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Cadernos Saúde Coletiva

versão impressa ISSN 1414-462Xversão On-line ISSN 2358-291X

Cad. saúde colet. vol.23 no.2 Rio de Janeiro abr./jun. 2015

https://doi.org/10.1590/1414-462X201500020063 

Artigos Originais

Sobrecarga no cuidado, estresse e impacto na qualidade de vida de cuidadores domiciliares assistidos na atenção básica

Overload in care, stress and impact on the quality of life of surveyed caregivers assisted in primary care

Lidiane Ribeiro de Souza 1  

Juliét Silveira Hanus 1  

Lucas Bolzan Dela Libera 1  

Valéria Marques Silva 2  

Elaine Meller Mangilli 3  

Priscyla Waleska Simões 4  

Luciane Bisognin Ceretta 5  

Lisiane Tuon 6  

1Fisioterapeuta. Residente no Programa de Residência Multiprofissional em Saúde Coletiva na Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC) – Criciúma (SC), Brasil.

2Acadêmica no Curso de Letras. Habilitação Português e Inglês da Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC) – Criciúma (SC), Brasil.

3Fisioterapeuta. Colaboradora da Fisioterapia no Programa de Residência Multiprofissional em Saúde Coletiva da Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC) – Criciúma (SC), Brasil.

4Doutora em Ciências da Saúde. Professora do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde Coletiva da Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC) – Criciúma (SC), Brasil.

5Doutora em Ciências da Saúde. Tutora e Coordenadora do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde Coletiva da Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC) – Criciúma (SC), Brasil.

6Doutora em Medicina e Ciências de Saúde. Tutora e Coordenadora do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde Coletiva da Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC) – Criciúma (SC), Brasil.


Resumo

Trata-se de um estudo transversal, descritivo com abordagem quantitativa, com população configurada como censitária. Os instrumentos utilizados foram o Inventário dos Sintomas de Estresse para Adultos de Lipp (ISSL), a Medida de Independência Funcional (MIF), a Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida SF-36 e o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). Possui o objetivo de avaliar a sobrecarga, a qualidade de vida e a presença de estresse em cuidadores das Estratégias de Saúde da Família (ESFs) de Criciúma, no Estado de Santa Catarina. A maior proporção dos cuidadores foram do gênero feminino (90,9%), com idade média de 51,7 (±11,0) Em relação ao grau de parentesco, 45,5% eram filhos(as), e a MIF Global dos sujeitos ao qual era dedicado o cuidado foi de 70,2 (±40,1). Entre os cuidadores, 81,8% apresentaram presença de estresse e evidenciaram sobrecarga elevada. Foi observada uma correlação positiva moderada (rs=0,571) entre a MIF Global e Dor (SF-36), considerada estatisticamente significativa (p=0,001). Voltar à atenção aos cuidadores, entendendo as barreiras físicas, sociais e emocionais envolvidas no ato de cuidar, torna-se imprescindível no âmbito da saúde coletiva, tanto para proporcionar maior qualidade de vida e menor sobrecarga nos cuidadores quanto a quem é cuidado.

Palavras-chave:  fisioterapia; cuidadores; qualidade de vida; estresse; independência; saúde

ABSTRACT

This is a descriptive, cross-sectional study with quantitative approach and population census configured. The instruments used for the implementation of this research were the Inventory of Symptoms of Stress for adults of Lipp, the Functional Independence Measure, the Brazilian version of the quality of life questionnaire SF-36, and the Questionnaire for Assessing the Informal Caregiver Overload. Most caregivers were female (90.9%) with an average age of 51.7 (± 11.0) years; in relation to the degree of relatedness, 45.5% were the subjects’ children, and the Overall Functional Independence Measure of the subjects to whom the care was dedicated was 70.2 (± 40.1). Most caregivers showed stress (81.8%) and reported high overload. A moderate positive correlation (rs = 0.571) between the Functional Independence Measure and Pain (SF-36) was also observed, which was considered to be statistically significant (p = 0.001). To direct the attention to caregivers and understand the physical, social and emotional barriers involved in the action of caring, becomes indispensable in the context of public health not only to provide greater quality of life and lower overload on caregivers, but also on who is being cared.

Keywords:  physiotherapy; caregivers; quality of life; stress; independence; health

INTRODUÇÃO

O envelhecimento humano não deve ser considerado como sinônimo de doença e de dependência, entretanto o crescimento da população de idosos aumenta o número de indivíduos que vivenciam situações de fragilidade física e emocional, ocorrendo maior predisposição para condições patológicas, geralmente crônicas, que, se não forem adequadamente tratadas ou controladas, podem levar à perda da autonomia e à consequente incapacidade funcional1.

Nesse contexto, o número de idosos com mais de 60 anos passou de 14,8 milhões em 1999 para aproximadamente 20,6 milhões em 2010 (11% da população). Entre os mais velhos, em 1999, o Brasil registrava 6,4 milhões de pessoas com mais de 70 anos (3,9% da população total). Já em 2010, a população dessa faixa etária atingiu um efetivo de 9,3 milhões de idosos, correspondendo a 5,1% dos brasileiros2.

À medida que aumentam a debilidade e a dependência do idoso, com o passar do tempo, os encargos do ato de cuidar podem sofrer novas mudanças, exigindo maiores esforços para que as necessidades geradas pela diminuição da capacidade funcional do idoso sejam supridas, podendo gerar no cuidador, como resultado da repercussão do ato de cuidar, estado de vulnerabilidade, desgastes físicos, psicológicos e/ou sociais3,4.

Os cuidadores queixam-se, muitas vezes, de sobrecarga e, frequentemente, de depressão, estresse e ansiedade. Deixam de lado, na maioria das vezes, a profissão, as atividades de lazer e o autocuidado, podendo levar a prejuízos na qualidade de vida e no cuidado prestado ao idoso5-7.

A sobrecarga deve ser vista como um conceito multidimensional, o qual abrange a esfera biopsicossocial, resultado da busca de equilíbrio entre as seguintes variáveis: tempo disponível para o cuidado, recursos financeiros, condições psicológicas, físicas e sociais, atribuições e distribuição de papéis8.

Desse modo, o ato de cuidar tem sido conceituado como importante fator estressor e, somado ao caráter crônico e sem um tempo definido para a sua duração, encontra-se associado a repercussões negativas do cuidar, provocando interferências na saúde física e psicológica de quem cuida9.

Estima-se que no Brasil existam cerca de 200 mil cuidadores que necessitam esclarecer suas dúvidas e expor suas angústias, pois, dessa forma, é possível a elaboração de ações que o orientem melhor nos cuidados com o paciente. Assim, a atuação da fisioterapia domiciliar vai muito além dos procedimentos terapêuticos com o paciente, devendo também envolver orientações e treinamento do cuidador10,11.

Considerando que o cuidador é aquele que assume a responsabilidade do cuidado, nosso estudo teve como objetivo avaliar a sobrecarga, a qualidade de vida e a presença de estresse em cuidadores das Estratégias de Saúde da Família (ESFs) do município de Criciúma, no Estado de Santa Catarina.

MÉTODOS

Amostra

O estudo foi realizado em três ESFs de Criciúma-SC, com autorização prévia e aprovação ética do Comitê da Universidade do Extremo Sul Catarinense (CEP/UNESC), nº 399.453/2013. A população da pesquisa considerou todos os cuidadores das ESFs Wosocris, ESFs Paraíso e ESFs Operária Nova, que foram recrutados a partir dos dados disponíveis em sua ESF de origem. Assim, foram coletadas informações de todos os indivíduos caracterizados na população em estudo, tratando-se, portanto, de uma amostra censitária com 33 indivíduos.

Foram incluídos no estudo cuidadores que residissem na área de abrangência das três ESFs, com carga horária igual ou superior às 30 horas semanais de dedicação ao cuidado. Foram excluídos os cuidadores cujo sujeito que recebeu o cuidado apresentou idade inferior a 18 anos.

Caracterização do estudo

Estudo transversal, descritivo com abordagem quantitativa, com população configurada como censitária.

O estudo possuiu como variáveis: qualidade de vida, sobrecarga e estresse na saúde do cuidador, sexo, idade, parentesco, tempo de dedicação ao cuidado, cuidados pessoais, qualidade de vida, comunicação, situação de saúde, atividades realizadas diariamente, relação entre saúde e trabalho, relações pessoais, presença de dor, atividades sociais, sintomatologia do estresse nas últimas 24 horas, sintomatologia do estresse durante a última semana e sintomatologia do estresse durante o último mês.

Instrumentos de medida

Os instrumentos utilizados para a realização da pesquisa foram: o Inventário dos Sintomas de Estresse para Adultos de Lipp (ISSL)12, para a verificação da sintomatologia relacionada ao estresse, a Medida de Independência Funcional (MIF)13, para analisar o grau de dependência daqueles que recebem o cuidado, a Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida SF-3614, para avaliar a qualidade de vida dos cuidadores, e o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI)1, para avaliar o grau de sobrecarga dos cuidadores.

O ISSL é uma escala que inclui um modelo quadrifásico para o estudo de estresse, baseado no modelo de estresse de Seye. É composto de quatro seções, correspondentes às seguintes fases de estresse: alarme, adaptação, quase exaustão e exaustão. Os sintomas listados na escala são específicos para cada fase de estresse. O escore foi desenvolvido por meio de médias de três estágios diferentes relacionados à duração (Q1 = últimas 24 horas, Q2 = última semana e Q3 = último mês) e à intensidade dos sintomas de estresse. A soma de todos os sintomas físicos, como também psicológicos, dentro de cada estágio, resulta em um escore que está relacionado à presença de estresse de acordo com os seguintes critérios: Q1>6 ou Q2>3 ou Q3>8. A aplicação do ISSL pode ser realizada por indivíduos que não tenham um treinamento em psicologia, porém sua correção e sua interpretação devem ser realizadas por um psicólogo, de acordo com as diretrizes do Conselho Federal de Psicologia (CRP) quanto ao uso dos testes15.

A MIF possui como objetivo principal avaliar de forma quantitativa a carga de cuidados demandada por uma pessoa para a realização de uma série de tarefas motoras e cognitivas de vida diária. A escala engloba duas áreas e seis dimensões: área da MIF Motora (dimensões de autocuidado, controle de esfíncteres, mobilidade e de locomoção), com pontuação de 13 a 91 pontos, e área da MIF Cognitiva (dimensões de comunicação e de cognição social), com pontuação de 5 a 35 pontos. Em cada dimensão, são avaliadas duas ou mais atividades, perfazendo um total de 18 categorias funcionais, 13 motoras e 5 cognitivas, que são avaliadas em termos de independência da função, usando-se uma escala em que cada categoria recebe uma pontuação de 1 (dependência total) a 7 (independência completa). Obtêm-se os escores mínimos de 18 e máximo de 126. Para a análise dos dados, foram consideradas as médias da MIF Global. A escala foi traduzida e validada em 2004 para a língua portuguesa no Brasil16.

O Questionário de Qualidade de Vida SF-36 (Medical Outcomes Study 36 – Item Short-Form Health Survey) é um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida e de fácil compreensão e administração. É formado por 36 questões multidimensionais englobadas em 8 componentes: capacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos emocionais, aspectos sociais e saúde mental. Apresenta um escore final de 0 (pior estado geral de saúde) a 100 (melhor estado geral de saúde)14.

O QASCI objetiva avaliar a sobrecarga física, emocional e social de cuidadores informais. Inclui 32 itens avaliados por uma escala ordinal de frequência com variação de 1 a 5 e integra 7 dimensões: sobrecarga emocional relativa ao doente (4 itens), implicação na vida pessoal (11 itens), sobrecarga financeira (2 itens), reação a exigências (5 itens), percepção dos mecanismos de eficácia e de controle (5 itens), suporte familiar (2 itens) e satisfação com o papel e com o familiar (5 itens)1.

Coleta de dados

Mediante os instrumentos apresentados, a coleta dos dados foi realizada no período de setembro a outubro de 2013. Os sujeitos que participaram da pesquisa foram comunicados previamente, por telefone ou contato pessoal, sobre a data da coleta dos dados. Nessa data, realizaram-se os esclarecimentos sobre a pesquisa e foi assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) previamente estruturado. Posteriormente, foram aplicados o ISSL, a MIF, o Questionário de Qualidade de Vida SF-36 e o QASCI, respondidos pelos sujeitos participantes, havendo interferência da pesquisadora somente em casos de dúvidas ou má interpretação.

Análise de dados

Inicialmente, foi elaborado um banco de dados em planilhas do software Microsoft Excel versão 2012, no qual foram construídas tabelas para uma melhor organização e apresentação dos dados. Também foram calculadas algumas medidas descritivas, como média e desvio-padrão para as variáveis quantitativas e frequência absoluta e relativa para as qualitativas.

Em seguida, o banco de dados foi exportado para o software Statistical Package for the Social Sciencies (SPSS) versão 20.0, no qual foi realizada a análise estatística.

Realizou-se o teste de Shapiro Wilk para testar a normalidade dos resultados da MIF, o qual revelou distribuição não gaussiana. Foi utilizada a Correlação de Spearman para a análise da Qualidade de Vida SF-36 e da MIF e para a análise da relação entre a capacidade funcional e os demais domínios do SF-36.

O teste de qui-quadrado foi usado para avaliar a associação ou a independência entre o QASCI em relação ao estresse e à sobrecarga. Tal teste também foi usado na análise do QASCI em relação à idade dicotomizada pela média.

RESULTADOS

Os dados da Tabela 1 evidenciam as características da amostra constituída de 33 cuidadores de 3 ESFs de Criciúma-SC, demostrando que a maior proporção dos cuidadores foi do gênero feminino (90,9%) e a idade média foi de 51,7 (±11,0). Em relação ao grau de parentesco, 45,5% eram filhos, e 18,2%, companheiros. Entre os sujeitos que receberam o cuidado, a média de idade foi de 67,8 (±20,1) anos, sendo 66,7% do sexo feminino. Em relação ao diagnóstico clínico, 39,4% destes referiram-se à Acidente Vascular Encefálico (AVE) e 15,2% à Doença de Alzheimer (sugestivo). A MIF Global média foi de 70,2 (±40,1).

Tabela 1 Características da amostra (n=33) 

Variável n(%)
n=33
Cuidador
Sexo do cuidador
Feminino
Masculino
30 (90,9)
3 (8,1)
  Idade média (DP)*
Mediana
Mínimo
Máximo
51,7 (±11,0)
53,0
24
71
Grau de parentesco
Filho (a)
Companheiro (a)
Irmão (a)
Vizinho (a)
Mãe/Pai
Nora
Outros
15 (45,5)
6 (18,2)
3 (9,1)
1 (3,0)
5 (15,2)
1 (3,0)
2 (6,1)
  Tempo de atividade como cuidador (meses) (DP)
Mediana
Mínimo
Máximo
53,7 (±79,3)
24,0
3
300
Sujeito que recebe o cuidado
Sexo
Feminino
Masculino
22 (66,7)
11 (33,3)
  Idade média (DP)
Mediana
Mínimo
Máximo
67,8 (±20,1)
76,0
20
87
  Diagnóstico médico
Alzheimer
Artrose
AVE**
Câncer
Neuropatia Diabética
Idoso (a)
Mielomeningocele
Paralisia cerebral
TRM***
5 (15,2)
3 (9,1)
13 (39,4)
2 (6,0)
1 (3,0)
4 (12,1)
1 (3,0)
3 (9,1)
1 (3,0)
  MIF Global (DP)
Mediana
Mínimo
Máximo
70,2 (±40,1)
62,0
19
131

* DP: Desvio Padrão

**AVE: Acidente Vascular Encefálico

***TRM: Traumatismo Raquimedular

Observou-se a presença de estresse em 81,8% dos cuidadores avaliados, sendo que 44,4% encontram-se na fase de resistência. Em 44,5%, há predominância de sintomas psicológicos, e em 37,0%, de sintomas físicos.

A Tabela 2 evidencia um predomínio maior de cuidadores, classificados em: sobrecarga elevada em cinco dos sete domínios, sobrecarga emocional relativa ao doente (45,5%), implicação na vida pessoal (42,4%), reação a exigências (48,5%), percepção dos mecanismos de eficácia e de controle (48,5%) e suporte familiar (48,5%). As exceções foram: sobrecarga financeira, com 33,3% de baixa sobrecarga e 30,3% de sobrecarga moderada, e satisfação com o papel e com o familiar, com 30,3% de baixa sobrecarga e de sobrecarga elevada. Na análise do QASCI em relação à idade dicotomizada pela média foi possível observar associação estatisticamente significativa no componente Implicação na vida pessoal (p=0,027).

Tabela 2 Análise da sobrecarga do cuidador informal (QASCI) em relação à idade dicotomizada pela média 

Idade
Sobrecarga (QASCI) Total
(n=33)
<= média
(n=14)
> média
(n=19)
p
n(%) n(%) n(%)
Sobrecarga emocional relativa ao doente
Baixa 6 (18,2) 4(28,6) 2(10,5) 0,372
Moderada 7 (21,2) 2(14,3) 5(26,3)
Elevada 15 (45,5) 7(50,0) 8(42,1)
Extrema 5 (15,2) 1(7,1) 4(21,1)
Implicação na vida pessoal
Baixa 4 (12,1) 4(28,6) 0(0) 0,027*
Moderada 9 (27,3) 1(7,1) 8(42,1)
Elevada 14 (42,4) 6(42,9) 8(42,1)
Extrema 6 (18,2) 3(21,4) 3(15,8)
Sobrecarga financeira
Baixa 11 (33,3) 4(28,6) 7(36,8) 0,844
Moderada 10 (30,3) 4(28,6) 6(31,6)
Elevada 7 (21,2) 3(21,4) 4(21,1)
Extrema 5 (15,2) 3(21,4) 2(10,5)
Reação a exigências
Baixa 5 (15,2) 3(21,4) 2(10,5) 0,242
Moderada 10 (30,3) 6(42,9) 4(21,1)
Elevada 16 (48,5) 5(35,7) 11(57,9)
Extrema 2(6,1) 0(0) 2(10,5)
Percepção dos mecanismos de eficácia e de controle
Baixa 7 (21,2) 6(42,9) 1(5,3) 0,052
Moderada 8 (24,2) 3(21,4) 5 (26,3)
Elevada 16 (48,5) 5(35,7) 11(57,9)
Extrema 2 (6,1) 0(0) 2(10,5)
Suporte familiar
Baixa 7 (21,2) 3(21,4) 7(21,2) 0,990
Moderada 8 (24,2) 4(28,6) 9(27,3)
Elevada 16 (48,5) 6(42,9) 14(42,4)
Extrema 2 (6,1) 1(7,1) 3(9,1)
Satisfação com o papel e com o familiar
Baixa 10 (30,3) 6(42,9) 4(21,1) 0,575
Moderada 8 (24,2) 3(21,4) 5(26,3)
Elevada 10 (30,3) 3(21,4) 7(36,8)
Extrema 5 (15,2) 2(14,2) 3(15,8)

*p< 0,05

A Tabela 3 apresenta a análise da sobrecarga do cuidador informal em relação à presença ou à ausência do quadro de estresse. Em seis dos sete componentes do QASCI, os cuidadores que apresentaram sobrecarga elevada obtiveram as maiores proporções de presença de estresse no ISSL, representando: sobrecarga emocional (51,8%), implicação na vida pessoal (51,8%), reação a exigências (60,2%), percepção dos mecanismos de eficácia e de controle (55,7%), suporte familiar (40,7%) e satisfação com o papel e com o familiar (37,0%). Mediante a Tabela 3, pode-se observar a associação estatisticamente significativa entre o estresse e a sobrecarga emocional relativa ao doente (p=0,007), implicação na vida pessoal (p<0,001), reação a exigências (p=0,013), percepção dos mecanismos de eficácia e de controle (p=0,001) e satisfação com o papel e com o familiar (p=0,016).

Tabela 3 Avaliação da sobrecarga estratificada pelo estresse 

Sobrecarga (QASCI) Presença de Estresse Ausência de Estresse p
(n=27) (n=06)
Sobrecarga emocional relativa ao doente
Baixa 2 (7,4) 4(66,7) 0,007*
Moderada 6 (22,2) 1(16,7)
Elevada 14 (51,8) 1(16,7)
Extrema 5 (18,5) 0(0)
Implicação na vida pessoal
Baixa 0 (0,0) 4(66,7) <0,001*
Moderada 7 (26,0) 2(33,3)
Elevada 14 (51,8) 0(0)
Extrema 6 (22,2) 0(0)
Sobrecarga financeira
Baixa 7 (26,0) 4(66,7) 0,162
Moderada 8 (29,5) 2(33,3)
Elevada 7 (26,0) 0(0)
Extrema 5 (18,5) 0(0)
Reação a exigências
Baixa 2 (7,4) 3(50,0) 0,013*
Moderada 7 (26,0) 3(50,0)
Elevada 16 (60,2) 0(0)
Extrema 2(7,4) 0(0)
Percepção dos mecanismos de eficácia e de controle
Baixa 2 (7,4) 5(83,3) 0,001*
Moderada 8 (29,5) 0(0)
Elevada 15 (55,7) 1(16,7)
Extrema 2 (7,4) 0(0)
Suporte familiar
Baixa 5 (18,5) 2(33,3) 0,665
Moderada 8 (29,5) 1(16,7)
Elevada 11 (40,7) 3(50,0)
Extrema 3 (11,3) 0(0)
Satisfação com o papel e com o familiar
Baixa 5 (18,5) 5(83,3) 0,016*
Moderada 7 (26,0) 1(16,7)
Elevada 10 (37,0) 0(0)
Extrema 5 (18,5) 0(0)

*p< 0,05

A Tabela 4 apresenta a correlação entre a capacidade funcional e os demais componentes do SF-36 e revelou uma correlação positiva entre todos os componentes. Assim, observamos uma correlação positiva moderada (rs=0,571) entre a MIF e a Dor, considerada estatisticamente significativa (p=0,001)17. Nesse contexto, podemos afirmar que, quanto maior a dependência do familiar que presta o cuidado, maiores são as chances de os cuidadores desenvolverem quadros dolorosos pela sobrecarga física ou/e emocional.

Tabela 4 Correlação entre a capacidade funcional e os demais componentes do SF-36 

Variável Capacidade Funcional
(n=33)
rs p
Limitação por Aspectos Físicos 0,545 0,001*
Dor 0,571 0,001*
Estado Geral de Saúde 0,486 0,004*
Vitalidade 0,453 0,008*
Aspectos Sociais 0,530 0,002*
Limitação por Aspectos Emocionais 0,128 0,477
Saúde Mental 0,574 <0,001*

*p< 0,05

A Tabela 5 apresenta os valores médios dos escores do SF-36 dos cuidadores deste estudo, de cuidadores de pacientes com Acidente Vascular Cerebral (AVC) e da população normal brasileira18,19.

Tabela 5 Valores médios dos escores do SF-36 dos cuidadores deste estudo, de cuidadores de pacientes com Acidente Vascular Cerebral (AVC) e da população normal brasileira 

SF-36 Estudo AVC 18 Brasil 19
Capacidade funcional 64,24 67,0 83,0
Limitação por aspectos físicos 36,36 33,0 87,0
Dor 49,52 43,0 73,0
Estado geral de saúde 55,85 44,0 75,0
Vitalidade 43,79 37,0 70,0
Aspectos sociais 51,73 51,0 84,0
Limitação por aspectos emocionais 40,09 26,0 86,0
Saúde mental 52,15 42,0 73,0

DISCUSSÃO

O contexto, as diferenças e as experiências individuais do cuidador podem influenciar de forma considerável na forma em que este se adapta às exigências do cuidado. O parentesco, idade do cuidador, gênero, modos de enfrentamento, fatores socioeconômicos, espirituais e culturais (tais como obrigação filial), bem como distúrbios apresentados por quem recebe o cuidado, são determinantes no grau de sobrecarga do cuidador20.

Em nosso estudo, 90,9% dos cuidadores entrevistados foram do sexo feminino, destacando o papel da mulher como cuidadora na nossa cultura. Historicamente, a mulher sempre foi responsável pelo cuidado, seja da casa ou dos filhos, enquanto o papel do homem era o de trabalhar fora para garantir o provimento financeiro da família. Não obstante as mudanças sociais, da composição familiar e da inserção da mulher no mercado de trabalho, ainda é muito comum esperar que a mulher assuma o papel de cuidadora. Desse modo, é frequente que a mulher assuma os cuidados mesmo possuindo outro trabalho, o que acaba repercutindo na redução do tempo livre e traz implicações para a vida social. Geralmente, os homens participam do cuidado de uma forma secundária, por meio de ajuda financeira ou em tarefas externas, como no transporte do paciente e pagamento de contas21,22.

Observando o grau de parentesco de nossa amostra, ressalta-se que a responsabilidade dos cuidados é transferida para os filhos quando o cônjuge já é falecido ou não pode desempenhar esse papel, fato também observado em outros estudos19,21. Existe uma relação de obrigação, proveniente de valores impostos pela cultura familiar. Desse modo, cuidar é uma obrigação moral. Quando crianças, os pais cuidaram dos filhos. Quando os pais estão dependentes, os filhos devem cuidar de seus pais, e esse sentimento perdura pelas gerações. Quando os filhos são cuidadores dos pais, muitas vezes o sentimento de obrigação confunde-se com uma retribuição de cuidados, somando-se também ao afeto19.

Quando o cuidador é um dos cônjuges, percebe-se uma relação de obrigação. Porém, nessa situação, trata-se daobrigação matrimonial, pois há um projeto de vida comum assumido pelo casamento e o compromisso de estar junto na saúde e na doença22.

No Brasil, o cuidado destinado a pessoas idosas dependentes dá-se, tradicionalmente, no âmbito familiar. A família é reconhecida como fonte primária de apoio, e a figura feminina é eleita como agente desse cuidado23.

Todos os cuidadores entrevistados em nosso estudo eram cuidadores informais, que se identificaram, em sua maioria, como cuidadores principais, ou seja, responsáveis pelo idoso e pela maior parte das tarefas.

Geralmente a prestação informal do cuidado é uma tarefa de longa duração. Segundo os dados de 2005 do Instituto de Segurança Social, 34% dos cuidadores informais prestam cuidados por 3 a 5 anos, 19% prestam cuidados de 6 a 8 anos e 4% dos cuidadores prestam cuidados por mais de 15 anos. Porém é difícil mensurar a realidade, pois se pode ter ideia do início da prestação do cuidado, mas dificilmente do seu término24.

Em relação ao diagnóstico médico, em nosso estudo observou-se uma maior prevalência de doenças crônicas ou doenças cujo prognóstico oferece poucas mudanças favoráveis no quadro clínico atual.

Doenças de longa duração ou crônicas demandam cuidados, sendo que, muitas vezes, a intensa atuação de cuidadores os projetos terapêuticos adequados o acesso aos serviços e as ações integradas auxiliam no tratamento do indivíduo doente, o que faz com que o domicílio se constitua, atualmente, como um espaço em que os indivíduos com doenças crônicas podem manter a estabilidade de sua condição, desde que a família participe e forneça todo o suporte necessário, seja no cuidado do preparo de uma refeição, em uma atividade de lazer, ou auxiliando na rotina do uso de medicamentos e no acompanhamento de consultas para avaliação do estado de saúde. Desse modo, cuidar de um doente em casa é uma experiência, além de cada vez mais frequente, também complexa25.

Juntamente com o processo de envelhecimento, destaca-se a alta prevalência das doenças crônicas não transmissíveis, perdas cognitivas, declínio sensorial, acidentes e isolamento social, que causam dependência funcional nos idosos. A dependência funcional é a incapacidade de manter as habilidades físicas e mentais necessárias a uma vida independente e autônoma. Quando à incapacidade funcional ocorre, a família é quem assume a tarefa do cuidado diário ao idoso, muitas vezes sem a preparação e o conhecimento adequados ou o suporte para tal papel16.

A aplicação da MIF em nossa amostra revelou MIF Global média de 70,2 (±40,1) entre os sujeitos que recebem o cuidado, mostrando uma dependência modificada26 e revelando dependência na maioria das tarefas exigidas no instrumento, pois as médias das categorias não ultrapassaram o nível 4 de pontuação, que revela dependência modificada com ajuda mínima (indivíduo realiza ≥75% da tarefa).

As pessoas mais propensas ao quadro de estresse são aquelas encarregadas “de cuidar”, ou seja, possuem relações diretas com quem é cuidado20,21,27,28, dado que corrobora com os encontrados em nosso estudo, no qual 81,8% da amostra apresentou presença de quadro de estresse. O trabalho do cuidador caracteriza-se pela assistência a pessoas que necessitam e exigem dele, pois estão doentes ou dependentes, sofrendo e gerando sentimentos na própria relação (ansiedade, angústia, dor, raiva, tristeza e desesperança), ou causando sentimentos como frustração, impotência ou apego21,27,29.

Nos últimos anos a prestação de cuidados informais constituiu-se, de forma subdiagnosticada, como uma circunstância geradora de morbidade21.

Considerando o quadro de estresse, uma variedade de distúrbios psicossomáticos pode ocorrer, de modo que a condição de ansiedade ou de estresse não pode ser vista apenas como manifestação psíquica ou puramente somática30. Quando excessivo, é capaz de produzir certas consequências para o indivíduo em si, para sua família, para a empresa em que trabalha e para a comunidade onde vive. No âmbito psicológico do ser humano, o estresse excessivo produz cansaço mental, dificuldade de concentração, perda de memória imediata, apatia e indiferença emocional. Dúvidas começam a surgir em virtude da percepção do desempenho insatisfatório. Crises de ansiedade e de humor depressivo se seguem. A libido fica reduzida e os problemas de ordem física se fazem presentes. Nessas condições, a qualidade de vida sofre um dano bastante pronunciado e, frequentemente, os indivíduos, nessa situação, relatam “vontade de fugir de tudo”12.

Quando comparamos os escores do SF-36 obtidos na população de nosso estudo com cuidadores de pacientes com Acidente Vascular Cerebral (AVC), verificamos que em quase todos os domínios os escores foram semelhantes31. Porém, quando comparados com os escores da população brasileira, detectamos escores inferiores em todos os domínios (Tabela 5)18,19.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) caracteriza como qualidade de vida a percepção do indivíduo em relação à sua posição na vida, contexto cultural e sistema de valores atribuídos frente aos objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Essa definição inclui seis domínios principais: saúde física, estado psicológico, níveis de independência, relacionamento social, características ambientais e padrão espiritual32.

Apesar do fato de que toda a família seja afetada pela doença, é o cuidador primário que assume o cuidado do paciente na assistência física, emocional e até mesmo financeira. O impacto do estresse crônico pode se manifestar no cuidador por meio de problemas físicos e psicológicos, os quais influenciam no tipo de cuidado que o paciente passa a receber. Deve-se, portanto, dedicar uma atenção especial ao cuidador, pois pode contribuir para melhorar a sua qualidade de vida, bem como do paciente e de toda a família31-33.

Nossa pesquisa evidenciou uma predominância de sobrecarga elevada em cinco dos sete domínios do QASCI de nossa amostra, ratificando a sobrecarga do cuidador informal como uma perturbação resultante do lidar com a dependência física e a incapacidade do indivíduo, alvo da atenção e dos cuidados. Na análise do QASCI em relação à idade dicotomizada pela média, foi possível observar associação estatisticamente significativa no componente Implicação na vida pessoal (p=0,027).

O processo de cuidar de um familiar idoso e/ou dependente é contínuo e quase sempre irreversível, comportando cinco situações de crise: consciência da degeneração, imprevisibilidade, limitações de tempo, relação afetiva entre o cuidador e o sujeito, alvo dos cuidados, e a falta de alternativas de escolha34. A sobrecarga, além de relacionada com a dependência funcional, pode estar associada também com a sua falta de discernimento quanto à necessidade de assistência total, máxima, mínima ou apenas de supervisão durante a realização de uma atividade. Muitas vezes, o sujeito que recebe o cuidado possui condições físicas e cognitivas para realizar uma determinada atividade, mas a falta de conhecimento, o medo e o sentimento de estar negligenciando o cuidado fazem com que o cuidador não delegue a tarefa, privando-o de melhoria funcional e possível independência20.

Em seis dos sete componentes do QASCI, os cuidadores que apresentaram sobrecarga elevada obtiveram as maiores porcentagens de presença de estresse no ISSL em nosso estudo durante a correlação entre sobrecarga do cuidador informal (QASCI) com a presença do quadro de estresse (ISSL) por meio do qui-quadrado de associação. Nesse contexto, a doença prolongada de um familiar representa uma situação geradora de estresse, uma ameaça ao equilíbrio do normal funcionamento pessoal, familiar e social. Diante dessas situações adversas e na ausência de mecanismos de resolução de problemas imediatos, o cuidador fica sujeito a uma situação problemática, a qual pode conduzir a um estado de desorganização psicossocial, frequentemente acompanhado de sentimentos negativos, como medo, culpa e ansiedade. Quando esse estado de mal-estar e de tensão não é tolerado durante um longo período, o indivíduo tende a adotar novos modos de resposta para superar a crise, que poderão conduzir a um ajustamento não saudável com repercussões emocionais negativas, gerando a sobrecarga20.

Ao correlacionar os escores dos componentes do SF-36 utilizando-se o coeficiente de correlação de Spearman, observou-se que seis dos sete componentes se correlacionaram de forma estatisticamente significante com o componente de capacidade funcional.

A preocupação com a capacidade funcional destaca-se, atualmente, para avaliação da expectativa de saúde da população idosa. Com o aumento mundial dessa população, há maior probabilidade de ocorrência de doenças crônicas e, com isso, o desenvolvimento de incapacidades associadas ao envelhecimento9.

Ao realizar a correlação entre o SF-36 e a MIF, observamos uma correlação positiva moderada (rs=0,571) entre MIF e a Dor, ou seja, quanto maior a dependência do familiar que presta o cuidado, maiores são as chances de os cuidadores desenvolverem quadros dolorosos, pela sobrecarga física ou/e emocional (p=0,001).

Desde os primórdios, a dor é uma experiência constantemente relatada e, por milhares de anos, tem sido desvalorizada em prol de outros sintomas. Porém continua no centro de problemas atuais, em paralelo aos significativos avanços científicos e tecnológicos do domínio da saúde. Caracteriza-se como uma experiência transversal a todas as etapas do ciclo de vida, estando associada às mais diversificadas situações fisiopatológicas vivenciadas nocontinuumsaúde/doença por cada indivíduo. É um dos sintomas mais comuns que conduz as pessoas a procurar e utilizar os cuidados de saúde, sendo, portanto, considerada como um dos principais problemas de Saúde Pública35.

CONCLUSÃO

De acordo com as características obtidas por meio da nossa amostra de cuidadores das três ESFs de Criciúma-SC, foi possível estabelecer um perfil desses cuidadores. Foram predominantemente filhas do sexo feminino, com idade média de 51,7 (±11,0) anos, que prestam cuidados há em média 53,7 (±79,3) meses.

Em relação às principais conclusões obtidas, a maioria dos cuidadores apresentou presença de estresse e demonstrou sobrecarga elevada por meio do QASCI. Os escores do SF-36 obtidos na população de nosso estudo, quando comparados com os escores da população brasileira, apresentaram valores inferiores em todos os domínios. Observamos que, em seis dos sete componentes do QASCI, os cuidadores com sobrecarga elevada obtiveram as maiores porcentagens de presença de estresse no ISSL durante a análise entre sobrecarga do cuidador informal (QASCI) e o estresse (ISSL) e uma correlação positiva moderada entre MIF e a Dor na análise do SF-36 e a MIF.

No decorrer deste estudo, deparamo-nos com pessoas que necessitaram reestruturar toda uma forma de vida para prestar o cuidado, privando-se de tempo de lazer, de exercer uma atividade laboral, sacrificando sua rotina pessoal e, muitas vezes, sua saúde física, emocional e social.

Voltar a atenção aos cuidadores, entendendo as barreiras físicas, sociais e emocionais envolvidas no ato de cuidar, torna-se imprescindível no âmbito da saúde coletiva, tanto para proporcionar maior qualidade de vida e menor sobrecarga nos cuidadores como para quem é cuidado.

Aos profissionais da saúde, conhecer e entender essa realidade permite um maior planejamento para implementar políticas e programas públicos de suporte social aos cuidadores e às suas famílias.

Trabalho realizado pelo Programa de Residência Multiprofissional em Atenção Básica/Saúde Coletiva da Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC) – Criciúma (SC), Brasil.

Fonte de financiamento: Ministério da Saúde. Ministério da Educação.

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Recebido: 14 de Abril de 2015; Aceito: 06 de Maio de 2015

Endereço para correspondência: Lisiane Tuon – Av. Universitária, 1105 – Bairro Universitário – CEP: 88806-000 – Criciíma (SC), Brasil – Email: ltb@unesc.net

Conflito de interesses: nada a declarar.

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