Transplante de células-tronco hematopoiéticas de crianças e adolescentes: vivências de sofrimento da equipe interdisciplinarRESUMO
Objetivo: Investigar o sofrimento de profissionais de saúde que atuam no transplante de células-tronco hematopoiéticas em crianças e adolescentes.
Método: Estudo qualitativo, inspirado na Pesquisa Convergente Assistencial, realizado em uma unidade de transplante de um hospital no Sul do Brasil. Participaram dez profissionais da equipe interdisciplinar, selecionados intencionalmente. As informações foram coletadas entre maio e agosto de 2023, utilizando o Método Criativo Sensível por meio da dinâmica “árvore do conhecimento”, composta por quatro encontros com dois a três participantes. Inicialmente, os profissionais refletiram e compartilharam experiências emocionais relacionadas ao trabalho. Após, discutiram as características essenciais de quem cuida de crianças e adolescentes em transplante de medula óssea, por meio de uma produção artística coletiva. A análise foi guiada pela perspectiva da qualidade de vida profissional.
Resultados: Emoções como tristeza e desesperança emergiram, indicando a presença de fadiga por compaixão. Identificaram-se dois eixos temáticos: qualidade de vida profissional: fadiga por compaixão e satisfação por compaixão; e o ser profissional no contexto do transplante de crianças e adolescentes.
Conclusão: O sofrimento é agravado pela escassez de apoio institucional. Ainda assim, o cuidado prestado é sustentado por empatia e compaixão, revelando esforços dos profissionais para ressignificar vivências desafiadoras.
Descritores:
Transplante de células-tronco hematopoiéticas; Equipe de assistência ao paciente; Assistência integral à saúde; Fadiga por compaixão; Criança
ABSTRACT
Objective: To investigate the suffering of healthcare professionals who work in hematopoietic stem cell transplantation in children and adolescents.
Method: Qualitative study, inspired by Convergent Care Research, carried out in a transplant unit of a hospital in southern Brazil. Ten professionals from the interdisciplinary team, intentionally selected, participated. The information was collected between May and August 2023, using the Sensitive Creative Method through the “tree of knowledge” dynamic, consisting of four meetings with two to three participants. Initially, the professionals reflected and shared emotional experiences related to work. Afterwards, they discussed the essential characteristics of those who care for children and adolescents undergoing bone marrow transplants, through collective artistic production. The analysis was guided by the perspective of quality of work life.
Results: Emotions such as sadness and hopelessness emerged, indicating the presence of compassion fatigue. Two thematic axes were identified: quality of work life, empathy, compassion, and compassion fatigue; and being a professional in the context of transplants.
Conclusion: Worker suffering is aggravated by the lack of institutional support. Even so, the care provided is supported by empathy and compassion, revealing efforts by professionals to reframe challenging experiences.
Descriptors:
Hematopoietic stem cell transplantation; Patient care team; Comprehensive health care; Compassion Fatigue; Child
RESUMEN
Objetivo: Investigar el sufrimiento de los profesionales de la salud que trabajan en el trasplante de células madre hematopoyéticas en niños y adolescentes.
Método: Estudio cualitativo, inspirado en la Investigación Convergente de Atención, realizado en una unidad de trasplantes de un hospital del sur de Brasil. Participaron diez profesionales del equipo interdisciplinario, seleccionados intencionalmente. La información se recopiló entre mayo y agosto de 2023, utilizando el Método Creativo Sensible a través de la dinámica del “árbol del conocimiento”, consistente en cuatro encuentros con dos a tres participantes. Inicialmente, los profesionales reflexionaron y compartieron experiencias emocionales relacionadas con el trabajo. Posteriormente, se discutieron las características esenciales de quienes atienden a niños y adolescentes sometidos a trasplantes de médula ósea, a través de una producción artística colectiva. El análisis se guió por la perspectiva de la calidad de vida en el trabajo.
Resultados: Emergieron emociones como tristeza y desesperanza, indicando la presencia de fatiga por compasión. Se identificaron dos ejes temáticos: calidad de vida profesional, empatía, compasión y fatiga por compasión; y ser profesional en el contexto del trasplante.
Conclusión: El sufrimiento se agrava por la falta de apoyo institucional. Aún así, la atención brindada está respaldada por la empatía y la compasión, lo que revela los esfuerzos de los profesionales por dar un nuevo significado a las experiencias desafiantes.
Descriptores:
Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas; Grupo de atención al paciente. Atención integral de salud; Desgaste por Empatía; Niño
INTRODUÇÃO
O transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas alogênico (TCTH) caracteriza-se pela substituição da medula óssea doente ou suprimida por uma sadia de um doador histocompatível1. É um tratamento de alta complexidade, podendo ser ofertado a crianças, adolescentes e adultos como última alternativa terapêutica para inúmeras doenças onco-hematológicas refratárias, bem como para tratar outras doenças não neoplásicas, como a anemia aplástica, hemoglobinopatias e enfermidades autoimunes2,3.
A hospitalização para realizar um TCTH é longa. As crianças e os adolescentes vivenciam procedimentos dolorosos e sofrem com inúmeras complicações clínicas extremamente debilitantes, que afetam as esferas física, psíquica e emocional1,2. Somado a isso, existe uma importante ruptura no convívio social do paciente com sua família, pois, durante a internação, a criança e o adolescente são acompanhados exclusivamente pelos pais ou responsáveis, sendo proibida a visita de outros membros da família como medida de proteção aos pacientes1-3. Dessa forma, a equipe de saúde acaba, frequentemente, tornando-se o principal suporte emocional para esses pais e mães.
Mais do que um procedimento isolado, o TCTH é um processo complexo de tratamento, caracterizado por altos índices de mortalidade, especialmente nos primeiros dias após o transplante, devido ao uso de medicamentos quimioterápicos em doses elevadas1. Esse cenário impõe à equipe de saúde a necessidade de um profundo conhecimento em hematologia, assim como um preparo emocional significativo para lidar com as múltiplas complicações que podem surgir ao longo do tratamento, ao lado dos pacientes e seus familiares. A rotina desses profissionais, portanto, é frequentemente marcada por níveis elevados de estresse, resultado da gravidade clínica dos pacientes, do sofrimento causado pelo próprio tratamento, do isolamento social enfrentado pelos pacientes e familiares e da incerteza quanto à possibilidade de cura - fatores que impactam profundamente todos os envolvidos nesse processo1-3.
Dentro desse contexto, a teoria da qualidade de vida profissional surge como um conceito relevante, pois está diretamente ligada ao ambiente de trabalho, à organização institucional, às tarefas desempenhadas, aos aspectos pessoais do profissional e à sua exposição a traumas, tanto primários quanto secundários, no ambiente laboral4,5. Essa teoria defende que os profissionais que lidam, cotidianamente, com situações de sofrimento, abandono, violência e morte, precisam desenvolver habilidades como empatia e compaixão para desempenharem seu trabalho de forma eficaz e humana. Nesse sentido, empatia é a capacidade do profissional de se colocar no lugar do outro, reconhecendo seus sentimentos e sofrimentos, enquanto compaixão implica em uma ação altruísta de auxílio ao outro que sofre. Assim, empatia se refere à compreensão das emoções e sentimentos do outro, e compaixão à ação tomada a partir dessa compreensão6.
Entretanto, a exposição contínua ao sofrimento e à vulnerabilidade, combinada à sobrecarga de trabalho e à dificuldade de lidar com as emoções geradas por essas experiências, pode, com o tempo, comprometer a saúde emocional dos profissionais. Nesse cenário, a qualidade de vida profissional considera tanto os aspectos positivos quanto negativos do exercício da profissão, podendo ser dividida entre dois polos: a satisfação por compaixão e a fadiga por compaixão4,6-8. Assim, profissionais de saúde que atuam em unidades de TCTH estão, constantemente, expostos ao sofrimento humano, o que pode levar a impactos emocionais significativos, aumentando a vulnerabilidade desses profissionais e ao desenvolvimento de sintomas de desgaste psicológico1,5 .
Diante disso, este estudo tem como premissa responder à seguinte questão: Quais são as experiências de sofrimento vivenciadas pelos profissionais de saúde no cotidiano do TCTH pediátrico? Como objetivo, buscou-se investigar o sofrimento vivido pelos profissionais de saúde no transplante de células-tronco hematopoiéticas em crianças e adolescentes.
MÉTODO
Trata-se de uma pesquisa qualitativa inspirada no modelo da Pesquisa Convergente Assistencial (PCA)9 e utilizaram-se os critérios da Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) para o desenvolvimento do estudo.
A PCA é um referencial metodológico idealizado por enfermeiras e reconhece que os fenômenos emergem do campo da prática assistencial. Portanto, o pesquisador deve estar inserido nesse campo, assumindo um compromisso humanista de estudar e intervir na prática assistencial a partir da perspectiva dos profissionais envolvidos no contexto da pesquisa9. Esse método propõe quatro fases: concepção, instrumentação, perscrutação e análise, as quais serão apresentadas a seguir:
A concepção, primeira fase, corresponde à construção do problema de pesquisa, que emerge da prática assistencial do pesquisador9. Neste estudo, a pesquisa surgiu das reflexões e inquietações de uma das autoras, que atua como enfermeira assistencial na unidade de internação cenário deste estudo. A partir das trocas diárias de experiências com seus colegas, foi possível perceber que os profissionais vivenciam algum grau de sofrimento ao cuidarem de crianças e adolescentes no TCTH, especialmente quando os pacientes se encontram em estado clínico grave. A partir disso, a autora buscou na literatura artigos que abordassem o sofrimento dos profissionais no cenário do TCTH de crianças e adolescentes e percebeu que a maioria dos artigos abordava os aspectos técnicos do transplante. Assim, percebeu-se a necessidade de ampliar o conhecimento sobre as experiências emocionalmente desafiadoras que emergem deste cuidado.
A segunda fase, denominada instrumentação, descreve o modo como a pesquisa foi desenvolvida, a partir da identificação do local do estudo, participantes e do método de coleta de dados9. O cenário escolhido foi a unidade destinada à realização do TCTH de um hospital geral do Sul do Brasil, que oferece atendimento público e privado. O ambiente é composto por 29 leitos semiprivativos, dos quais nove são específicos para pacientes entre 6 meses e 65 anos que serão submetidos ao TCTH (relacionado ou não relacionado).
A unidade caracteriza-se como uma unidade de cuidados semi-intensivos, devido à instabilidade clínica peculiar dos pacientes onco-hematológicos, e conta com uma equipe interdisciplinar que articula seus conhecimentos e cuidados em prol dos pacientes. Os critérios para inclusão dos profissionais na pesquisa foram: atuar pelo menos um ano na unidade e atender crianças/adolescentes e suas famílias em processo de TCTH ou no período pós-transplante. Já os critérios de exclusão abrangeram profissionais que estavam em licença ou férias durante o período da coleta de dados.
As informações foram coletadas entre os meses de maio e agosto de 2023, utilizando o Método Criativo Sensível (MCS). Esse método permite desvelar os fenômenos vividos nas histórias socioculturais dos participantes. Nesse método o pesquisador desenvolve o papel de moderador, mobilizando as diferentes experiências para construir coletivamente o conhecimento10.
A escolha do MCS fundamenta-se na concepção de educação problematizadora de Paulo Freire, que defende que o indivíduo possui raízes espaço-temporais e é vocacionado para problematizar sua existência a partir de situações concretas. Ao refletir criticamente sobre essas situações, o indivíduo pode transformar seu modo de vida e influenciar a cultura do meio em que vive10. Diante disso, acredita-se que o MCS complementa a PCA, visto que ambos promovem a dialogicidade e a problematização das experiências cotidianas. Nessa relação, os participantes da pesquisa assumem um papel ativo na construção do conhecimento e na promoção de mudanças transformadoras nas práticas de cuidado10.
Os encontros que compõem o MCS são chamados de Dinâmicas de Sensibilidade e Criatividade (DSCs). Essas dinâmicas combinam procedimentos de coleta de dados típicos da pesquisa qualitativa tradicional - como observação, entrevista e discussão em grupo - com produções artísticas. Trata-se de um método que utiliza a arte, a sensibilidade e os sentidos dos participantes por meio de atividades que buscam aflorar a liberdade de pensamento e a criatividade, facilitando o desvelamento de fenômenos complexos10.
Os encontros foram estruturados com base nos cinco momentos propostos pelo MCS, garantindo uma abordagem organizada e reflexiva. Inicialmente, a pesquisadora acolheu os participantes em uma sala previamente preparada para o encontro. Nesse primeiro momento, foram entregues os Termos de Consentimento Livre e Esclarecido, e os objetivos da pesquisa foram explicados. Em seguida, foram apresentadas as Questões Geradoras de Debate (QGDs), além dos objetivos da dinâmica e do seu processo de desenvolvimento.
No segundo momento, cada participante fez sua apresentação, compartilhando informações sobre sua idade, tempo de formação e experiência de atuação no TCTH. Em seguida, no terceiro momento, desenvolveu-se o trabalho individual e coletivo, estimulando a interação do grupo e promovendo a expressão criativa e sensível dos participantes. A pesquisadora lançou as QGDs para orientar o desenvolvimento das produções artísticas, incentivando a reflexão sobre a temática abordada.
No quarto momento, os participantes apresentaram suas produções, enquanto a pesquisadora registrava palavras-chave relevantes que, posteriormente, foram codificadas e agrupadas para compor os eixos temáticos da análise. Por fim, no quinto momento, ocorreu uma discussão coletiva sobre as produções artísticas, baseada nas experiências relatadas pelos participantes. A pesquisadora utilizou as palavras-chave previamente registradas para estimular e aprofundar o debate, promovendo uma troca significativa entre os membros do grupo.
Ressalta-se o acréscimo de um sexto momento, não descrito pelas autoras do MCS. Trata-se de um feedback dos participantes sobre o método de pesquisa e suas percepções ao participarem dos encontros. Essa etapa adicional teve como objetivo ampliar a reflexão sobre a experiência e validar a relevância do processo para os envolvidos.
A DSC escolhida chama-se Árvore do Conhecimento, na qual a parte artística foi estruturada em duas etapas: a primeira, de produção individual, e a segunda, de produção coletiva, como especificado no Quadro 1.
O primeiro momento da DSC foi de produção individual. Cada participante foi convidado a compartilhar suas experiências e situações individuais que lhe causaram sofrimento, buscando refletir sobre seus significados e como havia feito para superá-las. No segundo momento da DSC os participantes foram convidados a construir, coletivamente, uma árvore que os representasse como profissionais atuantes no TCTH.
Nessa lógica, a árvore representa o ser profissional. Cada parte da árvore deve ser pensada considerando os inúmeros fenômenos que influenciam seu crescimento, desenvolvimento, autonomia e frutos. Assim, as raízes simbolizam a sustentação; o caule é responsável por conduzir os nutrientes e garantir a manutenção da vida; e os frutos e folhas representam os resultados do bem-estar da árvore.
Foram realizadas quatro DSCs. A primeira e a segunda contaram com a participação de três profissionais, além da pesquisadora, enquanto a terceira e a quarta foram compostas por dois profissionais e a pesquisadora. O local onde ocorreram as DSCs favoreceu as condições de eticidade da pesquisa, proporcionando conforto e bem-estar aos participantes. A sala era ampla, silenciosa, confortável, com boa iluminação e ventilação, assegurando privacidade e promovendo a dialogicidade entre os participantes. Todas as DSCs foram gravadas em dispositivo digital de áudio, com duração média de 1 hora e 30 minutos cada encontro, e, posteriormente, foram transcritas por uma das autoras.
A terceira fase da PCA, a perscrutação, se separa das demais apenas por fins didáticos, pois permeia todo o processo investigativo. Perscrutar significa investigar de forma rigorosa e minuciosa, buscando condições para a mudança em diversos contextos da investigação: físico, técnico, tecnológico, científico, emocional, cultural e social9. Neste estudo, a perscrutação envolveu a reflexão e a busca por possíveis mudanças capazes de minimizar o sofrimento dos profissionais relacionado ao trabalho.
A análise representa a última etapa da PCA e foi orientada pela perspectiva da qualidade de vida profissional. Essa fase compreende quatro etapas: apreensão, síntese, teorização e transferência Na etapa de apreensão, as DSCs foram organizadas em ordem cronológica, considerando a data, o número da entrevista e a identificação do participante.
A síntese compreendeu a busca por expressões, sentimentos e significados vivenciados por esses profissionais, tanto nas falas quanto nas produções artísticas, a fim de reunir os elementos de forma coerente, destacando informações essenciais para desvelar o fenômeno e construir os eixos do estudo. Logo, para a análise do material em áudio utilizou-se um método de codificação baseado em palavras-chave, permitindo a identificação dos sentimentos e dos elementos de cuidado que emergem no cotidiano dos profissionais diante de situações desafiadoras e dolorosas. Já, para a síntese do material artístico, a autora compilou e construiu a “Árvore Síntese”, integrando em uma única árvore todos os elementos que compuseram as árvores dos diferentes grupos.
A terceira etapa da análise na PCA é a teorização. No entanto, neste estudo, buscou-se desenvolver conhecimento para introduzir inovações e mudanças na prática assistencial, sem, contudo, resultar na formulação de uma teoria. Por essa razão, o método é descrito como inspirado na PCA.
A quarta etapa da análise trata-se de um processo contínuo e gradual, refere-se à transferência do conhecimento, compreendida como a aplicação prática dos achados teóricos resultantes deste estudo, com o propósito de subsidiar melhorias na prática assistencial9. Desta forma, os resultados oferecem subsídios para a implantação de modelos de cuidado ao cuidador nas instituições saúde.
O artigo apresenta os principais resultados da tese de doutorado intitulada “Experiência existencial da equipe interdisciplinar no transplante de células-tronco hematopoiéticas de crianças e adolescentes: proposta de cuidado”, aprovada pela Plataforma Brasil (CAAE 67152522.0.0000.5327) e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição onde o estudo foi realizado (projeto nº 2022-0622). Todos os princípios éticos relacionados à pesquisa envolvendo seres humanos foram rigorosamente respeitados.
Os participantes foram convidados pessoalmente pela pesquisadora, e ressalta-se que não houve desistências. Para garantir o anonimato, os participantes foram identificados pela letra “P” seguida de números, conforme a ordem de ingresso na pesquisa.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Participaram da pesquisa dez profissionais do sexo feminino, incluindo enfermeiras, técnicas de enfermagem, assistentes sociais, fisioterapeutas, psicólogas e médicas. A média de idade do grupo foi de 40 anos, com tempo médio de formação de 17 anos e experiência média de 7,6 anos na atuação no TCTH.
A seguir, serão apresentados os dois eixos temáticos da investigação: qualidade de vida profissional: fadiga por compaixão e satisfação por compaixão; e o ser profissional em TCTH de crianças e adolescentes.
Qualidade de vida profissional: fadiga por compaixão e satisfação por compaixão
As participantes foram convidadas a refletir sobre a primeira QGD e, embora tivessem acesso a materiais para a produção artística, todas optaram por compartilhar suas experiências verbalmente. Ao recordarem vivências desafiadoras, cada uma fez referência a situações envolvendo crianças e suas famílias, revelando sentimentos reprimidos que emergiram no cotidiano do cuidado, como frustração, tristeza e impotência. Esses sentimentos são evidenciados nas falas a seguir:
Eu lembrei de uma vivência com bebê de uns 2 aninhos, que fez o TMO e passou pela neutropenia, conseguiu pegar medula, se recuperar e fazer uma infecção respiratória e não sobreviver a essa infecção. Na época, nós não tínhamos leito na UTI e ela ficou no leito de internação por muitos dias. Essa morte foi a que me causou mais dor. Porque todas as outras eu lembro de ter recebido plenamente tudo que precisava, mas essa não. (P3)
Era um bebê que transplantou. A medula pegou e saiu da unidade de transplante para pediatria, porque ele tinha uma doença com outras complicações, que precisava seguir internado. Mas parecia que estava tudo bem. E ele teve uma sepse e faleceu. Foi muito frustrante. Muito triste. A gente dedica tempo, cuida com amor, se apega querendo ou não. (P1)
Quando eu soube que ele morreu, me senti muito frustrada. Porque a gente dá o máximo, faz tudo o que pode por eles. Porque é um bebê, ele tem toda uma vida, tudo o que a gente já viveu e ele ainda tem por viver. E tu vê que ele não vai ver. Que ele ficou ali no meio do caminho. É uma frustração. (P2)
É importante ressaltar que mais de 90% dos transplantes realizados no Brasil são financiados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Caso a saúde não fosse um direito garantido a todos os cidadãos brasileiros, a maioria desses pacientes não teria acesso ao tratamento11. No entanto, na fala da participante P3, fica evidente a indignação e a revolta, uma vez que é o profissional de saúde quem está na linha de frente, olhando nos olhos da família e da criança que precisa de um leito na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e não encontra vaga. Dessa forma, o profissional, que defende o direito à vida, sente raiva, frustração e sofre ao não conseguir oferecer tudo o que é necessário para o tratamento. Essa situação leva ao sofrimento moral, entendido como o sentimento doloroso vivenciado pelo profissional diante da impossibilidade de agir da maneira que considera correta, carregando consigo essa dor oculta7,12,13.
De acordo com a teoria da qualidade de vida profissional, os profissionais que enfrentam cotidianamente situações de risco de morte e sofrimento, como ocorre em contextos de cuidados no TCTH, podem ser profundamente afetados pela dor e sofrimento alheios. Ao vivenciarem as dificuldades e vicissitudes de seu trabalho, esses profissionais estão sujeitos a desenvolver a fadiga por compaixão, um dos polos dessa teoria. Esse fenômeno reflete o impacto negativo emocional do contato constante com o sofrimento, o que, ao longo do tempo, pode comprometer não apenas a saúde emocional do trabalhador, mas também sua capacidade de oferecer cuidados de qualidade7,8,14,15.
A fadiga por compaixão possui dimensões biológicas, psicológicas, sociais e afeta aqueles que investem energia psíquica na forma de compaixão por um período prolongado, sem receber compensação suficiente4,7,8,14,15. A expressão de compaixão e empatia pode gerar custos psicológicos que, em alguns casos, levam ao esgotamento devido à redução gradual na capacidade de suportar a dor e o sofrimento alheio4,15.
Diante desse contexto, um dos sentimentos frequentemente mencionados pelas participantes, ao recordarem suas vivências, foi a impotência frente à dor e à longa terminalidade:
Teve um menino que me marcou muito pelo sofrimento dele. Então, esse processo é o que mais marca. Não é nem a questão do final. É esse processo que, às vezes, é muito longo e aí que vem a sensação de impotência. Por mais que faça o teu cuidado, não tem nada que ofereça que passe aquilo. Acho que, para mim, são os que mais vêm na cabeça. Uma lembrança de muito sofrimento. (P6)
Eu o acompanhei até o final, lá na UTIP. Eu fiquei de mãozinha com ele, quando ele foi intubado. Ele pediu pra eu ficar com ele e disse: “eu quero que tu fique aqui comigo até o final da intubação, e tu cuida da minha mãe e fica aqui do meu lado até eu dormir”. O meu coração ficou rasgado com aquele pedido! Aquilo ali foi muito difícil. Ele acordado, vendo os preparativos para o procedimento, entendendo que era sem volta. (P5)
Diante do sofrimento do outro, as profissionais utilizavam seus conhecimentos e habilidades, buscando ser uma presença genuína na tentativa de aliviar a dor e oferecer o melhor cuidado possível15. Paradoxalmente, ao vivenciarem essas experiências, frequentemente se deparavam com uma sensação de impotência e sofrimento próprio. Você consegue se imaginar no lugar da participante P5, que segura a mão de um menino, consciente de que ele não tem perspectivas de sobreviver? Embora a morte seja inevitável para todos os seres vivos, a morte em pediatria é um tema pouco abordado, mesmo na realidade hospitalar. No entanto, está presente nas unidades de TCTH, permeando todo o processo de transplante, não podendo ser ignorada ou ocultada1.
A experiência demonstra que o principal desafio para os profissionais envolvidos no TCTH pediátrico vai além do manejo das complicações hematológicas, concentrando-se, sobretudo, em preservar sua própria estabilidade emocional diante do intenso sofrimento de crianças, adolescentes e suas famílias. Dessa forma, o TCTH exerce um impacto significativo não apenas nos pacientes e seus familiares, mas também nos profissionais de saúde que acompanham o processo (1.
A fadiga por compaixão, um dos polos da qualidade de vida profissional, surge das experiências negativas associadas ao exercício do cuidado, nas quais o profissional se sente sobrecarregado, ansioso e incapaz de se distanciar emocionalmente do trabalho. Ela se divide em burnout e estresse traumático secundário.
O burnout, por sua vez, está relacionado à raiva, frustração e depressão resultantes do esgotamento físico e psíquico causado pelo estresse crônico no ambiente laboral, apresentando, assim, um efeito cumulativo5,7,8,15. A pessoa afetada pelo burnout sente-se invadida por sentimentos negativos em relação a si mesma, ao trabalho que executa, aos colegas, à chefia e até mesmo aos pacientes que atende. Isso a leva a adotar uma postura fria e a buscar o isolamento sempre que possível, pois não consegue mais lidar com as emoções dos outros nem com as suas próprias. Essa síndrome impacta profundamente a forma como o indivíduo se relaciona com as pessoas ao seu redor, sejam colegas ou pacientes, levando-o a vê-las não mais como seres humanos, mas como objetos com os quais realiza suas ações de maneira despersonalizada. Além disso, há um aumento da irritabilidade e uma perda significativa de motivação4,7,15.
O estresse traumático secundário é um distúrbio psíquico que pode afetar profissionais que utilizam a empatia como principal instrumento de ajuda. São indivíduos que, ao trabalharem diante de tanto sofrimento, internalizam a dor que não lhes pertence. Os sintomas são semelhantes aos do Transtorno de Estresse Pós-Traumático e incluem: sentir-se ansioso ou no limite, ter dificuldades para dormir ou experienciar pesadelos, sentir-se irritado, apresentar memórias intrusivas do evento, falta de concentração e perda de memória, assustar-se facilmente, estar constantemente em alerta para um perigo iminente (ainda que irreal), sentir-se distante ou desconectado do trabalho ou de relacionamentos, e evitar tarefas ou lugares que desencadeiam memórias ou pensamentos desagradáveis4,15.
Ressalta-se que as falas das participantes exemplificam parte da carga emocional enfrentada por esses profissionais diariamente, muitas vezes com poucos recursos institucionais e pessoais para lidar com tamanho sofrimento ao longo de sua vida laboral. Essa situação influencia negativamente na qualidade de vida profissional e pode levar ao desenvolvimento das diferentes dimensões da fadiga por compaixão15.
Nesse cenário, as profissionais relataram que a identificação com o paciente e a família também é uma fonte geradora de sofrimento:
Depois que a gente vira mãe, a gente fica com muito medo de morrer. E aí tivemos uma situação de uma criança pequena que, no pré-transplante, a mãe descobriu que estava com câncer também e faleceu. E foi muito ruim: um menininho pequeno com uma doença grave e também sem a mãe. Ainda bem que era round online, porque eu terminava sempre chorando. (P10)
A pessoa que é mãe, ou tem um parente próximo com características do paciente, às vezes tem muita identificação. Tu tens um filho que está na mesma idade do que o paciente e isso pode ser uma barreira, uma dificuldade, que é totalmente compreensível. (P1)
Vivenciar a experiência do transplante exige um preparo emocional significativo por parte do profissional. Além de lidar com um paciente em estado extremamente grave, a equipe enfrenta questões sociais e individuais que permeiam a vida cotidiana. A identificação com o paciente revela nossa impotência diante da vida, trazendo à tona questões existenciais sobre a vulnerabilidade humana. Afinal, tudo o que vive pode morrer, o que também expõe a nossa fragilidade e a daqueles que amamos (1.
Todos esses sentimentos e percepções influenciam na qualidade de vida profissional pois geram sofrimentos que, quando somados à sensação de impotência e desesperança, podem, com o tempo, superar o desejo de prestar cuidados eficazes e comprometer a capacidade de lidar com as demandas emocionais tanto no trabalho quanto em casa. Essa situação contribui para o desenvolvimento de fadiga por compaixão e, em casos crônicos, pode evoluir para o burnout4,7,15
Embora exista uma indicação clínica para a realização do TCTH, em alguns casos, o paciente acaba falecendo nas fases iniciais do tratamento, como um efeito colateral do processo de condicionamento:
Se faz transplante em uma população que não teria outra possibilidade de cura. Mas quando o paciente tem uma evolução ruim muito precoce no curso do transplante, eu me sinto mal. Não sei te dizer. Eu fico chateada porque a gente pensa: talvez se não tivesse ido para o transplante… ele teria morrido da sua doença igual, mas talvez tivesse um pouco mais tempo com a família. E aí veio para um procedimento que antecipou o óbito. (P9)
Nessas situações, as profissionais relataram que sofriam profundamente ao perceberem que o transplante, em vez de prolongar a vida, a abreviou. Assim, a mortalidade ainda na fase de condicionamento, somada ao sofrimento vivenciado pelos profissionais, pode ser sentida como intolerável e gerar uma importante ruptura nas relações interpessoais da equipe. Um estudo anterior revelou que a unidade de TCTH em Ribeirão Preto foi fechada três vezes devido à falta de pessoal qualificado, aliada a um colapso mental dos trabalhadores ocasionado pelo elevado grau de exigência. Essa situação causou estresse contínuo na equipe e uma significativa fragmentação interna16.
Assim, essa lógica de trabalho estressante, intensa e exaustiva afeta a qualidade de vida profissional e pode gerar um sofrimento silenciado, partindo da premissa de que o trabalho sempre foi executado dessa forma, o que afeta profundamente as relações que dele emergem7. Os profissionais são ideologicamente encorajados a praticar compaixão tanto para com os outros quanto para consigo mesmos, em vez de se engajarem em atividades assistenciais mecânicas e desprovidas de afeto. No entanto, enfrentam rotinas que demandam excessivamente de seu conhecimento, emoções e tempo, o que pode contribuir para uma desconexão com o trabalho e resultar em estresse traumático secundário e burnout4,15.
Pacientes submetidos ao TCTH são classificados como semi-intensivos devido à gravidade de seu estado clínico, especialmente durante o período de aplasia medular2,3. Frequentemente, esses pacientes necessitam de internação em UTI, fase em que se observa um aumento na incidência de óbitos. Os relatos a seguir também refletem as vivências das profissionais ao prestarem suporte emocional às famílias das crianças e adolescentes durante as “visitas” à Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP):
Quando ela subiu pra UTIP, eu sabia que era bem grave. E, dias depois, o pessoal do UTIP ligou avisando que os pais pediram pra que eu e um colega subisse. Quando eu cheguei no corredor, eu vi os pais, e ele disse assim: “A nossa menina não conseguiu” [chora bastante] e me abraçou. Chorava, chorava, chorava. Aí a mãe me abraçou e disse: “Ela gostava muito de ti. Muito. Por isso que a gente pediu pra ti e o colega subir”. Mas tudo que eu fiz, todo carinho que eu tive, eu fiz com todo amor. (P2)
Teve uma criança que mexeu bastante comigo. Foi uma criança que eu me apeguei muito, muito, muito, muito a ela. Eu e uma colega fomos ver ela e a mãe na UTIP e, quando a gente entrou no leito, ela deu o último suspiro. E a mãe dela olhou pra nós e disse: “Ela estava só esperando vocês”. Aquilo me abalou horrores! Eu pensei: Meu Deus, eu não vou conseguir. E, quando a gente voltou à unidade, eu falei pra colega: Como a gente vai atender essas crianças agora? [se referindo às outras crianças que estavam internadas]. Eu pensei que eu não ia conseguir, mas aí a gente respirou fundo, nos abraçamos e entramos nos quartos de novo. (P4)
Na prática do cuidado, observa-se que a rotina intensa e a multiplicidade de responsabilidades fazem com que os profissionais muitas vezes suprimam seus próprios sentimentos para priorizar o acolhimento das famílias, especialmente em momentos de extrema vulnerabilidade, como a iminência da perda de um filho. Essa postura, embora marcada por empatia e compaixão, revela que o cuidado humano ultrapassa os limites das obrigações técnicas e administrativas6,17. No entanto, esse gesto profundamente altruísta também tem um custo emocional significativo. Ao absorverem o sofrimento alheio e não encontrarem espaço para elaborar suas próprias emoções, esses profissionais podem desenvolver fadiga por compaixão, comprometendo diretamente sua qualidade de vida profissional1,6. Trata-se de um luto silencioso e não reconhecido social ou institucionalmente, o que intensifica o sofrimento. Assim, a negação da própria subjetividade e a ausência de espaços seguros para o compartilhamento de experiências não protegem o profissional, mas sim dificultam o enfrentamento e a superação do desgaste emocional acumulado18.
A conexão estabelecida entre os profissionais de saúde, crianças/adolescentes e suas famílias no contexto do TCTH surge como uma consequência natural das particularidades de uma unidade com acesso restrito. Com as limitações impostas às visitas, as famílias frequentemente se veem dependendo exclusivamente do suporte dos profissionais em momentos de extrema delicadeza. Dessa forma, os aspectos positivos dessa interação de cuidado são reconhecidos como fatores motivacionais significativos para os profissionais:
Há algumas semanas, nós atendemos uma mãe que o filho faleceu. E ela veio conversar conosco e nos trazer coisas muito bonitas, de reconhecimento de todo cuidado. Ela nos trouxe o quanto nós tínhamos ajudado ela a enfrentar todo o final dele. E que ela podia estar na nossa frente inteira falando dele por causa de todo o cuidado que a gente tinha oferecido. Foi lindo. Lindo mesmo. Muito tocante. Acho que são coisas que te abastecem! (P5)
Eu acho que isso é o valor do cuidado. Eles percebem que as pessoas estão ali, tentando prestar o melhor serviço possível, para além do que fazer a tarefa. É muito difícil o que a gente faz, mas tenho a sensação de que é um trabalho de muito valor. É isso que me abastece. Apesar das dificuldades, o que nós fazemos faz sentido para os outros também. (P6)
Era um bebê de mesinhos que faleceu na UTIP e os pais desceram aqui pra agradecer. Que cabeça eles têm de vir aqui e reconhecer o trabalho? E no pior momento deles! É uma coisa assim que não tem explicação! (P4)
E o pai disse assim: “Nós vamos levar todos da equipe pra nossa vida, porque vocês a atenderam excepcionalmente bem.”. (P2)
Nessa perspectiva, outro polo da teoria da qualidade de vida profissional é a satisfação por compaixão, que se traduz na sensação de prazer e realização no trabalho. Quando o profissional experimenta pensamentos positivos, sente-se bem-sucedido, gosta do que faz e acredita que pode fazer a diferença, ele encontra motivação e satisfação em suas atividades4,6,8,15,19. Mesmo diante de desfechos desafiadores, algumas famílias reconhecem e expressam gratidão pelo carinho e dedicação com que os cuidados são prestados. Esse reconhecimento tem um efeito revigorante sobre os profissionais, pois, mesmo em cenários extremamente difíceis, eles conseguem perceber a importância e o impacto do seu trabalho, o que os mantém engajados e emocionalmente conectados com sua missão.
Dessa forma, o cuidado se revela como um elemento constituinte do ser humano, e não apenas uma atividade periférica realizada nas instituições de saúde. Portanto, essas declarações corroboram a premissa de que o ser humano é, antes de tudo, um ser social e relacional. Além disso, ele precisa da relação com os outros para se constituir como pessoa e ressignificar os momentos de sofrimento1. Independentemente da cura, o cuidado exercido por essa equipe é baseado no respeito, no carinho e na dignidade, revelando sentimentos de um trabalho bem-feito e a percepção de fazer uma diferença positiva naquela trajetória de cuidado.
O ser profissional no contexto do transplante de crianças e adolescentes
No momento de produção coletiva, as participantes revelaram quais elementos consideravam essenciais para se ser um cuidador profissional no TCTH de crianças e adolescentes. Para isso, cada grupo desenhou uma árvore contendo esses elementos. Posteriormente, a autora construiu uma árvore síntese (Figura 1), reunindo os elementos trazidos pelos grupos, para fins de análise.
Os grupos iniciaram seus desenhos pela raiz, compreendida como o elemento fundamental do ser profissional. Na analogia com a árvore, a raiz mantém a planta firme ao solo e é responsável por absorver os nutrientes necessários. Em alguns grupos, os componentes do tronco e da raiz se confundiram, ora integrando um ou outro. Considerando que o tronco é o que dá sustentação à árvore e a raiz é o que a nutre, percebe-se que aquilo que nutre o profissional também é o que o sustenta. Nesse movimento, formam-se as bases da identidade profissional. Assim, as raízes representam o conhecimento técnico-científico, a humanização, a sensibilidade e a empatia:
A raiz, que é a nossa base, é o conhecimento técnico e científico. Porque o TMO é uma área muito específica e complexa. Acho que a raiz é onde a gente começa, é onde vai brotar o resto do ser humano e do cuidado. (P2)
Saber não é tudo. Nesse espaço a gente precisa ter sensibilidade também, para lidar com as pessoas, tanto os pacientes e as famílias, mas também entre nós, colegas. (P6)
É que eu acho que precisa de conhecimento. Sensibilidade. Empatia. Essas são as raízes. (P9)
O TCTH é um processo abrangente, não se limitando ao procedimento de infusão celular, uma vez que envolve inúmeras complicações e eventos adversos aos quais os pacientes estão sujeitos. Dessa forma, a identificação dessas complicações e a atuação integrada dos diversos profissionais são vitais para o reconhecimento precoce e a intervenção oportuna nas ações de cuidado1,2.
Com o conhecimento científico como fundamento, esses profissionais dedicam-se à constante atualização dos saberes específicos de suas respectivas áreas. No entanto, cuidar vai além de procedimentos ou técnicas; é um conceito filosófico de “ser-com-ele”, uma inter-relação que envolve preocupar-se em auxiliar o outro na recuperação de sua dignidade ferida pelo adoecimento. Cuidar exige que o profissional utilize seu raciocínio clínico, sua mente, seu coração e sua alma para transformar os encontros terapêuticos em encontros de cuidado genuíno1. Nesse sentido, a teoria da qualidade de vida profissional se aplica ao reconhecimento de que, para que o profissional possa manter essa postura de cuidado genuíno, é necessário um equilíbrio entre os aspectos emocionais, psicológicos e organizacionais de seu ambiente de trabalho. A qualidade de vida no trabalho, portanto, não se refere apenas ao bem-estar físico ou à satisfação profissional, mas também à capacidade de lidar com o sofrimento e de manter a empatia, sem que isso prejudique sua saúde emocional.
O cuidado é considerado humanizado quando demonstra interesse e valoriza a individualidade da criança e da família, tornando a experiência hospitalar mais tolerável e menos traumática. Paradoxalmente, isso exige uma ampla gama de habilidades desse profissional1. A teoria da qualidade de vida profissional destaca que, para alcançar esse nível de cuidado humanizado, é essencial que o profissional tenha um bom suporte emocional e um ambiente de trabalho que reconheça e valorize seu esforço. A satisfação por compaixão reflete como a dedicação ao cuidado pode ser uma fonte de realização e prazer no trabalho, desde que o profissional tenha a oportunidade de se sentir valorizado e reconhecido pelo impacto positivo de suas ações4,6,8,20,21.
A comunicação emergiu também como uma raiz significativa:
Eu colocaria a comunicação como base. É poder realmente ouvir e conter isso, porque acho que é o que a gente pode fazer em alguns momentos. Às vezes, me perguntam: “O que que tu dizes?”. E não tem o que dizer... Tem que ouvir. Ser capaz de ouvir. E sustentar aquela escuta, e nem sempre a gente tem o que dizer. (P5)
O saber escutar faz bastante diferença. (P2)
Comunicar-se envolve ser presença, estar atento e exige mais do que conhecimento técnico e sensibilidade. Comunicar-se com famílias, crianças e adolescentes requer que o profissional esteja imbuído de compaixão, empenhando-se continuamente para auxiliar pacientes e suas famílias da forma mais eficaz possível7. A reflexão constante - “Como posso ser útil?” - deve ser acompanhada pela genuína disponibilidade para agir conforme a necessidade. No entanto, em casos de internações prolongadas, instabilidade clínica, recidiva ou quando crianças enfrentam doenças em estágio terminal, a comunicação entre a equipe, a criança e a família pode despertar no profissional sentimentos de incompetência, exaustão e dificuldades de enfrentamento, que precisam ser elaborados de alguma forma7.
Nesse contexto, a teoria da qualidade de vida profissional torna-se especialmente relevante, ao reconhecer que a exposição contínua a situações de sofrimento e dor pode comprometer o bem-estar emocional dos profissionais. A comunicação, embora essencial, pode ser uma fonte significativa de desgaste psicológico, especialmente quando permeada por perdas e incertezas. Se não houver suporte adequado, essa sobrecarga pode contribuir para o desenvolvimento da fadiga por compaixão. Por outro lado, quando o profissional se sente acolhido, valorizado e vê sentido no que faz, mesmo em cenários difíceis, é possível experienciar a satisfação por compaixão, mantendo a motivação e o vínculo humano no cuidado6,8,19,22.
Os desafios comunicativos são parte integrante do ambiente de trabalho, mas uma equipe unida, que deposita confiança na competência de seus integrantes, é capaz de superá-los. Dessa forma, o trabalho em equipe emerge como um pilar fundamental na estrutura do profissional:
O tronco seria o espírito de equipe. Essa parceria que a gente tem que ter. (P6)
E parceria é uma boa palavra! Vamos colocar junto com equipe. A equipe que pega junto, que é parceira, a gente enfrenta essas intempéries de modo diferente. (P5)
É! Vêm as ventanias e as tempestades e aí a equipe vai se adaptando, que nem o bambu que enverga, mas volta. (P6)
E é uma coisa que a gente tem fortalecido muito nos últimos tempos. De fazer ações conjuntas. Fazer um trabalho coeso passa segurança para quem está do outro lado. (P5)
Eu gostei da coesão, acho que colocaria junto de parceria. (P6)
A habilidade de trabalhar em equipe é um componente vital do tronco profissional. O cuidado direcionado a crianças, adolescentes e suas famílias no contexto do TCTH é fruto de um esforço coletivo de uma equipe interdisciplinar, que considera as necessidades biológicas, espirituais, sociais e familiares. A contribuição de cada integrante é essencial para estabelecer um cuidado centrado nas necessidades infantis7. Portanto, a colaboração e a integração dos diversos conhecimentos são fundamentais para proporcionar um cuidado integral, que seja ao mesmo tempo ético, estético e humano1,7.
Observa-se que, embora a equipe desempenhe um papel crucial no atendimento integral ao paciente, as necessidades dos próprios membros da equipe também se destacam como elementos importantes na construção do ser cuidador:
O tronco é uma coisa firme. São as características mais fortes: habilidade emocional, resiliência, empatia com o próximo, o saber se colocar no outro lado. E respeito comigo, com os meus limites. (P2)
Falta ter um ambiente de convivência, que tenha um espaço que a gente possa sentar, conversar, sei lá. Um ambiente. A salinha de lanche é legal, mas é muito pequena. Acho que poderia ter um lugar pra ficar ali, sei lá, cinco minutos conversando com os colegas. (P9)
A gente não é resiliente. A gente pode estar resiliente naquela situação. Então, é uma coisa mais cíclica. Às vezes, pode ter quebrado. (P8)
Precisamos exercer o autocuidado: sono, atividades extras, família, lazer, boa alimentação, válvulas de escape, recursos espirituais. Com todo o sofrimento e toda a alegria, não deixar de sentir e ter sempre saúde para cuidar dos outros, ser um bom profissional, uma pessoa que se desenvolva bem. Os desfechos têm que ter os bons e os ruins, porque não é novela. Então, a gente precisa do desfecho ruim também. E tem que tentar usar ele para crescer e manter a árvore de pé. (P3)
O respeito aos próprios limites e o autoconhecimento são essenciais para o autocuidado e, consequentemente, para cuidar dos outros. Logo, da mesma maneira que é necessário ter sensibilidade para perceber o próximo, é fundamental ter sensibilidade para respeitar e reconhecer os próprios limites1,7,8,21. Em um contexto social onde a exaustão é erroneamente associada a status, os momentos de descanso e lazer são frequentemente carregados de culpa ou até mesmo eliminados das rotinas. O descanso, muitas vezes subvalorizado, não é tratado como prioridade e é erroneamente interpretado como sinal de fraqueza6,8. A teoria da qualidade de vida profissional enfatiza justamente a importância de equilibrar o envolvimento emocional com o trabalho e o cuidado consigo mesmo. Ela destaca que o bem-estar do profissional está diretamente ligado à sua capacidade de manter práticas de autocuidado, reconhecer seus limites e preservar sua saúde emocional. Considerando a quantidade de tempo que dedicamos ao trabalho, torna-se imperativo refletir sobre nossas relações interpessoais, o significado que o trabalho possui em nossas vidas e como ele impacta nossa qualidade de vida - tanto positivamente, por meio da satisfação por compaixão, quanto negativamente, por meio da fadiga por compaixão e da negligência das próprias necessidades4,5,7,15,17,23.
Nesse contexto, algumas profissionais relataram:
A relação interpessoal é ali no galho, porque é uma coisa mais vulnerável. Às vezes, tem uma boa relação interpessoal com alguém, que não tem com outro. Às vezes, o galho quebra, ou, às vezes, é um galho forte que consegue um fruto bom. Então, depende da relação que tu tens, tanto com o paciente e com a equipe. (P8)
Acho que a relação que a gente faz com as pessoas que trabalham com a gente é algo que é muito bom. Mesmo sendo muito mais no hospital, assim, do que fora daqui. Eu acho que é muito bom a gente poder confiar nas pessoas e ter uma sintonia. A gente sentir que todo mundo está fazendo a mesma coisa, o mesmo objetivo. Isso a gente tem aqui. Eu acho que isso é muito bom. (P9)
Na analogia com a árvore, a relação interpessoal foi considerada um galho, pois é uma das partes que mais podem sofrer com as intempéries do tempo. Isso demonstra que as relações nesse ambiente podem ser frágeis, especialmente como resultado do contexto estressor. Dessa forma, ser um profissional de TCTH envolve um investimento muito alto, tanto em termos de formação técnica quanto de motivação e desejo de atuar em uma unidade onde se vivenciam situações de extremo sofrimento. Esse cenário torna o ambiente ansiogênico tanto para o paciente e sua família quanto para a equipe1,14. No entanto, mesmo diante das adversidades, a participante P9 afirmou que havia uma sensação de confiança e sintonia, na qual todos os profissionais estavam dando o seu melhor em prol de um objetivo comum.
A participante P8 trouxe uma importante reflexão sobre o perfil clínico dos pacientes da unidade de internação:
O paciente que tá bem, raramente a gente vê. Eu vejo os pacientes no ambulatório e vejo muitos que ficaram bem. Mas, quando a gente fica só aqui na internação, a nossa amostra é tão viciada. Tanto que o nosso fruto acaba ficando: a revolta pela perda, a frustração por causa da terminalidade. Mas tem os que ficam bem e a gente não vê mais. (P8)
Não é raro que crianças e adolescentes se tornem extremamente graves na unidade de internação, sendo encaminhados para a UTIP apenas quando todas as possibilidades de cuidado se esgotam. Essa situação gera um estresse significativo na equipe, pois, apesar de todos os esforços, a sensação de impotência diante do sofrimento é intensa1,6,7,15. Vivenciar diariamente a gravidade dos pacientes e não ter contato com aqueles que receberam alta hospitalar e estão retomando suas vidas graças ao TCTH e à equipe que realiza um cuidado tão primoroso, competente e humano faz com que os profissionais da internação percam a conexão com os frutos positivos do seu trabalho, focando, prioritariamente, nos aspectos negativos do TCTH o que compromete a sua qualidade de vida profissional e pode suscitar à fadiga por compaixão.
Ressalta-se que mais do que consequências pessoais, fadiga por compaixão prejudica a qualidade e a segurança do atendimento aos pacientes, pois está relacionada a maiores disputas entre colegas, relações pessoais intensa e fragilizadas e redução da capacidade de sentir empatia no trabalho. Além disso, a nível organizacional, está relacionada a um impacto negativo para as instituições de saúde a partir da redução da produtividade e da alta rotatividade de pessoal20,22,24. Assim, é imprescindível que medidas sejam tomadas para reduzir a fadiga por compaixão, para o bem dos profissionais, pacientes e da própria instituição de saúde.
Dessa forma, sugere-se que o cuidado às equipes das unidades de internação que realizam o TCTH inclua o desenvolvimento de uma parceria com os profissionais que atendem os pacientes no ambulatório de pós-transplante tardio (pacientes em pós-transplante há mais de um ano). Essa parceria pode envolver o compartilhamento de fotos ou vídeos mostrando como esses pacientes estão e como reconstruíram suas vidas após o TCTH. Tal iniciativa permitiria que os profissionais da unidade de internação visualizassem os frutos positivos do seu trabalho, valorizando também as vidas que foram salvas pelo transplante.
Nesse contexto de cuidado voltado à equipe, destaca-se ainda a importância dos espaços físicos como suporte emocional. A sala de lanche, por exemplo, revelou-se um ambiente significativo, frequentemente utilizado pelos profissionais para compartilhar emoções, frustrações e angústias decorrentes da rotina de trabalho. Considerando esse papel simbólico e afetivo do espaço, recomenda-se a ambientação - ou até mesmo a construção - de um local adequado para alimentação e repouso dentro da própria unidade. Essa medida visa acolher as demandas emocionais que emergem, muitas vezes, no decorrer do atendimento ao paciente.
Ampliando essa perspectiva de cuidado, é essencial reconhecer que a identidade profissional começa a ser construída ainda na formação acadêmica e continua sendo moldada ao longo de toda a trajetória profissional. Diante de um cenário em que a morte faz parte do cotidiano dos profissionais de saúde, torna-se fundamental que as instituições promovam espaços de reflexão e aprendizado sobre temas sensíveis como morte, cuidados paliativos pediátricos, autocuidado e sofrimento no trabalho. Isso pode ser viabilizado por meio de cursos de educação continuada, treinamentos realísticos, rodas de conversa e palestras. O objetivo não é naturalizar a morte infantil, mas oferecer à equipe os conhecimentos e as habilidades emocionais necessárias para proporcionar um cuidado humanizado no fim da vida - beneficiando não apenas as crianças e suas famílias, mas também os próprios profissionais.
Abordar temas presentes no cotidiano dos profissionais de saúde, como a morte e o sofrimento de crianças e adolescentes, representou uma limitação para o estudo, pois, mesmo sendo necessário, ainda persiste uma resistência em discutir esses assuntos de forma aberta e reflexiva.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O cuidado prestado em unidades de TCTH envolve desafios complexos que transcendem as competências técnicas. Os profissionais que atuam nesse contexto são continuamente expostos a situações de sofrimento intenso, instabilidade clínica, perdas precoces e dilemas emocionais que afetam profundamente sua saúde mental e emocional. Vivências como a identificação com o paciente, a frustração diante de óbitos no início do tratamento e o luto não elaborado, como o que emerge em visitas à UTIP, são exemplos de experiências que fragilizam o profissional e, muitas vezes, permanecem silenciadas.
A partir das falas dos participantes e do diálogo com a literatura, evidenciou-se a relevância da teoria da qualidade de vida profissional como ferramenta para compreender os impactos do sofrimento vivenciado pelos profissionais de saúde. Essa teoria permite visualizar dois polos que coexistem na prática do cuidado: a satisfação por compaixão, que representa a realização e o sentido encontrados no exercício da profissão; e a fadiga por compaixão, que expressa o esgotamento emocional gerado pela exposição contínua à dor e ao sofrimento alheios. Nesse contexto, torna-se essencial promover o equilíbrio entre esses polos por meio de estratégias institucionais e individuais que favoreçam o acolhimento, a escuta e o fortalecimento emocional das equipes.
Os resultados desta pesquisa apontam que, para ser um cuidador no TCTH, é preciso reunir, em sua base profissional, conhecimento, empatia e sensibilidade. Além disso, habilidades como o trabalho em equipe, a comunicação assertiva e o reconhecimento dos próprios limites são fundamentais para a sustentação de um cuidado ético e humanizado. Porém, o convívio constante com situações estressantes pode fragilizar os vínculos interpessoais e comprometer a relação do profissional consigo mesmo e com o outro. Também foi observado que a falta de retorno dos casos bem-sucedidos contribui para uma percepção distorcida do sucesso do transplante, o que reforça a importância de estratégias que ajudem o profissional a reconhecer e valorizar os frutos positivos de seu trabalho.
Nesse sentido, ações simples, como a melhoria de espaços de descanso, o compartilhamento de notícias positivas de pacientes após a alta, e a oferta de espaços de escuta e formação sobre temas sensíveis, mostraram-se como iniciativas viáveis e potentes para apoiar esses profissionais em seu processo de autocuidado. Tais medidas não apenas promovem o bem-estar no ambiente de trabalho, mas também contribuem para a ressignificação de experiências dolorosas, transformando-as em oportunidades de crescimento e fortalecimento.
Por fim, é preciso reconhecer que o sofrimento dos profissionais de saúde também é legítimo e merece cuidado. Ao validar suas emoções, acolher suas vivências e oferecer suporte efetivo, é possível resgatar sua subjetividade e fortalecer sua capacidade de continuar cuidando com ética, humanidade e compromisso. Portanto, esta pesquisa reforça a necessidade da implementação de modelos institucionais de cuidado ao cuidador, que priorizem a qualidade de vida no trabalho e reconheçam que a saúde emocional das equipes é um componente essencial para a qualidade do cuidado em saúde.
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Fonte: Elaborado pelas autoras