Sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar: uma revisão integrativa

Signos y síntomas manifestados por pacientes en cuidados oncológicos paliativos en atención domiciliaria: una revisión integradora

Resumo

Objetivo

identificar os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar.

Método

revisão integrativa nas bases LILACS, MEDLINE e CINAHL em janeiro de 2020. Perguntou-se: “Quais os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos destacados nos estudos abrangendo o contexto do domicílio?”. Foram descritores/termos: Sinais e Sintomas/Signs and Symptoms; Assistência Domiciliar/Home Care Services; Cuidados Paliativos/Palliative Care e Neoplasias/Neoplasms. Elencaram-se como critérios de elegibilidade: texto completo; entre 2015 e 2019; em inglês, português ou espanhol e idade adulta. Para o mapeamento dos dados, consideraram-se: título; país; ano; objetivo; método; sinais e sintomas. Os resultados foram categorizados em subgrupos, considerando a classificação conceitual predeterminada (sinal e sintoma). O elemento contagem facilitou a análise e a comparação de dados.

Resultados

foram selecionados 35 artigos, sendo identificados 25 sinais e 23 sintomas. Os mais frequentes foram: dor, náusea/vômito, dispneia, fadiga, depressão, ansiedade, constipação, perda de apetite, sonolência, bem-estar e insônia. A maioria (39) relacionou-se ao domínio físico.

Conclusão

a identificação dos principais sinais e sintomas, neste contexto, direciona a prática dos profissionais de saúde para as intervenções mais adequadas e o mais precocemente possível, contribuindo para viabilizar a assistência domiciliar, e alerta para a necessidade de educação permanente sobre este tema.

Palavras-chave:
Sinais e Sintomas; Cuidados Paliativos; Neoplasias; Assistência Domiciliar; Revisão

Resumen

Objetivo

identificar los principales signos y síntomas que manifiestan los pacientes en cuidados oncológicos paliativos en la atención domiciliaria.

Método

revisión integradora basada en LILACS, MEDLINE y CINAHL en enero de 2020. Se preguntó: “¿Cuáles son los principales signos y síntomas que manifiestan los pacientes en cuidados paliativos oncológicos destacados en estudios que abarcan el contexto del hogar?”. Los descriptores / términos fueron: signos y síntomas / /Signs and Symptoms; Asistencia domiciliaria / Home Care Services; Cuidados paliativos / Palliative Care / y Neoplasias/ Neoplasms. Se enumeraron los siguientes criterios de elegibilidad: texto completo; entre 2015 y 2019; en inglés, portugués o español y edad adulta. Para el mapeo de datos, se consideraron los siguientes: título; padres; año; objetivo; método; signos y síntomas. Los resultados se categorizaron en subgrupos, considerando la clasificación conceptual predeterminada (signo y síntoma). El elemento de conteo facilitó el análisis y la comparación de datos.

Resultados

Se seleccionaron 35 artículos, se identificaron 25 signos y 23 síntomas. Los más frecuentes fueron: dolor, náuseas / vómitos, disnea, fatiga, depresión, ansiedad, estreñimiento, pérdida de apetito, somnolencia, bienestar e insomnio. La mayoría (39) estaban relacionados con el dominio físico.

Conclusión

la identificación de los principales signos y síntomas, en este contexto, orienta la práctica de los profesionales de la salud hacia las intervenciones más adecuadas y lo más temprano posible, contribuyendo a hacer factible la atención domiciliaria, y alerta sobre la necesidad de una educación permanente sobre este tema.

Palabras-clave:
Signos y Síntomas; Cuidados Paliativos; Neoplasias; Cuidado domiciliario

Abstract

Objective

to identify the main signs and symptoms manifested by palliative care oncology patients in home care.

Method

integrative review in LILACS, MEDLINE and CINAHL databases in January 2020. The question was asked: “What are the main signs and symptoms manifested by patients in palliative oncology care highlighted in studies covering the context of the home?” Descriptors/terms were: Signs and Symptoms/Signs and Symptoms; Home Care/Home Care Services; Palliative Care/Palliative Care and Neoplasms/Neoplasms. Eligibility criteria were listed as follows: full text; between 2015 and 2019; in English, Portuguese or Spanish and adult age. For data mapping, the following were considered: title; country; year; objective; method; signs and symptoms. The results were categorized into subgroups, considering the predetermined conceptual classification (sign and symptom). The counting element facilitated the analysis and comparison of data.

Results

a total of 35 articles were selected, and 25 signs and 23 symptoms were identified. The most frequent were: pain, nausea/vomiting, dyspnea, fatigue, depression, anxiety, constipation, loss of appetite, sleepiness, well-being, and insomnia. Most (39) were related to the physical domain.

Conclusion

the identification of the main signs and symptoms, in this context, directs the practice of health professionals to the most appropriate interventions as early as possible, contributing to the feasibility of home care, and alerts to the need for continuing education on this topic.

Keywords:
Signs and Symptoms; Palliative Care; Neoplasms; Home Nursing; Review

INTRODUÇÃO

As Doenças e Agravos Não Transmissíveis (DANT) são as principais causas de adoecimento e óbito da população, com destaque para o câncer. No Brasil, estima-se, para o triênio 2020-2022, a ocorrência de 625 mil casos novos de câncer em cada ano e, devido às elevadas taxas de morbimortalidade desta doença, seu diagnóstico é estigmatizado, trazendo consigo a ideia de sofrimento e morte, apesar da possibilidade de cura¹.

Em consequência do câncer avançado, há sinais e sintomas incapacitantes, como dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual. Nesse contexto, para auxiliar no manejo dos sinais e sintomas, a fim de promover conforto e qualidade de vida, indica-se a integração dos Cuidados Paliativos (CP) às metas de tratamento o quanto antes². Uma vez esgotadas as medidas para o controle da doença, deve prevalecer a assistência especializada dos Cuidados Paliativos Exclusivos (CPE), a qual está pautada na integralidade, na interdisciplinaridade e no binômio paciente/família³.

Os CP podem ser oferecidos em diferentes cenários, desde unidades hospitalares, em consultas ambulatoriais ou no domicílio, de acordo com critérios previamente estabelecidos. Em modelos assistenciais de CPE, a Assistência Domiciliar (AD) é a modalidade de atendimento diferencial, indicada aos pacientes com funcionalidade comprometida, ou seja, àqueles com dificuldade ou que já não conseguem se locomover, contribuindo para o conforto e a qualidade de vida, uma vez que permite, ao paciente, o convívio em família, uma maior autonomia e menor risco de infecções⁴.

Todavia, a AD requer maior apoio e participação da família, que deve considerar a possibilidade iminente de morte no domicílio. Nesse sentido, é indispensável reconhecer e manejar adequadamente os sinais e sintomas, uma vez que sentimentos como o medo da morte podem exacerbá-los, levando a pessoa ou sua família a optar pela hospitalização, marcando os últimos dias de vida com recorrentes admissões nas emergências, internações e morte no ambiente hospitalar. A avaliação criteriosa e o controle dos sinais e sintomas como meta principal na AD auxiliam nos indicadores de qualidade da assistência e de morte no domicílio, bem como na indicação mais apropriada da internação hospitalar do paciente em CPE⁵.

A avaliação abrangente dos sinais e sintomas é a base para um tratamento paliativo individualizado e eficaz e, para que a morte seja digna, é fundamental que o paciente receba conforto, apesar das limitações, e que tenha a sua autonomia respeitada⁶.

Para o sucesso da gestão do cuidado e seguimento do paciente e sua família no domicílio, há a necessidade de atenção à leitura dos sinais e sintomas e sua rápida mudança associada à doença e ao paciente⁷.

Desse modo, objetivou-se identificar os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar.

MÉTODO

Trata-se de uma Revisão Integrativa da Literatura (RIL) que seguiu as seguintes etapas: formulação da questão de pesquisa e do objetivo; pesquisa na literatura (estabelecimento dos critérios de inclusão e exclusão, uso de bases de dados e seleção dos estudos); categorização dos estudos (extração, organização e sumarização das informações e formação do banco de dados); avaliação dos estudos incluídos na revisão (a partir dos critérios de inclusão e exclusão previamente estabelecidos e da análise dos estudos selecionados); interpretação dos resultados e síntese do conhecimento⁸.

Para a construção da questão de pesquisa, aplicou-se o acrônimo PICo (população, fenômeno de interesse e contexto) em que: a população é representada pelos pacientes em cuidados paliativos oncológicos; o fenômeno de interesse compreende os sinais e sintomas e o contexto envolve a assistência domiciliar⁹. Assim, tem como questão: “Quais os principais sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos destacados nos estudos abrangendo o contexto do domicílio?”.

A busca via Portal de Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) foi desenvolvida nas bases: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS®); Public Medline (PubMed®) e Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature (CINAHL®).

Aplicaram-se diferentes estratégias de busca para cada base. Porém, apresenta-se, no Quadro 1, apenas a estratégia aplicada na CINAHL. As demais estratégias de busca poderão ser disponibilizadas de forma completa por meio de contato com a autora correspondente via correio eletrônico.

Quadro 1
Estratégias de busca para a base de dados CINAHL. Rio de Janeiro, Brasil, 2020.

CINAHL

(((MH “Signs and Symptoms”) OR (MH “Neurobehavioral Manifestations”) OR (MH “Neuromuscular Manifestations”) OR (MH “Signs and Symptoms, Respiratory”) OR (MH “Signs and Symptoms, Digestive”) OR (MH “Behavioral Symptoms”) OR (MH “Symptoms”) OR (MH “Symptoms and General Pathology”) OR (MH “Neurologic Manifestations”) OR (MH “Eye Manifestations”) OR (MH “Skin Manifestations”) OR (MH “Oral Manifestations”)) OR TI (sign OR signs OR symptom OR symptoms OR manifestation OR manifestations) OR AB (sign OR signs OR symptom OR symptoms OR manifestation OR manifestations)) AND (((MH “Home Health Care”) OR (MH “Home Care Equipment and Supplies”) OR (MH “Home Health Care Information Systems”) OR (MH “Home Health Aides”) OR (MH “Home Health Agencies”) OR (MH “Home Visits”) OR (MH “Home Nursing, Professional”) OR (MH “Residential Care”)) OR TI ((home OR homes OR domicile OR domiciles OR house OR houses OR residence OR residences OR residency OR residencies) AND (care OR caring OR healthcare OR treatment)) OR AB ((home OR homes OR domicile OR domiciles OR house OR houses OR residence OR residences OR residency OR residencies) AND (care OR caring OR healthcare OR treatment))) AND ((((MH “Palliative Care”) OR (MH “Hospice and Palliative Nursing”) OR (MH “Terminal Care”) OR (MH “Hospice Care”)) AND ((MH “Oncology”) OR (MH “Oncology Care Units”) OR (MH “Cancer Patients”) OR (MH “Psycho-Oncology”) OR (MH “Oncologic Nursing”) OR (MH “Oncologic Care”) OR (MH “Neoplasms+”) OR (MH “Cancer Care Facilities”))) OR TI ((palliative OR palliatives OR palliation OR hospice OR hospices OR “end-of-life” OR “end of life”) AND (cancer OR cancers OR oncology OR oncological OR oncologist OR oncologists OR neoplasm OR neoplasms OR neoplasia OR neoplastic)) OR AB ((palliative OR palliatives OR palliation OR hospice OR hospices OR “end-of-life” OR “end of life”) AND (cancer OR cancers OR oncology OR oncological OR oncologist OR oncologists OR neoplasm OR neoplasms OR neoplasia OR neoplastic)))

• Fonte: dados da pesquisa.

A busca nas bases de dados foi realizada em janeiro de 2020 por duas pesquisadoras alunas de pós-graduação Stricto sensu, que foram treinadas para realizar a pesquisa de forma independente, seguindo os mesmos critérios. Uma discussão em grupo, com a participação de uma terceira pesquisadora, foi realizada para a avaliação crítica dos artigos elegíveis e consenso final da seleção para a revisão.

Como critérios de elegibilidade, aplicaram-se os filtros: textos completos disponíveis em revistas acadêmicas; publicados entre 2015 e 2019; nos idiomas inglês, português ou espanhol e idade adulta. O uso do filtro relacionado à idade deveu-se à experiência das pesquisadoras em cuidados paliativos ao paciente adulto. E o recorte temporal justificou-se pela necessidade de revisar o tema com base na atualidade.

Excluíram-se os artigos que não respondiam à questão de pesquisa e os editorais. Não foram realizadas exclusões por critério de grau de recomendação dos estudos, uma vez que o cálculo de escore de qualidade não é recomendado para a RIL devido à multiplicidade dos métodos dos estudos primários selecionados¹⁰. A avaliação dos estudos incluídos procedeu-se a partir dos critérios de inclusão e exclusão previamente estabelecidos, o enquadramento realizado com rigor a partir da leitura dos títulos e resumos e/ou a leitura na íntegra dos estudos elegíveis.

O mapeamento dos dados foi realizado após a definição das informações que deveriam ser extraídas dos artigos selecionados. Para este estudo, foram consideradas as informações: título; país; ano da publicação; objetivo; método e sinais e sintomas mencionados.

Para a análise, aplicou-se a categorização dos resultados em subgrupos, considerando-se a classificação conceitual predeterminada, no caso, referente ao sinal como um dado objetivo e verificável e ao sintoma como um dado subjetivo, que depende da verbalização do paciente ou de qualquer outra forma de manifestação não verbal¹¹.

A exibição dos dados em gráficos e tabelas foi empregada para melhorar a visualização de padrões e relacionamentos dentro e entre as fontes de dados primários, assumindo o lugar de ponto de partida para a interpretação. Os sinais e sintomas foram registrados em planilha do Microsoft Excel® e ordenados de acordo com o número de vezes em que foram mencionados, pelo menos, uma vez em cada artigo. Deste modo, o elemento contagem foi a estratégia empregada para facilitar a análise e a comparação de dados¹⁰. Utilizou-se o software EndNote^x9 para o gerenciamento das referências.

RESULTADOS

A Figura 1 ilustra o número de fontes de evidências selecionadas, traçando o fluxo de seleção da amostra de acordo com os critérios de elegibilidade e os motivos das exclusões.

Figura 1
Fluxo do processo de seleção dos artigos que se relacionaram com a questão e o objetivo desta revisão. Rio de Janeiro, Brasil, 2020.

Dos 35 artigos selecionados, sete (20%) foram publicados na Itália, cinco (14,3%), nos Estados Unidos da América, cinco (14,3%), no Brasil, três (8,6%), na Alemanha e três (8,6%), no Japão. No Canadá e Reino Unido, foram publicados dois (5,7%) em cada país. Em cada um dos países, como Egito, França, Holanda, Polônia, África do Sul, China, Chile e Taiwan, foi publicado um artigo (2,85%).

O Quadro 2 apresenta o mapeamento das características dos 35 artigos selecionados. Dentre os 48 sinais e sintomas mencionados nos artigos, os mais citados, em ordem decrescente em número de vezes, foram: dor (34); náusea/vômito (22); dispneia (21); fadiga/fraqueza/astenia (21); depressão (19); perda de apetite/anorexia (17); constipação (15); ansiedade (14); sonolência (12); bem-estar (11) e insônia (10) (Figura 2).

Quadro 2
Mapeamento das características dos 35 artigos selecionados. Rio de Janeiro, Brasil, 2020.

Título	Ano/País	Objetivo (s)	Método	Principais sinais e sintomas relacionados à doença oncológica
Correlation between patient quality of life in palliative care and burden of their family caregivers: a prospective observational cohort study 12	2016/ Alemanha	Identificar as correlações entre a mudança na qualidade de vida do paciente e na sobrecarga dos cuidadores familiares que precisam ser considerados no manejo do paciente.	Estudo prospectivo, observacional, de coorte	Dor, fadiga, dispneia, insônia, náusea/vômito, perda de apetite, constipação, depressão e ansiedade.
How much psychological distress is experienced at home by patients with palliative care needs in Germany? A cross-sectional study using the distress thermometer 13	2017/ Alemanha	Descrever a prevalência de sofrimento psicossocial em pacientes em cuidados paliativos que vivem em casa e os fatores relacionados e testar a implementação do Termômetro de Emergência no serviço domiciliar de cuidados paliativos.	Estudo prospectivo e transversal	Medo, nervosismo, tristeza, constipação, fadiga, dispneia, alterações na micção, dor, insônia, memória/concentração, apetite, inchaço, diarreia, indigestão, náusea, nariz seco/congestionado, sono, pele seca/com coceira, formigamento nas mãos/pés e angústia.
Palliative home care for patients with advanced haematological malignancies-a multicenter survey 14	2017/ Alemanha	Analisar os sintomas físicos e as demandas psicossociais de pacientes com doença hematológica avançada sob cuidados paliativos domiciliares especializados.	Retrospectivo, descritivo e multicêntrico	Dor, sangramento, fadiga, depressão, dispneia, náusea/vômito, edema, constipação, diarreia, perda de peso, disfagia, hipotensão/hipertensão, incontinência e desidratação.
Prevalência de caquexia neoplásica e fatores associados na internação domiciliar15	2015/ Brasil	Verificar quais são os fatores associados à caquexia em pacientes oncológicos participantes de um programa de internação domiciliar, utilizando conceitos padronizados para a síndrome.	Transversal e descritivo	Anorexia, dor, saciedade, xerostomia, náuseas, constipação, disfagia, vômitos, disgeusia, disosmia, diarreia e caquexia.
Escala multidimensional na avaliação da dor e sintomas de idosos em cuidados paliativos16	2016/ Brasil	Avaliar a dor e os sintomas associados em idosos com câncer em cuidados paliativos em domicílio.	Transversal	Dor, cansaço, sonolência, náusea, apetite, falta de ar, depressão, ansiedade e sensação de bem-estar, prisão de ventre, diarreia, incontinência urinária, polaciúria, insônia, anorexia e fadiga.
Cancer patients, emergencies service and provision of palliative care 17	2016/ Brasil	Descrever o perfil clínico e sociodemográfico de pacientes oncológicos atendidos na emergência de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia, observando a cobertura dos cuidados paliativos e a assistência domiciliar.	Transversal	Dor, sintomas gastrointestinais e respiratórios.
Manifestações e necessidades referentes ao processo de morte e morrer: perspectiva da pessoa com câncer18	2017/ Brasil	Conhecer as manifestações e necessidades referentes ao processo de morte e morrer da pessoa com câncer no final de vida.	Estudo de caso	Dor, náusea/vômito, constipação, anorexia, dispneia, ansiedade, depressão, agitação, insônia, confusão, fadiga, disfagia.
Cognition, functionality and symptoms in patients under home palliative care 19	2018/ Brasil	Avaliar o grau de cognição, funcionalidade, presença de sintomas e medicamentos prescritos para pacientes em cuidados paliativos domiciliares.	Transversal	Constipação, dispneia, apetite, ansiedade, depressão, náuseas, dor e astenia.
Correlates and predictors of changes in dyspnea symptoms over time among community-dwelling palliative home care clients 20	2015/ Canadá	Descrever as características clínicas e de saúde de pessoas com dispneia que recebem cuidados paliativos domiciliares e identificar os fatores que afetam a mudança na dispneia ao longo do tempo.	Coorte observacional	Dor, depressão, insônia, sonolência, fadiga, secreção nas vias aéreas, perda de peso, edema periférico, incontinência urinária, incontinência intestinal, refluxo ácido e náuseas/vômitos.
Palliative care experience in the last 3 months of life: a quantitative comparison of care provided in residential hospices, hospitals, and the home from the perspectives of bereaved caregivers 21	2018/ Canadá	Capturar as experiências de cuidados de fim de vida em vários ambientes de cuidadores enlutados de pessoas que morreram em um hospice residencial.	Quantitativo e descritivo	O estudo cita a dor física e “outros sintomas” de forma generalizada.
Emergency department visits at the end of life of patients with terminal cancer: pattern, causes, and avoidability 22	2016/Egito	Descrever o padrão de consultas de emergência, explorar as suas causas e a potencial evitabilidade durante os últimos três meses de vida de pacientes com câncer terminal.	Coorte observacional	Dor, dispneia, náusea/vômito, fadiga, consciência alterada, febre, sangramento, diarreia, tosse, anorexia, constipação, desidratação, icterícia, sintomas urinários, sintomas de pele, edema, insônia, sufocamento, agitação, convulsões, disartria, disfagia, rouquidão, hipotensão e rinorreia.
Informal caregiver challenges for advanced cancer patients during end-of-life care in Johannesburg, South Africa and distinctions based on place of death 23	2018/ Estados Unidos	Compreender melhor os desafios dos cuidadores informais no final da vida na África do Sul, tanto em casa quanto em unidades de internação.	Estudo retrospectivo de coorte	Dor, dispneia, incontinência urinária, incontinência fecal, insônia, prisão de ventre, diarreia, fadiga, fraqueza nos membros, edema, febre, sede, convulsões e tristeza.
Palliative care for patients with cancer: do patients receive the care they consider important? A survey study 7	2018/ Estados Unidos	Estudar quais os aspectos do atendimento aos pacientes os clínicos gerais e enfermeiros de assistência domiciliar consideram importantes e se os pacientes recebem esses aspectos.	Quantitativo e descritivo	Dor, falta de ar, cansaço, constipação, ansiedade e depressão.
Communicating caregivers' challenges with cancer pain management: an analysis of home hospice visits 24	2018/ Estados Unidos	Identificar como os familiares cuidadores de pacientes com câncer comunicam os seus desafios de gerenciamento da dor aos enfermeiros durante as visitas domiciliares e como estes enfermeiros respondem a estes desafios levantados.	Quantitativo e descritivo	Dor.
Predictors of posthospital transitions of care in patients with advanced cancer 25	2018/ Estados Unidos	Examinar os preditores do local da alta e avaliar a relação entre o local com a sobrevida e os fatores de risco para a readmissão hospitalar.	Quantitativo e descritivo	Sistema de Avaliação de Sintomas de Edmonton revisado (ESAS-r) para avaliar os sintomas: náuseas, dispneia, falta de apetite, dor, sonolência, depressão, ansiedade, bem-estar e fadiga. Incluída a constipação.
Home palliative sedation using phenobarbital suppositories: time to death, patient characteristics, and administration protocol 26	2019/ Estados Unidos	Descrever o uso de supositórios de fenobarbital no domicílio para fins de sedação; compreender as características dos pacientes em potencial e aqueles em que realmente os supositórios foram usados; medir o tempo até a morte após o início dos supositórios de fenobarbital.	Estudo série de casos, retrospectivo	Delírio, dor e dispneia.
Reasons for transferral to emergency departments of terminally ill patients - a French descriptive and retrospective study 27	2016/ França	Identificar quais razões levam os pacientes terminais hospitalizados em casa a procurar os serviços de emergência para, assim, determinar se essas procuras eram potencialmente evitáveis.	Quantitativo e descritivo	Fraqueza generalizada, dispneia, dor, oclusão e sangramento.
The effect of weekly specialist palliative care teleconsultations in patients with advanced cancer - a randomized clinical trial 28	2017/ Holanda	Determinar se as teleconsultas semanais, realizadas por especialistas em cuidados paliativos domiciliares, melhoram a carga de sintomas vivenciados pelo paciente quando comparadas ao “atendimento habitual”.	Randomizado e prospectivo não cego de dois braços	Sistema de Avaliação dos Sintomas de Edmonton (ESAS): dor, fadiga, náusea, depressão, ansiedade, sonolência, perda de apetite e bem-estar, acrescidos da ansiedade e depressão.
Hospital admission of cancer patients: avoidable practice or necessary care? 29	2015/Itália	Descrever as admissões em um serviço de internação de oncologia médica no que diz respeito aos pacientes e características do tumor e o resultado da internação hospitalar.	Quantitativo e retrospectivo	Dispneia, dor, febre, obstrução intestinal, náuseas/vômitos, icterícia, diarreia, disfagia, fadiga e caquexia.
Sleep disturbances in patients with advanced cancer in different palliative care settings 30	2015/Itália	Avaliar a prevalência de distúrbios do sono e possíveis correlações com fatores associados em um grande número de pacientes com câncer avançado internados em diferentes ambientes de cuidados paliativos.	Quantitativo e descritivo	ESAS: dor, astenia, náusea, anorexia, ansiedade, depressão, dispneia e bem-estar.
Age differences in the last week of life in advanced cancer patients followed at home 31	2016/Itália	Avaliar as possíveis diferenças na carga de sintomas e nos problemas de dor e a necessidade de sedação paliativa, em diferentes faixas etárias, na última semana de vida.	Transversal e retrospectivo	ESAS: dor, náusea, astenia, ansiedade, depressão, anorexia, dispneia, sonolência e bem-estar.
Characteristics of advanced cancer patients who were readmitted to an acute palliative/supportive care unit 32	2017/Itália	Avaliar as características dos pacientes readmitidos em uma unidade de cuidados paliativos, os motivos da readmissão e o desfecho após receberem a avaliação e o tratamento especializado.	Observacional e analítico	ESAS: dor, fraqueza, náuseas, depressão, ansiedade, sonolência, dispneia, insônia, apetite e bem-estar.
Characteristics of patients with an unplanned admission to an acute palliative care unit 33	2017/Itália	Comparar a carga de sintomas de pacientes que tiveram admissão não planejada em uma unidade de cuidados paliativos agudos com pacientes que tiveram uma admissão planejada regular.	Coorte	ESAS: dor, fraqueza, náuseas, depressão, ansiedade, sonolência, dispneia, insônia, apetite e bem-estar.
Prevalence of delirium in advanced cancer patients in home care and hospice and outcomes after 1 week of palliative care 34	2018/Itália	Avaliar a prevalência de delirium em pacientes com câncer avançado admitidos em diferentes serviços de cuidados paliativos na Itália e possíveis fatores relacionados.	Quantitativo, estudo de casos consecutivos	ESAS: dor, astenia, náuseas, anorexia, ansiedade, depressão, sonolência, dispneia e bem-estar.
Symptom expression in advanced cancer patients admitted to hospice or home care with and without delirium 35	2018/Itália	Investigar a relação entre o delirium e a expressão de sintomas em pacientes com câncer avançado internados em serviços de cuidados paliativos.	Quantitativo e prospectivo.	Fraqueza, náusea, sonolência, falta de apetite, bem-estar, depressão e delírio.
Do symptoms among home palliative care patients with advanced cancer decide the place of death? Focusing on the presence or absence of symptoms during home care 36	2016/Japão	Investigar a associação entre o local real da morte de pacientes japoneses em tratamento domiciliar com o câncer avançado e os fatores individuais, de doença e ambientais, incluindo a presença ou a ausência de sintomas.	Quantitativo e descritivo	Dor, delírio, depressão e dispneia.
Changes in Relatives' Perspectives on Quality of Death, Quality of Care, Pain Relief, and Caregiving Burden Before and After a Region-Based Palliative Care Intervention 37	2016/Japão	Examinar as mudanças nos resultados dos cuidados paliativos em diferentes ambientes de cuidados (hospitais, unidades de cuidados paliativos e casa) e obter informações sobre como melhorar os cuidados paliativos em nível regional.	Ensaio de intervenção	Dor.
How to come to terms with facing death: a qualitative study examining the experiences of patients with terminal cancer 38	2019/Japão	Explorar como os pacientes com câncer terminal, que não expressaram humor deprimido ou dor, gerenciam os sentimentos associados à ansiedade e à depressão.	Qualitativo e exploratório	Dor física, ansiedade, depressão, tristeza, bem-estar e fraqueza.
Behavioral risk factors of constipation in palliative care patients 39	2015/Polônia	Avaliar a correlação entre a frequência de evacuações e os fatores de risco de constipação.	Coorte, retrospectivo	Dor, sonolência, náuseas, vômitos, caquexia e constipação.
Is dying in hospital better than home in incurable cancer and what factors influence this? A population-based study 40	2015/ Reino Unido	Verificar a associação entre o local da morte, os serviços de saúde utilizados e a dor, a sensação de paz e a intensidade do luto.	Estudo de caso-controle	Dor e tristeza.
What are the current challenges of managing cancer pain and could digital technologies help? 41	2018/ Reino Unido	Explorar as estratégias atuais de gerenciamento da dor usadas por pacientes, cuidadores e profissionais e investigar as oportunidades de tecnologias digitais para aprimorar o gerenciamento da dor no câncer.	Qualitativo	Dor, prisão de ventre, alucinações e efeitos colaterais urinários.
Factors associated with emergency services use in Taiwanese advanced cancer patients receiving palliative home care services during out-of-hours periods: a retrospective medical record study 42	2018/ Taiwan	Investigar os fatores para o uso do departamento de emergência pelos pacientes com câncer avançado nos períodos fora do expediente do serviço de cuidados paliativos domiciliares.	Caso-controle baseado em revisão retrospectiva.	Dor, febre, náuseas/vômitos, constipação, dispneia, mudança de consciência e sangramento gastrointestinal.
A Prospective Cohort Study of Factors Associated With Place of Death Among Patients With Late-Stage Cancer in Southern Africa 43	2019/ África do Sul	Investigar os fatores associados ao local preferido e real de morte para pacientes com câncer em Joanesburgo, África do Sul.	Coorte prospectivo	Dor.
An examination of home-based end-of-life care for cancer patients: a qualitative study 44	2019/ China	Explorar como os cuidados de fim de vida domiciliares são prestados em centros de serviços de saúde comunitários em Xangai e examinar as dificuldades durante a prestação desses cuidados.	Qualitativo	Dor.
Intervention of Humanized Nursing Accompaniment and Quality of Life in People with Advanced Cancer 45	2019/Chile	Avaliar o efeito de uma intervenção de acompanhamento humanizado de Enfermagem em domicílio na qualidade de vida das pessoas com câncer avançado e do cuidador familiar.	Pré-experimental de pré e pós-intervenção.	Fadiga, dispneia, falta de apetite, constipação, diarreia, insônia, anorexia, náusea/vômito e dor.

• Fonte: Dados da pesquisa.

Figura 2
Lista dos 48 sinais e sintomas mencionados nos 35 artigos. Rio de Janeiro, Brasil, 2020.

De acordo com a classificação conceitual predeterminada adotada neste estudo, foram mencionados 25 (52%) sinais e 23 (48%) sintomas (Quadro 3). Observa-se a maior menção aos sinais e sintomas de ordem física. Destaca-se que, dos 48 sinais e sintomas, exceto o bem-estar, que reúne diferentes domínios, 39 (83%) estiveram relacionados ao domínio físico e oito (17%), ao domínio psicoemocional e ao desempenho cognitivo.

Quadro 3
Classificação dos subgrupos dos sinais e sintomas mencionados nos 35 artigos. Rio de Janeiro, Brasil, 2020.

SINAIS	SINTOMAS
Náusea/Vômito	Dor
Sonolência	Dispneia
Diarreia	Fadiga/Fraqueza/Astenia
Incontinência urinária	Depressão
Mudança de consciência/ Delírio	Ansiedade
Edema	Constipação/Prisão de ventre
Sangramento	Falta de Apetite/Anorexia
Febre	Bem-estar
Caquexia	Insônia
Agitação	Disfagia
Icterícia	Tristeza
Convulsões	Cansaço
Desidratação	Obstrução intestinal
Hipotensão	Polaciúria
Perda de peso	Angústia
Incontinência fecal	Xerostomia
Confusão mental	Disgeusia
Pele seca com prurido	Disosmia
Tosse	Formigamento mãos/pés
Disartria	Sede
Rouquidão	Congestão nasal
Rinorreia	Medo
Secreção nas vias aéreas	Sufocamento
Refluxo gástrico
Hipertensão

• Fonte: Dados da pesquisa.

Apesar da proximidade apresentada entre a variação de itens nos dois subgrupos, destaca-se que, quando comparados em relação ao número de vezes em que foram mencionados, pelo menos, uma vez nos artigos selecionados, os itens do subgrupo dos sintomas apareceram 184 (65,9%) vezes, enquanto os itens do subgrupo dos sinais foram mencionados 95 (34,1%) vezes.

DISCUSSÃO

A identificação dos principais sinais e sintomas manifestados pela população destacada neste estudo pode orientar a prática dos profissionais de saúde responsáveis pelas consultas em programas de assistência domiciliar em cuidados paliativos oncológicos. Gerenciar os sintomas físicos e psicológicos dos pacientes é de substancial importância, sendo esta a principal conduta da equipe paliativa, que deve ser envolvida na linha do cuidado do paciente com câncer de forma precoce, de modo a prevenir complicações e a proporcionar a melhora da qualidade de vida, além de fornecer suporte e reduzir a sobrecarga dos cuidadores^{7,12,17-19,25,29}.

As evidências apontam que os pacientes com câncer avançado apresentam complicações concomitantes ou sintomas não controlados durante todo o curso da doença^17,22,33. Embora o controle total dos sintomas nem sempre seja possível, sua abordagem ineficaz no domicílio tem sido motivo de atendimentos em centros de emergência, descontinuando a AD e prejudicando a qualidade do plano assistencial dos CPE²². Os serviços de assistência domiciliar precisam organizar a rotina das consultas, priorizando os pacientes em processo de morrer, pois a proximidade da morte aumenta o sofrimento e a carga de sintomas^19,22,29,31.

A AD, se bem organizada e estruturada, pode evitar o uso dos centros de emergência e contribuir para a otimização de leitos hospitalares, reintegrando o paciente ao núcleo familiar, preservando a sua autonomia e buscando a sua independência funcional^7,16. Mas se ratifica, nesta revisão, que a prestação do CP em casa depende, em grande parte, dos cuidadores familiares, e a falta de informações referentes a eles pode limitar os estudos sobre esta temática, o que ocorre principalmente nos delineamentos metodológicos retrospectivos, como os que constam na amostra selecionada^12,19,24,29.

Um sintoma, gerenciado de forma inadequada, pode interferir negativamente no desenvolvimento ou agravamento de outro sintoma¹⁹. Os sintomas mais citados, nos diferentes estudos, devem ser avaliados no que se refere às suas causas, pois podem ser primários ao câncer ou secundários a outros fatores e serem reversíveis ou não¹⁸. Além disso, a maior representatividade dos sintomas em número de vezes em que foram mencionados nos estudos selecionados indica que os profissionais de saúde precisam estar atentos à comunicação eficaz com pacientes e familiares, uma vez que, como dados subjetivos, requerem atenção e sensibilidade para melhor identificá-los, estabelecer fatores relacionados e melhor agir^11,20,30,38.

Atenta-se, por exemplo, que o controle inadequado da dor está relacionado, dentre outros fatores, à dificuldade dos profissionais em medirem adequadamente a queixa; assim como é indicada a avaliação do estado mental dos pacientes com base em suas narrações, para além de escala, considerando o destaque do sintoma de depressão^13,17,38. O manejo desses sintomas requer o acompanhamento contínuo devido à gravidade e à necessidade de frequentes avaliações como no caso da dor, que pode requerer alterações de tipo e dose de medicamentos^27,41.

Importa destacar que, neste estudo, a maioria dos artigos selecionados apresentou metodologia quantitativa, o que indica a possibilidade de limitações na compreensão dos fenômenos. Nesta revisão, a relevância dos sintomas em relação aos sinais e a evidência da influência das questões psicológicas e emocionais na potencialização dos sintomas físicos^{11-14,18,20,30,38} apontam para a necessidade de pesquisas de abordagens mistas para melhor compreender o caráter subjetivo do que é sentido e manifestado por cada paciente em diferentes realidades.

Assim, identificar a dor como o sintoma mais mencionado nos estudos selecionados encaminha para a necessidade de instituir tecnologias assistenciais que possam orientar as práticas profissionais para o adequado controle deste sintoma, assim como de todos os outros destacados nesta revisão, valorizando também a educação em saúde para ajudar o paciente e a família a identificá-los o mais precocemente possível e acompanhar a resposta às terapêuticas^24,41.

Para o auxílio no gerenciamento dos sintomas de pacientes com câncer avançado, a literatura destacou o ESAS, que abrange os sintomas físicos e psicológicos como dor, fadiga, náusea, depressão, ansiedade, sonolência, insônia, apetite, bem-estar e falta de ar. Trata-se, portanto, de importante ferramenta para guiar os profissionais da saúde no planejamento assistencial a estes pacientes^{7,19,25,28,30-34}.

O cenário do domicílio deve ser um alerta aos profissionais para a possibilidade de o paciente manifestar, de forma mais intensa, determinados sintomas, como apontam os estudos ao retratar a constipação, a ansiedade e a depressão. No caso da constipação, os pacientes atendidos no domicílio são muito mais acamados em comparação aos pacientes hospitalizados, o que contribui para o seu desenvolvimento, que parece ser uma das causas não resolvidas do sofrimento desses pacientes, de difícil tratamento³⁹. E no caso da ansiedade e da depressão, em casa, somadas à necessidade de cuidados dos familiares, esses pacientes sofrem pesar por terem desenvolvido a doença, uma das principais fontes de crise e sentimentos associados à conscientização do prognóstico e à aproximação da morte^30,38.

A partir da identificação dos principais sinais e sintomas, que comprometem o estado físico, psicológico e emocional do paciente, prejudicando o seu bem-estar, é importante que sejam estabelecidos cuidados para o seu controle, minimizando o sofrimento dessas pessoas e de suas famílias^18,20,29. Contudo, lidar com os sinais e sintomas angustiantes, manifestados por pacientes com câncer avançado, e promover CP de qualidade, incluindo o contexto do domicílio, dependem, principalmente, de profissionais de saúde treinados e capacitados. Desse modo, os resultados desta RIL podem direcionar ações de formação profissional e educação permanente, contemplando este tema de grande relevância⁴⁶.

CONCLUSÃO E IMPLICAÇÕES PARA A PRÁTICA

Nesta RIL, foi identificada uma grande variedade de sinais e sintomas que podem ser manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos no domicílio. A partir da contagem do número de vezes em que foram mencionados, pelo menos, uma vez nos artigos selecionados, puderam-se identificar os mais comuns, de modo a direcionar a atenção dos profissionais para as intervenções mais adequadas e o mais precocemente possível, o que contribui para viabilizar a AD, considerando o desafio de tratar-se de um ambiente não controlado.

A presença de sintomas não controlados gera prejuízo na qualidade de vida, enquanto o manejo adequado melhora o bem-estar dos pacientes com câncer em CP. Na prática, o controle dos sintomas na assistência domiciliar pode auxiliar nos indicadores de qualidade da assistência e de morte no domicílio. Assim, é preciso ter atenção à necessidade de formação profissional e educação permanente para o alcance deste objetivo, instrumentalizando os profissionais para a prática baseada nas melhores evidências e para a educação em saúde.

Salienta-se que, para minimizar os vieses, como o de seleção, foram empregadas estratégias para diminuir a perda de possíveis estudos elegíveis nas bases de dados investigadas, como a seleção de artigos em três idiomas, incluindo o inglês como língua universal, e o acesso às bases pelo Portal de Periódicos Capes. Destaca-se ainda que, em todo o processo de seleção da amostra e extração de dados, se trabalhou com mais de uma pesquisadora para minimizar erros na interpretação.

Este estudo demonstrou a necessidade de próximos passos na pesquisa relacionados à identificação e ao manejo adequado dos sinais e sintomas manifestados por pacientes em cuidados paliativos oncológicos na assistência domiciliar, bem como acerca de fatores associados ao uso das emergências e da morte no domicílio.

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Editado por

EDITOR ASSOCIADO

Rodrigo Nogueira da Silva https://orcid.org/0000-0002-3870-5239

EDITOR CIENTÍFICO

Ivone Evangelista Cabral https://orcid.org/0000-0002-1522-9516

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  23 Jun 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  07 Dez 2020
• Aceito
  01 Maio 2021