Planejamento reprodutivo e gestação de casais sorodiferentes para o HIV: um estudo fenomenológicoRESUMO
Objetivo: Compreender o vivido do planejamento reprodutivo e da gestação para casais sorodiferentes para o HIV.
Método: Estudo qualitativo, na abordagem fenomenológica, referencial teórico-filosófico-metodológico de Martin Heidegger. A etapa de campo foi em serviço de referência na atenção a pessoas soropositivas, no Sul do Brasil. A partir de amostra intencional, foi realizada a entrevista fenomenológica com 11 casais entre agosto de 2013 e abril de 2014. A análise foi hermenêutica.
Resultados: Foi possível compreender, a partir das unidades de significação que: os casais se aceitam e superam juntos a diferença sorológica; vivenciar a gravidez é difícil; há empenho para se ter uma vida normal; o diagnóstico é silenciado pelo preconceito e estigma; vem o alívio do casal após o diagnóstico negativo do filho.
Conclusão: É necessário reconhecer o casal como uma unidade de cuidado com vistas a uma atenção não fragmentada no campo da saúde sexual e reprodutiva.
Palavras-chave:
Direitos sexuais e reprodutivos; HIV; Gravidez; Filosofia em enfermagem; Enfermagem
ABSTRACT
Objective: To understand the experience of reproductive planning and pregnancy for HIV serodiscordant couples.
Method: Qualitative study, with phenomenological approach, theoretical-philosophical-methodological framework of Martin Heidegger. The field stage took place in a reference service in the care for people living with HIV, in southern Brazil. From an intentional sample, a phenomenological interview was conducted with 11 couples between August 2013 and April 2014. The analysis was hermeneutic.
Results: It was possible to understand, from the meaning units that: couples accept and overcome the serological discordance together; experiencing pregnancy is difficult; there is an effort to have a normal life; the diagnosis is silenced by prejudice and stigma; comes the couple’s relief after the child’s negative diagnosis.
Conclusion: It is necessary to recognize the couple as a unit of care with a view to a non-fragmented care in the field of sexual and reproductive health.
Keywords:
Reproductive rights; HIV; Pregnancy; Philosophy; nursing; Nursing
RESUMEN
Objetivo: Comprender la experiencia de planificación reproductiva y embarazo de parejas VIH serodiscordantes.
Método: Estudio cualitativo, en el enfoque fenomenológico, marco teórico-filosófico-metodológico de Martin Heidegger. La etapa de campo se llevó a cabo en un servicio de referencia en la atención a personas que viven con VIH, en el sur de Brasil. A partir de una muestra intencional, se realizó una entrevista fenomenológica con 11 parejas entre agosto de 2013 y abril de 2014. Análisis hermenéutico.
Resultados: Fue posible comprender, a partir de las unidades de significado, que: las parejas aceptan y superan juntos la discordancia serológica; vivir el embarazo fue difícil; hay esfuerzo por tener una vida normal; es silenciado por el prejuicio y el estigma; llega el alivio de la pareja tras el diagnóstico negativo del niño.
Conclusión: Es necesario reconocer a la pareja como unidad de cuidado con miras a no fragmentar la atención en el campo de la salud sexual y reproductiva.
Palabras clave:
Derechos sexuales y reproductivos; VIH; Embarazo; Filosofía en enfermería; Enfermería
INTRODUÇÃO
Periodicamente, a UNAIDS (Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS) publica estimativas e estatísticas globais e regionais acerca da epidemia do HIV. No ano de 2020, cerca de 5000 jovens mulheres com idades entre 15-24 anos foram infectadas com o HIV e representaram 50% de todas as novas infecções semanais1. Além do tratamento antirretroviral (TARV) universal para todas as mulheres, também há as demandas reprodutivas e o direito ao exercício da paternidade e da maternidade, que merecem um planejamento pelos casais, independentemente da condição sorológica, ou seja, de serem soroiguais ou sorodiferentes (aqueles nos quais apenas um dos parceiros é soropositivo)2.
Estes são desafios para os serviços de saúde passíveis de mediação pela atenção pautada no planejamento reprodutivo, contemplando questões como a reprodução humana assistida, concepção natural de forma segura e métodos anticonceptivos2-3. Mas também há o interesse de compreender a vivência de casais sorodiferentes na manutenção de sua saúde reprodutiva e sexual. Dar voz ao casal reflete o empenho em incluir o homem na atenção reprodutiva, na maioria das vezes posta como responsabilidade da mulher. Um estudo investigando barreiras e facilitadores para participação masculina no pré-natal com a finalidade de testagem voluntária para o HIV indica que eles aceitariam realizar o teste se fosse oferecido e compreendem a necessidade da prevenção em prol da saúde de sua família, mas destacam a falta de envolvimento do homem no planejamento reprodutivo4.
Para avaliar o efeito benéfico do envolvimento dos homens na assistência pré-natal, um estudo de revisão sistemática descobriu que envolver um parceiro do sexo masculino no cuidado pré-natal estava associado ao atendimento qualificado no parto e teve impacto positivo na compreensão da saúde materna5.
Considerando a especificidade da sorodiferença para o HIV, outras questões se somam à vulnerabilização dos casais na vivência dos seus direitos sexuais e reprodutivos. Entre eles, podem ser citados o receio pela infecção do parceiro/a negativo/a6 e o silenciamento ou a não divulgação da condição sorológica pelo receio de que o filho e quem é soronegativo estejam vulneráveis a situações de preconceito e discriminação por conviverem com quem é soropositivo para o HIV7.
Assim, temos como questão de pesquisa: quais são as vivências de casais sorodiferentes para o HIV diante do planejamento reprodutivo e gestação? Dessa forma, o objetivo do estudo é: compreender o vivido do planejamento reprodutivo e da gestação para casais sorodiferentes para o HIV.
MÉTODO
A fenomenológica hermenêutica fundamentou o estudo em tela, ancorado no referencial teórico-filosófico-metodológico de Martin Heidegger. O método permite compreender aquilo não mostrado de imediato, velado numa primeira aproximação e que, a partir da análise compreensiva, tem identificados seus significados e leva à interpretação dos sentidos, desvelando o fenômeno8.
Os 11 casais entrevistados foram acessados através de setores que fornecem cuidados integrados aos potenciais participantes, de um hospital universitário (HU), localizado no interior do Rio Grande do Sul, Brasil, o qual é referência para o atendimento às pessoas vivendo com HIV no município e nos demais 31 municípios vinculados à 4ª Coordenadoria Regional de Saúde do Estado. O número de participantes não foi pré-determinado, pois o estudo de natureza fenomenológica considera a essência do que se mostra, a suficiência de significados para responder ao objetivo da pesquisa, e não a quantidade de entrevistas realizadas.
Os critérios de elegibilidade foram: (a) casais heterossexuais, (b) com conhecimento do diagnóstico do/a parceiro/a no momento da entrevista, (c) vivenciaram pelo menos uma gestação na situação de sorodiferença para o HIV. O critério de exclusão foi: (a) quando o homem ou a mulher apresentasse alteração no processo cognitivo de pensamento.
O convite para participar da pesquisa foi realizado pela pesquisadora no serviço de saúde, quando eram apresentados os objetivos e razões para o desenvolvimento da pesquisa. Posteriormente, realizou-se contato via telefone para agendamento da data e do local da entrevista. Estas ocorreram no serviço ou na residência dos participantes, conforme sua preferência e foram registradas com gravador digital e transcritas. Os casais responderam às questões da entrevista juntos, dada a compreensão de que para acessar o fenômeno estudado seria necessário escutá-los juntos. Apenas um casal se recusou a participar da pesquisa devido ao tema sensível.
A técnica para coleta de dados foi a entrevista fenomenológica9, norteada por um roteiro com questões abertas, testadas nas primeiras entrevistas e aplicadas somente após os ajustes. Destaca-se que elas foram pautadas no referencial teórico heideggeriano e no fenômeno de estudo e tiveram início pela seguinte questão orientadora: Como foi para vocês o planejamento e a gestação desse filho? Quando os casais não aprofundaram em seu depoimento a questão da sorodiferença, foi mencionada a segunda questão: Como foi para vocês o planejamento e gestação desse filho na situação de sorodiferença?
A primeira autora, enfermeira pesquisadora, com experiência no tema e no método, conduziu todas as entrevistas, no período de agosto de 2013 a abril de 2014. A entrevistadora não conhecia previamente os participantes. Durante as entrevistas ela projetou uma atitude de escuta aberta às respostas, estando atenta aos modos como os casais se mostraram e ao movimento estabelecido neste encontro por eles. Fez adequações à questão norteadora com questões empáticas convergentes ao objetivo da pesquisa a fim de aprofundar os significados expressos. Houve complementaridade nas falas entre os homens e as mulheres, de forma que nenhum foi suprimido, impedido ou sentiu-se intimidado a falar.
A análise foi realizada concomitantemente à etapa de campo, quando a primeira autora ouviu cada entrevista várias vezes para se apropriar dos dados e determinar a suficiência de significados expressos nas falas dos casais para o alcance do objetivo do estudo9. Além disso, as demais autoras discutiram a necessidade de novas perguntas e, em consenso, determinaram o encerramento da etapa de campo. O método de análise de Martin Heidegger8) propõe dois momentos metódicos: (a) Compreensão Vaga e Mediana e (b) Hermenêutica. Para o desenvolvimento do primeiro, realizaram-se leituras e releituras das entrevistas com o objetivo de identificar e grifar as estruturas essenciais, que constituem a significação do fenômeno investigado. Essas estruturas são aquelas expressas pelos casais como vivências ou experiências significativas acerca do fenômeno correspondente ao objetivo da investigação.
Após a elucidação e agrupamento dos significados, foi elaborado o caput da unidade - enunciado, cabeçalho ou título da categoria a posteriori que constitui a Unidade de Significação - (US) respeitando as palavras e expressões ditas pelos casais. As US, juntamente com os discursos fenomenológicos (descrições detalhadas e textuais do conjunto dos significados expressos nas falas dos entrevistados), compõem a compreensão vaga e mediana. Para elaboração dos discursos fenomenológicos, a pesquisadora procurou seguir com rigor a descrição dos significados utilizando palavras e expressões ditas pelos casais.
A compreensão vaga e mediana diz respeito à dimensão ôntica do fenômeno, a qual pode ser percebida de imediato8. Remete aos fatos, ao que está dado e pode ser explicado. Dessa forma, os significados buscados nesse momento metódico podem ser entendidos como o que é factual para o casal heterossexual sorodiscordante para o HIV no vivido da reprodução.
A hermenêutica, segundo momento metódico, contempla a análise interpretativa dos significados apreendidos a partir compreensão vaga e mediana, com vistas à possibilidade de desvelar facetas fenomenais do objeto de estudo investigado. Esse é um movimento hermenêutico que permite caminhar da dimensão ôntica, factual, para ontológica, fenomenal. Na dimensão ontológica é possível ir ao encontro da essência do ser8.
O rigor no desenvolvimento da investigação perpassa o conceito de credibilidade. Para tanto, a etapa da análise foi apoiada pela equipe de pesquisadoras que discutiu os significados e fez a validação dos sentidos desvelados à luz do referencial heideggeriano. Para garantir a confiabilidade, dois membros da equipe de pesquisa revisaram as transcrições e a concordância dos significados para manter o fio condutor para a análise. Na finalização, a análise foi criticamente revisada pela primeira autora, a qual refletiu sobre suas próprias posições teóricas durante o decorrer do estudo para a confirmação do processo de análise. Entendemos que a transferibilidade se configura na descrição das experiências dos casais da amostra10. Este processo aprimorou o desenvolvimento da pesquisa e garantiu o rigor empreendido.
O protocolo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição (parecer: 367.670) e todos os casais forneceram consentimento informado por escrito. Para garantir o anonimato os nomes dos participantes foram substituídos pelos códigos M de mulher, H de homem e F de filho, quando este foi mencionado nos depoimentos pelos pais, seguidos dos números 1 a 11 (M1, H1, F1; M2, H2, F2; sucessivamente). Foram atendidos os aspectos éticos da pesquisa envolvendo seres humanos seguindo a Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde.
RESULTADOS
Características dos participantes
Para obtenção destes dados, não se aplicou um instrumento pré-elaborado. Esses foram elaborados a partir do depoimento dos casais, manifestado por eles como fatos significativos no seu vivido. Dessa forma, no Quadro 1, são apresentadas as informações/fatos revelando o que de cada casal e a composição de sua historiografia8.
A seguir, serão descritos os discursos fenomenológicos, elaborados a partir da compreensão vaga e mediana, com a intenção de apreender os significados essenciais atribuídos pelos participantes.
Foram desveladas: US1 - Aceitam-se, superaram e se cuidam juntos; US2 - Foi uma gravidez muito difícil, pois tiveram que fazer o tratamento para não passar alguma coisa para a criança e agradecem porque deu tudo certo; US3 - Escondem a situação do HIV e da sorodiferença por causa do preconceito; e US4 - Tentam viver normalmente como se não tivessem a doença, contando com uma melhora da situação após o nascimento do filho.
US1 - Aceitam-se, superaram e se cuidam juntos. Os casais expressam a superação da diferença sorológica relatando as características de cada um e a aceitação do outro. Expressam ser um alívio o/a companheiro/a não ter o HIV e estar bem, pois não se faz necessário carregar tudo sozinho. O companheiro foi muito presente, cuida da companheira e do filho, porque temem acontecimentos futuros. Assim, “vão levando”, amam-se, são felizes e se cuidam juntos. Nesta gestação tudo foi diferente, por precisar fazer o tratamento, que é novidade e abala psicologicamente. O acompanhamento requer esforço e é desgastante, envolve a necessidade de realizar muitos exames, remédios e horários certos. As ilustrações das falas expressaram os significados componentes da US1 e remetem também aos casais 5, 6, 8, 9, 10 e 11.
[...] a gente aceitou ser diferentes [...] a gente se preocupa (M1) a nossa vida é tranquila [...] tudo é muito planejado. Plano de saúde, tudo, pra mim poder defender eles (H1)
a gente teve um trabalho em conjunto [...] nenhum carregou tudo isso sozinho (M3) nesses nove meses de gravidez eu apoiei bastante [...] ajudar ela e depois ajudar meu filho (H3)
única pessoa que eu posso recorrer é só ele, contar só com ele, não posso contar com outras pessoas [...] ele me compreendeu e entendeu (M4) eu amo ela e a gente tem que se cuidar [...] é complicado saber que ela tem e talvez eu não tenha […] já estamos junto há 14 anos [...] um ajuda o outro e vai levando (H4)
US2 - Foi uma gravidez muito difícil, pois tiveram que fazer o tratamento para não passar alguma coisa para a criança e agradecem porque deu tudo certo. Os casais estudam e buscam informações para entender sobre a infecção pelo HIV, gestação, o tipo de parto menos arriscado e os cuidados com o filho. Têm quase certeza de que o filho não terá nada, mas, mesmo com o tratamento e tudo que tem que ser feito, há uma tensão. Quando começam o pré-natal, afirmam pensar que tudo dará certo. Após o filho nascer, precisa fazer o acompanhamento na pediatria e esperar por seis meses para receber alta. Os pais têm paciência, conformam-se e só se tranquilizam ao saber que não passaram nada para o filho. As ilustrações das falas expressaram os significados componentes da US2 e se referem também aos casais 1, 2, 3, 4, 8, 7 e 11.
Eu não contraí nem ela [F5] [...] fiz todos os exames que ela [médica] me pediu [...] porque 6 meses ela [F5] tem os meus anticorpos [...] depois me tranquilizei [...] graças a Deus não teve nada (M5) eu sempre cuidei meu CD4 [...] meu amigo que consulta com infecto particular me passa tudo [...] Eu tinha quase certeza que ela [F5] não ia ter nada e graças a Deus [não teve] (H5)
Ainda bem que nenhum dos dois têm [...] graças a Deus vão tá bem (M9) não consegue viver 100% a alegria da gestação [...] consegui ter essa felicidade plena quando tive a notícia de que ela estaria bem (H9)
Fazendo tratamento direitinho [...]era tudo diferente, tudo novidade [...] mais psicologicamente que eu tava abalada (M10) Nas primeiras semanas tem que começar o tratamento [...] nasceu bem, não teve problema nenhum, o pior já passou [...] (H10)
US3 - Escondem a situação do HIV e da sorodiferença por causa do preconceito. Os casais relatam conversar entre si sobre a reação das pessoas acerca da infecção pelo HIV e percebem o preconceito, por isso tornam o diagnóstico sigiloso até mesmo na família. Em alguns casos, os familiares de quem não tem HIV são quem apoia, dá força para o casal, enquanto os da que tem HIV têm preconceito. Por isso, fazem tudo sozinhos e somente as pessoas do serviço de saúde conhecem a situação. As ilustrações das falas expressaram os componentes da US3 e remetem também aos casais 1, 2, 3, 5 e 6.
Foi muito pior eu ter falado pra mãe, então, eu prefiro ficar só entre nós dois (M8) A gente fica entre nós dois, a gente tenta não contar, por mais que seja uma pessoa de tua confiança (H8)
A única pessoa que sabia era só o H10 [...] minha família ficou sabendo e deu um apoio bem maior sabe (M10) Mas até então a família dela não sabia (H10)
A única coisa que ele pediu é que não contasse pra ninguém [...] a minha família [não me apoia] (M11) É muito preconceito [...] a gente nem fala sobre isso, torna sigiloso porque as pessoas têm preconceito [...](H11)
US4 - Tentam viver normalmente como se não tivessem a doença, contando com uma melhora da situação após o nascimento do filho. Os depoimentos expressam que os casais se acostumam e vivem normalmente, necessitando apenas ter cuidado com os remédios e ir ao hospital para as consultas. Quando o filho nasce, esquecem as coisas ruins (dificuldades para realizar o tratamento e receio acerca da sua eficácia) e se dedicam totalmente a ele, cuidando e fazendo o que for preciso por sua saúde. Para os casais, ter o filho foi um sonho realizado, no qual o esforço e sofrimento resultaram na realização de tê-lo saudável e forte, fazendo-os ver a vida de forma diferente. Sentem alegria de serem pai e mãe. As ilustrações das falas expressaram os significados componentes da US2 e se referem também aos casais 3, 4, 5, 6, 7, 8 e 10.
Eu esqueço isso [...] tenta viver normal [...] [F1] é a realização [...] ele nos realizou completamente [...] como mãe e como pai [...] dá muito mais sentido na vida (M1) [...] tem que ter o cuidado, não esquecer de tomar os remédios [...] a gente vive 100% normal [...] depois que ele veio foi maravilhoso [...] (H1)
a gente vive normal [...] nós somos pessoas normais [...] Filho pra nós sempre foi bênção (M2) [...] Uns nove anos [que descobriu o diagnóstico], vai fazer três anos que eu tomo remédio e vivo normal [...] a gente vive normal (H2)
Fico pensando no lado positivo, que vai dar certo, que vai ficar tudo bem (M9) Eu evito o máximo tá pensando nisso, [...] eu tenho um motivo também pra me mostrar que as coisas têm que seguir, tenho filha, tenho filho (H9)
DISCUSSÃO
Estudos apontam a frequência das relações afetivas e sexuais entre pessoas sorodiferentes, embora sejam desconhecidas ou ignoradas pela sociedade6. A prevalência dessas relações permanece igualmente desconsiderada, ao mesmo tempo em que representa uma das principais lacunas de prevenção da infecção, seja horizontal ou vertical11-12. Os avanços clínicos e de acompanhamento em saúde permitiram o reconhecimento da infecção pelo HIV como condição crônica de saúde, possibilitando às pessoas o planejamento de suas vidas, como o afetivo e reprodutivo13. Entretanto, persistem barreiras como o estigma, o preconceito e a discriminação sobre esses casais7. Assim, essa investigação se destaca ao contemplar aspectos relacionais, subjetivos e individuais dos casais sorodiferentes quanto à vivência do planejamento reprodutivo e da gestação, os quais permanecem como desafios para o cuidado à saúde dessa população.
Os participantes relatam não imaginar uma pessoa sem a infecção pelo HIV aceitando uma que tem, mas apontam a sorodiferença como fator de aproximação do casal devido ao companheirismo, especialmente quando a gestação acontece. Logo, a sexualidade e a reprodução de pessoas vivendo com HIV é uma realidade. Porém, a falta de diálogo, especialmente com os profissionais da saúde, pode levar a comportamentos sexuais arriscados na tentativa de engravidar6. As questões mencionadas indicam a necessidade de explorar a intenção dos casais para engravidar, de modo a fazê-lo com segurança para ambos e de acordo com a sua situação sorológica e clínica2-3. De acordo com um estudo de revisão sistemática da população em geral de países em desenvolvimento, a presença masculina durante o pré-natal está associada a melhores resultados de saúde materna14.
Ao analisarmos à luz do pensamento de Heidegger é possível compreender, a partir das manifestações de companheirismo, a caracterização do casal como um ser-com. Este modo de ser-com significa presença e preocupação com o outro, com quem se relaciona nas diferentes possibilidades do cotidiano. Este modo de ser relacional dá sentido ao viver do ser-do-humano8. Neste empenho cotidiano vivido pelos participantes, a situação de sorodiferença é aceita, unindo ambos a partir da descoberta da situação sorológica, caracterizando seu encontro e abertura para a possibilidade de ser-com.
Dessa forma, entende-se a importância da inclusão do companheiro nas consultas de pré-natal, bem como o compartilhamento das responsabilidades do tratamento, considerando o impacto positivo do envolvimento do parceiro nos cuidados à saúde5,15. Para Heidegger8, isso é viver no modo da solicitude libertadora, que estabelece uma relação de cuidado ativo e considera a existência do outro, ajudando-o a se tornar transparente para si mesmo. A aceitação do casal sobre manter a relação na situação de sorodiferença possibilita o enfrentamento conjunto dos desafios, angústias, conflitos e medos relacionados a questões sociais, como preconceito e discriminação, e questões clínicas, como o receio da infecção do parceiro/a negativo/a. Estes desafios explicitam a necessidade de atendimento por equipe multiprofissional com vistas à integralidade do cuidado7.
Neste estudo, a gestação em situação de sorodiferença foi relatada pelos participantes como algo difícil, diferente de uma gestação normal e o casal se mantém ocupado com isso. Para Heidegger, a ocupação é o modo como a pessoa lida no mundo com as coisas no seu entorno, no seu cotidiano, e o que vem ao encontro nesse mundo, denominado instrumento, é aquilo com o que o ser se ocupa8. O casal se ocupa com o tratamento para a profilaxia da transmissão vertical do HIV durante a gestação e após o parto, ocupando-se com a realização do pré-natal em serviço especializado e com o acompanhamento de saúde do filho após o nascimento. Para tanto, utilizou os instrumentos que estavam à mão para cumprir a rotina de realizar exames diferentes, desconhecidos na gestação anterior, e recomendações específicas para alimentação e outros cuidados do filho, como ingesta medicamentosa e consultas médicas.
A ocupação de ambos, homem e mulher, nos cuidados cotidianos para adesão ao tratamento se configura como fator importante para evitar a transmissão vertical do HIV. Dessa forma, devem ser consideradas as dificuldades enfrentadas pelas mulheres na comunicação do diagnóstico aos seus parceiros, devido à resistência dos últimos em fazer o teste. No Brasil, em 2019, foi incluído no protocolo clínico a testagem das gestantes e seus parceiros ao ingressarem na maternidade, ampliando a testagem e diagnóstico do parceiro e contribuindo com a minimização deste aspecto de vulnerabilidade às mulheres e seus bebês2.
Ao se manter ocupado, o casal repete o que ouviu falar sobre os cuidados necessários neste cotidiano difícil e busca informações para saber mais sobre HIV, sorodiferença e gestação. Informado por esses meios, o casal realiza uma interpretação a fim de compreender aquilo que sabe. Para Heidegger, em determinados fenômenos, o ser está no modo de ser cotidiano da fala, da visão e da interpretação, desvelando o falatório, a curiosidade e a ambiguidade8.
No falatório8, a fala pode ser abrangente a ponto de quem está ouvindo não compreendê-la de fato. Ou seja, um entendimento mediano e impróprio, movendo-se para uma ocupação com o que é falado. Isso está presente na fala dos casais, pois contaram ouvir de amigos que são soropositivos e de profissionais da saúde acerca de alguns cuidados que precisam ter. Mas, nesse modo do falatório, apenas repetem o escutado, por exemplo “a necessidade de cuidar do CD4 e que antes dos seis meses de vida o filho tem os anticorpos da mãe”.
Além do que ouve falar, o casal quer saber mais e busca informações sobre esse assunto. Assim, desvela-se a curiosidade, que se mostra como uma estrutura da constituição na cotidianidade8. Curioso, busca tornar próximo e conhecido o dis-tante de si, ou seja, aquilo que não está à mão no mundo circundante. A curiosidade se ocupa em providenciar um novo conhecimento simplesmente para conhecer e não para apreendê-lo8. O ser-casal se mostra na curiosidade quando diz estudar e buscar informações sobre o HIV para tomar conhecimento dos cuidados necessários e para fazer o tratamento corretamente, conversar com os profissionais de saúde para saber o que pode influenciar na sua saúde e na do filho, como a infecção do/a companheiro/a negativo, os efeitos do tratamento e os cuidados com o filho.
A curiosidade, constantemente renovada para não perder novidades, e o falatório, noção de compreensão advinda do “ouvir falar”, garantem ao ser-no-mundo uma vida enganosamente autêntica. Diante desta pretensão, desvela-se o modo de ser da ambiguidade, explicitando a interpretação daquilo visto e falado de modo a parecer que se compreendeu tudo quando não o fez ou não compreender quando o fez8.
Na ambiguidade, a curiosidade se encarrega do conhecer e o falatório da discussão do que ocorre e, assim, todos sabem falar do que acontecerá. Assim, toda a discussão está posta como algo compreendido autenticamente pela presença8. Então, o ser-casal se mostra na ambiguidade ao parecer entender que ao engravidar na situação de sorodiferença há um tratamento profilático seguro, o qual protege o filho da transmissão vertical do HIV, quando, entretanto, não compreendeu, pois a profilaxia não garante sua eficácia na totalidade dos casos. Também se mostra ambíguo parecendo não compreender quando expressa a tensão e o medo da infecção do filho pelo HIV via transmissão vertical, quando já compreendeu a possibilidade da profilaxia não ser eficaz em todos os casos, mesmo sendo feita corretamente.
A ligação ontológica entre os fenômenos do falatório, da curiosidade e da ambiguidade revela a abertura do ser-no-mundo no seu modo básico de ser na cotidianidade, desvelando a decadência. Com este modo de ser não se pretende uma avaliação negativa de quem assim se mostra, mas indica que, na maior parte das vezes, a presença está junto e no mundo das ocupações e frequentemente se perde, decai no mundo público e impessoal8.
A decadência indica o empenho da presença na convivência e tranquiliza, garantindo que tudo está bem e está certo, pois tudo já foi falado, visto e interpretado. A tranquilidade, tentadora, fortalece a decadência e, ao supor tudo compreender quando não o fez, move a presença para uma alienação do seu poder-ser mais próprio8.
A partir dessa interpretação hermenêutica, compreende-se que os casais encontram na decadência a segurança para vivenciar o cotidiano difícil da gestação na situação de sorodiferença. Entendemos o planejamento reprodutivo como uma estratégia passível de contribuir na redução da insegurança, pois, ao realizá-lo, o casal acessa informações seguras sobre o tratamento da mulher e do bebê, bem como orientações sobre a não amamentação e uso do preservativo para evitar infecções sexualmente transmissíveis. O acesso a essas orientações pode conferir, de forma autêntica, segurança para vivenciar a gestação no contexto do HIV. Além disso, outra estratégia minimizadora dos desafios enfrentados é a participação em grupos nos quais possam compartilhar seus anseios16.
Ao saber do diagnóstico negativo do filho, o casal se tranquiliza por entender não ser responsável pelo adoecimento ou falecimento do bebê. Alienado de si mesmo, o ser-casal atribui a eficácia da profilaxia da transmissão vertical a Deus e, enquanto não recebe essa graça divina, mantém-se aprisionado em si mesmo não se abrindo à possibilidade e propriedade de viver a alegria da gestação. Nessa perspectiva, não reconhecem seu empenho como sendo um dos principais fatores para o sucesso da profilaxia da TV do HIV, aliado à superação das principais barreiras que influenciam negativamente nesse resultado, como a não adesão ao tratamento. Conforme estudo desenvolvido em país africano, o envolvimento do homem nas ações para prevenção da transmissão vertical do HIV está associado à conclusão do tratamento e ao sucesso da profilaxia17.
Ao revelarem viver normalmente, os casais buscam nivelar suas diferenças com os outros através das ocupações, fazendo aquilo que todos fazem - trabalhar, divertir-se - como se a doença não existisse. Neste nivelamento o ser-casal se afasta do seu si mesmo em direção ao seu impessoalmente-si-mesmo para parecer como todos, aqueles que não vivem com HIV, são no mundo público. No impessoal, junto ao mundo das ocupações, a presença se revela em fuga do seu si mesmo e do seu poder-ser mais próprio8.
Os modos de ser do impessoal, revelados pelo afastamento de si mesmo, pela medianidade da convivência ao ser e estar com o outro e pelo nivelamento para parecer como os outros, constituem o caráter do público. Nele, há o obscurecimento das coisas, tornando aquilo que foi encoberto como algo propriamente conhecido e acessível a todos8.
No impessoal, o ser está num mundo comum a todos, em quem o ser deixa de ser propriamente si mesmo em detrimento de ser como os outros, aos moldes do impessoal8. Eles escutam o que todos falam sobre o HIV, sobre a sorodiferença e elaboram sua compreensibilidade sobre o preconceito. Com isso, silenciam sua situação sorológica e elaboram sua compreensão a respeito do não dito no silêncio8. Somente se pronunciam a respeito disso entre si, com o médico e com alguns poucos familiares. Como possibilidade constitutiva da fala, o silêncio o casal se mostra empenhando na convivência cotidiana e não revelam sua situação sorológica para conviver com os outros sem sofrer preconceito
Neste modo impessoal, o casal expressa esconder a situação do HIV e da sorodiferença devido ao preconceito. Esconde sua situação sorológica e suas demandas e necessidades reprodutivas de si, dos outros e dos profissionais de saúde. As falas dos participantes mostram a possibilidade de compreensão diante da escuta e do silêncio, ambas possibilidades inerentes à fala8. Ao ocultar a situação, o casal desvela-se na silenciosidade, empenhando-se na convivência cotidiana.
Os casais também pensam em falar para o filho, quando ele estiver em uma idade na qual possa compreender o pronunciamento dos pais sobre o HIV, a sorodiferença e sobre esse contexto. Mas, reafirmam a necessidade de se manterem no impessoal pensando na convivência do filho com os outros no mundo público, pois ele também pode sofrer preconceito caso a situação sorológica dos pais seja conhecida.
A fala, como articulação da compreensibilidade, ocorre a partir do fenômeno da escuta, em que o ser-no-mundo está existencialmente aberto enquanto ser-com os outros. Na escuta, o ser tem a possibilidade de alcançar o fenômeno do ouvir, no qual se desvela o modo de ser de uma escuta compreensiva do que se fala8. Na interpretação para a prática, entende-se que, a partir da escuta desse silêncio, os profissionais poderão manifestar o apoio demandado pelo casal para manter o silêncio da situação sorológica. Compreende-se a escuta e a fala como importantes estratégias no cuidado a essa população a partir do reconhecimento da essencialidade da comunicação na atenção à saúde sexual e reprodutiva das pessoas vivendo com HIV18.
O casal se coloca diante de si mesmo ao revelar, com o acontecimento da gestação, seu poder-ser mais próprio como casal sorodiferente para o HIV vivenciando a sexualidade e reprodução igualmente às pessoas que não vivem com HIV. Com o nascimento do filho, o qual não foi infectado pelo vírus, o casal mantém encoberto seu poder-ser mais próprio, decaindo no mundo ao fugir do seu si mesmo.
A limitação do estudo, passível de interferência na validade interna, é a natureza sensível do tema, em que o viés de informação não pode ser excluído. Então, para reduzir a potencialidade deste enviesamento, a entrevistadora foi treinada em métodos qualitativos.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Concluímos que os casais sorodiferentes vivendo com HIV se ocupam com atividades habituais, empenham-se para ter uma vida considerada normal e mantêm o silêncio em relação ao diagnóstico devido ao preconceito e estigma. A relação entre eles e o filho expressa a vivência compartilhada do planejamento reprodutivo e da gestação como forma de apoio entre o casal.
Como contribuição para a assistência à saúde dessa população, compreende-se necessário o reconhecimento de que as pessoas vivendo com HIV podem exercer seus direitos sexuais e reprodutivos de forma segura. Também se aponta a necessidade de reconhecer o casal como uma unidade de cuidado, de modo a romper com a fragmentação da atenção às questões reprodutivas nos serviços de pré-natal e parto e ampliar o foco de atenção até então restrita à saúde da mulher e à criança.
A fim de contemplar as necessidades no campo da saúde sexual e reprodutiva dos casais sorodiferentes para o HIV, faz-se necessário conhecer as necessidades de saúde desses casais antes da gestação, garantindo que possam realizar seu planejamento reprodutivo. Após a gestação, recomenda-se aliar o acompanhamento para profilaxia da transmissão vertical à atitude profissional de escuta ao casal para o desenvolvimento de possibilidades de cuidado fundadas na subjetividade.
Referências bibliográficas
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