“Você não faz ideia do que a mãe passa com essa doença”: experiências de mulheres vivendo com HIV/AIDS acerca da maternidade

“You have no idea what a mother goes through with this disease”: experiences of mothers living with HIV/AIDS about motherhood

Resumo

Este estudo buscou compreender as experiências acerca da maternidade enquanto instituição que orienta as relações sociais por meio de normas e regras para mulheres que vivem com HIV. Com uma abordagem qualitativa, inspirada no método cartográfico, foram realizadas entrevistas com dez mulheres que tiveram filhos após o diagnóstico de HIV e vivem em dois municípios de pequeno porte no Paraná, Brasil. Os resultados e a discussão foram organizados em seis cenas que revelam a diversidade de experiências e desafios enfrentados pelas mulheres, destacando como o HIV perpassa a constituição do desejo pela maternidade, o (não) planejamento da gestação, a (im)possibilidade do aleitamento materno, a revelação do diagnóstico aos filhos e questões referentes à sua criação em diferentes momentos da maternidade. As conclusões apontam que as experiências de maternidade são perpassadas por construções históricas e sociais e pelos estigmas associados ao HIV/AIDS, destacando a necessidade de oferta de apoio psicossocial, essencial para o bem-estar das mulheres e de seus filhos.

Palavras-chave:
Mulheres; Maternidade; Estigmas; AIDS; HIV.

Abstract

This study aimed to understand the experiences of motherhood as an institution that guides social relations through norms and rules for women living with HIV. Using a qualitative approach inspired by the cartographic method, interviews were conducted with ten women who gave birth after receiving an HIV diagnosis and reside in two small municipalities in Paraná, Brazil. The results and discussion were organized into six thematic scenes that ilustrated the diversity of experiences and challenges encountered by these women. The analys revealed how HIV influences the desire for motherhood, the (lack of) pregnancy planning, the (im)possibility of breastfeeding, the disclosure of the diagnosis to their children, and parenting pratices at different stages of motherhood. The conclusions indicated that motherhood experiences are shaped by historical and social construction as well as the stigmas associated with HIV/AIDS, emphasizing the critical need for psychosocial support to ensure the well-being of these women and their children.

Keywords:
Women; Motherhood; Stigmas; AIDS; HIV.

Introdução

A maternidade é uma construção social que transcende o ato biológico de gerar filhos. Historicamente, foi utilizada como um dos principais mecanismos de controle social, confinando mulheres a determinados papéis e expectativas (Costa; Soares, 2022). No Brasil, a influência da família burguesa europeia reforçou valores patriarcais, onde a mulher devia obediência ao homem, primeiro ao pai e depois ao marido, e era vista como a principal responsável pelo cuidado dos filhos (Zanello, 2016).

A visão idealizada de maternidade impõe uma série de expectativas sociais sobre as mulheres, vistas como responsáveis pela manutenção do lar e pelo bem-estar dos filhos, muitas vezes à custa de sua autonomia (Zanello, 2016). Mesmo com as mudanças sociais, as normas tradicionais ainda marcam a percepção da maternidade.

Neste estudo, a maternidade é compreendida como uma instituição constituída por normas, valores e expectativas que se insinuam sobre as experiências das mulheres. As instituições são espaços de poder e conflito que influenciam diretamente as dinâmicas sociais e apresentam tanto aspectos instituídos, relacionados à sedimentação de normas e valores, quanto aspectos instituintes, relacionados à sua transformação (Baremblitt, 2002). Portanto, as instituições estabelecem normas que determinam o comportamento esperado, moldando as experiências dos indivíduos.

Para mulheres que vivem com HIV/AIDS, a maternidade apresenta desafios específicos, atravessados por recomendações biomédicas que reconfiguram os modos de ser mãe, assim como pelo manejo das vivências e expectativas de estigma associados ao HIV/AIDS. As mulheres enfrentam uma série de barreiras adicionais no acesso a serviços de saúde e na busca por apoio social, devido às suas múltiplas identidades marginalizadas (Lôbo et al., 2018).

Reconhecer que as identidades de gênero são performativas e fluidas, conforme propõe Butler (1990), auxilia na identificação de como normas sociais e culturais moldam experiências de saúde e doença. A interseção de gênero com outros marcadores sociais destaca a necessidade de uma análise interseccional considerando como a posição social influencia vulnerabilidades e riscos de saúde (Akotirene, 2019). A interseccionalidade é importante no contexto do HIV/AIDS para entender como as desigualdades sociais afetam certas populações.

Entre 2000 e junho de 2023, foram notificados 158.429 casos de gestantes infectadas pelo HIV no Brasil, mostrando uma exposição significativa entre mulheres em idade reprodutiva, ressaltando a importância das estratégias para prevenir a transmissão vertical do vírus e a necessidade de políticas de saúde voltadas para o planejamento reprodutivo (Ministério da Saúde, 2023b).

A evolução da percepção e manejo do HIV/AIDS mostra duas categorias temporais distintas: a “AIDS de antes”, marcada por estigma e opções terapêuticas limitadas, e a “AIDS de agora”, vista como uma condição crônica gerenciável em decorrência dos avanços na terapia antirretroviral (Cunha; Maciel; Moreira, 2023). Diante disso, este estudo abordou as percepções da maternidade para mulheres que vivem com HIV/AIDS, cujas experiências abrangem diferentes períodos da epidemia.

Método

Este é um estudo qualitativo inspirado no método cartográfico que busca mapear experiências e promover conexões afetivas entre os envolvidos (Ferigato; Carvalho, 2011). É um método flexível, adaptável às emergências do campo, possibilitando acompanhar processos e mapear movimentos que remetem às linhas macropolíticas e micropolíticas (Passos; Eirado, 2015). Enquanto a macropolítica remete a marcadores sociais e institucionais que estruturam a sociedade (gênero, raça, classe social, maternidade), as linhas micropolíticas remetem aos movimentos instituintes, permitindo interferir e recriar as dinâmicas sociais, subjetividades e modos de existência, o que possibilita novas formas de vivenciar e interpretar a maternidade, as relações institucionais e os contextos individuais das participantes.

Participaram do estudo dez mulheres que tiveram filhos após o diagnóstico de HIV, residem em dois municípios de pequeno porte no sudeste do Paraná e foram previamente selecionadas e contatadas por profissionais do setor de epidemiologia de cada município. As entrevistas semiestruturadas ocorreram entre outubro de 2023 e janeiro de 2024. As entrevistas foram gravadas e transcritas para a realização da análise. Ainda, foi utilizado um diário de campo para registrar impressões e reflexões ao longo do processo.

As participantes tinham idades entre 18 e 60 anos, com a maioria se autodeclarando parda (7) e vivendo com até um salário mínimo (7). A maioria possui ensino fundamental incompleto (6) ou médio incompleto (1) e renda que advém de programas de transferência de renda e trabalhos informais, sendo as principais responsáveis por prover os cuidados aos filhos. Com relação ao estado civil, havia uma distribuição semelhante entre solteiras (4), em união estável (3) e viúvas (3), no entanto todas as participantes tiveram pelo menos uma gravidez permeada pela ausência de rede de apoio, marcada por diversas formas de abandono. Com o intuito de não as identificar, serão utilizados nomes fictícios.

Para a análise, as transcrições foram reunidas, lidas em sequência, destacando as marcas que emergem nos relatos das participantes como analisadores. O analisador é visto como um evento que revela as contradições, tensões e conflitos presentes nas relações sociais, fazendo a análise acontecer (Lourau, 1993). As cenas funcionam como dispositivos que dão visibilidade a momentos específicos da experiência da maternidade, permitindo evidenciar a processualidade desse percurso. Inspirada na metáfora do cartógrafo e do viajante de Rolnik (2011), essa estrutura reflete a dinâmica do estudo, em que cada entrevista se revelou como uma nova estação, desvelando significados e realidades distintas. Dessa forma, as cenas organizam a análise e capturam a complexidade das relações sociais e subjetivas das participantes.

Resultados e Discussões

A seguir, serão apresentadas seis cenas que refletem uma jornada de mapeamento das experiências e paisagens psicossociais das participantes. Cada cena tem como título a frase de uma participante, emergindo como um analisador que revela o modo como a vivência do HIV/AIDS interpela a maternidade.

Cena 1 “O meu maior medo quando eu descobri o HIV era não poder ser mãe”: do desejo pela maternidade ao encontro com o sistema de saúde

Com a feminização do HIV/AIDS, políticas públicas foram implementadas, incluindo cuidados específicos durante a gestação, parto e administração de medicações (Knauth et al., 2002). Os protocolos atuais enfatizam a necessidade de garantir direitos sexuais e reprodutivos livres de discriminação (Ministério da Saúde, 2023a). O encontro das mulheres com as políticas de saúde pode ser verificado nas narrativas das participantes, como expresso por Jasmin:

“E, como o maior medo meu, da hora que peguei o exame, era não poder ter filho […] eu já cheguei com infectologista e, falei: eu quero engravidar. E ele falou: eu vou te responder o seguinte, como médico eu não te autorizo já, mas como, ele quis dizer, como um amigo, sem questão de médico, se você tem um desejo muito grande, sei que ele liberou, mas ele não quis se responsabilizar. E daí eu achei interessante que eu saí de lá, assim, até me senti, assim, querida por ele.”

A cena relatada ocorreu por volta de 2009. Da fala de Jasmin, evidenciam-se dois elementos centrais: o discurso técnico e o suporte psicossocial. O primeiro aspecto refere-se ao discurso veiculado como técnico pelo profissional, expresso na posição “como médico”, em que supostamente é possível observar uma precariedade no suporte do planejamento da gestação. É importante ressaltar que, a esse discurso pretensamente técnico, também se associa um discurso moral, ligado à ideia de “recomendação ou não recomendação”, “aprovação ou reprovação”.

Essa dimensão moral pode criar barreiras adicionais para as mulheres vivendo com HIV/AIDS que desejam ter filhos, contribuindo para um ambiente de estigmatização e julgamento por parte das equipes de saúde. A narrativa de Jasmin converge com os estudos de Paiva et al. (2002), que ao pesquisarem mulheres vivendo com HIV/AIDS constataram que para a maioria havia a expectativa de desaprovação por parte das equipes de saúde caso revelassem o desejo de terem filhos, apontando a importância de se abordar os direitos reprodutivos de pessoas vivendo com HIV/AIDS.

No que concerne ao suporte psicossocial, Jasmin ressalta a importância do suporte emocional ao se sentir “querida” pelo médico, indicando a relevância não apenas do tratamento clínico, mas também do apoio psicossocial que, neste contexto específico, ocorreu através da pessoalização da relação usuário-profissional, revelando, conforme Paiva et al. (2002) e Gonçalves et al. (2009), a necessidade de integração da abordagem de uma perspectiva dos direitos sexuais e reprodutivos e da perspectiva psicossocial à clínica médica. O que nas diretrizes atuais tem sido reforçado (Ministério da Saúde, 2023a).

A participante Violeta também compartilha sua experiência ao descobrir a gravidez, que foi marcada pelo medo de transmitir o HIV para o bebê, e a posterior tranquilização proporcionada pela equipe de saúde: “Ah, eu fiz o teste em casa e corri para o posto, aí depois que foi confirmada, o pessoal da saúde foi me contando como seria, me deu medo de passar, mas daí fui me acalmando”.

Esses relatos refletem, além da evolução na abordagem clínica, a importância do apoio contínuo no processo de enfrentamento e adaptação ao diagnóstico, considerando as dimensões emocionais das mulheres vivendo com HIV/AIDS. O discurso das participantes também demonstra a importância do acesso às equipes de saúde tanto no planejamento quanto na descoberta da gestação. A fala da participante Jasmin, que também intitula esta cena, destaca a complexidade associada à descoberta do HIV, o medo e o desejo de ter filhos, afirmando que esse era seu maior receio. Além disso, o diálogo com o profissional de saúde revela uma dualidade entre a perspectiva clínica e um olhar que valida os desejos desta mulher.

O relato de Rosa destaca os desafios físicos e emocionais enfrentados durante a gestação devido às reações às medicações: “Que nem assim, na gravidez do [filho] e do [filho] eu sofri bastante. Porque o medicamento que eu tomava, ele me dava muita reação, sabe? Me dava muita alergia. Eu sofri bastante”. A experiência de Orquídea, que descobriu a gravidez simultaneamente ao diagnóstico de HIV, revela a complexidade emocional dessa situação: “Foi no mês que eu descobri a gravidez, que eu descobri que eu estava, né? Que eu fiz aquele teste rápido, mas pra mim parecia que era mentira, porque eu nunca tive isso aí na vida, na hora pensei na minha morte e da criança” (Orquídea).

As narrativas evidenciam a desterritorialização e reterritorialização que ocorre quando as mulheres encontram o sistema de saúde, transformando suas expectativas e criando territórios de cuidado e estratégias (Haesbaert; Bruce, 2002). A maternidade, nesse contexto, expressa sua complexidade tanto no momento do parto quanto no acompanhamento pós-parto, como ilustrado por Lírio: “[…] levei uns 4 dias pra me recuperar bem. E eu estava zerada da doença, e mesmo assim pensei que pudesse ter matado minha filha”.

Knauth et al. (2002) destacam que as decisões reprodutivas de mulheres com HIV/AIDS não devem ser analisadas isoladamente, pois resultam da interação de diferentes níveis. Essa perspectiva revela a influência das esferas sociais e institucionais nas escolhas reprodutivas das gestantes com HIV/AIDS.

Cena 2 “O que mais me atinge, tipo, até agora eu não esqueci, o que fica na minha cabeça é eu não poder amamentar”: o território da amamentação

De acordo com as Diretrizes Terapêuticas, a inibição farmacológica da lactação deve ocorrer imediatamente após o parto, e o enfaixamento das mamas é recomendado, mesmo naquelas com CV-HIV indetectável e em uso regular de antirretrovirais (Ministério da Saúde, 2023c). Em consenso entre as participantes, a amamentação é percebida como um processo natural da maternidade.

Da mesma forma, quando se depararam com a impossibilidade de amamentar, emergiram sentimentos de inadequação, medos e incertezas, agravados pelas normas que constituem a instituição da maternidade. Orquídea, em meio à gestação de seu segundo filho, revela seu sofrimento com relação à impossibilidade de amamentar: “Penso em, tipo, fazer um suicídio contra a minha vida, é porque eu fico pensando nisso e que eu não vou poder amamentar o bebê”.

Orquídea, que descobriu sua gestação e o diagnóstico para o HIV recentemente, como é observado também na frase que intitula essa cena, resultaram para ela em um processo que se tornou uma fonte de sofrimento, a ponto de gerar ideação suicida. Sua narrativa retrata o sofrimento emocional e as consequências de não pertencer a um território normativo. No caso de Margarida, mesmo com os filhos crescidos, se emociona ao lembrar: “não gosto nem de lembrar dessa fase, me traz muita lembrança ruim”.

A não amamentação dos filhos desperta ambivalências, pois há o desejo materno de nutrir, além das expectativas socialmente construídas do papel de mãe, somado às preocupações de transmitir o vírus para seus filhos. Lírio relembra o sentimento de inadequação nesta fase: “não dá pra dizer que é normal, né? Porque pra mim uma mãe sempre tem que dar o primeiro alimento pro filho e esse eu não pude dar”. Já Hortênsia expressa as expectativas sociais em torno da mãe que gera um filho: “Aí, tipo, uma mamadeira, fralda, garrafa térmica, as pessoas sentavam assim perto da gente. E ficavam perguntando, por que você não amamenta”?

Em outro momento, Hortênsia também expõe as suas expectativas: “eu sonhava em crescer, estudar, me formar, ter uma família linda, poder fazer tudo que uma mulher faz. Poder amamentar, várias coisas. E isso daí eu não tive”. Violeta também relembra esse período como um dos mais difíceis do seu processo de maternidade e ressalta a importância das políticas públicas que possibilitaram o acesso à fórmula que substitui o leite materno: “só dar mamá no peito que não, isso que foi o mais difícil. Porque tinha o vírus aí. É o que tinha, né? E foi assim, ela tomou o leite [fórmula]. Graças a Deus que tive ajuda”.

A desconstrução de sonhos e expectativas, o confronto com a incompreensão social e a pressão cultural estão enraizados nas normas estabelecidas pela instituição da maternidade. A vivência da maternidade, ao se concretizar, gera tensionamentos em relação às convenções estabelecidas. Esse processo, pelo que se expressa em suas narrativas, gera culpa, desconforto e diversos questionamentos.

Por mais que as experiências se manifestem em corpos individuais, elas são coletivas, pois a mulher-mãe ideal foi socialmente construída. O conceito de “maternidade científica”, descrito por Badinter (1995), lança luz sobre essa discussão, sendo um movimento focado em criar crianças mais saudáveis e reduzir a mortalidade infantil que implicou um processo de “domesticação” da mulher. Ao longo da história, filósofos, médicos e militantes do aleitamento materno reiteraram que a natureza não dotou as mulheres de seios para enaltecer sua beleza ou satisfazer os desejos do marido, mas para a função essencial de nutrição. Segundo essa visão, a mulher foi criada para alimentar seu filho com seu próprio leite, e aquelas que desconsiderassem essa “verdade natural” seriam severamente repreendidas.

A partir das narrativas de Violeta, Hortênsia e Lírio, é possível verificar os desdobramentos dessa ideia de que amamentar é um percurso natural, o que gera sofrimento e sentimento de incoerência. Por outro lado, o fato de não amamentar para proteger o bebê torna-se uma linha de fuga, como demonstra Rosa ao mencionar: “Não era normal, a gente alimentava assim, ele, né? Só na mamadeira. Mas fazer o quê, era pra saúde dele?”.

Quando as mulheres ressignificam esse processo como uma atitude protetiva, onde a renúncia dessa possibilidade tem um significado que as aproxima do cuidado materno, a saúde do bebê é priorizada. Girassol, ao relembrar esse período, corrobora a discussão de que algumas mães fazem o movimento de ressignificar os desafios desse momento “pra mim era tudo novo, né? Era muito bonitinho, porque no hospital eles não tomavam mamadeira. Eles tomavam no copinho pequenininho assim”.

Considerando a complexidade das experiências das participantes em relação à amamentação, é essencial reconhecer que o “território” da amamentação, embora aparentemente privado, é também público. A intervenção do Estado, da medicina e das políticas de saúde sobre os corpos das mulheres demonstra que a amamentação não é um processo natural, mas um fenômeno social e historicamente construído, moldado por um conjunto de atores e discursos que se insinuam sobre os corpos femininos.

A impossibilidade de amamentar abre um novo campo de negociações e demanda ressignificações, cria movimentos de desterritorialização e reterritorialização. Esses movimentos são significativos, pois as mulheres precisam redefinir seu papel dentro das normas impostas. O apoio das equipes de saúde é essencial nesse processo, não apenas para fornecer informações, mas para oferecer suporte psicossocial, auxiliando-as na reterritorialização de suas experiências. Esse apoio pode incluir a assistências às mulheres na gestão de de questionamentos sobre a não-amamentação e a oferta de suporte que acolha suas necessidades e desafios. Portanto, há uma dimensão pública do processo de amamentação que precisa ser reconhecida.

Cena 3 “Eu não sou uma boa mãe”: a instituição maternidade

Esta cena evidencia como a maternidade é uma instituição marcada por normas que impõem um ideal de mãe, que tem seus desdobramentos no modo como as mães percebem a si e aos seus filhos. Assim, questiona os discursos normativos acerca da maternidade e possibilita o debate sobre a necessidade de desconstrução dessas imposições e como elas reverberam nas experiências maternas.

Vista como uma tarefa que deve ser realizada com perfeição, a maternidade perpetua uma romantização que cobra das mulheres comportamentos consagrados pela tradição (Fernandes; Maksud, 2024). Margarida, criada em um ambiente sem afeto e enfrentando marcas de um relacionamento turbulento com seu companheiro falecido por complicações da Aids, reflete sobre as mudanças emocionais após essas dificuldades: “Eu sou muito estressada, não tenho paciência. Já o meu mais velho [filho] faz tratamento [psiquiátrico/psicológico] por conta disso”.

A maternidade normativa exclui nuances de ambivalência na relação mãe-filho, idealizando uma disponibilidade integral e amor incondicional (Pereira et al., 2022). Margarida também expressa sentimentos ambíguos com relação aos filhos: “Não queria também, até o último momento dizia que ia doar. Só que hoje são minha vida? Não sei”. A maternidade real inclui sentimentos antagônicos como alegria e arrependimento (Silva; Motta; Bellenzani, 2019).

Essa pressão social sobre a maternidade é evidente nas falas das participantes, refletindo uma desconexão entre o ideal imposto e a realidade vivida. A percepção de não ser uma boa mãe e a revolta diante das expectativas sociais mostram a necessidade de discutir as múltiplas camadas da maternidade. A mãe é retratada como poderosa e capaz de suportar tudo pela família ou como aquela que sacrifica seus próprios projetos (Zanello, 2016).

A tensão entre a idealização e a realidade também é ilustrada pela fala de Girassol ao considerar um aborto por medo de transmitir o HIV ao filho: “Aí engravidei do [genitor]. Falei: não, eu vou fazer um aborto. Porque eu não queria que o meu filho nascesse com a mesma doença que eu tinha”.

Em 2024, no Brasil ainda se discutem propostas que restringem direitos reprodutivos, mostrando pouco avanço na autonomia das mulheres. Um exemplo disso é o Projeto de Lei que equipara o aborto após 22 semanas ao homicídio simples. O relato de Hortênsia, que engravidou aos 13 anos em uma relação não concentida, ilustra essa realidade: “[...] eu era tipo criança, né? Não sabia de nada.” Hortênsia evidencia a naturalização da maternidade precoce e a falta de suporte. O fato de que, décadas depois, o país ainda discute a criminalização de decisões reprodutivas reforça a permanência de padrões históricos que negam às mulheres o direito de decidir sobre seus próprios corpos.

Nessa cena surgem a violação de direitos, o automatismo e algumas cristalizações em torno da maternidade, associada como natural ao papel feminino. Muitas mulheres, imersas em contextos de vulnerabilidade e influenciadas por normas sociais arraigadas, acabam assumindo a maternidade sem questionar se esse era realmente um desejo próprio ou uma expectativa imposta.

Ao abordar sobre o desejo de maternidade, algumas participantes responderam de modo automático, sem refletir sobre se realmente desejavam ter filhos. Dália, por exemplo, compartilha: “eu descobri que eu tinha HIV já faz uns 20 anos. Nunca pensei nisso [planejamento], o meu era trabalhar, e os filhos iam vindo, eu não podia escolher, meu marido que queria. Então minha vida era trabalhar e cuidar dos filhos”. Seu relato evidencia como, em certos contextos, a maternidade se impõe como um destino incontestável, sem espaço para reflexão ou escolha real.

A fala de Lírio, que assumiu sozinha a responsabilidade pelos filhos após ser abandonada pelo parceiro, ao se relacionar com uma parceira mais jovem, ilustra como normas culturais e de gênero afetam as relações familiares: “eu não pensava em ter tanto filho, foi acontecendo e eu sempre sozinha, não tinha opção. E o [ex-convivente], não, ele nunca foi pai. Ele trocou eu e os [filhos] que moram junto comigo, né? Que é filho dele. Por outra menina de 20 anos. Eu que sou pai e sou mãe”. A traição e abandono por parte do parceiro refletem a vulnerabilidade feminina em contextos em que as mulheres são vistas como substituíveis (Zanello, 2022).

A narrativa de Lírio também remete à “prateleira do amor” descrita por Zanello (2022), onde as mulheres são subjetivadas pela necessidade de serem escolhidas por um homem, colocando-as em posição vulnerável e exacerbando sentimentos de rejeição e baixa autoestima. Margarida reflete sobre a impossibilidade de ter tido uma vida diferente:

Praticamente diariamente [pensamentos suicidas]. Não tenho coragem, mas eu tenho vontade. Eu não sou feliz. Não planejei minha vida assim, nunca tive oportunidade de pensar em fazer coisas diferentes. Não queria ter engravidado, pensei em tirar, mas é errado, né? Agora me viro sozinha.

As normas sociais que condenam o aborto e impõem a maternidade como um imperativo natural para todas as mulheres reverberam nas decisões e experiências das mulheres, como observado no discurso das participantes. As normas discursivas determinam o que pode ser considerado um corpo legítimo ou uma identidade aceitável dentro de um sistema de gênero, influenciando como os corpos são percebidos e vividos (Butler, 1990).

Cena 4 “No momento que eu mais precisei, tava só eu e ele [filho], não tinha ninguém”: rede de apoio e o maternar solitário

A presença de uma rede de apoio composta por familiares, amigos e profissionais de saúde é fundamental para mães vivendo com HIV/AIDS, pois alivia a carga individual e favorece um ambiente propício para o desenvolvimento da criança. A ausência dessa rede, por outro lado, deixa marcas na experiência das mães e de seus filhos. As participantes tiveram suas experiências atravessadas por abandono, falta de apoio, suporte financeiro e emocional, como ilustra a fala de Dália: “eu vivi minha vida com meu marido, mas ele bebia, ele ficava fora de casa. E eu sempre criei eles sozinha. Nós trabalhávamos, nós plantávamos, chegava o tempo que nós ia ter o lucro, ele saía de casa”.

Margarida, infectada pelo HIV em um relacionamento marcado pelo uso abusivo de substâncias, enfrentou desafios exacerbados pela falta de apoio e a necessidade de criar os filhos sozinha, conforme conta, “ele [companheiro] bebia, usava droga, foi tudo se juntando que acabou no que acabou, quando ele era vivo, era um inferno, nós não se acertava, não por causa da droga, por causa da doença”.

Essas narrativas podem ser analisadas à luz do conceito de sindemia, que descreve interação de múltiplos problemas de saúde agravados por condições sociais e econômicas, aumentando a vulnerabilidade das populações marginalizadas (Singer, 1994).

Amarílis, ao enfrentar simultaneamente o diagnóstico de HIV e câncer, recorreu ao uso de drogas para lidar com o estresse, exemplificando como a falta de apoio intensifica a vulnerabilidade: “Eu descobri que deu do HIV acho que levou um mês porque daí eu vim consultar, aí descobri do câncer, aí que eu entrei no mundo das drogas, falei, eu tô morta”.

As falas de Dália, Margarida e Amarílis ilustram como a interação de diversos aspectos sociais e econômicos pode aumentar a vulnerabilidade das pessoas à infecção pelo HIV, reforçando o que Singer (1994) apontou sobre a importância da prática de um modelo de cuidado não hegemônico pautado em um modelo biomédico.

Abordando a questão da rede de apoio, ao ser questionada sobre outros familiares que poderiam lhe dar suporte, Margarida comenta: “[…] tem a família do meu pai, mãe, irmão, mas eu não tenho ninguém”. Da mesma forma, Lírio, abandonada pelo seu ex-companheiro, teve que lidar com as implicações do diagnóstico do HIV, cuidado com os filhos, principalmente nas questões financeiras: “daí como que eu vou deixar? O pai não paga a pensão. E daí as crianças vão morrer de fome? Claro que não, daí eu vou ter que trabalhar, vou pedindo uma coisa, pedindo, pedindo outra”.

Dados do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea) mostram que quase metade dos lares brasileiros são sustentados por mulheres (Barbosa, 2020). Essa realidade é particularmente evidente entre mulheres de camadas populares, que enfrentam a sobrecarga do trabalho e do cuidado dos filhos sozinhas (Rickli, 2023).

As histórias de Hortênsia e Rosa, que engravidaram na adolescência e enfrentaram o abandono de familiares e parceiros, expressam a marginalização e a falta de suporte social. Hortênsia, adolescente, grávida e com o diagnóstico do HIV, foi acolhida em uma instituição juntamente com seu filho, ela narrou essa experiência que deu título a essa cena. Já Rosa relembra que teve de sair de casa, por ser menor de idade, teve que contar com auxílio para construir uma casa no terreno compartilhado com sua mãe e relembra: “na época eu descobri dela [filha]. Ela [mãe] e os outros [familiares] se afastaram. E nesse tempo que eu tive minha casa, mas fiz no terreno da casa da minha mãe, mas não deu certo morar lá”.

As experiências das participantes podem ser analisadas pelo conceito de vulnerabilidade de Ayres (2022), que abrange dimensões individual, social e programática. A interação entre essas categorias evidencia como fatores pessoais, contextos sociais e políticas de saúde contribuem para sua vulnerabilidade. Diretrizes brasileiras recentes reforçam a necessidade de considerar o HIV/AIDS em sinergia com marcadores sociais como raça, gênero e classe (Ministério da Saúde, 2023a).

A interseccionalidade, que reconhece que as identidades individuais são complexas e interconectadas, é essencial para compreender as opressões enfrentadas pelas mulheres (Akotirene, 2019). Elas não são apenas mulheres que engravidaram na adolescência vivendo com HIV, ou pardas de determinada classe social, mas uma combinação dessas identidades que impactam suas experiências de opressão.

Cena 5 “Nem tinha parado pra pensar como e quando vou contar, essa parte nem sempre é fácil”: o dilema da revelação aos filhos

Um dilema central para as participantes é a decisão de revelar ou não aos seus filhos que elas vivem com o HIV. Baptista, Maksud e Freire (2024) refletem sobre como a revelação do diagnóstico a crianças e adolescentes implica a existência de um segredo, criando uma tensão que só é resolvida no momento da revelação. No contexto do HIV, o segredo serve como uma estratégia de proteção, evita que a criança enfrente o estigma social associado à condição.

Ao serem questionadas sobre o conhecimento de seus filhos sobre sua condição, a maioria das participantes revelou que eles desconhecem. Essa decisão evidencia o estigma associado ao HIV, muitas vezes privando as mães do apoio emocional de seus filhos. Rosa, mãe de uma criança de seis anos, ilustra a reflexão sobre o momento adequado para revelar: “eu acho que não é hora ainda de conversar com ele sobre isso, né? Porque ele nem vai, na verdade, entender o que é realmente isso”. Hortênsia, ao relatar um diálogo com uma profissional de saúde, ilustra como as mães são frequentemente convocadas a discutir esse tema: “A médica falou que a minha filha tem direito de saber. Eu falei, não, a minha filha não tem direito de saber nada, porque ela tem 9 anos”.

Amarílis descreve a revelação como um ato de cuidado: “eu sou obrigada a contar, por causa que a [filha] usava muitas coisas comigo. Então, daí eu me obriguei a contar pra ela”. Já Lírio percebe a revelação como potencial fonte de sofrimento para a filha: “Ela já não tem amor de pai e aí descobrir que eu tenho isso”.

As narrativas mostram a complexidade dessa decisão influenciada pelo estigma do HIV/AIDS. A visibilidade do estigma possibilita uma reflexão sobre a revelação, uma vez que o HIV pode ser ocultado. Margarida opta por não revelar devido a experiências passadas de abandono após a revelação: “eu nunca vou contar, porque no começo eu acabei contando pra algumas pessoas e essas pessoas desapareceram”. Orquídea menciona a falta de informação correta como um impedimento: “Eles acham que [se] a pessoa tomar um chimarrão [na mesma cuia] e vai passar”.

A experiência de Hortênsia lança mão da discussão sobre como a imposição sobre a revelação do diagnóstico aos filhos pode ferir a autonomia dessas mães em decidir se devem ou não o fazer, pois essa é uma questão pessoal, envolvendo considerações complexas, como a idade dos filhos, o contexto familiar e as crenças culturais. Os profissionais de saúde devem fornecer informações e oferecer suporte respeitando a autonomia dos sujeitos, assegurando que a decisão final seja tomada de maneira informada e alinhada com as necessidades e desejos individuais.

É importante considerar as motivações para a revelação do diagnóstico e o que se espera alcançar com isso. Pode ser a ampliação do vínculo familiar, a compreensão sobre as situações do processo de saúde-adoecimento que podem ser vivenciadas, ou até mesmo a necessidade de auxílio no cuidado, caso seja necessário. A revelação também pode ser positiva, como no caso de Jasmin: “foi tão tranquilo que eu até esqueci que eu tinha contado para ele”. Girassol também abordava o tema com naturalidade com seus filhos: “eu conversei, ‘você sabe o que é?’ Eu entrava no PC com ele e mostrava”. Violeta, pressionada pela necessidade, revela sua condição a um familiar e recebe apoio: “ele falou, ‘credo [Violeta], por que não contou antes?’ Ele falou: ‘capaz que eu vá me incomodar mesmo’”.

Conforme Medeiros, Faria e Piccinini (2021), a revelação do diagnóstico a pessoas significativas pode oferecer suporte emocional, reduzindo as consequências do estigma e favorecendo os cuidados de saúde. A experiência de cada participante é influenciada por múltiplos fatores, destacando a importância de considerar a multiplicidade que constitui os processos de subjetivação (Deleuze; Guattari, 1996).

Cena 6 “Existe ex-marido e ex-mulher, mas nunca um ex-filho nem uma ex-mãe”: filhos como fator de proteção

Este estudo, inspirado na cartografia, busca intervir na realidade, ampliando a abertura ao novo (Passos; Eirado, 2015). As participantes, como rizomas, construíram novos sentidos para suas vidas após a descoberta do HIV, atribuíram novos significados ao sofrimento. A maternidade surgiu como um elemento de influência positiva para as mulheres. O desejo de acompanhar o crescimento dos filhos tornou-se mais valorizado do que o próprio HIV.

Amarílis, que no momento da entrevista enfrentava a dor do luto pela perda de um filho, revelou: “eu até hoje nunca fiz nada contra a minha vida por eles, é por eles, na verdade, que eu tô sendo forte, sabe”? Lírio também citou sua filha como principal fonte de motivação para continuar vivendo: “na hora que às vezes, assim, dá aquele vulto assim na minha cabeça, quero desaparecer com a minha vida, eu penso assim, não. Não porque eu tenho o meu neném, eu vou viver por ela”.

Hortênsia compartilhou sentimentos semelhantes: “hoje, eu acho que, que nem diz, eu só tô aqui e Deus tá me mantendo de pé, só por causa deles. Senão, eu acho que nem aqui eu não estaria”. Esses relatos realçam como a maternidade fornece um propósito vital, sendo um fator importante no enfrentamento das dificuldades relacionadas ao HIV.

Em alguns casos, a maternidade melhora a adesão à terapia antirretroviral, com os filhos auxiliando na rotina de medicação. Amarílis contou: “ele [filho] coloca o celular para despertar. Oito horas da noite, despertou o celularzinho dele é a hora de eu tomar o remédio”.

Dália também destacou o apoio de sua filha no tratamento: “ela pegava o meu remédio, ela não deixava eu esquecer. Todo dia de manhã. Hoje, pra mim, meus filhos são tudo”. Essas narrativas ilustram como os filhos podem se tornar agentes ativos no suporte ao tratamento das mães, pois promovem um sentimento de normalidade nesse contexto.

Violeta relatou: “ela [filha] me abraça, me beija, sabe? Ela não tem que dizer assim, ‘ah, eu não tenho medo’”. Amarílis descreveu um sentimento semelhante: “Eu acho que até eles. Eles tão bem, eles me tratam normal, como se eu não tivesse a doença, sabe? Isso me fortalece mais que até eu, às vezes, esqueço que eu tenho, sabe?”

A relação afetiva com os filhos potencializa o autocuidado. Girassol, que havia abandonado o uso da TARV, relatou um momento significativo com sua filha que a motivou: “eu botei na cabeça. A mãe dessa menininha, tinha 5 aninhos. Um dia ela [filha] chegou assim na beira da cama, e falou assim, ‘mamãe, levanta daí. Eu não quero que você morra’”. Lírio mencionou a narrativa que deu o título a essa cena: “então, existe ex-marido e ex-mulher, mas nunca um ex-filho nem uma ex-mãe”, destacando a solidez dos laços afetivos com os filhos, mesmo diante das adversidades. Assim, os laços familiares podem atuar como forças importantes no enfrentamento e gerenciamento do HIV/AIDS.

Considerações finais

Ao cartografarmos as paisagens psicossociais, concluímos que as vivências das participantes não são isoladas, refletem as vivências de muitas outras mulheres. Esta jornada envolve desterritorialização e reterritorialização, molda as experiências e acessibilidade aos recursos de saúde, suporte social e qualidade de vida. As cenas reforçam que as dimensões macro e micropolítica não são apenas forças externas à vida das mulheres que vivem com HIV/AIDS, mas elementos que estão em sinergia e se insinuam sobre elas. A macropolítica impõe desafios e barreiras que podem impactar a experiência materna, resultando em processos de desterritorialização. Contudo, as mulheres não se limitam a sofrer passivamente as imposições externas. elas reterritorializam-se, criando novas práticas que lhes permitem ressignificar a maternidade.

Esses processos de desterritorialização e reterritorialização mostram como elas constroem territórios de existência, por vezes permeados pelos aspectos cristalizados em torno da instituição da maternidade, outras vezes desafiando as normas impostas por essa instituição. Ainda, identificamos processos de sofrimento que não foram ressignificados, permanecendo atrelados às normas da maternidade, o que revela as tensões e contradições inerentes a essa instituição.

As conclusões deste estudo também reafirmam a necessidade de ampliar a concepção de maternidade, para além dos momentos de desejo, planejamento, gestação, parto e pós-parto, compreendendo-a como um processo contínuo, que se atualiza na relação com os filhos e as questões que emergem em cada contexto. As experiências das participantes mostram que os impactos do HIV/AIDS na maternidade continuam a ressoar em diferentes momentos da vida, independentemente da idade dos filhos.

A pesquisa indica que, embora haja avanços científicos significativos, a estigmatização e a discriminação ainda são desafios persistentes. Portanto, a educação permanente das equipes de saúde, estruturadas para respeitar os desejos de maternidade ou não maternidade das mulheres vivendo com HIV/AIDS, é essencial. As políticas de saúde não devem se concentrar apenas em aspectos biomédicos, mas também nos componentes psicossociais que influenciam a experiência da maternidade e determinam a acessibilidade aos recursos de saúde, suporte social e qualidade de vida. Esperamos que este estudo estimule o entendimento das interações entre maternidade e HIV/AIDS, proporcione subsídios para qualificar a atenção em saúde e inspire novas pesquisas sobre as vivências de pessoas vivendo com HIV/AIDS em diversos contextos.

Declaração de Disponibilidade de Dados

Os dados de pesquisa estão disponíveis no corpo do documento.

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• Editores: Ivia Maksud, José Miguel Olivar

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  31 Out 2025
• Data do Fascículo
  2025

Histórico

• Recebido
  19 Ago 2024
• Aceito
  16 Abr 2025