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Calidad de vida y personas viviendo con SIDA: relación con aspectos sociodemográficos y de salud1 1 Artículo parte de la tesis de doctorado "Representaciones sociales del VIH/SIDA y la calidad de vida: un estudio entre las personas que viven con la enfermedad en el contexto de la internalización", presentada en el Instituto de Psicologia, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, RJ, Brasil

Resúmenes

OBJETIVO:

analizar la relación de dimensiones sociodemográficas y de salud con la calidad de vida de personas viviendo con el virus de la inmunodeficiencia humana.

MÉTODO:

estudio descriptivo y cuantitativo. Los sujetos fueron 131 personas seropositivas acompañadas en centro especializado de municipio en el norte fluminense, Brasil. Se empleó formulario con datos sociodemográficos y de salud, así como un instrumento de la Organización Mundial de la Salud para evaluación de la calidad de vida de personas con virus de la inmunodeficiencia humana.

RESULTADOS:

en el análisis estadístico se evidenció diferencias significativas en la evaluación de la calidad de vida por los sujetos entre sus diversas dimensiones para el sexo, escolaridad, trabajo, renta personal, condición clínica, percepción sobre estar o no enfermo, historial de internaciones y alteraciones orgánicas por los antirretrovirales.

CONCLUSIÓN:

el cuidado profesional en enfermería y salud, así como las políticas públicas en el área deben valorizar el abordaje de la calidad de vida, considerando las condiciones relacionadas en la configuración de la misma.

Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida; Calidad de Vida; Enfermería


OBJECTIVE:

to analyze the relationship of sociodemographic and health dimensions with the quality of life of people living with the human immunodeficiency virus.

METHOD:

descriptive and quantitative study. The subjects were 131 seropositive people treated in a specialized center of the Norte-Fluminense municipality, Brazil. A form with sociodemographic and health data was applied, as well as the World Health Organization instrument for the assessment of the quality of life of people with the human immunodeficiency virus.

RESULTS:

the statistical analysis revealed a significant difference in the assessment of the various dimensions of quality of life by the subjects for gender, education, employment, personal income, medical condition, self-perception of sickness, history of hospitalizations, and bodily alterations due to the antiretroviral drugs.

CONCLUSION:

professional nursing and health care, as well as public policies in the area, should valorize the quality of life approach, considering the conditions related to its configuration.

Acquired Immunodeficiency Syndrome; Quality of Life; Nursing


OBJETIVO:

analisar a relação de dimensões sociodemográficas e de saúde com a qualidade de vida de pessoas vivendo com vírus da imunodeficiência humana.

MÉTODO:

estudo descritivo e quantitativo. Os sujeitos foram 131 pessoas soropositivas acompanhadas em centro especializado de município norte-fluminense, Brasil. Empregou-se formulário com dados sociodemográficos e de saúde, bem como instrumento da Organização Mundial de Saúde para avaliação da qualidade de vida de pessoas com vírus da imunodeficiência humana.

RESULTADOS:

na análise estatística, evidenciaram-se diferenças significantes na avaliação da qualidade de vida pelos sujeitos entre suas diversas dimensões para o sexo, escolaridade, trabalho, renda pessoal, condição clínica, percepção sobre estar ou não doente, histórico de internações e alterações orgânicas pelos antirretrovirais.

CONCLUSÃO:

o cuidado profissional em enfermagem e saúde, bem como as políticas públicas na área, deve valorizar a abordagem da qualidade de vida, considerando as condições relacionadas na configuração da mesma.

Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; Qualidade de Vida; Enfermagem


Introducción

La calidad de vida (CV) consiste en un campo de progresivo interés académico, dadas sus potencialidades. Su desarrollo y la incorporación del concepto en el sector de la salud sucedieron, básicamente, debido a: estudios epidemiológicos sobre felicidad y bienestar; búsqueda de nuevos indicadores sociales de salud; insuficiencia de mediciones objetivas de los resultados de las biotecnologías; movimiento de la psicología positiva; valorización de la satisfacción del cliente; y necesidad de humanización de la programación y atención de la salud( 11. Fleck MPA. Problemas conceituais em qualidade de vida. In: Fleck MPA, editor. A avaliação da qualidade de vida: guia para profissionais da saúde. Porto Alegre (RS): Artmed; 2008. p. 19-28. ).

El constructo de la CV ha contribuido, también, para la comprensión de los factores intervenientes en la convivencia de las personas con la infección por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (HIV) y con la enfermedad que este causa, el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA)( 22. Rai Y, Dutta T, Gulati AK. Quality of Life of HIV-Infected People Across Different Stages of Infection. J Happiness Stud. 2010;11(1):61-9. ). Esto se debe al hecho de que, no obstante el aumento en el tiempo de vida después de la infección por el HIV, en consecuencia del desarrollo del tratamiento antirretroviral de gran actividad (TARGA), muchas cuestiones de naturaleza clínica y, especialmente, psicosociales todavía son obstáculos para la mejoría de la CV( 33. Anis AH, Nosyk B, Sun H, Guh DP, Bansback N, Li X, et al. Quality of Life of Patients with advanced HIV/Aids: measuring the impact of both aids-defining events and non-aids serious adverse events. J Acquir Immune Defic Syndr. 2009;51(5):631-9. - 44. Gomes AMT, Silva EMP, Oliveira DC. Social representations of AIDS and their quotidian interfaces for people living with HIV. Rev. Latino-am. Enfermagem. 2011;19(3):485-92. ).

De este modo, las personas que viven con SIDA (PVHS) todavía encuentran significativas dificultades como: estigma y prejuicio( 55. Sayles JN, Wong MD, Kinsler JJ, Martins D, Cunningham WE. The Association of Stigma with Self-Reported Access to Medical Care and Antiretroviral Therapy Adherence in Persons Living with HIV/Aids. J Gen Intern Med. 2009; 24(10):1101-8. ); acceso a la asistencia en salud( 66. Oliveira IBN. Acesso universal? Obstáculos ao acesso, continuidade do uso e gênero em um serviço especializado em HIV/Aids em Salvador, Bahia, Brasil. Cad. Saúde Pública. 2009;25 suppl 2:259-68. ); vínculos de empleos( 77. Rueda S, Raboud J, Mustard C, Bayoumi A, Lavis JN, Rourke SB. Employment status is associated with both physical and mental health quality of life in people living with HIV. AIDS Care. 2011; 23(4):435-43. ); relaciones con profesionales de salud( 88. Formozo GA, Oliveira DC. Auto-proteção profissional e cuidado de enfermagem ao paciente soropositivo ao HIV: duas facetas de uma representação. Acta Paul Enferm. 2009;22(4):392-8. ); vivencia de la sexualidad( 99. Skevington SM, Norweg S, Standage M, The WHOQoL HIV Group. Predicting quality of life for people living with HIV: international evidence from seven cultures. AIDS Care. 2010;22(5):614-22. ); soporte social ampliado( 99. Skevington SM, Norweg S, Standage M, The WHOQoL HIV Group. Predicting quality of life for people living with HIV: international evidence from seven cultures. AIDS Care. 2010;22(5):614-22. - 1010. Yadav S. Perceived social support, hope, and quality of life of persons living with HIV/Aids: a case study from Nepal. Qual Life Res. 2010; 19(2):157-66. ); relaciones familiares( 44. Gomes AMT, Silva EMP, Oliveira DC. Social representations of AIDS and their quotidian interfaces for people living with HIV. Rev. Latino-am. Enfermagem. 2011;19(3):485-92. , 1010. Yadav S. Perceived social support, hope, and quality of life of persons living with HIV/Aids: a case study from Nepal. Qual Life Res. 2010; 19(2):157-66. ); y alteraciones corporales y percepción de la autoimagen( 44. Gomes AMT, Silva EMP, Oliveira DC. Social representations of AIDS and their quotidian interfaces for people living with HIV. Rev. Latino-am. Enfermagem. 2011;19(3):485-92. ).

La Organización Mundial de la Salud (OMS), a su vez, ha invertido en el abordaje de la CV, habiendo constituido para eso el Grupo de Evaluación de la Calidad de Vida (The WHOQoL Group). Esta iniciativa culminó con la creación de un instrumento genérico de evaluación de la CV denominado WHOQoL-100, desarrollado de manera multicéntrica, con potencial transcultural. Y, considerando las peculiaridades del vivir con SIDA, se creó el dispositivo WHOQoL-HIV, basado en el primer instrumento citado( 1111. The WHOQoL HIV Group. Initial steps to developing the World health Organization's Quality of Life Instrument (WHOQoL) module for international assessment in HIV/Aids. AIDS Care. 2003;15(3):347-57. ).

Considerando la complejidad en la conceptuación de la CV, la OMS la define como "la percepción del individuo de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y sistema de valores en los cuales él vive y en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones"( 1111. The WHOQoL HIV Group. Initial steps to developing the World health Organization's Quality of Life Instrument (WHOQoL) module for international assessment in HIV/Aids. AIDS Care. 2003;15(3):347-57. ). Envuelve una amplia evaluación de la percepción de los sujetos sobre un conjunto de dimensiones, que son en el caso del WHOQoL-HIV: física; psicológica; nivel de independencia; relaciones sociales; medio ambiente; y espiritualidad, religión y creencias personales (ERCP)( 1111. The WHOQoL HIV Group. Initial steps to developing the World health Organization's Quality of Life Instrument (WHOQoL) module for international assessment in HIV/Aids. AIDS Care. 2003;15(3):347-57. ).

Así, considerando que las características sociodemográficas y de salud pueden impactar en la evaluación de la CV( 22. Rai Y, Dutta T, Gulati AK. Quality of Life of HIV-Infected People Across Different Stages of Infection. J Happiness Stud. 2010;11(1):61-9. , 55. Sayles JN, Wong MD, Kinsler JJ, Martins D, Cunningham WE. The Association of Stigma with Self-Reported Access to Medical Care and Antiretroviral Therapy Adherence in Persons Living with HIV/Aids. J Gen Intern Med. 2009; 24(10):1101-8. , 77. Rueda S, Raboud J, Mustard C, Bayoumi A, Lavis JN, Rourke SB. Employment status is associated with both physical and mental health quality of life in people living with HIV. AIDS Care. 2011; 23(4):435-43. , 99. Skevington SM, Norweg S, Standage M, The WHOQoL HIV Group. Predicting quality of life for people living with HIV: international evidence from seven cultures. AIDS Care. 2010;22(5):614-22. - 1010. Yadav S. Perceived social support, hope, and quality of life of persons living with HIV/Aids: a case study from Nepal. Qual Life Res. 2010; 19(2):157-66. ), este trabajo tiene por objetivo: analizar la relación de dimensiones sociodemográficas y de salud con la evaluación de la CV de PVHS. No obstante la existencia de estudios de evaluación de la CV de PVHS, todavía son pocas las investigaciones que emplean el constructo con aspectos de abordaje específico del WHOQoL-HIV. Esto, especialmente, para municipios brasileños de medio y pequeño porte, circunscripción espacial de este estudio.

Además de eso, el análisis de la calidad de vida es fundamental en el ámbito de las políticas y servicios de salud dirigidos a las PVHS, una vez que ese indicador valoriza la percepción de las personas en cuanto a su propia vida y salud. Sirve, así, de base para dirigir las inversiones programáticas y profesionales en salud( 11. Fleck MPA. Problemas conceituais em qualidade de vida. In: Fleck MPA, editor. A avaliação da qualidade de vida: guia para profissionais da saúde. Porto Alegre (RS): Artmed; 2008. p. 19-28. ). A su vez, contribuye con el delineamiento del cuidado de enfermería a este grupo, al señalar dimensiones para abordajes colectivos e individuales por el enfermero.

Método

Se trata de estudio descriptivo, de abordaje cuantitativa, teniendo como sujetos PVHS. La recolección de datos ocurrió en el Servicio de Atención Especializada (SAE) en HIV/SIDA de un municipio de porte medio en la región norte del estado de Rio de Janeiro.

Los criterios para inclusión de los sujetos en la investigación fueron: estar en el SAE en el momento de las entrevistas; edad mayor o igual a 18 años; seropositividad al HIV; estar en condiciones mentales que permitan la participación. Hubo aprobación del proyecto en el Comité de Ética en Investigación de la Universidad del Estado de Rio de Janeiro, bajo el registro 017.3.2011, se hizo disponible el Término de Consentimiento Libre e Informado. El período de recolección de datos fue entre los meses de mayo y octubre de 2011.

El muestreo fue no probabilístico, siendo la selección de los sujetos por conveniencia, se obedeció a los criterios de inclusión referidos anteriormente. Para el cálculo del muestreo, se tuvo como base la información del SAE de que tenía 979 pacientes en seguimiento. Se realizó el cálculo de muestra finita, a partir de prueba piloto con 45 sujetos. Con la prevalencia obtenida de la prueba piloto de 11%, nivel de confianza de 95% y error de 5%, se delimitó la muestra de 131 participantes.

En la recolección de datos fueron utilizados dos instrumentos específicos, siendo uno elaborado para el presente estudio, conteniendo datos sociodemográficos y de salud; el segundo fue desarrollado por la OMS para evaluación de las dimensiones relacionadas a la calidad de vida: el WHOQoL-HIV, en su versión abreviada (Bref). El instrumento WHOQoL-HIV-Bref posee 31 preguntas/aspectos distribuidas entre un componente de percepción global y seis dominios de evaluación de la CV, siendo los mismos: físico; psicológico; nivel de independencia; relaciones sociales; medio ambiente; y ERCP( 1212. Organização Mundial da Saúde (OMS). Departamento de Saúde Mental e Dependência Química. WHOQoL-HIV Bref: versão em Português. Genebra: OMS; 2002. ). Este instrumento fue traducido y validado, en Brasil, con confiabilidad y consistencia adecuadas para la escala y sus dominios( 1313. Zimpel R, Fleck MPA. Qualidade de vida em pacientes com HIV/Aids: conceitos gerais e resultados de um estudo brasileiro. In: Fleck MPA, editor. A avaliação da qualidade de vida: guia para profissionais da saúde. Porto Alegre (RS): Artmed; 2008. p. 157-67. ).

Las preguntas del WHOQoL-HIV-Bref son estructuradas en escala tipo Likert, con cinco gradaciones conforme la naturaleza de los dominios y aspectos. El llenado lo hicieron los propios sujetos de la investigación, excepto cuando imposibilitados debido a dificultades en la lectura( 1313. Zimpel R, Fleck MPA. Qualidade de vida em pacientes com HIV/Aids: conceitos gerais e resultados de um estudo brasileiro. In: Fleck MPA, editor. A avaliação da qualidade de vida: guia para profissionais da saúde. Porto Alegre (RS): Artmed; 2008. p. 157-67. ).

A su vez, las variables sociodemográficas y de salud recolectadas fueron: sexo; intervalo de edad; grado de instrucción; trabajo; renta personal; orientación sexual; compañero afectivo/sexual; número de hijos; municipio de residencia; número de personas con las cuales reside; uso de condón; principal fuente de información sobre SIDA, categorizada, dicotómicamente, en profesionales/servicio de salud y otros medios; tiempo de diagnóstico de seropositividad al HIV; condición clínica (asintomáticos/sintomáticos); considerarse enfermo; internaciones; uso de TARGA; tiempo de uso de TARGA; etapa de la infección por el HIV; y carga viral.

En relación a la recolección de datos se destaca, también, que ocurrió en espacio reservado cedido por el SAE en que se hizo la investigación, compareciendo al referido servicio para aplicación de los instrumentos en todos los días de la semana. La invitación de los sujetos para participar se hizo según posición en el orden de espera para la consulta médica, siendo sustituidos los que no manifestaban interés en integrar el estudio.

Fue realizado un análisis estadístico descriptivo de los datos del cuestionario sociodemográfico y de salud con el auxilio del programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 17.0. Para el análisis de los datos provenientes del WHOQoL-HIV-Bref, primeramente, se siguieron las orientaciones de la OMS, en su sintaxis. Los puntajes de las preguntas dentro de cada dominio de CV son usados para calcular el puntaje del dominio, siendo este el promedio de los puntajes de las preguntas. Los promedios de los puntajes de los dominios fueron, entonces, multiplicados por 4 para que los puntajes resultantes fuesen comparables con aquellos usados en el WHOQoL-100, con oscilación de los valores entre el mínimo de 4 y máximo de 20( 1414. Organização Mundial da Saúde (OMS). Departamento de Saúde Mental e Dependência Química. Instrumento WHOQoL-HIV: sintaxe. Genebra: OMS; 2002. ).

Para el cruzamiento estadístico entre los datos sociodemográficos, de salud y los de la evaluación de la CV, se hizo, primeramente, la prueba de normalidad de las distribuciones de las variables de los seis dominios del WHOQoL-HIV-Bref. Esto se hizo con la prueba Kolmogorov-Smirnov, por medio del SPSS 17.0.

Considerando los resultados de la referida prueba, fue necesaria la adopción de pruebas estadísticas comparativas paramétricas Prueba t de Student(comparación entre dos subgrupos); y Análisis de Variancia (ANOVA) (comparación entre tres o más subgrupos), para los dominios con distribuciones normales: Físico; Psicológico; Nivel de independencia; Relaciones Sociales; y Medio ambiente; y pruebas no paramétricas Mann-Whitney (comparación entre dos grupos); y Kruskall-Wallis (comparación participando tres o más grupos), para la distribución no normal en el dominio ERCP. Fue empleado, también, cuando se hizo la prueba t de Student y la ANOVA, la prueba de Levene, para el examen de la homogeneidad de las variancias. En caso de heterogeneidad de las variancias, se empleaba las pruebas no paramétricas.

Las comparaciones múltiples de promedios postprueba fueron realizadas por medio de la prueba Tukey-Honest Significant Differences (HSD) para la ANOVA y por la comparación entre cada par de categoría de variable por la prueba de Mann-Whitney, en el caso de la prueba Kruskall-Wallis. En todas las comparaciones, se adoptó un nivel de significancia (p<0,05).

Resultados

En lo que se refiere a la caracterización de los sujetos, siguen los datos dispuestos en la Tabla 1, a continuación.

Tabla 1
Distribución de las personas que viven con HIV/ SIDA según variables sociodemográficas y de salud. Municipio Norte Fluminense, RJ, Brasil, 2011

Considerando el análisis comparativo entre la evaluación de la CV y los datos sociodemográficos y de salud, no hubo diferencia estadísticamente significativa (p<0,05), en ninguno de los dominios para las siguientes variables: orientación sexual; estado marital; uso de condón; intervalo de edad; municipio de residencia; número de hijos; número de personas con las cuales reside; fuente de información sobre SIDA; tiempo de diagnóstico; uso de TARGA; tiempo de uso de TARGA; etapa de la infección; y carga viral.

Considerando las variables sociodemográficas con diferencia estadísticamente significativa, hubo distinción para los sexos masculino y femenino en tres dominios: psicológico; medio ambiente; y ERCP, todos con mayor puntaje entre los hombres (Tabla 2).

Tabla 2
Distribución de los dominios de evaluación de la calidad de vida, de acuerdo con las variables sociodemográficas. Municipio Norte-Fluminense, RJ, Brasil, 2011

En cuanto al grado de instrucción, se identificó diferencia estadísticamente significativa apenas en el dominio nivel de independencia. La prueba post hoc de Tukey evidenció que este efecto ocurrió, más específicamente, entre personas con nivel fundamental incompleto y nivel superior. No obstante, se notó un aumento en los puntajes promedios a medida que se elevó la escolaridad (Tabla 2). Cabe destacar que fue excluido de la comparación el subgrupo que refirió no haber estudiado, por estar representado por apenas dos sujetos.

En relación a la actividad laboral de los sujetos, se observó diferencia estadísticamente significativa en todos los seis dominios del WHOQoL-HIV-Bref. Así, se identificó valores mayores en los puntajes entre aquellos que se encontraban inseridos, de algún modo, en el mercado de trabajo (Tabla 2).

Para la variable renta personal, al principio, se resalta que se consideró el valor de referencia del salario mínimo de R$565,00, en la época de la recolección de datos. Así, fueron identificadas diferencias estadísticamente significativas en cuatro dominios: físico; nivel de independencia; medio ambiente; y ERCP. Se observó un aumento en el valor de los puntajes en los dominios referidos a medida que era más elevado el intervalo de salarios mínimos correspondientes. Entre tanto, la comparación múltiple de promedios Tukey apuntó diferencias estadísticamente significativas en el dominio físico apenas entre aquellos sin renta y los sujetos con 1,1 a 3 salarios mínimos (Tabla 2).

Para el dominio nivel de independencia, la prueba referida no precisó la diferencia específica entre los subgrupos, sin embargo se percibieron puntajes menores entre individuos sin renta o inferior o igual a 1 salario mínimo delante de los demás con 1,1 salarios o más (Tabla 2).

Para el dominio medio ambiente, la prueba Tukey reveló diferencia estadísticamente significativa entre el subgrupo con 1 salario o menos y aquellos con más de 5 salarios mínimos. A su vez, para el dominio ERCP el procedimiento post hoc pareado con la prueba Mann-Whitney caracterizó a los individuos sin renta con puntajes significativamente inferiores a los demás (Tabla 2).

En cuanto a la variable condición clínica, tal como percibida por los declarantes, se puede constatar diferencia estadísticamente significativa en todos los dominios del WHOQoL-HIV-Bref, excepto para la ERCP. En todas las dimensiones con diferencia estadística, los sujetos asintomáticos presentaron puntajes superiores a aquellos sintomáticos (Tabla 3).

Tabla 3
Distribución de los dominios de evaluación de la calidad de vida, de acuerdo con las variables de salud. Municipio Norte-Fluminense, RJ, Brasil, 2011

En relación a la percepción de los sujetos a estar enfermos, se observó diferencia estadísticamente significativa en todos los seis dominios. Así, los puntajes entre aquellos que no se evaluaban como enfermos fueron superiores en todos los casos (Tabla 3).

En cuanto a las internaciones por SIDA, se percibió diferencia estadísticamente significativa apenas en el dominio nivel de independencia, con puntaje más elevado entre los sujetos que no tuvieron la experiencia de hospitalización debido a la enfermedad (Tabla 3).

Finalmente, la variable sobre alteraciones físico orgánicas asociadas al uso de la TARGA presentó diferencia estadística significativa en los dominios físico y psicológico, con puntajes más elevados entre las PVHS que no las percibieron. Se observó, también, valor de p próximo a 0,05 en la dimensión del nivel de independencia (Tabla 3).

Discusión

Considerando la comparación con otras investigaciones, se observó resultados distintos del presente trabajo para las variables: intervalo de edad, estando los mejores entre los más jóvenes (20 a 39 años)( 1515. Ferreira BE, Oliveira IM, Peniago AMM. Qualidade de vida de portadores de HIV/AIDS e sua relação com linfócitos CD4+, carga viral e tempo de diagnóstico. Rev Bras Epidemiol. 2012;15(1):75-84. - 1616. Gaspar J, Reis RK, Pereira FMV, Neves LAS, Castrighini CC, Gir E. Qualidade de vida de mulheres vivendo com o HIV/Aids de um município do interior paulista. Rev Esc Enferm USP. 2011;45(1):230-6. ); tiempo de diagnóstico, con mejor puntaje en el dominio ERCP entre 2 y 5 años( 1515. Ferreira BE, Oliveira IM, Peniago AMM. Qualidade de vida de portadores de HIV/AIDS e sua relação com linfócitos CD4+, carga viral e tempo de diagnóstico. Rev Bras Epidemiol. 2012;15(1):75-84. ); y conteo de CD4+, con mayor puntaje en el dominio físico( 1717. Santos ECM, França Júnior I, Lopes F. Qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/Aids em São Paulo. Rev Saúde Pública. 2007;41 suppl 2:64-71. ) y en el nivel de independencia( 1515. Ferreira BE, Oliveira IM, Peniago AMM. Qualidade de vida de portadores de HIV/AIDS e sua relação com linfócitos CD4+, carga viral e tempo de diagnóstico. Rev Bras Epidemiol. 2012;15(1):75-84. ) para valores celulares más elevados.

En cuanto a la influencia del uso de la TARGA, hubo resultado distinto de investigaciones anteriores, lo que puede ser resultado de aspectos eventualmente referentes a la adhesión al tratamiento, no analizada en este estudio, o de alteraciones orgánicas por los fármacos, apuntadas por la mayoría de los sujetos en esta investigación. En otras investigaciones en el área se encontró peor CV en el dominio nivel de independencia entre los usuarios de estos fármacos( 1515. Ferreira BE, Oliveira IM, Peniago AMM. Qualidade de vida de portadores de HIV/AIDS e sua relação com linfócitos CD4+, carga viral e tempo de diagnóstico. Rev Bras Epidemiol. 2012;15(1):75-84. ). En otras, se identificó influencia negativa de los antirretrovirales en el dominio físico y social entre PVHS en el primer año de utilización, con mejor evaluación en los dominios ERCP y medio ambiente en el segundo año( 1818. Tran BX. Quality of life outcomes of antiretroviral treatment for HIV/Aids patients in Vietnam. Plos ONE [Internet]. 2012 [acesso 03 jun 2013];7(7):e41062. Disponível em: http://connection.ebscohost.com/c/articles/79785299/quality-life-outcomes-antiretroviral-treatment-hiv-aids-patients-vietnam
http://connection.ebscohost.com/c/articl...
). Y, estudio adicional constató el uso de TARGA como predictor de mejor CV. Esto, sobre todo, cuando había permanencia de régimen terapéutico y pocas reacciones adversas( 1919. Campos LN, César CC, Guimarães MDC. Quality of life among HIV-infected patients in Brazil after initiation of treatment. Clinics. 2009;64(9):867-75. ).

En relación a la influencia de la carga viral sobre la CV, los hallazgos de este estudio se asemejan a otros en la literatura( 1515. Ferreira BE, Oliveira IM, Peniago AMM. Qualidade de vida de portadores de HIV/AIDS e sua relação com linfócitos CD4+, carga viral e tempo de diagnóstico. Rev Bras Epidemiol. 2012;15(1):75-84. ), en los que esa variable no generó diferencia estadísticamente significativa en ninguno de los dominios del análisis. Entre tanto, considerando que menores valores de CD4 y mayores de carga viral están asociados a síntomas de la enfermedad, es posible que existan sus expresiones, mismo indirectamente, en otras aspectos de la CV( 1515. Ferreira BE, Oliveira IM, Peniago AMM. Qualidade de vida de portadores de HIV/AIDS e sua relação com linfócitos CD4+, carga viral e tempo de diagnóstico. Rev Bras Epidemiol. 2012;15(1):75-84. ). En el caso de esta investigación, esto puede ocurrir con la variable condición clínica, con diferencia estadística en cinco de los seis dominios.

Para la variable sexo, los resultados son semejantes a los de otros estudios( 1313. Zimpel R, Fleck MPA. Qualidade de vida em pacientes com HIV/Aids: conceitos gerais e resultados de um estudo brasileiro. In: Fleck MPA, editor. A avaliação da qualidade de vida: guia para profissionais da saúde. Porto Alegre (RS): Artmed; 2008. p. 157-67. , 1515. Ferreira BE, Oliveira IM, Peniago AMM. Qualidade de vida de portadores de HIV/AIDS e sua relação com linfócitos CD4+, carga viral e tempo de diagnóstico. Rev Bras Epidemiol. 2012;15(1):75-84.

16. Gaspar J, Reis RK, Pereira FMV, Neves LAS, Castrighini CC, Gir E. Qualidade de vida de mulheres vivendo com o HIV/Aids de um município do interior paulista. Rev Esc Enferm USP. 2011;45(1):230-6.
- 1717. Santos ECM, França Júnior I, Lopes F. Qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/Aids em São Paulo. Rev Saúde Pública. 2007;41 suppl 2:64-71. ), con mayores puntajes en los dominios de la CV entre hombres. En este sentido, a pesar de algunos autores cuestionar si existirían, de hecho, diferencias en la percepción de la CV entre hombres y mujeres o solamente un modo diverso en el estilo de las respuestas, se sabe que la realidad socioeconómica y cultural, en general, se muestra desfavorable al género femenino( 1313. Zimpel R, Fleck MPA. Qualidade de vida em pacientes com HIV/Aids: conceitos gerais e resultados de um estudo brasileiro. In: Fleck MPA, editor. A avaliação da qualidade de vida: guia para profissionais da saúde. Porto Alegre (RS): Artmed; 2008. p. 157-67. ). Así, sería necesario un examen diferenciado para las mujeres que viven con HIV/SIDA, considerando sus vulnerabilidades, que se refieren a las importantes diferencias en los aspectos culturales, sociales y económicos, las cuales generan a las mismas oportunidades desiguales en la protección, promoción y manutención de la salud( 1616. Gaspar J, Reis RK, Pereira FMV, Neves LAS, Castrighini CC, Gir E. Qualidade de vida de mulheres vivendo com o HIV/Aids de um município do interior paulista. Rev Esc Enferm USP. 2011;45(1):230-6. ).

Considerando los resultados en cuanto a la influencia del nivel de instrucción para la CV, hubo resultados semejante a otras investigaciones( 1717. Santos ECM, França Júnior I, Lopes F. Qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/Aids em São Paulo. Rev Saúde Pública. 2007;41 suppl 2:64-71. , 2020. Reis RK, Santos CB, Dantas RAS, Gir E. Qualidade de vida, aspectos sociodemográficos e de sexualidade de pessoas vivendo com HIV/Aids. Texto Contexto Enferm. 2011;20(3):565-75. ), con mayores puntajes en la percepción de los sujetos para estratos más elevados de escolaridad. Este aspecto apunta para el impacto de elementos sociales, como el nivel educacional, para la CV. De este modo, se concibe que el nivel educacional pudiera influenciar en las habilidades de autoadministración delante de la enfermedad y sus demandas diversas( 1313. Zimpel R, Fleck MPA. Qualidade de vida em pacientes com HIV/Aids: conceitos gerais e resultados de um estudo brasileiro. In: Fleck MPA, editor. A avaliação da qualidade de vida: guia para profissionais da saúde. Porto Alegre (RS): Artmed; 2008. p. 157-67. ). Se piensa que hay mayor facilidad en el acceso y comprensión de las informaciones sobre temáticas pertinentes a la enfermedad.

En lo que concierne a la inserción de las PVHS en el mundo del trabajo, los hallazgos de esta investigación se alinean y amplían las perspectivas de otros estudios( 1616. Gaspar J, Reis RK, Pereira FMV, Neves LAS, Castrighini CC, Gir E. Qualidade de vida de mulheres vivendo com o HIV/Aids de um município do interior paulista. Rev Esc Enferm USP. 2011;45(1):230-6. , 2020. Reis RK, Santos CB, Dantas RAS, Gir E. Qualidade de vida, aspectos sociodemográficos e de sexualidade de pessoas vivendo com HIV/Aids. Texto Contexto Enferm. 2011;20(3):565-75. ), ya que se constató diferencias estadísticas significativas no en partes, pero en todos los seis dominios de la CV. Se comprende que la salud física y mental puede beneficiarse de la actividad laboral en un proceso de interacción y de refuerzo mutuo( 77. Rueda S, Raboud J, Mustard C, Bayoumi A, Lavis JN, Rourke SB. Employment status is associated with both physical and mental health quality of life in people living with HIV. AIDS Care. 2011; 23(4):435-43. ). Esto, ya que el trabajo puede ser fuente de sufrimiento y estrés, pero, también, de placer, autorrealización y formación de identidad( 2121. Ferreira RCM, Figueiredo MAC, Souza LB. Trabalho, HIV/Aids: enfrentamento e dificuldades relatadas por mulheres. Psicol Estud. 2011;16(2):259-67. ).

En el caso de las PVHS, el trabajo permite, además del acceso a las condiciones materiales de existencia, desviar el pensamiento de las preguntas, muchas veces, negativas de la enfermedad, generando sentimiento de utilidad y productividad. Además de eso, tendría el potencial de ampliación de los contactos sociales, a pesar de que, no raramente, se observan algunas barreras impuestas a estos sujetos para la posibilidad de obtener empleo( 2121. Ferreira RCM, Figueiredo MAC, Souza LB. Trabalho, HIV/Aids: enfrentamento e dificuldades relatadas por mulheres. Psicol Estud. 2011;16(2):259-67. ).

Entre tanto, puede ser factor adicional limitador al acceso al trabajo y mejores posiciones en este campo el bajo nivel de instrucción, que fue predominante entre los participantes del estudio, apuntando para la importancia de políticas específicas. Y, a pesar de que el diseño de esta investigación no permita una afirmación conclusiva al respecto, podría ocurrir, también, la posible influencia de la categoría género sobre esta dimensión, dado el nivel de evaluación inferior de la CV observado entre las mujeres.

En cuanto a la variable renta personal, los resultados son similares a los de investigaciones efectuadas en Brasil, con la distinción de que en las mismas no hubo diferencia significativa en el dominio ERCP, en cuanto en el dominio relaciones sociales esa diferencia fue notada( 1616. Gaspar J, Reis RK, Pereira FMV, Neves LAS, Castrighini CC, Gir E. Qualidade de vida de mulheres vivendo com o HIV/Aids de um município do interior paulista. Rev Esc Enferm USP. 2011;45(1):230-6. - 1717. Santos ECM, França Júnior I, Lopes F. Qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/Aids em São Paulo. Rev Saúde Pública. 2007;41 suppl 2:64-71. ). Estos hallazgos apuntan, también, como ocurrido con la variable trabajo, para el impacto de los niveles socioeconómicos para la CV de estos sujetos, comprendidos en conjunto con la escolaridad, ya que son indicadores que participan en la caracterización e implicaciones de la tendencia de pauperización de la epidemia en el país( 2222. Souza CC, Mata LRF, Azavedo C, Gomes CRG, Cruz GECP, Toffano SEM. Interiorização do HIV/Aids: um estudo epidemiológico. Rev Bras Ciênc Saúde. 2013;11(35):25-30. ).

Considerando la condición clínica de las PVHS, hay registros en la literatura de diferencias en la evaluación de la CV entre asintomáticos y sintomáticos, con mejores puntajes para los primeros, especialmente, en el dominio físico( 1717. Santos ECM, França Júnior I, Lopes F. Qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/Aids em São Paulo. Rev Saúde Pública. 2007;41 suppl 2:64-71. ). En el presente estudio, entre tanto, como en otra investigación( 1313. Zimpel R, Fleck MPA. Qualidade de vida em pacientes com HIV/Aids: conceitos gerais e resultados de um estudo brasileiro. In: Fleck MPA, editor. A avaliação da qualidade de vida: guia para profissionais da saúde. Porto Alegre (RS): Artmed; 2008. p. 157-67. ), hubo influencia de esta variable en diversos otros dominios además de la dimensión física. Este resultado refuerza la perspectiva de relación potencial entre los aspectos biológicos y los de naturaleza psicosocial. La condición clínica percibida como sintomática, posibilitó evaluaciones más negativas sobre los dominios físico y nivel de independencia, pero también en el dominio psicológico y de las relaciones sociales.

En relación a la variable sentirse enfermo, se pensó, inicialmente, que en el conjunto de los datos del estudio pudiese haber redundancia con la condición clínica. Entre tanto, se cree que esto no ocurre, al menos, de manera completa, ya que en esta última, el dominio ERCP no fue implicado. De este modo, se puede pensar en reforzar estudios que evidencian la incorporación de la subjetividad en la evaluación de la CV, considerando sus contribuciones en el contexto de las acciones e intervenciones en salud( 11. Fleck MPA. Problemas conceituais em qualidade de vida. In: Fleck MPA, editor. A avaliação da qualidade de vida: guia para profissionais da saúde. Porto Alegre (RS): Artmed; 2008. p. 19-28. ).

Los resultados referentes a la influencia de las hospitalizaciones por la enfermedad sobre el dominio de nivel de independencia de la CV pueden estar relacionados al hecho de que la internación ocurrió para tratamiento de alguna condición clínica, la cual, probablemente, generó secuela y/o pasó a interferir, mismo que temporalmente, en las actividades de la vida diaria. Puede, además, haber generado la necesidad de ingestión de mayor número de medicaciones o la reducción de la percepción de condiciones físicas compatibles con el trabajo( 2323. Ministério da Saúde (BR). Programa Nacional de DST e Aids. Recomendações para Terapia Antirretroviral em Adultos Infectados pelo HIV: 2013 - versão preliminar. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2013. ). Además de eso, la mayoría de los sujetos de la investigación se encuentra en tratamiento de TARGA y gran parte posee valor igual o superior 500CD4/mm3, reduciendo las probabilidades de experiencia y consecuencias negativas de las internaciones.

En lo que se refiere a los hallazgos de la influencia de las alteraciones orgánicas por la TARGA sobre los dominios físico y psicológico de la CV, se piensa que ocurrieron por las reacciones adversas ocasionadas por los medicamentos y por la dependencia de tratamiento continuo en lo cotidiano. Así, se refuerzan las recomendaciones sobre la importancia de la valorización de estos aspectos en el acompañamiento de clientes seropositivos al HIV, considerando su impacto sobre la CV y, también, en la adhesión al tratamiento y en el estado de salud( 2323. Ministério da Saúde (BR). Programa Nacional de DST e Aids. Recomendações para Terapia Antirretroviral em Adultos Infectados pelo HIV: 2013 - versão preliminar. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2013. ).

Considerando los desdoblamientos en cuanto a los aspectos programáticos inmanentes al conjunto de hallazgos sobre CV de PVHS, se reitera que un importante componente del control de la epidemia en el país se refiere a la garantía de la oferta especializada de asistencia en salud a este grupo. Entre tanto, el acceso a los programas, servicios e intervenciones en salud delante de la enfermedad todavía ocurre de manera desigual, resultando en la configuración de diferentes perfiles de vulnerabilidad( 66. Oliveira IBN. Acesso universal? Obstáculos ao acesso, continuidade do uso e gênero em um serviço especializado em HIV/Aids em Salvador, Bahia, Brasil. Cad. Saúde Pública. 2009;25 suppl 2:259-68. ). Ese panorama, a su vez, puede ser disminuido al tener en perspectiva principios orientadores para las políticas públicas y acciones profesionales en salud y enfermería basados en la lógica operativa de la CV, la cual, en este estudio, apunta para condicionantes sociales en consonancia con los de salud ahora explorados.

Se piensa que la enfermería tiene papel importante en la evaluación y promoción de la mejoría de la CV de las PVHS. Debido a que ya que posee entre sus metaparadigmas la persona, la salud y el ambiente, en convergencia con las concepciones teóricas en torno del fenómeno multidimensional de la CV.

Conclusiones

Este estudio permitió constatar la ocurrencia de interferencia de las siguientes condiciones sobre los diversos dominios mensurados de la CV: sexo; escolaridad; trabajo; renta personal; condición clínica; percepción sobre estar o no enfermo; internaciones por SIDA; y alteraciones orgánicas asociados a la TARGA.

Entre los aspectos con implicación para la CV, mereció especial destaque el papel ejercido por la inserción en el mercado de trabajo y la percepción de las PVHS sobre estar o no enfermos. Esa consideración se debe al hecho que estas condiciones impactaron significativamente en todos los seis dominios de evaluación de la CV ajustados a este grupo por la OMS. Se señala, entonces, la relevancia de estas preguntas en los abordajes terapéuticos individuales o colectivos frente a la convivencia con la enfermedad, considerando los desafíos relacionados al mundo del trabajo por los individuos seropositivos, así como la necesidad de promover un escuchar activo en cuanto a la visión de los clientes sobre su propia salud.

La considerable elevación en el tiempo de vida de las personas que viven con la enfermedad, observada en la actualidad, colocó en discusión la necesidad de la inclusión de otros aspectos además de aquellos eminentemente biomédicos de la relación de los sujetos con el HIV/SIDA en su cotidiano. Es necesario, así, llevar en cuenta las perspectivas teóricas y de actitud incluyendo ampliamente los múltiples aspectos que configuran la vida con la enfermedad, siendo la CV un constructo con importante potencial de contribución para la práctica de cuidados en salud y enfermería para este grupo, así como para el delineamiento de políticas públicas en el área.

Finalmente, cabe apuntar como limitaciones al estudio: el uso de la escala Likert con el autollenado de los sujetos; y la inclusión de participantes con o sin uso de TARGA, considerando las posibles consecuencias de ésta en la vida de los mismos.

Agradecimientos

Al profesor y estadístico Cléber Nascimento del Carmo, por el auxilio en la realización de los cálculos de muestreo de la investigación.

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    Artículo parte de la tesis de doctorado "Representaciones sociales del VIH/SIDA y la calidad de vida: un estudio entre las personas que viven con la enfermedad en el contexto de la internalización", presentada en el Instituto de Psicologia, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, RJ, Brasil

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    Jul-Aug 2014

Histórico

  • Recibido
    19 Jun 2013
  • Acepto
    20 Mayo 2014
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