CONTAR PARA RESISTIR: CONTRIBUICIONES DE LAS NARRATIVAS DE LAS MADRES Y LAS REDES DE CUIDADO EN EL ÁMBITO DE LA DISCAPACIDADE

Objetivo:   Analizar las contribuciones de la narrativa como enfoque metodológico y ético en la investigación cualitativa en salud, basándose en el análisis de los significados y las estrategias de cuidado construidas por madres y redes de apoyo de personas con discapacidad.

Método:  Se trata de un estudio cualitativo y reflexivo con un enfoque narrativo, realizado en Chapecó, Brasil, con cuatro madres, una abuela, una hermana de una persona con discapacidad y dos profesionales de la salud. Los datos se obtuvieron en abril de 2025, durante una mesa redonda, utilizando palabras desencadenantes para evocar recuerdos y desarrollar narrativas sobre el cuidado, los desafíos del capacitismo y la reconstrucción subjetiva. Los discursos fueron grabados, transcritos y analizados desde la perspectiva de la hermenéutica, la bioética narrativa y el análisis crítico del discurso.

Resultados:   Se revelaron cuatro temas centrales: (1) la soledad: el territorio de la maternidad, (2) la red como resistencia al capacitismo, (3) el cuidado como fe y reinvención, y (4) la elaboración de significado frente a lo inesperado. Los relatos permitieron acceder a capas profundas de la experiencia humana, poniendo de relieve la resiliencia, la reconstrucción simbólica y la producción de significados éticos y existenciales.

Conclusión:   El enfoque narrativo demostró ser un gesto ético, político y estético. La narración de historias puede servir para cuidar, resistir y producir conocimiento situado que surge de las historias de vida, comprometido con la dignidad y la existencia de las personas. La investigación reafirmó la narrativa como un instrumento de transformación y compartición, capaz de reposicionar a los sujetos y reconstruir formas de existencia.

DESCRIPTORES:
Investigación cualitativa; Familia; Bioética; Personas con discapacidad; Cuidadores