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The maintenance of life: preventing social death through euthanasia talk and end-of-life care - lessons from the Netherlands

RESENHAS BOOK REVIEWS

Rachel Aisengart Menezes

Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. raisengartm@terra.com.br

ISBN: 978-15-9460-518-5

Tratar do morrer é tarefa relevante na atualidade, quando contamos com recursos tecnológicos e terapêuticos que possibilitam um prolongamento (ainda que à custa de sofrimento) ou a manutenção da vida (por vezes, sem condições de fruição do viver). Segundo o contexto, também podem se apresentar distintas escolhas, referentes ao local da morte, às deliberações legais, que podem (ou não) ser expressas em um testamento vital, à opção DNR (do not reanimate ou não executar manobras de reanimação), aceitar ou recusar uso de respirador artificial, doar (ou não) seus órgãos, entre outras possibilidades.

Abordar a eutanásia no primeiro país a legalizar este procedimento não é simples. Pois esta é a escolha de Frances Norwood, em seu estudo na Holanda. Em uma primeira visita ao país, a antropóloga norte-americana decidiu realizar pesquisa etnográfica. Para tanto, aprendeu a língua holandesa e mudou-se para Amsterdã em 2000. Sua imersão no campo teve duração de quinze meses, quando acompanhou 14 huisarts (médicos de família) em atendimentos, entrevistou-os e aos familiares envolvidos nos cuidados. O estudo deu origem à tese de doutorado em Antropologia de Norwood, defendida na Universidade da Califórnia e ao livro. Norwood acompanhou a vivência cotidiana do morrer, por médicos, pacientes e seus familiares. Ela entrevistou doentes, parentes, médicos, cuidadores, advogados e pesquisadores.

Em 2011 a Sociedade de Antropologia Aplicada e a Associação Americana de Antropologia escolheram este livro para receber o Prêmio Margaret Mead. A premiação é concedida para estudantes que realizaram alguma obra, como livro, filme, monografia ou serviço que empreenda interpretação de dados antropológicos, com abordagem fundamentada nos princípios éticos da antropologia, de forma acessível ao grande público. Entre os ganhadores, Nancy Scheper-Hughes, Philippe Bourgois, entre outros.

O livro possui uma apresentação de Andrew Strathern e Pamela Stewart, na qual eles indicam os limites e as possibilidades na determinação dos direitos individuais, no viver e no morrer. Eles aproximam os temas do aborto e da eutanásia. Na abordagem destas questões necessariamente estão imbricadas estruturas legais e políticas, além dos valores morais vigentes no contexto. No prefácio, Norwood se refere às reações, diante do objeto de seu estudo. A primeira é um relato detalhado sobre a doença de alguém e a perda de pessoa querida, seguida da pergunta: "isso não é deprimente?" (p. xxiii). "A resposta é sim, a morte é deprimente, mas tem algo bonito, de afirmação da vida, no testemunho da passagem de uma vida humana". Para ela, o livro é de interesse para doentes, familiares, profissionais de saúde, bioeticistas, gestores de saúde, antropólogos e cientistas sociais, na busca de uma forma melhor de vivência do final da vida.

No início da obra a autora apresenta suas conclusões: (1) eutanásia é um tema de conversa que raramente culmina em morte pelo procedimento; (2) a conversa sobre eutanásia possui função paliativa na Holanda, sendo responsável pelo adiamento da morte social do enfermo. O diálogo sobre a escolha é um modo de dar voz ao doente e fornecer meios de elaboração da morte. O diálogo sobre a possibilidade de viabilização de eutanásia criou um espaço no sistema de saúde holandês que passou a ser responsável pelo aumento do tempo de vida do paciente, pela manutenção de suas atividades e de sua participação nas redes de sociabilidade.

Norwood pergunta: o que é a conversa sobre eutanásia? Como resposta, problematiza o conceito de discurso, cunhado por Foucault. A autora traz para o debate Habermas, Bourdieu, Haraway e Lock, entre outros pensadores. "Em suma, discurso existe na linguagem e na prática (1) como conjuntos de afirmativas, (2) como regras para a formação destas afirmativas, e (3) como práticas de circulação e exclusão" (p. 31). A autora levanta a hipótese de que este tipo de discurso emergiu especificamente na Holanda e passou a dominar as discussões e práticas no final da vida.

Este discurso tem a forma da conversa sobre eutanásia. No ocidente, o final da vida é marcado por movimentos pela manutenção da sociabilidade, para preservar a identidade e as relações sociais. Na contemporaneidade há duas formas de manutenção da sociabilidade: a primeira se baseia em um discurso revivalista, que produz uma narrativa terapêutica capaz de atribuir significados para perdas sociais, que recebem conotação positiva. Na segunda as pessoas em processo do morrer podem buscar a eutanásia ou o suicídio assistido, para promover um ajustamento entre os tempos da morte biológica e social. Trata-se de fazer coincidir a morte do corpo com a morte do ser social.

Mais do que apresentar o histórico da legalização da eutanásia e os requisitos para realização da prática, Norwood contempla o leitor com narrativas tocantes de pessoas no fim da vida e de seus próximos. A antropóloga demonstra o papel dos huisartsen na conversa sobre eutanásia e preservação da identidade do enfermo.

O livro é dividido em três partes. Na primeira são apresentadas as perspectivas teóricas acerca da conversa sobre eutanásia e sobre a morte decorrente deste procedimento. A análise é iniciada no capítulo 2, com a descrição da conversa sobre eutanásia, que indica como este diálogo passou a ser uma resposta à morte social. O capítulo 3 demonstra como as práticas da eutanásia e do suicídio assistido se tornaram objeto de controle da medicina e da lei, em um processo histórico. Na segunda parte o foco incide sobre a experiência holandesa da eutanásia e a conversa como meio de antecipação das discussões sobre o final da vida. O capítulo 4 enfoca os huisarts e seu papel no último período de vida dos holandeses. O quinto capítulo é dedicado ao processo do morrer individual, enquanto o sexto capítulo enfoca a ótica da família. Na terceira parte há uma comparação entre os contextos holandês e norte-americano, e no sétimo capítulo há uma reflexão sobre as lições a serem aprendidas pelos Estados Unidos. Para Norwood, outros países deveriam refletir e aprender os ensinamentos da Holanda, dadas as especificidades de cada contexto.

O livro merece tradução para o português, por abordar a gestão do final da vida de doentes "fora de possibilidades terapêuticas de cura". Na Holanda, a menção à palavra eutanásia facilita o diálogo entre os atores sociais envolvidos nos cuidados ao final da vida, enquanto no Brasil o uso desta palavra é usualmente vinculado a uma ação criminosa da equipe de saúde, ou à falta de assistência médica. Transformações das mentalidades provocam resistências e críticas de grupos responsáveis pela difusão de certos valores morais. No século XXI há um aumento das demandas por legalização de distintas possibilidades de decisão individual. Tem sido assim com a descriminalização do aborto, com a interrupção voluntária da gravidez, com a ortotanásia, com a legalização da eutanásia e do suicídio assistido, em diferentes países e contextos. Nesse panorama, a leitura do livro de Norwood é de interesse para todos que refletem sobre viver e morrer.

  • THE MAINTENANCE OF LIFE: PREVENTING SOCIAL DEATH THROUGH EUTHANASIA TALK AND END-OF-LIFE CARE - LESSONS FROM THE NETHERLANDS. Norwood F. Durham: Carolina Academic Press; 2009. 293 pp.

    Manutenção da vida e do diálogo
  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      31 Maio 2012
    • Data do Fascículo
      Jun 2012
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