Atividades e participação social de crianças com desenvolvimento motor atípico

RESUMO

A limitação em atividades e na participação social parece influenciar o desempenho nas tarefas. Este é um estudo transversal que utiliza o inventário de avaliação pediátrica de incapacidade (Pedi) e os questionários de medida de participação no ambiente (YC-PEM e PEM-CY) para conhecer a percepção dos responsáveis sobre a execução de atividades e participação social de crianças com desenvolvimento motor atípico em tratamento fisioterapêutico neurofuncional. Participaram 23 responsáveis de crianças de sete meses a seis anos =. Na avaliação de habilidades funcionais, nove crianças foram consideradas com atraso no autocuidado, 20 na mobilidade e sete na função social. Na assistência do cuidador, o atraso no desempenho foi percebido em 14 crianças em autocuidado, 17 para mobilidade e 15 para função social. Na participação em casa, a rotina de cuidados básicos foi a mais frequente, e a de tarefas domésticas a menos. Duas crianças frequentavam a pré-escola. Na comunidade, crianças que recebem pouca assistência do cuidador demonstram maior envolvimento nas atividades, e a maioria participou de atividades de passeio. A percepção dos responsáveis sobre a incapacidade sugere dificuldades na execução de atividades. A participação tem maior frequência em casa; na comunidade, é proporcional ao nível de independência, e a escola não é um ambiente de participação para a maioria.

Descritores:
Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde; Criança; Desenvolvimento Infantil; Participação Social

ABSTRACT:

Limitations in activities and social participation seem to influence task performance. This cross-sectional study used the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) and the participation and environment questionnaires (YC-PEM and PEM-CY) to investigate guardians’ perceptions of the performance of activities and social participation of children with atypical motor development undergoing neurofunctional physical therapy. In total, 23 guardians of children aged from seven months to six years participated. In the assessment of functional skills, nine children exhibited delayed self-care, 20 had delayed mobility, and seven had delayed social function. Regarding caregiver assistance, delays in performance were observed in 14 children for self-care, 17 for mobility, and 15 for social function. Regarding participation at home, basic care routines were the most frequent activities, whereas household chores were the least. In total, two children attended preschool. In the community, children who received less caregiver assistance demonstrated greater involvement in activities, and most participated in outing activities. Guardians’ perceptions of disability suggest difficulties in task performance. Participation was most frequent at home; in the community, it was proportional to the level of independence, and for most children, school was not a participatory environment.

Keywords:
International Classification of Functioning, Disability and Health; Child; Child Development; Social Participation

RESUMEN

La limitación en las actividades y en la participación social parecen influir en el desempeño de las tareas. Se trata de un estudio transversal que utiliza el inventario de evaluación de la discapacidad pediátrica (PEDI) y los cuestionarios de medición de la participación en el ambiente (YC-PEM y PEM-CY) para conocer la percepción de los responsables de la ejecución de actividades y la participación social de los niños con desarrollo motor atípico en el tratamiento fisioterapéutico neurofuncional. Los participantes fueron 23 responsables de niños de 7 meses a 6 años de edad. En la evaluación de las habilidades funcionales, nueve niños se clasificaron como retrasados en el autocuidado, 20 en la movilidad y siete en la función social. En la asistencia al cuidador, el retraso en el desempeño se percibió en 14 niños en autocuidado, 17 en movilidad y 15 en función social. En la participación en el hogar, la rutina de cuidados básicos fue la más frecuente, y la rutina de tareas domésticas la menos frecuente. Dos niños asistían a la preescuela. En la comunidad, los niños que reciben poca asistencia de cuidadores demostraron una mayor participación en las actividades, y la mayoría participó en actividades de caminata. La percepción de los responsables de la discapacidad apunta dificultades en la realización de las actividades. La participación es más frecuente en el hogar; en la comunidad es proporcional al nivel de independencia; y la escuela no es un ambiente de participación para la mayoría.

Palabras clave:
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud; Niño; Desarrollo Infantil; Participación Social.

INTRODUÇÃO

A Classificação Internacional de Incapacidade, Funcionalidade e Saúde (CIF) conceitua atividade como a execução de uma tarefa e participação como a frequência e o engajamento da pessoa nas atividades ¹. Da perspectiva biopsicossocial, a funcionalidade se relaciona com as estruturas e funções do corpo, atividades e participação social de acordo com a condição de saúde e fatores contextuais².

Crianças com desenvolvimento motor atípico têm deficiências que podem limitar a execução de tarefas e restringir a participação em atividades cotidianas, podendo afetar sua funcionalidade. É considerado atípico o desenvolvimento motor que, na presença de alterações do sistema nervoso central, não se assemelha à maioria das crianças típicas de mesma faixa etária e em condições socioeconômicas semelhantes³.

O ambiente influencia a funcionalidade de forma facilitadora ou como barreira, podendo melhorar ou diminuir o desempenho da criança¹. O conhecimento sobre a percepção de cuidadores quanto às tarefas e à participação pode favorecer as intervenções para promoção da saúde das crianças. Este estudo se justifica ao basear na CIF o olhar para além das deficiências de órgãos e sistemas⁴, propondo a realização de atividades e a participação social com vistas às possibilidades de mudanças⁵.

O objetivo foi conhecer a percepção dos responsáveis sobre a execução de tarefas e a participação social de crianças com desenvolvimento motor atípico em tratamento fisioterapêutico neurofuncional.

METODOLOGIA

Estudo transversal, observacional e analítico sobre a percepção de responsáveis acerca da execução de tarefas e atividades, e a participação social de suas crianças com desenvolvimento motor atípico em casa, na escola e na comunidade.

Seleção dos responsáveis e considerações éticas

Amostra não probabilística, com os seguintes critérios de inclusão: responsáveis por crianças de até sete anos com desenvolvimento motor atípico em atendimento fisioterapêutico na Clínica Escola (CE) de instituição de ensino, de outubro de 2022 a junho de 2023, excluindo atendimento por outras condições de saúde e sem limitações motoras. O estudo seguiu padrões éticos da Resolução CNS nº 466/2012. Os responsáveis foram esclarecidos quanto à pesquisa, e, após assinarem o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, os questionários foram aplicados. Para proteção da identidade dos participantes, estes foram descritos por números.

Protocolo de pesquisa

A aplicação dos questionários aos responsáveis por meio de entrevistas face a face ocorreu no período de atendimento fisioterapêutico das crianças, em dois encontros.

O Participation and Environment Measure - Children and Youth^© (PEM-CY), para pessoas de cinco a 17 anos, e o Young Children’s Participation and Environment Measure ^© (YC-PEM), para crianças de até cinco anos, avaliam a participação em três ambientes: casa, escola e comunidade. Os itens avaliados em participação são atividades cotidianas como cuidados pessoais, tarefas domésticas, brincadeiras/uso de tecnologias e socialização com familiares, colegas escolares e comunidade. Cada item de participação é avaliado em três dimensões: frequência (escala de sete pontos: entre Nunca=0 a Uma ou mais vezes por dia=7), engajamento (escala de cinco pontos: entre Pouco envolvido=1,0 a Muito envolvido=5,0) e desejo de mudança (Sim=1 e Não=0). Quanto maior a frequência, mais vezes a criança participa de cada atividade. Altas médias de engajamento indicam maior comprometimento nas atividades. Porcentagem alta para desejo de mudança sugere menor satisfação do responsável com a participação da criança^6),(7.

O Pediatric Evaluation of Disability Inventory (Pedi), para crianças de seis meses a sete anos, avalia o desempenho nas atividades diárias, a necessidade de modificações para executá-las e de auxílio do cuidador^8-10. A Parte I, funcionalidade da criança (capaz ou não de fazer), aborda tarefas de autocuidado, mobilidade e função social; a Parte II refere-se à quantidade de ajuda necessária para essas tarefas; e a Parte III, ao uso de modificação (nenhuma, centrada na criança, de reabilitação ou extensiva). A pontuação é o somatório dos itens. Na Parte I, quanto maior a pontuação, maior a funcionalidade percebida. A Parte II varia entre 0 (necessidade de assistência total) e 5 (independência ou menor assistência). A Parte III, qualitativa, identifica as modificações do ambiente^9),(11.

Análise dos dados

Os dados foram analisados no Microsoft Excel Office 365, e foram descritos, para o YC-PEM e PEM-CY, o percentual de participação nas atividades, a média de engajamento e o desejo de mudança na participação por ambiente. O escore normativo do Pedi indica atraso (<30) ou desempenho esperado (30 e 70) e as modificações necessárias para execução de tarefas.

RESULTADOS

Participaram 23 responsáveis por crianças entre sete meses e seis anos de idade (μ24,3 meses) com desenvolvimento motor atípico, sendo 22 mães e um pai. Todos responderam ao Pedi, uma ao PEM-CY e 21 o YC-PEM. Perguntas não respondidas foram incluídas e calculadas, com baixo risco de subestimação. A amostra apresentou diagnóstico clínico variado, sendo paralisia cerebral (PC) (n12), síndrome de Down (n4), mielomeningocele (n2), miopatia congênita (n1), transtorno do espectro autista (n1), displasia broncopulmonar (n1), síndrome de Moebius (n1) e síndrome de Pierre Robin (n1).

No Pedi Parte I, nove crianças apresentaram atraso em autocuidado, 20 em mobilidade e sete em função social. Na Parte II, 14 crianças apresentaram atraso no desempenho em autocuidado, 17 em mobilidade e 15 em função social. Na Parte III, para as tarefas de autocuidado, 18 crianças necessitavam de alguma modificação centrada na criança (fralda), duas em reabilitação (cadeira de rodas e órtese) e três em extensiva (sonda para alimentação). Na Parte II, a pontuação de sete crianças (>14) indicou menor necessidade de assistência, sendo mais independentes nas atividades.

Tabela 1
Escore normativo Pedi

	Parte I			Parte II
Responsável	Autocuidado	Mobilidade	Função social	Autocuidado	Mobilidade	Função social
1	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0
2	64.0	23.5	53.6	53.1	32.8	39.2
3	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0
4	41.0	9.0	30.6	39.9	9.0	27.0
5	44.8	9.0	52.7	34.1	9.0	37.0
6	27.4	16.5	30.6	29.7	9.0	9.0
7	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0
8	45.5	32.3	43.7	27.8	9.0	25.0
9	36.2	23.5	48.7	37.2	32.8	39.2
10	16.0	9.0	49.7	9.0	9.0	13.3
11	43.3	27.4	45.6	45.2	32.8	39.2
12	22.6	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0
14	9.0	9.0	9.0	21.4	9.0	14.8
15	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0
16	37.0	31.4	44.4	29.7	9.0	27.0
17	37.0	13.6	33.8	34.1	9.0	9.0
18	32.6	9.0	49.1	16.6	9.0	9.0
19	34.6	9.0	39.9	16.6	14.9	43.2
20	52.6	27.4	51.4	37.2	41.0	66.3
21	39.9	27.4	37.8	37.2	32.8	39.2
22	55.5	30.5	48.7	37.2	41.0	39.2
23	41.0	20.5	33.8	29.7	9.0	18.8
24	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0	9.0

• Nota: Pontuação abaixo de 30 representa atraso; entre 30 e 70, desenvolvimento esperado.

Sobre o ambiente casa, a frequência de participação foi variada, com média de 65%, sendo diariamente em todas as atividades (100%) para duas crianças. A rotina de cuidados básicos e brincadeiras foram as atividades mais frequentes (diariamente) para 20 crianças; e as tarefas domésticas de menor frequência (nunca) para a maioria delas; o engajamento das crianças também foi variado, com média de 3,8, sendo que quanto mais próximo de 5,0 maior envolvimento nas atividades. Sobre o desejo de mudança na participação da criança em casa, dois cuidadores estavam satisfeitos (0%) e um totalmente insatisfeito (100%). A média de satisfação foi 57%.

Tabela 2
Resultados do ambiente casa, YC-PEM e PEM-CY

Responsável	Frequência de participação*	Engajamento**	Desejo de Mudança***
1	45%	3,3	77%
2	62%	3,3	85%
3	54%	3,6	100%
4	54%	3,9	92%
5	62%	4,0	85%
6	38%	2,6	85%
7	85%	4,1	69%
8	100%	4,4	15%
9	69%	4,8	31%
10	100%	4,7	23%
11	62%	2,0	23%
12	54%	2,7	85%
14	77%	3,2	62%
15	60%	4,7	90%
16	62%	4,3	23%
17	69%	4,3	0%
18	85%	4,3	38%
19	77%	3,6	62%
20	38%	4,5	0%
21	54%	4,3	38%
22	62%	3,0	69%
23	69%	4,3	92%
Média dos resultados	65%	3,8	57%

• *Frequência de participação: porcentagem alta indica maior participação em atividades.
• **Engajamento: média próxima de 5,0 indica maior envolvimento nas atividades.
• ***Desejo de mudança: porcentagem alta sugere menor satisfação do cuidador com a participação.

Três crianças frequentavam escola /creche/pré-escola, apresentando frequência de participação (diariamente) em atividades em sala de aula, socialização com amigos e maior engajamento nas atividades em grupo e passeios. Duas crianças alcançaram 100% de participação (média 87%) e houve uma pontuação 5,0, máxima, em engajamento (média de 3,7). O desejo de mudança foi de 100% para duas famílias.

Tabela 3
Resultados do ambiente escola, YC-PEM e PEM-CY

Responsável	Frequência de participação*	Engajamento**	Desejo de Mudança***
7	100%	2,3	100%
10	100%	5,0	67%
15	60%	3,7	100%
Média dos resultados	87%	3,7	89%

• *Frequência de participação: Porcentagem alta indica maior participação em atividades.
• **Engajamento: Média próxima de 5,0 indica maior envolvimento nas atividades.
• ***Desejo de mudança: Porcentagem alta sugere menor satisfação do cuidador com a participação.

A frequência de participação na comunidade teve média de 52%, com bom índice de engajamento: 3,9. Pelo YC-PEM, nenhuma criança participou de aulas ou atividades físicas organizadas e a maioria participou de passeios para atender a compromissos como cortar cabelo, consultas e terapias. Pelo PEM-CY, as crianças participaram uma vez por mês de atividade física livre e de encontros com outras crianças. O desejo de mudança na participação variou entre os cuidadores, com média de 59%.

Tabela 4
Resultados do ambiente comunidade, YC-PEM e PEM-CY

Responsável	Frequência de participação*	Engajamento**	Desejo de Mudança***
1	50%	3,3	73%
2	50%	3,3	91%
3	75%	3,6	91%
4	42%	3,9	100%
5	33%	4,0	91%
6	25%	2,6	55%
7	58%	3,6	55%
8	67%	4,8	36%
9	42%	5,0	100%
10	58%	4,7	64%
11	50%	3,0	0%
12	33%	2,5	91%
14	67%	4,3	18%
15	60%	4,7	70%
16	58%	4,1	55%
17	75%	3,7	9%
18	42%	4,6	45%
19	58%	4,3	36%
20	67%	5,0	0%
21	33%	2,0	73%
22	42%	3,8	55%
23	50%	4,3	100%
Média dos resultados	52%	3,9	59%

• *Frequência de participação: porcentagem alta indica maior participação em atividades.
• **Engajamento: média próxima de 5,0 indica maior envolvimento nas atividades.
• ***Desejo de mudança: porcentagem alta sugere menor satisfação do cuidador com a participação.

DISCUSSÃO

O desenvolvimento de habilidades surge da interação social e com o ambiente físico, do entrosamento na interação familiar, entre pares, brincadeiras e na escolarização¹². A família é o primeiro contato de socialização da criança, sendo significativa para o desenvolvimento desta¹³. O desejo de mudança acima da média em todos os ambientes pesquisados indica que a diversificação de experiências se relaciona com o desenvolvimento.

Sobre a participação de crianças com PC no meio familiar, Kalleson et al.¹⁴ destacaram que depende do contexto e da independência delas. A vida cotidiana e o ambiente domiciliar são importantes para o bem-estar das crianças que desejam, apreciam e têm interesse nas atividades em família. Assim, parece importante que as atividades sejam diversas, viáveis e planejadas de acordo com o interesse e desejo delas.

Em relação ao planejamento com foco na participação, Bosak et al.⁴, utilizando uma ferramenta eletrônica facilitadora e o conhecimento das famílias sobre aspectos relevantes de seus filhos nesse planejamento, conseguiram resultado favorável com estratégias para mais de um ambiente, demonstrando a importância dada ao impacto da participação em diferentes ambientes.

A percepção dos pais sobre a participação em atividades na comunidade é de pouco envolvimento em atividades físicas, aulas extracurriculares e atividades em grupos. Para Feitosa et al.¹⁵, a prática de atividades físicas favorece a aquisição de novas habilidades e promove a inclusão. O estudo acompanhou crianças e adolescentes que praticavam esporte adaptado, que apresentaram melhora significativa em transferências e mobilidade, função de extremidades superiores e global e na qualidade de vida.

No estudo em tela¹⁵, era esperada dificuldade na execução de tarefas de autocuidado, boa frequência na participação e necessidade de assistência, mas nenhuma participação em tarefa doméstica. Achados semelhantes de estudos com crianças com PC^16),(17 indicaram bom desempenho e participação no autocuidado, mesmo com dificuldades¹⁶, com parcial assistência do cuidador. Menos da metade participava de tarefas domésticas¹⁷. Entende-se que as crianças precisam de algum grau de assistência e que as tarefas domésticas podem não ser interessantes.

Ao relacionar, no estudo em tela¹⁶, a necessidade de ajuda com a participação em atividades na comunidade, seis crianças com menor necessidade de assistência do cuidador apresentam engajamento acima da média (3,9 de 5,0), sugerindo que o engajamento se relaciona com a independência. Assim, deve-se encorajar práticas familiares facilitadoras da autonomia da criança, se preciso com o uso de tecnologias assistivas, para a inclusão e participação.

Sobre a participação no ambiente escolar, representada por apenas três crianças deste estudo, pode ser relacionada com o fato de a maioria delas precisar de modificações dos ambientes e de auxílio para execução de tarefas. Reis e Vasconcelos¹⁸ pesquisaram o uso da tecnologia assistiva com recursos apropriados para favorecer aprendizado, inclusão e participação de crianças atípicas na escola e em atividades de lazer, utilizando recursos como softwares especiais de acessibilidade e adaptações de hardware.

Das limitações do estudo, destacam-se: poucos participantes, dúvidas quanto à participação em algumas atividades, amostra por conveniência, diagnósticos variados das crianças e ausência da análise dos facilitadores e das barreiras dos ambientes.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A partir da percepção dos responsáveis, a casa é o ambiente de maior frequência de participação e com menor desejo de mudança. A escola não é um ambiente de participação para quase 90% das crianças, podendo impactar negativamente o desenvolvimento. A participação na comunidade é maior entre crianças que necessitam de menor assistência do cuidador para execução de atividades diárias. Os achados indicam a necessidade de intervenções com a perspectiva biopsicossocial da funcionalidade.

Declaração de Disponibilidade de Dados:

Todo O Conjunto De Dados Que Dá Suporte Aos Resultados Deste Estudo Está Disponível No Corpo Do Artigo.

Referências bibliográficas

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• Financiamento:
  Instituto Federal do Rio de Janeiro (IFRJ), Brasil; Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), Brasil
• 12
  Estudo realizado na Clínica Escola do Campus Realengo do Instituto Federal do Rio de Janeiro (IFRJ) - Rio de Janeiro (RJ), Brasil.
• 15
  Aprovado pelo Comitê de Ética: CEP 59793122.8.0000.5268. Número de Registro Brasileiro de Estudos Clínicos (ReBEC): RBR-4ttmrg6.

Editado por

• Editor responsável:
  Sônia LP Pacheco de Toledo

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  22 Jun 2026
• Data do Fascículo
  2026

Histórico

• Recebido
  25 Out 2023
• Aceito
  20 Mar 2024