Programa da OMS “Treinamento de Habilidades para Cuidadores de Crianças com TEA”Resumo
O programa “Treinamento para Cuidadores de Crianças com TEA” (OMS) é alternativa para a carência de tratamentos para crianças com transtornos do neurodesenvolvimento. Direcionado para cuidadores, aproveitamento dos recursos da comunidade, executado por profissionais não especialistas, orientados por Master Trainers. Este estudo avaliou o pré-piloto da implementação brasileira do programa, aplicado por Master Trainers. Pesquisa com método qualitativo e coleta de dados com dois grupos focais, analisados pela classificação hierárquica descendente (software IraMuTeQ®️). Resultaram cinco categorias do conteúdo do grupo de pais (n=7) e cinco de profissionais (n=4). Os resultados indicam viabilidade, aceitabilidade e relevância do programa, além de impactos positivos nos cuidadores (manejo comportamental, autocuidado, criação de rede de apoio) e em seus filhos (interação social, comunicação, comportamento).
Palavras-Chave:
autismo; crianças autistas; distúrbios globais do desenvolvimento; cuidadores; treinamento de pais
Abstract
The WHO 'Skills Training for Caregivers of Children with ASD' program provides an alternative to the lack of treatments for children with neurodevelopmental disorders. Targeted at caregivers, it utilizes community resources and is implemented by non-specialist professionals guided by Master Trainers. This study evaluated the Brazilian program's pre-pilot phase conducted by Master Trainers. The research employed qualitative methods and data collection through two focus groups, analyzed using Descending Hierarchical Classification (IraMuTeQ®️ software). Five categories emerged from the content of the parent group (n=7) and five from professionals (n=4). Findings indicate the program's feasibility, acceptability, and relevance, with positive impacts on caregivers (behavior management, self-care, support network creation) and their children (social interaction, communication, behavior).
Keywords:
autism; autistic children; pervasive developmental disorders; caregivers; parent training
A prevalência dos Transtornos do Neurodesenvolvimento (TN), especialmente o Transtorno do Espectro Autista (TEA), aumentou consideravelmente nas últimas décadas (UNICEF, 2023). Junto a isso, existe a dificuldade de diagnósticos e intervenção precoce, de forma que as desigualdades no acesso são maiores nos países de rendimento mais baixo e com maior índice de população infantil (Patel et al., 2018; Sengupta et al., 2023; Reichow, 2024; Zerihun, 2024).
Devido à sua significativa influência no desenvolvimento infantil e na qualidade de vida dos familiares, o TEA representa um grande desafio para a saúde pública (Seltzer et al., 2010; Patel et al., 2018; Zerihun, 2024). Embora esse seja um transtorno que se caracteriza como uma condição crônica incurável, é tratável. Recomenda-se a intervenção intensiva precoce nos primeiros anos de vida, quando ocorrem alterações importantes nas habilidades cognitivas, motoras, sociais e de linguagem (Victorine & Mijna, 2006). Estudos indicam que os fatores ambientais protetores podem modificar e reduzir os efeitos dos fatores de risco biológicos, permitindo que as crianças diagnosticadas superem algumas dificuldades ainda na primeira infância, desde que haja intervenção adequada e que recebam estímulos ambientais precoces (Valiati, 2014; Dawson et al., 2023; Santini et al., 2024).
Contudo, tratamentos profissionais intensivos são dispendiosos, fazendo com que as crianças com estas condições não tenham acesso a cuidados em países de baixo e médio rendimento (Kieling et al., 2011). No Brasil, as características socioeconômicas da maioria da população tornam inacessível o tratamento recomendado para TEA (Mello et al., 2013). Como alternativa, a literatura atual indica que os cuidadores podem aprender técnicas para promover o desenvolvimento de competências nos seus filhos com suspeita de TN, e há evidências de que as crianças se beneficiam grandemente destas intervenções (McConachie, 2007). Portanto, a formação dos pais tem se tornado uma alternativa viável e eficaz (Tekola et al., 2020) para ambientes com poucos recursos. Diferentes estudos, como os de Slane e Lieberman‐Betz (2021) e Sun (2022), fazem um apanhado de experiências exitosas com intervenções em que houve treino de habilidades comportamentais. Para Kirkpatrick et al. (2019), por exemplo, a formação continuada de professores num formato de palestras e seminários é menos eficaz que o ensino de habilidades específicas destinadas a serem utilizadas em sala de aula, devido à falta de oportunidades práticas. Os autores defendem o treino de habilidades comportamentais no qual há oportunidade de experimentação, em que não somente torna-se a aprendizagem mais sólida como é favorecida a relação entre teoria e prática.
Os dados epidemiológicos apontam para uma prevalência crescente de TN, especialmente TEA, como descrito na última versão do DSM-5-TR (APA, 2023), com escassez de intervenções e profissionais disponíveis em países de baixa e média renda, bem como o potencial terapêutico das intervenções mediadas por cuidadores. Nesse contexto, o Departamento de Saúde Mental e Uso de Substâncias da Organização Mundial da Saúde (OMS), em parceria com a fundação Autism Speaks, desenvolveu um programa pioneiro denominado Caregivers Skills Training (CST), que tem como base procedimentos pautados em evidências científicas (ver Hamdani et al., 2017). O CST destina-se a cuidadores de crianças de 2 a 9 anos em países em desenvolvimento; além disso, visa à sustentabilidade, aproveitando os recursos e serviços disponíveis localmente. Idealmente, a CST deveria fazer parte de uma rede coesa de serviços de cuidados disponíveis para famílias de crianças com atrasos ou TN. Esse programa foi pensado para que profissionais não especialistas, disponíveis nas redes básicas de saúde, possam ser orientados a ministrar o programa aos cuidadores. Este modelo é uma alternativa de intervenção em saúde pública, com grande potencial de replicabilidade e com a vantagem de demandar custo reduzido de aplicação, já que utiliza os recursos (físicos e humanos) já disponíveis no cenário local.
A formação tem como propósito auxiliar os pais no desenvolvimento de habilidades e na redução de comportamentos disruptivos que interferem na qualidade de vida da criança. Dessa forma, contribui para uma maior compreensão e aceitação do TN e do TEA, bem como para os ajustes necessários na convivência com a criança, auxiliando a melhorar o bem-estar psicológico dos familiares. Além disso, o programa pretende reduzir o estigma contra pessoas com transtornos do neurodesenvolvimento, resultando em uma maior inclusão social.
O CST é um programa manualizado, ministrado por uma dupla de facilitadores que são profissionais de cuidados primários sem especialização (e.g., enfermeiros, técnicos de enfermagem e assistentes sociais), formados e supervisionados por Master Trainers. Por sua vez, os Master Trainers são profissionais especializados em transtornos do neurodesenvolvimento, qualificados e certificados pela OMS; eles estão no topo da pirâmide e são responsáveis por transferir conhecimento técnico aos facilitadores em um modelo de aprendizagem em cascata.
O CST consiste em nove encontros grupais semanais, com duração aproximada de 180 minutos cada e com intervalos de 30 minutos. Os facilitadores também realizam três visitas domiciliares a cada família, com instruções individualizadas que duram aproximadamente 60 minutos cada. As visitas acontecem antes da primeira sessão do grupo, na semana da quarta sessão e após o último encontro. Esta metodologia está atualmente sendo testada em mais de 30 países; este estudo fez parte da adaptação transcultural e validação do programa para o contexto brasileiro.
O estudo aqui apresentado teve por objetivo avaliar o pré-piloto realizado num estado da região Sul do país, que consistiu na avaliação da primeira aplicação do programa. Nesta etapa, os Master Trainers ministraram a formação; no entanto, após a implementação completa, os facilitadores deverão tornar-se responsáveis pela prestação da formação, que idealmente terá lugar num ambiente comunitário. Os métodos adotados na pesquisa, em geral, e no primeiro ciclo de formação, em particular, seguiram o desenho proposto pela OMS.
Método
Tratou-se de um estudo descritivo, qualitativo e observacional, com coleta prospectiva de dados (Gil, 2019). Este estudo fez parte do processo de validação do programa CST da OMS e consistiu na análise qualitativa do primeiro ciclo de capacitação realizado no Brasil. O programa pré-piloto foi realizado em uma cidade da região Sul do Brasil.
Participantes
A amostra do estudo foi composta por pacientes encaminhados a um serviço público de saúde especializado no atendimento de crianças e adolescentes de 0 a 17 anos com suspeita ou confirmação do diagnóstico de TEA. No momento da seleção dos participantes, a população-alvo (pessoas na lista de espera para atendimento multidisciplinar) era composta por 190 crianças.
A amostragem não probabilística por conveniência foi aplicada para selecionar participantes, cujos cuidadores atendiam aos seguintes critérios de inclusão: a) ser cuidador de criança de 2 a 9 anos com suspeita de diagnóstico de TEA, encaminhada para atendimento especializado ambulatorial em psicologia, fonoaudiologia ou terapia ocupacional; b) poder frequentar sessões de grupo e receber visitas domiciliares; c) concordar em participar de treinamento em grupo; d) residir em Curitiba; e) assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido; f) participar de pelo menos 75% do treinamento, incluindo sessões de grupo e visitas domiciliares. Os critérios de exclusão dos cuidadores foram: a) a criança estar em tratamento multidisciplinar no momento da inclusão no estudo; b) possuir síndromes genéticas e/ou deficiências múltiplas (e.g., sensoriais e motoras); c) não fornecer informações suficientes para análise da pesquisa; e d) retirar o consentimento.
Das cento e noventa crianças que aguardavam atendimento no ambulatório, trinta e oito famílias foram contactadas por telefone pelos Master Trainers, seguindo a ordem cronológica de encaminhamento. Destas, dez famílias tiveram interesse em participar do treinamento em grupo e puderam comparecer ao treinamento conforme o cronograma proposto pelos profissionais.
As características sociodemográficas das dez famílias que iniciaram a capacitação são apresentadas na Tabela 1. As famílias 1, 4 e 8 desistiram da capacitação. 70% das famílias concluíram o programa, com frequência média de sessões de 86,9%.
Os quatro Master Trainers que participaram do estudo eram profissionais especializados de diferentes áreas, como psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, treinados e certificados pela OMS no Brasil. Dois Master Trainers foram responsáveis pela coordenação dos grupos, enquanto os outros dois foram observadores.
Instrumentos
Os grupos focais seguiram os dois guias disponibilizados pela OMS, que apresentavam as orientações para sua condução: um direcionado aos profissionais e outro aos cuidadores. O guia dos profissionais era composto por questões que visavam investigar as percepções dos Master Trainers sobre a experiência de orientar as visitas domiciliares e sessões em grupo, bem como os principais aspectos facilitadores e barreiras relacionados à aplicação do programa. O guia dos cuidadores apresentava questões sobre a experiência dos pais no programa, incluindo o processo de aprendizagem e envolvimento nas estratégias apresentadas, sugestões sobre melhorias e adaptações da intervenção, material utilizado e aceitabilidade do conteúdo e das estratégias do programa.
Procedimentos
A capacitação ocorreu em 9 (nove) encontros semanais em grupo, cada um com duração aproximada de 180 minutos, dos quais 30 consistiram em períodos de intervalo. Os encontros aconteceram no ambulatório especializado e foram conduzidos pelos Master Trainers, treinados e qualificados pela OMS. Os profissionais também realizaram 3 (três) visitas domiciliares para cada família, em suas residências, com duração aproximada de 60 minutos, nas quais transmitiram orientações individualizadas para cada grupo familiar. Tanto as visitas domiciliares quanto as sessões grupais foram acompanhadas por um membro da equipe de pesquisa. Os grupos focais tiveram duração aproximada de 60 minutos e foram realizados no ambulatório, após a conclusão da capacitação.
Coleta de dados
A coleta de dados seguiu o cronograma de implementação da OMS. Os dados compreendem medidas qualitativas obtidas por meio de dois grupos focais (GF), um com cuidadores que concluíram a formação (n = 7) e outro com Master Trainers (n = 4), realizados após a última sessão de formação e dirigidos pelos pesquisadores. O GF é considerado um dos instrumentos mais eficientes na identificação e tradução da percepção dos participantes sobre um assunto, pois oferece interação por meio do diálogo, compartilhamento de experiências mútuas e conscientização (Nóbrega et. al, 2016). Antes do início de ambos os grupos, foram apresentadas regras gerais de funcionamento desta metodologia, tais como: apresentação, presença e finalidade do equipamento de gravação, objetivo geral da discussão, orientações como a importância de todos falarem e falarem um de cada vez, a possibilidade de interrupções do moderador, a fim de garantir a abordagem de cada assunto, confiabilidade e sigilo.
Análise de dados
A análise qualitativa dos dados foi realizada por meio de gravações de áudio dos grupos focais, que foram transcritas por um serviço profissional de transcrição (Transcribeme) e, posteriormente, verificadas quanto à precisão. As transcrições dos textos foram inseridas no software IraMuTeQ® (Interface para R para Análises Multidimensionais de Textos e Questionários) e analisadas com base na Classificação Hierárquica Descendente (CHD).
É relevante destacar que a utilização do software não é um método de análise de dados, mas uma forma de processá-los, portanto, não conclui esta análise, pois a interpretação é essencial e é de responsabilidade do pesquisador (Kami et. al, 2016).
Nesta pesquisa, os textos são o conjunto de respostas dos participantes de cada GF (Master Trainers e cuidadores) às questões apresentadas pela pesquisadora na roda de conversa. Após a transcrição do GF, as respostas foram organizadas em dois arquivos e originaram dois corpus de análise. No corpus do GF dos Master Trainers formaram-se três textos, que correspondem às respostas dos Master Trainers ao conjunto de questões apresentadas. No corpus dos cuidadores foram formados cinco textos para o conjunto das respostas dos participantes.
A organização e a análise dos dados textuais, composta pela transcrição dos grupos focais, seguiram o rigor metodológico da análise categorial temática proposta por Bardin (2011), que inclui três fases: (1) pré-análise; (2) análise categorial; e (3) interpretação. O sistema de categorias foi submetido à análise dos pesquisadores. A partir desse procedimento, foram feitos alguns ajustes para atingir o índice mínimo de concordância de 70% entre os juízes, segundo Bardin (2011).
Considerações éticas
Esta pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos do Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (CAAE n: 02994018.7.3001.0101), bem como pelo Comitê de Ética da Secretaria de Saúde da Prefeitura Municipal de Curitiba (parecer número 3.158. 989), de acordo com a Resolução nº 466, de 12 de dezembroº, 2012, do Conselho Nacional de Saúde.
Resultados
Para a análise qualitativa, o GF dos cuidadores gerou um corpus formado por 5.302 ocorrências de palavras e 5 textos compostos por 150 segmentos de texto, dos quais 106 (70,67%) foram considerados na CHD. Foi possível identificar cinco temas com base nesse corpus:
(1) Desenvolvimento das habilidades da criança (19,8%): tema em que os participantes expressaram a percepção do desenvolvimento de habilidades da criança. Eles relataram como as estratégias aprendidas no CST melhoraram o vocabulário, as habilidades comunicativas e sociais de seus filhos, bem como o gerenciamento dos comportamentos desafiadores de seus filhos, conforme mostrado no trecho a seguir:
Quando eu ignoro os comportamentos dele, ele volta ao seu comportamento normal e continua falando. Ele até desenvolveu mais seu discurso… Ele está interagindo mais com os outros da escola. Estou muito feliz com esse progresso … passei a lidar melhor com ele. Antes, essas coisas me confundiam e bastavam para me dar vontade de sair de casa... Ele queria chamar minha atenção o tempo todo. Agora isso mudou. (C1)
(2) Desafios de inclusão e tratamentos (17,9%): foram mencionados dificuldades vivenciadas pelas mães, atraso no diagnóstico, escassez de orientações e falta de acesso aos tratamentos. No que diz respeito à escolarização, os cuidadores também relataram que percebem a dificuldade dos profissionais em realizar as adequações necessárias às necessidades da criança e no apoio à família. Aqui está um trecho sobre este tema:
Aprendi que a minha filha não tem rótulo; ela tem o seu jeito, e cada um tem o seu jeito… Quando a G. entrou na creche, a diretora achou que ela só iria se adaptar ao horário parcial. Ela tem um problema com comida. E a diretora, desde o primeiro dia, olhou para a minha cara e disse que, na escola dela, as crianças não frequentam meio período. (C2)
(3) Compreensão (17%): nesta temática, as mães falaram sobre as mudanças trazidas pelo CST na forma como percebem e lidam com as dificuldades dos filhos e como essa nova compreensão as ajudou a se sentirem menos culpadas. Relataram também sentir-se incompreendidos por familiares e pessoas próximas que não tiveram acesso ao conhecimento e ao processo de mudança proporcionados pela formação. Os participantes puderam reavaliar estigmas sobre atraso no neurodesenvolvimento e TEA que ainda estão presentes na comunidade, como mostram os trechos a seguir:
“O CST, o cuidado que eles passaram para nós, essas informações importantes sobre o preparo, o cuidado, me fizeram pensar diferente. Como mãe, como educadora, preciso mudar minha mentalidade, minha forma de agir” (C3).
A minha dificuldade é explicar isso para as pessoas de uma forma que elas entendam o raciocínio. Que não é um ritual, não é uma formalidade. Cada criança tem sua particularidade, embora não pareça uma pessoa autista. As pessoas dizem ‘você tem que fazer isso’, ‘você tem que fazer aquilo’. Aprendemos e gostaríamos que outros fizessem o mesmo porque está funcionando. Mas para algumas pessoas, muitas vezes aquelas próximas a você, existe uma barreira para que elas entendam a maneira como você está agindo. (C4)
(4) Apoio aos cuidadores (21,7%): esse tema demonstrou como a formação ofereceu assistência aos cuidadores e conhecimento sobre o TN, além de ter ensinado estratégias de intervenção e propiciado o desenvolvimento de uma rede de apoio. Essa percepção de apoio é ilustrada nos seguintes trechos:
Quando você chega no CST, eles falam que vão ajudar você e seu filho, ajudar vocês a entender como ignorar comportamentos desafiadores e como ficar mais próximos um do outro. Eles ensinam passo a passo, tarefa por tarefa. Ajuda você a ver através dos olhos da criança. Algumas coisas que são normais para você, mas não para eles. Isto é para ajudar minha filha. Ninguém pode fazer isso melhor do que eu. Para mim, é essencial … para que possamos ajudar a nós mesmas, como cuidadoras, como mães, para ajudar nos momentos difíceis. (C4)
(5) Mudanças no comportamento dos cuidadores (23,6%): o foco principal deste tema foi o processo de reconhecimento desenvolvido na formação. Ao ouvirem os relatos de outras mães e durante as dramatizações, as participantes conseguiram reconhecer formas de pensar e agir que não percebiam em si mesmas. Esse reconhecimento desencadeou reflexões e transformações pessoais, inclusive no autocuidado, como exemplifica o trecho a seguir:
“Às vezes pensamos de uma certa forma, mas aprendemos um pouco com cada participante do CST. Aprendemos um pouco com cada um, para tentar fazer o mesmo em casa”. (C5)
O corpus do GF dos Master Trainers foi composto por 2.533 ocorrências de palavras, geradas a partir de três textos compostos por 71 segmentos de texto, dos quais 60 (84,51%) foram considerados na CHD. Foram identificados cinco temas:
(1) Conquistas (20%): os avanços apontados pelos Master Trainers relacionaram-se ao crescimento profissional e ao aprimoramento deles próprios - em termos de conhecimento, técnica e experiência, da mesma forma para os participantes. Os profissionais perceberam que as intervenções atingiram os seus objetivos e que os cuidadores estavam aplicando eficazmente as estratégias aprendidas, promovendo assim o desenvolvimento das competências da criança e melhorando o seu bem-estar. Os trechos a seguir ilustram esse tema:
“O CST ajudou a implementar estratégias com as crianças; as famílias sentiram-se mais confiantes, menos estressadas e as suas competências melhoraram”. (M2)
As mudanças que a gente tem visto são incríveis… Da primeira até a última visita, você não tem ideia da diferença que fez. Para organizar o espaço, para organizar as coisas e o empoderamento das famílias. Os cuidadores chegaram aqui desanimados, sem saber o que fazer. Este grupo os ajuda a se divertir e a se sentirem fortalecidos. O positivo é que os cuidadores deixaram de ser vítimas das suas circunstâncias e aprenderam a possuí-las, mesmo com todas as dificuldades envolvidas. Nenhum deles sabia dessas dificuldades, mas sabia que conseguiam caminhar e sabia da rede que formavam… Na verdade, aprendemos muito, aprendemos a ser humildes e a parar de julgar e de ser preconceituosos, de pensar que sabemos tudo. (M1)
(2) Método (21,7%): este tema reuniu trechos que demonstraram a percepção dos participantes sobre a eficácia do método do programa e se o conteúdo é adequado, suficiente e acessível. No entanto, também levantou preocupações sobre a forma da disposição dos materiais, pois sentiram dificuldade em sincronizar a organização das apostilas (para facilitadores e cuidadores) com a apresentação do conteúdo nas sessões. Aqui está um segmento que exemplifica esse tema:
Foi difícil se acostumar com o material, com a forma como o material do texto está disposto. O que se pretendia que fosse feito na prática e o que só era destinado a nós, facilitadores. A compreensão do material demorou e acho que teremos que mudar isso, porque, pela forma como o material é apresentado, é muito difícil, aprender e transmitir … mas foi positivo ver que esta metodologia funciona … então eu tinha certeza de que aquilo que a gente estava falando estava funcionando, eles (cuidadores) não estavam simplesmente concordando com o que a gente estava falando, eles estavam fazendo. (M1)
(3) Organização e planejamento (13,3%): neste tema, os Master Trainers enfatizaram a importância de planejar e dominar as sessões antes de aplicá-las. Eles também se preocuparam em oferecer treinamento bem estruturado aos facilitadores para que se sintam preparados para ministrar o CST. Além disso, os Master Trainers perceberam a necessidade de organizar melhor o cronograma para a realização das visitas domiciliares, considerando a distância entre a casa dos cuidadores e o local de treinamento, bem como a carga de trabalho que os facilitadores terão durante o período de treinamento. Outro ponto levantado foi a percepção de que a dramatização gravada (em vídeo) funciona melhor do que quando realizada ao vivo. Esses trechos ilustram esse tema:
A gente tem que pensar nas visitas domiciliares, na logística, porque leva muito tempo… achar que as pessoas vão ter uma carga horária, além do CST, no local de trabalho, a gente tem que pensar bem, onde essas pessoas estarão para que isso seja possível e acessível, seja para os cuidadores irem ao CST ou para o Master Trainer fazer essas visitas. (M1)
Precisamos desenvolver um formato de treinamento mais prático na hora de treinar os novos facilitadores do grupo, porque terminamos a semana sem saber como fazer; só tivemos um entendimento geral… Na gravação, você pode retroceder e direcionar o que os cuidadores observaram. Com a encenação ao vivo, você perde muito, então a mesma encenação em vídeo padroniza as informações para todos que participam. Ter o vídeo da dramatização pronto e gravado fica mais fácil; basta reproduzir o vídeo. (M3)
(4) Atividade de campo (21,7%): neste tema, os Master Trainers destacaram as visitas domiciliares e as práticas realizadas em contexto familiar como ponto central do programa, pelo fato de que estes encontros se adaptavam às características particulares de cada família, tais como seu contexto, nível de desenvolvimento da criança e as potencialidades e dificuldades dos cuidadores. Eles perceberam que este fator contribuiu, sem dúvida, para o estabelecimento de metas e a escolha de estratégias de ensino adequadas. Além disso, as visitas possibilitaram a criação de vínculo entre a família (cuidador e criança) e o treinador. Esta proximidade e o aumento da confiança aumentaram o envolvimento e a adesão à formação. Aqui está um segmento que exemplifica esse tema:
A visita domiciliar, foi uma virada de jogo, porque no primeiro dia que fizemos e iniciamos o grupo, aprendemos mais sobre cada criança que estávamos conversando, não lembro os nomes dos cuidadores ou as crianças, mas eu conhecia cada um, e aí, conforme você vai falando do CST e das estratégias, você consegue ver cada criança e adaptar aquele conteúdo para cada uma delas, então acho que fica mais prático e até mais fácil para você para orientar os cuidadores. Personaliza um pouco o grupo, gera engajamento; os cuidadores valorizam. (M4)
(5) Supervisão (23,3%): este tema demonstrou a consciência dos Master Trainers sobre a necessidade de uma supervisão mais sistemática. Eles abordaram as preocupações que passaram a ter sobre o tipo de supervisão que fornecerão aos facilitadores nas próximas fases. Esse aspecto foi a principal dificuldade apontada por eles na implantação da CST, conforme mostra a seguir:
Poderíamos ter tido mais orientação sobre os passos que deveríamos tomar. Não sabemos como iremos supervisionar os outros. Nós, os quatro Master Trainers, às vezes ficamos um pouco perdidos sobre como dirigir o grupo. No sentido de saber qual foi o próximo passo, o que esperar. Estávamos um pouco inseguros, mas nos reuníamos muito. Estudamos o material juntos, praticamos por muitas semanas, aprendemos tudo no material. Temos algumas dúvidas sobre quando supervisionar e como fazer esse processo. (M2)
A Figura 1 apresenta a análise do GF dos Master Trainers em nuvem de palavras, permitindo a rápida visualização do conteúdo. Esse tipo de análise, realizada no software IRaMuTeQ, gera uma representação gráfica de acordo com a frequência das palavras, que são apresentadas em diferentes tamanhos: as maiores no centro são mais frequentes e importantes no corpus (Camargo & Justo, 2013).
Discussão
O tratamento de atrasos e distúrbios do desenvolvimento desde tenra idade pode ter impactos importantes na vida das crianças e de suas famílias. Infelizmente, nos países de baixo e médio rendimento, estes transtornos ainda são pouco ou tardiamente diagnosticados e os tratamentos podem não ser acessíveis. Isso significa que programas de treinamento de baixo custo, como o CST, têm grande potencial de implementação e disseminação nesses contextos, além de representarem possíveis mudanças de vida para essa população.
Até o momento, ainda existem poucos estudos publicados sobre o CST em outros países, uma vez que grande parte deles ainda está em andamento. No entanto, os estudos publicados sobre a aplicação do CST na Etiópia, Quénia, Chile, Itália e Hong Kong já demonstraram a grande relevância e aceitabilidade desta metodologia em diferentes contextos (Tekola et al., 2020; Sengupta et al., 2021; Salomone et al., 2022; Abubakar et al., 2019; Settanni et al., 2024).
Neste estudo, a análise qualitativa mostrou resultados iniciais consistentes e alinhados com resultados de outros países (Sengupta et al., 2021; Salomone et al., 2022; Abubakar et al., 2019; Settanni et al., 2024). Os dados qualitativos confirmaram a percepção dos Master Trainers de que os conteúdos foram apresentados de forma inteligível, o que permitiu aos cuidadores colocá-los em prática (tema 2) e que a sua participação e envolvimento aumentaram durante o treinamento (tema 1). Dados dos cuidadores sugeriram que as sessões em grupo e as visitas domiciliares foram bem aceitas e não envolveram barreiras socioculturais. Esses resultados foram muito semelhantes ao piloto de implementação na Itália, realizado por Settanni et al. (2024), no qual registrou-se que o efeito da intervenção foi significativamente visível pela melhora notável nas habilidades do cuidador, o que posteriormente contribuiu para a melhora na interação, bem como na habilidade em lidar com comportamento fenotípico do autismo, além do melhor engajamento com a criança.
Os resultados deste estudo também demonstraram que a implementação do programa CST no Brasil é viável. Em relação a questões práticas, como localização, o pré-piloto brasileiro foi realizado em um centro especializado na região central da cidade, à semelhança do pré-piloto da Etiópia, que ocorreu em ambiente clínico, hospitalar e não comunitário. A participação e assiduidade dos participantes na formação foram satisfatórias e os Master Trainers conseguiram realizar visitas domiciliares dentro da sua carga horária. No entanto, os Master Trainers(tema 3) levantaram preocupações sobre a viabilidade em fases futuras, uma vez que os facilitadores terão menos horas totalmente dedicadas ao CST e as visitas domiciliares irão exigir disponibilidade de tempo. Eles perceberam a necessidade de um planejamento prévio das visitas domiciliares e compreenderam que a proximidade entre o local de treinamento e a residência da população-alvo é um fator importante tanto para as famílias quanto para os profissionais, o que torna mais viável o emprego da metodologia em maior escala.
Nas entrevistas qualitativas do estudo etíope, os observadores também mencionaram desafios práticos relacionados com as visitas domiciliares (Tekola et al., 2020). Nos resultados preliminares de ensaios de CST em todo o mundo, questões de viabilidade em visitas domiciliares e gravações de vídeo (segurança, viagens, administração do tempo), bem como a falta de cuidados infantis, também foram mencionadas como barreiras à formação (Abubakar et al., 2019).
Algumas barreiras quanto à viabilidade de aplicação podem ser minimizadas com adequações que atendam às dificuldades práticas apresentadas pelas famílias. Oferecer cuidados à criança durante a formação, ajustar o horário da formação e definir o local mais próximo da casa das famílias são exemplos de ações que podem aumentar a participação no treinamento. Algumas dessas dificuldades provavelmente serão minimizadas quando, uma vez validado, o treinamento ocorrer em ambientes comunitários, próximos às residências dos cuidadores.
Embora o objetivo principal deste estudo tenha sido avaliar a percepção sobre a viabilidade e aceitabilidade do CST no contexto local brasileiro, e não o impacto do programa nas crianças e suas famílias, houve melhorias significativas na população-alvo. Destacamos, por exemplo, a melhoria dos sintomas das crianças; a mudança na percepção dos cuidadores; a sua melhor gestão das dificuldades dos seus filhos; o aumento da autoconfiança dos cuidadores; e a criação de uma rede de apoio entre as famílias. Por outro lado, sugerimos que sejam feitas melhorias nas dramatizações, nos manuais e na supervisão, bem como que os cuidadores secundários sejam incluídos na formação.
Limitações
Deve-se notar que este estudo teve algumas limitações. A principal limitação foi o baixo número de participantes. Este desenho de investigação, definido pela OMS, permite um estudo exploratório das percepções dos cuidadores e dos Master Trainers, mas não permite análises com significância estatística. Além disso, constatou-se que o nível de escolaridade das mães que participaram do estudo pré-piloto era superior à média nacional brasileira e que os Master Trainers eram especialistas que possuíam conhecimento e domínio das técnicas utilizadas. Assim, os resultados aqui apresentados possivelmente não representaram aqueles que serão encontrados em futuros estudos de CST, que ocorrerão em ambientes comunitários em diferentes regiões do país, com perfil populacional diverso e serão direcionados por facilitadores.
Conclusão
Os achados obtidos a partir do presente estudo demonstraram que tanto os métodos quanto o conteúdo do programa CST são aceitáveis para a população-alvo e que sua aplicação no contexto brasileiro é viável. Apesar da natureza preliminar deste estudo e de suas características particulares, o modelo de treinamento parental CST implementado, composto por sessões em grupo e sessões individualizadas, apresentou resultados positivos. Os pais aprenderam habilidades para promover o desenvolvimento da criança, tornaram-se mais conscientes dos potenciais e das limitações do filho e, assim, mais empoderados. Contudo, ainda é necessário mensurar os benefícios deste treinamento com um maior número de participantes, utilizando instrumentos padronizados, bem como verificar a qualidade do treinamento quando ministrado por facilitadores. Portanto, a continuidade desta pesquisa, nas fases subsequentes de implementação, proporcionará melhor suporte para que este programa seja entregue da forma mais adequada à população brasileira. Essas descobertas no Brasil também podem ser relevantes para países com poucos recursos e características socioculturais semelhantes.
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Os dados de pesquisa estão disponíveis por solicitação ao autor correspondente.
Nota. Esta figura mostra a nuvem de palavras da análise dos elementos de conteúdo do Grupo Focal dosMaster Trainers.