto de vista branco, patriarcal, heteronormativo, capaz de se disfarçar como um ponto de vista universal” (Davis, 2019, p. 11). Ampliando o artigo de Minich (2016), Enabling Whom? Critical Disability Studies Now, Schalk (2017) argumenta que os ECD são uma metodologia (não um estudo de sujeitos) ao “examinar não deficiências corporais ou mentais, mas as normas sociais que definem atributos específicos como deficiências, bem como as condições sociais que concentram atitudes estigmatizadas em populações específicas” (parágrafo 1).

Em resposta à rápida expansão do conhecimento em ECD, Goodley et al. (2019) fizeram cinco perguntas para o campo considerar: 1) o propósito dos ECD; 2) o quão inclusivo são os ECD; 3) se a deficiência é objeto ou assunto de estudos; 4) o que importa ou é dito sobre deficiência; e 5) como atendemos a deficiência e a capacidade (Goodley et al., 2019, p. 972). Além disso, o anticapacitismo e o ativismo acadêmico são objetivos declarados dos ECD, refletindo assim o valor da justiça social neste trabalho (Goodley et al., 2019). Crip Authorship: Disability as Method, de Mara Mills and Rebecca Sanchez (2023), é um bom exemplo de pesquisa multidisciplinar (humanidades, ciências sociais, educação, arte e design) embasada na interseção de estudos da deficiência e ativismo, abrangendo tópicos como escrita de negros enraivecidos, conhecimento público para justiça da deficiência, métodos de pesquisa decolonial para estudos da deficiência, teoria crip, e estética e acesso.

Além disso, o campo tem sido criticado por causa do grande número de estudiosos que escrevem sobre a deficiência a partir da perspectiva e do contexto do Norte Global (Meekosha, 2011; Meekosha; Shuttleworth, 2009), levando Goodley et al. a afirmarem que “existe uma necessidade urgente de perturbar o elitismo autorreferencial da erudição da Europa Ocidental e da América do Norte” (2019, p. 976). Assim, cada vez mais atenção tem sido dada ao trabalho de estudiosos que escrevem a partir da perspectiva do Sul Global, como Disability and Difference in Global Contexts, de Nirmala Erevelles (2011); Disability in the Global South, de Shaun Grech e Karen Soldatic (Eds.) (2016); Inclusive Education and Disability in the Global South, de Leda Kamenopoulou (2018); e Education and Disability in the Global South: New Perspectives from Africa and Asia, de Nidhi Singal, Paul Lynch e Shruti Taneja Johansson (Eds) (2018). Em 2021, Alex Padilla, um estudioso autodescrito como cego e ativista do Sul Global, contribuiu com uma perspectiva DisCrit latina em seu livro, Disability, Intersectional Agency, and Latinx Identity. Theorizing LatDisCrit Counterstories.

Para concluir nossa discussão sobre teoria e pesquisa, nos baseamos nas seguintes palavras:

Quando a teoria funciona bem, ela tem o poder de capturar a desigualdade e articular a esperança. O aparecimento do conhecimento em Estudos Críticos da Deficiência não deveria ser considerado como uma rejeição da teoria dos estudos da deficiência que foi anterior. A chegada dos Estudos Críticos da Deficiência é testemunho da maturidade de um campo que se baseou no conhecimento fundamental e reconhece que tempos sociopolíticos complexos exigem uma resposta adequada

(Goodley et al., 2019, parágrafos 31, 32).

Como fica evidente pela trajetória dos EDE que acabamos de descrever, é uma disciplina que pulsa com energia, paixão e comprometimento, permitindo espaço e conversação em cada etapa do desenvolvimento para que novas teorizações e pesquisas surjam.

Documentando a Prática dos EDE

O que diferencia os EDE dos ED é seu foco na aplicação da teoria dos ED à educação. À medida que as escolas públicas americanas começaram seriamente a se afastar das salas de aula de educação especial segregadas para modelos de educação inclusiva no início do século XXI, o desenvolvimento de pedagogias inclusivas para a sala de aula de educação geral (por exemplo, ensino diferenciado, design universal para aprendizagem, agrupamento heterogêneo, coensino) contribuiu para novos enquadramentos de deficiência que desafiaram conceitualizações baseadas em déficit e abordagens educacionais tradicionais para a deficiência. Dado que a teoria dos EDE é compatível com pedagogias inclusivas, a literatura que liga as duas emergiu na primeira década do novo século.

À medida que os alunos com deficiência rumaram para contextos de educação geral, os estudiosos de EDE começaram a escrever sobre maneiras de expor todos os alunos a significados e experiências de deficiência, infundindo a deficiência nos currículos. Já em 2001, Phil Ferguson delineou oito razões para ensinar os alunos sobre deficiências, juntamente com dezessete maneiras criativas de incluir a deficiência no ensino e nos níveis de ensino em seu artigo On Infusing Disability Studies into the General Curriculum. David Connor e Lynne Bejoian (2006) seguiram com Pigs, Pirates, and Pills: Using Film to Teach the Social Context of Disability e Crippin’ School Curricula: 20 Ways to Re-teach Disability (Connor; Bejoian, 2007). Ben-Moshe (2006) explora como o ensino do romance Blindness criou um contexto para ensinar seus alunos sobre deficiência (Infusing Disability in the Curriculum: The Case of Saramago's Blindness). Exemplos mais recentes incluem Cripping the Curriculum through Academic Activism: Working Toward Increasing Global Exchanges to Reframe (Dis)Ability and Education (Connor; Gabel, 2013) e Undoing Ableism: Teaching about Disability in K-12 Classrooms (Baglieri; Lalvani, 2019), um texto que fornece aos professores ferramentas para envolver os alunos em todos os níveis de ensino na aprendizagem e no pensamento sobre deficiência, anticapacitismo e comunidades inclusivas.

Trabalhar em uma disciplina emergente exigia que os estudiosos de EDE desenvolvessem textos para programas de formação de professores, bem como professores que trabalhassem no campo. Exemplos de textos que integram a teoria dos EDE com práticas inclusivas em sala de aula incluem Rethinking Disability: A Disability Studies Approach to Inclusive Practice (Valle; Connor, 2011; 2019), um volume direcionado a alunos estudando para ser professores e professores experientes, bem como Disability Studies and the Inclusive Classroom: Critical Perspectives for Embracing Diversity in Education (Baglieri, 2012; 2017; 2022) e Becoming a Great Inclusive Educator (Danforth, 2014). No volume editado Practicing Disability Studies in Education: Acting Toward Social Change (Connor; Valle; Hale, 2015), os estudiosos de EDE escrevem sobre seu trabalho cotidiano em teoria, pesquisa, prática e política. Em 2017, Srikala Naraian publicou Teaching for Inclusion: Eight Principles for Effective and Equitable Practice, um texto que reconhece os professores como contribuintes para a inclusão (em vez de técnicos) e oferece estratégias de inclusão que defendem práticas equitativas em contextos de sala de aula. Outras contribuições recentes para a série de livros Disability Studies in Education de Peter Lang incluem Dismantling the Disabling Environments of Education: Creating New Culture and Contexts for Accommodating Difference (Smagorinsky; Tobin; Lee, 2019) e Disrupting Schools: The Institutional Conditions of Disordered Behavior de Rod Kippax (2019), que aborda padrões institucionais de exclusão para alunos rotulados com transtornos emocionais e comportamentais.

Documentação adicional da prática de EDE aparece no trabalho de estudiosos de EDE que coletam narrativas de profissionais sobre suas experiências no campo. Em Both Sides of the Table: Autoethnographies of Educators Learning and Teaching With/In [Dis]ability, Phil Smith (2013) compartilha histórias de educadores que escrevem sobre como a deficiência em suas próprias vidas ou na vida dos membros da família informa sua relação com a deficiência na sala de aula. Narratives of Inclusive Teaching: Stories of Becoming in the Field (Naraian; Schlessinger, 2021) fornece insights sobre o desenvolvimento de professores em seu caminho para se tornarem profissionais inclusivos. E os estudiosos de EDE compartilham suas compreensões sobre deficiência, conforme informado por suas experiências de ensino na coleção editada de David Connor e Beth Ferri (2021), How Teaching Shapes Our Thinking about Disability.

Além da sala de aula, o conhecimento de EDE questionou como o modelo médico de educação especial, operacionalizado na IDEA [Lei de Educação de Indivíduos com Deficiência], impacta a capacidade dos pais e responsáveis (especialmente as mães) dos alunos com deficiência de colaborar com os profissionais da escola em relação à educação de seus filhos – apesar de seu direito legal de fazê-lo. Nenhuma discussão sobre estudos sobre pais de crianças com deficiência está completa sem o reconhecimento da influência dos primeiros trabalhos de Phil Ferguson, por exemplo, Ferguson e Asch (1989) Lessons from Life: Personal and Parental Perspectives on School, Childhood, and Disability, Teachers College Record, sobre estudiosos de EDE que escrevem sobre os pais. Maya Kalyanpur e Beth Harry (1999; 2012) ampliaram os estudos sobre pais de crianças com deficiência com seu livro Culture in Special Education: Building Reciprocal Family and Professional Relationships, no qual postulam que a educação especial é uma cultura que se espera que as famílias compreendam e aceitem, oferecendo maneiras para os profissionais reconhecerem e abraçarem a cultura familiar em direção ao objetivo de desenvolver relações recíprocas. What Mothers Say about Special Education: From the 1960s to the Present (Valle, 2009) apresenta uma análise cruzada de narrativas de quinze mães de crianças com dificuldades de aprendizagem representando três eras da educação especial cujas histórias refletem uma percepção compartilhada de que a legislação pouco fez ao longo dos anos para alterar a dinâmica de poder persistente entre profissionais da escola e famílias, identificando raça, classe e gênero como fatores contribuintes. Em 2014, Gay Wilgus, Jan Valle e Linda Ware publicaram Algorithms of Access: Immigrant Mothers Negotiating Resources and Services for their Children (Review of Disability Studies), no qual apresentam experiências de três mães imigrantes de diferentes países, juntamente com uma análise de fatores que contribuem para seu sucesso ou desafio nas negociações com profissionais da educação. Um número especial de Learning Disability Quarterly, Parent Voice in Educational Decision Making for Students with Learning Disabilities, apresenta estudiosos de EDE que descrevem as complexidades das relações pais/escola e oferece sugestões práticas para colaboração efetiva (Cavendish; Connor, 2018). A coleção de autoetnografias maternas de Priya Lalvani, Constructing the (M)other (2019), fala sobre o impacto das atitudes e estruturas capacitistas sobre as mães de crianças com deficiência e como elas exercem a resistência. O livro de Janet Sauer e Zachary Rossetti (2019), Affirming Disability: Strengths-Based Portraits of Culturally Diverse Families, oferece retratos de seis famílias imigrantes e seus filhos com deficiência, incluindo suas histórias culturais e experiências com educação especial. Em 2020, Beth Harry e Lydia Ocasio-Stoutenberg publicaram Meeting Families Where They Are: Building Equity Through Advocacy with Diverse Schools and Communities (2020), que interroga o estigma duradouro que resulta da fusão de racismo, classismo e capacitismo com deficiência e oferece um modelo de trabalho de "advocacia coconstruída" para promover uma visão inclusiva da defesa parental.

EDE e Política

Dado que os direitos, serviços e recursos das pessoas com deficiência são regulados por lei, a política é uma área de estudo contínuo para os estudiosos de ED/EDE. Por exemplo, Gregg Beratan (2006), um estudioso, advogado e analista de políticas sobre deficiência, usou uma lente ED/EDE em Institutionalizing Inequity: Ableism, Racism, and IDEA 2004 (Disability Studies Quarterly) para argumentar que existem formas insidiosas e não examinadas de discriminação capacitista e racial dentro das políticas da Lei de Educação de Indivíduos com Deficiência (IDEA) – diluindo assim muito a intenção da lei. Susan Peters (2006) apoia as afirmações de Beratan em Response to Beratan: Creating Equity through Challenging Ableism and Racism in IDEA (Disability Studies Quarterly), estendendo esse argumento ao revisitar processos judiciais e políticas anteriores para identificar táticas bem-sucedidas para desafiar a desigualdade institucional que Beratan identifica. Em A Disability Studies Framework for Policy Activism in Postsecondary Education (Journal of Postsecondary Education and Disability), Susan Gabel (2010) aplica as teorias dos ED e o modelo social da deficiência ao ativismo político. Usando um estudo de caso como exemplo, Gabel mostra como fundamentou "O projeto 3C para Fornecer aos Alunos com Deficiência Ensino Superior de Qualidade" (uma bolsa de desenvolvimento financiada pelo governo federal) dentro desses quadros teóricos.

Outros exemplos aparecem em Practicing Disability Studies in Education (Connor; Valle; Hale, 2015), que inclui uma seção sobre políticas com capítulos de três estudiosos que escrevem usando a teoria dos EDE para reimaginar a política. Em Critiquing Policy: Limitations and Possibilities, Julie Allan (2015) lamenta o grau limitado em que as políticas educacionais são formalmente criticadas na Suécia, no Reino Unido e nos Estados Unidos. Usando ED/EDE como ferramenta, Allan considera as desigualdades sociais, o papel dos formuladores de políticas e a necessidade de criticidade das políticas como “uma espécie de dever” (Allan, 2015, p. 239). Using Disability Studies in Education to Recognize, Resist, and Reshape Policy and Practices in Aotearoa New Zealand, de Missy Morton (2015), descreve as recentes tensões na Nova Zelândia resultantes de um impulso para a inclusão nacional contra uma poderosa agenda neoliberal. Incentivando os professores a resistirem contra políticas nocivas, Morton apresenta o programa de educação individualizada centrado no aluno da Nova Zelândia como um modelo de “resistência coletiva à padronização traduzida em política nacional” (Morton, 2015, p. 240). Em A Disability Studies in Education Analysis of Corporate-Based Educational Reform: Lessons Learned from New Orleans, Kathleen Collins (2015) critica a oportunista reforma escolar privatizada na esteira do furacão Katrina, usando uma lente EDE para expor discursos de exclusão para alunos com deficiência dentro dessa reforma, incluindo análises de testemunhos individuais e familiares em uma ação coletiva relacionada à reforma.

DisCrit: Disability Studies and Critical Race Theory in Education (Connor; Ferri; Annamma, 2016) também aborda a política (em uma seção do livro intitulada Race, Disability, and the Law) em dois capítulos de autores que argumentam que a promessa de direitos civis, com base na proteção igualitária perante a lei, é suscetível a preconceitos dentro de uma sociedade que privilegia a cultura dominante de maneiras naturalizadas. Em A DisCrit Perspective on The State of Florida v. George Zimmerman: Racism, Ableism, and Youth Out of Place in Community and School, Kathleen Collins (2015) se baseia na teoria ED/EDE como uma ferramenta na análise de materiais relacionados ao caso altamente divulgado The State of Florida v. George Zimmerman (por exemplo, relatos da mídia, documentos judiciais, depoimentos gravados em vídeo). Collins habilmente conecta suas análises de caso a instâncias passadas e atuais de violência estatal em relação àqueles percebidos e posicionados como possuidores de déficits que se cruzam. O capítulo de Zanita Fenton oferece evidências históricas e legais para revelar como as respostas da sociedade à deficiência e à raça foram implantadas por meio da lei (por exemplo, eugenia, pseudociência). Ecoando a afirmação anterior de Beratan sobre discriminação capacitista e racial dentro da lei federal de educação especial, Fenton argumenta que a lei “muitas vezes vista como ferramenta para os direitos civis (ou acesso educacional) tem sido usada como uma ferramenta para tornar grupos (com base em raça, classe, gênero e deficiência) descartáveis” (Fenton, 2016, p. 219). Em Intersectionality in Education: Toward More Equitable Policy, Research, and Practice, de Wendy Cavendish e Jennifer Samson (editores) (2021), as colaboradoras abordam maneiras pelas quais os sistemas (por exemplo, educação, direito, medicina e justiça juvenil) impactam aqueles com identidades sociais interseccionais e oferecem estruturas para abordar a desigualdade nos espaços educacionais. Além disso, os leitores são encorajados a considerar os mecanismos para desenvolver e promulgar políticas educacionais, bem como o impacto sobre os indivíduos a quem se destina.

Escrevendo a partir do campo da política social, Roni Holler e Yael Obayon (2022) reconhecem a ausência da deficiência como uma estrutura no desenvolvimento de políticas sociais (Understanding Disability Policy Development: Integrating Social Policy Research). Neste volume, defendem a conceituação da deficiência como uma categoria sociopolítica, bem como a integração dos estudos da deficiência e da política social, para que os estudiosos da política social possam reconhecer os fatores políticos e institucionais subjacentes à política relacionada à deficiência. Com base em sua revisão dos critérios de submissão para as principais periódicos de educação especial dos Estados Unidos (Expanding Law and Policy Relevant Discourse within Special Education Research), Natasha Strassfeld, Kevin Brady e Cynthia Dieterich (2023) instam o campo da educação especial a solicitar mais pesquisas sobre o impacto da lei e da política de deficiência sobre os alunos com deficiência e suas famílias e incentivar um maior diálogo entre acadêmicos, profissionais e formuladores de políticas.

Concluímos nossa discussão sobre EDE e política com as palavras de Catherine Kramarczuk Voulgarides, Susan Larson Etscheidt e David Hernández-Saca (2023) (Educational Inequality and the Paradox of dis/Ability Rights in a Schooled Society: Moving Towards an Intersectional Discursive, Material, and Emotive Approach) que perturbam a persistência das desigualdades educacionais ao propor um quadro político alternativo:

Primeiro, desafiamos a suposição de que as estruturas de direitos humanos e civis são suficientes para garantir que os direitos dos alunos com deficiência sejam protegidos. Afirmamos que um paradoxo de direitos em uma “sociedade escolarizada” permite que a desigualdade persista sob o pretexto de proteções legais. Em segundo lugar, argumentamos que os marcos legais atuais não reconhecem adequadamente as construções de capacitismo e a interseccionalidade de cultura, afeto, língua, raça e etnia dentro da educação especial – o que resulta em desigualdades...Por fim, argumentamos que um foco equivocado na conformidade técnica e no monitoramento processual dos direitos de deficiência/capacidade desdenha das experiências, emoções, sentimentos e afetos vividos pelos alunos

(Voulgarides; Etscheidt; Hernández-Saca, 2023, p. 1).

Conclusão: Olhando para o futuro dos EDE

Compartilhamos razões para o início, a constituição formal e a solidificação dos EDE como disciplina acadêmica, juntamente com exemplos de sua expansão de maneiras produtivas que enriqueceram e complicaram o conceito de deficiência e educação. Assim como muitos de nossos colegas, como educadores de longa carreira, nos dedicamos ao desenvolvimento dos EDE e nos sentimos encorajados a testemunhar seu crescimento por meio do envolvimento em intercâmbios interdisciplinares que ampliaram os entendimentos sobre as diferenças humanas e a diversidade em geral. Por fim, resistimos a projetar nossos pensamentos pessoais (reconhecidamente otimistas) sobre o futuro dos EDE. Em vez disso, esperamos que os leitores reconheçam o valor dos EDE e os convidamos – sejam eles professores, pesquisadores, teóricos, formuladores de políticas – a participar da imaginação de possibilidades para escolas e sociedades mais inclusivas fundamentadas em sua conceituação humanista e libertadora da deficiência.

Nota

Nota

¹

O termo “corpo-mente” é um conceito adotado nos Estudos sobre Deficiência, significando que corpo e mente estão inseparavelmente inter-relacionados, ou seja, os processos físicos e mentais do corpo são simultâneos e interdependentes (Clare, 2021), um conceito que Schalk (2017) aplicou à raça.

Disponibilidade dos dados da pesquisa

O conjunto de dados de apoio aos resultados deste estudo está publicado no próprio artigo.

Referências

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Editora responsável

Carla Karnoppi Vasques

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  28 Out 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  09 Abr 2024
• Aceito
  11 Jun 2024