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Vivenciando a doação de órgãos: sentimentos de familiares pos consentimento1 1 Artigo extraído da tese de doutorado "Percepção das famílias de doadores de órgãos sobre o processo de doação", apresentada à Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Estadual de Campinas, Campinas, SP, Brasil.

Resumos

Objetivo:

identificar as vivências e sentimentos dos familiares de doadores em uma unidade transplantadora, frente ao processo de doação de órgãos.

Método:

trata-se de pesquisa exploratória com abordagem qualitativa, tendo como participantes do estudo sete familiares de diferentes doadores de órgãos selecionados mediante sorteio. Através de entrevistas semiestruturadas, foram coletados dados sociodemográficos e relativos as vivências do processo de doação. O material de linguagem foi transcrito e submetido à análise de conteúdo temático.

Resultados:

os participantes consideraram a pouca sensibilidade da equipe médica na comunicação da morte encefálica do familiar - potencial doador - e a ausência de suporte socioemocional diante da situação vivenciada pela família.

Conclusões:

o estudo identificou a necessidade de se oferecer maior apoio socioemocional aos familiares frente a vivência do processo de doação. A partir destes achados outras práticas de atenção e gestão na saúde poderão ser discutidas para impactar no fortalecimento dos vínculos familiares pós-doação, bem como nos índices de captação de órgãos.

Família; Doadores de Tecidos; Humanização da Assistência; Políticas, Planejamento e Administração em Saúde


Objective:

to identify experiences and feelings on the organ donation process, from the perspective of a relative of an organ donor in a transplant unit.

Method:

this was exploratory research using a qualitative approach, performed with seven family members of different organ donors, selected by a lottery. Sociodemographic data and the experiences regarding the donation process were collected through semi-structured interviews. The language material was transcribed and submitted to content analysis.

Results:

poor sensitivity of the medical staff communicating the relative's brain death - the potential donor - and the lack of socio-emotional support prior to the situation experienced by the family was highlighted by participants.

Conclusions:

the study identified the need to provide social-emotional support for families facing the experience of the organ donation process. From these findings, other care and management practices in health must be discussed to impact the strengthening of the family ties, post-donation, as well as the organ procurement indexes.

Family; Tissue Donors; Humanization of Assistance; Health Policy; Planning and Management


Objetivo:

identificar las experiencias y los sentimientos de la familia del donante en una unidad trasplantadora, frente al proceso de donación de órganos.

Método:

se trata de una investigación exploratoria con enfoque cualitativo, teniendo como participantes siete miembros de familias de diferentes donantes de órganos seleccionados aleatoriamente. A través de entrevistas semiestructuradas se recogieron datos sociodemográficos y sobre las experiencias del proceso de donación. El material de lenguaje fue transcrito y sometido al análisis de contenido temático.

Resultados:

los participantes consideraron la poca sensibilidad del personal médico en la comunicación de la muerte cerebral del familiar - donante potencial - y la falta de apoyo socio- emocional ante la situación vivida por la familia.

Conclusiones:

el estudio identificó la necesidad de proporcionar un mayor apoyo socio-emocional a las familias que enfrentan la experiencia del proceso de donación. A partir de estos hallazgos, se podrían discutir otras prácticas de atención y gestión en materia de salud podrán para impactar en el fortalecimiento de los lazos familiares después de la donación, así como el aumento de donantes de órganos frente a las tasas actuales.

Familia; Donantes de Tejidos; Humanización de la Atención; Políticas, Planificación y Administración en Salud


Introdução

A doação de órgãos para transplantes é um processo complexo e envolve um conjunto de procedimentos gerenciados no Brasil pelo Sistema Nacional de Transplante - Ministério da Saúde e regulamentado por leis e protocolos que primam por ações efetivas dos serviços captadores visando o aumento de doações de órgãos e tecidos para transplantes( 1. Fernandes MEN, Soares MA, Boin IF, Zambelli HJ. Efficacy of social worker role in cornea donation in two different periods. Transplant Proc. 2010;42(10):3927-8. ).

Sabe-se que nos últimos anos, as taxas de doação de órgãos tem crescido em diversos países, mas que, apesar deste fato, a desproporção entre o número de doações e o número de doentes na fila de espera por um órgão é preocupante em todo o mundo( 2. Berntzen H, Bjørk IT. Experiences of donor families after consenting to organ donation: A qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. [Internet].2014. [acesso 31 jun 2014] 1-6. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1016/j.iccn.2014.03.001.
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). Salvo esta realidade destaca-se o modelo espanhol de captação de órgãos - considerado a melhor taxa - que apresenta 35,1 doadores por milhão de habitantes( 3. Matesanz R. The Spanish national transplant organization reached a record of 4,279 transplants in 2013. [acesso 31 jun 2014] Spain Today, 2014 Feb 12. Disponível em: http://marcaespana.es/en/espana-al-dia/348/the-spanish-national-transplant-organization-reached.
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).

No Brasil, em 2014, a taxa de doadores efetivos (14 por milhão da população - pmp) foi menor que o previsto, não atingindo a meta estipulada pela Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos - ABTO (15 pmp). O dado positivo em nosso país, é o contínuo crescimento na taxa de detecção de potenciais doadores; no entanto, houve queda na taxa de efetivação da doação em decorrência do aumento de 46% na taxa nacional de recusa familiar( 4. Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Dados numéricos da doação de órgãos e transplantes realizados por estado e instituição no período: janeiro/setembro 2014. RBT. Registro Brasileiro de Transplantes [Internet] 2014 [acesso 31 jun 2014] 20(3). Disponível em: http://www.abto.org.br/abtov03/upload/file/RBT/2014.
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- 5. Bramstedt KA. Family refusals of registered consents: the disruption of organ donation by double-standard surrogate decision-making. Intern Med J. 2013;43:120-3. ).

O processo de doação para transplante envolve um protocolo a ser seguido em todo o território nacional: identificação de pacientes com critérios clínicos de morte encefálica (ME); diagnóstico de ME; avaliação clínica e laboratorial; manutenção do potencial doador e entrevista familiar( 2. Berntzen H, Bjørk IT. Experiences of donor families after consenting to organ donation: A qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. [Internet].2014. [acesso 31 jun 2014] 1-6. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1016/j.iccn.2014.03.001.
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, 4. Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Dados numéricos da doação de órgãos e transplantes realizados por estado e instituição no período: janeiro/setembro 2014. RBT. Registro Brasileiro de Transplantes [Internet] 2014 [acesso 31 jun 2014] 20(3). Disponível em: http://www.abto.org.br/abtov03/upload/file/RBT/2014.
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). Devido a essa complexidade, torna-se necessária à atuação da equipe interdisciplinar envolvendo área médica, enfermagem, serviço social e técnicos de laboratórios.

No campo da saúde, ações de humanização são preconizadas enfatizando-se a dimensão ética na relação entre pacientes e profissionais. Assim, o acolhimento é preconizado como parte da assistência, sendo realizado por profissionais do serviço social junto aos familiares, cujos entes queridos encontram-se em unidades de terapia intensiva. Nesse processo, o assistente social identifica as condições sociais dos familiares prestando apoio socioassistencial, atuando como elo entre os membros da equipe de captação para garantir que a família tenha melhor compreensão das informações procedentes( 6. Kinrade T, Jackson AC, Tomnay J. Social workers' perspectives on the psychosocial needs of families during critical illness. Soc Work Health Care. 2011;50(9):661-81. - 7. Fernandes MEN, Zambelli HJ, Boin IFSF, Oliveira MA, Zutin N, Gasparoni ARF, et al. New challenges for social workers in approaching potential tissue and organ donor families in a public university hospital. Organs, Tissues, and Cells. 2008; (1):11-13. ).

Com a equipe da captação inclui-se a ética e a humanização como essência do processo de doação, bem como a abordagem familiar que se configura com o respeito aos limites da dor da perda e da decisão familiar. Vale ressaltar que enfermeiros e assistentes sociais tem maior proximidade com a família durante a internação, sendo, na maior parte das vezes, os responsáveis pela entrevista familiar para consentimento da doação( 7. Fernandes MEN, Zambelli HJ, Boin IFSF, Oliveira MA, Zutin N, Gasparoni ARF, et al. New challenges for social workers in approaching potential tissue and organ donor families in a public university hospital. Organs, Tissues, and Cells. 2008; (1):11-13.

. Lima AAF, Silva MJP, Pereira LL. Sufrimiento y contradicción: el significado de la muerte y del morir para los enfermeros que trabajan en el proceso de donación de órganos para trasplante. Enferm Global. [Internet]. 2009. [acesso 11 ago 2014]; 15:1-17. Disponível em: http://www.revistas.um.es/eglobal/article/view/49521/47371.
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- 9. Topbas M, Türkyilmaz S, Can G, Ulusoy S, Kalyoncu M, Kaynar K, et al. Information, attitude, and behavior toward organ transplantation and donation among health workers in the eastern Black Sea region of Turkey. Transplant Proc. 2011;43(3):773-7. ).

No contexto do processo de doação, os profissionais de enfermagem, além de vivenciarem mais de perto os sofrimentos dos familiares, prestam as informações para elucidar dúvidas relativas ao diagnóstico e estado clínico dos potenciais doadores, mediante as descrições contidas nos prontuários, prescrições médicas e resultados de exames( 9. Topbas M, Türkyilmaz S, Can G, Ulusoy S, Kalyoncu M, Kaynar K, et al. Information, attitude, and behavior toward organ transplantation and donation among health workers in the eastern Black Sea region of Turkey. Transplant Proc. 2011;43(3):773-7. ).

Considerando-se esta realidade, o Sistema Único de Saúde (SUS) preconiza que no ambiente hospitalar a humanização deve envolver as ações da equipe multiprofissional, pois a relação entre equipe e família reflete-se nos índices de recusa familiar do processo de captação de órgãos para transplantes do Sistema Nacional de Transplantes( 1. Fernandes MEN, Soares MA, Boin IF, Zambelli HJ. Efficacy of social worker role in cornea donation in two different periods. Transplant Proc. 2010;42(10):3927-8. , 7. Fernandes MEN, Zambelli HJ, Boin IFSF, Oliveira MA, Zutin N, Gasparoni ARF, et al. New challenges for social workers in approaching potential tissue and organ donor families in a public university hospital. Organs, Tissues, and Cells. 2008; (1):11-13. ).

Estudos sobre o impacto na doação, bem como o consentimento de familiares para doação de órgãos, revelaram que dentre os profissionais envolvidos no processo, os que mais se preocuparam com a atenção a família foram assistentes sociais e enfermeiros( 8. Lima AAF, Silva MJP, Pereira LL. Sufrimiento y contradicción: el significado de la muerte y del morir para los enfermeros que trabajan en el proceso de donación de órganos para trasplante. Enferm Global. [Internet]. 2009. [acesso 11 ago 2014]; 15:1-17. Disponível em: http://www.revistas.um.es/eglobal/article/view/49521/47371.
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, 1010 . Irving MJ, Tong A, Jan S, Wong G, Cass A, Chadban S, et al. Factors that influence the decision to be an organ donor: a systematic review of the qualitative literature. Nephrol Dial Transplant. 2012; (6):2526-33. ).

Problemas relacionados à entrevista familiar para consentimento da doação e dúvidas quanto aos critérios diagnósticos de morte encefálica, foram encontrados na literatura( 2. Berntzen H, Bjørk IT. Experiences of donor families after consenting to organ donation: A qualitative study. Intensive Crit Care Nurs. [Internet].2014. [acesso 31 jun 2014] 1-6. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1016/j.iccn.2014.03.001.
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, 1111 . Ghorbani F, Khoddami-Vishteh HR, Ghobadi O, Shafaghi S, Louyeh AR, Najafizadeh K. Causes of family refusal for organ donation. Transplant Proc. 2011;43(2):405-6. ). Familiares de potenciais doadores, durante visitas a seus entes queridos no hospital, ao observarem a presença de batimentos cardíacos, corpo corado e aquecido, muitas vezes manifestaram dúvidas quanto à morte encefálica de seu familiar( 8. Lima AAF, Silva MJP, Pereira LL. Sufrimiento y contradicción: el significado de la muerte y del morir para los enfermeros que trabajan en el proceso de donación de órganos para trasplante. Enferm Global. [Internet]. 2009. [acesso 11 ago 2014]; 15:1-17. Disponível em: http://www.revistas.um.es/eglobal/article/view/49521/47371.
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, 1010 . Irving MJ, Tong A, Jan S, Wong G, Cass A, Chadban S, et al. Factors that influence the decision to be an organ donor: a systematic review of the qualitative literature. Nephrol Dial Transplant. 2012; (6):2526-33.

11 . Ghorbani F, Khoddami-Vishteh HR, Ghobadi O, Shafaghi S, Louyeh AR, Najafizadeh K. Causes of family refusal for organ donation. Transplant Proc. 2011;43(2):405-6.
- 1212 . Marck CH, Neate SL, Skinner M, Dwyer B, Hickey B, D'Costa R, et al. Factors relating to consent for organ donation: prospective data on potential organ donors. Intern Med J. 2015;45(1):40-7. ).

O tema da experiência familiar a respeito do processo de doação tem sido explorado por diversos autores enfatizando, muitas vezes, fatores que interferem negativamente no consentimento familiar para doação de órgãos( 1313 . López Martínez JS, Martín López MJ, Scandroglio B, Martínez García JM. Family perception of the process of organ donation. Qualitative psychosocial analysis of the subjective interpretation of donor and nondonor families. Span J Psychol. 2008;11(1):125-36. ).

Por se tratar de uma questão complexa, as políticas públicas brasileiras, centradas na matricialidade familiar, determinam na legislação para doação de órgãos que deve ser solicitado o consentimento informado e assinado pelo familiar até o segundo grau, inclusive, diante de duas testemunhas presentes na confirmação da morte( 4. Associação Brasileira de Transplante de Órgãos. Dados numéricos da doação de órgãos e transplantes realizados por estado e instituição no período: janeiro/setembro 2014. RBT. Registro Brasileiro de Transplantes [Internet] 2014 [acesso 31 jun 2014] 20(3). Disponível em: http://www.abto.org.br/abtov03/upload/file/RBT/2014.
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).

Assim sendo, diante dos aspectos acima expostos que orbitam o tema da doação de órgãos, o objetivo da presente investigação foi identificar as vivências e sentimentos dos familiares de doadores frente às peculiaridades não identificadas pelas equipes de captação, durante o processo de doação de órgãos para transplantes, e seus reflexos na população e na política pública de saúde.

Método

Este estudo exploratório com abordagem qualitativa foi realizado no período de março de 2012 a junho de 2013, a partir de levantamento no banco de dados de doadores de órgãos da Organização de Procura de Órgãos (OPO) para transplante do Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). A equipe foi composta por assistente social, enfermeiro, médico e psicólogo. A partir do banco de dados foram sorteados 12 familiares residentes em Campinas/SP e região metropolitana para participarem do estudo. Os familiares foram contatados por telefone e convidados a participar de uma entrevista, agendada conforme a disponibilidade destes. Dos doze familiares, cinco se recusaram a participar alegando falta de condições emocionais. Foram entrevistados sete familiares de diferentes doadores, mediante questionário semiestruturado contendo dados sociodemográficos com as seguintes variáveis: gênero, idade em anos, cor da pele, grau de escolaridade, procedência, relação de parentesco com o doador, tempo da entrevista após o consentimento da doação e questões sobre a vivência do processo de doação. Com exceção de duas entrevistas realizadas no próprio hospital, as demais ocorreram no domicílio dos familiares do doador, em tempo superior a dois meses após o consentimento da doação. As entrevistas foram gravadas mediante autorização dos participantes que assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido, recebendo cópias do termo e resumo informativo da pesquisa.

As entrevistas foram transcritas na íntegra e analisadas segundo o referencial metodológico qualitativo da análise de conteúdo( 1414 . Campos CJG, Turato ER. Content analysis in studies using the clinical-qualitative method: application and perspectives. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2009;17(2):259-64. ), sendo que na pré-análise realizou-se leituras flutuantes do material para se identificar as categorias e posterior agrupamento em dois temas centrais: vivências no consentimento da doação e sentimentos dos familiares após o consentimento da doação. Foram respeitados os aspectos éticos nas diversas etapas da pesquisa, de acordo com as Normas da Resolução 466/12 do CONEP - Conselho Nacional de Ética em Pesquisa e Conselho Nacional de Saúde, resguardando o anonimato, o sigilo e a privacidade dos familiares entrevistados sendo aqui apresentadas pela letra (F) seguida do número de ordem das entrevistas. A pesquisa teve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP, protocolo 1059/2011CAAE: 0958.0.146.000-11.

Resultados

Para melhor visualizar a caracterização dos participantes da investigação, os dados estão apresentados na Tabela 1.

Tabela1
- Distribuição das características dos familiares entrevistados. Campinas, SP, Brasil, 2012

Observa-se que a maioria dos que aceitaram participar da entrevista eram homens, idade variando de 25 a 64 anos, oriundos de famílias de baixa escolaridade e grau de parentesco com o doador variando entre filho, cônjuge, irmão e pais.

Para se compreender a dinâmica social e as relações estabelecidas entre os sujeitos participantes e seus contextos, durante o processo de doação, os dados qualitativos foram distribuídos em duas categorias temáticas: vivências sobre o consentimento da doação e sentimentos após o consentimento da doação.

Vivências sobre o consentimento da doação

Diante da comunicação do diagnóstico de morte encefálica de um familiar, os achados apontaram para a falta de percepção da equipe médica em antever o impacto gerado na família que acabara de perder um ente querido: [...] foi muito rápido, porque a pessoa recebe a notícia da morte do cérebro, acho que o médico não devia falar logo de cara sobre a doação. Naquela hora eu não tinha forças não queria ouvir mais, comecei a gritar... aí o médico parou de falar (F3). [...] eu fiquei numa revolta eu não achei certo, minha mãe ali no leito naquele momento ruim e todo mundo ali em cima de mim falando de doação. Acho que o que mais me marcou, que mais que eu não gostei foi de estar sozinho, pela situação que ocorreu no momento do comunicado da morte da minha mãe, a equipe devia sempre chamar mais de uma pessoa para falar para gente, pois é difícil receber uma notícia de morte e depois já falar sobre doação (F1).

Outra vivência manifestada pelos familiares refere-se à forma de condução da entrevista pelos profissionais envolvidos no processo, e as dúvidas suscitadas pelos familiares quanto à complexidade das características da morte encefálica e do diagnóstico de coma:

[...] eram uns seis médicos que falaram com a gente, sempre que nós íamos lá ao hospital eram médicos diferentes que falaram com a gente(F2) [...] naquele momento, quando eles disseram que iam desligar os aparelhos eu fiquei desesperado, eu tive muita raiva, mas tive dúvidas se realmente minha mãe estava morta¸ pois ela estava com lábios rosados e o coração batendo, sei que os médicos neurologistas me explicaram que devido ao AVC o cérebro de minha mãe tinha explodido e não tinha jeito mais (F1) [...] os médicos já vinham advertindo que o caso era grave, a todo o momento o médico falando e que tinha varias possibilidades, que poderia viver, ela estava bem sedada em coma induzido, estavam tirando a medicação para ver se ela reagia. Poderia ficar com alguns traumas, sequelada e que se a gente acreditasse em algo superior para reverter o quadro e ela melhorar ficando sem seqüela ou também ela vir a morte (F4).

Em alguns casos, antes do consentimento da doação, ainda houve a esperança vivenciada pelos familiares de que o potencial doador poderia reverter o quadro clínico expresso pelo médico: [...] é um momento difícil né porque nós tínhamos esperança que ela ia ficar bem, recuperar. Ela estava internada desde início de dezembro e neste dia que aconteceu a morte encefálica a gente ainda tinha uma expectativa positiva (F5) [...] então nós tínhamos esperança, pois a esperança é a última que morre, em todo momento esperamos que tudo ia dar certo (F4).

Questionados sobre o acesso às informações sobre o processo de doação e a atenção recebida da equipe multiprofissional que assistiu o doador, os familiares expressaram que se sentiram contemplados com as informações recebidas com ênfase na atenção dos profissionais da enfermagem: [...] o carinho da equipe de captação também quando chegou com ela no hospital ao local onde faria a captação dos órgãos. Nós ficamos esperando a equipe chegar com ela. Os enfermeiros permitiram a gente ficar até o momento de dar banho, ai nos saímos. Achei muito calorosa a atenção da equipe de captação, eles explicaram tudo, deu muita atenção para gente, foi gratificante o que eles fizeram (F5) [...] os profissionais de saúde são técnicos, são formados, e a gente tem que confiar nessas pessoas porque se não confiar nelas, vai confiar em quem? (F1) [...] as enfermeiras, quando eu cheguei ao hospital, disseram que ele estava mal. Eles, os médicos, chamaram a gente, aí eu cheguei lá no hospital onde foi transferido, e o médico pegou os papéis e disse que estava grave, que precisava esperar os resultados dos exames para ver. As enfermeiras me deram apoio (F7).

Sentimentos após consentimento da doação

Outros conteúdos manifestadoss pelos familiares que vieram de encontro aos objetivos do estudo foram os sentimentos expressados após o consentimento da doação dos órgãos de seus entes queridos. Cabe ressaltar que os cinco familiares que se recusaram a participar do estudo alegaram dificuldades emocionais para voltar a falar sobre o consentimento da doação. Os demais familiares também expressaram seus sentimentos, como pode ser observado nos excertos seguintes:[...] não recebemos apoio nem amparo nenhum, de nenhum serviço ou profissional. Se a gente tivesse um acompanhamento por parte do hospital onde a gente doou, pois a gente vai passando por este momento difícil, quando a gente precisasse de uma consulta até a gente melhorar da dor de perder um filho (F7) [...] ah, assim como depois que doa, eu acho que deveria ter um apoio do governo, faltou isto. Acho que o SUS devia proporcionar apoio da assistência e psicólogo. A gente pode incentivar outras famílias que estiver passando por isto e dizer: pode doar, pois vai receber todo apoio e amparo do governo (F6) [...] na nossa família tivemos muitos problemas psicológicos. Porque pelo SUS acho que é difícil ter este tipo de acompanhamento. Geralmente nós, na maioria, não temos convênio, fica complicado (F5) [...] como sugestão é que o SUS deveria fazer um acompanhamento às famílias doadoras, que passa tudo sozinha com dor, angústia. As famílias carentes muitas vezes não podem pagar um apoio psicológico em conjunto com a assistência social para ver o ponto mais crítico que a família doadora tem (F4).

Discussão

O tema central deste estudo foi o sentimento dos familiares diante da doação de órgãos. Apesar da complexidade da questão, a doação de órgãos passou a ser mais enfatizada a partir da estruturação da política nacional de transplante. O Sistema Único de Saúde (SUS) enquanto política pública, busca fortalecer de forma concreta as novas demandas que se apresentam no campo da saúde, em suas múltiplas dimensões, quanto à questão social. Em conformidade com o regulamento técnico estabelecido, o Ministério da Saúde tem investido, também, na capacitação das equipes de captação para melhorias nos índices da doação.

Visando a ampliação da consciência social da população em torno da importância da doação de órgãos, as Organizações de Procura de Órgãos (OPOs) utilizam-se da linguagem da doação, trazendo provocações no seio da família brasileira, fomentando discussões entre seus membros sobre a possibilidade da doação. Apesar de toda normatização e regulamentação dos procedimentos relativos à captação, alocação e distribuição de órgãos, percebe-se ainda uma lacuna no processo com relação aos anseios dos familiares de doadores.

A literatura internacional( 1515 . Yousefi H, Roshani A, Nazari F. Experiences of the families concerning organ donation of a family member with brain death. Iran J Nurs Midwifery Res. 2014;19(3):323-30.

16 . Manzari ZS, Mohammadi E, Heydari A, Sharbaf HR, Azizi MJ, Khaleghi E. Exploring families' experiences of an organ donation request after brain death. Nurs Ethics. 2012; 19(5):654-65.
- 1717 . Manuel A, Solberg S, MacDonald S. Organ donation experiences of family members. Nephrol Nurs J. 2010;37(3):229-36. ) que se dedica a temática de explorar as experiências e necessidades de familiares dos doadores durante e pós-doação de órgãos tem mostrado os fatores que interferiram neste processo.

Alguns autores enfatizaram a experiência das famílias sobre a condução do processo de doação encontrou que as famílias alegaram suporte emocional insuficiente associado a falta de informações claras após a morte encefálica de seus entes queridos. Em outro resultado a influência religiosa foi considerada como um fator de motivação e amparo as famílias após o consentimento da doação( 1717 . Manuel A, Solberg S, MacDonald S. Organ donation experiences of family members. Nephrol Nurs J. 2010;37(3):229-36.

18 . Tawil I, Brown LH, Comfort D, Crandall CS, West SD, Rollstin AD, et al. Family presence during brain death evaluation: a randomized controlled trial. Crit Care Med. 2014; 42(4):934-42.
- 1919 . Kim HS, Yoo YS, Cho OH. Satisfaction with the organ donation process of brain dead donors' families in Korea. Transplant Proc. 2014;46(10):3253-6. ).

O próprio conceito de morte encefálica é algo complexo e de difícil compreensão pela população em todo o mundo e, em decorrência, os aspectos socioculturais dos familiares devem ser considerados pela equipe no momento da comunicação diagnóstica. Valorizar o tempo dispensado à família para esclarecimento da morte encefálica e durante a comunicação da evolução clínica do processo, aliadas à humanização no atendimento da equipe de captação parecem facilitar a decisão positiva da família( 1515 . Yousefi H, Roshani A, Nazari F. Experiences of the families concerning organ donation of a family member with brain death. Iran J Nurs Midwifery Res. 2014;19(3):323-30. , 1919 . Kim HS, Yoo YS, Cho OH. Satisfaction with the organ donation process of brain dead donors' families in Korea. Transplant Proc. 2014;46(10):3253-6. ).

A internação de urgência de um ente querido, por si só traz consigo impacto direto na dinâmica familiar e, especialmente em se tratando de situação grave e risco de morte iminente, tal fato pode desencadear um desequilíbrio emocional nos familiares. Neste momento delicado, é necessário que o médico compreenda a necessidade de dedicar um tempo para família poder assimilar os fatos que envolvem o potencial doador.

Quando se trata de consentimento para doação de órgãos, significa que a família aceitou a morte do ente querido, mas muitas vezes ainda tem dúvidas quanto ao diagnóstico e esperança da reversão do quadro clínico. Esta ambigüidade de sentimento s expressa pelos familiares foi apontada na literatura( 2020 . Walker W, Broderick A, Sque M. Factors influencing bereaved families' decisions about organ donation: an integrative literature review. West J Nurs Res. 2013;35:1339-59.

21 . Stouder DB, Schmid A, Ross SS, Ross LG, Stocks L. Family, friends, and faith: how organ donor families heal. Prog Transplant. 2009;19(4):358-61.
- 2222 . Neate SL, Marck CH, Skinner M, Dwyer B, McGain F, Weiland TJ, et al. Understanding australian families' organ donation decisions. Anaesth Intensive Care. 2015;43(1):42-50. ), sendo associada à falta de compreensão das diferenças entre os diagnósticos de morte encefálica e o coma, pois o potencial doador tem batimentos cardíacos preservados. Parece essencial que as equipes de captação ofereçam, além das informações clínicas, o suporte psicológico à família no momento da comunicação da morte, respeitando-se as necessidades individuais.

Alguns autores( 2121 . Stouder DB, Schmid A, Ross SS, Ross LG, Stocks L. Family, friends, and faith: how organ donor families heal. Prog Transplant. 2009;19(4):358-61. - 2222 . Neate SL, Marck CH, Skinner M, Dwyer B, McGain F, Weiland TJ, et al. Understanding australian families' organ donation decisions. Anaesth Intensive Care. 2015;43(1):42-50. ) sugerem maior ampliação nas investigações qualitativas envolvendo esta temática, buscando o apoio das lideranças religiosas e assim promover ações que contribuam para satisfação dos familiares que vivenciaram o processo de doação.

Avanços ocorreram nas ações e no modelo de atenção à saúde da família, na medida em que se estabeleceu o núcleo familiar como o principal foco de atenção e integralidade do cuidado, resgatando as múltiplas dimensões da saúde atuando no próprio território do indivíduo; desta forma, pôde se estabelecer a ampliação dos vínculos com as famílias e promover maior corresponsabilização entre os profissionais de saúde e a população.

A forma de comunicação feita aos familiares sobre os resultados de exames utilizados nos programas de captação, e exigidos na forma da lei por outros centros, para confirmação da morte encefálica, não foi suficiente para o esclarecimento das dúvidas dos familiares - inerentes a esse processo - que alegaram tempo insuficiente entre a informação recebida pelo médico e a entrevista para doação.

A relação entre a equipe multiprofissional e a família do doador parece ser um indicador importante do processo de doação. Nesse estudo, embora as famílias tivessem autorizado a doação dos órgãos, foram descritas condutas inadequadas relacionadas: ao excesso de profissionais que abordaram os familiares; o tempo entre a comunicação da morte e o pedido de doação; ao local inapropriado para a realização da entrevista familiar. Este tipo de conduta deve ser evitado( 2020 . Walker W, Broderick A, Sque M. Factors influencing bereaved families' decisions about organ donation: an integrative literature review. West J Nurs Res. 2013;35:1339-59. ). Neste sentido a participação de profissionais do serviço social e da psicologia pode ser uma forma de identificar possíveis problemas sociais das famílias, além de promover o acolhimento aos familiares em todo o processo. Foi também enfatizada por alguns autores( 2222 . Neate SL, Marck CH, Skinner M, Dwyer B, McGain F, Weiland TJ, et al. Understanding australian families' organ donation decisions. Anaesth Intensive Care. 2015;43(1):42-50. - 2323 . Jacoby L, Crosier V, Pohl H. Providing support to families considering the option of organ donation: an innovative training method. Prog Transplant. 2006;16(3):247-52. ) que os órgãos governamentais deveriam investir mais na capacitação profissional das OPOs para atuarem neste contexto.

O apoio oferecido pela enfermagem representou, no presente estudo, um fator de satisfação por parte dos familiares entrevistados, contrapondo-se à literatura que descreve atitude de desinteresse dos profissionais da captação para elucidar as dúvidas dos familiares após a autorização da retirada dos órgãos( 1515 . Yousefi H, Roshani A, Nazari F. Experiences of the families concerning organ donation of a family member with brain death. Iran J Nurs Midwifery Res. 2014;19(3):323-30. , 1919 . Kim HS, Yoo YS, Cho OH. Satisfaction with the organ donation process of brain dead donors' families in Korea. Transplant Proc. 2014;46(10):3253-6. , 2323 . Jacoby L, Crosier V, Pohl H. Providing support to families considering the option of organ donation: an innovative training method. Prog Transplant. 2006;16(3):247-52. ).

Durante o período de internação do potencial doador a equipe de captação mantém contato direto com os familiares, com os quais acaba estabelecendo vínculos. Assim sendo, no momento da perda é importante disponibilizar a assistência psicológica à família, para minimizar o sofrimento, preparando-a para uma aceitação gradual da morte inesperada de seu ente querido. Nesse sentido, o cuidado para com a família em situação de luto foi indicado por alguns autores( 2323 . Jacoby L, Crosier V, Pohl H. Providing support to families considering the option of organ donation: an innovative training method. Prog Transplant. 2006;16(3):247-52. - 2424 . Anker AE, Akey JE, Feeley TH. Providing social support in a persuasive context: forms of social support reported by organ procurement coordinators. Health Commun. 2013;28(8):835-45. ), pois a morte repentina de um membro é capaz de desencadear reações de choque e perplexidade nos familiares, comprometendo o contexto psicossocial como as atividades cotidianas e o trabalho.

A literatura ainda aponta situações em que familiares alegaram menor conflito em relação ao consentimento da doação devido conhecerem, previamente, a vontade do doador. Foi também observado que profissionais da Organização de Procura de Órgãos que ofereceu aos familiares o suporte socioassistencial e emocional durante o processo e após uma semana da doação, esta iniciativa foi considerada por estes familiares como uma atitude de satisfação por terem autorizado a doação, tendo os familiares informado à equipe de captação o sentimento de alívio pelo fato de poderem verbalizar suas experiências no processo( 2424 . Anker AE, Akey JE, Feeley TH. Providing social support in a persuasive context: forms of social support reported by organ procurement coordinators. Health Commun. 2013;28(8):835-45. - 2525 . Satoh A. Care and support for organ donor families. Japan Med Assoc J. 2011;54(6):392-7. ). Nesse sentido, cabe o incentivo a campanhas onde sejam veiculados os temas da doação, e que o mesmo seja discutido nos lares por toda a família.

Estes achados contribuíram para identificar a limitação na capacidade de atendimento no serviço de saúde, cabendo aos gestores a responsabilidade de ações para melhorar as condições de acesso ao serviço.

Diante das atuais taxas de recusa familiares na doação de órgãos, novas estratégias precisam ser implantadas para possibilitar avanços nesse processo, com o estabelecimento de um trabalho integrado entre os profissionais dos hospitais captadores e a rede de atenção básica para o suporte adequado aos familiares pós-doação.

Conclusões

O estudo identificou a necessidade de se oferecer maior apoio socioemocional aos familiares de potenciais doadores frente à vivência do processo de doação. A partir destes achados, outras práticas de atenção e gestão na saúde poderão ser discutidas para impactar no fortalecimento dos vínculos familiares pós-doação e nos índices de captação de órgãos.

Agradecimentos

Às familias de doadores de órgãos pela participação neste estudo.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Sep-Oct 2015

Histórico

  • Recebido
    31 Ago 2014
  • Aceito
    11 Abr 2015
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