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Doação de órgãos: tema bioético à luz da legislação

Resumo

Objetivou-se analisar a opinião de profissionais de saúde que atuam no processo de doação e transplante de órgãos a respeito da implementação da Lei 10.211/2001, que regula o consentimento familiar para a doação de órgãos no Brasil. Trata-se de estudo qualitativo desenvolvido em hospital universitário do interior paulista. Os resultados mostram que a maioria dos profissionais de saúde concorda com o consentimento familiar para obtenção de órgãos para transplante. Contudo, há discordâncias quanto à forma de se obter esse consentimento. Conclui-se que são necessárias ações de conscientização urgentes direcionadas à população e a profissionais de saúde com relação à doação, buscando atingir o cumprimento efetivo da legislação e, sobretudo, aumentar substancialmente o número de órgãos disponíveis para transplante.

Transplante de órgãos; Doação dirigida de tecido; Legislação; Bioética

Abstract

This study aimed to analyze the opinion of health professionals that work in the organ donation and organ transplant process regarding the implementation of Law 10,211/2001, which deals with family consent for organ donation in Brazil. It is a qualitative study conducted in a university hospital in the state of São Paulo. The results show that the majority of health professionals agree with family consent to obtain organs for transplantation. However, there is disagreement as to how to obtain this consent. The study concludes that it is necessary to promote urgent actions for awareness regarding donation amongst the public and health professionals, aiming to achieve compliance with the law, and, most of all, to increase the number of organs available for transplant.

Organ transplantation; Directed tissue donation; Legislation; Bioethics

Resumen

Este estudio tuvo como objetivo analizar la opinión de los profesionales de la salud que trabajan en el proceso de donación y trasplante de órganos en relación a la aplicación de la Ley 10.211/2001, que se ocupa del consentimiento familiar para la donación de órganos en Brasil. Se trata de un estudio cualitativo realizado en un hospital universitario en el estado de São Paulo. Los resultados muestran que la mayor parte de los profesionales de la salud están de acuerdo con el consentimiento familiar para obtener órganos para trasplantes. Sin embargo, hay desacuerdo sobre cómo obtener este consentimiento. Se concluye que es necesario promover acciones de concientización urgentes sobre la donación de órganos, dirigidas a la población en general y a los profesionales de la salud, procurando alcanzar el cumplimiento efectivo de la legislación y, sobre todo, aumentar el número de órganos disponibles para trasplante.

Trasplante de órganos; Donación directa de tejido; Legislación; Bioética

A prática de transplante vem rompendo barreiras e enfrentando grandes desafios. Durante muito tempo, seus resultados foram incipientes, mas, atualmente, pode-se afirmar que tem conquistado índices expressivos em consequência da evolução técnico-científica aplicada a esse setor. Assim, observa-se que o número de doações tem aumentado, mas não o suficiente para reduzir as listas de espera no Brasil 11. Victorino JP, Ventura CAA. Bioética e biodireito: da doação ao transplante de órgãos. Braz J Forensic Sci Med Law Bioeth. 2016;6(1):72-83..

Milhares de pessoas diagnosticadas com alguma doença cujo único tratamento é o transplante podem ser beneficiadas por essa prática, sejam elas crianças, jovens, adultos ou idosos, segundo critérios legais estabelecidos no país 22. Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein. Programa Einstein de transplantes em números. [Internet]. 2016 [acesso 14 mar 2016]. Disponível: http://bit.ly/2kToA5z
http://bit.ly/2kToA5z...
. Essas pessoas têm qualidade de vida ruim e vivem na perspectiva de morte iminente, tendo em vista o estágio avançado da doença. Logo, a inclusão em listas de espera pode representar aumento da expectativa de continuar a viver 33. Massarollo MCKB, Kurcgant P. O vivencial dos enfermeiros no programa de transplante de fígado de um hospital público. Rev Latino-Am Enferm. 2000;8(4):66-72.. Embora seja considerado uma das maiores conquistas da cirurgia moderna, o transplante de órgãos apresenta dilemas éticos e controvérsias associadas ao procedimento, como obstáculos de natureza ético-jurídica, que geram novas discussões sobre a prática 44. Robson NZ, Razack AH, Dublin N. Organ transplants: ethical, social, and religious issues in a multicultural society. Asia Pac J Public Health. 2010;22(3):271-8. p. 274..

Com o propósito de estabelecer normas para regulamentar a doação e o transplante, foi promulgada em fevereiro de 1997 a Lei 9.434 55. Brasil. Presidência da República. Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras providências. Diário Oficial da União. Brasília, 5 fev 1997., também conhecida como Lei dos Transplantes, que trata de questões sobre a disposição post mortem de tecidos, órgãos e partes do corpo humano para fins de transplante; dos critérios para transplante com doador vivo; e das sanções penais e administrativas pelo seu não cumprimento. Essa lei foi regulamentada pelo Decreto 2.268/1997, que estabelece o Sistema Nacional de Transplantes, as instâncias estaduais e as Centrais de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos 66. Brasil. Presidência da República. Decreto nº 2.268, de 30 de junho de 1997. Regulamenta a Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fim de transplante e tratamento, e dá outras providências. Diário Oficial da União. Brasília, 1º jul 1997.; visando aumentar o número de órgãos doados, determinava no artigo 4º que, salvo manifestação contrária, a autorização para doação seria presumida 55. Brasil. Presidência da República. Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras providências. Diário Oficial da União. Brasília, 5 fev 1997..

A publicação dessa lei provocou críticas referentes ao direito individual de doação de órgãos, que passaria a ser violado, uma vez que ainda não havia consenso absoluto sobre o conceito de morte encefálica. Diante disso, o Conselho Federal de Medicina (CFM), por meio da Resolução CFM 1.480/1997, caracteriza morte encefálica no artigo 1º, que afirma que será diagnosticada mediante realização de exames clínicos e complementares a intervalos de tempo variáveis de acordo com a faixa etária do paciente 77. Brasil. Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1.480, de 8 de agosto de 1997. Define os critérios para diagnóstico de morte encefálica. Diário Oficial da União. Brasília: CFM; 12 ago 1997..

Em 2001, a Lei 10.211 extinguiu a doação presumida no Brasil e determinou que a doação de órgãos de pessoas falecidas só ocorreria com autorização familiar, independentemente do desejo em vida do potencial doador. A partir de então, todas as formas de registro em documentos de identificação, como Carteira de Identidade Civil (RG) e Carteira Nacional de Habilitação (CNH), relativas à doação de órgãos deixaram de ter valor como forma de manifestação de vontade do potencial doador 88. Almeida EC. Doação de órgãos e visão da família sobre atuação dos profissionais neste processo: revisão sistemática da literatura brasileira [dissertação]. Ribeirão Preto: USP; 2011..

Nesse cenário, as equipes de saúde têm trabalhado de modo a esclarecer as famílias de potenciais doadores acerca dos critérios de definição e ocorrência da morte encefálica 99. Ramos Filho SM, Fortes PAC. Estudo bioético da legislação sobre a doação e transplantes de órgãos nos países do Mercosul [dissertação]. São Paulo: USP; 1999. p. 124.. O diagnóstico é estabelecido após realização de dois exames clínicos por médicos não participantes das equipes de remoção e transplante, mediante utilização de todos os critérios clínicos e tecnológicos definidos pela citada resolução do CFM. É obrigatória a realização de exame complementar com resultado compatível com ausência de perfusão cerebral, atividade elétrica cortical ou metabolismo encefálico 1010. Morato EG. Morte encefálica: conceitos essenciais, diagnóstico e atualização. Rev Med Minas Gerais. 2009;19(3):227-36..

Portanto, é necessária identificação correta e rigorosa para diagnóstico de morte encefálica. A participação ética de todos os profissionais da saúde nessa missão tende a possibilitar o aumento substancial de doações de órgãos para transplante 1010. Morato EG. Morte encefálica: conceitos essenciais, diagnóstico e atualização. Rev Med Minas Gerais. 2009;19(3):227-36.. Para isso é fundamental que sociedade e profissionais de saúde conheçam a legislação sobre doação, bem como os direitos dos potenciais doadores e receptores.

Apesar de toda a evolução legislativa, o processo que envolve doação e transplante de órgãos e tecidos está sujeito a discussões e polêmicas. Isso porque a compreensão do tema varia de acordo com as experiências pessoais de cada indivíduo, relacionadas a religião, cultura e filosofia. Para Robson, Razack e Dublin:

A escassez de órgãos para transplante torna-se importante para o entendimento do motivo pelo qual algumas pessoas se opõem à doação de órgãos. Há muitas razões pelas quais determinada população é menos propensa a dar o consentimento para a doação. Dentre essas razões, as questões sociais e religiosas desempenham um papel importante, especialmente em uma comunidade multiétnica, multicultural e multirreligiosa 44. Robson NZ, Razack AH, Dublin N. Organ transplants: ethical, social, and religious issues in a multicultural society. Asia Pac J Public Health. 2010;22(3):271-8. p. 274..

O transplante de órgãos é procedimento seguro, capaz de dar esperança de vida a milhares de pessoas que aguardam por órgão em filas de espera, lidando diariamente com a perspectiva de morte, o que torna o processo doloroso. É necessário tomar decisões com base na ética profissional e na legislação vigente, respeitando aspectos religiosos e sociais dos envolvidos. Dessa forma será possível lidar com questões delicadas, relativas a doações de órgãos e transplantes, impedindo que se tornem barreiras contra a realização do procedimento 44. Robson NZ, Razack AH, Dublin N. Organ transplants: ethical, social, and religious issues in a multicultural society. Asia Pac J Public Health. 2010;22(3):271-8. p. 274.. Nesse contexto, o objetivo deste estudo foi analisar a opinião de profissionais de saúde sobre o processo de implementação da Lei 10.211/2001 em hospital universitário com base na perspectiva ético-jurídica.

Método

Estudo realizado em hospital universitário de nível terciário/quaternário do interior paulista, considerado referência regional para transplante de órgãos e também centro de referência em pesquisa e ensino de alta qualidade. A Unidade de Transplante de Fígado, Unidade de Transplante Renal e Organização de Procura de Órgãos (OPO) constituíram o cenário deste estudo.

Trata-se de estudo com abordagem qualitativa, visto que com essa abordagem se valoriza o contato direto e prolongado do pesquisador com o ambiente e objeto de estudo 1111. Godoy AS. Introdução à pesquisa qualitativa e suas possibilidades. Rev Adm Empres. 1995;35(2):57-63., especialmente quando o fenômeno estudado é complexo, de natureza social e não tende à quantificação.

Foram convidados a participar da pesquisa assistentes sociais, enfermeiros e médicos que compõem a OPO e as equipes de transplante de órgãos sólidos do hospital estudado. O critério de inclusão considerava formação acadêmica, restringindo a participação a enfermeiros, médicos e assistentes sociais, visto que atuam em todo o processo doação-transplante e, sobretudo enfermeiros e assistentes sociais, que permanecem grande parte do tempo junto à família do potencial doador e/ou receptor. São, portanto, profissionais responsáveis por atividades de cunho socioeducativo, cujo objetivo é formar redes de apoio dentro e fora do hospital com vistas à reinserção social do transplantado.

Foram excluídos do estudo profissionais da unidade que não atendiam ao critério de inclusão e os que não aceitaram participar da pesquisa.

Ao todo, 22 profissionais foram convidados a participar da pesquisa, representando a totalidade dos que integram os locais de estudo, e considerando entre os médicos somente os contratados. Dos convidados, nove (41%) concordaram em participar do estudo e 13 não, por estarem afastados do serviço durante todo o período de coleta de dados (2; 9%), não se sentir à vontade (7; 32%) e não ter tempo disponível para as entrevistas (4; 18%). Como mais de um terço dos convidados concordou em participar da entrevista, pode-se considerar a representatividade dos dados levantados do serviço estudado.

A coleta de dados ocorreu entre abril e julho de 2015. Empregou-se entrevista semiestruturada gravada. O tempo médio de duração das entrevistas foi de 23 minutos. Também denominada semidiretiva ou semiaberta 1212. Manzini EJ. Entrevista semi-estruturada: análise de objetivos e de roteiros. Anais do II Seminário Internacional de Pesquisa e Estudos Qualitativos. Bauru: Unesp; 2004., a entrevista semiestruturada tem origem em roteiro-guia com questões que atendem ao interesse da pesquisa 1313. Trivinos ANS. Introdução à pesquisa em ciências sociais: a pesquisa qualitativa em educação. São Paulo: Atlas; 1990.. Para a construção do instrumento de coleta de dados, o pesquisador empreendeu análise da legislação brasileira de transplante e definiu questões norteadoras de acordo com os objetivos do estudo. O instrumento foi encaminhado para três enfermeiras especialistas em transplante, que ofereceram sugestões. Após a análise dessas profissionais, o instrumento foi reformulado e finalizado.

Para análise dos dados foi aplicada a técnica de análise de conteúdo por categorias temáticas à luz da legislação vigente sobre transplantes de órgãos no Brasil, assim como a teoria principialista da bioética, a qual propõe quatro princípios éticos: autonomia, beneficência, não maleficência e justiça 1414. Barchifontaine CP, Pessini L, Rover A. Bioética e saúde. São Paulo: Cepas; 1987.,1515. Diniz D, Guilhem D. O que é bioética. São Paulo: Brasiliense; 2002.. Para Bardin 1616. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2009., a análise de conteúdo, enquanto método de pesquisa, abrange conjunto de técnicas de análise do discurso que utiliza procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens. A autora ainda afirma que a análise de conteúdo é composta por três diferentes fases, sendo elas pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados.

Na primeira fase realizou-se transcrição do conteúdo, seguida de leitura exaustiva e organização de acordo com regras pré-estabelecidas. Após a pré-análise, deu-se início a exploração do material, que consiste na administração sistemática das decisões tomadas 1616. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2009.. Dessa forma, os dados foram organizados por categorias e subcategorias temáticas. Por fim, foi realizada a terceira fase, tratando os resultados analisados com base na literatura nacional e internacional acerca do tema do estudo, dando origem às considerações finais.

Resultados e discussão

Dentre os participantes, cinco eram enfermeiros (56%), dois eram assistentes sociais (22%) e dois eram médicos (22%). O tempo médio de trabalho na área foi de 24,4 anos, o tempo médio de trabalho na instituição foi de 17,8 anos e a média etária equivalia a 48 anos, sendo que 44% têm entre 31 e 50 anos e 44% mais de 50 anos de idade. Em suma, a maioria dos entrevistados são enfermeiros (56%) e trabalham na área há mais de 10 anos (56%).

A partir da análise das falas dos participantes da pesquisa foram identificadas três categorias e cinco subcategorias temáticas.

A primeira categoria compreendia “a família responsável pelo consentimento para doação de órgãos e tecidos no Brasil”. A segunda, “implicações éticas associadas à doação e transplante de órgãos”, tendo como subcategorias “o papel dos profissionais de saúde na garantia de informações às famílias de potenciais doadores”, “consentimento familiar como garantia de autonomia?” e “doação presumida versus consentida”. Por fim, a terceira categoria abrangia “lacunas no conhecimento dos profissionais e da sociedade acerca da doação e transplante de órgãos”, apresentando como subcategoria “compreensão dos profissionais sobre a legislação do transplante” e “educação em saúde”.

A família responsável pelo consentimento para doação

Esta categoria trata das falas dos participantes do estudo sobre a obtenção do consentimento familiar para doação de órgãos e tecidos para transplante. No Brasil, a Lei 10.211/2001 torna o consentimento familiar obrigatório no que diz respeito à retirada post mortem de tecidos, órgãos e partes do corpo humano e invalida o conceito de doação presumida. Para os entrevistados, o consentimento familiar se refere basicamente à autorização da família para a retirada post mortem de órgãos e tecidos do falecido. Consideram igualmente que garante segurança e eficácia a todo o processo:

“O que eu sei é que é algo que precisa ser bastante conversado. Sem autorização da família nunca foi feito. É uma questão de resguardo, sabe? Ética, e tudo mais…” (M3);

“O consentimento é bom para a família e para os profissionais ficarem resguardados. Pois, se no futuro a família vier contestar, você tem como mostrar que foi autorizado, e eu já vi isso acontecer” (AS4);

“É uma forma de manter a seguridade daquilo que vai ser feito. Para a gente é uma garantia legal e para a família é uma comprovação de que a vida do ente querido vai continuar em outro corpo” (E9).

Observou-se, a partir da análise das falas dos entrevistados, que, segundo profissionais de saúde envolvidos com o processo de doação e transplante, existem diversos aspectos associados à obtenção do consentimento familiar. Essas questões dizem respeito à comunicação de más notícias, relação com o corpo do falecido e, sobretudo, concessão do consentimento como forma de realização do último desejo do falecido:

“Quando a família é bem recebida desde o início, lá na portaria do hospital, não só pelo profissional de saúde, mas pelo profissional escriturário, secretário que está ali, essa doação é bem-sucedida. Quando o profissional acolhe a família e informa o que está acontecendo, ela se sente acolhida” (E2);

“Quando surge algum impasse durante a internação do potencial doador e posteriormente a família é abordada, esse processo torna-se mais difícil. Aí você ouve coisas do tipo: ‘Por que você quer a doação? Por que quando eu tentei fazer isso eu não consegui?’ Às vezes a família recusa por um mau atendimento, pensando que a doação vai beneficiar o hospital e não outra pessoa” (AS4).

Geralmente as famílias consentem com a doação de acordo com o reconhecimento da vontade – implícita ou explícita – do familiar. Nesse sentido, compreendem a doação como forma de ajudar outras pessoas que aguardam por um órgão e, além disso, assegurar a realização do último desejo do ente querido 1717. Siminoff LA, Traino HM, Gordon N. Determinants of family consent to tissue donation. J Trauma. 2010;69(4):956-63..

Segundo Roza e colaboradores, parte do processo de sofrimento dos familiares de uma pessoa falecida envolve a disposição de doar partes do corpo, após a morte. O ritual fúnebre e o funeral expressam a perda e demonstram o respeito ao falecido. Este sofrimento pode ser exacerbado com os procedimentos de remoção dos órgãos. Isto talvez explique a alta frequência de doação de órgãos comparada à doação de tecidos, pelo temor da deformação do corpo em relação à cirurgia de retirada dos órgãos, quando os familiares não são adequadamente informados sobre o procedimento ou não possuem apoio suficiente durante o processo1818. Roza BA, Garcia VD, Barbosa SFF, Mendes KDS, Schirmer J. Doação de órgãos e tecidos: relação com o corpo em nossa sociedade. Acta Paul Enferm. 2010;23(3):417-22. p. 419..

É importante ressaltar que a legislação brasileira de transplante estabelece que a equipe transplantadora tem obrigação de recompor condignamente o corpo do falecido após a retirada do(s) órgão(s) para transplante para ser entregue, em seguida, aos parentes do falecido ou seus responsáveis legais para sepultamento.

Embora atualmente a doação de órgãos post mortem só ocorra depois de obtenção do consentimento familiar, pode-se notar nas falas dos entrevistados questionamentos relacionados à doação consentida. Segundo os participantes do estudo, nesse tipo de doação tem-se o risco de a família não respeitar a vontade expressa em vida pelo falecido. Nesse sentido, é importante tratar o respeito à autonomia como garantia de cumprimento da vontade expressa em vida pelo potencial doador.

Bandeira afirma que em caso de transplante não se trata mais de integridade física, mas do espaço de autonomia ética da pessoa, de um direito de autodeterminação a ver respeitadas as suas determinações para depois da morte. Há, portanto, uma impossibilidade de se considerarem os direitos de personalidade a um morto, porém, isso não implica que a garantia de proteção à dignidade humana cesse necessariamente. Pode-se dizer que existe um prolongamento da personalidade após a morte1919. Bandeira ACP. Consentimento no transplante de órgãos: à luz da lei 9.434/97 com alterações posteriores. Curitiba: Juruá; 2001. p. 32.. Essa ideia é assinalada na fala dos entrevistados que acreditam que a doação consentida é forma de desrespeito à vontade do ente querido, tendo em vista que a decisão será feita de acordo com a interpretação dos familiares, independentemente do expresso em vida pelo falecido:

“Essa opinião deveria ser do paciente e não da família, porque às vezes ele tem uma vontade que a família não vai respeitar, então eu seria a favor de ser como era antigamente em que tinha se você era doador ou não no documento” (E5);

“Às vezes eu acho que deveria passar um pouco dessa barreira de autorização familiar” (AS6).

Implicações éticas associadas à doação e transplante de órgãos

Enquanto milhares de pessoas aguardam na fila à espera de um órgão para que suas vidas sejam salvas, milhares de outras morrem em decorrência de acidentes, traumas ou fatalidades. Nesses casos, após diagnóstico de morte encefálica, diversos órgãos sadios poderiam ser retirados e implantados naqueles que sofrem à espera do transplante, que, dessa maneira, atingiriam maior grau de bem-estar. No Brasil, a doação de órgãos ainda é pouco compreendida pela população em geral, o que implica mitos, tabus e ideias errôneas acerca do tema, arraigado em questões socioculturais, afetivas, econômicas e, principalmente, éticas 2020. Almeida KC, Tipple AFV, Bachion MM, Leite GR, Medeiros M. Doação de órgãos e bioética: construindo uma interface. Rev Bras Enferm. 2003;56(1):18-23. p. 21..

Esta categoria temática engloba falas dos participantes do estudo acerca das questões éticas relacionadas a doação e transplante de órgãos e tecidos no Brasil. Foram identificadas três subcategorias: “o papel dos profissionais de saúde na garantia de informações às famílias de potenciais doadores”, “consentimento familiar como garantia de autonomia?” e “doação presumida versus consentida”.

Segundo os entrevistados, o papel dos profissionais de saúde na garantia de informações às famílias de potenciais doadores deve se pautar no acolhimento e respeito à dor dos familiares e pode contribuir para a obtenção do consentimento familiar: “… quando o profissional acolhe a família e informa o que está acontecendo em vez de deixar para falar só quando ocorrer a morte, a família se sente mais acolhida. O processo de doação se torna mais fácil” (E2).

Nota-se nas falas dos participantes a preocupação em não causar danos durante todo o processo, que se estende do diagnóstico de morte encefálica à obtenção do consentimento familiar e retirada do(s) órgão(s) para transplante. Diante disso, é importante relacionar a prática desses profissionais com a aplicação de princípios éticos como modo de lidar com conflitos morais. Na teoria principialista da bioética, isso pode ser explicado pelo princípio da não maleficência, que advoga a obrigação de não causar danos intencionalmente nos envolvidos direta ou indiretamente com a situação 1212. Manzini EJ. Entrevista semi-estruturada: análise de objetivos e de roteiros. Anais do II Seminário Internacional de Pesquisa e Estudos Qualitativos. Bauru: Unesp; 2004.,2121. Beauchamp TL, Childress JF. Princípios da ética biomédica. São Paulo: Loyola; 2002.. Faz-se importante compreender a não maleficência como princípio básico de todo sistema moral, vez que, com a garantia desse princípio, todos os demais são observados:

“A gente tem que prestar atenção para ver como estão sendo dadas as informações para essa família (…) Se a equipe se dispõe a ajudar e a esclarecer, a família se sente à vontade para doar (…) sente que tudo o que ela precisou da instituição, do médico e da enfermagem foi prontamente atendido, e isso é um fator que facilita muito a doação” (E9).

Apesar de destacarem a importância das atitudes tomadas com base ética e bioética, os entrevistados também reconheceram que no cenário brasileiro nem sempre a garantia do princípio da não maleficência é preservada:

“… dentro do protocolo de morte encefálica a gente sabe que existem falhas. Pela lei, cada hora que você vai fazer um exame você é obrigado a avisar a família. Mas a gente sabe que muitas vezes não acontece, e isso traz problemas para a gente, porque a família às vezes está acreditando que as coisas vão mudar e de repente chega alguém falando que o paciente está morto. Se o protocolo fosse seguido de maneira gradativa, tudo seria menos complicado e menos agressivo. De repente ali atrás tinha uma série de esperanças e de expectativa de que o familiar ia sair, ia voltar para casa” (AS4).

Embora a notificação de morte encefálica seja de caráter obrigatório, conforme a legislação brasileira do transplante, as falas dos entrevistados apontam casos em que a notificação é banalizada, acarretando no desrespeito à vontade do falecido e de sua família:

“Eu ouvia as pessoas dizendo: ‘ah, na situação em que a família está como ainda querem falar sobre doar órgãos? Isso nem é questão de caridade’. Então eu ainda vejo que muitas pessoas são contra (…) eu já presenciei momentos em que a equipe não notifica a ME por tratar-se de uma criança ou filho único” (E7).

É importante ressaltar que a falta de notificação resulta em sanção administrativa de acordo o artigo 13, §1º da Lei 9.434/1997, implicando em multa de 100 a 200 dias-multa 55. Brasil. Presidência da República. Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento e dá outras providências. Diário Oficial da União. Brasília, 5 fev 1997.. A não notificação inviabiliza o processo de obtenção de órgãos e tecidos para transplante. Além disso, de certa forma, interfere nos mais diversos aspectos apregoados pela família do falecido, como o respeito a sua autonomia e a realização de seu último desejo.

O respeito pela autonomia das pessoas como agentes morais capazes de tomar decisões informadas é central no diálogo bioético e o pilar de referência quando se faz necessário consentimento para a doação de órgãos. Somente a permissão atribuída por uma pessoa pode legitimar ação que a envolva. O valor das pessoas é incondicional, o que obriga a considerá-las fins, não meios, com liberdade de viver e decidir sem interferências.

O exercício da autonomia está diretamente associado ao conhecimento sobre o caso, pois quem não conhece dificilmente exercerá suas possibilidades de escolha 2222. Lara MC, Fuente JR. Sobre el consentimiento informado. Organización Panamericana de la Salud. Bioética: temas y perspectivas. Washington: OPS; 1990. p. 61-5. (Serie Publicación Científica 527). Segundo Almeida e colaboradores, a autonomia, enquanto princípio da bioética, diz respeito à capacidade de escolher, decidir, avaliar, sem restrições internas ou externas2020. Almeida KC, Tipple AFV, Bachion MM, Leite GR, Medeiros M. Doação de órgãos e bioética: construindo uma interface. Rev Bras Enferm. 2003;56(1):18-23. p. 21.. Assim, é possível considerar que todos possuem capacidade de decidir pela doação ou não. Quando o indivíduo não é informado da situação, como exemplificado pelo caso em que a equipe médica não notificou os familiares, o sujeito deixa de ter sua autonomia respeitada.

A fala dos entrevistados sugere que o respeito à autonomia do falecido só é garantido quando a família consente com a doação segundo aquilo que foi manifestado em vida. Contudo, a ideia de que a família optou pela doação mesmo não conhecendo a vontade do ente querido é vista pelos profissionais como ato altruísta, uma vez que se estará ajudando outras pessoas:

“Quando o paciente está morto, ele não tem mais autonomia, mas quando ele deixou a vontade expressa, ele a teve e deu nas mãos da família. (…) quando o paciente não fala nada e a família doa, prova-se que ainda é tempo de ajudar outras pessoas” (E2);

“Ninguém tem o direito de obrigar ninguém a fazer nada em vida. Pós-morte, se a família decidir, eu concordo. Passa a ser a autonomia da família” (M3);

“… não existe autonomia. A legislação é falha, porque não adianta eu ter a minha vontade expressa em vida, e quando eu tenho uma ME é a família que precisa tomar essa decisão. Se for um membro da família contra a opinião do falecido, é a opinião dele que vai pesar” (AS6).

Apesar de a maioria dos entrevistados concordar com a doação consentida, eles ainda acreditam que deveria haver mudanças na legislação brasileira que permitissem que a vontade do falecido prevalecesse, dando-lhe conhecimento da situação em vida e consequentemente garantindo o exercício de sua autonomia. Nesse sentido, é interessante pensar na doação presumida versus consentida, segundo a opinião dos participantes do estudo.

Acredita-se que a doação de caráter consentido apresenta como ponto positivo a garantia de ser processo seguro, capaz de resguardar tanto a equipe profissional quanto a família do falecido. No entanto, as falas dos participantes do estudo nos levam a pensar na efetividade da doação de caráter presumido no que diz respeito a assegurar autonomia e, também, como forma de otimizar o número de doações no país, tendo em vista que a recusa familiar constitui o maior impasse para a doação:

“Eu sei que a legislação existe, mas acho que o consentimento não é o certo. Não deveria sair só da família, deveria ter alguma forma de priorizar a vontade do falecido” (AS6).

Lacunas no conhecimento sobre doação e transplante de órgãos

Após a promulgação da Lei 10.211/2001, a doação de órgãos passa a ser responsabilidade da família do doador. Nesse sentido, todas as formas de registros em documentos oficiais como RG e CNH perdem sua validade.

Esta categoria reúne as falas dos participantes a respeito das lacunas no conhecimento dos profissionais e da sociedade em relação à doação e transplante. A análise dos dados evidencia diversos valores atribuídos pelos profissionais acerca da legislação do transplante, bem como a importância da educação para a doação. Em decorrência foram criadas duas subcategorias: “compreensão dos profissionais sobre a legislação do transplante” e “educação em saúde”.

Em relação à sua compreensão acerca da legislação sobre transplante, a maioria dos profissionais reconheceu a importância das leis na aplicabilidade dos critérios existentes. Afirmaram que a legislação atual surgiu como forma de solucionar o grande impasse a respeito da doação presumida:

“Nós já trabalhamos quando tinha a lei presumida, e com isso nós passamos por um entrave muito grande, porque as pessoas que faziam a abordagem para colocar nos documentos se você era doador, ou não, não tinham um conhecimento sobre o assunto, e às vezes, perguntavam ‘o senhor não é doador não, né?’ e claro, saía no documento que o indivíduo não era doador” (E9);

“Antigamente as pessoas colocavam no documento se queria ou não ser doador, mas assim, eu posso colocar no documento hoje que não quero ser doador, e de repente eu mudar de ideia” (E2).

As falas dos participantes apontam que, apesar da evolução da legislação desde 1968, ainda é preciso atentar-se para a conscientização da população como forma de otimizar o número de doações. Há muitos anos a ideia de doação é considerada prova de solidariedade e gesto de altruísmo. Contudo, o baixo número de órgãos disponíveis para transplante comparado ao número de pessoas nas listas de espera por um órgão evidencia que essa concepção tem sido ineficaz e precisa sofrer modificações 2323. Cantarovich F. Public opinion and organ donation suggestions for overcoming barriers. Ann Transplant. 2005;10(1):22-5.. Dessa forma, a educação em saúde é vista como estratégia para a conscientização da população:

“… falta informação de forma geral. Deveria ter mais campanhas de conscientização da população. A família, com certeza, consentiria mais facilmente se ela soubesse o que realmente é” (E1);

“… tudo isso é falha da equipe e de conversas sobre todo o processo” (E7);

“Eu acho que é só com o esclarecimento. É um trabalho em longo prazo que você tem que fazer para conscientizar a população (…) é basicamente o princípio da equidade do SUS. Não adianta a pessoa ver na TV e não entender. Tem que chegar no conhecimento da pessoa, na linguagem dela” (E9).

Para os entrevistados, a inserção de ensinamentos na educação básica seria excelente estratégia, capaz de mudar o cenário brasileiro quanto à educação em saúde, mais especificamente em relação à doação e transplante de órgãos. Nesse sentido, pode-se pensar na utilização de métodos ativos de ensino, capazes de tornar o processo ensino-aprendizado significativo para o aluno e que, ademais, possam ajudá-lo a se perceber como agente de promoção da saúde, visto que crianças e jovens são multiplicadores natos do conhecimento. Por meio da transmissão da informação ao aluno, se passa a atingir todos os membros de sua família, amigos e demais pessoas que compartilham o ambiente em que vive: “uma disciplina na educação infantil, e no ensino fundamental já faz a diferença (…) jovens e adolescentes são divulgadores, são multiplicadores” (AS6).

Constata-se também a importância de ligas acadêmicas relacionadas ao tema, que para os participantes do estudo é o elo entre os futuros profissionais da saúde e a comunidade: “Você vê hoje que nós temos inclusive a ação dos alunos que participam da liga de transplante. Eles participam de diversas atividades e acabam difundindo a importância de doar” (M3). Além da importância da conscientização realizada por acadêmicos dos cursos da área da saúde por meio das ligas acadêmicas, os entrevistados também apontam a importância da formação profissional com vistas à doação e transplante de órgãos:

“A maneira ideal de melhorar tudo isso é rever a operacionalização e a formação desses profissionais envolvidos” (M8);

“O que falta é conhecimento. Como você quer que a população conheça se nem os profissionais de saúde conhecem?” (E9).

Segundo Cantarovich 2424. Cantarovich F. Op. cit. p. 24., doar um órgão em vida para alguém conhecido é uma decisão relativamente fácil. O contrário, ou seja, doar um órgão pós-morte, é uma decisão arraigada por pensamentos negativos acerca da prática, o que exige a educação da população como um todo. É importante entender o papel do profissional de saúde no processo de educação. Por saber que no Brasil a doação tem caráter consentido, ou seja, a partir da autorização familiar, se faz necessário o desenvolvimento de campanhas que visem o esclarecimento da população em relação à doação e transplante de órgãos e tecidos. Acredita-se que dessa forma seja possível amenizar os dilemas associados ao assunto 2525. Traiber C, Lopes MHI. Educação para doação de órgãos. Sci Med. 2006;16(4):178-82..

Considerações finais

A doação e o transplante de órgãos e tecidos tornaram-se sem dúvida ferramentas capazes de garantir qualidade de vida para a população que tem alguma doença cujo único tratamento seja a substituição do órgão. A legislação do transplante sofreu diversas alterações desde sua criação e a lei mais recente, promulgada em 2001, estabelece a doação de órgãos post mortem somente com o consentimento familiar. Essa lei ainda extingue todo e qualquer tipo de registro em documento oficial que comprove a opção de ser ou não doador de órgãos.

Por intermédio deste estudo busca-se identificar a opinião dos profissionais de saúde que atuam nos serviços de doação e transplante de órgãos e tecidos acerca da implementação da Lei 10.211/2001. Isso porque, com sua promulgação, o cenário da obtenção de órgãos alterou-se totalmente, provocando acaloradas discussões sobre o tema, o que torna necessária a análise com base nos referenciais da bioética e do direito.

Com base nos dados obtidos, concluímos que a maioria dos profissionais entrevistados acredita que a família deve ser responsável pelo consentimento nos casos de doação post mortem, visto que o convívio com o ente querido possibilita reconhecer sua vontade. Apesar disso, verificou-se nas falas dos entrevistados a discordância quanto ao método de obtenção do consentimento, vez que a autonomia do indivíduo pode não estar sendo respeitada em casos em que a família, por diversos fatores, é contrária à vontade expressa do potencial doador.

Apesar de os entrevistados citarem o papel do profissional de saúde na garantia de informações à família do paciente, muitos acreditam que ainda falta treinamento. Verificou-se o descontentamento dos entrevistados quanto ao posicionamento da equipe responsável pelo diagnóstico de morte encefálica. Isso porque, em diversas ocasiões, a equipe deixa de comunicar à família o motivo da realização dos testes de comprovação de morte encefálica, informando-a sobre o ocorrido somente após a comprovação da morte. Isso acaba por impedir que os familiares do paciente se sintam acolhidos, esclarecidos e respeitados.

Diante do despreparo das famílias para vivenciar a perda e das implicações éticas associadas ao tema, acredita-se que a forma de comunicar esses aspectos precisa ser revista de maneira a efetivamente preparar os familiares para a morte de seu ente querido, garantir-lhes todas as informações a que têm direito. Tal iniciativa considera, também, os prejuízos relacionados ao estado emocional dos familiares que, sem dúvida, reflete no número de recusas para obtenção de órgãos no Brasil.

Ficou evidente ainda o significado atribuído pela família ao consentimento familiar. De acordo com os participantes, a família acredita e encara o consentimento familiar como forma de realizar o último desejo do falecido. Para isso, a equipe deve estar preparada para esclarecer possíveis dúvidas e também evidenciar os pontos positivos decorrentes do seu consentimento à doação.

Embora seja sabido que na atual legislação de transplantes a doação post mortem ocorre somente após a obtenção do consentimento familiar, alguns profissionais defendem a ideia de que se poderiam obter órgãos para transplante a partir de registros oficiais deixados pelo próprio indivíduo em vida. Conforme os que advogam essa posição, a doação autorizada em registro legal prévio favoreceria o número de órgãos disponíveis e também diminuiria a responsabilidade da família a respeito dessa decisão.

Sobre isso cabe considerar que, além de estar lidando com a perda traumática do ente, a família ainda precisa decidir pela doação dos seus órgãos para transplante, algumas vezes sem ter tido sequer a oportunidade de conversar previamente sobre o assunto com o falecido. A partir dessa ideia surgiram falas a respeito da importância da educação em saúde dos profissionais e também da sociedade como forma de aumentar a divulgação e, especialmente, a compreensão sobre o tema.

Por fim, os entrevistados acreditam que a evolução da legislação teve origem na constatação da evidente ineficiência das leis anteriores que, por despreparo técnico e desconhecimento da população, foram alteradas para melhorar a compreensão e a contribuição da sociedade diante do cenário da doação de órgãos.

Em suma, pode-se afirmar que não basta existirem leis a respeito da doação e transplante de órgãos. É necessário que sejam conhecidas pelos profissionais de saúde e pela população em geral, já que somente por meio do conhecimento será possível implementar efetivamente os marcos propostos pela legislação. A conscientização e sensibilização, em caráter de urgência, não só dos profissionais de saúde, mas da população, é essencial para o aumento substancial do número de órgãos disponíveis para transplante.

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Anexo Instrumento de coleta de dados

Formação:

Cargo:

Tempo de trabalho na área:

Tempo de trabalho na instituição:

Idade:

1) O que você sabe sobre consentimento familiar para doação de órgãos e tecidos no Brasil?

2) No local em que você trabalha, quais são os critérios adotados para obtenção do consentimento familiar? Como esses critérios são aplicados?

3) Para você, qual a importância do profissional de saúde no processo de obtenção do consentimento familiar para doação de órgãos e tecidos? Você vivencia esse processo? Se sim, como acontece?

4) Qual a sua opinião sobre consentimento familiar para obtenção de órgãos e tecidos para transplante? Por quê?

5) Na sua opinião, como a equipe de saúde encara o consentimento familiar para obtenção de órgãos e tecidos para transplante?

6) Para você, quais são os pontos positivos da lei que estabelece a doação de órgãos e tecidos segundo decisão da família do doador falecido? Por quê?

7) E os pontos negativos dessa mesma lei? Por quê?

8) Na sua opinião, existe alguma maneira de otimizar esses pontos? Qual?

9) Como você considera a autonomia de um paciente quando o consentimento é dado por sua família?

10) Qual a sua visão acerca do consentimento dos pais e/ou responsáveis no processo de doação e transplante em que o doador é menor de idade? Você concorda ou não com essa prática? Por qual motivo?

11) Como você considera que – na prática – a vontade do paciente é respeitada? Por quê?

12) Como os profissionais agem para não causar danos durante todo o processo?

13) Na sua opinião, a equipe prestadora de cuidados e a família conseguem estabelecer alguma forma de equilíbrio nas decisões a serem tomadas? De que maneira?

14) De acordo com a sua vivência, como as mudanças na legislação sobre a doação e transplante de órgãos e tecidos influenciaram e ainda influenciam sua prática profissional?

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jan-Apr 2017

Histórico

  • Recebido
    19 Maio 2016
  • Revisado
    7 Fev 2017
  • Aceito
    10 Fev 2017
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