Cartas corporificadas: duoetnografía de la deslegitimación de la fibromialgia

Resumen

Las Cartas Corporificadas surgen de los temas que emergieron de la producción de datos duoetnográficos de dos mujeres con fibromialgia, quienes, a lo largo de un año, mantuvieron contacto y compartieron experiencias sobre la invisibilidad del síndrome. Utilizando la escritura creativa, las vivencias de las participantes (autores Renata y Mohara) dieron origen al personaje Elise, quien mantiene correspondencia por cartas con el antropólogo Le Breton, investigador de antropología del cuerpo y dolor. El estudio adopta un enfoque cualitativo y utiliza la autoetnografía colaborativa, basado en la teoría de la corporeidad. El objetivo es dialogar sobre la deslegitimación de la fibromialgia, el cuerpo gordo y sus relaciones sociales y afectivas. El proyecto busca reflexionar sobre la desvalorización del dolor y sus consecuencias sociales, proponiendo un enfoque acogedor hacia el paciente con fibromialgia.

Palabras clave
Autoetnografía; Fibromialgia; Gordofobia; Antropología

Resumo

As Cartas Corporificadas surgem com base nos temas que emergiram da produção de dados duetnográficos de duas mulheres com fibromialgia que, ao longo de um ano, mantiveram contato e compartilharam experiências sobre a invisibilidade da síndrome. Utilizando a escrita criativa, as vivências das participantes (as autoras Renata e Mohara) deram origem à personagem Elise, que se corresponde por cartas com o antropólogo David Le Breton, estudioso do campo da antropologia do corpo e da dor. O estudo adota a abordagem qualitativa e usa a autoetnografia colaborativa, com base na teoria da corporeidade. O objetivo é dialogar sobre a deslegitimação da fibromialgia, o corpo gordo e suas relações sociais afetivas. O projeto visa provocar reflexões sobre a desvalorização da dor e seus desdobramentos sociais, propondo uma abordagem acolhedora em relação à síndrome.

Palavras-chave
Autoetnografia; Fibromialgia; Gordofobia; Antropologia

Abstract

The Embodied Letters emerge from the themes that arose from the production of duoethnographic data from two women with fibromyalgia, who, over the course of a year, maintained contact and shared experiences about the invisibility of the syndrome. Using creative writing, the participants' experiences (the authors Renata and Mohara) originated the character Elise, who corresponds by letter with the anthropologist David Le Breton, researcher in the field of the anthropology of body and pain. The study adopts a qualitative approach and uses collaborative autoethnography, based on the theory of corporeality. The goal is to discuss the delegitimization of fibromyalgia, the fat body, and their social and affective relationships. The project seeks to provoke reflections on the devaluation of pain and its social consequences, proposing a welcoming approach to fibromyalgia patients.

Keywords
Autoethnography; Fibromyalgia; Fatphobia; Anthropology

Escribir cartas es escribirse. Para sí misma y por un deseo de lo poético, hacia otra persona. No me detendré en los conceptos oficiales ni en la historicidad de la Carta, aunque encuentro interesante el lenguaje de su estructura: lugar, fecha, destinatario, saludo, cuerpo, despedida y firma. Cuerpo. El cuerpo de una carta —sea de amor por nostalgia, de desamor por cautela o de la vida tal como es— es un haz de luz sobre sí y sobre, la mayoría de las veces, de las percepciones corporificadas¹.

Este proyecto creativo es producto de la disertación de maestría en la que la investigadora Renata Lopes Serra Negra empleó como metodología la autoetnografía colaborativa, más específicamente la duoetnografía, construyendo la investigación junto a otra mujer que también convive con fibromialgia: Mohara Magalhães Bhering Villaça: Simone de Araújo Medina Mendonça y Djenane Ramalho de Oliveira son orientadoras de la investigación¹.

La investigación colaborativa tiene el potencial de generar una comprensión más profunda de uno mismo y de los demás, en el contexto sociocultural, debido al proceso dialógico con las historias de unos y otros². La duoetnografia surgió como una metodología de investigación dialógica: no como una conversación entre personas, sino como un diálogo entre las personas y sus percepciones de los fenómenos culturales, que generan nuevos significados³.

Este proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos de la Universidad Federal de Minas Gerais CAAE nº 58535122.1.0000.5149.

La propuesta sigue con cartas dirigidas a David Le Breton, antropólogo francés, como un entrelazamiento de los cuerpos, no como una persona singular dentro de una narrativa romántica, sino como una posibilidad de representación de un grupo, a partir del diálogo entre dos mujeres con fibromialgia. Transformamos la autoetnografía colaborativa en una narrativa corporificada atravesada por un cuerpo gordo. La gordofobia, aquí retratada, se manifiesta como un flujo cruel de exclusión que les niega a las personas gordas el derecho a ocupar determinados espacios. Se trata de una estigmatización estructural y cultural, reproducida en diversos contextos sociales, y que se expresa a través de la desvalorización, humillación, inferiorización, ofensas y restricciones impuestas a los cuerpos gordos en general⁴.

Entre las posibilidades de estilo de escritura para el análisis de los datos autoetnográficos, crear cartas dirigidas permite la expansión de los límites difusos del dolor y de los sentimientos —a menudo demasiado sensibles para posicionarse como “suyos”⁵. Desde el primer diálogo entre Renata y Mohara, en el departamento de Antropología de la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG), hasta marzo de 2024, las entrevistas, encuentros y diálogos reflexivos resultaron en cuatro cartas corporificadas dirigidas al antropólogo David Le Breton⁶. Dicho autor ofrece una lente crítica para comprender el cuerpo como experiencia encarnada y campo de disputa social. Su obra es fundamental para pensar como las sociedades contemporáneas producen subjetividades, regulan comportamientos y, al mismo tiempo, cómo los individuos elaboran formas de resistencia e invención a través de sus cuerpos. Al desplazar el cuerpo de una dimensión meramente biológica o instrumental, Le Breton lo comprende como lenguaje y narrativa de sí. Esta perspectiva dialoga con sus investigaciones sobre la antropología de las emociones, el sufrimiento y el dolor, en las cuales el cuerpo emerge como un territorio privilegiado — casi sagrado — de inscripción de las experiencias humanas. Al examinar prácticas de riesgo, modificaciones corporales, automutilaciones o estados de vulnerabilidad, el autor evidencia cómo los sujetos buscan, a través del cuerpo, dar sentido a la existencia en contextos marcados por la fragmentación social. Al integrar cuerpo, emoción y cultura, su contribución va más allá de los límites de la Antropología del Cuerpo: constituye una reflexión sobre las maneras contemporáneas de ser, sentir y habitar el mundo⁶.

Y presentamos aquí, como Elise, la producción de nuestros datos referentes a la deslegitimación del dolor y del sufrimiento sociocultural detrás de tal condensación corporificada. Elise es el personaje que mezcla las dos experiencias en un solo cuerpo —en parte por las similitudes de lo que experimentamos con el dolor crónico, en parte por la unificación de voces.

Elise, como personaje e inspiración, vino de la canción “A Letter to Elise”, del grupo post-punk The Cure. Curiosamente, Robert Smith (vocalista de la banda) señala que la música fue directamente inspirada en el libro de Franz Kafka, Cartas a Felice. Es en este encuentro donde Elise se presenta aquí, como posibilidad de Cura y transformación — más allá de las “miradas dolorosas y corazones rotos”, como parte de un proceso dialógico de auto-reconstrucción.

Reflexionar sobre la producción de nuevas escrituras, con una perspectiva más creativa, sobre temas tan densos, aporta luz a nuestra necesidad de cuidado también a través del lenguaje¹. Es una invitación para romper las barreras que la sociedad muchas veces impone, al permitir un diálogo más profundo y genuino.

¡Buena correspondencia!

Belo Horizonte, 18 de mayo de 2023.

Estimado Le Breton,

¿Cómo está el tiempo en Estrasburgo? Eché un vistazo en Internet y vi que también disfrutan de días soleados. ¡Qué alegría esta nuestra primavera-otoñal!

Hoy es 18 de mayo. Aquí en Brasil, esta fecha es un hito nacional de la lucha antimanicomios: un día político y, al mismo tiempo, de celebración de los cuerpos. No cualquier cuerpo, aquellos “tam-tam”. Tal vez no comprenda de inmediato esta expresión; pues bien, representaría la locura en risa floja.

Extraña manía la nuestra, esa de distinguir cuerpos normales y patológicos. Podemos discutir en otras cartas la patologización y la genealogía de esta locura. Una pena que Canguilhem no esté vivo para bailar en correspondencia con nosotros. ¿Usted lo conoció? Él también era francés.

Como todo día 18 de mayo, hubo un gran acto por la ciudad: una lucha contra la idea de que se debe aislar a las personas con sufrimiento mental en nombre de supuestos tratamientos. Había percusión y batería, flores de papel de colores vibrantes, ritmos bailables y clamores de resistencia: “Rehacer la esperanza, respaldando lo social, fíjate: ¡salve la Salud Mental!” El samba en el pie se mezclaba con la lucha, como símbolo de afirmación de la vida, la libertad y la dignidad. Yo estaba allí. Y tú también, en mis pensamientos. El día estuvo bañado de sol y viento frío; las calles, florecidas de esperanza. Estoy segura de que se habría encantado con la experiencia.

Recordé sus escritos sobre los regocijos del carnaval y las fiestas populares medievales: “aquellas de los locos, del asno, de los inocentes”, que eran el núcleo de la sociabilidad del cuerpo⁶. Un gran cuerpo social en fiesta, en contraposición a las fiestas “oficiales”, fundadas en la separación y jerarquización de los actores. No hay risa pascual en un acto político, pero no deja de ser un revelador de un régimen del cuerpo que no se restringe solo al sujeto — desborda hacia la comunidad.

Me dejé mecer por la poética de la resistencia de esos cuerpos que sufren contra la lógica neoliberal que nos limita, nos medicaliza y nos mata. Durante todo el acto, reflexioné sobre la ausencia de legitimidad de mis sentires y de mi dolor, a causa de la invisibilidad de la fibromialgia. Me interesa aquí la interrelación entre esa ilegitimidad, mis comportamientos de aislamiento y la reproducción de violencias. El aislamiento — tan combatido hoy en el acto — se me presentaba a mí como una estrategia de control frente al estigma de la fibromialgia. Un movimiento cíclico: mantenerlo en secreto y sostener la persona de alguien anteriormente sano y “normal”.

Cruel, esa performance social, ¿no?

Días atrás, pensé en escribirle, pero estaba inmersa en el dolor y pasé varios días en una melancolía asumida. No podía sostener el bolígrafo, ni arreglar la casa, y el cont(r)ato social me fragmentaba en ese limbo entre las percepciones de los demás y mi sentido de identidad.

¡Esa no soy yo, querido!

Mi vida pasó a medirse en intervalos de alivio y escalas de intensidad. ¿Quién se es cuando el dolor ocupa todos los espacios? ¿Qué persona es esa que no puede mantener la casa limpia? Estos fueron los primeros pensamientos. La capacidad de realizar determinadas cosas — en un determinado patrón — era fundamental para mi identidad. Cuando esa capacidad se desvanece, ¿quién (me) queda?

Hoy,
es el silencio quien me viste:
lana áspera en las noches que no duermen,
lino ligero en el duelo sin nombre,
costura invisible.

Me mudo a otra de mí
y, a veces, pierdo
casi por completo
la que fui,
o la que soñé ser.

Me convierto en otra,
con otras ambiciones
a veces menores y más simples,
otras, más sombrías.

Y a veces,
incluso a veces,
cuando algo brilla más allá de la penumbra,
es posible sentirse más viva:
un soplo que me conduce a más desbordes.

Algunos autores argumentan que el dolor crónico impacta al Ser de tres maneras principales: restricción de la identidad (lo que las personas podrían ser); restricción corporal (la relación del cuerpo con el entorno) y restricción de la actividad (lo que podrían hacer)⁷.

Traducir el dolor en un nombre — que signifique algo — es extremadamente necesario para delimitar sus contornos, de modo que esta situación llamada “dolor” pueda ser al mismo tiempo transitoria y perenne. El silenciamiento de la fibromialgia lleva en sí el lugar singular de ser un síndrome invisible: no hay marcadores bioquímicos ni exámenes de imagen. La ausencia de comprobación de laboratorio impacta no solo la relación médico-paciente, sino también la capacidad íntima de lidiar con el significado de la enfermedad; como si el diagnóstico clínico fuera demasiado frágil para sostenerse sin un papel que determine algo, una serología que lo ejemplifique, una estadística médica capaz de materializar las expectativas¹.

Leí recientemente un capítulo en que los autores⁸, al abordar el sentido de la identidad en pacientes con dolores crónicos, revelan que el sufrimiento prolongado es una amenaza para la identidad, y que esta contradicción entre el cuerpo doloroso y el yo fragmentado podría convertirse en un obstáculo para la rehabilitación terapéutica, si no fuera reconocida. Si, para usted, el cuerpo es la “primera evidencia de sí mismo”⁶ — un medio por el cual la persona se relaciona con el mundo — creo que el dolor rompe esa evidencia, ¿no cree? El cuerpo deja de ser aliado y se convierte en un extrañamiento. Esto genera una sensación de desposesión de uno mismo, una vez que es el dolor quien gobierna. Escribiendo ahora, comprendo mejor el sufrimiento detrás de esa identidad en ruptura, porque también sufro con la narrativa que yo misma tejía sobre mí. Aquella línea continua de mi identidad entre el “antes” y el “ahora” se rompió.

Sigo, a veces, capturada por la sensación de pérdida.

Es como si cada gesto fuera recordado por una fisura: ya no hay espontaneidad, sino vigilancia constante.

Devaneo, como si las palabras y el flujo del tiempo se entrelazaran. Tal vez sean los vientos del final del día, tal vez los colores vibrantes, tal vez el carnaval fuera de época, un movimiento casi etéreo entre lo real y lo imaginado. Pero hoy el verso de Walt Whitman —“mi espíritu es amplio, contengo multitudes”— ha adquirido otros contornos. Por la vastedad interna e íntima que llevamos, por la complejidad y pluralidad del ser humano. El dolor crónico, sí, desgarra la identidad: desplaza, desorganiza, despoja. Pero también obliga a reinventar lo que significa ser uno mismo, aunque sea con dolor.

Con afecto,

Elise.

Belo Horizonte, 10 de julio de 2023.

Estimado Le Breton,

Espero que esté disfrutando las vacaciones, con un descanso merecido.

Hoy es lunes y acabo de llegar de viaje de la casa de mis padres. El asiento del autobús me apretó durante todo el recorrido. Me levanté en la parada y me estiré. El dolor, en torción vertical, rasgó toda la columna y descendió hasta el muslo derecho.

Preludio de la desesperación. Me siento exhausta.

¡He estado muy reflexiva con tu última carta y con la expresión mise en scène!

El dolor afecta nuestra capacidad de hacer cosas que, socialmente, se describen como “simples”, y esas restricciones causadas por el dolor influyen en cómo nos movemos e interactuamos con el entorno. Un juego escénico en cuanto a las apariencias, la expresión de los sentimientos y sus relaciones con el dolor. Esa “escenificación” se convierte, entonces, en una estrategia de adaptación, ¿verdad? En mi caso, la restricción corporal se ve agravada por la falta de accesibilidad para un cuerpo gordo. Esto termina afectando mi percepción de “lugar en el mundo social”, ya que limita mi acceso. Si el cuerpo es la interfaz entre lo social y lo individual, ¿cómo reconstruir la relación con el mundo cuando se trata de cuerpos disidentes?

Desmarqué una consulta hoy debido a un entrenamiento del trabajo, programado en el último momento. Mira: el humor ya no estaba bien debido al viaje y empeoró con el cambio de agenda. El entrenamiento se realizó fuera de los muros de la universidad, en otro edificio, en el tercer piso. Llegué y el ascensor no funcionaba; me quedé mirando las escaleras por un momento, pensando en el deseo infantil de teletransportarme — como Noturno. No sé si está familiarizado con el personaje Noturno, de los cómics de Marvel: un mutante con la habilidad de teletransportarse instantáneamente a cualquier lugar que pueda visualizar o imaginar —una habilidad muy útil, especialmente en situaciones de combate o de fuga.

¿Por qué no huí hoy?

Tomei aire, me incliné sobre la barandilla y, apenas en los primeros escalones, otra empleada me encontró, con una sonrisa en el rostro — nada compatible con mi humor — y dijo, eufórica:

— ¡Aprovechemos que el ascensor está sin energía para perder unos kilitos!

No tuve energía para responder; necesitaba ahorrar fuerzas para subir los dos pisos que quedaban. Me acordé de tus escritos en la Antropología del Dolor⁹: “El dor paralisa la actividad de pensamiento o el ejercicio de la vida. “Interfiere en el juego del deseo, en el vínculo social” — triste verdad percibida en ese instante, querido mío.

Escribo porque, en los últimos meses, me percibo en un movimiento contraído de socialización: las sillas de la universidad, los bares, los cafés, los autobuses no me resultan cómodos; y, si “fuerzo” esa entrada, no hay confort — al contrario, se potencializan los dolores.

Llego al aula en silencio, deseando ser invisible, y me encuentro con sillas pequeñas y alineadas.

Hay días en que
desbordo en silencio.
Otros,
en que me evito entera.

Aquí encuentro dos facetas de la deslegitimación social del dolor: por un lado, la restricción corporal y la falta de accesibilidad para ciertos cuerpos; por otro, la restricción de la actividad, atravesada no solo por el dolor crónico, sino por el dolor social de mi cuerpo.

Le pedí a la coordinadora otra silla. No era necesario explicar, pero mencioné que, además de que la silla no me servía, me presionaba el muslo, punto doloroso de la fibromialgia.

— ¡No pareces estar enferma!

El dolor de la fibromialgia es inevitable y parece que es necesario convivir según ciertas normas sociales. En crisis, esta Elise absorbe la sala vacía y el aire lleno de gritos. No aguanté diez minutos en el entrenamiento y me fui.

El dolor

se acomoda en los pliegues del cuerpo

como un huésped antiguo,

con la intimidad de quien conoce

mis atajos.

Deja notas en mi espalda,

me cambia los muebles de la respiración.

El muslo derecho, antes comprimido, ahora arde en chispas que llegan a espasmar el dolor. Creo que voy a sucumbir ante él.

Con afecto,

Elise.

Belo Horizonte, 22 de septiembre de 2023.

Estimado Le Breton,

La semana pasada le escribí una postal, pero las noticias eran tantas que terminaron ocupando el espacio donde pondría su dirección. Todo se volvió un enredo sin sentido, y abandoné la idea de escribirle. Sin embargo, hoy, mientras volvía a casa, empezó a llover. Entré en una cafetería, pedí un café caliente y retomé la escritura —como quien finalmente encuentra la quietud después de la tormenta.

En mi última carta no me sentía bien, estaba amarga Y voy a contarle lo que me ocurrió justo después. Decidí buscar otro médico para el seguimiento de estos dolores y, una vez más, todo ese recorrido corporal afloró. La consulta fue en un anexo de un hospital de la ciudad: mismos colores fríos, mismo olor a desinfectante. En la antesala, las sillas no me sostenían. La secretaria me miró de pies a cabeza, contemplando mis pelos coloridos, y dijo, con tranquilidad:

— El consultorio de endocrinología está ahí al lado.

Respiré hondo. Me imaginé, por unos segundos, una escena sangrienta digna de Tarantino, con vuelos, golpes y la lengua cortada de la secretaria. Respiré hondo. Me imaginé la escena. Y reí.

— Señora, tengo una cita con el Dr. Octavio.

Octavio no me parecía un buen nombre, rimaba mediocremente con “tonto”. Y nuevamente reí. De alguna manera, no sé cómo explicarlo, pero sabía que a partir de ese momento todo sería “cuesta abajo”. ¿Entiende esta expresión? Es lo mismo que decir: empeorar, agravarse, ponerse peor.

De mal en pis.

La secretaria recogió mis documentos y me pidió que aguardara junto a otras pacientes, señoras que también se movían incómodas en las sillas. Esperé en compañía de un libro que compré hace unos días en una librería de segunda mano: Correspondências de Mário Carneiro y Iberê Camargo¹⁰ (ambos artistas brasileños). Poco antes de que anunciaran mi nombre, leía una carta de Iberê — pintor y grabador — sobre su último cuadro y el sufrimiento del dolor justo después de haber realizado la naturaleza muerta. Él escribe:

«Estoy agobiado, mi querido.

Hace un mes que no salgo de casa, leyendo y pensando en la pierna.

Hoy intentaré recomenzar mi vida, intentaré olvidar la pierna —es consejo del médico— para ver el porcentaje de lo psíquico que existe en este dolor.

Dice el médico que la causa no es grave, que puedo vivir así, pero hay la historia del dolor.»

Era el 30 de diciembre de 1957 cuando Iberê escribió a Mário, después de varias consultas médicas, dolores gradativos y un diagnóstico de hernia de disco en la columna.

Leí tantas veces este pasaje que, cuando me llamaron, lo repetí en voz baja:

— Pero hay la historia del dolor.

allí

de pie

atónita

frente a la puerta entreabierta y al médico de 1,⁹0 m.

Casi no entré.

No debía haber entrado.

Todo el recorrido de aquel día ya susurraba el desastre de los quince minutos siguientes de consulta.

Entré. Una vez más, la silla no me resultó cómoda. El médico no era ortopedista; no me gustan los ortopedistas, pues solo prescriben antiinflamatorios y dietas restrictivas. No me escuchan. No me miran. Miran el pie, la rodilla, la columna y la hernia. Elegí un médico de la Clínica del Dolor. En mi imaginación, un especialista en dolor debería tener algún conocimiento social sobre el dolor.

No fue lo que me ocurrió.

Él me preguntó si estaba casada —me preguntó mirando hacia la computadora y no a mí.

— No. —respondí seca, monosilábica.

— Si usted adelgaza, encontrará un buen hombre para casarse. —dijo, riéndose solo, aquel médico blanco, alto, delgado, que no me miraba.

Una tormenta rabiosa se formó dentro de mí. Respiré hondo. Entendí que ese no sería el espacio para hablar de mi bisexualidad, del término de un casamiento abusivo con una mujer, de cómo no quiero que mi cuerpo sea domesticado por las miradas machistas de una sociedad enferma. Respiré hondo nuevamente:

— Doctor, no quiero casarme. Lo que quiero es no sentir dolor, por eso estoy aquí.

El médico arqueó una ceja, se rió con burla, siguió digitando palabras vanas y preguntó dónde sentía dolor.

En todo el cuerpo, pensé. ¿Cómo expresaría que todo mi cuerpo arde de dolor? Días antes de la consulta había leído artículos sobre la inadecuación del lenguaje para expresar la experiencia subjetiva de los pacientes¹¹. El dolor desafía y destruye el lenguaje: provoca una regresión a un estado prelingüístico¹². ¡Me pareció fascinante! Me hizo querer inventar palabras, porque las existentes no acompañan mi sentir; siento que sería necesario crear una lengua, un neologismo, un diccionario para decir dolmalma, dolentro, dolser, doltodo, dolgústia, dolintermitente, dolpulso, dolfinco. No sé. Algo que logre decir con precisión qué es sentir, cómo se siente, en la lengua umbral del dolor, transitando en la frontera entre intensidades difíciles de definir.

¿Cómo retratar mi dolor de manera “precisa” para que no se cuestione mi legitimidad?

¿Cómo comunicar un dolor que es intensamente subjetivo e invisible?

— Siento dolor en todo el cuerpo, doctor. A veces quema, irradia, corta agudamente como una aguja fina y larga en la piel. Pero, la mayoría de las veces, parece un parpadeo: donde cada punto del cuerpo duele simultáneamente, en un frenesí, como las luces de Navidad.

Fue la mejor metáfora que se me ocurrió. Y estoy casi segura de que él no me escuchó, porque enseguida sugirió que adelgazara:

—¿Ha intentado adelgazar? Le voy a recetar un buen medicamento para bajar de peso y algunas pruebas. Le sugiero que busque a un nutricionista, vaya al gimnasio y después regrese. ¿De acuerdo?

¿Qué limbo era aquel diálogo? Mi percepción de ese tipo de profesional de la salud es la de un simple cumplidor de horario, exento de compromiso con el cuidado del otro. Y nuevamente vi mi cuerpo gordo envuelto por la niebla de la patologización. Recordé sus escritos sobre la construcción social de la mecanización del cuerpo: la medicina, al construir su saber y su saber hacer, ha descuidado al sujeto, su historia, su entorno social, su deseo, su angustia y el sentido de la enfermedad.¹³. Lo redujo al “mecanismo corporal”.

¿Será ese el destino de mi cuerpo?

¿Ser solo objeto de saber, destinado a ser medicalizado?

Golpeé la mesa con los puños cerrados, hablé en voz alta, le dije que mi problema no era ser gorda. Lo insulté llamándolo médico de red social y salí, dando un portazo.

Salí ahogando el llanto que cargo desde hace años:

primera salida del consultorio,

segunda salida del portón principal,

tercera salida de los límites hospitalarios.

Tres salidas para, por fin, desmoronarme en lágrimas.

¿Hasta cuándo será violentado mi cuerpo de esta manera?

¿Hay otras formas de reaccionar a una violencia sin recurrir a la violencia?

¿O será ese comportamiento “dócil” una respuesta colonizada que se espera de mi cuerpo gordo?

Me sumergí en cuestionamientos y en rabia. Quise detener el flujo de pensamiento, interrumpir esa necesidad social de componer siempre un personaje para los otros. Estaba exhausta.

Realmente… ¡desaparecer de uno mismo es una tentación, mi querido!

Pedí un coche por aplicación para volver a casa, para que, aquel día, yo muriera.

El cinturón de seguridad no cerró, otra vez. Y por primera vez, no intenté encoger el abdomen para que abrochara.

Son tiempos desafiantes, en los que la fragilidad se esconde entre las líneas de cada encuentro. Y muchas veces no hay grito que la sostenga. Intentaré mantenerme firme.

Con afecto,

Elise.

Belo Horizonte, 09 de noviembre de 2023.

Estimado Le Breton,

¡Feliz cumpleaños — aunque un poco atrasado!

Le deseo un cuerpo en movimiento en su nuevo año: movimiento y poesía.

Este mes se cumplen tres años desde que me separé y comencé a vivir sola. Una amiga me dijo que el cuerpo “siente” el aniversario de ciertos traumas. Sin embargo, para mí, noviembre ha sido el aniversario de las resoluciones traumáticas. No es que no las sienta, pero hoy puedo resignificarlas.

Esta carta es para exponer lo que llamo la deslegitimación de los íntimos, porque durante mucho tiempo fue una realidad: la familia, las amistades y la (ex)esposa.

Los dolores siempre formaron parte de mi experiencia, desde muy joven, y en momentos de crisis escuchaba a mis padres decirme que era una pesada. Me quejaba de la música alta, de los olores, de las luces fuertes, y de cómo me sentía mareada y triste.

P E S A DA

Crecí con la certeza de que mi identidad estaba limitada a ser la pesada.

Gorda y pesada.

La cartografía emocional que se formó fue de compensación: una búsqueda por ser muy graciosa, muy inteligente, intelectual y agradable, para “compensar” el hecho de ser gorda y pesada. Pasé años en esa ansia de ser numerosa.

Durante mi proceso terapéutico entendí que verbalizar mis dorgustias no debía significar ser una persona “gruñona, molesta o pesada”, ni mucho menos un estorbo. Al fin y al cabo, el peso que cargaba dentro de mí no era algo para tragar, sino para expresar.

En el ruido silencioso de tantas conversaciones no dichas, en las palabras que nunca se pronunciaron, comprendí que la dificultad de mis padres para procesar sus propias emociones influía en la manera en que yo me relacionaba con las mías. Frases cargadas de frustraciones, resentimientos o expectativas no cumplidas depositaron en mí un peso que no era mío. Y yo, sin saberlo, lo internalizaba como si también me perteneciera. Largo proceso, este de entenderse como otra cosa, más allá de lo que nos fue reflejado.

Acabé identificándome con un fragmento tuyo, angustiante:

“La solidaridad inicial se transforma en desconfianza y, a veces, en rechazo. Algunas familias permanecen solidarias, pero otras se destruyen por la incomprensión hacia aquellos que, con el tiempo, se llega a pensar que exageran y que podrían encargarse más de sí mismos”⁹.

Esta batalla silenciosa en el ámbito íntimo crece muchas veces por la falta de apoyo y comprensión, convirtiéndose en una lucha sin escudos. Durante mucho tiempo me sentí sola en las crisis dolorosas.

Años más tarde, ya lejos de la casa de mis padres, fui a vivir con dos personas amigas. La convivencia se deterioró poco antes del diagnóstico, cuando los dolores me estaban volviendo loca y, nuevamente, me encontré sola. Una escena permanece vívida en mi memoria: llevaba dos días con el sueño fragmentado y frágil, sin bañarme, con un dolor punzante y el hambre casi nula. Hacia las 18:00, un rayo de alivio cruzó mi Ser. El primer deseo fue un baño largo y una comida, ambos calientes.

Me tomó casi una hora este recorrido: levantarme de la cama, quitarme la ropa, bañarme (sin lavarme el pelo), ponerme ropa limpia y dirigirme a la cocina. Estaba alterada por el dolor, tambaleando ante la idea de una ilusión de cura.

Todo bien d e s p a c i t o

Una sopa me haría bien, pensé.

Mis manos temblorosas anclaban cada pared de la casa, en una soledad cualificada. Sentí todo mi cuerpo vibrando, irradiando hacia el espacio entre mi contorno y el objeto deseado. No necesité drogas para experimentar la sinestesia aquel día: me movía en conjunto con las vibraciones. Cada movimiento mío era una danza melancólica, como si mi cocina respirara conmigo, entrando en cada poro de mi piel. El dolor parecía una danza continua, girando, ajustando, balanceando los miembros al ritmo de la inconstancia. Pude sentir mis papilas gustativas, por primera vez, murmurando el retorno del deseo.

¡El dolor traduce el mundo en la lengua silenciosa y única de quien lo carga!

Ya no sabía la hora ni cuánto tiempo había llevado en picar los alimentos: ajo, puerro, zanahoria, papa, cebolla y calabacín. Con cada ingrediente previamente preparado, repetía orgullosa:

—¡Ya casi terminas, Elise!

Esperé de pie, casi anestesiada, hasta que la sopa empezó a hervir. Añadí todos los condimentos que tenía, más jengibre. El jengibre lo cura todo, pensé. Por unos segundos me pregunté si realmente estaba de pie o si el dolfinco ya se había instalado en mí.

No estaba sola en casa. Un compañero veía televisión en la sala, ignorando todo ese recorrido lacrimal — sea por el dolor o por la cebolla.

No dijo nada.

No me ayudó en lo mínimo.

No se levantó del sofá.

Hoy, escribiendo sobre este episodio, recuerdo tu pasaje sobre la ritualización del dolor: “Su aparente capacidad para asumir solo y en silencio su prueba dolorosa contrasta con las lágrimas y los lamentos admitidos...”⁹

Mise en scène!

Tras preparar la sopa, caminé lentamente hasta la sala y me acomodé en la mesa. Me senté despacio, llevé el cuenco hasta la cara-nariz y, al sentir su aroma, una ola de emoción me envolvió, como finas cintas de satén doradas. Allí estaba, frente a mí, un tazón colorido y nutritivo, como un abrazo acogedor que tanto anhelaba.

Un bol d‘amour!

Dos cucharadas y un silencio ensordecedor. El compañero hizo una invitación para una fiesta en la casa de una conocida en común. Pensé en cuánto vivíamos en realidades paralelas. ¿Será que él lo sabía? Yo celebrando el trayecto sinestésico y la comida comfort-food, y él, en los ritmos del sábado por la noche. No sé cuánto tiempo me observó, como si esperara una respuesta positiva. Y yo imaginando cuándo volvería a bailar.

Respondí:

– No, gracias. Para la próxima.

Aquellas frases prefabricadas de tarjeta.

Una cucharada más y escucho:

– Deberías esforzarte más, Elise.

No pude contener ni la lágrima ni la cuchara:

– ¿Más? ¿Yo debería esforzarme más? ¿Comprendes lo cruel que es esa frase?

Creo que nunca olvidaré este evento, en el que finalmente rompí el patrón de ser agradable para el otro. En ese instante, vi los mismos comportamientos que mis padres tenían cuando era pequeña, resonando en mí. La fracción de silencio entre nosotros me hizo redibujar la escena final de la película Closer, en la que Alice (Natalie Portman) le dice a Dan (Jude Law) que ya no lo ama:

– ¿Desde cuándo? —pregunta él.

– Ahora. Desde ahora.

Desde ahora: me mudé un mes después.

Un salto en el tiempo: ya casada, viajé con mi esposa (hoy ex) y una amiga en común. El frío gélido de Chile empeoraba los dolores en las articulaciones, la respiración y la socialización Me esforcé por salir del hotel y conocer los puntos turísticos. Mi amiga era mucho más cariñosa y receptiva con mis dolores. Y al acogerme más, la esposa también comenzó a acogerme.

La esposa respetaba, en cierto grado, cuando decía que estaba en crisis, pero no era algo pleno. Porque también le molestaba, justamente por la restricción de actividad: si sentía dolor, no podía hacer ciertas cosas que ella quería. Y nuevamente el fracaso de la escucha, con esa mirada de “¡tu humor no me interesa!”. Una escucha de repulsa: no quiero que sufras, porque yo no puedo escuchar tu sufrimiento.

Interrogar la construcción social del dolor, así como la construcción de violencias, pasa por ese espacio social que implícitamente define la “dosis de dolor esperada”¹. Usted mismo señala en sus escritos que cada experiencia, cada enfermedad y cada lesión se asocia a un margen difuso de sufrimiento⁹; sin embargo, hay que considerar que ciertos cuerpos atraviesan otra configuración de los límites del dolor: cuerpos gordos, cuerpos negros, cuerpos LGBTQIAP+ tienen sus límites dolorosos cuestionados frente al “hombre sufridor” que tanto se enfatiza. Si existe un camino que las tradiciones sociales trazan para el dolor, seguramente estos cuerpos se encuentran en los desbordes, en los márgenes del sufrimiento, ¿no está de acuerdo?¹

Tras el diagnóstico, mi exesposa ya no me trataba con agresividad. ¿Será que mi dolor solo era legitimado cuando otras personas estaban presentes? Recordé a mi madre, que solo validaba mis dolores al escuchar del médico: ¡Es fibromialgia!

Todo este recorrido afectivo generó en mí dolores angustiosos y desconfianza hacia los demás. Me separé y construí nuevos vínculos afectivos. Una construcción de relaciones potables, basadas en un diálogo cuidadoso. Hoy pienso que ese cuidado solo es posible cuando reconocemos la vulnerabilidad del otro y renunciamos al deseo de “colonizar” la experiencia ajena.

Hoy mis quejas dolorosas ¡tienen valor como lenguaje!

Con afecto,

Elise.

[Para leer escuchando A Letter to Elise - The Cure]

Robert Smith, cantautor de la banda británica The Cure, anuncia, al igual que Kafka en sus cartas, que no hay nada más que pueda hacer salvo padecer bajo el signo de la frustración y la impotencia Ambos, apasionadamente melancólicos.

Elise, por otro lado, trae luz a las posibilidades de resonancia emocional consigo misma y con el Otro. El cuerpo, tan presente en cada carta, también es no biológico y Elise lo construye en otras conexiones — ya sea a través de la correspondencia con Le Breton, ya sea mediante relaciones de intensidad. Si cierra la última carta declarando: “¡Hoy mis quejas dolorosas tienen valor como lenguaje!”, es porque reconoce, en ese gesto, la fuerza de la construcción de vínculos como valor de reinserción en el mundo, como proceso terapéutico, social y emocional.

El dolor, de manera paradójica, puede ser un medio de expansión de la conciencia y comprensión —tanto de sí mismo como del Otro. Elise coloca el dolor no solo como una experiencia negativa o algo a evitar, sino como un instrumento que, cuando se vive, permite un profundo conocimiento de sí, de los propios límites y de los límites del otro. El dolor, en este contexto, puede ser visto como una experiencia que desafía fronteras: nos obliga a cuestionar nuestras capacidades, miedos y resistencias. Esta perspectiva sugiere una visión más integradora del dolor, no como aislamiento, sino como posibilidad de conexión profunda con nuestras vulnerabilidades, y con las de los demás.

Para Le Breton, el dolor crónico es una ruptura de la identidad porque desestabiliza la relación entre cuerpo, temporalidad y vida social. El sujeto deja de habitar el mundo de manera fluida y pasa a vivir en un cuerpo que denuncia y expone constantemente su fragilidad. El desafío, entonces — de Elise y nuestro — es reconstruir narrativas que permitan sostener un sentido de sí mismo en medio del sufrimiento.

A medida que exploramos, Renata y Mohara, las experiencias de deslegitimación de la fibromialgia mediante la escritura, adoptamos naturalmente diferentes voces o personajes en relación con el síndrome — en referencia a nuestro Yo complejo, multivocal y narrativamente estructurado. Rememorar episodios, distanciarse y desarrollar una conciencia duoetnográfica sobre sentimientos de fragmentación, evaluando nuestros cuerpos y adaptando diferentes voces, trajo nuevas perspectivas sobre eventos traumáticos¹.

El cuerpo no debería ser un mero instrumento de saber, sino un espacio de vivencia, de experiencia y de transformación. Y las posibilidades de la autoetnografía colaborativa abren camino hacia un proceso esperanzador de resignificación de la experiencia dolorosa. Al involucrar un intercambio, esta escritura compartida también construye nuevos sentidos para el sufrimiento y las adversidades, al mismo tiempo que fortalece la voz de quien, tantas veces, es empujado hacia los márgenes de la sociedad.

Compartir nuestras historias es mantener resonando una voz que se modifica, pero permanece poderosa. Es una forma de resistencia y de perpetuación de experiencias y emociones. Escribir cartas es escribirse a uno mismo: un gesto de transformación, en el que las historias individuales y colectivas se entrelazan, creando un espacio de esperanza.

Con afecto,

Renata Lopes Serra Negra

• Negra RLS, Villaça MMB, Ramalho-de-Oliveira D, Mendonça SAM. Cartas corporificadas: duoetnografía de la deslegitimación de la fibromialgia. Interface (Botucatu). 2025; 29: e250731 https://doi.org/10.1590/interface.250731

Disponibilidad de datos

Los datos de investigación solo están disponibles a pedido.

Referencias bibliográficas

• ¹ Serra Negra RL. O silêncio molhado dos dias: duoetnografia sobre a experiência da fibromialgia [dissertação]. Belo Horizonte: Faculdade de Farmácia, Universidade Federal de Minas Gerais; 2024.
• ² Chang H, Ngunjiri F, Hernandez K. Collaborative autoethnography. New York: Routledge; 2016.
• ³ Sawyer RD, Norris J. Duoethnography: understanding qualitative research. New York: Oxford University Press; 2013.
• ⁴ Jimenez-Jimenez MLJ. Gordofobia: injustiça epistemológica sobre corpos gordos. Epistemol Sul. 2021; 4(1):144-61.
• ⁵ Lengelle R. Writing the self and bereavement: dialogical means and markers of moving through grief. Life Writing. 2020; 17(1):103-22.
• ⁶ Le Breton D. Antropologia do corpo. 4a ed. Petrópolis: Vozes; 2016.
• ⁷ Miles A, Curran HV, Pearce S, Allan L. Managing constraint: the experience of people with chronic pain. Soc Sci Med. 2005; 61(2):431-41.
• ⁸ Crow M, Mathieson F, Howard C, Liossi C. Pain takes over everything: the experience of pain and strategies for management. In: Rysewyk SV, editor. Meanings of pain. Cham: Springer; 2019. p. 59-76.
• ⁹ Le Breton D. Antropologia da dor. São Paulo: Fap-Unifesp; 2013.
• ¹⁰ Camargo I, Carnero M. Correspondência Iberê Camargo: Mário Carnero. Rio de Janeiro: Casa da Palavra; 1999.
• ¹¹ Sim J, Madden S. Illness experience in fibromyalgia syndrome: a metasynthesis of qualitative studies. Soc Sci Med. 2008; 67:57-67.
• ¹² Soares M. (Des)localizações: geografias do corpo na poesia de Adrienne Rich [Internet]. Coimbra: Cabo dos Trabalhos; 2016 [citado 1 Jul 2024]. Disponível em: https://cabodostrabalhos.ces.uc.pt/n13/documentos/12_MartaSoares.pdf
  » https://cabodostrabalhos.ces.uc.pt/n13/documentos/12_MartaSoares.pdf
• ¹³ Le Breton D. Adeus ao corpo: antropologia e sociedade. Campinas: Papirus; 2003.

Editado por

• Editora
  Elizabeth Maria Freire de Araujo Lima https://orcid.org/0000-0003-0590-620X

• Editora de creation
  Juliana Araujo Silva https://orcid.org/0000-0002-2028-9417

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  23 Ene 2026
• Fecha del número
  2025

Histórico

• Recibido
  15 Jul 2024
• Acepto
  09 Set 2025