El significado de las creencias religiosas para un grupo de pacientes oncológicos en rehabilitación

Resúmenes

The objective of this exploratory study was to identify how religion influences the survival of a group of cancer patients. The study consisted of an ethnographic case with the participation of six laryngectomized male and female patients between 51 and 72 years old, who had been operated on two to five years earlier. Data were collected by semistructured interviews and analyzed on the basis of the concepts of culture and religion. The results were synthesized into three descriptive categories: the moral representation of cancer, religious beliefs about the cancer trajectory, and negotiation with religion for survival. These categories give rise to the meaning "the hope for a second chance", which emphasizes the importance of religion as part of the support networks that articulate with the patient's coping with the stigma of cancer, with the hope for cure, and with the ways of organizing everyday life, during survival.

neoplasms; medical oncology; religion; culture; survival; rehabilitation


Este estudo exploratório teve o objetivo de identificar como a religião influencia a sobrevivência de um grupo de pacientes oncológicos. Consistiu em estudo de caso etnográfico, com a participação de seis laringectomizados, de ambos os sexos, na faixa etária de 51 a 72 anos, operados de dois a cinco anos. Os dados foram coletados por entrevistas semi-estruturadas e analisados segundo os conceitos de cultura e religião. Sintetizou-se os resultados em três categorias descritivas: a representação moral do câncer, as crenças religiosas na trajetória do câncer e a negociação com a religião para a sobrevivência. O significado que emerge - "a expectativa por uma segunda chance" - enfatiza a importância da religião como parte das redes de apoio que se articulam com o enfrentamento do estigma do câncer, com a expectativa da cura e com as formas de organizar a vida cotidiana, na sobrevivência.

neoplasias; oncologia; religião; cultura; sobrevivência; reabilitação


La finalidad de este estudio exploratorio fue identificar cómo la religión influencia la supervivencia de un grupo de pacientes oncológicos. Consistió en un estudio de caso etnográfico con la participación de seis laringectomizados, de ambos sexos, con edad de 51 a 72 años, que habían sido operados de dos a cinco años antes. Los datos fueron recogidos por entrevistas semi-estructuradas y analizados según los conceptos de cultura y religión. Sintetizamos los resultados en tres categorias descriptivas: la representación moral del cáncer, las creencias religiosas en el trayecto del cáncer y la negociación con la religión por la supervivencia. El significado que resulta - "la expectativa por una segunda oportunidad" - enfatiza la importancia de la religión como parte de las redes de apoyo que se encadenan con la conciliación con el estigma del cáncer, con la expectativa de cura y con las formas de arreglar la vida cotidiana, en la supervivenvia.

neoplasmas; oncologia médica; religion; cultura; supervivencia; rehabilitación


ARTÍCULO ORIGINAL

El significado de las creencias religiosas para un grupo de pacientes oncológicos en rehabilitación1 1 Trabajo presentado en el XX Simposio de Iniciación Científica de la Universidad de São Paulo, financiado por el CNPq, proceso nº 520604/96-2

Verônica Vrban AquinoI; Márcia Maria Fontão ZagoII

IAlumna del Curso de Pregrado, becista de iniciación científica

IIOrientador, Profesor Asociado, email: mmfzago@eerp.usp.br. Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el desarrollo de la investigación en enfermería

RESUMEN

La finalidad de este estudio exploratorio fue identificar cómo la religión influencia la supervivencia de un grupo de pacientes oncológicos. Consistió en un estudio de caso etnográfico con la participación de seis laringectomizados, de ambos sexos, con edad de 51 a 72 años, que habían sido operados de dos a cinco años antes. Los datos fueron recogidos por entrevistas semi-estructuradas y analizados según los conceptos de cultura y religión. Sintetizamos los resultados en tres categorias descriptivas: la representación moral del cáncer, las creencias religiosas en el trayecto del cáncer y la negociación con la religión por la supervivencia. El significado que resulta - "la expectativa por una segunda oportunidad" - enfatiza la importancia de la religión como parte de las redes de apoyo que se encadenan con la conciliación con el estigma del cáncer, con la expectativa de cura y con las formas de arreglar la vida cotidiana, en la supervivenvia.

Descriptores: neoplasmas; oncologia médica; religion; cultura; supervivencia; rehabilitación

INTRODUCCIÓN

En la sociedad occidental, el simbolismo construido sobre el cáncer, es el de una enfermedad que invade el cuerpo, incurable, misteriosa y que genera sufrimiento y perdida. A pesar de que los avances en los medios de diagnóstico y tratamientos vienen ampliando la supervivencia de pacientes, el simbolismo persiste.

El cuidado de los pacientes con cáncer se da a través de la rehabilitación, es decir, un proceso de cuidado continuo e individualizado, buscando desarrollar y maximizar la capacidad de los individuos, dentro de las limitaciones impuestas por la enfermedad y por el tratamiento(1). La finalidad de la rehabilitación es promover la sobreviencia de pacientes, llevada con calidad de vida. Esta supervivencia al cáncer esta considerada desde el periodo de inicio, revelación del diagnóstico, y se prolonga indefinidamente después del tratamiento(2).

Durante el seguimiento a los participantes del Grupo de Asistencia y Rehabilitación de los Laringectomizados (GARPO), fueron escuchadas y manifestadas sus creencias religiosas. Sus expresiones nos hicieron retornar al estudio anterior, cuando se comprendió el significado de ser laringectomizado. Para estos pacientes, la cultura religiosa era una estrategia de recuperación de las fuerzas perdidas con la enfermedad y los tratamientos realizados(3), lo cual nos condujo a este estudio; siendo el objetivo de identificar como la religión influye en la supervivencia de un grupo de pacientes oncológicos, dentro del enfoque interpretativo-cultural.

LOS PRESUPUESTOS TEÓRICO-METODOLÓGICOS: CULTURA, RELIGIÓN Y ESTUDIO DE CASO ETNOGRÁFICO

La cultura es conceptuada como una red de significados transmitidos históricamente, y, a través de los cuales los hombres desarrollan su conocimiento y sus actividades en su vida. Como construcción social, ella brinda un modo de ver el mundo, un modo de vivirlo cognitiva y emocionalmente, influenciado por sus actitudes en relación a la salud y a la enfermedad. La experiencia del cáncer es un proceso que desafía a la persona, la cual busca algo con lo cual pueda enfrentarlo. Es así que, la religión es descrita como una estrategia valorizada en la cultura occidental para enfrentar a la enfermedad y sus tratamientos(4).

El estudio de caso etnográfico(5-6), tradicionalmente parte de la investigación antropológica, fue la estrategia metodológica seleccionada para reconocer la singularidad individual a profundidad, unificar la experiencia religiosa de los supervivientes del cáncer y representar sus modos de pensar.

Participaron del estudio seis laringectomizados, operados dentro de un periodo de dos a cinco años, los cuales no presentaron complicaciones fisiológicas; quienes, se comunicaban por medio de la voz esofágica, prótesis bucal o laringe electrónica, los sujetos concordaron en participar al firmar el Término de Consentimiento Informado.

Tres de los participantes eran del sexo masculino y tres del sexo femenino, con edades de 51 a 72 años. Tres eran casados, dos viudos y un soltero; dos se jubilaron antes de la cirugía, dos posterior a la cirugía y dos aún se encontraban trabajando.

Los datos fueron recolectados durante y luego de las reuniones mensuales del GARPO, y en el domicilio de los pacientes, por medio de observaciones y entrevistas semi-estructuradas orientadas en base a la pregunta: ¿cómo la fe religiosa ayuda a enfrentar su condición? Las entrevistas fueron grabadas y transcritas, con permiso de los sujetos. En media fueron realizadas tres entrevistas con cada informante, en un periodo de ocho meses, con una duración en promedio de 20 minutos.

El análisis de los datos fue realizado en dos etapas. Durante la primera construimos categorías descriptivas por medio de lecturas sucesivas del material, lo que permite describir contenidos y dar sentido al tema. En la segunda, construimos categorías de análisis, teniendo como referencial teórico el significado de la religión como una estrategia que permite enfrentar la supervivencia del paciente oncológico(5-6).

El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto-USP. Los sujetos firmaron el Término de Consentimiento Libre y Aclarado; para preservar sus identidades los nombres de los sujetos fueron cambiados por letras.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Las categorías descriptivas fueron clasificadas en: la representación moral del cáncer, las creencias religiosas durante su tratamiento y la negociación con la religión por su supervivencia. Estas categorías describen el sentido que los participantes del estudio dan para la creencia religiosa, como una estrategia para sobrevivir al cáncer.

Estas categorías se integraron fundamentadas en el concepto antropológico de la religión y en las características socio-culturales de los participantes, dando origen al significado "la expectativa por una segunda oportunidad".

La representación moral del cáncer

En los grupos sociales populares, la connotación moral / religiosa del cáncer, como una enfermedad punitiva y fatal, es afianzada por los participantes, independientemente del sexo y de la edad.

Dios escoge a las personas fuertes para esta experiencia. No es un castigo. Dios prueba a las personas, pues algunas veces necesitan cambiar, transformarnos. Dios da un bien del mal (B, sexo femenino, 51 años). Actualmente, después de todo el sufrimiento, creo, que mi vida no iba bien!. Creo que no estaba haciendo las cosas bien. Creo que estoy pagando por lo que fui! Esta enfermedad nos hace pensar en la vida, en lo que estuvo bien y mal...Fumar y beber no fueron las causas; es otra, es la vida descontrolada...(D, sexo masculino, 62 años).

Esta connotación es característica en el cristianismo occidental, que transmite la noción de persona sujeta a fuerzas del destino divino, dentro de una relación punición y redención(7). En este enfoque, la interpretación religiosa de la salud - enfermedad trae consigo, la comprensión que el mundo tiene un orden dentro del campo sagrado - profano. Al asumir la sumisión a Dios y la aceptación de las situaciones caóticas de la vida, hace posible que lo sagrado se someta a lo profano. De este modo, la entidad divina domina la vida de los hombres, lo imprevisto - la enfermedad - se hace previsto, el caso es explicado, la fatalidad cede espacio a la seguridad ofrecida por la providencia divina(8).

La experiencia de enfermedad crónica y de sus terapias presupone un punto simbólico que une el cuerpo, a la visión de sí mismo y de la sociedad. Esta red interrelaciona los procesos, los significados y las relaciones; de modo que el mundo social esta vinculado a la experiencia personal. Este mundo es definido por lo que significan los intereses para las personas y los grupos sociales(9-10).

Las creencias religiosas durante el tratamiento del cáncer

Antes del inicio de la enfermedad, los sujetos afirmaron sus creencias y comportamientos religiosos.

Yo siempre fui católica, pero antes de la operación oraba sola (C, sexo femenino, 56) Antes era católico, como todo el mundo! No iba a la iglesia, no conversaba con Dios (D, sexo masculino, 62) Yo seguía la religión católica frecuentaba la iglesia todos los domingos, antes de la cirugía. Pero no rezaba el rosario (A, sexo femenino, 51 años). Soy católico. No voy a la iglesia, no practico, pero soy católico (E, sexo masculino, 72 años).

La vida religiosa de los participantes fue expresada con mas énfasis entre las mujeres y de forma menos abierta entre los hombres, colocando siempre el hecho de ser cristianos para no huir de la norma social de su grupo.

Fue durante los exámenes diagnósticos que, la estrategia religiosa fue utilizada para dar una explicación a lo inevitable.

Fui a procesión, entre en la iglesia y encontré el rosario. Fue así, que le dije a Dios que me mostrará el camino. El médico aún no había dicho que era cáncer! Yo encontré el rosario y empecé a rezar. Cuando el médico me dijo que tenía un tumor y que era maligno, fue increíble! Parecía que yo estaba esperando por aquello...(A, sexo femenino, 51 años).

En la búsqueda del apoyo religioso por su aflicción, un participante vivió una situación no imaginada.

Una semana antes de operarme, fui a la iglesia y converse con el pastor. Fui porque estaba cerca de mi casa, religión que conocía de la televisión. Él dijo que si tenía fe viva en Jesús, no me iban a operar, que Jesús me operaria, él haría la cirugía. Entonces mi sobrina dijo "Ni piense, Usted va a perder la cirugía que ya estaba marcada y va a tener que esperar". Yo me sentía mal y pensé: Voy a operarme! Para mi, Jesús es el médico de los médicos (D, sexo masculino, 62 años).

En este paciente la propuesta de cura religiosa, dada por el pastor, le trajo conflictos, sin embargo la intervención de la familia le ayudó a decidirse por el tratamiento médico.

La expresión de sufrimiento por el cáncer, expresado por medio de los sentidos cognitivos, acaba dando una identidad social a los pacientes oncológicos. Esta expresión evoca significados de fuerza y fragilidad, vulnerabilidad y determinación, resignación y coraje. Esta forma de interpretar la enfermedad grave es considerada una representación que proviene del sentido común, entre diferentes grupos sociales(11). En esta condición, las personas se vuelven a Dios, sea por la primera vez, o mas frecuente o intensamente que antes, pues, Dios siempre ayuda.

Comprendemos que el uso frecuente de expresiones - Si Dios quiere, Dios va ayudarme, yo pido y agradezco a Dios - entre los participantes son frecuentes y aprendidas dentro de la familia, y conllevan informaciones que permiten la comprensión de la influencia religiosa. A pesar de no referirse a la dimensión orgánica; es un lenguaje de relación del individuo con la sociedad, por tenerse una imagen estigmatizada y profana de la enfermedad.

Así, al buscar el apoyo de la religión, por medio de las prácticas rituales o por invocación a Dios, en los momentos de crisis, esto, se vuelven en una estrategia accesible, pues, en el contexto popular urbano existen varios servicios religiosos, que son usados por los individuos, quienes son influenciados por miembros de su red de apoyo(11).

La negociación con la religión por su supervivencia frente al cáncer

A partir del diagnóstico y la cirugía, existe la posibilidad de recidiva de la enfermedad. A pesar de los participantes encontrarse en buenas condiciones y en rehabilitación psico-social, el medio a la recidiva es constante, pues, en las reuniones grupales de apoyo se escuchan comentarios sobre otros pacientes que no están en las mismas condiciones. En este contexto, la creencia religiosa suple las necesidades emocionales de tener expectativas en un futuro.

Creo que Dios saca un bien de un mal. Es importante que las personas no se entreguen a al muerte, Jesús da mucha fuerza (B, sexo femenino, 54 años). Yo creo mucho en Dios. Si tu no crees en él, puedes pasarla muy difícil, pero si él te ayuda a superarlo... (C, sexo femenino, 56). Claro que cambie! Luego de todo, uno se apega mas a Dios, Cuando estamos bien, nos olvidamos de Dios! Creo que Dios es uno solo, independientemente de la religión. Por el tipo de mi cirugía... Si tu tienes fuerza y fe en Dios, él te ayuda (F. Sexo masculino, 53 años). No voy a la iglesia, no práctico, pero soy católico. Yo siempre rezo y continuo... Me ayudó porque se lo pedí a Dios, y fue todo bien y hasta ahora esta todo bien, Gracias a Dios! (E sexo masculino, 72 años).

La búsqueda por apoyo religioso involucra toda una red social entre el paciente y la comunidad, como se expone a seguir.

Ya fui a varias iglesias, los amigos me invitaron, alguien te llama y vamos a orar...ellos siempre nos ayudan...(F, sexo masculino, 53 años). Cuando me opere, mis hermanos pidieron a la hermandad dar una ayuda, para orar por mi. Toda la iglesia me ayudó, los hermanos oraban por mi... Cuando yo salí del hospital fui a la iglesia, fui a la Universal luego a la Iglesia Internacional de la Gracia de Dios, donde mi hermana va, ahora estoy en la Congregación Cristiana del Brasil. Dios es uno solo, solo cambian las iglesias. Lo importante es estar en el camino de Dios . Si tienes fe, uno lo logra! (D, sexo masculino, 62 años). Mi esposa me ayudó orando, pidiendo en la iglesia, rezando por mi (E, sexo masculino, 72 años).

La mayoría de las personas expresan acogida y preocupación de sus compañeros de religión durante la gravedad de la enfermedad, aproximando la religión al contexto de la enfermedad. La familia y las prácticas religiosas son parte de las redes sociales que brindan apoyo, principalmente de tipo cognitivo, normativo y afectivo(7).

Existen varios estudios que muestran la influencia de la religión para enfrentar una enfermedad grave, como el cáncer. Algunos autores mostraron que los pacientes con creencias religiosas tiene una rehabilitación, en la cual los pacientes sienten mucha esperanza y satisfacción por la vida, evidenciando bajos niveles de depresión. Siendo así, la fe religiosa es reconocida como una estrategia de negociación para sobrevivir al cáncer, dentro de una concepción teológica, la cual se da entre grupos de clases populares, independientemente del sexo y de la edad(11-14). El poder atribuido al divino, permite satisfacer sus necesidades que escapan al control humano, evitando sentimientos de miedo al futuro.

Significado: La expectativa por una segunda oportunidad

Cuando los pacientes articulan la enfermedad con el designio religioso, la acción individual es conciliada como algo sagrado y adquiere atributos de superioridad moral o espiritual que impiden la separación de su condición de salud antes y después del tratamiento.

Todos los participantes expusieron la creencia mágico - religiosa, donde la divinidad puede controlar momentos difíciles en la enfermedad.

Dios me ayudó a aceptar todo bien...Dios cuando cierra una puerta abre una ventana. Gracias a Dios estoy bien. Ahora salgo, voy a pagar recibos, hago limpieza. Fue un milagro de Dios! Creí que mi vida iba a acabar! Hace cuatro años que me opere... solo pudo ser ayuda de Dios! (A, sexo femenino, 51 años). Después de todo, Dios enseña todo...Perdemos el miedo a la muerte. Yo hable con Maria , madre de Dios: ahora no voy a tomar su mano, voy a echarme en sus brazos y dejar que se haga su voluntad! (B, sexo femenino, 54 años). Dios no pune a nadie. Él me ayudó porque ,cuando me opere, yo pensé: voy a morir! Cuando desperté, dije: Mi Dios, estoy aún aquí! Muchas gracias! Tu necesitas agradecer... Muchas veces yo pido perdón a Dios por mis errores y él me perdona (C, sexo femenino, 56 años). Yo pienso: yo no soy nada, yo voy a seguir el camino de la iglesia. Quiero que Jesús me proteja en todo. A veces me despierto con falta de aire por causa del enfisema, que es grave, que no tiene tratamiento. Entonces, pienso: Dios sufrió mas que yo y venció!!! Yo tengo la seguridad de que si no fuese por él...no habría aprendido a hablar. Yo se que debo todo a Dios! Quien sabe en cualquier momento puedo curarme. Yo pongo de mi parte... (D, sexo, masculino, 62 años). Es porque tengo ganas, no me entrego. Quien no tiene a Dios en su cuerpo, en su mente, no va para ningún lado (E, sexo masculino, 53 años). La religión nos enseña a tener paciencia, a esperar...porque entregarse a la enfermedad es peor. Entonces, se tiene que hacer un esfuerzo, no es fácil (F, sexo masculino, 53 años).

En la cultura popular existen dos imágenes del cáncer: el diagnóstico es una sentencia de muerte que lleva al miedo; y, la comprensión de que el diagnóstico y los tratamientos del cáncer llevan a una transformación - una segunda oportunidad en la vida.

El buscar la religión no debe ser entendida como una forma de escapar de la realidad, sino como una perspectiva de futuro frente al sufrimiento por el cáncer. Esta visión ayuda a comprender, por que las religiones son de eficacia simbólica, en relación al bienestar y autocontrol. Culturalmente, la religión desempeña varias funciones: crear una identidad de cohesión entre las personas, ganar nuevas energías en la lucha por sobrevivir y reforzar la resistencia cultural que, por si sola, busca a la religión como una solución; lo que fue mencionado por los participantes del estudio(15).

A pesar que algunos pacientes hayan recorrido varias instituciones religiosas, la forma de vincular la fe es una característica del sistema religioso católico. En el catolicismo popular, la cura tiene varios aspectos en común con todas las terapias religiosas: la creencias tiene eficacia mágica, el círculo gravitacional energético del grupo de creyentes que comparten las mismas expectativas, y el sentido de orden social a partir de la intervención milagrosa(12). La religión utiliza el sistema de mediaciones religiosas, donde la fe implica ser un valor central que se posee; la cual es la experiencia o adhesión personal a lo sagrado, que es expresada dentro del sistema religioso. Aprendemos que los participantes siguen una religión popular, como la católica, por convivencia o tradición, no por la convicción del conocimiento de su doctrina. Por eso, la forma de practicar la fe religiosa es específica para cada uno. Todos los participantes refieren participar de algunos cultos o rituales, como la oración colectiva o individual. A pesar de estar involucrado parcialmente, esta participación es suficiente para tener sentido su vida religiosa, disminuyendo de esta forma la discriminación de vida profana, al tener cáncer(11).

La aparente facilidad con que los participantes se trasladan en los diversos cultos, nos permite cuestionar la idea de convergencia entre proyectos religiosos y prácticas sociales. Lo cual significa que los modelos que usamos para entender el universo religioso de las personas nos permiten dudar sobre las relaciones entre los símbolos de una religión y la práctica de sus adeptos. Se trata de abordar la religión bajo la perspectiva de la experiencia religiosa, es decir, de las formas por las cuales sus símbolos son vivenciados, ganando continuamente nuevos significados, a través de los procesos interactivos entre los individuos y grupos(11).

CONSIDERACIONES FINALES

En este estudio, comprendimos que los sobrevivientes al cáncer viven una condición de identidad en periodo de transición, debido al tiempo del pos-operatorio y el bienestar fisiológico y emocional; es decir, socialmente no son normales - debido a las secuelas - pero, simbólicamente son seres humanos con diferencias. Lo que les da una identidad de ambigüedad e inseguridad. En la visión dialéctica del mundo sagrado - profano, apoyarse en la tradición cultural de las creencias y prácticas religiosas es una condición humana esencial. Por lo tanto, los participantes, representantes de la clase popular de la sociedad, con edades mayores a 50 años, manifiestan conductas que consideran adecuadas a la situación de enfermar y sobrevivir al cáncer, a partir de las representaciones cognitivas independientemente del sexo de los sujetos.

La espiritualidad es una construcción de la personalidad de cada ser humano - una expresión de su identidad y propósito, del modo de ver la vida, sus experiencias y aspiraciones. Motivo por el cual, la religión brinda alivio frente al sufrimiento, en la medida que ayuda al cambio, desde una perspectiva subjetiva por medio de la cual el paciente y la comunidad perciben el contexto de la enfermedad grave. Debido a los significados del cáncer, el enfermo dirige su atención a nuevos aspectos o sobre una nueva óptica frente a la experiencia vivida. El alivio del sufrimiento, la supervivencia y la cura no constituyen el retorno a su estado anterior, pero si la introducción de la persona en un nuevo contexto de experiencia - o de una segunda oportunidad de vida. En esta nueva oportunidad, la adhesión religiosa, según la construcción cultural del grupo social, sigue una fórmula retórica que no se da dentro de un régimen sistemático, pero si con diversas creencias y prácticas disponibles, con el apoyo de la red social.

Una de las dificultades de los profesionales de la salud, que apoyan la rehabilitación y la supervivencia del paciente oncológico, es la comprensión de la forma como él enfrenta su vida, posterior a la enfermedad. Es posible que la relación que los profesionales establecen con la población sea establecida por una exigencia por sobrevivir de forma racional y eficiente, por lo tanto, incongruente con el enfoque comprensivo de la enfermedad, como un proceso de construcción socio-cultural. En los últimos años, la espiritualidad y la religión, en el cáncer, han sido reconocidos, pues contrariamente a las explicaciones reductoras de la medicina, los sistemas religiosos ofrecen una explicación de la enfermedad que la introduce dentro de un contexto socio-cultural del paciente.

Por lo cual, evaluar la influencia de la religiosidad de los sobrevivientes del cáncer es una acción que los profesionales de salud están aprendiendo a tomar en cuenta, para poder establecer una relación de confianza y respeto con relación a las creencias de los pacientes.

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Recebido em: 16.9.2005

Aprovado em: 12.3.2006

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  • 1
    Trabajo presentado en el XX Simposio de Iniciación Científica de la Universidad de São Paulo, financiado por el CNPq, proceso nº 520604/96-2

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    15 Mar 2007
  • Fecha del número
    Feb 2007

Histórico

  • Recibido
    16 Set 2005
  • Acepto
    12 Mar 2006
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