Determinantes sociales de la salud, iniquidades e inclusión social entre personas con deficiencia1 1 Apoyo financiero da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), Brasil, proceso nº 2011/21523-6

Regina Celia Fiorati Valeria Meirelles Carril Elui Acerca de los autores

Resúmenes

OBJECTIVE:

to analyze the socio-familial and community inclusion and social participation of people with disabilities, as well as their inclusion in occupations in daily life.

METHOD:

qualitative study with data collected through open interviews concerning the participants' life histories and systematic observation. The sample was composed of ten individuals with acquired or congenital disabilities living in the region covered by a Family Health Center. The social conception of disability was the theoretical framework used. Data were analyzed according to an interpretative reconstructive approach based on Habermas' Theory of Communicative Action.

RESULTS:

the results show that the socio-familial and community inclusion of the study participants is conditioned to the social determinants of health and present high levels of social inequality expressed by difficult access to PHC and rehabilitation services, work and income, education, culture, transportation and social participation.

CONCLUSION:

there is a need to develop community-centered care programs in cooperation with PHC services aiming to cope with poverty and improve social inclusion.

Disable Persons; Social Determinants of Health; Social Inequity; Primary Health Care; Rehabilitation


OBJETIVO:

analisar a inclusão sociofamiliar e comunitária e a participação social de pessoas com deficiência, bem como sua inserção em ocupações na vida cotidiana.

MÉTODO:

estudo qualitativo, com coleta de dados por meio de entrevistas abertas sobre história de vida e observação sistemática. A amostra foi composta por dez pessoas com deficiência, adquirida ou congênita, moradoras de região adstrita a um Núcleo de Saúde da Família. O referencial teórico foi a concepção social da deficiência. Os dados foram analisados segundo abordagem interpretativa reconstrutiva, fundamentada no referencial da Teoria da Ação Comunicativa de Habermas.

RESULTADOS:

os resultados evidenciaram que a inclusão sociofamiliar e comunitária dos sujeitos do estudo condiciona-se a determinantes sociais da saúde, apresentando índices de iniquidades sociais, expressos pela dificuldade de acesso a serviços de Atenção Primária à Saúde e de reabilitação, trabalho e renda, educação, cultura, transporte e participação social.

CONCLUSÃO:

conclui-se a necessidade da elaboração de programas de atenção centrados na comunidade, voltados ao enfrentamento da pobreza e à inclusão social, em articulação com serviços de Atenção Primaria à Saúde.

Pessoas com Deficiências; Determinantes Sociais da Saúde; Iniquidade Social; Atenção Primária à Saúde; Reabilitação


OBJETIVO:

analizar la inclusión social familiar y comunitaria, y la participación social de personas con deficiencia, así como su inserción en ocupaciones en la vida cotidiana.

MÉTODO:

estudio cualitativo, con recolección de datos por medio de entrevistas abiertas sobre historia de vida y por observación sistemática. La muestra estuvo compuesta por diez personas con deficiencia, adquirida o congénita, habitantes de una región adscrita a un Núcleo de Salud de la Familia. El referencial teórico fue la concepción social de la deficiencia. Los datos fueron analizados según abordaje interpretativo reconstructivo, fundamentado en el referencial de la Teoría de la Acción Comunicativa de Habermas.

RESULTADOS:

los resultados evidenciaron que la inclusión social familiar y comunitaria de los sujetos del estudio se condiciona a determinantes sociales de la salud, presentando índices de iniquidades sociales, expresados por la dificultad de acceso a servicios de Atención Primaria de la Salud y de rehabilitación, trabajo y renta, educación, cultura, transporte y participación social.

CONCLUSIÓN:

se concluye que existe la necesidad de elaborar programas de atención centrados en la comunidad, dirigidos al enfrentamiento de la pobreza y a la inclusión social, en articulación con servicios de Atención Primaria a la Salud.

Personas con Discapacidad; Determinantes Sociales de la Salud; Iniquidad Social; Atención Primaria de Salud; Rehabilitación


Introducción

En Brasil, a pesar de que algunos avances hubiesen sido registrados en lo que se refiere a la inclusión de personas con deficiencia en el mercado de trabajo y en el ámbito sociocultural, todavía se observa que muchas permanecen sin acceso a servicios básicos de rehabilitación y oportunidades, en condiciones de igualdad, como educación, formación profesional, trabajo, ocio y otras actividades. Algunas, inclusive, desconocen los dispositivos asistenciales y los derechos sociales y se encuentran restrictas, confinadas al espacio doméstico, muchas veces en estado de aislamiento social(11. Bernardes LCG, Maior IMML, Spezia CH, Araújo TCCF. Pessoas com deficiência e políticas de saúde no Brasil: reflexões bioéticas. Ciênc Saúde Coletiva. 2009;14(1):31-8. -22. Bus, PM, Pellegrini A Filho. A saúde e seus determinantes sociais. Physis: Rev Saúde Coletiva. 2007;17(1):77-93. ).

La inclusión social de personas con deficiencia es un prerrequisito fundamental para calidad de vida y promoción de la salud, entendiéndose, para esto, la necesidad de la participación en actividades que integran el universo existencial humano(33. American Occupational Therapy Association. The occupational therapy practice framework: Domain and process. Am J Occup Ther. 2008;62(6):625-83.-44. Phillips RL, Olds T, Boshoff K, Lane AE. Measuring activity and participation in children and adolescents with disabilities: A literature review of available instruments. Austr Occup Ther J. 2013;60:288-300. ).

En este estudio, se adoptó como referencial teórico el abordaje social de la deficiencia, o sea, la deficiencia comprendida como una condición socialmente construida, de modo que le cabe a la sociedad reorganizarse, para garantizar acceso universal, a la persona con deficiencia, a todos los espacios, equipamientos, servicios, organizaciones y recursos públicamente disponibles para la colectividad. Así, los servicios que objetivan la rehabilitación de estas personas deben ofrecer alternativas y desarrollar estrategias que viabilicen su participación integral en la sociedad(55. Tregaskis C. Social model theory: The story so far: disability and society 2002; 17 (4): 457-470.-66. Bampi LNS, Guilhem D, Alves ED. Social Model: A New Approach of Disability Theme. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2010;18(4):816-23. ).

El reconocimiento de un modelo biopsicosocial de deficiencia gana relevancia y centralidad en 2001, cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) presentó una revisión de la International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps (ICIDH). Se trata de un cuestionamiento de abordaje puramente biomédico, adoptado hasta entonces, que reconoce el carácter social y político de la deficiencia con base en la publicación de la International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), documento que estandariza y unifica el lenguaje para descripción de la salud y de estados a ella relacionados(77. Almansa J, Ayuso-Mateos L, Garin O, Chatterji S, Kostanjsek N, Alonso J, et al. The International Classification of Functioning, disability and health: development of capacity and performance scales. J Clin Epidemiol. 2011;64:1400-11.-88. Ladner R. Broadening participation: the impact of the United Nations Convention on the Rights of Person with Disabilities. Commun ACM. 2014;57(3):30-1. ).

Además de eso, en 2006, la ONU publicó un marco legislativo, actualmente en vigor, la Convención sobre los Derechos de la Persona con Deficiencia de la ONU (CDPcD)(88. Ladner R. Broadening participation: the impact of the United Nations Convention on the Rights of Person with Disabilities. Commun ACM. 2014;57(3):30-1. ). La CPDcD innova en el proyecto internacional de los tratados, hasta entonces acordados, a través del reconocimiento explícito de que el medio ambiente, así como el económico y social, constituyen factores de agravamiento de la deficiencia y que las barreras ambientales y psicosociales cercenan la plena participación social en igualdad de oportunidades con las demás personas(99. Gannon B, Nolan B. The impact of disability transitions on social inclusion. Soc Sci Med. 2007;64:1425-37.).

En Brasil, la Constitución Federal de 1988 prevé cuidado, asistencia pública, protección, integración social y garantía de los derechos humanos integrales a las personas con deficiencia, en el ámbito de la competencia común de las tres esferas de Gobierno (municipal, estatal y federal) e, inclusive, el deber de prestar atención a la salud de la persona con deficiencia en el Sistema Único de la Salud (SUS), en los tres niveles de atención: primario, secundario y terciario(1010. Bernardes LCG, Araújo TCCF. Deficiência, políticas públicas e bioética: percepção de gestores públicos e conselheiros de direitos. Ciênc Saúde Coletiva. 2012;17(9):2435-45. ).

Según la concepción de deficiencia como responsabilidad socialmente compartida, la integralidad en la atención a la salud de la persona con deficiencia comprende desde prevención/promoción hasta asistencia especializada en rehabilitación, garantizando así, un cuidado articulado y amplio, conforme previsto en la Política Nacional de la Salud (PNS)(1111. Santos TR, Alves FP, França ISX, Coutinho BG, Silva WR Junior. Políticas públicas direcionadas às pessoas com deficiência. Rev Ágora. 2012;15:210-9.-1212. Göttems LBD, Pires MRGM. Para além da atenção básica: reorganização do SUS por meio da interseção do setor político com o econômico. Saúde Soc. 2009;18(2):189-98. ).

Entre tanto, en Brasil, todavía existen índices acentuados de desigualdades sociales, que demuestran el sometimiento de algunos segmentos de la población a iniquidades e injusticias sociales, en este caso representadas por la inaccesibilidad a condiciones de vida digna, como renta, trabajo, educación, habitación y servicios de salud. Algunos estudios muestran que personas con deficiencia presentan un riesgo mayor a la vulnerabilidad social, cuando encuentran dificultades de acceso al trabajo, educación y servicios especializados de rehabilitación(1313. Pereira GN, Bastos GN, Del Duca GF, Bós ALG. Indicadores demográficos e socioeconômicos associados à incapacidade funcional em idosos. Cad Saúde Pública. 2012;28(11):2035-42.-1414. Szwarcwald CL, Mota JC, Damacena GN, Pereira TGS. Health Inequalities in Rio de Janeiro, Brazil: Fower Healthy Life Expectancy in Socioeconomically Disadvantaged Areas. Am J Public Health. 2011;101(3):517-23.).

En este contexto, el presente artículo, parte de una investigación realizada en Ribeirao Preto, en que participaron personas con deficiencia, habitantes de una región adscrita a un Núcleo de Salud de la Familia del municipio, entre 2011 y 2012; el estudio contribuye para investigar la temática al analizar la inclusión de estas personas en la familia (qué papel desempeñaban) y en la red comunitaria, con base en sus participaciones sociales y ocupaciones en la vida cotidiana.

Método

Se trata de estudio de abordaje cualitativo, considerando que la naturaleza del objeto de la investigación se relaciona con las dimensiones simbólicas e intersubjetivas presentes en las personas estudiadas, sus valores, los significados que atribuyen a su condición de salud y vida, aspectos culturales y representaciones sociales. Interpretativo reconstructivo, ya que fue más allá de una metodología meramente descriptiva, desarrollándose con base en un abordaje interpretativo y reconstructivo de los datos, según el referencial de la hermenéutica dialéctica(1515. Turato ER. Métodos qualitativos e quantitativos na área da saúde: definições, diferenças e seus objetos de pesquisa. Rev Saúde Pública. 2005;39(3):507-14.-1616. Johnson JK, Barach P. The role of qualitative methods in designing health care organizations. Environ Beh. 2008;40(2):191-214.).

Después de la presentación formal de los investigadores, los participantes y sus familiares fueron informados sobre la investigación y recibieron el Término de Consentimiento Libre e Informado, firmándolo en caso de concordar en participar, iniciándose así la recolección de datos. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas abiertas sobre historias de vida, grabadas con la autorización de los sujetos, y con observación sistemática de la coordinadora de la investigación y de estudiantes del Curso de Terapia Ocupacional de la Facultad de Medicina de Ribeirao Preto de la Universidad de Sao Paulo (TO-FMRP-USP). Los sujetos fueron convidados a narrar sus vidas, obteniéndose así, la biografía de cada entrevistado; al mismo tiempo, los estudiantes efectuaron anotaciones relativas a observaciones realizadas en el local de la investigación. El relacionamiento entre participantes e investigadores fue basado en respeto y observancia de los preceptos éticos.

Participaron del estudio diez personas con deficiencia, congénita o adquirida, mayores de 18 años, con condiciones cognitivas para narrar sus historias de vida. El tipo de deficiencia no constituyó criterio de selección, de modo que fueron entrevistados sujetos con deficiencias de orden física, motora, sensorial, mental y/o múltiple, una vez que el objetivo fue conocer el contexto social de la condición de deficiencia, no importando, para fines de este estudio, las implicaciones clínicas provenientes de la condición de la deficiencia.

Fueron identificadas 20 personas con deficiencia en el territorio abarcado por el estudio, siendo que la población atendida por el Servicio de la Salud de la Familia fue estimada en 250 familias. De los 20 sujetos, cuatro no quisieron participar, dos no presentaban condición cognitiva para relato de vida y tres no fueron encontrados en sus domicilios. Finalmente, fueron seleccionadas diez personas que concordaron en participar de la investigación y atendían a los criterios de inclusión.

Las entrevistas fueron realizadas en los domicilios de los sujetos, residente en la región adscrita a un Núcleo de Salud de la Familia del municipio de Ribeirao Preto (SP); las mismas fueron precedidas de detallada explicación sobre la investigación, objetivos y metodología. Las entrevistas duraron de una hora a una hora y 40 minutos, fueron grabadas y posteriormente transcritas. Los datos fueron analizados e interpretados, buscando la construcción del conocimiento con base en los objetivos de la investigación.

A cada sujeto se le solicitó la narración de su vida, desde el nacimiento hasta el momento actual, posibilitándole rever su trayectoria. Las narraciones mencionaron acontecimientos relevantes para el conocimiento de su condición y abordaron sus vivencias contextualizadas con historias familiares. Durante las entrevistas estaban presentes: el sujeto participante, la investigadora, familiares y estudiantes del Curso TO-FMRP-USP, orientados de Iniciación Científica de la investigadora.

Los contenidos textuales provenientes de las narrativas de las historias de vida de los sujetos investigados fueron interpretados bajo el referencial Teórico de la Acción Comunicativa de Jürgen Habermas, la cual se fundamenta en el presupuesto de que una racionalidad comunicativa requiere una situación dialógica entre los participantes de un proceso de comunicación, o sea, existe reciprocidad integral entre los participantes, en que todas las declaraciones lingüísticas tienen igual valor. Toda acción comunicativa tiene por objeto la formación de un consenso fundado, que se define como un entendimiento mutuo entre los comunicantes sobre algo en el mundo de la vida. Las narrativas, contextualizadas históricamente y culturalmente en el análisis de los datos, permitieron la aprehensión comprensiva e interpretativa de las informaciones contenidas en el diálogo establecido(1717. McIntosh D. Language, self and lifeword in Habermas's Theory of Comunicative Accion. Theory Soc. 1994;23:1-33.).

De esa forma, ese referencial permitió el análisis no apenas descriptivo, pero también el interpretativo y reconstructivo de los resultados obtenidos. Por medio de la ordenación de los datos, con base en la lectura y relectura de las narrativas de vida, se procedió a la articulación entre sus contenidos y disposiciones histórico culturales que condicionaron los discursos proferidos, asociando los datos de la observación en local de la investigación y la autopercepción de los sujetos estudiados en lo referente a la expectativa en relación a su autonomía, acciones de salud de los servicios de la salud y proyectos de vida(1818. Müler JS Neto, Artmann E. Política, gestão e participação em saúde: uma reflexão ancorada na Teoria da Ação Comunicativa de Habermas. Ciênc Saúde Coletiva. 2012;17(12):3407-16.).

El proyecto de investigación fue sometido al Comité de Ética en Investigación del Centro de Salud Escuela de la Facultad de Medicina de Ribeirao Preto de la Universidad de Sao Paulo y aprobado el 27 de diciembre de 2011 (protocolo nº 468/CEP/CSE-FMRP-USP).

Resultados

La inclusión familiar de las personas con deficiencia que participaron del estudio se relaciona al grado de inclusión/integración social que la propia familia ocupa en la sociedad: las familias con mejores condiciones socioeconómicas, culturales y con escolaridad accionan más recursos sociales de cuidado. En ese sentido, la persona cuidada dispone de un soporte social más fuerte y ocupa un lugar personalizado en la familia, o sea, desempeña un papel articulado en la dinámica familiar y presenta un importante grado de autonomía en la decisión sobre eventos personales y familiares. Además su participación social es más efectiva cuando tiene mayor acceso a recursos comunitarios, culturales y sociales, necesarios para el desarrollo humano. Esa realidad fue observada en dos sujetos estudiados, los cuales poseen enseñanza media completa y superior, respectivamente. En el primero caso, la persona ejerce una actividad en ventas (ropas y cosméticos) y, en el segundo, recibe jubilación por invalidez, habiendo actuado como técnico de nivel superior.

Entre tanto, esa condición no es observada en familias cuya situación social tiende a la vulnerabilidad, con escasos recursos socioeconómicos, culturales, con baja escolaridad y soporte social que, a veces, generan vínculos familiares frágiles. En tres núcleos familiares se encontró la caracterización de vulnerabilidad social asociada con: baja escolaridad, falta de acceso al trabajo, educación, transporte, habitación y medio ambiente sustentable. En esos locales fueron observadas: condiciones precarias de higiene del espacio doméstico y de los sujetos de la investigación; falta de información de familiares y sujetos sobre la deficiencia y cuidados necesarios; ausencia de recursos materiales, tales como asistencia en tecnología, medios de transporte; y, dificultades financieras para adquisición de materiales de primera necesidad, entre otros.

Además en este estudio, ocho entrevistados no mantenían ocupaciones significativas en su cotidiano, así como, no presentaban efectiva participación social. Cuatro participantes permanecían restrictos al espacio domiciliar, como consecuencia de un escaso acceso a servicios locales públicos y de la ausencia de oportunidades ofrecidas a toda la colectividad. Mencionaron dificultades de transporte, falta de asistencia tecnológica, restricciones económicas para locomoción o acceso a servicios y equipamientos sociales y culturales. Inclusive los dos sujetos que relataron mayor apoyo familiar y mejor condición social para salir de casa, frecuentar espacios públicos y sociales y, desempeñar alguna ocupación doméstica, refirieron grandes obstáculos para acceder a los espacios públicos, debido a barreras geográficas, psicosociales, culturales y también dificultades económicas provenientes de la exclusión del mercado de trabajo.

Verbalizaron también dificultades de acceso a servicios de salud, tanto en el nivel primario como en el secundario, lamentando permanecer sin rehabilitación debido a dos principales factores: el primero proveniente de barreras geográficas y de condiciones socioeconómicas y culturales de los sujetos y sus familias, llevando a la falta de transporte para los servicios, de informaciones técnicas y derechos sociales y, a la ausencia de asistencia tecnológica para la locomoción; el segundo se relaciona a los servicios de salud, como escasez de atención y cuidado por parte de los servicios de salud, realizados en la comunidad y en el domicilio, que promuevan accesibilidad universal para la persona con deficiencia. Además de eso, existen problemas de articulación en la red de los servicios de salud, dificultando la coordinación e integralidad de la atención.

A seguir se presenta la Figura 1, con aspectos sociodemográficos de los sujetos:

Figura 1 -
Aspectos sociodemográficos de los sujetos

Discusión

El análisis de los datos permitió la identificación de dos ejes temáticos relacionados a los temas predominantes en las narrativas de los sujetos: la inclusión de las personas con deficiencia en los contextos familiar y comunitario y los determinantes sociales de la salud e iniquidades; y, el acceso de las personas con deficiencia a los servicios de salud: la coordinación del sistema desde la APS a los servicios especializados de rehabilitación.

A seguir se presentan y discuten los dos ejes temáticos:

La inclusión social familiar de las personas con deficiencia y determinantes sociales de la salud

La inclusión social familiar y comunitaria de la persona con deficiencia está directamente relacionada a factores económicos, culturales y políticos. En este estudio fueron identificadas iniquidades sociales evidenciadas por la falta de acceso a servicios básicos e imprescindibles para una condición de vida digna, lo que conduce a la discusión sobre los determinantes sociales de la salud.

Con frecuencia, la situación de vulnerabilidad social se asocia a la realidad de las personas con deficiencia, las cuales se encuentran entre las más pobres, con menor nivel de escolaridad y estándar de renta en Brasil y en el mundo. La producción de las deficiencias tiene relación directa con condiciones precarias de nutrición, habitación, saneamiento básico, acceso a los servicios de salud, equipamientos sociales y baja renta, siendo condiciones de vida determinantes en áreas de incidencia de la pobreza, principalmente en países pobres o en desarrollo, en América Latina, África y parte del Asia(1919. Groce N, Kett M, Laing R, Trani JR. Disability and poverty: the need for a more nuanced understanding of implications for development policy and practice. Third Wld Q. 2011;32(8): 1493-513.).

Las desigualdades sociales y la pobreza influencian y, en determinados casos, inviabilizan el acceso a los equipamientos de la red de soporte social, a las informaciones básicas sobre derechos sociales y a los recursos disponibles en la sociedad. Además de eso, las personas con deficiencia integran un segmento social entre los más excluidos del mercado de trabajo, de los mecanismos de generación de renta, de la educación y del acceso a las oportunidades sociales en chances iguales. A pesar de que cambios hubiesen sido implementados, en naciones con mayor índice de desarrollo, todavía es significativo el número de países que presentan fuertes índices de iniquidad social y de salud, reflejado directamente sobre las condiciones de vida y salud de las personas con deficiencia(2020. Marmot M. Social determinants of health inequalities. Lancet. 2005;365(19):1099-104.-2121. Starfield B. The hidden inequity in health care. Int J Equity Health. 2011;10(15):2-3. ).

En Brasil, la gravedad de los cuadros de pobreza y miseria constituye una permanente preocupación, imponiendo reflexionar sobre las consecuencias sociales, sobre todo en el área de actuación con familias y comunidades, en donde las políticas públicas, especialmente de salud y sociales asistenciales, todavía carecen de acción más expresiva. El Estado debe asegurar los derechos y proporcionar condiciones para la efectiva participación de las personas con deficiencia(22. Bus, PM, Pellegrini A Filho. A saúde e seus determinantes sociais. Physis: Rev Saúde Coletiva. 2007;17(1):77-93. ).

Esa realidad, por lo tanto, verificada por este estudio, merece mayor atención en lo que se refiere a sus determinantes sociales. Las tecnologías de la salud dirigidas a la persona con deficiencia deberían contemplar estrategias y acciones de interferencia en esos determinantes, una vez que las iniquidades generadas en ese contexto ofrecen impacto significativo sobre las condiciones de salud de esa población.

En ese sentido, emerge la necesidad de recuperar los derechos sociales de las personas con deficiencia, previstos constitucionalmente, y de fiscalizar, de forma que sectores articulados de la sociedad elaboren e implementen políticas públicas dirigidas a la resolución de las condiciones prevalentes de vulnerabilidad social entre esa población. Además, es necesaria la elaboración de programas con base en la Atención Primaria a la Salud, teniendo como objetivo la erradicación de las iniquidades sociales detectadas, principalmente en lo que se refiere a la falta de acceso generalizado a servicios y oportunidades que, a pesar de previstos en la Ley Constitucional, todavía encuentran resistencia en el ámbito de la administración pública, en virtud de la concentración de renta y poder en sectores privados conectados a los gobiernos, y de sus orientaciones políticas(1212. Göttems LBD, Pires MRGM. Para além da atenção básica: reorganização do SUS por meio da interseção do setor político com o econômico. Saúde Soc. 2009;18(2):189-98. ).

La coordinación de la atención dirigida a las personas con deficiencia: desde la Atención Primaria de la Salud a los servicios especializados de rehabilitación

Según el Sistema Único de la Salud (SUS), la asistencia de la salud está organizada en tres niveles de atención (sin considerar el cuarto nivel para determinado tipo de atención hospitalaria, por merecer discusión más profunda). La atención básica o Atención Primaria a la Salud tiene función ordenadora del Sistema y es responsable por un conjunto de acciones que engloban promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación. Se desarrolla, principalmente, en los territorios por medio de prácticas comunitarias. El nivel secundario de la atención se caracteriza por la asistencia, principalmente en ambulatorios de especialidades, atenciones de urgencia y hospitales escuelas. Y, el nivel terciario está constituido por la atención hospitalaria de gran porte(1111. Santos TR, Alves FP, França ISX, Coutinho BG, Silva WR Junior. Políticas públicas direcionadas às pessoas com deficiência. Rev Ágora. 2012;15:210-9.-1212. Göttems LBD, Pires MRGM. Para além da atenção básica: reorganização do SUS por meio da interseção do setor político com o econômico. Saúde Soc. 2009;18(2):189-98. ).

Sin embargo, en este estudio, de acuerdo con la observación de visitas de agentes comunitarios de salud y narrativas de los participantes de la investigación, los servicios de atención primaria enfocan la manutención de la salud general y poco interfieren en la condición de la deficiencia, considerándola responsabilidad de los servicios especializados de rehabilitación, en los niveles secundario y terciario de la atención de la salud en Brasil.

Además, los servicios especializados de rehabilitación están localizados en locales distantes de las residencias de los sujetos y no ofrecen atención y cuidado centrados en la comunidad y en el domicilio, evidenciando falta de articulación en la red de los servicios de salud en el territorio investigado(11. Bernardes LCG, Maior IMML, Spezia CH, Araújo TCCF. Pessoas com deficiência e políticas de saúde no Brasil: reflexões bioéticas. Ciênc Saúde Coletiva. 2009;14(1):31-8. ).

Existe una condición de fragilidad y discontinuidad en la atención a las personas con deficiencia. Según la OMS, apenas 2% de ellas tienen acceso a la rehabilitación; en algunos países en desarrollo ese número es de 1 a 2 en 10(2222. Boldt C, Grill E, Bartholomeyczik S, Brach M, Rauch A. Combined application of the International Classification of funcitioning, disability and health and the NANDA-International Taxonomy II. J Adv Nurs. 2010;66(8):1885-98.).

En Brasil predomina el tercer nivel de la atención a la persona con deficiencia, lo que no se coaduna a la Política Nacional de la Persona con Deficiencia, la cual preconiza la atención a ese segmento social en los tres niveles de complejidad, de forma integrada(1010. Bernardes LCG, Araújo TCCF. Deficiência, políticas públicas e bioética: percepção de gestores públicos e conselheiros de direitos. Ciênc Saúde Coletiva. 2012;17(9):2435-45. ).

Otro aspecto importante de esta cuestión se relaciona al hecho de que los servicios de rehabilitación se guían exclusivamente por el referencial biomédico y funcional. Así, sin una concepción social de la deficiencia, los servicios especializados no comprenden su responsabilidad frente a las acciones de inclusión social de la persona con deficiencia, la rescate de su autonomía e independencia en la vida práctica y social. Eso no constituye un problema para los países desarrollados que, de cierta forma, consiguieron contornar la mayoría de los determinantes sociales que interfieren en la deficiencia y accesibilidad de las personas con deficiencia, sin embargo, no es una realidad en países pobres o en desarrollo, que presentan grandes desigualdades sociales y de acceso a servicios de salud, presentes en amplios segmentos de la población, inclusive entre personas con deficiencia(2323. Gulati S, Peterson M, Medves J, Luce-Kapler R. Adolescent Group Empowerment: Group-Centred Occupations to Empower Adolescents with Disabilities in the Urban Slums of North India. Occup Ther Int. 2011;18(2):67-84. ).

Se destaca, por lo tanto, la necesidad de ofrecer atención y cuidado a la persona con deficiencia, centrada en la comunidad y en el domicilio. Además de eso, es preciso crear programas intersectoriales de erradicación de la pobreza y de reducción de la vulnerabilidad social en nivel local, de cada territorio identificado. Esos programas deben organizarse de manera articulada y con base en la Atención Primaria de la Salud, integrando actores locales, equipamientos culturales, escolares y sociales asistenciales presentes en el territorio, así como representantes del gobierno y sector jurídico(2424. Hargreave JR, Boccia D, Evans CA, Adato M, Petticrew M, Porter JDH. The Social Determinants of Tuberculosis: From Evidence to Action. Am J Public Health. 2011;101(4):654-62.-2525. Powell-Jackson T, Basu S, Balabanova D, McKee M, Stuck D. Democracy and growth in divided societies: A health-inequality trap? Soc Sci Med. 2011;73:33-41.).

Conclusión

En Brasil, el proceso de democratización de la salud, proveniente de la implantación del SUS, introdujo la atención a las personas con deficiencia en el contexto de políticas públicas. De esa forma, después de la publicación de la Política Nacional de Salud de la Persona con Deficiencia, en 2002, fueron definidas las directrices para que estados y municipios organizasen sus acciones para atender a esas personas. En este momento, se preconizó una concepción ampliada de atención a la salud de la persona con deficiencia, al contemplar un cuidado articulado y continuo en los tres niveles de complejidad, abarcando prevención/promoción a la salud y rehabilitación, objetivando tanto la integralidad de las acciones como la del ser.

Entre tanto, considerando los determinantes sociales de la salud y la erradicación de las iniquidades sociales, existe la necesidad de atender a los diversos contextos locales, todavía identificados por dificultades en la accesibilidad a los bienes materiales e inmateriales y a oportunidades sociales. Así, se propone la creación de programas de atención integral a la persona con deficiencia, que articulados en una red multiprofesional e intersectorialmente deben coordinar los diversos niveles de cuidado, desde la Atención Primaria de la Salud a los servicios especializados de rehabilitación, y demás equipamientos sociales. La experiencia brasileña muestra que la Atención Primaria de la Salud es el nivel que mejor detecta las necesidades sociales y de salud de la población adscrita y, por lo tanto, puede señalar el camino a ser recorrido por los servicios especializados de rehabilitación.

Como en determinados territorios brasileños todavía prevalecen índices acentuados de grupos socialmente vulnerables, entre ellos personas con deficiencia, se apunta la importante necesidad de implementar programas intersectoriales de atención primaria a los grupos vulnerables, integrando agentes locales de los territorios identificados, equipamientos de los servicios públicos localizados en esos territorios, además de representantes del gobierno municipal, para formulación de estrategias con el objetivo de reducir la vulnerabilidad, crear oportunidades, erradicar la pobreza y proponer índices de iniquidades. De esa forma, una vez incluidas en esos programas y estrategias, esas personas deberían disponer de tecnologías que favoreciesen sus apremiantes necesidades de inclusión social y accesibilidad.

Delante de lo expuesto, se resalta la importancia de la articulación de los profesionales de salud que integran la red de servicios de la Atención Primaria de la Salud, en conexión con otros sectores sociales, para coordinación del proceso de formulación de políticas y programas dirigidos a la mejoría del acceso de las personas con deficiencia, en situación de vulnerabilidad social, a los servicios de salud; a ellas deben ser garantizadas la rehabilitación y oportunidades de renta, trabajo, habitación, transporte, medio ambiente saludable, calidad de vida y equidad social.

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    Apoyo financiero da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), Brasil, proceso nº 2011/21523-6

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Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    Feb-Apr 2015

Histórico

  • Recibido
    27 Jun 2014
  • Acepto
    04 Dic 2014
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