Resumos
A presente investigação objetivou identificar as publicações existentes sobre bioética e cuidados paliativos em idosos no período entre 2002 e 2013, descrevendo os casos encontrados. Para isso, foram investigadas as bases de dados PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO e Ibecs, buscando publicações com as palavras-chave “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Foram encontrados 16 artigos que realmente tratavam de bioética e cuidados paliativos em idosos. Pode-se verificar que são poucos os estudos relacionando bioética e cuidados paliativos, comprovado pela escassa literatura sobre o tema. Assim, o levantamento indica a necessidade de outros trabalhos destinados a aprofundar a temática e aprimorar o conhecimento eticamente correto dos profissionais da saúde.
Bioética; Cuidados paliativos; Idoso
The present study aimed to identify existing studies of bioethics and palliative care among the elderly, and describes cases encountered with a publication date between 2002 and 2013. Publications in the PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO and Ibecs databases were identified using the keywords “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Following methodological selection, 16 articles were identified. There were few studies relating to bioethics and palliative care, confirming a lack of literature in this area. Therefore additional studies are required to increase understanding of this theme and the ethical knowledge of health professionals.
Bioethics; Palliative care; Aged
La investigación tuvo como objetivo identificar las publicaciones existentes sobre bioética y los cuidados paliativos en las personas mayores que describen los casos encontrados en el período 2002-2013. Con este fin, las bases de datos PubMed, Cochrane, Embase, Lilacs, SciELO y Ibecs fueron investigadas, en busca de publicaciones con las palabras-clave “bioethics” AND “palliative care” AND “aged”. Se encontraron 16 artículos que realmente analizaban la bioética y cuidados paliativos en personas mayores. Se puede comprobar que hay pocos estudios relacionados con la bioética en los cuidados paliativos, lo que se comprueba por la escasa literatura sobre el tema. La conclusión es que se necesitan más estudios para profundizar aún más el tema y, por lo tanto, el conocimiento éticamente correcto de los profesionales de la salud.
Bioética; Cuidados paliativos; Ancianos
Consideram-se cuidados paliativos as ações voltadas para os pacientes com doenças em
estado avançado, que se encontram em situação de sofrimento físico ou psíquico, ou ambos
11 . Fonseca AC, Mendes Júnior WV, Fonseca MJM. Cuidados paliativos
para idosos na unidade de terapia intensiva: revisão sistemática. Rev Bras Ter
Intensiva. 2012;24(2):197-206.. O conceito é corroborado por
Hottois e Parizeau 22 . Hottois G, Parizeau MH. Dicionário de bioética. Lisboa: Instituto
Piaget; 1993. p. 115-8., que salientam a
importância do conforto do paciente. Esses cuidados terão como objetivo a preservação da
dignidade humana, e não mais a integridade corporal, atuando no alívio da dor, e não na
causa da doença. A Organização Mundial da Saúde (OMS) refere que os cuidados paliativos
têm por objetivo aliviar sintomas indesejáveis, decorrentes de alguma enfermidade ou
tratamento promovido por equipe multidisciplinar, para melhorar a qualidade de vida
tanto dos pacientes quanto de seus familiares. Desse modo, o sofrimento poderá ser
mitigado de forma preventiva, tratando não apenas a dor, mas também dos sintomas
físicos, sociais, psicológicos e espirituais 33 . Organización Mundial de la Salud. Nueva guía sobre cuidados
paliativos de personas que viven con cáncer avanzado. [Internet]. Ginebra: OMS;
2007 [acesso 30 set 2013]. Disponível:
http://www.who.int/mediacentre/news/notes/2007/np31/es
http://www.who.int/mediacentre/news/note...
.
De acordo com o “Manual de cuidados paliativos”, organizado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), os princípios fundamentais desses cuidados são: promoção do alívio da dor e demais sintomas da doença; reafirmação da vida e da morte como processos naturais; integração de cuidados psicológicos, sociais e espirituais aos cuidados clínicos; ocorrência natural da morte, não adiando nem apressando-a; apoio aos familiares para lidar com a doença; suporte para o paciente viver de forma ativa até a morte; abordagem multidisciplinar para as necessidades clínicas e psicossociais dos pacientes e familiares, inclusive aconselhamento e suporte ao luto 44 . Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. p. 320..
A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos 55 . United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization.
Universal declaration on bioethics and human rights. [Internet]. Paris: Unesco;
2006 [acesso 9 maio 2014]. Disponível:
http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180e.pdf
http://unesdoc.unesco.org/images/0014/00...
, embora não ressalte especificamente o
tema de cuidados paliativos, é enfática em reconhecer a preocupação que a ciência deve
ter com a melhoria da qualidade de vida das pessoas, procurando promover o bem-estar
individual, das famílias, grupos, comunidades e da humanidade em geral. Os cuidados
paliativos podem ser uma forma pela qual os profissionais da saúde vivenciam essa
preocupação, corroborando a citada declaração universal 55 . United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization.
Universal declaration on bioethics and human rights. [Internet]. Paris: Unesco;
2006 [acesso 9 maio 2014]. Disponível:
http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180e.pdf
http://unesdoc.unesco.org/images/0014/00...
. Na verdade, o respeito e o cuidado para com o indivíduo
participante de pesquisa já são enfatizados na proposta de Beauchamp e Childress em sua
obra “Princípios de ética biomédica” 66 . Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. New
York: Oxford University Press; 1994..
Para entender a preocupação pública com o controle social da investigação envolvendo
seres humanos, é preciso relembrar que essa reflexão bioética foi proposta em função do
contexto sociocultural estadunidense dos anos 1970.
Em razão da conscientização do abuso para com seres humanos a partir de casos paradigmáticos em pesquisa (inoculação de vírus da hepatite em crianças com retardo mental em Nova York; o caso Tuskegee envolvendo negros com sífilis no Alabama, cuja pesquisa perdurou por 40 anos mesmo com a descoberta da penicilina, entre outros), o governo estadunidense constituiu, em 1974, a Comissão Nacional para a Proteção dos Sujeitos Humanos de Pesquisas Médicas e Comportamentais 77 . National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. In: Reich WT, editor. Encyclopedia of bioethics. New York: Macmillan; 1995. p. 2767-73..
A comissão publicou, em 1979, o famoso Relatório Belmont 77 . National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. In: Reich WT, editor. Encyclopedia of bioethics. New York: Macmillan; 1995. p. 2767-73., com o intuito de minimizar conflitos éticos oriundos da investigação na área das ciências biomédicas. Esse documento salienta três princípios fundamentais, tornando-se, segundo Pessini e Barchifontaine 88 . Pessini L, Barchifontaine CP. Bioética: do principialismo à busca de uma perspectiva latino-americana. In: Costa SIF, Garrafa V, Oselka G, organizadores. Iniciação à bioética. Brasília: CFM; 1998. p. 320., a declaração principialista clássica: respeito pelas pessoas, que levava em conta o respeito à autonomia do indivíduo e o cuidado com quem tinha sua autonomia reduzida; beneficência, que salientava a preocupação de não causar danos, maximizando os benefícios e diminuindo os riscos; e justiça, que buscava tratar a todos os iguais de forma igualitária.
A partir desse relatório, Beauchamp e Childress estenderam a preocupação com seres humanos participantes de pesquisa para a área clínica e assistencial. Baseando-se na ética normativa do eticista britânico David Ross 99 . Ross WD. The right and the good. Oxford: Claredon; 1930., que trata dos deveres prima facie, que norteiam a busca de soluções para os dilemas morais considerando o ponto de vista das pessoas envolvidas no processo, os autores elaboraram reflexão sobre os princípios éticos que deveriam ser levados em conta na área biomédica: respeito à autonomia, beneficência, não maleficência e justiça. O princípio do respeito à autonomia defende a autodeterminação do indivíduo e sua capacidade de decidir o que, em sua ótica, seria o melhor para si 1010 . Clotet J, Feijó A. Bioética: uma visão panorâmica. In: Clotet J, Feijó A, Oliveira MG, coordenadores. Bioética: uma visão panorâmica. Porto Alegre: EdiPUCRS; 2005. p. 9-20.. O princípio da beneficência busca o bem do ser humano e exige ações positivas, pois implica usar conhecimento e habilidade técnica para minimizar riscos e maximizar benefícios ao paciente 1111 . Loch JA. Princípios da bioética. In: Kipper DJ, organizador. Uma introdução à bioética. São Paulo: Nestlé; 2002. p. 12-9. [Temas de Pediatria Nestlé; vol 73].. O princípio da não maleficência ampara-se na tradição hipocrática – cria o hábito de duas coisas: socorrer ou, ao menos, não causar danos 1212 . Hippocrates. Hippocrates I: the Oath. Cambridge: Harvard University Press; 1984. p. 300-1. – e aplica-se a todas as pessoas. O princípio da justiça, de caráter social, associa-se à equidade na distribuição de benefícios na área da medicina ou da saúde em geral 1010 . Clotet J, Feijó A. Bioética: uma visão panorâmica. In: Clotet J, Feijó A, Oliveira MG, coordenadores. Bioética: uma visão panorâmica. Porto Alegre: EdiPUCRS; 2005. p. 9-20.. Esses princípios básicos, considerados não absolutos e hierarquizados conforme a situação, tomaram vulto e influenciaram de tal modo a bioética, que ainda hoje essa disciplina tem forte cunho principialista.
Para avaliar a qualidade de morte em diversos países ao redor do mundo 1313 . British Broadcasting Corporation. Brasil é antepenúltimo em
ranking de qualidade de morte. [Internet]. 2010 [acesso 4 nov 2014]. Disponível:
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2010/07/100714_qualidade_morte_ir.shtml
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias...
, a Lien Foundation, de Cingapura,
encomendou uma pesquisa. A revista inglesa The Economist 1414 . Economist Intelligence Unit. The quality of death: ranking
end-of-life care across the world. [Internet]. 2010 [acesso 30 set 2013].
Disponível:
http://www.eiu.com/site_info.asp?info_name=qualityofdeath_lienfoundation&page=noads
http://www.eiu.com/site_info.asp?info_na...
publicou, em 2010, os resultados e as conclusões dessa
pesquisa, bem como o ranking de países com melhor qualidade de
morte. Foram avaliados 40 países, de acordo com critérios
estabelecidos. A pesquisa analisou indicadores quantitativos, como expectativa de vida e
percentual do PIB gasto em saúde, além de critérios qualitativos, baseados na avaliação
individual de cada país, como conscientização pública sobre serviços e tratamentos
disponíveis a pessoas em fim de vida e acessibilidades a remédios e cuidados
paliativos.
O Reino Unido foi considerado o melhor lugar para se morrer, em virtude de ações
avançadas em cuidados paliativos, segundo pesquisa da British Broadcasting Corporation
(BBC) 1313 . British Broadcasting Corporation. Brasil é antepenúltimo em
ranking de qualidade de morte. [Internet]. 2010 [acesso 4 nov 2014]. Disponível:
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2010/07/100714_qualidade_morte_ir.shtml
http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias...
. Historicamente, esse país
vem tratando os cuidados paliativos de forma séria, objetiva e com a cientificidade e o
humanismo necessários, haja vista o pioneirismo da dra. Cecily Saunders, enfermeira,
assistente social e médica inglesa que introduziu o Movimento Hospice moderno ao fundar
em 1967 o St. Christopher’s Hospice, com o objetivo de cuidar de pessoas doentes e
desenvolver pesquisas na área 1515 . Pessini L. Cuidados paliativos: alguns aspectos conceituais,
biográficos e éticos. Prática Hospitalar. 2005;(41):107-12..
Somente em 1982 a OMS viria a criar um grupo para definir políticas destinadas ao alívio
da dor e aos cuidados do tipo hospice
1616 . Foley KM. The past and the future of palliative care. Hastings
Cent Rep. 2005;35(6):S42-6..
O Brasil, segundo a mesma pesquisa da BBC, foi alocado como o terceiro pior país para se morrer em razão da baixa qualidade da prestação de cuidados em fim de vida 1717 . Ariès P. História da morte no Ocidente. Rio de Janeiro: Ediouro; 2003. p. 147-8.. Esse resultado mostra a falta de investimentos, por parte de nossos órgãos governamentais, em pesquisas que reflitam em melhorias e ações práticas na área da saúde, principalmente nos cuidados em fim de vida. Permite inferir também que há falhas na capacitação dos profissionais para lidar com pacientes em situação terminal.
Sabe-se que entre os séculos XVI e XVIII o tema da morte era tratado de forma diferente do que é hoje: na relação com a morte, era comum manifestar-se desde o interesse do ponto de vista científico até a atração estética, ou mesmo erótica, que via a decomposição do corpo como estado de beleza 1818 . Pessini L, Bertachini L. Humanização e cuidados paliativos. São Paulo: Edunisc; 2004.. Contemporaneamente, porém, a “morte” é tabu, negada tanto pelo paciente quanto pela família e, não raro, tema negligenciado até mesmo pela própria equipe de saúde. Desse modo, a morte ronda o imaginário, mas encontra dificuldade de ser expressa, compreendida e vivenciada; e, quando se mostra inevitável, é transferida para dentro dos hospitais, em particular para as unidades de terapia intensiva (UTI). Ariès 1818 . Pessini L, Bertachini L. Humanização e cuidados paliativos. São Paulo: Edunisc; 2004. chama a atenção para o problema, que surgiu com a passagem da morte domesticada da Idade Média para a morte negada e trancafiada nas UTI. A conscientização da necessidade de humanização dos cuidados surge, então, como resposta a essa exclusão do paciente terminal: é a defesa da importância de acolher o paciente, de promover seu conforto e o de sua família, de respeitar seus valores e crenças, que precisam ser levados em consideração e acatados 1919 . Vieira RW, Goldim R. Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisão e qualidade de vida. Acta Paul Enferm. 2012;25(3):334-9..
A longevidade vem aumentando em todo o mundo, e, com isso, cresce também a necessidade de oferecer assistência e intervenção de qualidade ao idoso que se encontra doente e muitas vezes com enfermidade em fase avançada de evolução clínica, sobretudo no caso de doenças crônicas, como demências, neoplasias, pneumopatias, cardiopatias e nefropatias. Esse contexto justifica a importância de investigar o que vem sendo discutido e realizado em termos de cuidados paliativos, particularmente em pessoas de idade avançada.
O presente artigo, portanto, objetiva identificar as publicações existentes sobre bioética e cuidados paliativos em idosos, descrevendo cada um dos casos encontrados nas bases de dados pesquisadas e buscando reconhecer, dentre os princípios éticos não absolutos que caracterizam o principialismo, aquele que se destaca no tratamento descrito.
Método
Este trabalho é uma revisão sistemática que buscou identificar as publicações existentes em seis importantes bases de dados: Cochrane, Embase, PubMed, Lilacs, SciELO e Ibecs. Como critério de inclusão, pesquisaram-se artigos de 2002 a 2013, relacionados com os cuidados paliativos, bioética e idoso. Os estudos foram identificados por meio de busca eletrônica nos bancos de dados, considerando qualquer artigo publicado entre 1º de janeiro de 2002 e 2 de novembro de 2013, nos idiomas inglês, espanhol e português, sendo excluídos os artigos publicados nos demais idiomas. Os descritores na estratégia de busca foram: “palliative care” AND “aged” AND “bioethics”. Foram também desconsiderados os relatos de casos e artigos referentes a apresentações em congressos ou conferências, além de monografias. Os trabalhos foram lidos e avaliados pelos autores, a fim de verificar se preenchiam os critérios de inclusão.
Cabe salientar que, embora as publicações tenham sido pesquisadas nas bases de dados usando os vocábulos “palliative care” AND “aged” AND “bioethics”, os trabalhos encontrados nem sempre se ativeram apenas a pacientes idosos terminais, mas sim a pacientes terminais em geral, os quais exigem cuidados paliativos.
Resultados
Após pesquisa bibliográfica, foram identificados 31 estudos: 20 na PubMed, 6 na Embase, 3 na Lilacs e 2 na Cochrane. Nas bases SciELO e Lilacs, não foram encontrados artigos com os marcadores utilizados. Desses, foram excluídos 15 estudos, pois não enfatizavam aspectos bioéticos em cuidados paliativos, por estarem publicados em idiomas diferentes dos elencados nos critérios de inclusão, ou ainda por estarem duplicados em mais de uma base de dados. Na seleção final, portanto, restaram 16 artigos, os quais se encontram relacionados na Tabela 1 ANEXO Tabela 1 Relação dos artigos selecionados por autor, ano e título Autor Ano Título Vieira RW, Goldim R 2012 Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisão e qualidade de vida Schüklenk U, van Delden JJM, Downie J, McLean SAM, Upshur R, Weinstock D 2011 End-of-life decision-making in Canada: The report by the Royal Society of Canada expert panel on end-of-life decision-making Pepersack T 2011 Comment on Monod et al.: “Ethical issues in nutrition support of severely disabled elderly persons” García-Solier R, Sánchez-Araña Moreno T, Rueda-Villar T, Ruiz-Doblado S 2008 Psychological and psychiatric assistance in palliative care (IV): Ten years of a consultation-liaison program Song J, Wall MM, Ratner ER, Bartels DM, Ulvestad N, Gelberg L 2008 Engaging homeless persons in end of life preparations Merlo DF, Beccaro M, Costantini M, Italian Survey of the Dying of Cancer Study Group 2008 An unconventional cancer treatment lacking clinical efficacy remains available to Italian cancer patients Pang MC, Volicer L, Chung PM, Chung YM, Leung WK, White P 2007 Comparing the ethical challenges of forgoing tube feeding in American and Hong Kong patients with advanced dementia Watkins LT, Sacajiu G, Karasz A 2007 The role of the bioethicist in family meetings about end of life care Lam PT, Chan KS, Tse CY, Leung MW 2005 Retrospective analysis of antibiotic use and survival in advanced cancer patients with infections Kaldjian LC, Weir RF, Duffy TP 2005 A clinician’s approach to clinical ethical reasoning Olson E, Cristian A 2005 The role of rehabilitation medicine and palliative care in the treatment of patients with end-stage disease Barbero Gutiérrez J, Garrido Elustondo S, De Miguel Sánchez C, Vicente Sánchez F, Macé Gutiérrez I, Fernández García C 2004 Effectiveness of a training course in bioethics and of the introduction of a checklist to detect ethical problems in a home care support team Csikai EL 2004 Social workers’ participation in the resolution of ethical dilemmas in hospice care Sykes N, Thorns A 2003 Sedative use in the last week of life and the implications for end-of-life decision making Pantilat SZ 2002 End-of-life care for the hospitalized patient Tanneberger S, Malavasi I, Mariano P, Pannuti F, Strocchi E 2002 Planning palliative or terminal care: The dilemma of doctors’ prognoses in terminally ill cancer patients , ao final. A partir desse levantamento inicial, sistematizou-se uma breve síntese de cada artigo selecionado, destacando seu tema central, conforme reproduzido nos tópicos a seguir.
Estudo 1 – Vieira RW, Goldim R. Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisão e qualidade de vida20
Em 2012, Vieira e Goldim publicaram uma pesquisa realizada com 98 pacientes oncológicos, desenvolvida no período de um ano. Os autores avaliaram o processo de tomada de decisão e a qualidade de vida de pacientes, utilizando os instrumentos de desenvolvimento psicológico-moral, WHOQOL-OLD e WHOQOL-BREF. Demonstraram que os pacientes têm capacidade de tomar decisões com vistas ao seu melhor interesse. No que tange à qualidade de vida, os melhores resultados situaram-se no âmbito das relações sociais, meio ambiente e intimidade, pois nos domínios do WHOQOL-OLD, a Participação Social teve a menor média e a Intimidade, a melhor. Já na aplicação do WHOQOL-BREF, o Meio Ambiente obteve o melhor desempenho. Os pesquisadores concluíram que os pacientes estavam satisfeitos com a capacidade de estabelecer relações sociais, pessoais e íntimas, mesmo estando internados e que os cuidados paliativos devem ser oferecidos no sentido de melhorar a qualidade de vida, buscando assim integrar o paciente ao processo de tomada de decisão.
Estudo 2 – Schüklenk U, van Delden JJM, Downie J, McLean SAM, Upshur R, Weinstock D. End-of-life decision-making in Canada: The report by the Royal Society of Canada expert panel on end-of-life decision-making 21
Em 2011, no Canadá, os autores publicaram um relatório sobre fim de vida e tomada de decisão. Esse trabalho constituiu-se de cinco tópicos, que abordam: a) o que se conhece sobre fim de vida e suicídio assistido; b) análise legal do que é permitido no Canadá e as formas de morte assistida; c) abordagem ética relativa à morte assistida; d) experiências de vida que descriminalizaram formas de morte assistida; e) recomendações sobre os cuidados paliativos no Canadá, bem como em relação às formas de morte assistida abordadas neste documento.
Estudo 3 – Pepersack T. Comment on Monod el al.: “Ethical issues in nutrition support of severely disabled elderly persons” 22
O artigo tece comentários sobre questões éticas e o suporte nutricional nos casos de idosos com grave deficiência. Essa reflexão, feita com base no artigo “Ethical issues in nutricional support of severely disabled elderly persons”, de Monod e colaboradores 2323 . García-Solier R, Sánchez-Araña Moreno T, Rueda-Villar T, Ruiz-Doblado S. Psychological and psychiatric assistance in palliative care (IV): ten years of a consultation-liaison program. Anales de Psiquiatría. 2008;24(5):191-6., mostra a importância dos cuidados a serem prestados aos pacientes que não conseguem expressar suas vontades/necessidades alimentares – em especial aos acometidos de demência avançada. Aqui, a primeira barreira a ser superada é reconhecer que casos de demência podem ser terminais. Com isso, é possível fazer o planejamento adequado para alimentação artificial, intensidade de tratamento, utilização de fármacos, além de entender as necessidades e desejos do paciente e auxiliá-lo em diretivas antecipadas para a tomada de decisões (o que nem sempre será possível, devido a incapacidade de compreensão do enfermo). O debate ético, nesses casos, volta-se para a busca de bem-estar em fim de vida, isto é, para o princípio da beneficência.
Estudo 4 – García-Solier R, Sánchez-Araña Moreno T, Rueda-Villar T, Ruiz-Doblado S. Psychological and psychiatric assistance in palliative care (IV): Ten years of a consultation-liaison program 24
Os autores realizaram uma pesquisa sobre a atenção psiquiátrica e psicológica, ao longo de dez anos. Nesse estudo, foram acompanhados 73 doentes terminais, boa parte deles com algum diagnóstico de câncer. Foi feita análise da interferência de fármacos, psicoterapia, atuação familiar e da equipe de apoio nos transtornos psicológicos mais comuns desses enfermos. Os doentes terminais não tinham claro conhecimento sobre seu diagnóstico, razão pela qual a equipe de apoio bioético teve importante papel nesses casos. Os pesquisadores concluíram que atitudes paternalistas por parte de familiares e médicos devem ser alteradas, e que é preciso melhorar o atendimento psicossocial.
Estudo 5 – Song J, Wall MM, Ratner ER, Bartels DM, Ulvestad N, Gelberg L. Engaging homeless persons in end of life preparations 25
Esse estudo descreve um instigante trabalho realizado com 59 pessoas moradoras de rua e sua preparação para o fim de vida. O estudo auxiliou-as a preparar suas diretivas antecipadas de vontade. O processo demonstrou que moradores de rua só definirão uma diretiva antecipada quando houver oportunidade para isso. Tal população mostrou grande interesse pelos cuidados em fim de vida. Esse simples ato de planejamento (diretiva antecipada) apresentou-se como garantia de autonomia e de dignidade a essas pessoas.
Estudo 6 – Merlo DF, Beccaro M, Costantini M, Italian Survey of the Dying of Cancer Study Group. An unconventional cancer treatment lacking clinical efficacy remains available to Italian cancer patients 26
Estudo realizado por pesquisadores independentes, em conjunto com centro de pesquisa italiano, publicou resultados de pesquisa cujo objetivo foi investigar as experiências relativas aos cuidados em fim de vida em pacientes com câncer terminal. Foram identificados cuidadores de 2 mil pacientes, por serem essas pessoas as que mais conviveram com o doente em seus últimos três meses de vida, e aplicado questionário sobre a multiterapia. Verificou-se que 95% dos pacientes com câncer terminal recebiam a multiterapia. O tratamento não convencional mostrou-se popular entre os italianos com câncer terminal. Concluiu-se que é preciso identificar as implicações éticas por meio de monitoração rotineira desses tratamentos.
Estudo 7 – Pang MC, Volicer L, Chung PM, Chung YM, Leung WK, White P. Comparing the ethical challenges of forgoing tube feeding in American and Hong Kong patients with advanced dementia 27
Trata-se de estudo realizado com pacientes estadunidenses e de Hong Kong portadores de demência avançada, enfocando os desafios éticos da alimentação por sonda. Foram avaliados os padrões de tomada de decisão sobre a renúncia à alimentação por sonda e seus dilemas éticos, por comparação entre estudo feito em Boston com outro, realizado em Hong Kong. Como nessa cidade há uma cultura que almeja a preservação da vida, todos os pacientes que vieram a óbito estavam recebendo alguma forma de alimentação; em casos excepcionais e a pedido dos familiares, a alimentação por sonda foi retirada.
Os autores chegaram às seguintes conclusões sobre os pesquisados em Boston: grande importância dada a diagnósticos temporais em relação à morte; preocupação crescente dos médicos em fazer o que é melhor para o paciente, e não apenas prolongar sua vida; busca por abordagem mais relacional nos últimos dias de vida do paciente, proporcionando ambiente agradável e sem desconforto. Já em Hong Kong, apesar da cultura de preservação da vida, alguns pacientes e familiares se posicionaram contra a alimentação por sonda, e os funcionários relataram que não optariam por esse tipo alimentação se estivessem na posição do paciente.
Estudo 8 – Watkins LT, Sacajiu G, Karasz A. The role of the bioethicist in family meetings about end of life care 28
Esse estudo observacional buscou verificar como os bioeticistas apoiavam as tomadas de decisão durante as reuniões familiares sobre cuidados em fim de vida. Para atingir um objetivo pragmático, os bioeticistas intervieram nas tomadas de decisão em momentos decisivos, com opiniões fundamentadas. Atuaram também como mediadores na busca de consenso entre a família e a equipe médica. Além do papel de consultores e de mediadores, identificou-se que os bioeticistas passaram a exercer “função” persuasiva.
Estudo 9 – Lam PT, Chan KS, Tse CY, Leung MW. Retrospective analysis of antibiotic use and survival in advanced cancer patients with infections 29
Os autores realizaram esse estudo a fim de verificar o padrão de uso de antibióticos em unidade de cuidados paliativos. Com isso, pretendeu-se identificar possíveis fatores capazes de afetar os resultados após a infecção. A pesquisa foi feita por revisão dos prontuários e identificação dos pacientes que tiveram episódios de infecção, em comparação com o antibiótico que utilizaram. No hospital selecionado para a pesquisa havia 20 leitos na unidade de cuidados paliativos, de um total de 1.300, servindo a uma população de aproximadamente 569.400 pessoas na região. Quase todos os pacientes com câncer avançado ali internados morreram no próprio hospital.
Foram incluídas no estudo as pessoas com câncer avançado que estiveram internadas no hospital de janeiro a julho de 2002. O prontuário dos pacientes foi analisado desde sua internação até sua morte. Os que sobreviveram foram excluídos do estudo. Foram selecionados 105 pacientes, excluindo-se 18 deles, por preencherem os critérios de exclusão. Dos 87 pacientes incluídos, 19,55% não tiveram episódio de infecção, ao passo que 80,45% tiveram pelo menos um episódio infeccioso, totalizando 120 episódios de infecção. O tempo médio de permanência no hospital até sua morte foi de 63 dias. Em 97,5% dos episódios, utilizou-se antibiótico como tratamento.
Os pesquisadores concluíram que é comum a existência de casos de infecção em pessoas com câncer avançado. Em se tratando de cuidados paliativos, identificou-se a dispneia como um dos sintomas associados com pior prognóstico para infecção, enquanto o uso de antibióticos foi associado ao melhor prognóstico. Além disso, ressaltaram que os princípios bioéticos são mais facilmente alcançados quando se utilizam antibióticos como tratamento de suporte à vida.
Estudo 10 – Kaldjian LC, Weir RF, Duffy TP. A clinician’s approach to clinical ethical reasoning 30
Os autores realizaram um trabalho sobre o enfoque que o médico deve ter para refletir em termos ético-clínicos. Trata-se de abordagem de como os médicos devem agir para solucionar conflitos éticos, com base no pensamento clínico. Para que isso seja possível, salienta o artigo, devem-se incorporar à reflexão clínica os princípios bioéticos (beneficência, não maleficência, respeito à autonomia, justiça). Os autores também buscaram no pluralismo ético uma forma de diversificar os valores explicitados, tentando levar os médicos a uma reflexão mais abrangente sobre a ética. O primeiro passo é identificar a questão ética de forma clara. A seguir, é preciso reunir e organizar os dados (fatos médicos, metas de atendimento, objetivos e preferências do paciente e contexto). Com essa avaliação, o médico deve indagar-se sobre a possibilidade de haver conflito essencialmente ético em questão. Nesse ponto, o profissional tem de verificar se carece de mais informações e se até mesmo um diálogo é necessário. Seguindo esses passos, o médico poderá determinar o melhor curso de ação, devendo apoiar-se em referenciais de valores éticos (princípios bioéticos, direitos, consequências, casos similares, orientações profissionais, integridade ética do médico). Esse curso de ação, ao incorporar a reflexão clínica, seria, segundo os autores, a forma de promover, na prática médica, uma abordagem bioética que fundamente suas decisões clínicas.
Estudo 11 – Olson E, Cristian A. The role of rehabilitation medicine and palliative care in the treatment of patients with end-stage disease 31
Esse trabalho enfocou a utilização da medicina de reabilitação nos cuidados paliativos. Com a reabilitação, busca-se recuperar a funcionalidade e a independência por meio de exercícios. Para os doentes terminais, é preciso haver intervalos de descanso entre os exercícios, considerando que esse tipo de paciente não pode submeter-se a grandes esforços; além disso, os intervalos entre as remarcações de sessão também devem ser mais prolongados. Os sintomas mais recorrentes em doentes em estágio terminal, segundo apontam os autores, são fadiga, fraqueza, dor, dispneia e delírio.
Os pacientes podem ser tratados por equipes multidisciplinares, com aplicação de analgesia e sessões de reabilitação. O artigo em pauta abordou, ainda, questões éticas do ponto de vista do planejamento para enfrentar essas doenças. As questões apontadas foram reanimação, diretivas antecipadas de vontade, capacidade de decisão, alocação de recursos e futilidade médica.
Segundo os autores, as definições e metas apropriadas devem seguir a vontade do paciente, de acordo com o princípio ético do respeito à autonomia. No que tange ao consentimento informado, as questões relacionam-se com a capacidade de decisão, que pode ser variável com o avanço da doença e a utilização de medicação que restringe o discernimento. Concluem que é necessário promover mais atividades educativas para a equipe de saúde, com o objetivo de conscientizá-la sobre os benefícios dos cuidados paliativos e da medicina de reabilitação.
Estudo 12 – Barbero Gutiérrez J, Garrido Elustondo S, De Miguel Sánchez C, Vicente Sánchez F, Macé Gutiérrez I, Fernández García C. Effectiveness of a training course in bioethics and of the introduction of a checklist to detect ethical problems in a home care support team 32
Esse estudo mostrou a importância do curso de formação em bioética na resolução de problemas éticos relativos ao atendimento domiciliar a enfermos terminais. Também apresentou uma lista de verificação que ajuda a identificar problemas éticos, a fim de melhorar o trabalho realizado pela equipe de apoio domiciliar. Tendo participado do curso e utilizado a lista para verificação, profissionais que não eram da área de bioética conseguiram detectar maior número de problemas éticos no tratamento de pacientes com doenças terminais.
Estudo 13 – Csikai EL. Social workers’ participation in the resolution of ethical dilemmas in hospice care 33
O autor realizou um estudo sobre a participação dos assistentes sociais na solução de dilemas éticos em cuidados paliativos, em hospices que não tinham acesso direto a comitês de ética. O objetivo foi verificar as questões éticas comuns, o método de resolução e a participação dos assistentes em uma “espécie de comitê de ética” criado pelas instituições que não contavam com comitês de ética formais. A amostra que integrou a pesquisa consistiu em 110 assistentes sociais diariamente envolvidos em dilemas éticos. As questões mais comumente discutidas referiram-se à condição do paciente, envolvimento da família e negação do quadro terminal por parte de familiares. Os casos mais complexos eram levados a uma equipe multidisciplinar. As outras duas formas de resolução de conflito mais citadas na pesquisa foram discussões com o diretor clínico e conversas informais com a equipe médica. Dos entrevistados, 54% relataram que seria importante haver um comitê de ética em sua instituição. Foram citados casos de discussão sobre eutanásia, suicídio assistido e auxílio de parente no suicídio. Os assistentes sociais acharam que a formação em bioética deve ser contínua, incluindo a divulgação de legislações, avanços da medicina e pensamentos de bioeticistas. O autor conclui que é importante promover a educação em questões éticas nos cuidados em fim de vida para todos os profissionais da saúde.
Estudo 14 – Sykes N, Thorns A. Sedative use in the last week of life and the implications for end-of-life decision making 34
Esse estudo objetivou determinar as implicações da mudança das doses de sedativo para pacientes terminais. Há controvérsias éticas sobre esse procedimento, já que, em alguns casos, é visto como antecipação da morte. Foram revisados 237 casos de pacientes que morreram em uma unidade de cuidados paliativos, observando a mudança da dose dos sedativos, em comparação com pacientes que não receberam sedação. O grupo que não recebeu sedação nos últimos sete dias ou 48 horas de vida foi o que teve menor sobrevida. O aumento da dose de sedativos nas últimas horas de vida não foi associado à redução da sobrevivência geral.
Estudo 15 – Pantilat SZ. End-of-life care for the hospitalized patient 35
O autor realizou um estudo relatando os cuidados em fim de vida em pacientes hospitalizados. Constatou a importância da intervenção médica para o alívio do sofrimento dos pacientes terminais, vez que a equipe médica age para minimizar os sintomas nesses doentes, como dor, náuseas, vômitos, depressão, entre outros desconfortos. Apontou-se, como alternativa, a possibilidade de o paciente morrer em sua casa, tornando mais humano o processo de fim de vida.
Estudo 16 – Tanneberger S, Malavasi I, Mariano P, Pannuti F, Strocchi E. Planning palliative or terminal care: The dilemma of doctors’ prognoses in terminally ill cancer patients 36
Compreender o que é um doente terminal e o que são os cuidados paliativos que devem ser dispensados a ele nessa fase constitui fator imprescindível para que o médico saiba planejar corretamente o cuidado paliativo necessário a cada paciente. Os autores concluem que há necessidade de uma rede de assistência para cuidados paliativos, independentemente da expectativa de vida do paciente terminal.
Discussão
Como exposto anteriormente, os cuidados paliativos têm por objetivo aliviar sintomas desconfortáveis em pacientes em fim de vida, buscando oferecer melhor qualidade de vida tanto a eles quanto a seus familiares. A ação de cuidar, portanto, pressupõe, de forma intrínseca, a busca pelo bem do outro. Nesse sentido, a literatura analisada registra discussão, no Estudo 9 2929 . Kaldjian LC, Weir RF, Duffy TP. A clinician’s approach to clinical ethical reasoning. J Gen Intern Med. 2005 mar;20(3):306-11., sobre o uso ou não de antibióticos para combater infecções em pacientes com câncer em fim de vida. Os autores são enfáticos ao defender essa terapia, salientando que, embora não haja consenso sobre isso, o bem do paciente deve prevalecer, demonstrando uma defesa do princípio da beneficência, embora respeitada a autonomia do doente. No Estudo 6, cujo objetivo era investigar as terapias utilizadas nos pacientes com câncer terminal, Merlo 2626 . Pang MC, Volicer L, Chung PM, Chung YM, Leung WK, White P. Comparing the ethical challenges of forgoing tube feeding in American and Hong Kong patients with advanced dementia. J Nutr Health Aging. 2007;11(6):495-501. e colaboradores também salientaram a importância de identificar as implicações éticas destas intervenções por meio de monitoração rotineira desses tratamentos, para assegurar o princípio da beneficência.
Nos Estudos 3 2222 . Monod S, Chiolero R, Bülla C, Benaroyo L. Ethical issues in nutrition support of severely disabled elderly persons. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2011;35(3):295-302. e 7 2727 . Watkins LT, Sacajiu G, Karasz A. The role of the bioethicist in family meetings about end of life care. Soc Sci Med. 2007;65(11):2.328-41., respectivamente, são debatidas estratégias relativas à esfera nutricional, para melhorar a qualidade de vida do paciente terminal portador de demência. Segundo os dois trabalhos, a utilização de alimentação por sonda busca a melhoria do bem-estar e da qualidade de vida desses pacientes. Destaca-se aqui também o princípio da beneficência, apontado pelos autores, que desse modo corroboram Mainetti 3737 . Soares M. Cuidando da família de pacientes em situação de terminalidade internados na unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2007;19(4):481-4., o qual chama a atenção para a beneficência como a ação de conferir benefícios de forma ativa a outrem. Os autores enfatizam a importância do respeito à vontade do paciente (autonomia) quando ele tem condições de decidir, já que a demência limita sua capacidade de emitir julgamentos adequados. Esse também foi o foco da investigação do Estudo 14 3434 . Pantilat SZ. End-of-life care for the hospitalized patient. Med Clin North Am. 2002;86(4):749-70. sobre as controvérsias éticas da utilização ou não de sedativos nas últimas semanas de vida.
Ao longo do tratamento do paciente terminal, os familiares também costumam apresentar
quadros de distúrbio de humor, estresse e ansiedade. Segundo Soares 3838 . Goldim JR, Franciscone CF. Os comitês de ética hospitalar.
[Internet]. [acesso 5 nov 2014]. Disponível:
http://www.revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/viewFile/340/408
http://www.revistabioetica.cfm.org.br/in...
, a literatura está repleta de
evidências de que estratégias voltadas para os familiares, entre as quais a melhoria
da comunicação e a prevenção de conflitos, resultam em maior satisfação quanto à
qualidade da assistência prestada ao paciente na UTI. O diálogo com os familiares,
destinado a auxiliá-los nas tomadas de decisão, foi o tema central do Estudo 8 2828 . Lam PT, Chan KS, Tse CY, Leung MW. Retrospective analysis of
antibiotic use and survival in advanced cancer patients with infections. J Pain
Symptom Manage. 2005;30(6):536-43.. Os comitês de bioética, nos
grandes hospitais, tentam alcançar esse entendimento e auxiliam na busca pela
decisão conjunta mais adequada ao bem do doente, pois são órgãos que procuram
avaliar dilemas éticos decorrentes da rotina hospitalar 3939 . Alves ANO, Moreira SNT, Azevedo GD, Rocha VM, Vilar MJ. A
humanização e a formação médica na perspectiva dos estudantes de medicina da
UFRN – Natal – RN – Brasil. Rev Bras Educ Méd.
2009;33(4):555-61..Csikai 3333 . Sykes N, Thorns A. Sedative use in the last week of life and the
implications for end-of-life decision making. Arch Intern Med.
2003;163(3):341-4., no Estudo 13, também coloca a importância da criação
de comitês de ética em hospices.
Pacientes idosos com doença em estágio terminal apresentam sintomas e perdas funcionais, tanto de ordem cognitiva quanto de natureza física ou emocional, que diminuem sua qualidade de vida, pedindo tratamento eticamente correto. Essas são questões a serem pensadas na prática clínica, como mostra o Estudo 16 3636 . Mainetti JA. Bioética ilustrada. La Plata: Editorial Quirón; 1994., que enfatiza a importância da intervenção médica para aliviar esses sintomas. A minimização de sofrimento e desconfortos também é enfatizada no Estudo 15 3535 . Tanneberger S, Malavasi I, Mariano P, Pannuti F, Strocchi E. Planning palliative or terminal care: the dilemma of doctors’ prognoses in terminally ill cancer patients. Ann Oncol. 2002;13(8):1.320-2.. Verifica-se, em ambas publicações, a busca pela beneficência, independentemente da expectativa de vida, com a finalidade de proporcionar benefícios no âmbito do conforto e da qualidade de vida.
A noção de “dor total”, desenvolvida por Saunders na década de 1960, reconhece o fator emocional – além do social e espiritual – como aspecto envolvido na dor e em outros sintomas físicos. É possível observar que, de acordo com a disposição psicológica do doente, as limitações impostas por sintomas organicamente determinados podem ser incrementadas em determinados casos e abrandadas em outros 44 . Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. p. 320.. Tal preocupação constituiu o foco do Estudo 4 2424 . Song J, Wall MM, Ratner ER, Bartels DM, Ulvestad N, Gelberg L. Engaging homeless persons in end of life preparations. J Gen Intern Med. 2008;23(12):2.031-6., o qual aponta que a assistência psicossocial dirigida a pacientes terminais em ambientes hospitalares deve ser otimizada e a comunicação, o feedback entre o paciente e o médico, melhorada. Posto isso, é imprescindível que se aperfeiçoe a escuta terapêutica, a fim de ajudar o paciente a compreender, reconhecer e transformar a dor, enfrentando a doença e a morte. Seria uma forma mais ampla de aplicar o princípio da beneficência em sintonia com a ideia da “dor total” que engloba aspectos biopsicossociais.
Na mesma seara de final de vida, os profissionais da saúde que trabalham com cuidados paliativos são confrontados com o processo de morrer, com a dor e o luto, e muitas vezes não estão preparados para lidar com esse fenômeno, que os leva a pensar em sua própria finitude. No Estudo 16 3636 . Mainetti JA. Bioética ilustrada. La Plata: Editorial Quirón; 1994., considera-se que a compreensão adequada do que são cuidados paliativos prestados a um doente terminal é ponto primordial do tratamento, para que, independentemente da expectativa de vida, seja dada a melhor assistência ao enfermo. Diante disso, Barbero Gutiérrez e colaboradores propuseram, no Estudo 12 3232 . Csikai EL. Social workers’ participation in the resolution of ethical dilemmas in hospice care. Health Soc Work. 2004;29(1):67-76., a criação de um curso de formação em bioética para auxiliar os profissionais da saúde a enfrentar melhor os dilemas éticos envolvidos nos cuidados paliativos.
A humanização do aluno de medicina é imprescindível em seu processo de formação, já que a sociedade requer médicos sensíveis, que enxerguem o paciente como alguém com crenças e valores próprios, que precisam ser respeitados 4040 . Kovács MJ. Educação para a morte: desafio na formação de profissionais de saúde e educação. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2003.. Segundo Kovács 4141 . Crippa A, Buonicore GP, Feijó AGS. Diretivas antecipadas de vontade e a responsabilidade civil do médico. Revista da AMRIGS. 2013;57(4):344-8., é necessário que os profissionais da saúde aprendam sobre a morte e o sofrimento humano. Para tanto, a autora propõe um desafio às universidades e escolas da área da saúde: que incluam na formação desses profissionais o desenvolvimento de valores como compaixão, sensibilidade, entrega e ética, a fim de lidar melhor com pacientes em fase terminal 4141 . Crippa A, Buonicore GP, Feijó AGS. Diretivas antecipadas de vontade e a responsabilidade civil do médico. Revista da AMRIGS. 2013;57(4):344-8.. Corroborando essa linha de pensamento, Kaldjian Weir e Duffy realizaram o Estudo 10 3030 . Olson E, Cristian A. The role of rehabilitation medicine and palliative care in the treatment of patients with end-stage disease. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2005;16(1):285-305., que trata da reflexão moral como ponto de partida do médico na tentativa de ajudar na solução de conflitos éticos. Ainda, nesse contexto, Olson e Cristian abordaram, no Estudo 11 3131 . Barbero Gutiérrez J, Garrido Elustondo S, De Miguel Sánchez C, Vicente Sánchez F, Macé Gutiérrez I, Fernández García C. Effectiveness of a training course in bioethics and of the introduction of a checklist to detect ethical problems in a home care support team. Aten Primaria. 2004;34(1):20-5., questões éticas envolvendo a medicina de reabilitação e o planejamento de como se deve enfrentar a doença terminal. Como pode ser verificado, todas essas soluções convergem para o entendimento e a busca pelo bem do ser humano que se encontra doente e em fim de vida.
A tomada de decisão, diversas vezes abordada nos artigos selecionados, é matéria interligada aos cuidados em fim de vida. Essa temática está relacionada com o princípio do respeito à autonomia, salientado no Estudo 2 2121 . Pepersack T. Comment on Monod et al: ethical issues in nutrition support of severely disabled elderly persons. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2011;35(4):437-9.. Permitir que o próprio paciente escolha o que deve ser feito em relação ao seu tratamento significa reconhecer, de maneira patente, o seu direito de tomar decisões segundo seu plano de vida e de ação, fundamentado em sua escala axiológica, aspirações e crenças particulares. O Estudo 1 2020 . Schüklenk U, Van Delden JJM, Downie J, McLean SAM, Upshur R, Weinstock D. End-of-life decision-making in Canada: the report by the royal society of Canada expert panel on end-of-life decision-making. Bioethics. 2011;25(Suppl 1):1-73. também corrobora tal ideia. Essa tomada de decisão quanto aos cuidados paliativos deve ser, sempre que possível, respeitada; porém, é preciso verificar se a pessoa está apta para tal ato. Nesse sentido, as diretivas antecipadas de vontade possibilitam que a pessoa deixe previamente declaradas as ações a serem tomadas quando ela não estiver mais apta a se manifestar 4242 . Pessini L, Bertachini L. O que entender por cuidados paliativos? São Paulo: Paulus; 2008. p. 34.; esse planejamento foi abordado no Estudo 5 2525 . Merlo DF, Beccaro M, Costantini M. An unconventional cancer treatment lacking clinical efficacy remains available to Italian cancer patients. Tumori. 2008;94(6):830-2..
Outro momento em que o princípio do respeito à autonomia se faz presente refere-se à comunicação ao paciente sobre sua doença e prognóstico, o que é abordado no Estudo 12 3232 . Csikai EL. Social workers’ participation in the resolution of ethical dilemmas in hospice care. Health Soc Work. 2004;29(1):67-76.. Mesmo que os familiares não estejam de acordo com essa comunicação, é dever do médico fazê-la se questionado pelo enfermo. Os benefícios que cada tratamento poderá trazer, abarcados pelos cuidados paliativos, devem ser levados em consideração para evitar que o paciente seja submetido a tratamentos fúteis e inúteis.
Pessini e Bertachini 4343 . Kant I. Fundamentação da metafísica dos costumes. Lisboa: Edições 70; 1988. salientam, ainda, a importância de abordar a ética do cuidado quando se trata de cuidados paliativos. Ao enfocar essa temática no âmbito da bioética, não basta ater-se ao principialismo, pois é na ética do cuidado e das virtudes que se ressalta a vulnerabilidade do ser humano. Nesse sentido, a ética do cuidado não aborda apenas as decisões que devem ser tomadas, mas também a qualidade das relações, como a continuidade, a abertura e a confiança.
Considerações finais
Questões relacionadas a morte, pacientes em fase terminal, cuidados paliativos e limitação de tratamentos de suporte em pacientes com doenças incuráveis e terminais ainda merecem ser discutidas com mais profundidade. Durante anos, a temática dos cuidados paliativos foi negligenciada, e a intenção desta pesquisa foi mostrar o que se publicou sobre o assunto entre 2002 e 2013, e que ainda representa muito pouco diante da importância do tema.
Analisando os artigos classificados pela ótica do principialismo, identifica-se com frequência a crescente preocupação dos pesquisadores com a opinião e aquiescência do paciente, preocupação essa muitas vezes extensiva às famílias. Tal atitude de respeito à vontade de outrem caracteriza o princípio do respeito à autonomia. Autonomia que nos remete à dignidade da pessoa humana, a partir das ideias de Kant 4444 . Mill JS. Utilitarianism on liberty: essay on Bentham. New York: A Meridian Book; 1974. e sua ética deontológica e de John Stuart Mill 45, um dos representantes máximos do utilitarismo britânico. Esse princípio, então, pode ser identificado em alguns dos textos estudados, sendo nitidamente explicitado em uns e sutilmente sugerido em outros.
Da análise emerge, também, o princípio da beneficência, já que tanto os profissionais da saúde quanto os autores dos artigos mostraram-se favoráveis a minimizar a dor e o desconforto dos pacientes em estado terminal mediante o uso de técnicas e cuidados paliativos. O que cabe salientar é que a análise não detectou nenhuma busca pela cura do paciente. Os relatos frisam a luta dos profissionais pela maximização do bem-estar daqueles que não têm mais perspectivas de vida longa, recorrendo ao uso de habilidades e conhecimentos técnicos, o que permite identificar aqui a influência do cálculo utilitarista, própria desse princípio.
Entretanto, se for aceita a posição de Mainetti 3737 . Soares M. Cuidando da família de pacientes em situação de terminalidade internados na unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2007;19(4):481-4. de que o princípio da não maleficência (abster-se de fazer o mal) não significa nada fazer, mas que pode implicar a obrigação moral de assistir aos outros por meio de ações positivas, o que inclui os cuidados paliativos, também é possível identificá-lo em alguns momentos, mostrando por que alguns autores unem o princípio da beneficência ao princípio da não maleficência. Os profissionais que se dedicam aos cuidados paliativos, e que acreditam que esses cuidados são uma forma de amenizar o sofrimento de quem se encontra em estado terminal, buscam o bem desse ser humano, mas muitas vezes não utilizam toda a tecnologia à disposição para dar continuidade a um tratamento fútil. Ora, esse fato torna possível afirmar que o princípio da beneficência, identificado nas análises, engloba o princípio da não maleficência, o qual é aplicado a todos e considerado princípio fundamental da ação hipocrática. Tal simbiose dos dois princípios pede estudo mais aprofundado no âmbito do principialismo, no que tange à área dos cuidados paliativos.
ANEXO
Referências
-
1Fonseca AC, Mendes Júnior WV, Fonseca MJM. Cuidados paliativos para idosos na unidade de terapia intensiva: revisão sistemática. Rev Bras Ter Intensiva. 2012;24(2):197-206.
-
2Hottois G, Parizeau MH. Dicionário de bioética. Lisboa: Instituto Piaget; 1993. p. 115-8.
-
3Organización Mundial de la Salud. Nueva guía sobre cuidados paliativos de personas que viven con cáncer avanzado. [Internet]. Ginebra: OMS; 2007 [acesso 30 set 2013]. Disponível: http://www.who.int/mediacentre/news/notes/2007/np31/es
» http://www.who.int/mediacentre/news/notes/2007/np31/es -
4Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. p. 320.
-
5United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization. Universal declaration on bioethics and human rights. [Internet]. Paris: Unesco; 2006 [acesso 9 maio 2014]. Disponível: http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180e.pdf
» http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180e.pdf -
6Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. New York: Oxford University Press; 1994.
-
7National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. In: Reich WT, editor. Encyclopedia of bioethics. New York: Macmillan; 1995. p. 2767-73.
-
8Pessini L, Barchifontaine CP. Bioética: do principialismo à busca de uma perspectiva latino-americana. In: Costa SIF, Garrafa V, Oselka G, organizadores. Iniciação à bioética. Brasília: CFM; 1998. p. 320.
-
9Ross WD. The right and the good. Oxford: Claredon; 1930.
-
10Clotet J, Feijó A. Bioética: uma visão panorâmica. In: Clotet J, Feijó A, Oliveira MG, coordenadores. Bioética: uma visão panorâmica. Porto Alegre: EdiPUCRS; 2005. p. 9-20.
-
11Loch JA. Princípios da bioética. In: Kipper DJ, organizador. Uma introdução à bioética. São Paulo: Nestlé; 2002. p. 12-9. [Temas de Pediatria Nestlé; vol 73].
-
12Hippocrates. Hippocrates I: the Oath. Cambridge: Harvard University Press; 1984. p. 300-1.
-
13British Broadcasting Corporation. Brasil é antepenúltimo em ranking de qualidade de morte. [Internet]. 2010 [acesso 4 nov 2014]. Disponível: http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2010/07/100714_qualidade_morte_ir.shtml
» http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2010/07/100714_qualidade_morte_ir.shtml -
14Economist Intelligence Unit. The quality of death: ranking end-of-life care across the world. [Internet]. 2010 [acesso 30 set 2013]. Disponível: http://www.eiu.com/site_info.asp?info_name=qualityofdeath_lienfoundation&page=noads
» http://www.eiu.com/site_info.asp?info_name=qualityofdeath_lienfoundation&page=noads -
15Pessini L. Cuidados paliativos: alguns aspectos conceituais, biográficos e éticos. Prática Hospitalar. 2005;(41):107-12.
-
16Foley KM. The past and the future of palliative care. Hastings Cent Rep. 2005;35(6):S42-6.
-
17Ariès P. História da morte no Ocidente. Rio de Janeiro: Ediouro; 2003. p. 147-8.
-
18Pessini L, Bertachini L. Humanização e cuidados paliativos. São Paulo: Edunisc; 2004.
-
19Vieira RW, Goldim R. Bioética e cuidados paliativos: tomada de decisão e qualidade de vida. Acta Paul Enferm. 2012;25(3):334-9.
-
20Schüklenk U, Van Delden JJM, Downie J, McLean SAM, Upshur R, Weinstock D. End-of-life decision-making in Canada: the report by the royal society of Canada expert panel on end-of-life decision-making. Bioethics. 2011;25(Suppl 1):1-73.
-
21Pepersack T. Comment on Monod et al: ethical issues in nutrition support of severely disabled elderly persons. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2011;35(4):437-9.
-
22Monod S, Chiolero R, Bülla C, Benaroyo L. Ethical issues in nutrition support of severely disabled elderly persons. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2011;35(3):295-302.
-
23García-Solier R, Sánchez-Araña Moreno T, Rueda-Villar T, Ruiz-Doblado S. Psychological and psychiatric assistance in palliative care (IV): ten years of a consultation-liaison program. Anales de Psiquiatría. 2008;24(5):191-6.
-
24Song J, Wall MM, Ratner ER, Bartels DM, Ulvestad N, Gelberg L. Engaging homeless persons in end of life preparations. J Gen Intern Med. 2008;23(12):2.031-6.
-
25Merlo DF, Beccaro M, Costantini M. An unconventional cancer treatment lacking clinical efficacy remains available to Italian cancer patients. Tumori. 2008;94(6):830-2.
-
26Pang MC, Volicer L, Chung PM, Chung YM, Leung WK, White P. Comparing the ethical challenges of forgoing tube feeding in American and Hong Kong patients with advanced dementia. J Nutr Health Aging. 2007;11(6):495-501.
-
27Watkins LT, Sacajiu G, Karasz A. The role of the bioethicist in family meetings about end of life care. Soc Sci Med. 2007;65(11):2.328-41.
-
28Lam PT, Chan KS, Tse CY, Leung MW. Retrospective analysis of antibiotic use and survival in advanced cancer patients with infections. J Pain Symptom Manage. 2005;30(6):536-43.
-
29Kaldjian LC, Weir RF, Duffy TP. A clinician’s approach to clinical ethical reasoning. J Gen Intern Med. 2005 mar;20(3):306-11.
-
30Olson E, Cristian A. The role of rehabilitation medicine and palliative care in the treatment of patients with end-stage disease. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2005;16(1):285-305.
-
31Barbero Gutiérrez J, Garrido Elustondo S, De Miguel Sánchez C, Vicente Sánchez F, Macé Gutiérrez I, Fernández García C. Effectiveness of a training course in bioethics and of the introduction of a checklist to detect ethical problems in a home care support team. Aten Primaria. 2004;34(1):20-5.
-
32Csikai EL. Social workers’ participation in the resolution of ethical dilemmas in hospice care. Health Soc Work. 2004;29(1):67-76.
-
33Sykes N, Thorns A. Sedative use in the last week of life and the implications for end-of-life decision making. Arch Intern Med. 2003;163(3):341-4.
-
34Pantilat SZ. End-of-life care for the hospitalized patient. Med Clin North Am. 2002;86(4):749-70.
-
35Tanneberger S, Malavasi I, Mariano P, Pannuti F, Strocchi E. Planning palliative or terminal care: the dilemma of doctors’ prognoses in terminally ill cancer patients. Ann Oncol. 2002;13(8):1.320-2.
-
36Mainetti JA. Bioética ilustrada. La Plata: Editorial Quirón; 1994.
-
37Soares M. Cuidando da família de pacientes em situação de terminalidade internados na unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2007;19(4):481-4.
-
38Goldim JR, Franciscone CF. Os comitês de ética hospitalar. [Internet]. [acesso 5 nov 2014]. Disponível: http://www.revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/viewFile/340/408
» http://www.revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/viewFile/340/408 -
39Alves ANO, Moreira SNT, Azevedo GD, Rocha VM, Vilar MJ. A humanização e a formação médica na perspectiva dos estudantes de medicina da UFRN – Natal – RN – Brasil. Rev Bras Educ Méd. 2009;33(4):555-61.
-
40Kovács MJ. Educação para a morte: desafio na formação de profissionais de saúde e educação. São Paulo: Casa do Psicólogo; 2003.
-
41Crippa A, Buonicore GP, Feijó AGS. Diretivas antecipadas de vontade e a responsabilidade civil do médico. Revista da AMRIGS. 2013;57(4):344-8.
-
42Pessini L, Bertachini L. O que entender por cuidados paliativos? São Paulo: Paulus; 2008. p. 34.
-
43Kant I. Fundamentação da metafísica dos costumes. Lisboa: Edições 70; 1988.
-
44Mill JS. Utilitarianism on liberty: essay on Bentham. New York: A Meridian Book; 1974.
Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
Jan-Apr 2015
Histórico
-
Recebido
2 Abr 2014 -
Revisado
2 Maio 2014 -
Aceito
14 Nov 2014