Processo de tomada de decisão nos cuidados de fim de vida

Maria de Lourdes Feitosa Lima Sérgio Tavares de Almeida Rego Rodrigo Siqueira-Batista Sobre os autores

Resumos

O presente trabalho discute questões éticas atinentes à tomada de decisão no contexto dos cuidados de fim de vida. Elegeu-se o processo decisório em bioética clínica para tal propósito. Analisam-se, ainda, critérios para a deliberação e o posicionamento ante os problemas relacionados ao fim da vida – os quais devem envolver enfermos (ou seus representantes legais), familiares e profissionais da saúde –, em um âmbito no qual o respeito à autonomia, com todas as suas nuances e limitações, tenha lugar de destaque.

Bioética; Tomada de decisões; Ética; Assistência terminal; Cuidados médicos; Cuidados paliativos


This study discusses ethical issues related to decisions about end-of-life care. The decision making process in clinical bioethics was selected as a basis for the study. Additionally, criteria for assessing and adopting positions on end-of-life issues were analyzed, including the necessity of including (or their substitutes), family members and healthcare practitioners in the decision making-process, in an atmosphere where respect for autonomy – with all its nuances and limitations – plays a key role.

Bioethics; Decision making; Ethics; Terminal care; Medical care; Palliative care


Este texto habla de cuestiones éticas relacionadas con la toma de decisiones, dentro del contexto del cuidado de final de vida. El proceso de toma de decisiones en bioética clínica fue seleccionado para este fin. Se analizan, además, criterios para tasar y adoptar posturas en cuestiones de final de vida – los cuales deben implicar a los enfermos (o sus representantes legales), familiares y profesionales de la salud ‒, en una atmósfera em que el respeto a la autonomía, con todos sus matices y limitaciones, desempeña un papel fundamental.

Bioética; Toma de decisiones; Ética; Cuidado terminal; Atención médica; Cuidados paliativos


(…) un camino es sólo un camino y, si sientes que no debes seguirlo, no debes seguir en él bajo ningún concepto. Para tener esa claridad, debes llevar una vida disciplinada, sólo entonces sabrás que un camino es nada más que un camino y no hay afrenta, ni para ti ni para otros, en dejarlo, si eso es lo que tu corazón te dice.

Carlos Castañeda 1. Castañeda C. Las enseñanzas de Don Juan. Madrid: Fondo de Cultura Económica de España; 2001.

A tomada de decisão nas questões de fim de vida – destacando-se a eutanásia, o suicídio assistido, a distanásia, a ortotanásia e os cuidados paliativos 2. Lima MLF, Rego S, Siqueira-Batista R. Problemas bioéticos e os cuidados de fim de vida. Rev Bras Clin Med. (no prelo). – tem obtido maior relevo nos debates contemporâneos, em decorrência: a) da ampliação do paradigma biotecnocientífico e do avanço das biotecnologias; b) da complexidade dos cuidados nos serviços de saúde (unidades de terapia intensiva e tratamentos de suporte vital que prolongam a vida, entre outros); c) do envelhecimento populacional; d) do incremento das doenças crônicas não transmissíveis relacionadas a tal fenômeno; e) da carência de serviços de cuidados paliativos 2. Lima MLF, Rego S, Siqueira-Batista R. Problemas bioéticos e os cuidados de fim de vida. Rev Bras Clin Med. (no prelo).,3. Kovács MJ. Autonomia e o direito de morrer com dignidade. Rev Bioética 1998;6(1):61-9.. Destarte, algumas práticas alteraram as circunstâncias da morte, de modo que muitas vezes os profissionais envolvidos com o cuidado – sobretudo o médico – assumem a responsabilidade pela determinação de quando, de onde e de como morrer, em uma situação na qual boa parte das pessoas se encontra hospitalizada e em seus momentos finais 4. Siqueira-Batista R, Schramm FR. Conversações sobre a “boa morte”: o debate bioético acerca da eutanásia. Cad Saúde Pública. 2005;21(1):111-9.,5. Schramm FR. Finitude e bioética do fim da vida. Rev Bras Cancerol. 2012;58(1):73-8..

Nesse contexto, há o temor – justificado – pela genuína possibilidade de sofrimento, o qual poderá ser resultado do prolongamento da vida a todo custo, mesmo quando há pouca ou nenhuma chance de recuperação da saúde ou de se ter uma existência humana digna (sempre da perspectiva do enfermo em tal situação). Também há receio quanto ao tratamento não adequado da dor e das queixas (com repercussões biológicas, psicológicas, sociais e espirituais), a não execução de medidas de conforto e higiene, ao isolamento e ao abandono por parte das equipes de saúde e/ou de familiares e amigos 4. Siqueira-Batista R, Schramm FR. Conversações sobre a “boa morte”: o debate bioético acerca da eutanásia. Cad Saúde Pública. 2005;21(1):111-9.

. Schramm FR. Finitude e bioética do fim da vida. Rev Bras Cancerol. 2012;58(1):73-8.

. Pessini L. Eutanásia: por que abreviar a vida? São Paulo: Loyola; 2004.
-7. Pessini L. Distanásia: até quando prolongar a vida? São Paulo: Loyola; 2007.. Assim, algumas definições são relevantes para o adequado entendimento da questão:

a) enfermo terminal é o paciente gravemente doente, ou com moléstia grave, irreversível, que não responde a nenhuma terapêutica conhecida e que se encontra em processo cujo desfecho será a morte, podendo ter, em geral, até seis meses de vida 8. Kipper DJ. O problema das decisões médicas envolvendo o fim da vida e propostas para a nossa realidade. Rev Bioética. 1999;7(1):59-70.;

b) enfermo em cuidados de fim de vida é aquele cujo prognóstico compreende sobrevida de 72 horas a uma semana antes do óbito – definição comumente utilizada em oncologia e outras especialidades médicas para o correto manejo de sinais e sintomas apresentados, levando em conta a história natural da doença, a avaliação prognóstica e seu impacto sobre o estado funcional do doente – performance status (PS) 9. Instituto Nacional de Câncer. Norma técnica: cuidados ao fim da vida. Rio de Janeiro: Inca; 2007..

A discussão ampla sobre o processo bioético de tomada de decisão nas questões de cuidado em torno da morte e do morrer é extremamente urgente para que se garantam às pessoas momentos finais com qualidade e dignidade. Tal debate se torna ainda mais necessário em uma esfera na qual se amplia a expressão da autonomia do paciente (consentimento informado, diretivas antecipadas, entre outras) – exercida por ele próprio ou por seu representante legal – diante da recusa de intervenções que podem prolongar inutilmente a existência, sempre respeitando a vontade desse paciente.

Visto como aspecto fundamental na prática clínica, a tomada de decisão requer que os profissionais da saúde reflitam sobre suas escolhas, para que sejam as mais acertadas e as melhores para seus pacientes – do ponto de vista desses últimos –, considerando não somente a relevância técnica, científica, mas igualmente a pertinência ética 1010 . Will JF. A brief historical and theoretical perspective on patient autonomy and medical decision making – Part II: The autonomy model. Chest. 2011;139(6):1.491-7.. Tal processo deverá levar em conta a perspectiva daquele que cuida – o profissional da saúde – e o respeito à autonomia do paciente, sem que este último ponto signifique a simples transferência da responsabilidade do processo decisório para o paciente 1111 . Rego S, Palácios M, Siqueira-Batista R. Bioética para profissionais da saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009..

Nesse sentido, a proposta deste artigo é discutir o processo de tomada de decisão em bioética clínica nas questões de fim de vida, utilizando o seguinte caminho: a) conceituação de bioética; b) delimitação do princípio do respeito à autonomia; c) aspectos sobre o fim da vida; d) ponderações sobre quem toma a decisão; e) processo de tomada de decisão em si.

Conceituação de bioética

O termo “bioética” alberga múltiplos sentidos, destacando-se concepções como “ética da vida”, “ética da qualidade de vida”, “ética biomédica” ou “ética aplicada ao campo da biomedicina e da saúde”. De fato, os problemas de delimitação de seu campo semântico são díspares. Pontos controversos quanto à definição de bioética podem ser encontrados no artigo “Bioética e comunicação em oncologia”, de F. R. Schramm 1212 . Schramm FR. Bioética e comunicação em oncologia. Rev Bras Cancerol. 2001;47(1):25-32.: (…) a) algumas definições são excessivamente abrangentes, como “ética da vida”, que deixa entender que toda ética é necessariamente bioética, o que é falso se entendermos bioética num sentido estrito e não lato; b) outras são excessivamente restritas, como “ética biomédica”, que na prática pode ser confundida com ética médica tradicionalmente entendida, esquecendo-se das novas caracterizações surgidas das éticas aplicadas e da bioética, graças às novas interrogações sobre os processos do viver, adoecer e morrer, resultantes dos avanços da biomedicina e da emergente sociedade de “consumidores1313 . Schramm FR. Op. cit. p. 26..

Nesse âmbito, Schramm cita Miguel Kottow, para quem a bioética se caracteriza como o conjunto de conceitos, argumentos e normas que valorizam e legitimam eticamente os atos humanos [cujos] efeitos afetam profunda e irreversivelmente, de maneira real ou potencial, os sistemas vivos 1414 . Schramm FR. Pesquisa em ciências sociais: aspectos epistemológicos e bioéticos. Cadernos de Ética em Pesquisa. 2005;16: 11., considerando o saber fazer biomédico, marcado pela vigência do paradigma biotecnocientífico 1111 . Rego S, Palácios M, Siqueira-Batista R. Bioética para profissionais da saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009., e a centralidade das ações humanas e das tomadas de decisão que devem preceder tais ações. Portanto, a bioética, como ética aplicada, deve sugerir padrões de ação que sejam universalizáveis para uma comunidade moralmente orientada, primando pelos melhores argumentos 1111 . Rego S, Palácios M, Siqueira-Batista R. Bioética para profissionais da saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009.. Para isso, a disciplina deve lançar mão da descrição dos problemas e da prescrição das melhores condutas, levando em conta 1111 . Rego S, Palácios M, Siqueira-Batista R. Bioética para profissionais da saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009.,1212 . Schramm FR. Bioética e comunicação em oncologia. Rev Bras Cancerol. 2001;47(1):25-32.:

  1. o aspecto descritivo, que pressupõe a compreensão dos elementos que estão em jogo em dado problema moral e a consequente análise – racional, imparcial e razoável – dos argumentos em questão segundo determinada teoria ética. Trata-se, pois, de perscrutar os argumentos em seus contextos específicos, após certificar-se da sua clareza, permitindo a escolha do mais adequado ou do menos controverso para o problema em discussão;

  2. o aspecto prescritivo, que é a consequência prática da esfera anterior, consistindo em indicar e recomendar a melhor solução para o conflito em questão, conforme os valores assumidos, as categorias de análise e as circunstâncias do caso.

Deve-se observar também que Schramm 1515 . Schramm FR. A bioética de proteção é pertinente e legítima? Rev. bioét. (Impr.) 2011; 19(3):713-24., ao delimitar a bioética da proteção, propõe uma terceira vertente – protetora – nos seguintes termos: A bioética da proteção (…) tem em vista os conflitos de interesses e de valores que emergem das práticas [humanas] e, para poder dar conta de tais conflitos, (a) se ocupa de descrevê-los e compreendê-los da maneira mais racional e imparcial possível; (b) se preocupa em resolvê-los, propondo as ferramentas que podem ser consideradas, por qualquer agente moral racional e razoável, mais adequadas para proscrever os comportamentos incorretos e prescrever aqueles considerados corretos; e (c) que, graças à correta articulação entre (a) e (b), fornece os meios capazes de proteger suficientemente os envolvidos em tais conflitos, garantindo que cada projeto de vida seja compatível com os demais 1616 . Schramm FR. Bioética da proteção: justificativas e finalidades. Iatrós – Cadernos de Filosofia, Saúde e Cultura. 2005;1:123..

A articulação da descrição, da prescrição e da proteção – essa última, de fato, um genuíno produto das duas primeiras – pode resultar, de acordo com Schramm, em instrumentos para a tomada de decisão sobre o que se pode e o que se deve fazer, o que inclui, evidentemente, os aspectos referentes a fragilidade, vulnerabilidade e finitude, elementos intrínsecos à condição humana 1515 . Schramm FR. A bioética de proteção é pertinente e legítima? Rev. bioét. (Impr.) 2011; 19(3):713-24.. Para isso, cabe a discussão sobre: a) o mote para a tomada de decisão – no caso, o fim da vida; b) quem toma a decisão; c) como se toma a decisão, tendo como ponto de partida as ponderações sobre o momento-lugar do respeito à autonomia na bioética contemporânea. Tais aspectos serão pontuados a seguir.

Princípio do respeito à autonomia

“Autonomia” é palavra derivada do grego auto (próprio) e nomos (lei, regra, norma), exprimindo originariamente a ideia de autogoverno, a qual, aplicada à pessoa, remete à perspectiva de autodeterminação para a tomada de decisões acerca da própria vida, incluindo dimensões como a saúde, a integridade psicofísica e as relações sociais 1717 . Christensen E. The re-emergence of the liberal-communitarian debate in bioethics: Exercising self-determination and participation in biomedical research. J Med Philos. 2012 jun;37(3):255-76.. Ser autônomo diz respeito a ter liberdade de pensamento, a ser livre de coações internas ou externas para optar entre as alternativas que lhe são apresentadas 1717 . Christensen E. The re-emergence of the liberal-communitarian debate in bioethics: Exercising self-determination and participation in biomedical research. J Med Philos. 2012 jun;37(3):255-76.

18 . Muñoz DR, Fortes PAC. O princípio da autonomia e o consentimento livre e esclarecido. In: Costa SIF, Garrafa V, Oselka G, organizadores. Iniciação à bioética. Brasília: CFM; 1998. p. 53-70.

19 . Segre M, Leopoldo e Silva F, Schramm FR. O contexto histórico, semântico e filosófico do princípio de autonomia. Rev. Bioética. 1998;6(1):15-26.
-2020 . Siqueira-Batista R, Schramm FR. A eutanásia e os paradoxos da autonomia. Cien Saúde Colet. 2008;13(1):95-102..

Na tradição ocidental, foi Immanuel Kantquem desenvolveu, no século XVIII, uma concepção de ética fundada na ideia de dever 2121 . Marcondes D. Iniciação à história da filosofia. 13ª ed. Rio de Janeiro: Zahar; 2010., mas sobretudo no conceito de autonomia da razão 2222 . Pascal G. Compreender Kant. 6ª ed. Petropólis: Vozes; 2011.

23 . Kant I. Fundamentação da metafísica dos costumes. Lisboa: Edições 70; 1960.
-2424 . Gracia D. The many faces of autonomy. Theor Med Bioeth. 2012;33(1):57-64.. Assim, a ética kantiana concebe uma vontade livre, racional, que se exprime plenamente no imperativo categórico: Procede apenas segundo a máxima tal que possas ao mesmo tempo querer que ela se torne lei universal 2525 . Kant I. Op. cit. p. 77., válida para todos os sujeitos racionais. Ademais, deve-se destacar a máxima segundo a qual há impedimento à instrumentalização do outro, ou seja, procede de tal maneira que trates a humanidade, tanto na tua pessoa como na pessoa dos outros, sempre ao mesmo tempo como fim, e nunca como mero meio 2626 . Kant I. Op. cit. p. 79..

A autonomia 2424 . Gracia D. The many faces of autonomy. Theor Med Bioeth. 2012;33(1):57-64. – o respeito a ela, na verdade – é um dos pilares do principialismo proposto por Beauchamp e Childress 2727 . Beauchamp TL, Childress JF. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola; 2002.. De fato, os autores, após sucessivas críticas, defendem que a autonomia não seria somente mais um princípio bioético, mas também uma qualidade dos seres humanos, a qual lhes permitiria o autogoverno para decidirem por si mesmos e segundo suas escolhas. Tal qualidade, historicamente delimitada pelo período que vai do pensamento helênico a Kant 1818 . Muñoz DR, Fortes PAC. O princípio da autonomia e o consentimento livre e esclarecido. In: Costa SIF, Garrafa V, Oselka G, organizadores. Iniciação à bioética. Brasília: CFM; 1998. p. 53-70.,2727 . Beauchamp TL, Childress JF. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola; 2002., é aspecto intrínseco à dignidade da pessoa humana, que deve ser respeitada 2727 . Beauchamp TL, Childress JF. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola; 2002..

Assim, no plano da existência, o respeito à autonomia da pessoa se expressa pela manifestação da vontade direcionada diante de uma situação que seja bem compreendida por aquele que toma a decisão 1515 . Schramm FR. A bioética de proteção é pertinente e legítima? Rev. bioét. (Impr.) 2011; 19(3):713-24.. Nos cuidados em saúde, o respeito à autonomia é formalizado mediante instrumentos como o consentimento informado (CI) e pelas diretivas antecipadas da vontade 2727 . Beauchamp TL, Childress JF. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola; 2002., ao passo que nas pesquisas torna-se essencial o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE). Quando se trata de menores ou de incapazes, deve-se buscar seu assentimento, de acordo com sua capacidade de compreensão 2828 . Constantino CF, Hirschheimer MR. Dilemas éticos no tratamento do paciente pediátrico terminal. Rev.Bioética. 2005;13(2):85-96..

É relevante enfatizar que, nesse contexto, as limitações do respeito à autonomia no que tange aos processos decisórios são de ordens díspares 2929 . Kottow M. Enseñando las paradojas de la autonomía. Rev Bras Educ Med. 2000;24:40-5.

30 . Siqueira-Batista R, Schramm FR. Eutanásia: pelas veredas da morte e da autonomia. Cien Saúde Colet. 2004;9(1):31-41.

31 . Siqueira-Batista R, Gomes AP, Maia PM, Costa IT, Oliveira AP, Cerqueira FR. Modelos de tomada de decisão em bioética clínica: apontamentos para a abordagem computacional. Rev. bioét. (Impr.). 2014;22(3):456-61.

32 . Ashcroft RE. Kant, Mill, Durkheim? Trust and autonomy in bioethics and politics. Stud Hist Philos Biol Biomed Sci. 2003;34(2):359-66.
-3333 . Siqueira-Batista R, Schramm FR. Bioética e neurociências: os desígnios da Moîra. Tempo Brasileiro. 2013;195:5-26., com destaque para: a) a assimetria nas relações entre profissionais da saúde (detentor de conhecimento) e pacientes (portador de enfermidade) muitas vezes transparece no encontro clínico, em que a autoridade do médico, embora legal e eticamente reconhecida, ameaça de certa forma a autodeterminação do sujeito; b) os conflitos próprios estabelecidos no bojo da bioética principialista, na qual o confronto dos princípios – respeito a autonomia, beneficência, não maleficência e justiça –, ao solucionar algum dilema, pode levar à diminuição da importância da autonomia em determinada situação.

Considerando o princípio do respeito à autonomia (PRA) como fio condutor, serão discutidos, a seguir, os pontos centrais da tomada de decisão: o que decidir (o mote); quem decide; como decidir.

Conversações sobre o fim da vida

A expressão “finitude humana” pode ser concebida como característica universal da condição existencial do Homo sapiens sapiens, a qual se articula ao termo “vulnerabilidade”, cujo radical vem do latim vulnus, que significa “ferido” 5. Schramm FR. Finitude e bioética do fim da vida. Rev Bras Cancerol. 2012;58(1):73-8.. Com efeito, todo ser humano pode ser ferido, adoecer e sofrer, de modo que o adoecimento representa uma das principais fontes da percepção humana da finitude 3434 . Canguilhem G. Escritos sobre a medicina. São Paulo: Forense Universitária; 2005..

O atual envelhecimento populacional tem contribuído para o aumento das doenças crônicas não transmissíveis, as quais usualmente necessitam de tratamento prolongado, podendo resultar em longo – e sofrido – processo de morrer. Isso traz questões importantes tanto para o âmbito do cuidado individual em saúde quanto para o domínio da saúde pública 3. Kovács MJ. Autonomia e o direito de morrer com dignidade. Rev Bioética 1998;6(1):61-9., o que tem motivado o envolvimento de díspares atores – enfermos e seus familiares, profissionais da saúde, juristas, filósofos, teólogos, administradores e/ou gestores públicos, entre outros – nas discussões voltadas para a tomada de decisão sobre fim da vida 3030 . Siqueira-Batista R, Schramm FR. Eutanásia: pelas veredas da morte e da autonomia. Cien Saúde Colet. 2004;9(1):31-41.,3535 . Siqueira-Batista R, Schramm FR. A filosofia de Platão e o debate bioético sobre o fim da vida: interseções no campo da saúde pública. Cad Saúde Pública. 2004;20(2):855-65.. Esse movimento tem sido particularmente impulsionado pela ocorrência de casos reais e pela produção de obras de ficção, sobretudo no cinema, com destaque para produções como As invasões bárbaras 3636 . As invasões bárbaras [filme] Direção: Denys Arcand. Produção franco-canadense: Miramax Films, Art Films; 2003., Mar adentro 3737 . Mar adentro [filme] Direção: Alejandro Amenábar. Produção hispano-ítalo-francesa: 20th Century Fox, Fine Line Features; 2004., Menina de ouro 3838 . Menina de ouro [filme]. Direção: Clint Eastwood. Produção norte-americana: Warner Bros, Europa Filmes; 2004., Minha vida sem mim 3939 . Minha vida sem mim [filme] Direção: Isabel Coixet. Produção hispano-canadense: Imagem Filmes; 2003., O escafandro e a borboleta 4040 . O escafandro e a borboleta [filme]. Direção: Julian Schnabel. Produção franco-americana: Pathé Renn Productions; France 3 Cinéma. Imovision; 2007., Você não conhece Jack 4141 . Você não conhece Jack [filme]. Direção: Barry Levinson. Produção norte-americana: Warner Home Video; 2010., entre outros.

A vida e a arte expõem diferentes conflitos acerca da finitude e do processo de morrer, incluindo situações como eutanásia, suicídio assistido, cuidados paliativos, distanásia e obstinação terapêutica 4242 . Clotet J. Reconhecimento e institucionalização da autonomia do paciente: um estudo de The Patient Self-Determination Act. Bioética: uma aproximação. Porto Alegre: EdiPUCRS; 2003. p. 76-88.,4343 . Pimenta CAM, Mota DDCF, Cruz DALM. Dor e cuidados paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. Barueri: Manole; 2006.. Nesse contexto de situações limítrofes, em que enfermos com moléstias incuráveis se encontram em fim de vida, e sobre as quais deverão ser tomadas decisões, discutem-se questões como a suspensão (ou não) de medidas terapêuticas e de suporte avançado – antibioticoterapia, circulação extracorpórea, cirurgias, hemodiálise, hemotransfusão, intervenções diagnósticas, monitoramento das funções vitais, nutrição e ventilação mecânica, somente para citar algumas.

Quem toma as decisões?

A tomada de decisão nas questões referentes ao fim da vida pode ter como protagonista o sujeito em processo de morrer, seu representante legal, considerado substituto, ou o profissional da saúde. Nesse processo, no qual também importa o papel dos familiares, o ideal é que todos os atores possam estar em fecundo diálogo para que a decisão seja tomada da melhor maneira possível. A seguir, analisa-se brevemente cada um deles.

O sujeito em processo de morrer

De modo geral, pode-se considerar que, em caso de conflito de interesses e de direitos, o direito da autodeterminação tem prioridade lógica sobre os demais no contexto de decisões referentes à vida e a morte de seu titular; quer dizer, a pessoa em princípio é a mais qualificada para avaliar e decidir o rumo de sua vida 4444 . Schramm FR ¿Por qué la definición de muerte no sirve para legitimar moralmente la eutanasia y el suicidio asistido? Perspectivas Bioéticas. 2001;6(11): 50..

Nesse contexto, a pedra angular do livre processo de tomada de decisão é o respeito à autonomia do sujeito. Isso significa, no âmbito do cuidado à saúde, que os adultos competentes têm o direito de aceitar – ou recusar – tratamentos médicos. Com efeito, de acordo com Diaulas Ribeiro 4545 . Ribeiro DC. Autonomia: viver a própria vida e morrer a própria morte. Cad Saúde Pública. 2006;22(8):1.749-54., do ponto de vista ético-legal, a dignidade da pessoa tem seu lugar assegurado na Carta Magna – segundo a qual nenhuma pessoa será submetida a tratamento desumano ou degradante –, no Código Civil, na Lei Orgânica da Saúde (Lei 8.080/1990), na Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde – cujo artigo 3º, incisos X e XI, faculta a escolha do local de morte e o direito à escolha de alternativa de tratamento, quando houver, e à consideração da recusa de tratamento proposto 4646 . Brasil. Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde. [Internet]. 3ª ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2011 [acesso 13 fev 2015]. (Série E. Legislação de Saúde). Disponível: http://www.conselho.saude.gov.br/biblioteca/livros/AF_Carta_Usuarios_Saude_site.pdf
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–, bem como nos códigos de ética profissionais. De modo análogo, a Lei dos Direitos dos Usuários dos Serviços de Saúde do Estado de São Paulo (Lei 10.241/1999) assegura, em seu artigo 2º, inciso XXIII: recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida 4747 . Estado de São Paulo. Lei Estadual nº 10.241, de 17 de março de 1999. Dispõe sobre o direito dos usuários dos serviços e das ações de saúde no Estado e dá outras providências. [Internet]. 1999 [acesso 13 fev 2015]. Disponível: http://www.pge.sp.gov.br/centrodeestudos/bibliotecavirtual/dh/volume%20i/saudelei10241.htm
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Se o sujeito em processo de morrer é capaz de tomar livres decisões, o acolhimento da sua vontade em relação aos cuidados de fim de vida, incluindo a abreviação do processo de morrer – a eutanásia –, deve ser reconhecido como imperativo ético; ou seja, seriam necessárias excelentes razões para que determinada decisão do paciente não fosse respeitada. Deve-se destacar, no entanto, que o receio de ser acusado de negligência ou de ser processado (em nível administrativo, cível, ético-profissional e penal), faz que o profissional de saúde, especialmente o médico, assuma condutas de manutenção do tratamento independentemente da vontade do sujeito e/ou de seu responsável legal, produzindo, por consequência, uma terapêutica obstinada que pode constituir genuína tortura para o paciente 4848 . Siqueira-Batista R. A ressurreição de Frankenstein: uma metáfora das unidades de terapia intensiva contemporâneas. In: Schramm FR, Rego S, Braz M, Palácios M, organizadores. Bioética: riscos e proteção. Rio de Janeiro: Editora UFRJ/Fiocruz; 2005. p. 148-63..

Na impossibilidade de tomada de decisão plena por parte do sujeito – no caso, por exemplo, de um doente em coma 4949 . Duarte Mendes P, Maciel MS, Teixeira-Brandão MV, Rozental Fernandes PC, Esperidião Antonio V, Kodaira SK et al. Distúrbios da consciência humana – Parte 2 de 3: a abordagem dos enfermos em coma. Rev Neurocien. 2012;20(4):576-83. –, é possível lançar mão das diretivas antecipadas de vontade, instrumento que garante o direito da pessoa de decidir antecipadamente sobre os cuidados em saúde que poderá receber no futuro, indicando negativa ou positivamente o que deseja para si. Trata-se da expressão da sua vontade, indicada por antecipação, que se fundamenta no princípio de respeito à autonomia. No Brasil, a Resolução 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina (CFM) 5050 . Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1.995, de 9 agosto de 2012. Dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes. [Internet]. Diário Oficial da União. p. 269-70, 31 ago 2012. Seção 1. [acesso 13 fev 2015]. Disponível: http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/CFM/2012/1995_2012.pdf
http://www.portalmedico.org.br/resolucoe...
dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade do paciente, definindo-as, em seu artigo 1º, como o conjunto de desejos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente, sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade. Desse modo, nas circunstâncias em que houver impossibilidade do enfermo de comunicar seu desejo e/ou expressar livremente sua vontade, o médico levará em conta as diretivas antecipadas, a fim de tomar as decisões, as quais deverão ser registradas em prontuário. Caso não existam diretivas antecipadas, o processo decisório dependerá da participação do representante legal.

O representante legal/substituto

Diante da incapacidade do paciente de responder por si mesmo, deverá ser nomeado um representante, que deverá decidir em seu nome. Há certos requisitos a serem considerados nesses casos: a) a ação terá em mira o melhor interesse do doente; b) a vontade do paciente deverá ser conhecida, de fato, ou deduzida a partir de seus valores e concepções; c) o respeito aos desejos previamente manifestados pelo doente é elemento essencial 2727 . Beauchamp TL, Childress JF. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola; 2002..

Os decisores substitutos devem adotar uma posição em nome dos pacientes incapazes de se manifestar, podendo recorrer a três modelos básicos: a) juízo substituto – quando as decisões são tomadas em nome do doente, supondo sua vontade; b) pura autonomia – quando, uma vez que o sujeito já tiver expressado sua vontade previamente e diante das circunstâncias, ela deverá ser integralmente respeitada (diretivas antecipadas); c) melhor interesse do paciente – quando se tem em vista o bem-estar ou a beneficência do sujeito 2727 . Beauchamp TL, Childress JF. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola; 2002..

Um ponto importante da decisão substituta diz respeito à diretiva antecipada, instrumento que garante o direito da pessoa de deliberar antecipadamente sobre seus cuidados em saúde, permitindo que seu representante legal indique, no futuro, caso venha a tornar-se incapaz de tomar decisões ao fim da vida, o tipo de tratamento que gostaria – ou não – de receber. Trata-se da expressão antecipada da sua vontade, fundamentando-se, igualmente, no PRA 3131 . Siqueira-Batista R, Gomes AP, Maia PM, Costa IT, Oliveira AP, Cerqueira FR. Modelos de tomada de decisão em bioética clínica: apontamentos para a abordagem computacional. Rev. bioét. (Impr.). 2014;22(3):456-61.,5050 . Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1.995, de 9 agosto de 2012. Dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes. [Internet]. Diário Oficial da União. p. 269-70, 31 ago 2012. Seção 1. [acesso 13 fev 2015]. Disponível: http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/CFM/2012/1995_2012.pdf
http://www.portalmedico.org.br/resolucoe...
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O papel da família

Na tomada de decisões em nome de terceiros, Sérgio Rego e colaboradores 1111 . Rego S, Palácios M, Siqueira-Batista R. Bioética para profissionais da saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009. questionam se o ponto de vista da família deve prevalecer sobre a opinião do paciente, já que a autonomia de uma pessoa diz respeito à sua capacidade de autodeterminação, e não apenas à assinatura do consentimento. A família muitas vezes exerce pressão na relação médico-paciente: em certos casos, filhos e cônjuges, no afã de não causar preocupações e sofrimento ao ente querido, solicitam que não sejam reveladas informações sobre o estado real da pessoa doente, caracterizando uma situação na qual a notícia ruim passa a ser tratada como conspiração do silêncio. Diante disso, cabe ao profissional da saúde identificar a preferência do enfermo e avaliar, com base nas informações disponíveis, se a revelação da notícia poderá trazer mais prejuízo que benefício, em dada situação 5151 . Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1.805, de 9 de novembro de 2006. Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis, é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente. [Internet]. Diário Oficial da União. p. 169, 28 nov 2006. Seção 1. [acesso 13 fev 2015]. Disponível: http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/cfm/2006/1805_2006.htm
http://www.portalmedico.org.br/resolucoe...
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Com efeito, também nesse contexto, a pedra angular da livre tomada de decisão deve ser o respeito à autonomia do sujeito. No âmbito do cuidado à saúde, isso significa que os adultos competentes têm o direito de aceitar – ou recusar – procedimentos diagnósticos e terapêuticos. Tais aspectos devem ser igualmente levados em conta na integração do papel da família ao processo decisório.

O profissional da saúde

A transformação da relação entre profissional da saúde e paciente no processo decisório dos cuidados em saúde é reflexo da passagem do chamado paternalismo – segundo o qual cabia apenas ao médico fazer escolhas em nome do melhor interesse e da beneficência do enfermo – para o reconhecimento da autonomia do paciente e do pluralismo ético que permeia tal relação. De fato, recente investigação 5252 . Stolz C, Gehlen G, Bonamigo E, Bortoluzzi M. Manifestação das vontades antecipadas do paciente como fator inibidor da distanásia. Rev. bioét. (Impr.). 2011;19(3):833-45. demonstrou que médicos brasileiros de diferentes especialidades consideram adequada a anotação da vontade do paciente, dispondo-se a respeitá-la e a empregá-la na tomada de decisão. Assim, quando se trata de cuidados de fim de vida, geralmente o profissional da saúde deve facultar ao enfermo, ou ao seu representante legal, a livre decisão sobre seu destino 1111 . Rego S, Palácios M, Siqueira-Batista R. Bioética para profissionais da saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009.,2828 . Constantino CF, Hirschheimer MR. Dilemas éticos no tratamento do paciente pediátrico terminal. Rev.Bioética. 2005;13(2):85-96..

Nenhum profissional da saúde é obrigado a empregar tratamentos desproporcionados. Nesse aspecto, o CFM avançou no debate ao publicar a Resolução 1.805/2006 4848 . Siqueira-Batista R. A ressurreição de Frankenstein: uma metáfora das unidades de terapia intensiva contemporâneas. In: Schramm FR, Rego S, Braz M, Palácios M, organizadores. Bioética: riscos e proteção. Rio de Janeiro: Editora UFRJ/Fiocruz; 2005. p. 148-63., regulamentando a limitação ou a suspensão de procedimentos que sustentam a vida do paciente em fase terminal da doença, desde que se respeite estritamente a sua vontade e se ofereçam a ele os cuidados necessários ao alívio do sofrimento 2. Lima MLF, Rego S, Siqueira-Batista R. Problemas bioéticos e os cuidados de fim de vida. Rev Bras Clin Med. (no prelo)..

Síntese provisória

A tomada de decisão nas questões de fim de vida deve envolver todos os que tomam parte no cuidado – enfermos (ou seus substitutos), familiares e profissionais da saúde. Ocorre que, em muitas circunstâncias clínicas, os sujeitos em processo de morrer – os principais interessados – não podem se manifestar livremente, de sorte que seus representantes legais e/ou familiares (propõe-se essa ordem de prioridade no processo decisório, caso o paciente esteja impedido de optar e não existam diretivas antecipadas) é que devem assumir o protagonismo no processo. Tal processo, por sua vez, precisa envolver, além de aspectos teóricos, um procedimento metodológico bioeticamente apropriado. Nesse sentido, será apresentado na sequência o método proposto por Schramm em seu trabalho “Acerca de los métodos de la bioética para el análisis y la solución de los dilemas morales” 5353 . Schramm FR. Acerca de los métodos de la bioética para el análisis y la solución de los dilemas morales. In: Bergel SD, Minyersky N, coordenadores. Bioética y derecho. Buenos Aires: Rubinzal-Culzoni; 2003., de acordo com as considerações de Rego e colaboradores na obra “Bioética para profissionais de saúde” 1111 . Rego S, Palácios M, Siqueira-Batista R. Bioética para profissionais da saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009..

Tomada de decisão: “possível” caminho ou método para a “resolução” de problemas morais

O processo de tomada de decisão pode ser debatido à luz de díspares disciplinas, incluindo, entre outras, a administração, a psicologia e a neurociência computacional. A abordagem escolhida no presente texto inscreve-se no próprio saber fazer da bioética, naquilo que Schramm 5353 . Schramm FR. Acerca de los métodos de la bioética para el análisis y la solución de los dilemas morales. In: Bergel SD, Minyersky N, coordenadores. Bioética y derecho. Buenos Aires: Rubinzal-Culzoni; 2003. denominou como “possíveis” caminhos, com a finalidade de solucionar conflitos morais. O método de análise racional e imparcial aplicado aos problemas concretos, desenvolvido pelo autor com base no pensamento de Aristóteles – mais precisamente na relação entre saber teórico (conhecimento da verdade) e saber prático (ações dos indivíduos) –, pressupõe que a tomada de decisão deve considerar os sistemas de valores e as preferências razoáveis/prudentes. Schramm destaca, ainda, que o saber prático aristotélico importa-se com a ação de acordo com algum sistema de valores, preferências “racionais” e “razoáveis” 5353 . Schramm FR. Acerca de los métodos de la bioética para el análisis y la solución de los dilemas morales. In: Bergel SD, Minyersky N, coordenadores. Bioética y derecho. Buenos Aires: Rubinzal-Culzoni; 2003.. Na “Ética a Nicômaco” 5454 . Aristóteles. Ética a Nicômaco. Brasília: Editora UnB; 1985., Aristótelesutiliza o conceito de “discernimento moral” dos agentes em campo pela ponderação de suas consequências. Portanto, a razão prática se preocuparia essencialmente com a ação que pode ser considerada moral, o que corresponde ao caráter virtuoso do cidadão, bem como à práxis desse agente 5353 . Schramm FR. Acerca de los métodos de la bioética para el análisis y la solución de los dilemas morales. In: Bergel SD, Minyersky N, coordenadores. Bioética y derecho. Buenos Aires: Rubinzal-Culzoni; 2003.,5454 . Aristóteles. Ética a Nicômaco. Brasília: Editora UnB; 1985..

Com efeito, tanto a razão teórica (descritiva e compreensiva) quanto a razão prática (aplicada) seriam ferramentas indispensáveis da bioética, de modo que a primeira possibilitaria avaliar a qualidade cognitiva e lógica dos raciocínios morais, e a segunda permitiria delimitar a qualidade moral das ações, legitimadas por tais raciocínios, pela ponderação das consequências reais ou prováveis e pela moralidade do agente 1111 . Rego S, Palácios M, Siqueira-Batista R. Bioética para profissionais da saúde. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2009.,4949 . Duarte Mendes P, Maciel MS, Teixeira-Brandão MV, Rozental Fernandes PC, Esperidião Antonio V, Kodaira SK et al. Distúrbios da consciência humana – Parte 2 de 3: a abordagem dos enfermos em coma. Rev Neurocien. 2012;20(4):576-83..

A abordagem se inicia com as perguntas éticas: Como posso saber (questão cognitiva) se uma ação é boa ou má? Como posso decidir (questão pragmática) como pessoa ou profissional, em minha comunidade, quais são os objetivos de minha ação e quais valores e princípios morais são passíveis de defesa? Em outras palavras: Como posso demonstrar (questão comunicacional) aos demais se minhas respostas são certas ou erradas? Essas perguntas revelam o campo interdisciplinar da bioética, e têm em comum o advérbio “como”, que se refere aos caminhos, isto é, aos métodos que devem ser utilizados para respondê-las 5353 . Schramm FR. Acerca de los métodos de la bioética para el análisis y la solución de los dilemas morales. In: Bergel SD, Minyersky N, coordenadores. Bioética y derecho. Buenos Aires: Rubinzal-Culzoni; 2003.:

Por isto filósofos e cientistas acreditaram durante muito tempo (…) que a questão do método é a única e verdadeira pergunta que deve ser sempre respondida, para que possamos ter a certeza (…) de que estamos em um bom caminho e de que esta certeza pode ser aceita por qualquer ser racional que entenda o que queremos dizer e compreenda a situação em pauta 5555 . Schramm FR. Op. cit. 2003. p. 5..

Portanto, destacam-se, como ferramentas teóricas da bioética, a racionalidade e a razoabilidade dos argumentos, os quais, sendo classificados como racionais, devem ser claros quanto aos termos utilizados, bem como a seus limites e campo de aplicação. Devem também relacionar de forma compreensível premissas com o raciocínio desenvolvido e a conclusão da argumentação, garantindo a todos os participantes o acesso à comunicação da questão moral apresentada 4949 . Duarte Mendes P, Maciel MS, Teixeira-Brandão MV, Rozental Fernandes PC, Esperidião Antonio V, Kodaira SK et al. Distúrbios da consciência humana – Parte 2 de 3: a abordagem dos enfermos em coma. Rev Neurocien. 2012;20(4):576-83..

Quanto à razão prática, as ferramentas à disposição da bioética consistem, segundo Schramm 5353 . Schramm FR. Acerca de los métodos de la bioética para el análisis y la solución de los dilemas morales. In: Bergel SD, Minyersky N, coordenadores. Bioética y derecho. Buenos Aires: Rubinzal-Culzoni; 2003.:

  1. na intuição moral, a ser utilizada no início do raciocínio moral, estado pré-crítico da análise que permite detectar conclusões contraintuitivas, as quais devem ser reavaliadas posteriormente, quando identificadas. Deve ser utilizada com critério e de forma crítica;

  2. na exemplificação de fatos e situações concretas como forma de argumentação, o que muitas vezes permite economia nos argumentos;

  3. no uso de analogias, a fim de se ter clareza do problema em pauta, facilitando a investigação dos argumentos, recusando-os ou reforçando-os conforme as escolhas. É importante analisar seu uso de forma racional – e crítica –, tendo em mente os limites da analogia e a especificidade do caso a ser analisado;

  4. no argumento da ladeira escorregadia (slippery slope), bastante utilizado em situações inéditas, e dirigido aos possíveis abusos e consequências negativas da ação;

  5. no papel do “advogado do diabo”, o qual prevê o debate imaginário da pessoa consigo mesma, assumindo o lugar de espectador neutro na tentativa de refutar seus argumentos iniciais e, assim, fortalecer a reflexão ética;

  6. na busca de compromisso, que tem como objetivo negociar, em cada situação de conflito, uma solução diplomática e pacífica, sempre que possível. Deve-se avaliar criticamente seu uso, já que pode ameaçar a força racional (comunicativa) da argumentação.

A utilização da razão prática como ferramenta ética está ligada à natureza dos problemas analisáveis pela bioética, incluindo as questões do nascer, do viver e do morrer – especialmente este último ponto, foco deste artigo. Tais questões estão presentes em todos os âmbitos da vida individual e coletiva, atraindo o interesse tanto de especialistas quanto de não especialistas, à medida que podem afetar o conjunto da sociedade.

Considerações finais

A partir da reflexão bioética e do debate acerca da questão da tomada de decisão diante dos avanços das biotecnologias nas ciências da saúde, pode-se optar entre uma série de posicionamentos adotáveis nos limites do fim da vida, como os cuidados paliativos, o tratamento intensivo, a recusa/suspensão/não instituição de tratamentos fúteis, a solicitação da “boa morte” (eutanásia), entre outros.

O emprego de diversos critérios para a tomada de decisão ao final da vida – processo que deve envolver enfermos (ou seus substitutos), familiares e profissionais da saúde – torna-se possível em um âmbito no qual prevaleça o respeito à autonomia, com todas as suas nuances e limitações.

Destaca-se, também, a necessidade de que estudos futuros sejam desenvolvidos à luz da bioética, em sua interseção com outros campos do saber, com a finalidade de conhecer melhor de que forma os profissionais da saúde e as pessoas (doentes e/ou saudáveis) e seus familiares realizam o processo de tomada de decisão em fim da vida.

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  • Este artigo decorre da dissertação de mestrado de Maria de Lourdes Feitosa Lima no Programa de Pós-graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva (PPGBIOS), UFRJ/Fiocruz/UFF/Uerj.
  • Os autores são gratos ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e à Fundação deAmparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (Fapemig) pelo apoio financeiro à pesquisa.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jan-Apr 2015

Histórico

  • Recebido
    27 Jan 2014
  • Revisado
    5 Fev 2015
  • Aceito
    26 Fev 2015
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