Letramento em saúde de cuidadores principais de crianças que necessitam de atenção especial à saúde: estudo transversalObjetivo: explorar o letramento em saúde dos cuidadores principais de crianças que necessitam de atenção especial à saúde, identificando limitações e potencialidades e relação com variáveis socioeconômicas, fontes de informação e suporte social.
Método: estudo transversal, descritivo e analítico, realizado com 139 cuidadores. Os dados foram coletados entre dezembro/2022 e abril/2023, em um hospital no Sul do Brasil, por meio do Children with Special Health Care Needs Screener, do Health Literacy Questionnaire e de um questionário de caracterização. A análise envolveu estatística descritiva e inferencial.
Resultados: identificaram-se limitações no cuidado ativo, suporte social e capacidade de encontrar boas informações sobre saúde. Potencialidades foram observadas na avaliação das informações e na interação com os profissionais de saúde. Houve associação positiva entre as variáveis instrução e renda familiar com as escalas compreensão e apoio profissional de saúde (p = 0,006), suporte social para saúde (p = 0,000) e avaliação das informações em saúde (p = 0,038).
Conclusão: intervenções para cuidadores devem fortalecer o cuidado ativo, suporte social e acesso à informação, considerando a influência dos fatores socioeconômicos e a importância da comunicação com profissionais para melhorar o acesso, compreensão e uso das orientações, aumentando a qualidade e segurança do cuidado.
Descritores:
Letramento em Saúde; Criança; Doença Crônica; Cuidadores; Enfermagem Pediátrica; Segurança do Paciente
Destaques:
(1) Grau de instrução e a renda familiar influenciam nas condições do letramento em saúde. (2) A internet como principal fonte de informação sobre saúde dos cuidadores. (3) Capacidade limitada de encontrar boas informações sobre saúde por conta própria. (4) Disposição de apoio e suporte social limitado aos cuidadores de CRIANES.
Objective: to explore health literacy among main caregivers of Children with Special Health Care Needs by identifying limitations and potentialities and their relationship with socioeconomic variables, information sources and social support.
Method: a cross-sectional, descriptive and analytical study conducted with 139 caregivers. The data were collected between December 2022 and April 2023 in a hospital from southern Brazil, by means of the Children with Special Health Care Needs Screener, the Health Literacy Questionnaire and a characterization questionnaire. The analysis involved descriptive and inferential statistics.
Results: a number of limitations were identified in active care, social support and ability to find good health information. Diverse potentialities were noticed in assessing the information and interacting with health professionals. There was a positive association between the “Schooling level” and “Family income” variables and the “Feel understood and supported by healthcare providers” ( p =0.006), “Have social support for health” ( p =0.000) and “Appraise health information” ( p =0.038) scales.
Conclusion: the interventions for caregivers should strengthen active care, social support and access to information, considering the influence exerted by the socioeconomic factors and the importance of good communication with health professionals to improve access, understanding and leverage of the guidelines, thus enhancing care quality and safety.
Descriptors:
Health Literacy; Child; Chronic Disease; Caregivers; Pediatric Nursing; Patient Safety
Highlights:
(1) Schooling level and family income exert an influence on health literacy conditions. (2) Internet was found to be the caregivers’ main health information source. (3) The caregivers’ ability to find good health information on their own is limited. (4) Limited social aid and support is provided to CSHCN caregivers.
Objetivo: explorar la alfabetización en salud de los cuidadores primarios de niños que requieren cuidados especiales de salud, e identificar limitaciones, potencialidades y la relación con variables socioeconómicas, fuentes de información y apoyo social.
Método: estudio transversal, descriptivo y analítico, realizado con 139 cuidadores. Los datos fueron recolectados entre diciembre de 2022 y abril de 2023, en un hospital del sur de Brasil, a través del Children with Special Health Care Needs Screener, del Health Literacy Questionnaire y de un cuestionario de caracterización. El análisis incluyó estadísticas descriptivas e inferenciales.
Resultados: se identificaron limitaciones en la atención activa, el apoyo social y la capacidad para encontrar buena información de salud. Se observaron potencialidades en la evaluación de la información y en la interacción con los profesionales de la salud. Se encontró asociación positiva entre las variables educación e ingreso familiar con las escalas comprensión y apoyo profesional en salud (p=0,006), apoyo social a la salud (p=0,000) y evaluación de la información en salud (p=0,038).
Conclusión: las intervenciones para cuidadores deben fortalecer la atención activa, el apoyo social y el acceso a la información, considerando la influencia de los factores socioeconómicos y la importancia de la comunicación con los profesionales para mejorar el acceso, la comprensión y el seguimiento de las orientaciones, aumentando la calidad y la seguridad de la atención.
Descriptores:
Alfabetización en Salud; Niño; Enfermedad Crónica; Cuidadores; Enfermería Pediátrica; Seguridad del Paciente
Destacados:
(1) El nivel de educación y el ingreso familiar influyen en las condiciones de alfabetización en salud.(2)Internet como principal fuente de información sobre la salud de los cuidadores. (3) Capacidad limitada para encontrar buena información sobre salud por su cuenta. (4) Prestación de apoyo y soporte social limitado a cuidadores de NANEAS.
Introdução
O letramento em saúde é reconhecido como um determinante social importante e modificável da saúde, estabelecendo uma relação com a qualidade de vida dos cidadãos. Tem-se por letramento em saúde o conhecimento e as competências pessoais adquiridas por meio das atividades diárias, interações sociais e gerações, as quais possibilitam às pessoas o acesso, compreensão, avaliação e utilização das informações e serviços, de modo que se mantenha e promova o bem-estar e a boa saúde para eles próprios e aqueles de seu convívio. O conhecimento e as competências pessoais são intermediados pelas estruturas organizacionais e pela disponibilidade de recursos1.
Estudos apontam para a necessidade de reconhecer o letramento em saúde como algo que transcende o indivíduo. Trata-se da compreensão de que as habilidades pessoais necessárias para lidar com questões de saúde são influenciadas pelo ambiente em que são aplicadas. Portanto, deve-se considerar a interação entre a complexidade e as demandas do sistema de saúde e as habilidades dos indivíduos2 - 3.
O inadequado letramento em saúde é considerado um problema de saúde pública. Dessa forma, é relevante reconhecer as condições de letramento em saúde da população, para que se possibilite o aprimoramento da educação e planejamento em saúde pública2. Os cuidadores de crianças com doenças crônicas complexas representam um conjunto crítico entre a população, pois além de serem responsáveis por sua própria vida e saúde, também devem zelar pela saúde e bem-estar dessas crianças sob sua responsabilidade4 - 5.
O Maternal and Child Health Bureau (MCHB) dos Estados Unidos da América (EUA) denominou essa população como Children with Special Health Care Needs (CSHCN), que no Brasil recebe a denominação de crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES)6. Atualmente, a terminologia “crianças que necessitam de atenção especial à saúde”, adotada neste estudo, tem sido empregada com base em um movimento epistemológico que compreende a necessidade como inerente à condição de saúde, e não à criança em si, conforme indicam estudos contemporâneos7 - 8. Tais crianças têm alto risco de apresentar ou já possuem condições crônicas, físicas, de desenvolvimento, comportamental ou emocional, necessidade de cuidados especiais e permanentes para manutenção de sua saúde, maior utilização dos serviços de saúde e atendimento de diferentes profissionais de múltiplas especialidades, além do exigido habitualmente pelas crianças6 , 9.
Diante dessas condições, essas crianças dependem fortemente das habilidades dos seus cuidadores quanto à compreensão e avaliação crítica das informações sobre saúde, comunicação com os profissionais de saúde e para navegar no sistema de saúde10. Assim, para a avaliação das condições do letramento em saúde de cuidadores de CRIANES é imprescindível a utilização de um instrumento abrangente que incorpore a multidimensionalidade do letramento em saúde11 - 12.
Cuidadores de crianças que necessitam de atenção especial à saúde enfrentam desafios diários para garantir um cuidado seguro e adequado, exigindo habilidades para compreender e aplicar informações sobre saúde. No entanto, barreiras relacionadas ao letramento em saúde, como dificuldades na obtenção e interpretação de informações médicas, podem comprometer a tomada de decisões, a adesão ao tratamento e a segurança da criança4.
Assim, identificar as condições do letramento em saúde de uma população fornece informações úteis e necessárias às organizações e profissionais de saúde para aprimorar as ações e serviços de saúde13. Estudos internacionais trazem evidências crescentes sobre a relação entre o inadequado letramento em saúde do cuidador e a falha na gestão do cuidado no domicílio e piora dos resultados de saúde dessas crianças, estando relacionado à baixa adesão ao tratamento, erros na administração de medicamentos no domicílio e maior número de hospitalizações não programadas14 - 17. Porém, no Brasil, esse cenário é pouco conhecido, carece de estudos que demonstrem as condições de letramento em saúde dessa população, justificando a necessidade deste estudo.
Este estudo busca preencher essa lacuna ao identificar as limitações e potencialidades dos cuidadores na navegação pelo sistema de saúde, na obtenção e aplicação de informações e na tomada de decisões para o cuidado dessas crianças. Para tanto, o estudo teve como objetivo explorar o letramento em saúde dos cuidadores de crianças que necessitam de atenção especial à saúde, identificando limitações e potencialidades e a relação com variáveis socioeconômicas, fontes de informação e suporte social.
Método
Delineamento do estudo
Trata-se de um estudo quantitativo, transversal, descritivo e analítico18, relatado conforme as diretrizes do Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE)19.
Local e período
O estudo foi realizado no período entre dezembro/2022 e abril/2023 em Porto Alegre-RS, Brasil. Desenvolvido nas unidades pediátricas de um hospital de alta complexidade. O serviço de pediatria conta com 131 leitos, é referência nacional para atendimento de crianças portadoras de doenças crônicas de média e alta complexidade como, doenças gastrointestinais, genéticas, oncológicas, hematológicas, neurológicas, doença hepática, candidatos a transplante hepático e transplantados, transplante de células-tronco hematopoiéticas, entre outras doenças crônicas.
População
Cuidadores principais das crianças que necessitam de atenção especial à saúde, hospitalizadas nas unidades pediátricas.
Critérios de seleção e definição da amostra
Por cuidador principal, compreende-se um único indivíduo que se identifica como o responsável pela criança e por exercer os cuidados diários de forma permanente ou parcial, não remunerada e que não necessariamente possui laços consanguíneos, mas sim emocionais. Considerou-se criança o indivíduo que tinha idade inferior a 12 anos no período da coleta dos dados20. Para definição de elegibilidade como CRIANES, definiu-se que devam estar presentes ao menos em um domínio indicado através da aplicação da versão brasileira do instrumento Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) dentre os três existentes, quais sejam, uso de medicamentos, uso de serviços de saúde e limitações funcionais21.
Inicialmente foram realizadas consultas nos prontuários eletrônicos dos pacientes hospitalizados nas unidades pediátricas para identificar aqueles menores de 12 anos. Posteriormente, a fim de rastrear as CRIANES, foi aplicado com o cuidador principal a versão brasileira do instrumento CSHCN Screener®21. Aos cuidadores principais cujas crianças foram identificadas como CRIANES, no mesmo momento, aplicaram-se os instrumentos de caracterização do cuidador e o questionário de avaliação do letramento em saúde ― HLQ-Br.
Foram incluídos no estudo aqueles maiores de 18 anos, que falam o português brasileiro (idioma das versões validadas dos instrumentos) como sua primeira língua usual e que se identificaram como cuidador principal, na hospitalização e no domicílio, da CRIANES menor de 12 anos, a qual já havia tido pelo menos uma alta hospitalar para o domicílio. Não foram estabelecidos critérios de exclusão para a seleção da amostra.
O número mínimo de participantes calculado para a amostra foi de 124 cuidadores, considerando-se um acréscimo de 10% para possíveis perdas e recusas, totalizando 138 participantes. O cálculo considerou poder de 80%, nível de significância de 5% e de Cohen de 0,5122. Este cálculo foi realizado por meio da ferramenta PSS Health,versão online23.
Instrumentos de coleta de dados e as variáveis do estudo
Para identificar as CRIANES hospitalizadas, aplicou-se a versão brasileira do CSHCN Screener®. É um instrumento de triagem, elaborado originalmente na língua inglesa, traduzido e adaptado para o português brasileiro, que mostrou boa consistência interna. O instrumento consegue identificar e avaliar as demandas de cuidados da criança que necessita de atenção especial à saúde relacionada a uma condição crônica, independente da presença de um diagnóstico clínico6 , 21. O uso deste instrumento justificou-se por sua sensibilidade em identificar as múltiplas dimensões das necessidades de saúde da criança. Isso inclui o critério de risco aumentado para condições crônicas, conforme a definição original de Children with Special Health Care Needs, que considera condições com duração mínima de 12 meses. Embora as crianças da amostra já apresentassem condições crônicas estabelecidas, o instrumento foi aplicado para confirmar a elegibilidade no momento da coleta e identificar os domínios das necessidades de atenção especial à saúde, uma vez que se tratava de um estudo voltado para a avaliação do letramento em saúde dos cuidadores de crianças já identificadas com necessidade de atenção especial à saúde.
O CSHCN Screener® contém cinco itens e cada um possui dois subitens (a e b), exceto o item cinco, que possui somente um. Todas as opções de resposta são do tipo “sim” ou “não”. Os subitens são questionados mediante resposta afirmativa no respectivo item e buscam relações dessas afirmativas com a vigência de qualquer problema de saúde cuja duração real ou esperada seja de, no mínimo, doze meses. Qualquer um dos itens que obtiver resposta afirmativa, juntamente com seus respectivos subitens, já indica que a criança possui alguma necessidade de atenção especial à saúde. Os cinco itens são distribuídos em três domínios de necessidades de atenção especial à saúde que exigem atendimento especializado de serviços de saúde e educacional, quais sejam, uso de medicamentos, uso de serviços de saúde e limitação funcional21.
Aplicou-se o Questionário de Caracterização da CRIANES e do cuidador principal, desenvolvido para este estudo, considerando a relevância de conhecer os fatores socioeconômicos, demográficos e culturais da família e o histórico de saúde da criança para um diagnóstico acurado sobre o letramento em saúde do cuidador. O questionário contém as variáveis sobre: a caracterização da CRIANES ― origem das necessidades de atenção especiais à saúde (causa congênita, adquirida e diagnóstico médico), categorias das demandas de cuidados (desenvolvimento, tecnológicos, medicamentosos, habituais modificados, mistos e clinicamente complexos), motivo da internação atual, data da internação e de nascimento, sexo, motivo pelo qual e a data da re-internação após a primeira alta hospitalar, número de idas à emergência ou internações hospitalares no último ano e o motivo, utilização de outros serviços de saúde; e a caracterização socioeconômica do cuidador ― grau de parentesco com a CRIANES, data de nascimento, sexo, escolaridade, profissão/ocupação, renda familiar, possui outros filhos, outras pessoas que necessitam de atenção especial à saúde dependente dos seus cuidados, principais fontes de informação de saúde (televisão, jornal, rádio, internet e outros), cidade e estado de residência e existência de outro cuidador principal.
Para avaliar as condições do letramento em saúde dos cuidadores principais, aplicou-se a versão brasileira do Health Literacy Questionnaire (HLQ-Br). O Health Literacy Questionnaire é um instrumento multidimensional que foi traduzido para o português brasileiro e validado com 794 adultos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) de três regiões distintas do Brasil. Neste processo de validação, obteve boas propriedades psicométricas. É um instrumento multidimensional, possui 44 itens distribuídos em nove escalas que são subdivididas em duas partes. A Parte 1 tem quatro opções de respostas entre “discordo totalmente” e “concordo totalmente” (escores 1 - 4), a Parte 2 tem cinco opções de respostas entre “não consigo fazer ou sempre difícil” e “sempre fácil” (escores 1-5). Este instrumento não fornece pontuação global, e sim escores com a média individual das nove escalas. A pontuação mais próxima do limite superior ou inferior indica, respectivamente, as potencialidades e as limitações dos cuidadores nos cuidados em relação à sua saúde24.
Para que a versão brasileira do HLQ pudesse ser aplicada a este estudo, obteve-se a autorização de uso pela Universidade de Deakin, Austrália, pelo endereço de e-mail “HLQ-info@swin.edu.au”.
Coleta dos dados
A coleta de dados se deu no prontuário eletrônico do paciente e por meio de entrevista com o cuidador principal da CRIANES, realizada em sala reservada e com privacidade nas próprias unidades pediátricas. A equipe de pesquisadores foi previamente capacitada para a coleta de dados nos prontuários e para a aplicação dos questionários.
Tratamento e análise dos dados
Os dados foram analisados pelo programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS/PASW), versão 27.0. Na análise descritiva das variáveis quantitativas utilizou-se média e desvio padrão e para a análise das variáveis categóricas foram utilizadas frequências absolutas e relativas. A decisão pelo tipo de distribuição foi baseada no tamanho do desvio padrão (não podendo ultrapassar a metade da média para considerar a distribuição simétrica) e na proximidade entre média e mediana (diferença inferior a 20%). O nível de significância adotado foi de 5% (p≤ 0,05).
Para comparar médias, foram aplicados o teste t-Student ou a Análise de Variância (ANOVA) em conjunto com o teste de Tukey. Ainda, para avaliar a associação entre as variáveis categóricas, os testes Qui-quadrado de Pearson ou exato de Fisher foram aplicados. Já para avaliar a associação entre as variáveis ordinais com os escores do HLQ- Br, foi utilizado o teste da correlação de Spearman.
Aspectos éticos
Este estudo teve seu projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição em estudo sob o parecer n.º 5.751.478. Os aspectos éticos foram respeitados e seguidos de acordo com as legislações vigentes. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Resultados
A amostra compreendeu 139 cuidadores principais de CRIANES hospitalizadas. A maioria desses cuidadores era do sexo feminino (89,9%), tinha idade entre 31 e 60 anos (62,6%), ensino médio completo (55%), era trabalhador do lar (79%), renda familiar de um a dois salários mínimos (73,4%) e era proveniente de diferentes municípios da região Sul do Brasil (95,6%).
Da amostra, 39 cuidadores (28,1%) tinham outro indivíduo dependente do seu cuidado que necessitava de atenção especial à saúde, além da CRIANES. Os cuidadores principais eram predominantemente mães (84,2%), as quais tinham outros filhos além da CRIANES (69,1%) e 86 (61,9%) cuidadores principais referiram ter o suporte de um segundo cuidador principal para os cuidados com a criança, e destes, 38,1% eram o pai.
Os participantes eram cuidadores principais de crianças que necessitavam de atenção especial à saúde relacionada ao uso de medicamentos por uma condição crônica (94,2%), uso de serviços de saúde maior do que a maioria das crianças da mesma idade (100%) e tinham alguma limitação funcional ou incapacidade para realizar atividades comuns à maioria das crianças (53,2%). Sendo que 137 (97,8%) dessas crianças tinham mais de uma necessidade de atenção especial à saúde e 98 (70,5%) eram também crianças dependentes de tecnologias que faziam uso de pelo menos um dispositivo médico.
Na análise de grupos das combinações dos domínios de necessidades de atenção especial à saúde das CRIANES, apenas três (2,2%) necessitavam somente de serviços de saúde (SS); cinco (3,6%) necessitavam de uso de Serviços de Saúde (SS) e tinham Limitação Funcional (LF), enquanto 62 (44,6%) faziam Uso de Medicamentos e SS e a maioria (69 – 49,6%) das CRIANES tinha LF e necessitava de Uso de Medicamentos e de SS.
Conforme descrito na Tabela 1, considerando os escores médios das nove escalas do questionário HLQ-Br, foram identificadas limitações no letramento em saúde dos cuidadores em relação a Cuidado ativo da saúde (Escala 3 – Parte 1), Suporte social para saúde (Escala 4 - Parte 1) e Capacidade de encontrar boas informações sobre saúde (Escala 8 - Parte 2). Potencialidades no letramento em saúde dos cuidadores foram identificadas no que se refere à Avaliação das informações sobre saúde (Escala 5 – Parte 1) e Capacidade de interagir ativamente com os profissionais de saúde (Escala 6 – Parte 2).
Todos os cuidadores participantes passaram por, no mínimo, uma hospitalização com a CRIANES nos últimos 12 meses que antecederam a coleta de dados deste estudo. Destes, 30 (21,6%) internaram apenas uma vez, 74 (53,2%) internaram de duas a seis vezes, 23 (16,5%) internaram de sete a onze vezes e 12 (8,7%) foram hospitalizados doze ou mais vezes no período.
Na Tabela 2 estão descritos os coeficientes de correlação entre os escores médios das nove escalas do questionário HLQ-Br e as variáveis médias do número de hospitalizações das CRIANES, grau de instrução e renda familiar dos cuidadores principais. As associações positivas e estatisticamente significativas (p<0,05) indicam a relação entre o grau de instrução e condições de renda familiar dos cuidadores com as suas limitações e potencialidades do letramento em saúde. Assim como, em relação ao número de hospitalizações necessárias à CRIANES.
Em relação à parte 1 do questionário HLQ-Br, houve associação positiva e estatisticamente significativa entre as variáveis grau de instrução e renda familiar com as escalas 1 - Compreensão e apoio dos profissionais de saúde (p = 0,006), 4 – Suporte social para saúde (p = 0,000) e 5 - Avaliação das informações em saúde (p = 0,038; p = 0,044). Ainda, houve associação positiva e significativa entre a variável hospitalizações da CRIANES com a escala 5 – Avaliação das informações em saúde (p = 0,019) (Tabela 2).
Na Parte 2, identificou-se associação positiva e estatisticamente significativa entre as variáveis grau de instrução e renda familiar com as escalas 8 – Capacidade de encontrar boas informações sobre saúde (p = 0,000 - p = 0,002) e 9 – Compreender as informações sobre saúde e saber o que fazer (p = 0,009 - p = 0,049). Ainda, constatou-se a associação entre a variável renda familiar e a escala 7 – Navegar no sistema de saúde (p = 0,016) (Tabela 2).
A maioria dos cuidadores referiu ter a internet (87%) como uma de suas principais fontes de informações sobre saúde, enquanto os profissionais de saúde foram referidos como principal fonte por 19 cuidadores (13,6%) e três (2,1%) apontaram outros cuidadores principais como sendo uma de suas principais fontes de informação sobre saúde.
Potencialidades no letramento em saúde quanto à “Compreensão e apoio dos profissionais de saúde (Escala 1)” foram identificadas naqueles cuidadores que referiram ter os profissionais da saúde como uma de suas principais fontes de informação sobre saúde (p = 0,002). Já em relação à “Avaliação das informações em saúde (Escala 5)”, observaram-se potencialidades no letramento em saúde daqueles cuidadores que apontaram a internet (p = 0,026) como uma das principais fontes de informação sobre saúde (Tabela 3).
Limitações no letramento em saúde quanto ao “Suporte social para saúde (Escala 4)” e à “Avaliação das informações em saúde (Escala 5)” foram identificadas naqueles cuidadores que referiram não ter o suporte de um segundo cuidador principal para com a CRIANES (p = 0,039 - p = 0,037), conforme a comparação das médias descritas na Tabela 3.
Discussão
O estudo inova ao analisar as condições do letramento em saúde de cuidadores de CRIANES, utilizando-se de um instrumento multidimensional de avaliação. Resultando, assim, no reconhecimento das limitações e potencialidades quanto às habilidades funcionais, interativas e críticas desses cuidadores, associando-as com as suas condições socioeconômicas e as demandas de cuidados necessários às CRIANES2.
As CRIANES exigem elevada demanda de cuidados específicos e complexos, além disso, requerem tratamento e acompanhamento multiprofissional por longo período. A condução desse cenário complexo requer conhecimentos específicos, habilidades técnicas e de comunicação por parte do cuidador principal25 - 26.
Neste estudo, todas as CRIANES foram identificadas como dependentes dos serviços de saúde e apresentaram um número expressivo de hospitalizações no período de um ano. A maioria das CRIANES foi reconhecida na combinação dos três domínios de necessidades especiais de saúde, além de serem dependentes de dispositivos tecnológicos para manutenção da vida. Tais achados evidenciam a complexidade dos cuidados necessários a essas crianças e que frequentemente são demandados aos cuidadores no domicílio, sem haver um preparo para a desospitalização nem suporte adequado da rede de serviços de saúde27 - 29.
O cuidador principal é reconhecido como parte fundamental para o cuidado seguro e de qualidade da CRIANES no domicílio. Tem papel crucial na tomada de decisões, junto aos profissionais da saúde, referentes às necessidades de saúde dessa criança e, sobretudo, no gerenciamento e execução das demandas de cuidados no domicílio. Além dos desafios gerados pela complexidade dos cuidados, os cuidadores também enfrentam uma série de dificuldades impostas pelo próprio sistema de saúde ( 15 , 30 - 31 ).
Para atender a essas demandas e superar as dificuldades impostas, o cuidador precisa desenvolver habilidades cognitivas e sociais que lhe possibilitem navegar no sistema de saúde, obter, compreender e aplicar as informações necessárias para gerenciar os cuidados, fazer julgamentos e tomar decisões acerca das necessidades e particularidades dessas crianças26 , 32.
Os resultados deste estudo demonstraram condições razoáveis de letramento em saúde dos cuidadores, reconhecidas nas escalas do questionário aplicado, ainda que limitações relacionadas às habilidades funcional, interativa e crítica também tenham sido identificadas2. Ressalta-se que o letramento em saúde de um indivíduo não é estático. Fatores situacionais como ambiente desconhecido, interação intimidante e fatores emocionais podem afetar temporária e negativamente as condições de letramento em saúde e a capacidade desses cuidadores de gerenciar os cuidados necessários à CRIANES32 - 34.
Há limitações em relação ao cuidado ativo da saúde por parte dos cuidadores deste estudo no que se refere às habilidades interativa e crítica. Esses cuidadores, ainda que tenham as habilidades e conhecimentos necessários para a prática do autocuidado, não agem em prol de promovê-lo, pois não o veem como prioridade. Achados semelhantes são identificados em outras pesquisas nas quais o cuidador principal se dedica exclusivamente à demanda intensiva de cuidados complexos exigidos pela CRIANES e acaba não se envolvendo com seu próprio cuidado, o que frequentemente resulta em sobrecarga física, emocional e social ( 31 , 35 - 37 ).
Conforme o esperado, as mães identificaram-se, majoritariamente, como sendo o cuidador principal da CRIANES na hospitalização e no domicílio, como já identificado globalmente em outras pesquisas ( 25 - 26 , 34 , 38 ). Os determinantes sociais que apresentaram relação significativa com a condição de letramento em saúde desses cuidadores foram grau de instrução e renda familiar, assim como identificado em outros estudos ( 17 , 39 - 41 ).
A carência de suporte social também expõe os cuidadores à sobrecarga física e mental, podendo afetar sua saúde, bem-estar e qualidade de vida, além de dificultar a prática de habilidades já adquiridas de letramento em saúde e alterar a capacidade de execução dos cuidados com a CRIANES33 , 37. Neste estudo, a maioria dos cuidadores referiu ter amplo suporte da rede de apoio primária, contando inclusive com o auxílio de um segundo cuidador para revezamento dos cuidados, porém também referiram não se sentir compreendidas pelas pessoas próximas quando se sentem doentes.
Já em outro estudo, mães cuidadoras de CRIANES possuem limitado suporte social, relataram não poder contar com o suporte do pai da criança para realizar os cuidados no domicílio e sentem grande desgaste mental e físico. Quanto ao relacionamento social familiar, elas referem sentimentos de isolamento, incompreensão, falta de empatia e dificuldade de comunicação. Embora não recebam o suporte familiar adequado, por meio do compartilhamento de experiências, essas cuidadoras vivenciam fortes vínculos com outras mães de CRIANES, pelas quais se sentem compreendidas e apoiadas42.
Receber o suporte social de amigos e familiares tem sido apontado como essencial para o manejo das necessidades da criança, compartilhamento dos cuidados e, sobretudo, para a incorporação de novas informações sobre os desafios diante da complexidade de cuidar de uma CRIANES. As condições mais avançadas de habilidades interativas e comunicativas críticas favorecem o fortalecimento das redes de apoio primária e secundária e possibilitam maior extração de informações de diferentes fontes32 , 37.
A rede social secundária fragilizada também contribui para limitações no letramento em saúde de cuidadores. Estudos identificam as instituições de saúde e assistência social como rede de apoio secundária, descrevem o vínculo entre cuidadores e profissionais da saúde como conflituoso, frágil ou rompido. A fragilidade desse vínculo é associada à fragmentação na organização dos serviços de saúde, pouca qualidade da assistência, limitada responsabilidade por parte dos profissionais da saúde, lacunas na comunicação, insuficiência de orientação e distanciamento com o cuidador37 , 43.
Tratando-se de cuidadores de CRIANES, a falta de habilidades para encontrar informações e navegar no sistema de saúde por conta própria constitui uma barreira de grande relevância para o cuidado no domicílio e indica limitações no letramento em saúde funcional e interativo desses cuidadores32. Essas crianças necessitam do uso frequente dos serviços de saúde e de profissionais de múltiplas especialidades. Quanto maior a equipe de profissionais, mais visitas aos serviços de saúde o cuidador precisa gerenciar, exigindo habilidades avançadas de comunicação e coordenação9 , 38.
Dificuldades na navegação são frequentemente causadas pelo próprio sistema de saúde. Estudos que avaliam o itinerário terapêutico de CRIANES identificam o despreparo dos profissionais de saúde e a fragmentação, desarticulação, falta de estrutura e precariedade dos serviços de saúde como barreiras para acesso e navegação na rede de serviços de saúde ( 31 , 44 - 45 ). A comunicação entre profissionais de saúde responsáveis pelo tratamento da criança é percebida por cuidadores como escassa e insuficiente, assim como a comunicação de profissionais com o cuidador37.
Para atender às demandas de cuidados exigidas pelas CRIANES, o cuidador precisa ter acesso a uma gama de informações específicas e muitas vezes complexas. Diante das fragilidades de comunicação, preparo e orientação para a transição do cuidado por parte dos profissionais e serviços de saúde46, a incapacidade de conseguir acesso às informações sobre saúde por conta própria se torna ainda mais preocupante.
Neste estudo, a maioria dos cuidadores reconheceu a internet como uma das principais fontes de informação sobre saúde e raros foram os cuidadores que identificaram os profissionais de saúde neste papel. O reconhecimento das redes digital e social, assim como dos profissionais da saúde como fontes de informação pelos cuidadores de CRIANES também foi descrito em outros estudos, nos quais se valorizam as informações dos profissionais, porém com orientações pouco compatíveis e aplicáveis à realidade da família e da criança. Nesses casos, buscou-se a troca de experiências com outros cuidadores de crianças com necessidades iguais ou semelhantes47. Assim como neste estudo, também se reconheceram outros cuidadores de CRIANES como sendo importante fonte de informação, troca de experiências e alternativas para qualificar o cuidado à CRIANES.
Em outro estudo, identificou-se que cuidadores de crianças com doenças crônicas são mais propensos a acessar redes sociais que discutem a saúde da criança, apesar de classificá-las como as fontes menos confiáveis de informações online sobre saúde. Ainda, ao encontrar informações que contradiziam o conselho do profissional, a maioria dos pais relatou seguir o conselho do profissional ou consultá-lo antes de tomar uma decisão48.
Nesta pesquisa, foram identificadas potencialidades no letramento em saúde interativo dos cuidadores em relação à capacidade de interagir ativamente com os profissionais da saúde. Apesar de a maioria não identificar o profissional de saúde como fonte de informação sobre saúde, sentem-se capazes de procurar orientações adicionais com esses profissionais, fazendo perguntas para obter as informações de que necessitam. Atribuiu-se esse resultado à longa experiência e convivência desses cuidadores com profissionais e serviços de saúde, devido ao frequente uso dos mesmos serviços para atendimento das demandas de cuidados da CRIANES37.
Potencialidades também foram reconhecidas no letramento em saúde crítico dos cuidadores quanto à habilidade de avaliação das informações em saúde, inclusive identificando associação estaticamente significativa entre a escala correspondente ao item do questionário aplicado com aqueles cuidadores que utilizam a internet como fonte de informação sobre saúde.
Ressalta-se que a internet pode ser um instrumento valioso de comunicação e de aquisição de informações sobre saúde para esses cuidadores, desta forma desenvolvendo a capacidade de interação social, maior conhecimento sobre saúde, melhorando a autonomia e autoconfiança para o gerenciamento dos cuidados. Ao mesmo tempo, pode tornar-se também um grande risco para a saúde tanto dos cuidadores quanto das crianças, já que se trata de uma fonte de informação muitas vezes insegura e incompleta. É necessário que o cuidador tenha a capacidade de identificar boas e confiáveis fontes de informação e de distinguir informações contraditórias ( 46 , 49 - 50 ). Diante deste cenário, torna-se relevante a avaliação do letramento digital em saúde dessa população.
Este estudo se destaca por dar voz aos cuidadores de CRIANES, reconhecendo seus desafios diários na busca por informações e na tomada de decisões para garantir o bem-estar de suas crianças. Utilizando instrumentos validados internacionalmente, oferece um retrato fiel da realidade desses cuidadores, trazendo um olhar inédito para essa questão no Brasil. Além de contribuir cientificamente, reforça a necessidade de aproximar os profissionais de saúde das famílias, fortalecendo o letramento em saúde e a autonomia desses cuidadores.
As limitações deste estudo relacionam-se à coleta de dados realizada em apenas uma instituição de saúde, o que pode não representar a realidade de cuidadores em outros contextos, como aqueles que acessam serviços de menor complexidade ou que enfrentam diferentes desafios regionais no sistema de saúde, além da ausência de uma abordagem qualitativa que explore as causas subjacentes às condições multidimensionais do letramento em saúde dos cuidadores. Além disso, o estudo foi transversal, não permitindo análise de mudanças no letramento em saúde.
Portanto, sugerem-se novos estudos em mais instituições de saúde e de abordagem mista e longitudinais, o que permitiria o desenvolvimento de intervenções amplas e personalizadas para atender às necessidades de letramento em saúde de cuidadores de CRIANES.
Conclusão
O estudo inova ao explorar o letramento em saúde multidimensional de cuidadores de CRIANES no âmbito nacional, utilizando-se da associação de instrumentos robustos e amplamente aplicados internacionalmente, tanto para o rastreio e classificação das CRIANES em domínios de necessidades, quanto para a avaliação das condições de letramento em saúde do cuidador principal para além de apenas uma capacidade ou limitação cognitiva.
Os achados revelam a influência do grau de instrução do cuidador e da renda familiar nas condições do letramento em saúde, além de identificar a internet como principal fonte de informação desses cuidadores. Esses, em sua maioria, possuem capacidade limitada de agir em prol da sua própria saúde e bem-estar e dispõem de limitado suporte social, apesar de contarem com o auxílio de um segundo cuidador para atender às necessidades da CRIANES. Além disso, sentem-se pouco compreendidos e sem apoio das pessoas próximas quando se trata da sua própria condição de saúde. E ainda, possuem limitada capacidade de encontrar boas informações sobre saúde por conta própria.
Ressalta-se a relevância do reconhecimento das limitações e potencialidades no letramento em saúde dessa população como um recurso importante que permite a instrumentalização para a realização de intervenções educacionais assertivas por parte dos serviços e profissionais da saúde que têm como responsabilidade serem promotores do letramento em saúde, fortalecendo o cuidado ativo, melhorando o acesso, compreensão e uso das orientações, aumentando a qualidade e segurança do cuidado.
Agradecimentos
Agradecemos a Laísa Pioner dos Santos e Oranian dos Anjos e Silva Gomes Amaro pela colaboração na fase de coleta de dados. A Jessica Härter pela colaboração na fase de análise dos dados.
Referências bibliográficas
-
1. World Health Organization. Health Promotion Glossary of Terms 2021 [Internet]. Geneva: WHO; 2021 [cited 2022 May 25]. Available from: https://www.who.int/publications/i/item/9789240038349
» https://www.who.int/publications/i/item/9789240038349 -
2. Brevidelli MM, Moura VPT, Domenico EBL. Promoting health literacy by using the Health Literacy Universal Precautions Toolkits: A reflection study. Esc Anna Nery. 2024;28:1-8. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2024-0013en
» https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2024-0013en -
3. Brach C, ed. AHRQ Health Literacy Universal Precautions Toolkit [Internet]. 3. Edition. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; 2024 [cited 2024 Oct 10]. Available from: https://www.ahrq.gov/sites/default/files/publications2/files/health-literacy-toolkit-third-edition.pdf
» https://www.ahrq.gov/sites/default/files/publications2/files/health-literacy-toolkit-third-edition.pdf -
4. de Buhr E, Tannen A. Parental health literacy and health knowledge, behaviours and outcomes in children: a cross-sectional survey. BMC Public Health. 2020;20(1096):1-9. https://doi.org/10.1186/s12889-020-08881-5
» https://doi.org/10.1186/s12889-020-08881-5 -
5. Cangussú LS, Alho EAS, Cardoso FEL, Tenório APO, Barbosa RHA, Lopes JM, et al. Concordância entre dois instrumentos para avaliação do letramento em saúde. Epidemiol Serv Saude. 2021;30(2): e2020490. https://doi.org/10.1590/S1679-49742021000200004
» https://doi.org/10.1590/S1679-49742021000200004 -
6. McPherson M, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics. 1998;102(1):137-40. https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137
» https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137 -
7. Arrué AM. Prevalência de crianças que necessitam de atenção especial à saúde em três municípios brasileiros [Dissertation]. Rio de Janeiro: Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz; 2018 [cited 2025 Jan 10]. Available from: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/48879
» https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/48879 -
8. Nonose ERS. Vulnerabilidade de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e de suas famílias [Dissertation]. Ribeirão Preto: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo; 2019 [cited 2025 Jan 10]. Available from: https://doi.org/10.11606/T.22.2020.tde-20032020-142218
» https://doi.org/10.11606/T.22.2020.tde-20032020-142218 -
9. Cabral IE, Moraes JRMM. Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Rev Bras Enferm. 2015;68(6):769-76. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i
» https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i -
10. Pawellek M, Kopf FM, Egger N, Dresch C, Matterne U, Brandstetter S. Pathways linking parental health literacy with health behaviours directed at the child: a scoping review. Health Promot Int. 2022;37(2):daab154. https://doi.org/10.1093/heapro/daab154
» https://doi.org/10.1093/heapro/daab154 -
11. Tian CY, Xu RH, Mo PK, Dong D, Wong EL. Generic Health Literacy Measurements for Adults: A Scoping Review. Int J Environ Res Public Health. 2020;17(21):7768. https://doi.org/10.3390/ijerph17217768
» https://doi.org/10.3390/ijerph17217768 -
12. Wahl AK, Hermansen Å, Tschamper MB, Osborne RH, Helseth S, Jacobsen R, et al. The Parent Health Literacy Questionnaire (HLQ-Parent). Adaptation and validity testing with parents of children with epilepsy. Scand J Public Health. 2024;52(1):39-47. https://doi.org/10.1177/14034948221123436
» https://doi.org/10.1177/14034948221123436 -
13. Debussche X. Addressing health literacy responsiveness in diabetes. Diabet Epidemiol Manag. 2021;4: 100033. https://doi.org/10.1016/j.deman.2021.100033
» https://doi.org/10.1016/j.deman.2021.100033 -
14. Foronda CL, Jawid MY, Alhusen J, Muheriwa SR, Ramunas MM, Hooshmand M. Healthcare Providers Experiences with Gaps, Barriers, and Facilitators Faced by Family Caregivers of Children with Respiratory Diseases. J Pediatr Nurs. 2020;52:49-53. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.03.003
» https://doi.org/10.1016/j.pedn.2020.03.003 -
15. Lawrence PR, Feinberg I, Spratling R. The Relationship of Parental Health Literacy to Health Outcomes of Children with Medical Complexity. J Pediatr Nurs. 2021;60:65-70. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2021.02.014
» https://doi.org/10.1016/j.pedn.2021.02.014 -
16. Perrins GL, King C, Azhdari K, Jahan I, Power R, Hashan R, et al. Health literacy of primary caregivers of children with cerebral palsy in low- and middle-income countries: a systematic review. BMJ Open. 2025;15:e091679. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2024-091679
» https://doi.org/10.1136/bmjopen-2024-091679 -
17. Zaidman EA, Scott KM, Hahn D, Bennett P, Caldwell PH. Impact of parental health literacy on the health outcomes of children with chronic disease globally: A systematic review. J Paediatr Child Health. 2023;59(1):12-31. https://doi.org/10.1111/jpc.16297
» https://doi.org/10.1111/jpc.16297 - 18. Browner WS, Newman TB, Cummings SR, Grady DG, Huang AJ, Kanaya AM, et al. Delineando a pesquisa clínica de Hulley. 5. ed. Porto Alegre: Artmed; 2024. 468 p.
-
19. STROBE Initiative. STROBE Statement—Checklist of items that should be included in reports of cross-sectional studies [Internet]. c2025 [cited 2025 Mar 25]. Available from: https://www.equator-network.org/wp-content/uploads/2015/10/STROBE_checklist_v4_cross-sectional.pdf
» https://www.equator-network.org/wp-content/uploads/2015/10/STROBE_checklist_v4_cross-sectional.pdf -
20. Brasil. Lei 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Diário Oficial da União [Internet]. 1990 Jul 16 [cited 2024 Jun 15];seção 1:13563. Available from: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm
» https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm -
21. Arrué AM, Neves ET, Magnago TSBS, Cabral IE, Gama SGN, Hökerberg YHM. Translation and adaptation of the Children with Special Health Care Needs Screener to Brazilian Portuguese. Cad Saude Publica. 2016; 32(6): e00130215. https://doi.org/10.1590/0102-311X00130215
» https://doi.org/10.1590/0102-311X00130215 -
22. Soares TAM, Brasil VV, Moraes KL, Santos LTZ, Vila VSC, Borges LH Júnior. Health literacy of home caregivers in a Brazilian capital. Acta Paul Enferm. 2021;34:eAPE002255. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO002255
» https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO002255 -
23. Borges RB, Mancuso ACB, Camey SA, Leotti VB, Hirakata VN, Azambuja GS, et al. Power and Sample Size for Health Researchers: a tool for calculating sample size and statistical power designed for health researchers. Clin Biomed Res [Internet]. 2021 [cited 2022 Jul 15];40(4). Available from: https://seer.ufrgs.br/index.php/hcpa/article/view/109542
» https://seer.ufrgs.br/index.php/hcpa/article/view/109542 -
24. Moraes KL, Brasil VV, Mialhe FL, Sampaio HAC, Sousa ALL, Canhestro MR, et al. Validation of the Health Literacy Questionnaire (HLQ) to brazilian portuguese. Acta Paul Enferm. 2021;34. https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02171
» https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO02171 -
25. Carvalho CCO, Pimentel TGP, Cabral IE. Child with special health needs at one hospital of the brazilian unified health system. Rev Pesqui Cuid Fundam Online. 2021;13:1296-302. https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v13.9756
» https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v13.9756 -
26. Bastos MPC, Santos AST, Ledo BC, Moraes JRMM, Cabral IE, Góes FGB. Children with special health care needs in a pediatric emergency service: a cross- sectional study. Rev Enferm UFSM. 2022;12(24):e24. https://doi.org/10.5902/2179769269299
» https://doi.org/10.5902/2179769269299 -
27. Sala MCT, Anders JC, Pina JC, Okido ACC, Souza AIJ. Profile of technology-dependent children and adolescents in a referral pediatric hospital in the south of the country. Esc Anna Nery. 2024;28: e20220409. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2022-0409en
» https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2022-0409en -
28. Precce ML, Moraes JRMM, Pacheco STA, Silva LF, Conceição DS, Rodrigues EC. Educational demands of family members of children with special health care needs in the transition from hospital to home. Rev Bras Enferm. 2020;73:e20190156. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0156
» https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0156 -
29. Ramalho ELR, Nóbrega VM, Mororó DDS, Pinto JTJM, Cabral CHK, Collet N. Nurse’s performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. Rev Gaúcha Enferm. 2022;43:e20210182. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210182.en
» https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210182.en -
30. Huang L, Freed GL, Dalziel K. Children With Special Health Care Needs: How Special Are Their Health Care Needs? Acad Pediatr. 2020;20(8):1109-15. https://doi.org/10.1016/j.acap.2020.01.007
» https://doi.org/10.1016/j.acap.2020.01.007 -
31. Casacio GDM, Ferrari RAP, Zilly A, Silva RMM. Therapeutic itinerary of children with special health care needs: analysis guided by care systems. Rev Gaúcha Enferm. 2022;43:e20220115. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210115.en
» https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210115.en -
32. Nutbeam D, Lloyd JE. Understanding and Responding to Health Literacy as a Social Determinant of Health. Annu Rev Public Health. 2021;42:159-73. https://doi.org/10.1146/annurev-publhealth-090419-102529
» https://doi.org/10.1146/annurev-publhealth-090419-102529 -
33. Morrison AK, Glick A, Yin HS. Health Literacy: Implications for Child Health. Pediatr Rev. 2019;40(6):263-77. https://doi.org/10.1542/pir.2018-0027
» https://doi.org/10.1542/pir.2018-0027 -
34. Tschamper MK, Wahl AK, Hermansen Å, Jakobsen R, Larsen MH. Parents of children with epilepsy: Characteristics associated with high and low levels of health literacy. Epilepsy Behav. 2022;130:108658. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2022.108658
» https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2022.108658 -
35. Chaves MF, Rodrigues SO, Moreschi C, Machado LB, Rodrigues NS. Cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde: perspectiva de familiares cuidadores. Rev Eletr Acervo Saude. 2022;15(4):e10071. https://doi.org/10.25248/reas.e10071.2022
» https://doi.org/10.25248/reas.e10071.2022 -
36. Elango S, Whitmire R, Kim J, Berhane Z, Davis R, Turchi RM. Family Experience of Caregiver Burden and Health Care Usage in a Statewide Medical Home Program. Acad Pediatr. 2022;22(1):116-24. https://doi.org/10.1016/j.acap.2021.07.010
» https://doi.org/10.1016/j.acap.2021.07.010 -
37. Tschamper MK, Larsen MH, Wahl AK, Jakobsen R. Developing and maintaining health literacy: A continuous emotional, cognitive, and social process for parents of children with epilepsy—A qualitative study. Epilepsy Behav Rep. 2023;142. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2023.109222
» https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2023.109222 -
38. Arrué AM, Hökerberg YHM, Jantsch LB, Gama SGN, Oliveira RVC, Okido ACC, et al. Prevalence of children with special healthcare needs: An epidemiological survey in Brazil. J Pediatr Nurs. 2022;67:95-101. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2022.08.013
» https://doi.org/10.1016/j.pedn.2022.08.013 -
39. Afriyie E, Kumah E, Kokuro C, Botchwey COA, Boateng AA, Agyei-Baffour P. Health literacy levels of mothers of under 5-year-old children in two districts in Ghana. J Health Literacy. 2023;7(4):21-31. https://doi.org/10.22038/jhl.2022.67555.1348
» https://doi.org/10.22038/jhl.2022.67555.1348 -
40. Yin A, Bai G, Jiang H, Xiao X, Zhang X, Gu H, et al. Validity and Reliability of the Parental Health Literacy Questionnaire for Caregivers of Children Aged 0 to 3 Years in China. Int J Environ Res Public Health. 2022;19(23):16076. https://doi.org/10.3390/ijerph192316076
» https://doi.org/10.3390/ijerph192316076 -
41. Zhang Y, Wang X, Cai J, Yang Y, Liu Y, Liao Y, et al. Status and influencing factors of medication literacy among Chinese caregivers of discharged children with Kawasaki disease. Front Public Health. 2022;10:960913. https://doi.org/10.3389/fpubh.2022.960913
» https://doi.org/10.3389/fpubh.2022.960913 -
42. An JY, Kwon SH, Choi HR. Experiences of South Korean mothers of children with medical complexity under long-term hospitalization. Nurs Open. 2023;10(3):1840-51. https://doi.org/10.1002/nop2.1446
» https://doi.org/10.1002/nop2.1446 -
43. Vasconcellos RN, Souza MHDN, Nóbrega VMD, Collet N. The family of the child with special health care needs and their social relationships. Rev Bras Enferm. 2022;75(6):e20210031. https://doi.org/10.1590/0034-7167.20227506e05
» https://doi.org/10.1590/0034-7167.20227506e05 -
44. Lima BDC, Silva LFD, Góes FGB, Ribeiro MTS, Alves LL. The therapeutic pathway of families of children with cancer: difficulties faced in this journey. Rev Gaucha Enferm. 2018;39:e20180004. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.20180004
» https://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.20180004 -
45. Luz RO, Pieszak GM, Arrué AM, Gomes GC, Neves ET, Rodrigues AP. Therapeutic itinerary of families of children with special health needs. Rev Rene. 2019;20:e33937. https://doi.org/10.15253/2175-6783.20192033937
» https://doi.org/10.15253/2175-6783.20192033937 -
46. Bold E, Richardson KL, Al-Uzri A, Craven SF, Clark K, Grzesek K, et al. Internet use and health literacy among pediatric chronic kidney disease patients and their caregivers. J Nephrol. 2024;37:2561-8. https://doi.org/10.1007/s40620-024-02136-x
» https://doi.org/10.1007/s40620-024-02136-x -
47. Min EE, Wheeler H, Hennessy C, Abebe E. Medication management strategies by family caregivers of children with special healthcare needs. Child Care Health Dev. 2023;49(5):925-32. https://doi.org/10.1111/cch.13102
» https://doi.org/10.1111/cch.13102 -
48. Yudianto B, Caldwell PHY, Nanan R, Barnes EH, Scott KM. Patterns of parental online health information-seeking behaviour. J Pediatr Child Health Care. 2023;59(5):743-52. https://doi.org/10.1111/jpc.16387
» https://doi.org/10.1111/jpc.16387 -
49. Delemere E, Maguire R. Caregivers of children feel confident about using the Internet for health informativo. Health Info Libr J. 2023;40(1):54-69. https://doi.org/10.1111/hir.12430
» https://doi.org/10.1111/hir.12430 -
50. Harney S, Chu TC, Trask CL, Welch JJG. Health-related Internet Use by Caregivers of Children and Adolescents With Cancer. J Pediatr Hematol Oncol. 2023;45(2):214-21. https://doi.org/10.1097/MPH.0000000000002526
» https://doi.org/10.1097/MPH.0000000000002526
-
*
Artigo extraído da dissertação de mestrado “Letramento em saúde de cuidadores principais de crianças com necessidades especiais de saúde hospitalizadas”, apresentada à Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem, Porto Alegre, RS, Brasil.
-
Como citar este artigo
Kuntz SR, Moraes KL, Vaccari A, Theis TS, Cogo ALP, Wegner W. Health literacy among main caregivers of Children with Special Health Care Needs: a cross-sectional study. Rev. Latino-Am. Enfermagem. [cited]. Available from: .https://doi.org/
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Maria Lúcia Zanetti
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