CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARES: DESAFIOS ENTRE O DESEJO E A CONCRETIZAÇÃO DO RETORNO AO LARRESUMO
Objetivo: compreender as repercussões relacionadas à desospitalização da pessoa em cuidados paliativos durante o processo morrer e morte.
Método: estudo qualitativo sob a luz dos referenciais do Interacionismo Simbólico e Teoria Fundamentada nos Dados, na vertente construtivista. Os dados foram coletados em uma cidade do Sul do Brasil, entre abril e dezembro de 2021, mediante entrevistas em profundidade com 11 profissionais de saúde e 12 integrantes de seis unidades familiares (pacientes e cuidadores). O processo analítico envolveu comparação constante, codificação inicial e focalizada.
Resultados: Da análise comparativa dos dados emergiram três conceitos: “Reconhecendo os percalços da terminalidade no ambiente domiciliar”; “Fortalecendo as estratégias de cuidados paliativos no ambiente domiciliar” e “Percebendo fatores fundamentais em cuidados paliativos para estabelecer um ambiente domiciliar seguro”, os quais, relacionados entre si, dão sustentação à teoria substantiva: “Aplicabilidade dos cuidados paliativos na prática ― a reorganização do ambiente domiciliar para vivenciar o processo de morrer e morte”, a qual define, simbolicamente, as experiências do cuidado domiciliar nas situações de fim de vida.
Conclusão: O processo de desospitalização em cuidados paliativos fundamenta uma fase primordial dos cuidados no final da vida, em que o doente, o cuidador e o profissional de saúde são unidades intervenientes na construção de um ambiente domiciliar seguro. Percebe-se que o equilíbrio nessa tríade é crucial para o cuidado centrado no conforto e na qualidade de vida. Contudo, essa realidade ainda não é experienciada por uma gama de pessoas,o que se reflete em cuidados insuficientes, inadequados e, consequentemente, em necessidades não atendidas.
DESCRITORES:
Cuidado domiciliar; Cuidado paliativos; Profissionais de saúde; Cuidados paliativos na terminalidade da vida
ABSTRACT
Objective: to understand the repercussions related to the de-hospitalization of individuals in palliative care during the dying and death process.
Method: qualitative study based on Symbolic Interactionism and Constructivist Grounded Theory. Data were collected in a city in southern Brazil between April and December 2021 through in-depth interviews with 11 healthcare professionals and 12 members from six family units (patients and caregivers). The analytical process involved constant comparison, initial and focused coding.
Results: from the comparative analysis of the data, three concepts emerged: "Recognizing the challenges of terminality in the home environment"; "Strengthening palliative care strategies in the home environment" and "Perceiving fundamental factors in palliative care to establish a safe home environment", which, when related to each other, support the substantive theory: "Applicability of palliative care in practice - the reorganization of the home environment to experience the dying and death process", which symbolically defines the experiences of home care in end-of-life situations.
Conclusion: the de-hospitalization process in palliative care underlies a crucial phase of end-of-life care, where the patient, caregiver, and healthcare professional are intervening units in building a safe home environment. It is perceived that balance in this triad is crucial for care centered on comfort and quality of life. However, this reality is not yet experienced by a range of people, which is reflected in insufficient, inadequate care and, consequently, unmet needs.
DESCRIPTORS:
Home care; Palliative care; Health professionals; Palliative care at the end of life
RESUMEN
Objetivo: comprender las repercusiones relacionadas con la deshospitalización de las personas en cuidados paliativos durante el proceso de morir y de muerte.
Método: estudio cualitativo basado en las referencias del Interaccionismo Simbólico y de la Teoría Basada en Datos, desde la perspectiva constructivista. La recolección de datos se llevó a cabo en una ciudad del sur de Brasil, entre abril y diciembre de 2021, mediante entrevistas a profundidad a 11 profesionales de la salud y 12 miembros de seis unidades familiares (pacientes y cuidadores). El proceso analítico implicó comparación constante, codificación inicial y focalizada.
Resultados: del análisis comparativo de los datos emergieron tres conceptos: «Reconocimiento de los percances de la terminalidad en el ambiente domiciliario»; «Fortalecimiento de las estrategias de cuidados paliativos en el ambiente domiciliario» y «Percepción de los factores fundamentales de los cuidados paliativos para establecer un ambiente domiciliario seguro», que, relacionados entre sí, sustentan la teoría sustantiva: «Aplicabilidad de los cuidados paliativos en la práctica - la reorganización del ambiente domiciliario para atravesar el proceso de morir y la muerte», que define simbólicamente las experiencias de atención domiciliaria en situaciones de final de la vida.
Conclusión: el proceso de deshospitalización en cuidados paliativos es la base de una etapa crucial de los cuidados al final de la vida, en la que el paciente, el cuidador y el profesional de la salud participan en la construcción de un entorno seguro en el hogar. Se advierte que el equilibrio de esta tríada es crucial para una atención centrada en el confort y la calidad de vida. Sin embargo, esta realidad sigue sin ser experimentada por un amplio número de personas, lo que se refleja en cuidados insuficientes e inadecuados y, en consecuencia, en necesidades insatisfechas.
DESCRIPTORES:
Atención domiciliaria; Cuidados paliativos; Profesionales de la salud; Cuidados paliativos al final de la vida
INTRODUÇÃO
Os avanços científicos e tecnológicos na área da saúde são determinantes e têm importância para manter a vida, promover, indiretamente, alterações significativas nos padrões epidemiológicos e influenciar o aumento da expectativa de vida e evitar o aumento no número e prevalência de doenças crônicas degenerativas1. Esse novo cenário tem estimulado um significativo aumento das necessidades de cuidados, sobretudo no âmbito domiciliar, os quais têm evoluído para acompanhar e suprir as exigências de um mundo em constante transformação, centrando-se na qualidade e no bem-estar de pacientes e familiares2.
Inserida na rede de atenção à saúde, a Assistência Domiciliar (AD) integra e interliga os níveis de atenção, desde a saúde primária à terciária, possibilitando a manutenção do tratamento, reabilitação e assistência. Para as pessoas que vivenciam uma condição/doença terminal e sua família, a AD, originada do Programa Melhor em Casa, constitui também uma importante alternativa substitutiva, pois, além de proporcionar conforto e qualidade de vida, minimiza os custos inerentes à internação hospitalar3.
Esse Programa, proposto pelo governo federal em 2011, tem o propósito de oferecer cuidados multiprofissionais em saúde, tratamento de doenças, prevenção de sequelas, cuidados paliativos, reabilitação física e suporte emocional, sobretudo às pessoas restritas ao lar ou ao leito, e que necessitem de cuidados frequentes ou procedimentos complexos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) preconiza que a assistência aos indivíduos em condição de terminalidade seja ancorada nos propósitos dos cuidados paliativos4-5, assim redefinida: “Uma abordagem que visa aprimorar a qualidade de vida, dos pacientes e seus familiares, que enfrentam problemas inerentes a uma doença grave e fatal, por meio da identificação precoce, avaliação impecável e alívio da dor, do sofrimento e de outras complicações de ordem física, psicossocial e espiritual”6. As ações de cuidado também se estendem aos familiares/cuidadores do doente6-7.
Essa modalidade de assistência e filosofia de cuidados surgiu com o objetivo de suprir a demanda crescente de pacientes com doença fora de possibilidade de cura, não adequadamente assistidos pelo modelo biomédico hegemônico. Segundo estimativas da OMS, mais de 40 milhões de pessoas necessitarão de cuidados paliativos no final da vida nos próximos anos, mas, apenas 14%, em média, receberão essa assistência7, o que demonstra a urgência de ampliação e alcance de serviços com esse foco7-8.
Embora a ampliação desses cuidados seja uma necessidade emergente nos ambientes assistenciais (domicílio e instituições de saúde)8, ainda existem muitos desafios a serem superados, entre os quais, o acesso limitado decorrente da escassez de cobertura e de recursos humanos adequadamente preparados. Além disso, há um paradoxo cultural de estigmas e tabus em torno da morte que exacerba as barreiras existentes9. Destaca-se que nessa seara há fragilidade de políticas e recursos, a política pública brasileira está aquém à de outros países latinos, entre os quais Colômbia, Costa Rica, Chile, México e Peru10. E mais: no último ranking de qualidade de morte, realizado pela Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPA), dentre os 81 países avaliados o Brasil figurava entre as piores posições (79ª)11.
Com o intuito de ampliar o alcance dos cuidados paliativos, a OMS assevera ser imprescindível que eles sejam precocemente integrados às políticas de Atenção Primária à Saúde (APS)8. Porém, no cenário brasileiro, a realidade das políticas públicas enfrenta inúmeros desafios a serem debatidos, sobretudo no âmbito da APS, a qual é responsável pelo ordenamento dos cuidados nos domicílios - sendo este um dos cenários favoráveis para a aplicabilidade dos CP, inclusive no sistema de saúde suplementar, porém, ainda pouco explorado12.
O desejo de estar e permanecer em casa, fora do ambiente hospitalar, junto com seus familiares, durante o percurso de uma doença crônica e terminal, tem sido frequentemente referido por pacientes nessas condições13. Porém, a dificuldade de acesso a serviços especializados, a precariedade de investimentos e a imperícia de profissionais de saúde são fatores que amedrontam e suscitam uma experiência negativa relacionada ao cuidado do processo morrer e morte em domicílio11-14.
Indo ao encontro de todas estas dificuldades, a APS continua sendo uma estratégia fundamental para o acompanhamento de pacientes e familiares que optam por permanecer em casa durante o processo de fim de vida. Assim, o objetivo deste estudo centrou-se em compreender as repercussões do processo de desospitalização da pessoa em cuidados paliativos durante o processo de morrer e de morte.
MÉTODO
Estudo de abordagem qualitativa, realizado a partir do recorte dos resultados da tese de doutorado intitulado: [omitido para avaliação cega], em que foi utilizado o Interacionismo Simbólico (IS) como referencial teórico, e a Teoria Fundamentada nos dados (TFD), vertente construtivista, como referencial metodológico15. O relatório de pesquisa foi estruturado a partir das diretrizes do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).
O estudo foi realizado em um município de médio porte do Sul do Brasil, e a seleção dos participantes ocorreu de modo intencional em dois cenários de assistência via Sistema único de Saúde (SUS): “Programa Melhor em Casa (PMC)” e Unidades Básicas de Saúde - (UBS). Esses cenários asseguram a assistência domiciliar após alta hospitalar, entretanto, apenas o PMC dispõe de equipe multiprofissional especializada para essa finalidade, com experiência em cuidados paliativos. No município em estudo o PMC tem apenas uma equipe de Equipe Multidisciplinar de Atendimento Domiciliar - EMAD e uma Equipe Multidisciplinar de Apoio - EMAP e a Atenção Básica conta também com 32 UBS.
A escolha dos dois cenários para realizar o estudo, além da inclusão de diferentes atores (profissionais, pacientes e familiares) pautou-se na potencialidade de que, ao triangular o local de pesquisa e os participantes ampliar-se-ia o entendimento do fenômeno e a interpretação dos resultados. Isso porque o espaço de cuidado domiciliar ofertado pela UBS é marcado por um perfil de atendimento voltado, predominantemente, para a recuperação da saúde, prevenção de complicações e encaminhamento para serviços mais complexos quando necessário. Já, aquele ofertado pelo PMC tem mais proximidade com os princípios dos cuidado paliativos, pois prioriza pacientes que necessitam de cuidados frequentes e/ou procedimentos complexos.
Participaram do estudo 23 indivíduos sendo, 11 profissionais de saúde e 12 integrantes das seis unidades familiares incluídas, as quais deveriam ter em comum a assistência paliativa no âmbito domiciliar. Considerou-se como unidade familiar a presença de, pelo menos, dois integrantes, sendo um deles o doente e o outro, uma pessoa identificada como cuidador principal.
Essa amostra foi definida por saturação teórica, ou seja, os participantes nortearam os caminhos conceituais explorados até o momento em que deixaram de surgir novas evidências que contribuíssem, com significância, para compreensão do fenômeno e construção da teoria substantiva, finalizando a inclusão de novos participantes e a composição de novos grupos amostrais15-16. Esse processo foi discutido pelos autores durante a coleta e análise de dados.
Como critério de elegibilidade estabeleceu-se ter 18 anos ou mais, vivenciar a AD no processo de fim de vida após alta hospitalar, e não apresentar distúrbios neurológicos que pudessem comprometer a fala e a atenção. Às pessoas doentes foram acrescidos os critérios de: diagnóstico de doença crônica sem resposta curativa ao tratamento, ter conhecimento do prognóstico de incurabilidade, e estar apto mentalmente para responder às questões da entrevista. A avaliação dessa aptidão foi ponderada pelos pesquisadores, considerando-se o score obtido na aplicação do miniexame do estado mental (MEEM)17. Em relação aos profissionais de saúde também foram considerados critérios: ter experiência profissional na assistência a pessoas com uma doença grave ou em cuidados de fim de vida.
Não foram incluídos profissionais que estavam de férias ou em licença no período da coleta de dados e foram excluídos os pacientes/familiares e profissionais que não conseguiram dispor de tempo para a entrevista após cinco tentativas de agendamento. Os 23 participantes foram organizados em dois grupos amostrais, o primeiro, composto por três núcleos de unidade familiar (três pacientes e três familiares) e seis profissionais de saúde, que compartilhavam do atendimento domiciliar especializado disponibilizado pelo PMC, totalizando 12 depoentes. O segundo grupo amostral foi composto por três núcleos familiares (três pacientes e três familiares) e cinco profissionais de saúde, totalizando 11 depoentes, os quais tinham em comum a ausência de uma estrutura de atendimento domiciliar especializada, tendo como referência única o apoio da UBS local.
Os participantes que compuseram o primeiro grupo amostral foram definidos a partir dos critérios de inclusão. E a composição do segundo grupo amostral resultou das hipóteses geradas durante o processo analítico observado a partir do primeiro grupo amostral, que, por compartilharem previamente uma estrutura especializada, demonstraram facilidade e condições para a implementação dos CP no domicílio, suscitando questionamentos relativos ao modo de agir daqueles que não compartilham uma estrutura onde se dispõe de cuidados assistenciais no fim de vida em ambiente domiciliar.
As entrevistas foram realizadas no período de abril e dezembro de 2021 na residência das famílias e no local de trabalho dos profissionais de saúde. Os participantes foram contatados, inicialmente, via telefone, momento em que foram brevemente apresentados ao estudo, e caso aceitassem o convite agendava-se uma visita para explanar os objetivos, assinatura do Termo de Consentimento Livre e esclarecido e realização das entrevistas. Todas elas conduzidas pelo mesmo pesquisador ― enfermeiro especialista em oncologia com ênfase em cuidados paliativos, doutorando em enfermagem com experiência em coleta e análise de dados qualitativos e que não tinha qualquer tipo de relação com os participantes dos dois grupos.
As entrevistas em profundidade foram norteadas pelas questões: “O que você entende por CP? E como está sendo a disponibilidade desses cuidados no ambiente domiciliar?” A partir destas, outras questões foram elencadas para ampliar a compreensão do fenômeno. Elas tiveram duração média de 40 minutos, foram audiogravadas após autorização dos participantes e transcritas na íntegra. As transcrições não foram retornadas aos participantes por uma limitação de tempo no desenvolvimento da pesquisa. Entretanto, ao final de cada entrevista perguntava-se ao participante se ele concordava com a análise de todo o conteúdo que foi retratado na entrevista ou se havia alguma parte da gravação que ele gostaria de suprimir. Todos os participantes concordaram totalmente com a análise dos áudios originais.
Os dados foram analisados concomitantemente à coleta, seguindo os preceitos da TFD por meio do método de comparação constante que, na vertente construtivista, é composta por duas etapas: Codificação inicial e focalizada16. No momento de análise também foram acrescidos os detalhes obtidos a partir das observações registradas em forma de notas de campo e memorandos associados às transcrições e que auxiliaram a formular a teoria central. Não foram aplicados softwares de análise de dados qualitativos nesse processo.
O projeto do estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em pesquisa da instituição signatária, e todos os conceitos éticos foram integralmente preconizados em todas as etapas do estudo. Para preservar o anonimato dos depoentes foram utilizados codinomes: P, F e PS que se referem a Pacientes, Familiares e Profissionais de Saúde respectivamente, acrescidos por - PMC ou UBS conforme local de atuação/origem.
RESULTADOS
Participaram do estudo seis pacientes, três em assistência pelo PMC e três pela UBS, com idade entre 54 e 84 anos, e tempo médio de vivência com o prognóstico de incurabilidade da doença de três anos. Os seis familiares cuidadores tinham entre 18 e 48 anos, e vivenciavam a função de cuidador em um período médio de três anos. Quanto aos profissionais de saúde, os 11 participantes atuam na assistência ao indivíduo com prognóstico de irreversibilidade da doença e/ou no fim da vida, divididos entre equipe do PMC, composta por dois médicos, duas enfermeiras, um nutricionista, um fisioterapeuta e um técnico de enfermagem e equipe da UBS, composta por um médico e três enfermeiros. O tempo médio na atividade assistencial foi de seis anos.
Da análise emergiram os conceitos: “Reconhecendo os percalços da terminalidade no ambiente domiciliar”, “Fortalecendo estratégias de cuidados paliativos no ambiente domiciliar” e “Percebendo fatores fundamentais em cuidados paliativos para estabelecer um ambiente domiciliar seguro”. As categorias relacionadas entre si refletem a experiência e interação entre pacientes, familiares e profissionais de saúde ao vivenciarem, no domicílio, os CP no fim de vida e dão sustentação à teoria substantiva: “Aplicabilidade dos cuidados paliativos na prática: a reorganização do ambiente domiciliar como escolha para vivenciar o processo morte e morrer” (Figura 1). Esta teoria emergiu da interpretação e análise do agrupamento dos conceitos e subconceitos, evidenciando a importâncias das estratégias de cuidados para manutenção e segurança dos pacientes no final de vida no ambiente domiciliar.
A teoria substantiva define, simbolicamente, os desafios e as experiências que se evidenciam na transferência dos CP do ambiente hospitalar para o domiciliar, e ainda exprime as estratégias utilizadas pelos doentes, familiares e profissionais de saúde na adaptação da rotina de cuidados nesse contexto de mudanças.
A descrição do conceito “Reconhecendo os percalços da terminalidade no ambiente domiciliar” refere-se às dificuldades e aos obstáculos experienciados pelos depoentes na alternância do cuidado hospitalar para o domiciliar e ao vivenciar os CP nesse contexto. Paciente, familiares e profissionais percebem uma variedade de expectativas e incertezas por não compreenderem ao certo como será a nova realidade no contexto domiciliar. Eu trouxe minha mãe para casa porque ela queria e pedia muito, mas trouxe com medo, aqui não tem aqueles cuidados que tem lá, e se acontece algo eu não sei o que fazer? Tenho até medo de piorar (F-UBS2). Esse momento [experiência de cuidar do paciente no final da vida, em casa] depende das características de cada família, tem famílias muito apegadas na fé, na cultura da cura, no medo pavoroso de perder seu familiar, e acabam tendo mais dificuldade de entendimento (sobre os cuidados paliativos), em famílias assim é tudo mais difícil (PS-PCM3). Fiquei muito preocupada para voltar para casa sim, porque nada dava certo [...] no hospital passava muita coisa na minha cabeça, aí fiquei nessa preocupação, tentando conviver com esses pensamentos, e aqui espero que não piore, se isso acontecer, eu nem sei como vai ser (P-UBS1). Nem todas as famílias conseguem cuidar adequadamente, nem todas vão ter um cuidador específico ou que saiba cuidar, e, infelizmente não temos somente uma família para atender, então é tudo relativo, será que realmente é bom ter ele [paciente] em casa nessas condições? (PS-UBS1).
Embora os CP domiciliares tenham evoluído e se expandido, nos últimos anos, ainda são incipientes e o acesso a eles não abrange todos os que deles realmente necessitam. São vários os fatores que corroboram essa realidade, sobretudo a prevalência dos tabus em torno desses cuidados, o que dificulta e cria percalços para que esse cuidado seja difundido, inclusive na formação dos novos profissionais de saúde. Nós sabemos da situação dela, já me explicaram [...] mas agora que a doença aumentou e ela está sofrendo mais, preferimos não contar a ela sobre a sua real situação (CP), é melhor, ela está achando que melhorou e por isso voltou para casa (F-PMC3). Eu vi um pouco desse assunto (CP) durante a Faculdade [...] o que uso aqui (no trabalho) foi dos cursos e leituras (PS-PMC1).
A dificuldade de acesso a uma rede de CP estruturada e especializada se destacou como um dos percalços mais evidentes quando se trata da mudança do hospital para o domicílio. Ou seja, embora os indivíduos compartilhem as mesmas condições e preocupações no processo de morrer e morte, a expectativa em relação ao cuidado domiciliar parece ser mais bem percebida na presença de um cenário com redes de apoio, pois, quando estas são escassas, o impacto diante dos percalços torna-se mais evidente. A equipe do PMC estão[sic] sempre aqui, se tornaram [sic] uma família, se eu preciso disso ou daquilo eles dão um jeito […] se preciso de uma medicação, eles fazem aqui (casa) mesmo, além de ser uma ajuda para ela (cuidadora), porque sobrou para ela essa tarefa (de ser cuidadora) (P-PMC2). Quando viemos embora fiquei muito chateada, ficamos uma semana sem receber uma visita do pessoal do posto, nem para perguntar se precisávamos de algo ou não, até hoje é assim, se precisarmos de algo temos que ir lá (F-UBS3). Eu só encontro eles (equipe) quando tenho que pegar as bolsas (colostomia), aqui em casa quase nunca aparecem, quando preciso eu tenho que ir até lá. Hoje consigo caminhar bem, mas antes era ela (cuidadora) que ficava para baixo para cima atrás das coisas (P-UBS2).
Durante o CP, a comunicação desempenha papel fundamental no enfrentamento e na compreensão da doença-prognóstico, e torna-se, sobretudo, um instrumento imprescindível no processo decisório de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Dentre os diversos desafios, há a necessidade de uma comunicação clara e efetiva para a integralidade do CP no domicílio, o qual surge como uma realidade perceptível e evidente nesse contexto. Eu senti falta de uma orientação quando saímos do hospital: quem é que iria nos dar uma mão aqui fora? Até porque a gente não sabe o que vai acontecer, isso com certeza ajudaria e muito a gente (F-UBS2). Muitas e muitas vezes ficamos sabendo que há um paciente nessas condições porque a família vem nos procurar, não temos, infelizmente, o quantitativo de pessoal suficiente para dar conta (PS-UBS3). Sentimos falta de um atendimento, de uma visita, não sei se é corrido para eles (profissionais de saúde) ou se eles têm receio de não saber como cuidar da gente nessas horas (terminalidade) (PctUBS2).
No cenário em que os CP eram escassos, a assistência de saúde funcionava de forma pouco resolutiva, e a ausência de protocolos de referência e contrarreferência evidenciava importantes barreiras de acesso. Essa é outra necessidade que despontou de modo relevante por se constituir um fator de sustentação a ser fortalecido nos CP domiciliares, particularmente no final da vida. Se houvesse uma ligação entre nós e a instituição de onde eles (família) estão sendo encaminhados, certamente facilitaria muito nosso trabalho, pois já saberíamos quem é a família, o que houve, qual é a situação da doença. Assim a gente pode preparar para direcionar e dispor de um bom cuidado (PS-UBS2). Não temos um bom sistema de contrarreferência, muitos dos encaminhamentos são incompletos, isso quando não vem descrito apenas a doença e os dados do paciente (PS-PMC6).
Os CP são projetados para melhorar a qualidade de vida de quem deles necessita, e quando há uma deficiência no suporte profissional, a experiência é marcada por insegurança e medo. Se houvesse um acompanhamento aqui com certeza iria ser tudo diferente com o nosso cuidado, a gente iria se sentir mais seguro [...] e se tivesse esse apoio para ajudar seria mais tranquilo iria ser mais fácil, porque nós cuidando não é a mesma coisa do que eles, a gente não sabe direito (F-UBS2). Ficaria muito mais tranquila se tivéssemos uma equipe de referência para nos ajudar aqui em casa, no hospital tem todas aquelas pessoas (profissionais de saúde), mas nada se compara em ficar em casa, porém, aqui a gente sente mais medo porque fica sozinha (P-UBS3).
Parte significativa dos percalços identificados nos cuidados de final de vida no domicílio estão diretamente relacionados à maneira de como os CP são realizados nesse ambiente. Desse modo, o conceito “Fortalecendo estratégias de cuidados paliativos no ambiente” domiciliar apresenta os recursos utilizados para integrar e intensificar os CP na rotina domiciliar. E neste quesito a comunicação sobressai como uma ferramenta importante e necessária nessa implementação. Foi uma conversa bem franca [...] nos explicaram que ela ficará mais na cama, que iríamos manter o conforto e que ela terá uma vida melhor assim, estamos cientes do que está acontecendo e estamos preparados (F-PMC3). Conversaram comigo antes de me mandarem para casa, foram muito bacanas, e aqui eles (equipe) falaram mais coisas sobre minha saúde e como estou agora, entendi que não preciso mais voltar para o hospital pois são eles que vão me cuidar agora (P-PMC1). Faltou aquela conversa e atenção com a gente, não explicaram (UBS) muita coisa sobre o que estava acontecendo ou sobre o que poderia acontecer, não quiseram conversar sobre isso (FamUBS1).
A dinâmica de referência e contratransferência, considerada uma ferramenta de comunicação operacional essencial e preconizada pelo SUS, mostra-se imprescindível para a continuidade dos CP, principalmente após a alta hospitalar.
A assistência contínua proporcionada pela dinâmica de referência e contrarreferência foi considerada um apoio positivo disponibilizado para minimizar a insegurança de retornar para casa após a alta hospitalar. Receber um apoio efetivo nestes momentos de fragilidade, como os aqui relatados representou um alívio e uma garantia de assistência, sobretudo quando esse apoio é proveniente de profissionais de saúde que se colocam como parte integrante do fazer cuidado naquele ambiente. Quando viemos para casa explicaram certinho o caso dela, daquilo que pode acontecer no futuro [...] quando a gente escuta um negócio desse a gente fica perdido, se não fosse eles (equipe) nem sei o que seria de nós (F-PMC1). Às vezes eles (família) só querem conversar, serem ouvidos, parece que nossa presença lá (casa) passa segurança, se sentem especiais. Para nós em compensação é um procedimento tão rotineiro, mas para eles é um evento (PS-PMC2).
Poder contar com uma rede de apoio nos momentos de fragilidade é algo essencial para o suporte dos CP domiciliares. Nos ambientes onde a assistência ocorre por intermédio de uma equipe multiprofissional há uma percepção maior de segurança e satisfação em relação aos cuidados. Os profissionais de saúde também referem maior tranquilidade ao contar com uma ampla rede de suporte e estrutura mais adequada para trabalhar. Mudou muito depois que começaram essas visitas, antes a gente tinha de levar ele para lá e pra cá, e não é fácil com ele assim. Agora não, eles fazem tudo aqui em casa, facilitou muito, principalmente para ele (F-PMC2). O engajamento de toda a equipe facilita muito o tratamento, ter a colaboração de cada um dentro da sua área de trabalho em prol do mesmo objetivo, e para aquela família isso faz um diferencial enorme (PS-PMC4).
Os relatos positivos provenientes dessas estratégias embasaram e direcionaram a elaboração do próximo conceito: “Percebendo fatores fundamentais em cuidados paliativos para estabelecer um ambiente domiciliar seguro”, o qual destaca a reorganização familiar, a qual é permeada pela interação entre seus membros, como uma das estratégias fundamentais a ser estabelecida em conjunto com os profissionais de saúde, considerando-a essencial para promover qualidade e efetividade dos CP no âmbito domiciliar. Além disso, essa estratégia se destaca, indicando que, na transferência do ambiente hospitalar para o domiciliar, há necessidade de reorganizar a rotina familiar como critério para manter o cuidado. Nesse interim, ao acompanharem e de certo modo, assumirem o papel dos familiares, os profissionais de saúde passam a reconhecer as demandas mais elementares das famílias no enfrentamento dos CP no domicílio, o que lhes possibilita auxiliar os sistemas familiares no processo de reorganização.
Nesse contexto, também se percebe que, para prover segurança e qualidade no cuidado, muitas famílias tiveram que reorganizar não somente o espaço físico de seus lares, mas também os novos papéis e responsabilidades assumidos dentro do núcleo familiar.Tivemos que colocar regra em tudo, principalmente na alimentação, por causa da bolsa (colostomia), as medicações, a hora de tomar o sol, a hora do banho, a comida, tudo aqui agora é em função dela (F-UBS1). Mudou tudo aqui em casa, tivemos que nos organizar para cuidar dela, montei uma escala de cuidados com meus irmãos, cada um tem seu horário, sua responsabilidade e por enquanto tem dado certo (F-PMC3).
Em meio às adaptações e reorganizações, com novas significações e ressignificações da situação vivenciada, muitas famílias carecem de apoio, e, por isso, outro fator importante é a percepção de segurança que a presença, mesmo que remota, de uma equipe de suporte transpassa essas famílias. Hoje está muito bom ficar em casa, acabou aquele medo de acontecer alguma coisa, o pessoal aí (equipe) dá uma mão, aqui em casa cada um vai fazendo um pouco [...] deu trabalho no começo, mas agora já estamos “craques” (P-PMC3). Quando a família inteira está envolvida, o nosso trabalho lá fica bem melhor, nós ensinamos, eles aprendem e assim funciona (PS-UBS5). A família já sabe como nos achar, temos um número de contato para plantão, qualquer intercorrência (que eles não saibam) eles nos acionam e damos um direcionamento ou vamos até a casa, isso dá mais segurança para eles (PS-PMC5).
Destarte, a presença e o apoio da equipe de saúde para as famílias que fazem a opção de cuidar e vivenciar o final de vida de um familiar no ambiente domiciliar promove a sensação de segurança e bem-estar. A sensação de estar em casa tem vantagem para eles (família e paciente), pois voltam para a sua rotina, seu espaço, podem usar o seu banheiro, escolher o que comer, isso tudo é tão importante nesse momento (PS-PMC3). Quando volta para casa parece que o paciente é outra pessoa, tem uma alegria de estar perto da família, tem liberdade, não tem aquela restrição que tem no hospital, se sente seguro, acolhido por ficar perto de todos (PS-UBS4).
Embora muitos doentes e familiares optem por vivenciar o final de vida no domicílio, a preocupação com a segurança e a ausência de redes de apoio são fatores que influenciam significativamente esta decisão.
DISCUSSÃO
A teoria substantiva construída no estudo permite que se compreenda que alterações consideráveis passam a ocorrer nos ciclos familiares e nas redes assistenciais durante o processo de desospitalização, em relação aos cuidados de final de vida. Isso decorre da possibilidade de promover, por meio dos CP, melhor qualidade de vida, segurança no cuidado domiciliar e dignidade no processo de morte e morrer.
Os CP, no ambiente domiciliar, referem-se a uma abordagem assistencial e multiprofissional que visa proporcionar conforto e qualidade de vida aos indivíduos com doenças graves avançadas ou terminais. Destinam-se àqueles que fazem a opção e tenham condições de permanecer em seu próprio lar 18, contando com o suporte de uma equipe preparada e com conhecimentos relacionados ao manejo de sintomas, comunicação, trabalho em equipe e apoio à família18.
Entretanto, um estudo de revisão apontou que quando se tem uma pessoa próxima em CP no âmbito domiciliar, os familiares normalmente vivenciam uma enorme responsabilidade em relação ao seu papel, mas frequentemente se deparam com a falta de apoio adequado proveniente dos profissionais e serviços de saúde. Isto, associado a outros fatores estressantes, como ver o sofrimento de uma pessoa amada, sentimento de impotência e demanda excessiva por apoio físico, emocional e financeiro pode levá-los à sobrecarga e exaustão19. Com o passar do tempo, a deterioração da doença do paciente e as mudanças na situação aumentam a necessidade de um apoio mais intenso e extenso por parte dos profissionais de saúde20. Contudo, a falta de suporte de um profissional com formação em cuidados paliativos é um problema significativo em muitos sistemas de saúde. Reforça-se, assim, a necessidade de os profissionais de saúde se aperfeiçoarem adequadamente para melhor atender as demandas dessa população - pessoas doentes e seus familiares - e, consequentemente, aprimorar a assistência prestada.
Embora se reconheça a necessidade dos CP domiciliares, sua realidade ainda é escassa e sua aplicabilidade enfrenta muitas limitações e desafios que precisam ser superados a fim de garantir o acesso universal a todos os que deles necessitam. Uma parte significativa de pacientes e familiares, mesmo já conhecendo os CP, enfrenta alguns desafios práticos, tanto em sua aplicabilidade quanto em seu acesso. Isto, geralmente, está relacionado à falta de discernimento e preparo profissional, e, sobretudo, ao tabu que ainda persiste em grande parte da sociedade, que preserva um senso comum de associá-los diretamente à morte21.
Em relação a esses paradigmas, nota-se que muitas dessas percepções vêm apresentando uma evolução discreta, porém, significativa nos últimos anos. Isso porque, por muito tempo, os CP foram estigmatizados e relacionados apenas aos cuidados de final de vida e, por conseguinte, como um evento a ser evitado, fazendo com que muitas pessoas com doença grave e em estágio de terminalidade fossem hospitalizadas na esperança de prolongamento de seus dias, sem considerar, primordialmente, o conforto e a qualidade de vida dessa pessoa e sua família22. Ao passar do tempo, sobretudo com os desdobramentos científicos, as pessoas passaram a reconhecer que os CP podem proporcionar uma experiência positiva e reconfortante no final da vida da pessoa e para sua família.
Vale ressaltar que, neste cenário, o morrer em casa vem se tornando um desejo cada vez mais frequente entre as pessoas que vivenciam doenças graves e limitantes23-24. O Estar em Casa com acompanhamento adequado por parte dos profissionais de saúde proporciona sensação de segurança e apoio contínuo, e permite que as pessoas doentes e seus familiares sintam-se mais confortáveis e amparados nesse ambiente. Assim, os CP domiciliares estão assumindo um lugar de destaque, sendo considerados uma opção valiosa para aqueles que desejam vivenciar seus últimos dias em casa, cercados por familiares e amigos18. Contudo, destaca a importância dos serviços de CP domiciliares e a necessidade de um suporte robusto tanto em casa quanto no hospital para atender as preferências e necessidades dos pacientes e seus familiares.
A transferência do paciente em cuidados de final de vida, do hospital para o domicílio ― a desospitalização ― já desponta como um recurso auxiliar e complementar na manutenção da qualidade de vida, tendo como princípios para tais intervenções a individualidade e a autonomia do usuário. Entretanto, esse retorno para a casa ainda é permeado por preocupações e incertezas que variam de acordo com cada realidade/contexto, exigindo um planejamento cuidadoso e uma comunicação compassiva entre os profissionais de saúde, pacientes e familiares25.
Além disso, esse processo pode despertar sentimentos de fragilidade e insegurança, não somente no paciente, mas também em seu cuidador, sobretudo quando este age de modo intuitivo, devido à ausência de preparo adequado, com orientações insuficientes. Isso é acentuado pela ausência de redes de apoio e de recursos disponíveis, fatores que predispõem à segurança de um cuidado adequado e de qualidade26.
As demandas que decorrem dessa condição ainda são fortemente expressas nas necessidades de reorganização familiar, adaptações de rotinas e no alívio da sobrecarga para quem cuida. Esses aspectos acabam gerando apreensões e repercussões e colocam em risco a integralidade do sistema familiar e planos futuros19. Conforme observado neste estudo e na literatura27, o retorno para casa pode desestabilizar e causar apreensão em todos os familiares. Portanto, a assistência da equipe especializada em CP assume um protagonismo imprescindível, pois, além aliviar o sofrimento com a oferta de cuidados, dispõe de meios que podem promover e manter a dignidade e qualidade de vida nesse processo. Esses subsídios, quando estruturados e organizados previamente, são sustentados e fortemente percebidos no processo de desospitalização16.
Essa realidade é experienciada pelas famílias que compartilham o cuidado especializado, pois a dinâmica das rotinas, as reorganizações físicas e conjunturas familiares podem ser mais bem elaboradas, resultando em núcleos familiares que se mostram mais saudáveis, integrados, e num ambiente de cuidado mais seguro e efetivo. O apoio compartilhado por profissionais especializados na assistência em CP faz com que as famílias se sintam amparadas em suas fragilidades, compartilhem a sobrecarga de sua rotina e tenham seus medos e apreensões aliviados21.
Em contrapartida, nas famílias que não contam com apoio assistencial é comum a presença de sentimentos de desamparo, dificuldade na compreensão da realidade dos cuidados de final de vida e, principalmente, sensações de exaustão, expressas pelo aumento da sobrecarga emocional e física relacionada ao cuidado.
Torna-se evidente, destarte, que as estratégias de acompanhamento para aqueles com necessidades de CP em seus domicílios são imprescindíveis para que a sobrecarga e os desconfortos advindos desse processo sejam ativamente amenizados26. Reconhece-se, também, que as redes de apoio são capazes de fornecer ainda cuidados mais abrangentes, melhorando a qualidade de vida, o suporte familiar e a coordenação da continuidade do cuidado.
No processo de desospitalização em CP, as redes de apoio constituem um dos principais alicerces da assistência e desempenham papel crucial na adaptação, reorganização familiar e no respaldo ao cuidador, a fim de garantir apoio emocional, físico e assistencial nos momentos de maior vulnerabilidade do doente e seus familiares. A equipe do PMC demonstra estar mais preparada para lidar com as adversidades do usuário e sua família e, por esta razão, consegue proporcionar suporte mais amplo enquanto rede de apoio institucionalizada, indo além das necessidades que possam ser atendidas pelas redes de apoio social e familiar.
Aliada às redes de apoio, a presença dos profissionais especializados nos CP, e que desempenham uma comunicação clara e objetiva, também parece proporcionar, além de maior segurança, melhor compreensão e adaptação da família e do doente em seu processo final de vida. Experiências relatadas em outros estudos demonstram que, ao vivenciar a abordagem assistencial centrada exclusivamente em CP, muitas famílias evidenciam melhoria no desempenho de suas funções organizacionais e relacionais16.
Considerada uma ferramenta crucial e primordial em CP28, a comunicação, em especial no final da vida, é apontada como um dos desafios mais significativos a ser superado no cuidado domiciliar. Isso porque, quando inadequada, pode resultar em cuidados mal organizados, medos exacerbados e sintomas não minorados, além de readmissões hospitalares e complicações de saúde desnecessárias13. Destarte, a comunicação clara e objetiva, preconizada nos CP, favorece a qualidade de vida, propiciando bem-estar emocional e a garantia de que os desejos do paciente sejam respeitados. Além disso, facilita e ajuda as famílias a lidarem com o luto e a tomar decisões importantes relacionadas aos cuidados do paciente, favorecendo a melhor compreensão do processo morrer e morte29.
Embora falar sobre a morte propicie compreender um pouco mais o modo de enfrentá-lo, neste estudo este tema mostrou-se ainda de difícil aceitação, complexo e repleto de dilemas éticos e profissionais, influenciados por paradigmas que tendem a considerar a cura tão somente como sinônimo de sucesso terapêutico. Em resposta a estas demandas, se evidencia a importância de reflexões e discussões relacionadas ao tema como possibilidade de minimizar o impacto do sofrimento e assegurar ao doente a sua dignidade humana no processo final da vida. Logo, a falta de preparo e a dificuldade de estabelecer efetividade na comunicação revelam-se importantes empecilhos para a compreensão clara do processo morrer e morte e, consequentemente, são prejudiciais na organização de condutas terapêuticas seguras a serem estabelecidas.
As condutas identificadas neste estudo, e corroboradas em outras literaturas13,20,29, evidenciam que a comunicação durante a terminalidade, em especial no processo de transferência do hospital para o domicílio, despontam como uma importante estratégia para fortalecer o cuidado integral, humanizado e adaptativo na tríade profissional de saúde, paciente e familiar, sendo também um elemento imprescindível no processo decisório nessa fase da vida.
Evidencia-se que os CP, no ambiente domiciliar, promovem uma abordagem mais personalizada e adaptada às necessidades individuais de cada paciente e seu núcleo familiar. Porém, vários percalços, manifestados pelos participantes deste estudo, ainda dificultam essa abordagem, o que, inevitavelmente, prejudica as possibilidades de um cuidado integral e com qualidade, revelando que nem todos os contextos familiares têm acesso a um preparo organizacional, físico e emocional para receber o paciente novamente em casa.
A implementação dos CP domiciliares exige uma avaliação individual e criteriosa para determinar em que situações essa abordagem pode trazer mais benefícios. Isso porque alguns casos podem exigir uma atenção mais específica em hospitais, clínicas ou unidades especializadas. Os profissionais de saúde precisam estar atentos para identificar precocemente situações que exijam intervenção e, assim, possam controlar sintomas e melhorar o bem-estar e a qualidade de vida de pacientes em final de vida.
Nesse sentido, estudo realizado com 135 pacientes acompanhados em dois ambulatórios de CP na cidade de São Paulo identificou que os sintomas mais prevalentes e intensos foram alteração do bem-estar, ansiedade, tristeza e fadiga. E tristeza, dispneia, sonolência, ansiedade e depressão apresentaram correlação negativa com bem-estar espiritual e a funcionalidade com sobrecarga de sintomas. Esses resultados levaram os autores a inferir sobre o manejo adequado desses sintomas, pois, a sua intensificação resultava em piora na percepção de bem-estar espiritual e comprometia a funcionalidade do paciente com repercussão em seus familiares30.
Contudo, outro estudo de revisão apontou que, além de deficiência na formação, capacitação e disposição/perfil para esse tipo de assistência, os profissionais de saúde enfrentavam outros desafios para que a implementação dos CP domiciliares tivesse êxito31. Na prática, esses desafios envolveram, principalmente, a ausência de apoio efetivo por parte da gestão, reverberando na deficiência de recursos humanos, dificuldade de acesso a medicamentos para alívio da dor, no deslocamento até os domicílios (meios de transporte) com a frequência necessária, inexistência e/ou limitação de recursos eletrônicos para que as famílias pudessem entrar em contato sempre que julgassem necessário. Ademais, também constitui obstáculo importante à implementação dos CP, incluindo a deficiência na comunicação entre os diferentes pontos da rede de assistência e a dificuldade em conseguir apoio dos serviços secundários.
É importante salientar que todo o contexto familiar possui, em alguma medida, potencial para tornar-se fonte de amparo do doente e ser um aliado complementar dos profissionais de saúde. Entretanto, essas atitudes dependerão da presença de redes de apoio e, sobretudo, de como cada família reage ao prognóstico de terminalidade, influenciada pela forma como recebe, interpreta e projeta essa realidade16.
Essas atitudes norteiam os comportamentos das pessoas doentes e de seu núcleo familiar ante o processo de morte e morrer. Portanto, acolher as experiências de forma integral e humana deve permear qualquer planejamento assistencial, proporcionando conforto e qualidade de vida a pessoas com doenças avançadas ou terminais, em seu próprio lar.
Possíveis limitações do estudo estão relacionadas ao fato de terem sido coletados dados apenas em relação ao domicílio como contexto para aplicação dos CP e em famílias que vivenciavam os cuidados paliativos de curta duração. Os achados, no entanto, são válidos, pois refletem as experiências, interações e apreensões vivenciadas por uma parcela significativa de pacientes, familiares e profissionais de saúde no contexto domiciliar. Em estudos futuros contudo, deve ser priorizada a coleta de dados em múltiplos contexto e em famílias que estejam vivenciado os CP de longa duração, pois acredita-se que existem implicações econômicas e emocionais e modificações nas redes de apoio para estas famílias e estas implicações precisam igualmente ser avaliadas, sobretudo em relação à sobrecarga e organização dos núcleos familiares, bem como a forma de atuação das redes de apoio.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Em uma abordagem de cuidados emergente, com crescimento exponencial na atualidade, o CP domiciliar evidencia-se como uma necessidade de saúde pública imprescindível. Estar em casa proporciona ao doente em cuidados de final de vida e seu núcleo familiar, um ambiente confortável, familiar e seguro, que pode reduzir o estresse e a ansiedade comumente associados à hospitalização.
O retorno para a casa na condição ou necessidade de cuidados de final de vida não é aceito por todos os indivíduos e núcleos familiares. Desse modo, é importante respeitar o fato de que cada um tem suas preferências e necessidades. É essencial sempre uma avaliação minuciosa, mas, sobretudo, é importante ouvi-los e respeitar suas vontades, sendo este um ato de acolhimento fundamental em qualquer fase da vida, sobretudo, na terminalidade.
O cuidado domiciliar, na condição de terminalidade, se mostrou um apelo constante entre os familiares e os pacientes que desejam passar seus últimos dias em casa, entretanto, o estar em casa não pode ser traduzido simplesmente em voltar para casa. A desospitalização transcende essa “simples troca de ambientes”, ficando evidente a necessidade de preparo, conhecimento e acolhimento do indivíduo e sua família, primordialmente por meio de comunicação clara e efetiva, respeitando os princípios da dignidade humana, autonomia e proporcionando um ambiente propício para o falar sobre a morte, pois esta temática despontou como um ponto crucial nessa fase da vida.
Os resultados aqui evidenciados certamente vão ao encontro das necessidades apreendidas e poderão ser utilizados como subsídio de interesse para estruturação e aperfeiçoamento da assistência domiciliar e políticas públicas no contexto da desospitalização no processo morrer e morte. Espera-se, ainda, que, além de promover discussões em torno da temática, o estudo contribua não somente com a literatura, mas sobretudo em condutas assistenciais assertivas, para que a qualidade de vida e a dignidade humana no final da vida seja garantida e respeitada. A partir dos resultados do estudo recomenda-se que a implementação de CP em múltiplos contexto e em ambientes diversificados seja considerada.
A proposta em investigação aqui não trata da interrupção de um tratamento em detrimento do outro, mas da promoção de um cuidado ativo com foco na pessoa, proporcional à medida que a doença evolui e o prognóstico piora. Nesse ínterim, o perfil do PMC se mostrou imprescindível para a promoção da qualidade de vida e segurança do paciente e familiar após a alta, e evoca a necessidade de inclusão dos CP na formação básica e contínua dos profissionais de saúde que compõem a rede de atenção básica.
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NOTAS
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ORIGEM DO ARTIGO
Extraído da tese - Desospitalização em Cuidados Paliativos: Siginificados atribuídos ao cuidado domiciliar na terminalidade da vida, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, da Universidade Estadual de Maringá, em 2022.
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FINANCIAMENTO
O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001; e apoio do Edital ProForte UNEB nº 110/2023.
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APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA
Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de Maringá, parecer n.º 4.518.268, Certificado de Apresentação para Apreciação Ética 40967620.0.0000.0104.
