Instrumentos de evaluación de la calidad de vida para radiodermitis en pacientes oncológicos: revisión de alcanceObjetivo: mapear en la literatura los cuestionarios e instrumentos de evaluación de la calidad de vida relacionada con la piel aplicados a pacientes oncológicos sometidos a radioterapia que desarrollaron radiodermitis.
Método: se realizó una revisión de alcance de acuerdo con las recomendaciones del JBI, con búsquedas en siete fuentes de información y en literatura gris sin restricciones de periodo ni idioma, y se efectuó una síntesis cualitativa de los datos presentada de forma descriptiva mediante tablas y figuras.
Resultados: se incluyeron 32 estudios, la mayoría procedentes de América del Norte (n = 14); los instrumentos utilizados fueron el Índice de Calidad de Vida en Dermatología (DLQI) (n = 17), el Skindex-16 (n = 11), el Skindex-29 (n = 1) y el Padua Skin-Related Quality of Life (PRSQ) (n = 1), siendo DLQI y Skindex-16 los más aplicados, predominantemente en pacientes con cáncer de mama.
Conclusión: existe una diversidad de instrumentos para evaluar la calidad de vida relacionada con la piel en pacientes con radiodermitis, destacándose Skindex-16 y DLQI, y la variedad de herramientas evidencia la ausencia de directrices consolidadas sobre la elección del instrumento óptimo para este contexto clínico.
Descriptores:
Calidad de Vida; Piel; Radiodermitis; Radioterapia; Neoplasias; Revisión
Destacados:
(1) DLQI, Skindex-16, Skindex-19 y PRSQ son instrumentos específicos para radiodermitis. (2) Skindex-16 evalúa los aspectos mentales y emocionales con mayor eficacia que el DLQI. (3) La elección del instrumento debe tener en cuenta las especificidades y necesidades de la piel.
Objective: to map the literature on skin-related quality of life questionnaires and assessment tools applied to cancer patients undergoing radiotherapy who developed radiodermatitis.
Method: scoping review conducted in accordance with JBI recommendations. The search was conducted in seven sources of information and in the grey literature. There were no restrictions on the publication period or language of the articles. A qualitative synthesis of the data was performed, presented descriptively and through tables and figures.
Results: thirty-two studies were included, most of which were from North America (n=14). The instruments used to assess skin-related quality of life were: the Dermatology Life Quality Index (n=17), Skindex-16 (n=11), Skindex-29 (n=1), and Padua Skin-Related Quality of Life (n=1). The most frequently applied instruments were the Dermatology Life Quality Index and Skindex-16, used predominantly in patients with breast cancer.
Conclusion: different instruments used to assess skin-related quality of life in patients with radiodermatitis were identified, with emphasis on Skindex-16 and DLQI. The diversity of tools points to the absence of consolidated guidelines on the choice of the best instrument to be implemented in this clinical context.
Descriptors:
Quality of Life; Skin; Radiodermatitis; Radiotherapy; Neoplasms; Review
Highlights:
(1) DLQI, Skindex-16, Skindex-19, and PRSQ are specific instruments for radiodermatitis. (2) Skindex-16 assesses mental and emotional aspects more efficiently than DLQI. (3) The choice of instrument should consider the specificities and needs of the skin.
Objetivo: mapear na literatura os questionários e instrumentos de avaliação da Qualidade de Vida relacionados à pele, aplicados a pacientes com câncer submetidos à radioterapia que desenvolveram radiodermatite.
Método: revisão de escopo conduzida de acordo com as recomendações do JBI. A busca foi realizada em sete fontes de informação e na literatura cinzenta. Não houve restrição quanto ao período de publicação nem ao idioma dos artigos. Foi realizada uma síntese qualitativa dos dados, apresentada de forma descritiva e por meio de tabelas e figuras.
Resultados: trinta e dois estudos foram incluídos, sendo a maioria proveniente da América do Norte (n=14). Os instrumentos utilizados para avaliação da qualidade de vida relacionada à pele foram: o Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia (n=17), o Skindex-16 (n=11), o Skindex-29 (n=1) e o Padua Skin-Related Quality of Life (n=1). Os instrumentos mais frequentemente aplicados foram o Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia e o Skindex-16, utilizados predominantemente em pacientes com câncer de mama.
Conclusão: foram identificados diferentes instrumentos utilizados para avaliar a qualidade de vida relacionada à pele em pacientes com radiodermatite, com destaque para o Skindex-16 e o DLQI. A diversidade de ferramentas aponta para a ausência de diretrizes consolidadas sobre a escolha do melhor instrumento a ser implementado nesse contexto clínico.
Descritores:
Qualidade de Vida; Pele; Radiodermatite; Radioterapia; Neoplasias; Revisão
Destaques:
(1) DLQI, Skindex-16, Skindex-19 e PRSQ são instrumentos específicos para radiodermatite. (2) Skindex-16 avalia aspectos mentais e emocionais de modo mais eficiente do que o DLQI. (3) A escolha do instrumento deve considerar as especificidades e necessidades da pele.
Introducción
La radiodermatitis es un evento adverso inflamatorio que se manifiesta con lesiones cutáneas derivadas de la exposición a la radiación ionizante(1), con alta incidencia en las regiones de la pelvis, mama, cabeza y cuello(1). En un estudio realizado en el interior de São Paulo, Brasil, con mujeres que recibieron irradiación en la mama, se observó una incidencia del 98,2% de radiodermatitis(2). En la fase aguda, la radiodermatitis se caracteriza por la presencia de una o más manifestaciones, como hiperpigmentación, eritema, descamación seca, descamación húmeda, necrosis, ulceración e infección local(1). Frecuentemente, esta radiotoxicidad aparece a partir de la segunda semana de tratamiento(3).
La gravedad de la lesión tisular que ocurre en la radiodermatitis puede variar de acuerdo con la dosis por fracción, la dosis total administrada y la susceptibilidad individual, como la edad, el índice de masa corporal, la exposición al sol, factores genéticos, entre otros(2,4-6). Además, cuanto mayor es la gravedad de la radiodermatitis, mayor es la posibilidad de incomodidad, impacto psicosocial, perjuicio en las actividades de la vida diaria e interrupción del tratamiento, lo que puede afectar el pronóstico del paciente(7). Todos estos factores afectan la calidad de vida de los pacientes(8).
Así, la calidad de vida relacionada con la salud se refiere a la percepción que el individuo tiene de su propia condición de vida frente a la enfermedad, así como del tratamiento y la evolución de la afección(9). Su evaluación en pacientes que presentan algún grado de radiodermatitis mediante el uso de instrumentos para su medición permite la individualización de los cuidados y la consideración de factores subjetivos, como el estado psicológico, las interacciones sociales y la autoestima(10). Además, facilita la planificación del cuidado, el seguimiento de señales, síntomas y efectos colaterales, de modo que los profesionales puedan promover una atención basada en las quejas del paciente(10).
En este contexto, se observa, cada vez más, el uso de cuestionarios y escalas para la evaluación de los diferentes contextos en el área de la salud. Por lo tanto, es imprescindible garantizar la precisión y la eficacia de estos instrumentos(11) para proporcionar una evaluación adecuada de los resultados y promover un plan de acción eficaz. Además, es esencial identificar cuestionarios e instrumentos que evalúen la Calidad de Vida (CV) que puedan ser aplicados a la población brasileña, específicamente aquellos de origen nacional o traducidos al portugués brasileño.
La traducción de los instrumentos al portugués brasileño proporciona una adaptación al contexto cultural y lingüístico del país y aumenta su credibilidad(10-11). Asimismo, cuestionarios específicos que evalúen la CV en pacientes con radiodermatitis pueden aportar mayor confiabilidad y validez a los resultados. Estos factores resaltan la importancia de identificar y analizar instrumentos orientados a este propósito, una laguna aún no explorada en la literatura. Una búsqueda preliminar exhaustiva realizada en plataformas de registro de protocolos de revisión, como Open Science Framework (OSF) y PROSPERO, además de la base de datos PubMed, no identificó estudios publicados o registrados con el mismo tema.
Así, el objetivo de este estudio fue mapear en la literatura los cuestionarios y los instrumentos de evaluación de la CV relacionados con la piel, aplicados a pacientes con cáncer sometidos a radioterapia que desarrollaron radiodermatitis.
Método
Protocolo y registro
Se trata de una revisión de alcance conducida de acuerdo con las recomendaciones del JBI(12). Para el reporte de esta revisión se utilizó el checklist Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta Analyses (PRISMA) for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)(13). El protocolo de esta revisión de alcance fue registrado en la plataforma Open Science Framework (OSF)(14) y está identificado por el Digital Object Identifier (DOI) 10.17605/OSF.IO/UH42P. El protocolo está disponible públicamente en la siguiente dirección electrónica: https://osf.io/uh42p/.
Esta revisión tuvo como objetivo responder a la pregunta orientadora: “¿Cuáles son las evidencias disponibles en la literatura acerca de los instrumentos utilizados para medir la CV relacionada con la piel de pacientes adultos con cáncer sometidos a radioterapia que desarrollaron radiodermatitis?”. La elaboración de esta pregunta se realizó mediante el uso del acrónimo PCC, siendo P (población) – pacientes adultos con cáncer sometidos a radioterapia, C (concepto) – cuestionarios e instrumentos utilizados para medir la CV relacionada con la piel de pacientes adultos con cáncer sometidos a radioterapia que desarrollaron radiodermatitis, y C (contexto) – cualquier entorno, ya sea hospitalario, ambulatorio o domiciliario, nacional o internacional, en el que se haya evaluado la CV relacionada con la piel durante la realización de la radioterapia o hasta 4 semanas después de su finalización.
Criterio de elegibilidad
Se incluyeron estudios observacionales y experimentales que midieron la CV relacionada con la piel durante el período de realización de la radioterapia, con instrumentos validados o no, en pacientes adultos con cáncer sometidos a radioterapia que desarrollaron radiodermatitis. No hubo restricción con respecto al período de publicación ni al idioma de los artículos. De esta forma, se incluyeron estudios de diferentes nacionalidades, abarcando tanto publicaciones nacionales como internacionales, realizados en diversos contextos.
Se excluyeron los estudios que: (1) incluyeron muestra compuesta por niños y adolescentes (<18 años); (2) estudios que no presentaron evaluación de la CV mediante instrumentos; (3) estudios que utilizaron instrumentos para evaluación de la CV no específicos para la piel; (4) estudios con pacientes que no realizaron radioterapia.
Fuentes de información
Para la identificación de estudios y descriptores potencialmente relevantes, se realizó inicialmente una búsqueda preliminar en la fuente de información PubMed. A continuación, se diseñó una estrategia de búsqueda electrónica específicamente para PubMed por intermedio del National Institutes of Health (NIH) y posteriormente se adaptó para cada una de las siguientes fuentes de información: Latin American and Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS) vía Biblioteca Virtual da Saúde (BVS), Web of Science Core Collection (WoSCC) vía Clarivate; Embase vía Elsevier, LIVIVO y Cochrane Database vía Cochrane Library. Además, se realizaron búsquedas en literatura gris mediante el Google Scholar y en el ProQuestTMDissertation & Theses Citation Index (ProQuest) vía Clarivate.
No se utilizaron términos relacionados con la población del acrónimo PCC para no restringir la búsqueda. La primera estrategia de búsqueda fue construida utilizando MeSH Terms y palabras clave para uso en la base de datos PubMed. Posteriormente, se consultaron otras fuentes de descriptores – Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) y Emtree – para la adaptación de la estrategia de búsqueda a cada base de datos. Se utilizaron operadores booleanos (OR y AND) para combinar los términos. La búsqueda que compuso los resultados de esta revisión fue realizada el 25 de enero de 2024 en todas las fuentes de información y literatura gris. Las etapas de conducción de la revisión se llevaron a cabo entre enero y octubre de 2024.
Por último, también se examinaron las listas de referencias de los estudios incluidos con el objetivo de identificar posibles estudios relevantes que no hubieran sido capturados en la estrategia de búsqueda inicial.
Estrategia de búsqueda
La estrategia de búsqueda electrónica completa utilizada en PubMed, accesada mediante la plataforma National Institutes of Health (NIH), fue la siguiente: (“radiodermatitis”[MeSH Terms] OR “radiodermatitis”[All Fields] OR “radiation dermatitis”[All Fields] OR “radioepidermitis”[All Fields] OR “radiation reaction”[All Fields] OR “radio-epithelitis”[All Fields] OR “acute radiation reactions”[All Fields] OR “radiation-induced acute skin”[All Fields] OR “radio-induced damage”[All Fields] OR “cutaneous radiation syndrome”[All Fields] OR “radiodermatitides”[All Fields] OR “radiation-induced dermatitis”[All Fields] OR “radiation-induced skin lesions”[All Fields] OR “radiation induced acute toxicity”[All Fields] OR “radiation-induced toxicity”[All Fields] OR “radiation-induced toxicities”[All Fields] OR “radiation-induced normal tissue toxicity”[All Fields] OR “skin reaction”[All Fields] OR “skin reactions”[All Fields] OR “skin toxicity”[All Fields] OR “skin toxicities”[All Fields] OR “radiation-induced side effects”[All Fields] OR “radiation toxicity”[All Fields] OR “tissue complications”[All Fields] OR “radiation injury”[All Fields]) AND (“quality of life”[MeSH Terms] OR “quality of life”[All Fields] OR “health-related quality of life”[All Fields] OR “HRQL”[All Fields] OR “HOL”[All Fields] OR “hrqols”[All Fields] OR “quality of life”[All Fields] OR “hrqol”[All Fields] OR “health-related quality of life”[All Fields] OR “life quality”[All Fields]) AND (“questionnair”[All Fields] OR “questionnaire s”[All Fields] OR “surveys and questionnaires”[MeSH Terms] OR “surveys and questionnaires”[All Fields] OR “questionnaire”[All Fields] OR “questionnaires”[All Fields] OR “measurability”[All Fields] OR “measurable”[All Fields] OR “measurably”[All Fields] OR “measure s”[All Fields] OR “measureable”[All Fields] OR “measured”[All Fields] OR “measurement”[All Fields] OR “measurement s”[All Fields] OR “measurements”[All Fields] OR “measurer”[All Fields] OR “measurers”[All Fields] OR “measuring”[All Fields] OR “measurings”[All Fields] OR “measurement”[All Fields] OR “measurements”[All Fields] OR “weights and measures”[MeSH Terms] OR “instrument”[All Fields] OR “instrument s”[All Fields] OR “instrumentation”[All Fields] OR “instruments”[All Fields] OR “instrumented”[All Fields] OR “instrumenting”[All Fields] OR “surveys”[All Fields]).
Selección de fuentes de evidencia
Tras la identificación de los estudios en las fuentes de información, estos fueron exportados al gestor de referencias EndNoteBasic® (Thomson Reuters, EE. UU.), versión en línea, para la exclusión automática de duplicados. A continuación, las referencias fueron enviadas al software Rayyan, en el cual se realizó la evaluación de los títulos y resúmenes, de forma independiente, por dos revisores (L.M.L. y B.N.N.). En este proceso, se excluyeron los estudios que no cumplían con los criterios de elegibilidad. Luego, las referencias seleccionadas fueron leídas en su totalidad por los mismos revisores y, nuevamente, aquellas que no cumplían con los criterios de elegibilidad fueron excluidas de esta revisión. En ambas etapas, en caso de desacuerdo entre los dos revisores sobre la inclusión de algún estudio, se convocó a un tercer revisor (P.E.D.R.), con experiencia en la temática, para decidir sobre la inclusión o exclusión del estudio en esta revisión. Los estudios seleccionados pasaron a la fase de extracción de datos. Se seleccionaron artículos publicados entre 2004 y 2023.
Proceso de extracción de datos y datos recolectados
Para la extracción de datos, se utilizó una tabla estandarizada en el software Microsoft Excel, elaborada por los autores, que contemplaba información relacionada con las publicaciones y los dominios del PCC. La extracción de los datos de los estudios incluidos fue realizada por el primer revisor (L.M.L.) y verificada por el segundo revisor (B.N.N.). Se recolectaron los siguientes datos: características de los estudios (año de publicación y país), características de la muestra (tipo de cáncer y presencia de radiodermatitis) y características de los instrumentos de evaluación de la CV relacionada con la salud aplicados a pacientes con radiodermatitis. En caso de que alguno de estos datos no estuviera disponible en el estudio, se enviaron tres correos electrónicos, con intervalos de 15 días, solicitando la información al autor correspondiente.
Además, se incluyó en esta revisión una evaluación detallada de los instrumentos, basada en la recopilación de datos de la referencia original del instrumento, para presentar la siguiente información: validación al idioma portugués, ítems que componen el instrumento, escala y puntuación de cada ítem, forma de aplicación del instrumento, forma de evaluación del resultado obtenido con el instrumento y tiempo medio de respuesta.
Síntesis de los resultados
El desenlace primario de esta revisión de alcance fue la descripción de los instrumentos utilizados para la evaluación de la CV relacionada con la piel en pacientes con cáncer sometidos a radioterapia que presentaron radiodermatitis. Adicionalmente, se verificó el número de estudios publicados por año, la distribución del uso de los instrumentos de evaluación de la CV por región geográfica, la característica de los instrumentos que midieron la CV y la frecuencia de los instrumentos utilizados según el tipo de cáncer. Los datos fueron analizados mediante síntesis cualitativa y presentados de forma descriptiva y mediante tablas y figuras.
Aspectos éticos
Por tratarse de un estudio secundario que utiliza como fuente de datos estudios primarios ya publicados, este trabajo no requiere aprobación por parte del Comité de Ética en Investigación.
Resultados
Selección de los estudios
Se identificaron 1.371 referencias en las fuentes de información y, tras la eliminación automática de estudios duplicados mediante el software Endnote, quedaron 1.198 estudios. Luego de esta etapa, las referencias fueron enviadas al software Rayyan, donde se eliminaron manualmente otros 207 estudios duplicados. Se procedió a la lectura de títulos y resúmenes de 991 referencias. Tras aplicar los criterios de elegibilidad, se excluyeron 919 estudios y 72 pasaron a lectura completa. Veintitrés estudios de acceso restringido no fueron recuperados para lectura completa, incluso después de intentos de contacto con los autores. Los 49 estudios restantes fueron analizados en cuanto a su elegibilidad, resultando en 24 estudios excluidos y 25 incluidos en esta revisión de alcance provenientes de la búsqueda en las fuentes de información.
A partir de la literatura gris y de la búsqueda manual en las listas de referencias de los estudios incluidos obtenidos en las fuentes de información, se identificaron 29 producciones científicas, de las cuales se excluyeron 7 duplicadas y 13 no fueron recuperadas. Para los estudios no disponibles en texto completo, se enviaron tres correos electrónicos, con intervalos de 15 días, solicitando la información al autor correspondiente. En todos los intentos, no se obtuvo respuesta. Así, 9 estudios pasaron a la etapa de evaluación de títulos y resúmenes y luego a lectura completa. Tras aplicar los criterios de elegibilidad, 7 estudios fueron incluidos en la revisión provenientes de la búsqueda en otras fuentes.
De este modo, un total de 32 estudios fueron incluidos en esta revisión de alcance(15-46). El proceso de búsqueda y selección de los estudios fue detallado en la Figura 1.
Diagrama de flujo del proceso de identificación, selección e inclusión de estudios. Adaptado de PRISMA (2020)(47)
Características de los estudios
Todos los estudios incluidos fueron publicados en inglés, entre los años 2004 y 2023, con un pico de publicaciones en 2018 (5 estudios), seguido por los años 2019 y 2022, con 4 estudios cada uno (Figura 2).
En cuanto al continente de origen de las publicaciones, América del Norte presenta el mayor número de estudios (n = 14; 43,75%), todos realizados en los Estados Unidos de América (EE. UU.)(16-21,27,29,34,36,41-44). Le sigue Europa, con 7 publicaciones, siendo 4 de Bélgica(22,37-39), 2 del Reino Unido(28,46) y 1 de Italia(30). Asia reúne 6 estudios, de los cuales 4 son de Irán(31-33,35), 1 de Japón(45) y 1 de Tailandia(25). Oceanía cuenta con 2 estudios, ambos de Australia(23-24). América del Sur también posee 2 estudios, ambos provenientes de Brasil(26,40). Por último, África presenta 1 estudio, originario de Egipto(15).
Resultados de los estudios individuales
Los instrumentos de CV relacionada con la piel identificados fueron: el Índice de Calidad de Vida en Dermatología (en inglés Dermatology Life Quality Index – DLQI)(16-20,26,28,31-33,46), el Skindex-16(15,22-25,27,29-30,34-36,38-39,41-45), el Skindex-29(37) y el Padua Skin-Related Quality of Life (PSRQ)(21). El Skindex-16 fue reportado en estudios desarrollados en EE. UU. (n = 8; 25%), Bélgica (n = 3; 9,375%), Australia (n = 2; 6,25%), Italia (n = 1; 3,125%), Tailandia (n = 1; 3,125%), Irán (n = 1; 3,125%) y Egipto (n = 1; 3,125%). El DLQI fue reportado en estudios desarrollados en EE. UU. (n = 5; 15,625%), Irán (n = 3; 9,375%), Reino Unido (n = 2; 6,25%) y Brasil (n = 1; 3,125%). Los instrumentos Skindex-29 y PSRQ fueron reportados en un estudio cada uno, realizados en Bélgica y EE. UU., respectivamente.
De esta forma, se observa un predominio del uso del Skindex-16 en los continentes de África, América del Norte, Europa y Oceanía, mientras que el DLQI predomina en América del Sur y Asia (Figura 3). Las revisiones sistemáticas, una de Brasil(40) y otra de Japón(45), no fueron incluidas en la Figura 3 para evitar la contabilización duplicada de estudios primarios.
Frecuencia de los instrumentos de CV relacionada con la piel en pacientes con radiodermatitis por continente
El instrumento DLQI(48) tiene como objetivo cuantificar cuánto una afección cutánea afecta la CV de una persona. Se trata de un cuestionario compuesto por 10 ítems divididos en 6 categorías, siendo estas: síntomas y sentimientos (2 ítems), actividad diaria (2 ítems), ocio (2 ítems), trabajo y estudio (1 ítem), relaciones interpersonales (2 ítems) y tratamiento (1 ítem). Cada ítem permite una puntuación de 0 (nada) a 3 (muchísimo) puntos, pudiendo la suma total variar entre 0 y 30 puntos. Al igual que en otros cuestionarios, es importante analizar el contexto sociocultural y económico de la población, ya que se pueden observar diferentes énfasis en las respuestas a las preguntas.
El Skindex(49) consiste en un instrumento de evaluación de la CV dermatológica, cuyo objetivo es medir el impacto de las afecciones dermatológicas y sus efectos en la CV de los individuos. Además, permite distinguir las diferentes manifestaciones cutáneas –como psoriasis, melasma, úlceras crónicas, vitíligo, rosácea, entre otras– y acompañar su evolución a lo largo del tiempo. Evalúa tres dominios, a saber: funcional, emociones y síntomas.
En esta revisión, se identificaron el Skindex-16(15,22-25,27,29-30,34-36,38-39,41-45) y el Skindex-29(37), los cuales comparten algunas especificidades. En ambos cuestionarios, el ítem es desconsiderado cuando se marca más de una respuesta. Para estos instrumentos, es posible cuantificar cada dominio mediante la puntuación media de las respuestas, utilizando una escala de tres niveles. Es decir, cada dominio tiene una media y se evalúan de forma independiente entre sí.
El Skindex-29(49) está compuesto por 29 ítems divididos en los dominios de emociones (10 ítems), síntomas (7 ítems) y funcional (12 ítems). La asignación de puntuación va de 1 punto para “nunca” a 5 puntos para “todo el tiempo”. La puntuación del Skindex-29 se transforma en una escala lineal que varía de 0 a 100 para cada dominio, donde cuanto mayor es la puntuación, mayor es el efecto sobre la CV del individuo. El puntaje total para la evaluación de la Calidad de Vida puede ser de 0 puntos (nunca), 25 puntos (raramente), 50 puntos (a veces), 75 puntos (frecuentemente) y 100 puntos (todo el tiempo). La puntuación final consiste en el promedio de cada dominio; los puntos de corte para identificar pacientes con CV gravemente afectada son ≥ 52 para el dominio de síntomas, ≥ 39 para el de emociones, ≥ 37 para el funcional y ≥ 44 para el puntaje total.
El Skindex-16(49) contiene 16 ítems, de los cuales 7 pertenecen al dominio de emociones, 4 al de síntomas y 5 al funcional. Este instrumento fue desarrollado a partir del Skindex-29 con el objetivo de ser más conciso, preciso y eficiente. Su construcción se basó en la conservación de los ítems con mejor desempeño del Skindex-29 y en la adición de nuevas preguntas. La escala utilizada es de tipo Likert y la puntuación de los ítems varía de 0 puntos para “nunca molestó” a 6 puntos para “siempre molestó”. El puntaje total de cada ítem también se transforma en una escala lineal de 0 a 100 puntos, y la puntuación de cada dominio del Skindex-16 consiste en el promedio de sus ítems.
Por último, el PSRQ(50) es un cuestionario italiano concebido inicialmente con 63 ítems, con el objetivo de medir tanto el nivel de confort como de malestar relacionado con la piel. Actualmente, el PSRQ está compuesto por 50 ítems, y cada ítem permite una respuesta que varía entre 1 “totalmente en desacuerdo” y 5 “totalmente de acuerdo”. El instrumento presenta 5 dominios: compromiso interpersonal (12 ítems), sentimientos y emociones positivas (17 ítems), sentimientos y emociones negativas (13 ítems), estrés y compromiso físico (8 ítems). Su resultado puede obtenerse mediante la suma total de todos los ítems o por dominio, mediante la suma de la puntuación media obtenida por las respuestas de cada conjunto de ítems que conforman el dominio.
Para todos los instrumentos presentados, cuanto mayor es la puntuación, mayor es el compromiso de la CV relacionada con la piel de los individuos. Las principales características de los instrumentos se presentan en la Figura 4.
Características de los instrumentos de CV relacionada con la piel identificados en los artículos seleccionados (n = 32). Brasília, DF, Brasil, 2024
El Skindex-16 y el DLQI fueron los instrumentos más utilizados para evaluar la CV relacionada con la radiodermatitis (Figura 5 ). En lo que respecta al tipo de cáncer de los participantes de los estudios incluidos, se verifica que la CV fue evaluada mayoritariamente en individuos con cáncer de mama (16 estudios utilizaron el Skindex-16(15,22-25,27,30,34-36,39,41-45) y 10 estudios utilizaron el DLQI(16-20,26,28,31,33,46)), seguidos por estudios con pacientes con cáncer de cabeza y cuello [5 estudios utilizaron el Skindex-16(23-24,30,38,43) y 2 utilizaron el DLQI(32,46)]. El PSRQ(21) fue utilizado en un estudio con pacientes con cáncer de mama, así como el Skindex-29(37).
Frecuencia de los tipos de cáncer presentados por los pacientes en los estudios que utilizaron el Skindex-16 y el DLQI
Discusión
En esta revisión de alcance se identificaron cuatro instrumentos utilizados en pacientes con cáncer para evaluar la calidad de vida relacionada con la piel, a saber: DLQI, Skindex-16, Skindex-29 y PSRQ. Se trata de la primera revisión de alcance que mapea instrumentos de CV utilizados para la evaluación de la piel en pacientes con cáncer que fueron sometidos a radioterapia y desarrollaron radiodermatitis.
Las reacciones dermatológicas suelen afectar la autoimagen de los individuos y pueden ocasionar baja autoestima, aislamiento social, ansiedad y depresión(54-55). Además, existen repercusiones físicas, como dolor, prurito y lesiones, que imposibilitan la realización de actividades cotidianas(56). Este contexto afecta la CV de los individuos, ya que provoca alteraciones en los aspectos funcional, emocional, cultural y psicosocial(56-58), influyendo significativamente en el bienestar de las personas. Asimismo, la evaluación de la CV favorece la valoración de los resultados terapéuticos desde la perspectiva del paciente, el seguimiento de la evolución de signos y síntomas, y la elaboración de conductas centradas en disminuir los impactos negativos sobre el paciente(40,55,57-58).
En lo que respecta a la radiodermatitis, la medición de la CV específica de la piel es fundamental en el proceso evaluativo sobre cuánto esta radiotoxicidad afecta la CV del individuo. En un estudio brasileño con 60 mujeres, se observó una incidencia del 100% de irritación cutánea derivada de la radiodermatitis y, mediante el DLQI, fue posible evidenciar su impacto principalmente en el dominio del ocio(54).
Se observó que, a medida que avanzaba el tratamiento y la radiodermatitis surgía o se agravaba, hubo repercusiones negativas en el bienestar de estas mujeres y, en consecuencia, en su CV. Así, la falta de datos sobre los impactos de la radiodermatitis en la CV de los pacientes impide dimensionar cuánto esta condición puede perjudicar, por ejemplo, la autoestima y la autoimagen. Al evaluar tales datos, se posibilita desarrollar un cuidado integral e individualizado de acuerdo con las demandas de cada paciente(54).
Los pacientes con cáncer de mama fueron los más evaluados en cuanto al impacto de la radiodermatitis en la CV(15-28,30-31,33-37,39,41-46). Se considera esencial que estos instrumentos sean evaluados para su aplicación en todos los pacientes con cáncer sometidos a radioterapia, partiendo del supuesto de que desarrollarán algún grado de radiodermatitis durante el tratamiento, independientemente del sitio irradiado. Esto permite observar los efectos de esta reacción adversa sobre la calidad de vida de los pacientes y, así, planificar un cuidado eficiente.
No hay consenso sobre qué instrumento utilizar para evaluar cuánto la toxicidad cutánea derivada de la radioterapia impacta la CV(54), pero es fundamental que las escalas/instrumentos/cuestionarios sean capaces de evaluar aspectos físicos, emocionales y funcionales. El Skindex-16 evalúa los aspectos mentales y emocionales de manera más eficiente que el DLQI. En contrapartida, el DLQI tiene la capacidad de evaluar cuestiones como el funcionamiento diario, la vestimenta, la realización de deportes, y las dificultades encontradas durante el tratamiento, aspectos que no son evaluados por el Skindex-16(57).
Estudios afirman(25,57) que el Skindex-16 ofrece más detalles sobre los síntomas cutáneos que otros instrumentos como el DLQI. El Skindex-16 es más recomendable para individuos con alteraciones leves en la CV, dado que el DLQI es insensible para perjuicios menores en la CV(54). Además, la percepción de los pacientes puede considerarse un factor importante para el control de signos y síntomas a lo largo del tiempo, ya que proporciona datos que pueden no ser percibidos por el profesional de salud(41). Por lo tanto, el Skindex-16 ha sido el instrumento más utilizado para evaluar la CV relacionada con la piel en pacientes con radiodermatitis.
Otro punto importante que debe considerarse al aplicar un instrumento es su validación, ya que esta adapta el cuestionario al público objetivo – en este caso, individuos de la población brasileña con radiodermatitis. Estas herramientas, en su mayoría, son elaboradas de acuerdo con el contexto del país en el que fueron desarrolladas, considerando su entorno social, económico y cultural. Por ello, al ser utilizadas en otros países, es importante que haya una adaptación lingüística, cultural y social que considere el nuevo contexto de evaluación. La validación es también una alternativa más viable que la elaboración de un nuevo instrumento, ya que genera menos costos y estandariza la información compartida por la comunidad científica, facilitando la comprensión y la uniformidad de los resultados(59).
De esta manera, para contar con un instrumento de evaluación de la CV relacionada con la piel, es fundamental considerar la adecuación del lenguaje al público objetivo. También es importante verificar la confiabilidad y la amplitud del instrumento, teniendo en cuenta no solo los aspectos físicos, sino también los psicosociales y culturales(59), ya que la percepción de un individuo sobre determinado factor puede variar según el país de origen, la cultura, las creencias, entre otros factores(53). Estas herramientas proporcionan la perspectiva de los pacientes sobre cómo las condiciones clínicas dermatológicas afectan su vida cotidiana.
Por último, debe considerarse la relevancia del uso de instrumentos que midan la CV dermatológica de los pacientes en la práctica clínica del equipo de enfermería. Son esenciales para promover la seguridad del paciente, ya que reflejan su propia perspectiva sobre el proceso de salud-enfermedad y, en consecuencia, permiten una comunicación eficaz no solo entre el equipo, sino también con el paciente, con el fin de identificar y priorizar cuestiones que necesitan ser abordadas, pero que no han sido identificadas por los profesionales.
Este escenario hace que el paciente sea agente de su propio cuidado y construya estrategias junto con los enfermeros para mejorar los aspectos de su CV afectados, por ejemplo, por la radiodermatitis. El registro de estos instrumentos también puede ayudar al enfermero no solo en la construcción de protocolos institucionales –ya que se pueden observar patrones comunes entre diversos pacientes–, sino también en la promoción de la salud –acciones sanitarias eficaces– y en una posible profilaxis para ciertas problemáticas que afectan la CV.
La presente revisión permite un mayor conocimiento sobre los instrumentos y cuestionarios que evalúan la CV relacionada con la piel. A partir de ello, contribuye en la toma de decisiones sobre cuáles son los instrumentos más adecuados para la evaluación de la CV relacionada con la piel en futuros estudios, además de orientar la práctica clínica y el establecimiento de protocolos en instituciones de salud. Considerando los impactos que la radiodermatitis puede ocasionar en la CV de los pacientes sometidos a radioterapia, este conocimiento es fundamental para brindar una atención calificada que abarque todos los aspectos del cuidado centrado en el paciente.
Entre las limitaciones de esta revisión, puede mencionarse el número limitado de producciones científicas desarrolladas sobre la temática, lo que resultó en una muestra reducida para la síntesis de los datos. Otro limitante fue que gran parte de los estudios presentaron la medición de la CV como desenlace secundario, sin aportar datos más sólidos sobre la temática. Además, estas limitaciones dificultan la formación de un consenso sobre el instrumento más adecuado para medir la CV en la práctica clínica de enfermeros que asisten a pacientes con radiodermatitis. Esto complica un análisis más detallado de los hallazgos clínicos del enfermero y, en consecuencia, impide la construcción de protocolos y cuidados más eficientes.
Conclusión
Se identificaron diferentes instrumentos utilizados para evaluar la CV relacionada con la piel en pacientes con radiodermatitis, destacándose el Skindex-16 y el DLQI. La diversidad de herramientas apunta a la ausencia de directrices consolidadas sobre la elección del mejor instrumento a ser implementado en este contexto clínico. Por lo tanto, se necesitan más estudios para evaluar el uso de instrumentos en pacientes con radiodermatitis, con el objetivo de determinar cuál es el más adecuado para este fin, la periodicidad de su aplicación y cómo los profesionales de la salud pueden actuar para mejorar los índices y favorecer una mejora en la CV de los pacientes.
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Cómo citar este artículo
Lopes LM, Neiva BN, Aguiar BRL, Gomes P, Ferreira EB, Reis PED. Quality of life assessment instruments for radiodermatitis in cancer patients: scoping review. Rev. Latino-Am. Enfermagem. [cited]. Available from: .https://doi.org/10.1590/1518-8345.7739.4698
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Declaración de Disponibilidad de Datos
El conjunto de datos de este artículo está disponible en la página de la RLAE en el repositorio SciELO Data, en el enlace https://doi.org/10.48331/SCIELODATA.UBXFJ0.
Editado por
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Editora Asociada:
Maria Lúcia Zanetti
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