Desassociar a tuberculose de sua metáfora: convite para um devir-abandonadorA doença como metáfora1. A leitura do artigo “As redes vivas na produção do cuidado com o usuário na centralidade do tratamento para tuberculose multidroga resistente”2 reativou minha memória dessa bela obra publicada por Susan Sontag em 19781. Nesse notável ensaio sobre a utilização alegórica e culpabilizante da doença na nossa cultura, Sontag analisa três afecções: a Aids (ensaio agregado à edição de 1989), o câncer e a tuberculose. Nos três casos, a doença é uma metáfora que constrói uma subjetividade que separa corpos “sadios” de corpos “doentes”, instaurando comportamentos e reconfigurando relações.
Sontag1 demonstra por meio de uma brilhante genealogia dos mitos em torno dessas afecções, no processo de construção da metáfora patológica, os medos profundos de uma sociedade são identificados à doença, que se torna metáfora. Esta, então, transforma-se em um qualificativo do que é desviante e anormal, imbuindo a doença de uma carga simbólica. Assim, ao longo dos séculos, a despeito de uma visão romântica da tuberculose certamente ligada ao adoecimento de poetas e artistas sorumbáticos, a representação mais comum da patologia relacionava-se à pobreza, à privação, a corpos magros de higiene deficiente e à alimentação inadequada. A partir do século XX, a tuberculose passa a ser associada também à insanidade e à vulnerabilidade, com o doente sendo percebido como febril; negligente; autodestrutivo; e culpado por sua devassidão e por um estado de degeneração psicológica1. A doença desperta, até hoje, julgamentos morais e psicológicos, atribuindo-se a certas pessoas um perfil supostamente mais suscetível a contraí-la, o que acaba servindo como mais uma justificativa para o isolamento social do doente.
Encontramos vários desses qualificativos no relato de Zoe, personagem central do artigo em debate, e de seu adoecimento: “desinteressada”, “rebelde”, “descompromissada com a vida”, “usuário que não respeita as regras”, sendo todos esses qualificativos estereótipos que reforçam a metáfora da doença e que, na tuberculose multidroga resistente, somam-se ao do “abandonador”3 –“O paciente que abandona, que abandona e volta”2 (p. 7) –, como bem mostrado pelos autores. Esse adjetivo, em verbete do dicionário Michaelis da Língua Portuguesa3 (s/p), aparece como:
abandonador (adj sm)
1 Que ou aquele que abandona e negligencia.
2 (JUR) Que ou aquele que desiste de seus direitos e bens.
E é fato que o estigma do abandonador, que negligencia e que desiste, cola (e gruda!) muito fácil na protagonista do artigo e nas tantas outras Zoes com quem nos deparamos no cotidiano dos serviços de saúde. Mas abandonar quem? Abandonar o quê? Zoe abandona um projeto terapêutico que não lhe serve, decidido por outros sem a sua participação, que se impõe na falta de maleabilidade de programas e protocolos e não se encaixam na sua vida.
Nada disso é novidade. Essa repetição de equipes intervencionistas, tentando fazer cumprir protocolos descendentes e distantes da singularidade de usuários é tão comum quanto a expectativa de docilidade e obediência por parte dos usuários (pessoas-cordeiro) ou o incômodo com aqueles que desobedecem4… ou que abandonam.
A originalidade daquilo que os autores apresentam reside na investigação feita com os trabalhadores e no que ela desvela: o brotamento de um desejo de transformar modos instituídos. Assim, se por um lado temos trabalhadores da saúde buscando alcançar os resultados propostos pelo Programa de Controle da Tuberculose e se enervando com uma usuária que os afasta do sucesso nessa missão, também os vemos questionando-se sobre a pertinência dos caminhos existentes para alcançar tais resultados. Observamos profissionais divididos entre o obedecimento a protocolos rígidos, pouco permeáveis às mudanças e tentativas de mobilizar os saberes adquiridos de experiências vividas junto a tantas outras Zoes, para repensar e inovar a produção do cuidado à pessoa com tuberculose. Vemos trabalhadores enfrentando situações que desafiam o instituído e o comum ou habitual; reconhecendo a ineficiência de seus agires protocolares; articulando-se; e buscando criar possibilidades outras para Zoe, que, por sua vez, também aponta diversos problemas de organização do próprio sistema que dificultam sua “adesão”, como a demora no agendamento dos exames, os longos trajetos entre as unidades de saúde e o difícil acesso a elas, constituindo-se esse quadro em uma violência cotidiana.
Os autores também revelam que muitos trabalhadores gostariam de melhorar suas práticas, “enxergar mais o outro”, deixar de lado sua “onipotência” e preconcepções, deixar de ter “a solução pra sua vida…”2 (p. 7). Então, por que não escutá-la e construir para Zoe, com Zoe?
Entre os ensinamentos da obra de Sontag, talvez esteja uma reflexão: precisamos urgentemente desassociar a(s) metáfora(s) da(s) doença(s), desmistificá-la(s) e, por conseguinte, aliviar as pessoas adoecidas da pesada aura que paira sobre elas e que lhes inflige uma dupla pena: a da afecção em si – frequentemente, com dura sintomatologia clínica – e a do julgamento moral, culpabilizante e amiúde punitivo da comunidade e de profissionais de saúde. É necessário conectar-nos menos com a metáfora e mais com o outro diante de nós, com suas fraquezas e suas potências. Só assim poderemos começar a superar a “austeridade”5 (s/p) que demasiadas vezes atravessa e determina o trabalho em saúde:
austeridade (sf)
1 Qualidade do que é austero.
[...]
3 Disciplina rigorosa.
4 Dureza no trato.
A austeridade talvez seja a resposta mais simples de equipes que, desprovidas de oportunidades para refletir sobre sua prática, assumem um agir prescritivo e controlador do modo como o outro deve levar a sua vida e cuidar de si.
Como defende Sontag, talvez a maneira mais honesta e mesmo saudável de viver o adoecimento seja resistir a esse pensamento metafórico e preconceituoso, como vem sabiamente fazendo Zoe. Ao “abandonar”, Zoe transgride, desobedece, deixa de ser paciente e afirma que aquela relação não pode funcionar daquela maneira. E mulheres como Zoe – pretas, pobres, faveladas, excluídas e chefes de família – são peritas em desobedecer. Sobrevivem desobedecendo em uma sociedade e frente a um Estado que vem sistematicamente exigindo-lhes obediência e oferecendo pouco ou quase nada em troca. A doença, nesse contexto, talvez seja apenas mais um percalço. Como afirmou Frédéric Gros6 em referência a Howard Zinn, o problema não é a desobediência, mas a obediência.
Finalmente, ouso esperar que as equipes possam se juntar às tantas Zoes e provocar tensões nos dispositivos instituídos para a produção do cuidado à pessoa com tuberculose. Que se tornem elas também abandonadoras quando as diretrizes e protocolos que buscam direcionar a produção do cuidado às muitas – tantas – Zoes espalhadas pelo Brasil não fizerem sentido e não atenderem às necessidades e demandas singulares dos cidadãos. Que possam despir-se de metáforas preconceituosas e aprisionantes, revisitar suas práticas e inventar para Zoe(s), com Zoe(s).
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Silva KL. Zoe e a inovação no processo de cuidado: da tecitura das redes à ruptura no regime de verdade. Interface (Botucatu). 2024; 28: e240344 https://doi.org/10.1590/interface.240317
Referências
- 1 Sontag S. Le sida et ses métaphores. Paris: Christian Bourgois Éditeur; 1989.
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2 Leung JAM, Cunha FTS, Merhy EE, Kritski AL. As redes vivas na produção do cuidado com o usuário na centralidade do tratamento para tuberculose multidroga resistente. Interface (Botucatu). 2024;28. doi: 10.1590/interface.230182.
» https://doi.org/10.1590/interface.230182 -
3 Michaelis Dicionário Brasileiro da Língua Portuguesa [Internet]. São Paulo: Melhoramentos; 2024 [citado 2 Jul 2024]. Abandonador. Disponível em: https://michaelis.uol.com.br/busca?r=0&f=0&t=0&palavra=abandonador
» https://michaelis.uol.com.br/busca?r=0&f=0&t=0&palavra=abandonador -
4 Seixas CT, Baduy RS, Cruz KT, Bortoletto MSS, Slomp H Jr, Merhy EE. O vínculo como potência para a produção do cuidado em Saúde: o que usuários-guia nos ensinam. Interface (Botucatu). 2019;23. doi: 10.1590/Interface.170627.
» https://doi.org/10.1590/Interface.170627 -
5 Michaelis Dicionário Brasileiro da Língua Portuguesa [Internet]. São Paulo: Melhoramentos; 2024 [citado 11 Jul 2024]. Austeridade. Disponível em: https://michaelis.uol.com.br/busca?r=0&f=0&t=0&palavra=austeridade
» https://michaelis.uol.com.br/busca?r=0&f=0&t=0&palavra=austeridade - 6 Gros F. Désobéir. Paris: Albin Michel-Flammarion; 2017.
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EditorAntonio Pithon CyrinoEditor de debatesHelvo Slomp Junior
