Desenho de um programa de intervenção com uso de telefone para cuidadores familiares^*

RESUMO

Objetivo

Descrever o processo de desenvolvimento de um programa de intervenção de enfermagem para promover a adaptação dos cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas da Colômbia e do Brasil.

Método

Estudo de desenvolvimento no qual o programa de intervenção foi criado segundo a proposta do UK Medical Research Council para o desenvolvimento e a avaliação de intervenções complexas.

Resultados

O programa foi organizado em cinco sessões semanais, de 40 minutos de duração, aplicadas por telefone, que integraram as atividades de Apoio ao cuidador e Melhora do enfrentamento.

Conclusão

Seguir as recomendações da UK Medical Research Council permitiu o delineamento de um programa de intervenção, de alto rigor metodológico, fundamentado em evidências científicas existentes, sustentado em um modelo teórico próprio da disciplina de enfermagem o que permitirá aumentar a compreensão dos seus mecanismos da ação na melhora do bem-estar do cuidador familiar.

Cuidados de Enfermagem; Cuidadores; Família; Doença Crônica

ABSTRACT

Objective

Describing the development process of a nursing intervention program to promote the adaptation of family caregivers for people with chronic diseases in Colombia and Brazil.

Method

A developmental study in which an intervention program was created as proposed by the UK Medical Research Council for developing and evaluating complex interventions.

Results

The program was organized into five weekly sessions of 40 minutes duration applied over the telephone, which integrated the activities of Caregiver Support and Improvement in Coping.

Conclusion

Following the recommendations of the UK Medical Research Council allowed designing an intervention program of high methodological rigor based on existing scientific evidence, and based on a theoretical model from the nursing discipline which will increase the understanding of their mechanisms of action in improving the well-being of family caregivers.

Nursing Care; Caregivers; Family; Chronic Disease

RESUMEN

Objetivo

Describir el proceso de desarrollo de un programa de intervención de enfermería para promover la adaptación de los cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas de Colombia y de Brasil.

Método

Estudio de desarrollo en el que el programa de intervención fue creado según la propuesta del UK Medical Research Council para el desarrollo y la valoración de intervenciones complejas.

Resultados

El programa fue organizado en cinco sesiones semanales, de 40 minutos de duración, aplicadas por teléfono, que integraron las actividades de Apoyo al cuidador y Mejora del enfrentamiento.

Conclusión

Seguir las recomendaciones de la UK Medical Research Council permitió el diseño de un programa de intervención, de alto rigor metodológico, fundamentado en evidencias científicas existentes, sostenido sobre un modelo teórico propio de la disciplina de enfermería, lo que permitirá aumentar la comprensión de sus mecanismos de acción en la mejora del bienestar del cuidador familiar.

Atención de Enfermería; Cuidadores; Familia; Enfermedad Crónica

INTRODUÇÃO

Dado que assumir o cuidado de uma pessoa com doença crônica pode afetar significativamente a saúde física e emocional, a vida social e os recursos financeiros, uma variedade de ensaios clínicos tem sido desenvolvida para testar intervenções de apoio⁽¹⁾, para diminuir a ansiedade⁽²⁾, o estresse^(2-3), a depressão, a sobrecarga⁽¹⁾; e melhorar o bem-estar^(1,4) e a qualidade de vida^(4-5) dos cuidadores familiares. Entre essas intervenções, encontram-se o aconselhamento⁽²⁾, os grupos de apoio^(2,4), a psicoterapia^(6-7), as intervenções multicomponentes⁽¹⁾, as intervenções psicoeducativas^(1,4,6,8), o treinamento de habilidades individuais, e o treinamento de manejo do comportamento, entre outras⁽⁹⁾. Ressalta-se que a maioria dos estudos tem sido desenvolvida com cuidadores familiares de pessoas com a doença de Alzheimer, nos Estados Unidos e países europeus.

As intervenções dirigidas a familiares-cuidadores podem ter lugar em contextos diferentes (no domicílio, no serviço), envolver uma parte variável da família (toda a família, alguns elementos ou, no limite, apenas um) e abranger conteúdos diversos, transmitidos de formas também elas diferentes (predomínio didático de transmissão de informação ou de competências versus trabalho emocional ou de partilha; intervenções de “baixo grau” de complexidade, informais versus intervenções estruturadas, em grupo ou com famílias)⁽¹⁰⁾.

No entanto, além de a eficácia/efetividade dessas intervenções ainda ser discutível, na literatura se observa escassez de publicações que descrevam o processo de desenvolvimento de intervenções para cuidadores familiares. Assim, o presente artigo tem como objetivo descrever o processo de desenvolvimento de um programa de intervenção de enfermagem que promova a adaptação dos cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas da Colômbia e do Brasil.

Um estudo de desenvolvimento de intervenção relata as razões, os processos de tomada de decisão, os métodos e os achados que ocorrem entre a ideia inicial de uma intervenção até que ela esteja pronta para um estudo piloto ou de viabilidade antes de uma avaliação num ensaio clínico amplo⁽¹¹⁾.

MÉTODO

O programa de intervenção foi criado seguindo a proposta do UK Medical Research Council para o desenvolvimento e a avaliação de intervenções complexas⁽¹²⁾. O programa foi desenvolvido em três etapas, descritas a seguir.

Na primeira etapa, foi estabelecida a evidência existente e relevante sobre intervenções para cuidadores familiares. Para isso, foi feita uma busca de artigos originais e revisões sistemáticas nas bases de dados Medline, PsychInfo, e Biblioteca da Cochrane. As palavras-chaves incluíram cuidadores familiares, intervenções, programas, doenças crônicas, Alzheimer, entre outras. A partir da literatura, foram identificadas intervenções para cuidadores familiares que tivessem sido avaliadas, bem como as barreiras e os desafios na sua implementação. Também foi realizada uma revisão sistemática^{(1 3)} para identificar as melhores evidências disponíveis da eficácia de intervenções para cuidadores familiares usando o telefone.

No segundo passo, foi desenvolvida a concepção teórica do cuidador familiar visto como indivíduo adaptável e do programa de intervenção como estímulo contextual sob a perspectiva do modelo de Adaptação de Roy.

No terceiro passo, a partir da consulta da literatura especializada identificada no primeiro passo, especialmente das revisões sistemáticas sobre intervenções para cuidadores familiares^(1,4-5,9), e levando-se em consideração algumas das sugestões colocadas por autores nos estudos primários^(14-15), foi modelada a primeira versão do programa de intervenção.

Com o intuito de determinar a pertinência do conteúdo das sessões de intervenções e a viabilidade da sua aplicação usando o telefone, realizou-se um estudo piloto no período de 3 de julho a 19 de setembro, na cidade de São Paulo, e de 1 agosto a 13 setembro de 2014 na cidade de Bucaramanga, após a aprovação da pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, da Universidad Industrial de Santander e do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo. Os cuidadores foram recrutados por conveniência nos ambulatórios do Hospital Universitário de Santander (Bucaramanga, Colômbia) e na unidade de Radioterapia e Quimioterapia da mesma instituição, e no Programa de Atendimento Domiciliar do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (HU-USP-Brasil). Os cuidadores familiares reuniram os seguintes critérios de inclusão: ser cuidador familiar de uma pessoa com doença crônica, ter idade igual ou superior a 18 anos, saber ler e escrever, prestar cuidados ao receptor de cuidado há mais de 1 mês, dispor de serviço de telefone, apresentar uma pontuação mínima de 14 pontos na escala de Tensão do Papel de Cuidador. Esta escala foi desenvolvida para um ensaio clínico controlado na tese da qual este artigo foi extraído. Após a aceitação do TCLE, uma enfermeira coletadora verificou se os cuidadores familiares atendiam a todos os critérios de inclusão. Mediante entrevista, foram coletados os dados sociodemográficos e os correspondentes à avaliação da tensão do papel de cuidador.

Em cada um dos estudos pilotos, os cuidadores foram incluídos mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os cuidadores receberam cinco sessões de intervenção realizadas por telefone.

Para a realização do estudo piloto foi selecionado um grupo de sete profissionais enfermeiros (três colombianos e quatro brasileiros) que preencheram os seguintes critérios: possuir o título de enfermeira e ter prática clínica mínima de 1 ano em áreas relacionadas com o cuidado de pessoas com doenças crônicas ou de cuidadores familiares. Cada um dos enfermeiros interventores participou de um treinamento, que teve a duração de 8 horas, para realizar a intervenção testada nesta pesquisa. Esses enfermeiros foram orientados a preencher o Registro de Sessões de Intervenção, durante cada encontro telefônico com o cuidador, e o Registro de Revisão da Sessão de Intervenção imediatamente depois de cada encontro telefônico. No Registro de Sessões de Intervenção devia constar data, número da sessão, hora de início, hora de fim, duração da sessão e observações realizadas pelo cuidador sobre cada uma das sessões. No Registro de Revisão da Sessão devia constar: O melhor durante a sessão de intervenção; As dificuldades durante a sessão; Dúvidas em relação ao conteúdo ou os procedimentos da sessão; Sugestões para melhorar o conteúdo ou os procedimentos da sessão de intervenção. Os dados coletados nos registros preenchidos pelas enfermeiras foram transcritos na íntegra e organizados segundo os aspectos avaliados em cada um dos registros. As observações mais frequentes e factíveis, segundo o critério da pesquisadora principal, foram levadas em conta para o ajuste dos manuais e diários. Os mesmos ajustes aplicados na versão em espanhol foram aplicados na versão em português e vice-versa, para garantir que as duas versões fossem idênticas.

RESULTADOS

IDENTIFICAÇÃO DA EVIDÊNCIA EXISTENTE

Intervenções para cuidadores familiares. Embora as evidências sobre a eficácia/efetividade das intervenções para cuidadores familiares sejam contraditórias, a maioria delas sugerem que as intervenções multicomponentes⁽¹⁾, de natureza psicoeducativas^(1,4,6,8), parecem influir positivamente no bem-estar psicossocial dos cuidadores familiares, melhorar seu bem-estar subjetivo, diminuir a depressão, a sobrecarga⁽¹⁾ e a ansiedade⁽⁶⁾. Também podem favorecer o funcionamento familiar⁽⁴⁾; aumentar a percepção de saúde, de apoio social, de competência, de preparação para o papel de cuidador⁽⁶⁾; além de melhorar as habilidades e os conhecimentos dos cuidadores⁽⁸⁾. Ensinar estratégias de enfrentamento aos cuidadores, individualmente ou em grupo, também pareceu eficaz em melhorar a saúde psicológica do cuidador, tanto imediatamente quanto alguns meses depois. Intervenções em grupo são menos eficazes do que as intervenções individuais⁽⁷⁾. Outros autores têm apontado que o apoio e a educação podem ser as ferramentas mais valiosas e eficazes para melhorar a qualidade de vida do cuidador, o envolvimento da família, a atitude otimista, desenvolver e fortalecer as habilidades de enfrentamento, reduzir a incerteza⁽⁵⁾. Vários autores também têm apontado que as intervenções mais bem-sucedidas são multidimensionais, ou seja, as intervenções que focalizam múltiplos estressores e outros fatores de risco que afetam a saúde e o bem estar dos cuidadores^(14-15). Parece que as intervenções multidimensionais são mais eficazes do que os programas unidimensionais, porque ao abordar várias temáticas se tem mais chances de tocar em um determinado problema do cuidador.

A revisão sistemática⁽¹³⁾ realizada para avaliar a eficácia de intervenções com uso de telefone para cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas evidenciou que as intervenções testadas têm o potencial de melhorar e aumentar o bem-estar dos cuidadores familiares, mas que ainda não existe evidência suficiente para chegar a qualquer conclusão definitiva em relação a sua eficácia.

Barreiras na implementação de intervenções. A falta de tempo pode limitar a participação dos cuidadores nas pesquisas de intervenção^(16-20). Essa população experimenta exigências significativas de seu tempo e atenção, de seus deveres de cuidado e de outros compromissos, que geram sentimentos de sobrecarga⁽²¹⁾, falta de tempo⁽²²⁾, falta de energia ou motivação para assumir tarefas adicionais⁽²²⁾ como é o caso dos programas de intervenção.

DESENVOLVIMENTO DA TEORIA

Levando-se em consideração a importância da utilização dos modelos próprios da disciplina como guia para o desenvolvimento de estudos sob a perspectiva de enfermagem, escolheu-se o modelo de Adaptação de Roy por oferecer estrutura conceitual que permite explicar como o programa proposto para a pesquisa atua na melhora da tensão do papel de cuidador, do bem-estar e da qualidade de vida do cuidador numa perspectiva holística de enfermagem. Foi teorizado que o programa de intervenção é um estímulo contextual que interage com outros estímulos contextuais para diminuir a intensidade do efeito do estímulo focal (a responsabilidade do cuidado do outro) no cuidador familiar, e para estimular e fortalecer os subsistemas regulador e cognator, promovendo desse modo respostas adaptativas identificáveis nos quatro modos adaptativos. Foi teorizado que as atividades das intervenções da Classificação de Intervenções de Enfermagem (NIC) selecionadas atuariam como entradas no subsistema regulador e cognator por meio de conexões da mente e do corpo. As intervenções fortalecem o sistema cognator ao promover mudanças nas percepções relacionadas à experiência de cuidado, ao proporcionar informações, ao estimular o uso de estratégias para a resolução de problemas da vida diária e o desenvolvimento de habilidades. A aprendizagem acontece quando o cuidador familiar integra novos conhecimentos a seu dia-a-dia, e ao dar novos valores e significados positivos para a sua própria vida. Essa integração promove a estabilização do sistema regulador. O efeito das intervenções nos subsistemas de enfrentamento gera respostas adaptativas, interpretadas como diminuição da tensão do papel do cuidador, aumento da percepção positiva do bem-estar emocional e melhora da percepção de qualidade de vida.

Um elemento crítico que fez parte do programa de intervenção como entrada no sistema adaptativo foi a intensidade da intervenção. Foi proposto que os subsistema regulador e cognator seriam positiva e significativamente afetados com 40 minutos de sessões individualizadas com uso de telefone, uma vez por semana durante 5 semanas. Dado que, neste estudo, foi teorizado que o nível de adaptação dos cuidadores familiares com tensão do papel de cuidador se encontra comprometido, decorrente de ter assumido a responsabilidade do cuidado de seu familiar com doença crônica, foi proposto levar o cuidador familiar a um nível de adaptação compensatório mediante o programa de intervenção.

MODELAGEM DA INTERVENÇÃO

Os seguintes princípios foram estabelecidos para nortear o desenvolvimento do programa de intervenção: O programa de intervenção, como estímulo contextual, promoverá a adaptação dos cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas; O programa de intervenção será focado em cuidadores familiares com diagnóstico de tensão do papel de cuidador; O programa de intervenção adotará a linguagem padronizada da Classificação de Diagnósticos de Enfermagem da NANDA Internacional (NANDA-I), Classificação de Intervenções de Enfermagem (NIC) e Classificação de Resultados de Enfermagem (NOC); O programa de intervenção será multidimensional, ou seja, oferecerá informações e apoio para facilitar o cuidado do receptor de cuidados e o enfrentamento de situações produtoras de estresse.

O programa de intervenção será realizado com uso de telefone; As sessões de intervenção serão individualizadas; O programa de intervenção terá caráter psicoeducativo, com conteúdos sobre autocuidado, a doença do familiar e o impacto do cuidado na saúde e no bem-estar do cuidador; e fornecerá oportunidade para a expressão de sentimentos e emoções associadas ao desempenho do papel de cuidador.

O programa de intervenção será suficientemente flexível para responder às necessidades do cuidador familiar sem comprometer a sua fidelidade e sua replicação.

O PROGRAMA DE INTERVENÇÃO “CUIDAR DE MIM PARA CUIDAR DO OUTRO”

O programa de intervenção nomeado “Cuidar de mim para cuidar do outro” foi organizado em cinco sessões que integraram atividades das seguintes intervenções da Classificação de Intervenções de Enfermagem (NIC): Apoio ao cuidador e Melhora do enfrentamento. Essas intervenções foram escolhidas por se considerar que promovem e facilitam a adaptação dos cuidadores familiares com diagnóstico de enfermagem “Tensão do Papel de Cuidador”.

Na primeira sessão, foi abordado o significado de ser cuidador e cuidar, e a técnica de respiração profunda para o cuidador conseguir se relaxar. Na segunda sessão, foram discutidos os efeitos do cuidado na saúde e no bem-estar do cuidador e os direitos do cuidador. Nesta sessão, foi introduzida a técnica do relaxamento muscular. A terceira sessão tratou os sentimentos que o cuidador poderia experimentar como resultado da prestação de cuidados, bem como aspectos relacionados com a comunicação assertiva. Na quarta sessão, foi abordada a técnica de resolução de problemas para ajudar o cuidador a lidar melhor com as dificuldades de seu dia a dia. A quinta e última sessão tratou da importância da própria saúde, como cuidar de si mesmo (autocuidado) e a organização do tempo.

O Quadro 1 sintetiza as intervenções/atividades de cada sessão, bem como seus conteúdos.

Quadro 1
– Sessões de intervenção do programa “Cuidar de mim para cuidar do outro” – São Paulo, SP, Brasil, 2014.

SESSÃO INTERVENÇÃO	INTERVENÇÃO/ATIVIDADES	CONTEÚDOS
1. Ser cuidador familiar	Apoio ao cuidador: Determinar o nível de conhecimentos do cuidador, ensinar ao cuidador técnicas de controle do estresse.	- Informações sobre doenças crônicas. - Significado de ser cuidador familiar. - Consequências do cuidado - Manejo da tensão: Exercício controle da respiração. - Diário de respiração.
2. Um pouco mais sobre ser cuidador	Apoio ao cuidador: Investigar os aspectos positivos e negativos do cuidado. Melhora do enfrentamento: Estimular o cuidador para identificar suas próprias fortalezas e debilidades, Instruir o cuidador no uso de técnicas de relaxamento.	- Efeitos do cuidado na saúde e no bem-estar dos cuidadores familiares. - Os direitos dos cuidadores familiares. - Técnica de relaxamento muscular. - Diário de relaxamento.
3. Sentimentos e comunicação	Melhora do enfrentamento: Encorajar a expressão de sentimentos, percepções e medos. Proporcionar treinamento em habilidades sociais.	- Identificação de sentimentos. - Comunicação assertiva.
4. Solução de problemas	Melhora do enfrentamento: Auxiliar o cuidador na resolução dos problemas de uma forma construtiva.	- Os problemas e suas soluções. - Técnica de resolução de problemas.
5. Cuidar de mim para cuidar do outro	Apoio ao cuidador: Ensinar ao cuidador estratégias de manutenção dos cuidados de saúde de modo a manter a própria saúde física e mental.	- Importância do cuidado da própria saúde. - Como cuidar de si mesmo. - Organização do tempo e planejamento de atividades.

ESTUDO PILOTO

A amostra de conveniência foi composta por 18 cuidadores familiares (nove na Colômbia e nove no Brasil), 89% dos cuidadores na Colômbia e 78% no Brasil eram do sexo feminino, com média de idade de 46 anos + 13,2 para os participantes colombianos e 52 anos + 10 para os participantes brasileiros. Em relação ao grau de parentesco, 56% dos cuidadores de ambas as nacionalidades eram filhos dos receptores de cuidado.

As sessões de intervenção foram padronizadas por meio de um manual, que para este estudo foi chamado de Manual do Interventor. Nele se descreveu detalhadamente a estrutura de cada uma das sessões de intervenção, juntamente com as instruções a serem seguidas pelo interventor. Também foi incluída a descrição de cada um dos temas abordados nas sessões de intervenção para assegurar que o conteúdo fosse fielmente expresso de modo que os cuidadores participantes na pesquisa recebessem o mesmo conteúdo, na mesma sequência, com a linguagem adequada. Não obstante, foi indicado aos interventores que poderiam substituir termos da narrativa do manual do cuidador quando considerassem que essa substituição tornaria mais compreensível o conteúdo da sessão.

Para apoiar o desenvolvimento das sessões de intervenções, os cuidadores receberam um diário chamado Diário do Cuidador Familiar. Esse instrumento tinha como propósito auxiliar os cuidadores nas eventuais dúvidas que surgissem durante ou depois da sessão de intervenção, assim como reforçar e promover a prática do discutido durante a sessão. Tanto o manual do interventor quanto o diário de atividades foram elaborados em espanhol e português do Brasil.

A partir dos dados coletados nos registros preenchidos pelas enfermeiras interventoras durante o estudo piloto, foi revista a redação do conteúdo das sessões e foram retiradas algumas informações, tanto do manual quanto do diário de atividades do cuidador, por não se mostrarem pertinentes ou relevantes para os cuidadores familiares. Esclarece-se que os cuidadores familiares, ao início da pesquisa, receberam a orientação de não devolver os diários aos pesquisadores, pois poderiam ficar apreensivos com seu preenchimento. Por tal motivo, os dados dos diários dos cuidadores familiares não foram analisados. As versões definitivas do manual do interventor e diário de atividades do cuidador foram utilizadas para o desenvolvimento de um ensaio clínico controlado.

DISCUSSÃO

Este estudo fornece um exemplo de desenvolvimento de um programa de intervenção para promover a adaptação de cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas a ser testado em um ensaio clínico. No nosso conhecimento, este é o primeiro estudo que descreve o processo de desenvolvimento de um programa de intervenção de enfermagem seguindo a proposta da UK Medical Research Council, que integra a linguagem padronizada NANDA, NIC e NOC e uma teoria própria da enfermagem.

O perfil do cuidador familiar, as intervenções desenvolvidas previamente, assim como as possíveis barreiras na sua implementação foram identificados a partir do levantamento da literatura pertinente sobre o tema. O modelo de adaptação de Roy permitiu delinear uma teoria explanatória do impacto do efeito de um programa de intervenção na adaptação do cuidador familiar com tensão do papel de cuidador, numa perspectiva holística de enfermagem.

O estudo piloto, durante a fase de modelagem da intervenção, permitiu refinar conteúdos teóricos da intervenção com o objetivo de fazer mais aceitável o programa de intervenção pela população alvo de estudo. Esse também foi útil para avaliar aspectos práticos do protocolo de intervenção, incluindo os registros e a implementação das ligações telefônicas, e para estabelecer aspectos chaves do conteúdo da intervenção.

Considera-se como limitação deste estudo o fato de ter considerado a participação dos cuidadores familiares somente na fase do estudo piloto. Alguns autores têm ressaltado a relevância do desenvolvimento do conteúdo dos programas de intervenção para cuidadores familiares em parceria com os principais atores envolvidos, uma vez que tal estratégia é mais suscetível de motivar os participantes potenciais no futuro^(23-24). No entanto, aspectos relacionados com o tempo e os custos do estudo impediram o envolvimento dos cuidadores familiares nas primeiras fases da pesquisa.

Embora o processo seguido para o desenvolvimento do programa de intervenção “Cuidar de mim para cuidar do outro” tenha permitido gerar e aprimorar uma proposta de intervenção para cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas, esse processo foi demorado, levou aproximadamente 18 meses para ser concluído.

CONCLUSÃO

Seguir as recomendações da UK Medical Research Council permitiu o delineamento de um programa de intervenção, de alto rigor metodológico, fundamentado em evidências científicas existentes, sustentado em um modelo teórico próprio da disciplina de Enfermagem, o que permite aumentar a nossa compreensão da forma como age o programa de intervenção na melhora do bem-estar do cuidador familiar.

Salienta-se que os resultados deste estudo poderão subsidiar outros profissionais da saúde no desenvolvimento e aprimoramento de intervenções dirigidas ao melhoramento do bem-estar de cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas.

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  Extraído da tese: “Efetividade de intervenções de enfermagem com uso de telefone para cuidadores familiares com tensão do papel de cuidador”, Pós-graduação em Enfermagem na Saúde do Adulto, Escola de Enfermagem, Universidade de São Paulo, 2016.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  2017

Histórico

• Recebido
  19 Mar 2017
• Aceito
  02 Out 2017