Perspectivas de um programa de internação domiciliar neonatal no Sistema Único de Saúde

Resumos

This study aimed to report aspects of how mothers undertake home care of their infants while the latter are kept in a neonatal home care program. It was based on a qualitative approach and institutional analysis related to the gender category was used as theoretical reference frameworks. Data collection was carried out through semistructured interviews with eleven mothers after discharge from the program. Discourse analysis showed that the mothers assessed this form of care as essential, innovative and positive. It is thus considered an effective intervention from a child-integrated-care perspective, since interference of the team in the everyday lives of these women and their children encompassed not only the clinical aspect but affected other dimensions of their lives. It established a partnership with them and helped the mothers to build greater autonomy in caring for their children. However, there is a need for interinstitutional space, which will create the potential for basic health care actions.

infant care; health programs and projects; home care services; hospital-based; home nursing

Este estudio tiene por objetivo presentar aspecto del cuidado prestado en el domicilio relatado por las madres durante el periodo de internación en el Programa de Internacíon Domiciliar Neonatal. Se adoptó la aproximación cualitativa y se utilizó el análisis institucional articulado a la categoría género como referenciales teóricos. La recolecta de informaciones fue realizada por medio de encuestas semi-estructuradas con 11 madres, después de dar alta del programa. A partir de análisis del discurso, fue posible verificar que las madres evaluaron esa modalidad de atención como esencial, innovadora y positiva. Fue considerada efectiva, en la perspectiva de la integralidad de la atención al niño, una vez que la actuación del equipo en el cotidiano de esas mujeres incorporó no solamente los aspectos clínicos, pero también alcanzó otras dimensiones, estableciendo una relación de colaboración y fortalecimiento de las madres para la construcción de la autonomía en el cuidado de sus hijos. Entretanto, se observa la necesidad de espacios de articulación interinstitucionales que amplíen y potencialicen las acciones de salud en la atención básica.

cuidado del lactante; programas y proyectos de salud; servicios de atención a domicilio provisto por hospital; atención domiciliaria de salud

ARTIGO ORIGINAL

Perspectivas de um programa de internação domiciliar neonatal no Sistema Único de Saúde

Tatiana Coelho Lopes^I; Joaquim Antônio César Mota^II; Suelene Coelho^III

^IFisioterapeuta, Mestre em Ciências da Saúde, Coordenadora do Serviço de Fisioterapia do Hospital Sofia Feldman, Brasil, e-mail: [e-mail]

^IIMédico, Doutor em Pediatria, Professor Adjunto da Faculdade de Medicina

^IIIEnfermeira, Doutor em Enfermagem, Professor Adjunto da Escola de Enfermagem. Universidade Federal de Minas Gerais, Brasil

RESUMO

Com este estudo objetivou-se apresentar aspectos do cuidado prestado no domicílio, relatado pelas mães, durante o período de internação no Programa de Internação Domiciliar Neonatal. Adotou-se a abordagem qualitativa e utilizou-se a análise institucional articulada à categoria gênero como referenciais teóricos. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semi-estruturada com 11 mães, depois da alta do programa. A partir da análise de discurso, foi possível verificar que as mães avaliaram essa modalidade de assistência como essencial, inovadora e positiva. Foi considerada efetiva, na perspectiva da integralidade da assistência à criança, uma vez que a atuação da equipe no cotidiano dessas mulheres e de seus filhos incorporou não somente os aspectos clínicos, mas atingiu outras dimensões, ao estabelecer relação de parceria e fortalecimento das mães para a construção da autonomia no cuidado dos seus filhos. Entretanto, observa-se a necessidade de espaços de articulação interinstitucionais que ampliem e potencializem as ações de saúde na atenção básica.

Descritores: cuidado do lactente; programas e projetos de saúde; serviços hospitalares de assistência domiciliar; assistência domiciliar

INTRODUÇÃO

Nos últimos anos, observa-se aumento de experiências valorizando a internação domiciliar como estratégia eficaz, eficiente, com qualidade e que humaniza a atenção à saúde⁽¹⁾. No entanto, o cuidado no espaço domiciliar tem sido uma forma de racionalizar a utilização de leitos hospitalares.

No Brasil, a assistência domiciliar de crianças egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) no Sistema Único de Saúde (SUS) tem sido incipiente. Como exemplo, cita-se experiências do Instituto Fernandes Figueira no Rio de Janeiro, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e do Hospital Sofia Feldman, em Belo Horizonte^(2-3).

As crianças que demandam cuidados domiciliares são classificadas em três grupos: crianças que necessitam de cuidados paliativos, crianças dependentes de tecnologias e prematuros estáveis que têm alta precoce para ganho de peso em casa⁽⁴⁾. O primeiro grupo engloba crianças com diagnóstico terminal, que demandam cuidados mais paliativos do que curativos. O objetivo é promover a qualidade de vida da criança e de seus familiares em coerência com seus valores e crenças, considerando-os o centro do cuidado. O segundo grupo inclui aquelas dependentes de tecnologias, como ventilação mecânica, nutrição parenteral ou medicação, que demandarão assistência médica ou de enfermagem por um longo período. O terceiro grupo é formado por lactentes, incluindo prematuros estáveis que não necessitam de manejo intensivo diário, mas continuam a demandar observação e cuidados de enfermagem, podendo estar associados a suporte tecnológico, tais como oxigenoterapia e alimentação por sonda nasogástrica⁽⁴⁾.

O cuidado domiciliar pode ser considerado tecnologia em saúde que busca garantir co-responsabilidade da família na assistência sem desresponsabilizar o Sistema de Saúde⁽¹⁾. Nessa modalidade assistência, espera-se que os pais sejam os principais cuidadores da criança e que a equipe de saúde atue como suporte. Em decorrência disso, o empoderamento dos pais é o principal objetivo, por isso eles são encorajados a desenvolver suas habilidades no cuidado⁽⁴⁾.

A alta de uma criança de uma UTIN é processo complexo para os cuidadores, para as famílias e para o Sistema de Saúde. Se os pais de crianças saudáveis sentem o aumento das demandas sociais, emocionais e físicas quando seus filhos têm alta hospitalar, essas aumentam quando se trata de criança com necessidades especiais⁽⁴⁾. Depois da alta, pais de crianças que permaneceram sob tratamento em UTIN apresentam sentimentos de ansiedade, frustração e medo⁽⁵⁾.

Neste trabalho, buscou-se apresentar aspectos sobre o cuidado prestado no domicílio, relatado pelas mães das crianças, durante o período de internação domiciliar no Programa de Internação Domiciliar Neonatal do Hospital Sofia Feldman (HSF), em Belo Horizonte, MG.

MÉTODOS

Para compreender o cuidado prestado pelas mães aos seus filhos em uma modalidade de serviço de internação domiciliar, optou-se por estudo descritivo-exploratório, adotando-se a abordagem qualitativa, tendo como referencial teórico a análise institucional articulada à categoria gênero. A pesquisa qualitativa trabalha com o universo dos significados, motivos, aspirações, crenças, valores e atitudes, o que corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis⁽⁶⁾. A análise institucional, por sua vez, reflete as idéias e os modos de ação dos sujeitos envolvidos num determinado campo social⁽⁷⁾, nesse caso, as práticas desenvolvidas pelas cuidadoras domiciliares. A definição de gênero como categoria de análise de fenômenos históricos e sociais foi elaborada pela historiadora norte-americana Joan Scott, no início da década de 80. Para a autora, gênero é um elemento constitutivo das relações sociais, baseado nas diferenças anatômicas percebidas entre os sexos e, portanto, uma primeira forma de significar as relações de poder⁽⁸⁾. Nas práticas voltadas para o cuidado com os membros da família, a mulher historicamente responsável pelo trabalho no espaço privado, tem sido encarregada de desenvolvê-lo e de fornecer as informações para a continuidade da assistência.

Participaram da pesquisa 11 mulheres que tiveram seus filhos internados no Programa de Internação Domiciliar Neonatal (PID-Neo) do Hospital Sofia Feldman (HSF), no período de setembro de 2004 a janeiro de 2005.

O HSF é uma organização não-governamental, filantrópica, localizada no Distrito Sanitário Norte, na periferia de Belo Horizonte, cuja especialização é assistência à saúde da mulher, ao recém-nascido, à criança e ao adolescente. O PID-Neo tem como objetivo propiciar a desospitalização dos recém-nascidos estáveis que se encontram na Unidade de Cuidado Mãe-Canguru para ganho de peso, recém-nascidos ictéricos que necessitam de fototerapia, sem risco de exsangüineotransfusão e lactentes com déficit neurológico, traqueostomizados ou gastrostomizados. Durante quinze meses de existência do programa, foram assistidas 258 crianças, sendo que 199 (77%) por prematuridade/ganho de peso; 23 (9%) por icterícia e tratamento com fototerapia; 26 (10%) neurológicos, sindrômicos, gastrostomizados e traqueostomizados, e 10 (4%) para tratamento com antibioticoterapia⁽³⁾.

Os dados foram coletados por meio de entrevista semi-estruturada, realizada com as mães, após a alta da internação domiciliar. Em consonância com os preceitos éticos, cada participante emitiu um termo de livre consentimento de sua participação na pesquisa, na qual foram apresentados o tema e os objetivos, assegurando que as informações seriam tratadas no anonimato. O projeto foi encaminhado e aprovado pelo Conselho de Ética da Universidade Federal de Minas Gerais. Utilizou-se, também, um diário de campo, no qual foram feitos registros durante o estudo.

As seguintes questões nortearam o levantamento de dados: o que representou o cuidado da criança internada em casa? O que alterou na rotina de vida durante o período de internação da criança em casa? Quais as facilidades/dificuldades encontradas para a execução dos cuidados com a criança no domicílio? Houve a participação de outras pessoas nos cuidados com a criança no domicílio?

A operacionalização da análise seguiu as seguintes recomendações⁽⁹⁾: ordenação dos dados da entrevista e leitura exaustiva do material; classificação dos dados e agrupamento por similitude dos temas, captação das categorias específicas e análise final em que os dados foram submetidos à analise do discurso. Sob essa orientação, a desconstrução e a reconstrução dos discursos permitiram a sua organização em quatro categorias empíricas - o bônus supera o ônus: a construção da autonomia no cuidado com a criança; espaço domiciliar: terreno fértil para a formação de redes sociais de apoio e solidariedade; percepção das mulheres sobre o Programa de Internação Domiciliar Neonatal; a continuidade da assistência após a alta do PID-Neo.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Descrição do perfil socioeconômico dos sujeitos da pesquisa

Partindo do princípio de que o homem e a mulher constroem historicamente sua vida social e sua própria essência, por meio de sua atividade produtiva e das relações que se estabelecem nessa práxis⁽¹⁰⁾, buscou-se conhecer parte da realidade material e social na qual as cuidadoras estão inseridas.

As mães representaram as principais cuidadoras das crianças durante a permanência delas no PID-Neo. Neste trabalho, elas foram tratadas como cuidadoras, mães e mulheres. Nas práticas voltadas para o cuidado com os membros da família, a mulher é a encarregada de desenvolvê-las e de fornecer as informações para a continuidade da assistência. Na atualidade, a escolha da mãe como cuidadora da criança doente no domicílio é decorrente da constituição histórica da família e do papel da mulher nesse contexto. Por isso, a visibilidade desse modelo de assistência é intrinsecamente dependente das questões ligadas ao trabalho doméstico feminino e ao papel social da mulher como cuidadora⁽¹¹⁾.

A idade das mães entrevistadas variou de 17 a 43 anos, sendo que 4 eram adolescentes. Essa realidade pode ser reflexo do atendimento dispensado para essa população, já que, em 2004, 19,4% dos partos na instituição em estudo aconteceram entre mães adolescentes⁽³⁾.

Quanto à ocupação, 8 dedicavam-se exclusivamente aos cuidados com a casa, 3 declararam que tinham carteira assinada e se dedicavam à atividade de serviços gerais e de auxiliar de produção. Em 4 das 11 famílias, as mulheres eram as responsáveis pelo domicílio. A renda per capita, calculada por meio da divisão da renda familiar total pelo número de pessoas na casa, variou de R$ 42,00 a R$ 240,00. Cabe acrescentar que, muitas vezes, a renda necessária para a manutenção desses domicílios provinha de extensa rede de colaboração entre parentes, o que se consubstancia como uma das estratégias de sobrevivência utilizada por essas mulheres e suas famílias. Esse achado corrobora o assinalado em estudo sobre as mulheres responsáveis por domicílios⁽¹²⁾ que apontou crescimento da responsabilização das mulheres em todas as grandes regiões do País, passando de 18,6%, em 1991, para 25,6%, em 2000, na Região Sudeste. Pode-se inferir, também, que a maior participação dessas mulheres é reflexo da atividade feminina no mercado de trabalho, que teve crescimento de 32,9%, em 1991, para 44,1%, em 2000. Entretanto, os autores destacam que a maior participação feminina não deve se justificar apenas pela emancipação voluntária das mulheres, mas está fortemente vinculada às crescentes necessidades de sobrevivência que não são mais respondidas pelos homens, por estarem desempregados ou terem abandonado o lar⁽¹²⁾.

O bônus supera o ônus: a construção da autonomia no cuidado da criança

Neste estudo ficou evidente que a liberdade foi o principal aspecto que diferenciou o cuidado no domícilio quando comparado ao hospital, como pode ser observado nesta fala:

A mãe entende a filha. Para mim, a melhor forma foi essa. Porque aqui você fica livre, você fica tranqüila, você pode agir. Depois que eu peguei segurança e sabia dos riscos dos cuidados com ela, então, você fica livre para ajudar. Você se torna mais do que um médico perante o seu próprio filho para ajudar ele a sair da internação. (E8)

A maior proximidade entre a equipe de saúde e as cuidadoras possibilitou a designação dos cuidados pelos profissionais, levando à democratização das informações relacionadas à saúde da criança. O resultado dessa interação pode ser observado na seguinte fala:

Eu achei muito bom, porque aí eu também aprendi bastante, né? Eles me ensinavam direitinho como é que fazia, Tinha muitas coisas que eu não sabia e fiquei sabendo como que é. (E7)

O estabelecimento do vínculo implica ter relações próximas e claras, em que se permite a construção de um processo de transferência entre o usuário e o profissional de saúde que passa a servir à construção da autonomia desse usuário⁽¹³⁾.

Após o período inicial de adaptação, em que as mães passaram a lidar com a criança e suas particularidades, elas se sentiram mais seguras em relação ao cuidado e construíram o seu próprio estilo de cuidar. Observou-se que, apesar do impacto que o cuidado da criança no domicílio tem sobre a vida dessas mulheres, elas viram a possibilidade de cuidar do seu filho como algo mais significativo. Elas apreenderam, também, os riscos a que o filho estava exposto e as reações às quais estava sujeito durante o cuidado, sendo importantes elementos na autonomia desse cuidado.

O apoio dos profissionais de saúde à mulher nas suas decisões é fundamental para que elas tenham segurança para desenvolver a autonomia que o ambiente domiciliar permite. Como resultado, ela se sente capaz de tomar decisões sobre o cuidado que passam a ser delas e não somente dos profissionais, potencializando-as para o cuidado com seus filhos.

Nessa construção do cuidado no domicílio, a percepção das mulheres e o diálogo com a equipe estavam voltados para a saúde da criança. Observou-se nestas mulheres a capacidade de supervisionar bem a criança e de seguir as orientações dos profissionais. A insegurança e o medo dos primeiros dias deram lugar à maior segurança, como pode ser observado.

Tem que tomar cuidado com a postura dela ficar observando a sonda, ver se a sonda estava bem fixada. Por fim, eu até aprendi a fixar a sonda. Observando se a criança tem febre, se está respirando tranqüila... (E8)

A construção do cuidado reafirma o papel de mãe e cuidadora⁽¹¹⁾. Nas entrevistas, as mães demonstraram um conhecimento que se inicia com a internação da criança no hospital. O PID-Neo estrutura-se como espaço de potencialização dessas mulheres como cuidadoras, possibilitando aprendizado no próprio ambiente em que mãe e seu filho estão inseridos.

Espaço domiciliar: terreno fértil para a formação de redes sociais de apoio e solidariedade

Durante as entrevistas, foi possível observar a presença de pessoas que compartilhavam com essas mães tanto os afazeres domésticos quanto o cuidado com a criança. No discurso abaixo, uma das entrevistadas assinala o significado disso no cuidado com seu filho.

A minha irmã está sempre presente. Desde lá do hospital. Dormia. Depois tiraram os meninos da UTI, banho, tudo ela me ajudava. Ela está presente desde o nascimento e participou também da cesárea, Desde quando tirou os meninos... (E2)

Ao assumirem o cuidado da criança no domicílio, as mulheres relataram situação de cansaço físico e mental por conciliar os cuidados com a criança e as tarefas domésticas. Elas afirmaram que a maior ajuda no cuidado com a criança a.

Minha mãe é a minha companheira. Ela me ajudou muito. Se hoje eu preciso sair, só pode ser com ela. Ela entende minha filha igual eu entendo. (E8)

A rede social é fator importante na adequação dos comportamentos maternos em relação ao filho, já que a chegada de uma criança exige da família novas estratégias para lidar com as tarefas cotidianas, capacidade de adaptação para receber o novo membro e administrar as novas demandas surgidas nesse contexto⁽¹⁴⁾. Se essa é uma realidade para crianças saudáveis, a necessidade de apoio de redes de solidariedade é dupla no caso de crianças que necessitam ser hospitalizadas depois do nascimento.

O PID-Neo, por estruturar-se no espaço doméstico da família, permite maior proximidade entre a criança, a família e a equipe, promovendo a responsabilização dos diversos atores no cuidado e no desenvolvimento da criança. A partir dessa perspectiva, observa-se a necessidade de a equipe de assistência estar atenta para buscar redes sociais na própria comunidade, como associações e grupos religiosos, que possam dar maior suporte a essa mulher.

Percepção das mulheres sobre do Programa de Internação Domiciliar Neonatal

A internação domiciliar foi percebida pelas mulheres como oportunidade de crescimento no cuidado com a criança, e a equipe de saúde apareceu como mediadora desse processo.

Eu acho que é uma oportunidade muito grande da gente está tendo crescimento dentro de casa, né? Que se você fica no hospital, você acompanha, mas é diferente. Não é igual em casa. E com o PID agora está dando mais oportunidade pra gente acompanhar. É você na sua casa, sua família, todo mundo junto. (E8)

Tomando-se as definições de tecnologia em saúde⁽¹³⁾, observa-se que, durante a internação, as entrevistadas tiveram que lidar com algum tipo de tecnologia dura como o bilispot, a sonda nasoentérica e o aspirador de secreção. Contudo, a tecnologia leve foi a mais enfatizada nos discursos dessas mulheres e está relacionada aos vínculos construídos entre elas e a equipe de saúde em que foi possível a informação, a educação e a comunicação desses atores, buscando o desenvolvimento das habilidades pessoais no cuidado com os seus filhos.

Outro aspecto observado nos discursos foi a facilidade para a família proporcionada pela ida da equipe de saúde ao domicílio.

O médico chegava aqui, examinava um por um e pesava. No caso de um deles que estava com muito refluxo, o médico passou Motilium. No outro dia ele já estava àquela maravilha! (E2).

A permanência da mãe em casa com a criança e as visitas da equipe exige comprometimento e foram percebidas pelas mães como relações de afetividade, atenção e segurança.

A continuidade da assistência à criança após a alta do PID-Neo

Os sentimentos vivenciados pelas mães em decorrência da alta do PID-Neo apontaram para um longo caminho a ser percorrido pelas instituições de saúde, no sentido de garantir a continuidade e o apoio dos profissionais de saúde à criança e à sua família e foram expressos da seguinte maneira.

Agora que ele ganhou alta eu não vou deixar de negar que estou com um pouco de medo. Acho que acompanhado pelos médicos, por mais que vinha uma, duas, três vezes por semana, a gente sabia que estava vindo. E agora eu vou ter que correr atrás mesmo e ficar sempre atenta que se ele precisar, eu vou ter que sair correndo... (E4)

Identificou-se a necessidade de criar fluxo na atenção básica que garantisse a continuidade da assistência a essas crianças, de acordo com a especificidade da sua demanda. Embora o PID-Neo seja credenciado pela Secretaria Municipal de Saúde de Belo Horizonte, ainda não se estabeleceu fluxo articulado com a rede básica de cuidados, o que pode comprometer a assistência prestada a essas crianças.

Dessa forma, é possível obter integralidade focada que se perde no momento da alta, quando a equipe não estabelece o vínculo dessa criança com a rede. Entretanto, deve-se buscar a integralidade ampliada⁽¹⁵⁾ que se encontra na articulação institucional, intencional e processual das múltiplas integralidades focalizadas, tendo como epicentro cada serviço de saúde que se articula em fluxos a partir das necessidades dessas mulheres e seus filhos.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A realização deste trabalho possibilitou evidenciar os sentimentos vividos e os significados revelados pelas mães durante a permanência dos seus filhos na internação domiciliar apontando para a relevância desse tema na abordagem de programa de internação domiciliar neonatal. A permanência no domícilio, sob a supervisão da equipe de saúde, permitiu a potencialização dessas mulheres como cuidadoras, possibilitando a elas a demonstração concreta da capacidade de aprendizado na realização das atividades designadas pelos profissionais.

A presença da mulher e da criança no ambiente domiciliar e o apoio da equipe proporciona confiança e envolvimento dos demais familiares para o cuidado com a criança, possibilitando a criação de vínculos e a responsabilização conjunta da família e da equipe pela assistência, capacitando-os para continuarem o cuidado com a criança depois da alta da internação domiciliar.

A internação domiciliar é modalidade de assistência humanizada prestada a essa população. Ao mesmo tempo, sob a ótica dessas mulheres, constata-se a falta de articulação efetiva com outras instâncias dos serviços de saúde e identifica-se a necessidade de criar um fluxo na atenção básica à saúde que garanta a continuidade da assistência a essas crianças, de acordo com a especificidade da sua demanda.

Neste trabalho foi possível verificar que as mães avaliaram essa modalidade de assistência como essencial, inovadora e positiva. Observa-se que o PID-Neo permitiu construir intervenção efetiva, na perspectiva da integralidade da assistência à criança, uma vez que a atuação no cotidiano dessas mulheres e de seus filhos incorporou não somente os aspectos clínicos, mas atingiu outras dimensões, ao estabelecer relação de parceria e fortalecimento das mães para a construção da autonomia no cuidado dos seus filhos. O PID-Neo pode ser pensado como uma das estações de cuidado progressivo que busca estabelecer a integralidade da assistência a essas crianças, no momento que articula uma assistência altamente especializada com o serviço de atenção básica. No entanto, vislumbra-se a necessidade de espaços de articulação interinstitucionais que ampliem e potencializem o sistema de saúde.

Neste estudo, procurou-se retratar uma experiência, dentre outras incipientes, na perspectiva de uma nova assistência a essas crianças. Seguindo os seus objetivos, em nenhum momento pretendeu-se esgotar a temática, já que esse programa de internação domiciliar encontra-se em processo de construção, demandando uma prática reflexiva desse cotidiano pelos profissionais e usuários.

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Recebido em: 5.7.2006

Aprovado em: 31.5.2007

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Set 2007
• Data do Fascículo
  Ago 2007

Histórico

• Recebido
  05 Jul 2006
• Aceito
  31 Maio 2007