Qualidade de vida em sobreviventes de acidente vascular cerebral: instrumentos de avaliação e seus resultados

Quality of life in stroke survivors: assessment instruments and their outcomes

REVISÃO

Qualidade de vida em sobreviventes de acidente vascular cerebral – instrumentos de avaliação e seus resultados

Quality of life in stroke survivors – assessment instruments and their outcomes

Juliana Ferreira Mota; Rodrigo Nicolato

Instituto de Previdência dos Servidores do Estado de Minas Gerais (IPSEMG)

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

OBJETIVOS: Os objetivos deste estudo foram identificar os instrumentos genéricos e específicos utilizados na avaliação da qualidade de vida (QV) e os seus resultados em sobreviventes de acidente vascular cerebral (AVC).

MÉTODOS: Realizou-se revisão da literatura dos últimos dez anos, com população acima de 18 anos, nos bancos de dados MedLine e Lilacs, cujas publicações utilizassem instrumentos padronizados e validados no país de origem. Combinaram-se os descritores quality of life, cerebrovascular accident, stroke, QV e acidente cerebrovascular.

RESULTADOS: Consideraram-se relevantes 96 estudos e 31 entram neste trabalho, de acordo com os critérios de inclusão. Foram encontrados cinco tipos diferentes de instrumentos genéricos/perfil, nove genérico/utility e dois específicos. O mais freqüente foi o SF-36, em 45,2% dos estudos. Observou-se que a baixa QV relacionou-se, principalmente, ao déficit da função física, à presença de depressão ou de seus sintomas, ser do sexo feminino e ser mais idoso. De modo geral, os sujeitos no pós-AVC possuíam pior QV do que aqueles que não sofreram o evento.

CONCLUSÃO: Foram encontrados 16 instrumentos para avaliação da QV. A baixa QV foi prevalente nos sobreviventes pós-AVC e se correlacionou com a função física, a depressão, o sexo e a idade.

Palavras-chave: Qualidade de vida, acidente cerebrovascular, acidente vascular cerebral, instrumentos.

ABSTRACT

OBJECTIVE: The purpose of this study is to identify generical and specific instruments used for valueing quality of life (QOL) and their outcomes in stroke survivors.

METHODS: Review of literature of last 10 years, with people above 18 years old, in MedLine and Lilacs database. The instruments used on the studies were validated for the their countries. 96 articles have been considered relevant and 31 were in accordance with inclusion criteria. Five kind of generic/profile, nine generic/utility and two specific instruments were found. The more frequent was SF-36, on the 45,2% of the studies. It has been observed that poverty in quality of life was related to defective the physical function, to the presence of depression or its symptoms, to the feminine gender and to being older. In general, survivors of cerebrovascular accident had worse QOL than the ones who did not suffer it.

CONCLUSION: It has been found 16 instruments for QOL' assessment. The poverty of QOL was frequent on stroke survivors and was related to physical function, depression, sex and age.

Keywords: Quality of life, cerebrovascular accident, stroke; instruments.

INTRODUÇÃO

A qualidade de vida (QV) foi definida pelo grupo de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (OMS) como " a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações" ¹. Muitos estudos têm feito o intercâmbio entre QV e os termos QV relacionados à saúde (QVRS), estado de saúde e bem-estar subjetivo^2-4. No entanto, a definição desses termos não é clara. Gill e Feinsten⁵ examinaram 75 artigos descrevendo o uso de instrumentos de QV. Destes, somente 15% definiram o que era QV ou justificaram a escolha de determinado instrumento.

Um instrumento de avaliação da QV não deve se limitar a medir a presença ou a gravidade de determinada doença. De maneira geral, a percepção individual tem sido avaliada em grandes domínios ou dimensões da vida. Em termos práticos, os domínios são conjuntos de questões agrupadas nos instrumentos de avaliação e que se referem a determinada área do comportamento ou da condição humana, por exemplo, os domínios psicológico, físico, social e ambiental. Foi particularmente na década de 1960 que o construto QV passou a ser entendido como subjetivo e multidimensional⁶.

Não existe um único instrumento capaz de avaliar todas as situações de doença e saúde. Assim, a escolha do instrumento deve se associar ao objetivo do estudo e também de sua disponibilidade no idioma e no contexto cultural no qual possa ser empregado.

A literatura científica classifica os instrumentos de avaliação de QV como genéricos e específicos⁷. Os instrumentos genéricos têm como vantagens a possibilidade de avaliação simultânea de várias áreas ou domínios, de poderem ser usados em qualquer população e o fato de permitirem comparações entre pacientes com diferentes patologias. A grande desvantagem é não demonstrar alterações em aspectos específicos. Eles ainda podem ser subdivididos em perfil de saúde e medidas de utility. O primeiro proporciona ampla avaliação de diferentes aspectos referentes à QV, e os segundos são derivados de teorias econômicas e de decisão, refletindo a preferência do indivíduo pelo estado de saúde, pelo tratamento ou pela intervenção^6,7. Estes últimos permitem a estruturação de árvores de decisão, assim como o cálculo de anos de vida ajustados pela qualidade. Dessa forma, a preferência do indivíduo é sumarizada dentro da escala que varia de 0 (zero) a 1 (um), sendo 0 igual a morte e 1 igual a saúde perfeita⁶.

Os instrumentos específicos são destinados a determinadas doenças, populações e funções. Eles avaliam, de maneira individual e específica, aspectos da QV. Sua principal vantagem é o seu potencial de ser sensível às alterações e aos aspectos particulares. Sua desvantagem é não permitir comparações entre populações distintas, além de ser restrito aos domínios de relevância do aspecto a ser avaliado.

Os aprimoramentos científico e tecnológico têm proporcionado aumento da sobrevida dos pacientes. Estes, então, passaram a viver mais tempo com os problemas e as morbidades decorrentes de suas doenças crônicas⁸. A American Heart Association estima que haja nos Estados Unidos cerca de quatro milhões de sobreviventes a acidentes vasculares cerebrais (AVC) e que ocorrem aproximadamente 600 mil casos novos por ano⁴. O número de casos fatais tem diminuído. Cerca de 85% dos indivíduos sobrevivem ao AVC e vivem com suas seqüelas⁹. Entre os adultos, as seqüelas do AVC são consideradas as causas mais comuns de incapacidade¹⁰. A prevalência de indivíduos com recuperação incompleta tem sido estimada em 460/100.000¹¹, porquanto a incapacidade parcial ou completa está presente entre 24% e 54%¹².

Tendo isso em vista, a QV dessa população tem sido alvo de grande número de pesquisas. Em uma revisão sistemática da literatura realizada por Buck¹³, foram encontrados 15 instrumentos genéricos de QV, mas apenas seis mensuravam multidimensionalmente o construto e apenas sete eram específicos para AVC. Porém, nenhum destes últimos abrangia todos os itens recomendados pela UK National Health Service Research and Development Health Tecchonology Assessment, que incluem confiabilidade, validade, responsividade, adequação, aceitação e modo de administração. Até o presente momento, não há nenhum instrumento para QV específico para AVC adaptado para a população brasileira¹⁴.

O objetivo deste estudo é identificar os instrumentos genéricos (perfil e utility) e específicos utilizados na avaliação da QV e os seus resultados em sobreviventes de AVC.

MÉTODOS

Primeiramente, pesquisou-se a terminologia em saúde para QV e AVC, no DeCS (descritores em ciências da saúde) da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Para o primeiro termo, localizou-se o descritor quality of life e QV, e para o segundo cerebrovascular accident e acidente cerebrovascular, nos idiomas inglês e português. Em seguida, consultaram-se os conceitos dos descritores e seus possíveis sinônimos, incluindo então o termo stroke.

Por meio da BVS, acessou-se a Lilacs (Literatura Latino Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), formulário avançado, e foram combinados os descritores em português, sem estabelecer limites. Encontraram-se, então, três publicações. Depois, consultou-se a MedLine (US National Library of Medicine) por meio da PubMed (National Library of Medicine and the National Institute of Health). Cruzaram-se, então, os descritores em inglês, limitando a pesquisa aos últimos dez anos, com população com 19 anos ou mais e nos idiomas inglês e português. Foram encontradas 262 publicações. Em seguida, os resumos disponíveis foram obtidos no formato abstract plus. A consulta aos bancos de dados virtuais ocorreu no dia 30 de junho de 2007.

Dessa forma, os resumos foram examinados pelos dois autores de maneira independente. Caso o título e o resumo não fossem esclarecedores, buscou-se o artigo na íntegra, para não correr o risco de deixar estudos importantes fora da revisão. Foram considerados relevantes aqueles estudos nos quais a amostra incluía um grupo adequado de participantes e que fosse representativa e bem definida em relação ao diagnóstico clínico; que utilizassem instrumentos padronizados e específicos para o objetivo proposto; cujo período de acompanhamento fosse suficiente e completado adequadamente; e cujos desfechos e exposições correspondessem aos objetivos propostos. O total de 96 estudos foi considerado relevante. Estes foram buscados na literatura para apreciação e inclusão, ou não, neste trabalho.

Para serem incluídas no presente estudo, as publicações deveriam passar pelos seguintes critérios de seleção: conter a descrição da população estudada (idade, sexo, características do AVC e tempo pós-evento), utilizar instrumentos para QV padronizados e validados para o país de origem, estar na língua inglesa ou portuguesa e ter sido publicada entre janeiro de 1996 e junho de 2007. Os estudos exclusivamente qualitativos e aqueles com população menor de 18 anos foram excluídos.

Entre os 96 artigos resgatados da literatura, 31 entraram no presente estudo, de acordo com os critérios de inclusão. Buscaram-se nestes artigos os seus objetivos, o tamanho e as características da amostra, a presença ou não de grupo-controle, o(s) instrumento(s) utilizado(s) na mensuração da QV, bem como a sua qualificação em genérico (perfil ou utility) ou específico, a presença de outros instrumentos empregados e o(s) principal(is) desfecho(s).

As abreviaturas dos instrumentos e de expressões mencionadas no estudo, com seus respectivos significados, encontram-se na Tabela 1.

RESULTADOS

Instrumentos para qualidade de vida

Entre os 31 artigos que entraram no presente estudo, 17 (55%) utilizaram apenas instrumentos genéricos/perfil, seis (19%) apenas de utility, quatro (13%) associaram genéricos/perfil aos utility, três (10%) abordaram somente específicos e só um (3%) apresentou a associação entre específico e utility. Nenhum fez o uso concomitante de instrumentos específicos e genéricos/perfil.

O instrumento genérico/perfil mais freqüente foi o SF-36, aparecendo em 14 estudos (45,2%), seguido pelo SF-12, SIP e WHOQOL-bref em três estudos cada (9,7% cada). Nos trabalhos que abordaram medidas de utility, os mais encontrados foram os EQ-5D e EQ-VAS, em quatro e três publicações (12,9% e 9,7%), respectivamente. Naqueles que fizeram uso de instrumentos específicos predominou o QLI-stroke version, em três trabalhos (9,7%). No total foram encontrados cinco tipos diferentes de instrumentos genéricos/perfil, nove de utility e dois específicos. A Tabela 2 mostra os instrumentos utilizados na mensuração da QV, sua classificação e os respectivos estudos em que aparecem.

Outros instrumentos

Dos estudos incluídos, 27 (87,1%) utilizaram outros instrumentos para a mensuração de aspectos específicos que não a QV. Os mais freqüentes foram o BI e o MMSE em 17 e nove estudos, respectivamente, seguidos pelo FAI e MRS em quatro cada, FIM, NIHSS, SSS em três e CES-D, HAD, MADRS e MBI em dois cada. A Tabela 3 mostra estes e os estudos em que aparecem. Além desses, mais 36 tipos diferentes de instrumentos apareceram nos estudos apenas uma vez cada. Ao todo, foram encontrados 47 instrumentos, que mensuravam aspectos, como funcionalidade, ansiedade, depressão, cognição, atenção, destreza, suporte social e emocional, entre outros.

Desfechos

Os resultados-chave foram agrupados em quatro grupos distintos, de acordo com o método empregado pelos autores.

No primeiro, alocaram-se cinco estudos (22,7%) que realizaram apenas uma mensuração em um único momento. No segundo, oito (36,4%) apresentaram duas ou mais avaliações, na mesma população, em períodos diferentes. No terceiro, sete (31,8%) mostraram resultados referentes a períodos distintos, mas com a presença de grupo-controle. E, no último, foram alocados dois trabalhos (9,1%) que fizeram algum tipo de intervenção com a presença de grupo-controle.

Não obstante a grande variedade de instrumentos (16 para QV e 47 para outras variáveis), os resultados-chave encontrados puderam ser agrupados segundo o método empregado. Na Tabela 4 foram alocados aqueles estudos que objetivaram a obtenção do escore global ou por domínios da QV. Aqueles que visaram a apenas a associação entre esta e outras variáveis não participaram do agrupamento. O estudo de Jönsson et al.³¹ apresentou dois métodos: comparou a QV da população pós-AVC aos quatro e seis meses, e comparou esta com a de seus cuidadores, que constituíram o grupo-controle. Por isso, foi alocado em dois grupos. Não participaram do agrupamento os estudos que objetivaram unicamente a associação entre QV e outras variáveis e que não apresentaram escore global ou por domínios referentes ao instrumento utilizado.

No primeiro grupo, foram alocados aqueles estudos nos quais a mensuração para QV foi realizada uma única vez, sem presença de grupo-controle. Nas cinco publicações desse agrupamento, houve baixos escores globais ou em pelo menos um domínio da QV.

No segundo, entraram aqueles que mensuraram a QV em um mesmo grupo em dois ou mais momentos distintos. Neste caso, dois desfechos foram encontrados: a melhora ou a piora da QV global ou em algum domínio, em cinco e três estudos, respectivamente. Estes resultados diferem, provavelmente, por causa da variedade de instrumentos e domínios de cada um, às características de cada cultura estudada, ao número de vezes em que ocorreu a mensuração e ao tempo pós-AVC. Este foi o que mais apresentou variações, indo desde a alta hospitalar⁶ até três anos após o evento ²⁷.

No terceiro, os estudos comparavam os pacientes com outro grupo formado pela população sem AVC. Os trabalhos de Hackett et al.²⁶, Xie et al.¹⁸, Mayo et al.²⁵, Naess et al.³⁰ e Jaracz e Kozubski²⁴ encontraram piores escores na população que sofreu AVC, enquanto Anderson et al.³² encontraram resultados semelhantes entre os grupos. Este último foi o que mensurou com maior tempo após o evento, que foi de 20 anos. No entanto, houve grande perda de indivíduos neste estudo, que começou com o rastreio de 680 pessoas e finalizou com 50. Outra conclusão deste também foi a associação entre o AVC e a baixa expectativa de vida quando comparada aos dados da população geral.

O último agrupamento foi constituído por dois estudos, nos quais houve algum tipo de intervenção com a presença de grupo-controle. No estudo de Sulch et al.¹⁷, investigaram-se as diferenças existentes na QV entre indivíduos sob cuidado convencional e aqueles que recebem tratamento por equipe multidisciplinar. Estes obtiveram os melhores escores. No de Indredavik et al.²¹ compararam-se os resultados entre pacientes atendidos em uma clínica especializada e aqueles em uma de atendimento geral. Os primeiros tiveram maiores escores em todos os domínios, exceto dor, visto que aqueles mais independentes fisicamente também tiveram melhor QV.

Entre aqueles que pesquisaram quais variáveis poderiam influenciar negativamente a QV no indivíduo pós-AVC, foram encontrados: déficit da função física (incluindo os termos funcionalidade, atividades de vida diária, atividades instrumentais de vida diária e destreza), presença de depressão ou de seus sintomas, ser do sexo feminino e o aumento da idade. Essas foram as mais freqüentes e estão em ordem decrescente. A Tabela 5 mostra estas e outras variáveis, bem como suas freqüências.

DISCUSSÃO

Observando os 31 estudos, nota-se grande variação quanto aos instrumentos utilizados e os resultados obtidos. A maioria utilizou instrumentos genéricos do tipo perfil, o que pode favorecer a comparação entre populações distintas e a avaliação simultânea de várias áreas ou domínios. O mais freqüente foi o SF-36. Este está traduzido para vários idiomas⁴⁴, e é largamente utilizado na população que sofreu AVC⁴⁵. No entanto, efeitos do tipo " chão" e " teto" têm sido demonstrados, segundo Buck¹³. Em um estudo de Hobart et al.⁴⁶ sobre os usos e os abusos desse instrumento, cinco dos seus oito domínios têm a validade limitada, como mensuração pós-AVC, levantando-se questões a respeito do seu uso nessa população.

Em uma revisão sistemática da literatura, Tengs, Yu e Luistro³ examinaram a variação dos valores atribuídos por indivíduos pós-AVC à QV e ao rigor dos métodos utilizados em estudos que abordaram instrumentos do tipo utility. Foi encontrada enorme variação da QV para um mesmo estado de saúde e considerável diversidade no rigor dos métodos utilizados. A grande heterogeneidade da QV também foi explicada pela variedade de limites inferior e superior das escalas, tornando muitos estudos incomparáveis entre si.

Dos estudos abordados, somente quatro fizeram uso de instrumentos específicos. Apesar de a principal característica destes ser a sensibilidade às alterações, nenhum trabalho enfatizou as mudanças da QV diante de alguma intervenção com esse tipo de instrumento.

A escolha do instrumento é item importante, que deve ser associado ao objetivo do estudo e sua disponibilidade no idioma e no contexto cultural da população-alvo⁷. Além disso, é fundamental saber em que construto ele se fundamenta. Um exemplo é o estudo realizado por Huang, Wu e Frangakis⁴⁷, no qual se questiona se o SF-36 e o WHOQOL-bref mensuram o mesmo construto, mesmo sabendo-se que ambos sejam instrumentos genéricos para QV. Foram avaliadas a confiabilidade, a validade de construto e as validades convergentes e divergentes dos instrumentos. Existem diferenças quanto aos objetivos adotados no desenvolvimento deles. O WHOQOL-bref se fundamenta na concepção de QV da OMS, porquanto os aspectos mensurados abordam a QV global, incluindo os fatores relacionados e não relacionados à saúde. O SF-36 foi desenvolvido para a mensuração dos aspectos da saúde e atividades geralmente afetadas por condições de saúde, avaliando, então, somente a QVRS. Houve também correlações muito fracas entre os seus domínios. Há limitações nesse artigo, como a nacionalidade (Taiwan) e a idade, que ia de 20 a 65 anos. Porém, ele nos faz refletir sobre possível viés ao se compararem os desfechos entre estudos que abordam instrumentos diferentes, mesmo sendo do mesmo tipo e com populações semelhantes.

Levando isso em consideração, é muito difícil fazer comparações entre os estudos aqui incluídos, porém, é possível observar algumas tendências.

Em 20 de 22 publicações, o déficit da função física foi correlacionado a pior QV. Vários termos foram utilizados para esta variável, como funcionalidade, atividades de vida diária (AVD), atividades instrumentais de vida diária (AIVD) e destreza. No entanto, 17 dos 20 estudos utilizaram o mesmo instrumento desenvolvido por Mahoney e Barthel⁴⁸, o Barthel Index (BI). Por este motivo, foi decido agrupá-los, no presente estudo, sob a designação função física. Um projeto desenvolvido no Canadá em 36 centros urbanos e rurais do país investigou os padrões de bem-estar nos idosos que sofreram AVC. Esses tiveram pior sensação de bem-estar, mais comorbidades e maior restrição nas AVD e nas AIVD quando comparados a idosos sem esta patologia⁴⁹.

A presença de depressão ou de seus sintomas também teve associação com pior QV. Dos 12 estudos que abordaram esta variável, todos obtiveram o mesmo desfecho. A prevalência da depressão maior pós-AVC é de 10% a 34%, variando conforme o método empregado⁵⁰. Em um estudo multicêntrico na Itália realizado por Toso et al.⁵¹, 33,6% dos 1.064 pacientes obtiveram o diagnóstico de depressão, levando a pensar sobre a importância da mensuração dessa variável nessa população e seu impacto sobre a QV.

Dos nove estudos que avaliaram o impacto da idade sobre a QV, sete mostraram que o aumento da primeira tem impacto negativo na QV. As peculiaridades da população idosa têm levantado questões a respeito dos aspectos psicométricos dos instrumentos utilizados na avaliação desse construto. Pensando nisso, a World Health Organization of Quality of Life Group (WHOQOL Group) está desenvolvendo um instrumento transcultural, o WHOQOL-Old, em 16 centros dos cinco continentes, incluindo o Brasil⁵².

O sexo feminino também teve influência negativa na QV nos nove dos 12 artigos que abordaram esta variável. Lai et al.⁵³ pesquisaram a diferença na recuperação entre os sexos pós-AVC. As mulheres tiveram pior recuperação quanto aos aspectos físicos, apresentavam maior prevalência de sintomas de depressão e eram mais idosas do que os homens, influenciando negativamente em seu estado. No entanto, generalizar este dado, bem como aquele relativo à idade, é controverso, uma vez que essas variáveis são classicamente conhecidas como fatores que necessitam de ajuste nos modelos, seja por interação ou confusão.

Em um primeiro momento, pode parecer inadequado a inclusão neste trabalho dos outros instrumentos utilizados pelos autores que não se referem à QV. No entanto, como este é construto multidimensional, é interessante notar quais áreas estão sendo abordadas em conjunto com a QV, seja em termos de prevalência ou de modificações ao longo do tempo, por meio de instrumentos padronizados. A função física foi a mais avaliada, mostrando alto impacto sobre a QV. No entanto, não podemos valorizar determinado achado com base apenas no número de artigos que o descrevem, uma vez que hipóteses e descobertas originais tendem a aparecer em menos estudos. A Tabela 5 traz diversos outros fatores, como desemprego, baixo nível educacional, incontinência anal e institucionalização.

Seria interessante, no futuro, fazer metanálise com os estudos que utilizaram o mesmo instrumento, como o caso do SF-36, que correspondeu a cerca de 45% das publicações, identificando os possíveis preditores da QV.

Fica claro, então, a importância do uso dos instrumentos de avaliação da QV, e também do critério de escolha de acordo com os seus objetivos e que os profissionais de saúde possam perceber que esses instrumentos devem ser mais divulgados e aplicados na prática clínica, mostrando a QV como importante ferramenta no rastreio e no acompanhamento dos sobreviventes de AVC ao longo do tempo.

CONCLUSÃO

A escolha de determinado instrumento deve ser criteriosa, permitindo, assim, a avaliação de aspectos específicos e globais do indivíduo, bem como a comparação entre populações e estudos distintos.

Foi encontrada grande variedade de instrumentos utilizados na mensuração da QV em sobreviventes de AVC. Entre os 16 observados cinco eram genéricos/perfil, nove utility e dois específicos.

Não obstante a grande variação nos métodos e instrumentos empregados, foi possível observar algumas tendências. A pobreza da QV correlacionou-se ao déficit da função física, à presença de depressão ou de seus sintomas, ser do gênero feminino e ser mais idoso. De modo geral, os sujeitos pós-AVC possuíam pior QV do que aqueles que não sofreram o evento.

Recebido em 8/4/2008

Aprovado em 27/6/2008

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  08 Set 2008
• Data do Fascículo
  2008

Histórico

• Aceito
  27 Jun 2008
• Recebido
  08 Abr 2008