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Educação Sexual: Dificuldades dos Pais de Jovens com Síndrome de Down

Sex Education: Difficulties for Parents of Young People with Down Syndrome

Educación Sexual: Dificultades para los Padres de Jóvenes con Síndrome de Down

Resumo

Com este estudo buscou-se conhecer as dificuldades e barreiras de pais na educação sexual de jovens com Síndrome de Down, a partir de uma pesquisa descritiva e de natureza qualitativa, utilizando-se o conceito das representações sociais como referencial teórico-metodológico. O estudo foi conduzido em uma Organização Não Governamental (ONG), localizada em Recife (PE), após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa, sob parecer consubstanciado 3.558.587. A amostra do estudo envolveu 11 pais de jovens com Síndrome de Down com idades entre 15 e 24 anos. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas. A abordagem escolhida para a interpretação desses dados foi a análise de conteúdo proposta por Bardin. Pode-se elencar como principais dificuldades enfrentadas pelos pais ao conversarem com seus filhos sobre sexualidade: a infantilização do jovem com Síndrome de Down, julgando-o incapaz de experienciar tais fenômenos e compreender a orientação que pudesse ser repassada; o medo em ultrapassar etapas e, de repente, “estimular” o filho a viver sua sexualidade de maneira “precoce”; e o fato de os pais também terem recebido pouca ou nenhuma orientação sexual por parte de suas famílias. Diante das narrativas dos pais, é possível perceber que ainda são muitos os mitos, tabus e preconceitos que permeiam a sexualidade dos jovens com Síndrome de Down, demonstrando que os responsáveis estão despreparados para dar as devidas orientações.

Palavras-chave:
Educação Sexual; Síndrome de Down; Sexualidade; Pais

Abstract

This study sought to know the difficulties and barriers of parents in the sexual education of young people with Down Syndrome, from a descriptive, qualitative study, using the concept of social representations as a theoretical-methodological framework. The study was conducted in a Non-Governmental Organization (NGO), located in Recife (PE) after approval by the Ethics and Research Committee, under substantiated opinion 3,558,587. The study sample involved 11 parents of young people with Down Syndrome aged between 15 and 24 years. The data collection was carried out by using semi-structured interviews. The approach chosen for interpretation of these data was the content analysis proposed by Bardin. The main difficulties faced by parents in talking with their children about sexuality can be listed as: the infantilization of young persons with Down Syndrome, deeming them incapable of experiencing such phenomena and understanding the guidance that could be given; the fear of overshooting the stages and, suddenly, “stimulating” the child to live their sexuality in an “early” way; and the facts of the parents also having received little or no sexual guidance from their families. Given the parents’ narratives, it is possible to realize that there are still many myths, taboos, and prejudices that permeate the sexuality of young people with Down Syndrome, demonstrating that parents were unprepared to provide the right guidance.

Keywords:
Sex Education; Down Syndrome; Sexuality; Parents

Resumen

Este estudio buscó conocer las dificultades y barreras de los padres en la educación sexual de los jóvenes con síndrome de Down a partir de un estudio descriptivo, cualitativo, que utilizó el concepto de representaciones sociales como marco teórico-metodológico. La investigación se llevó a cabo en una Organización No Gubernamental (ONG), ubicada en la ciudad de Recife (Pernambuco, Brasil), después de la aprobación del Comité de Ética e Investigación, bajo la opinión fundamentada 3.558.587. La muestra del estudio incluyó a 11 padres de jóvenes con síndrome de Down con edades comprendidas entre 15 y 24 años. La recolección de datos se realizó mediante entrevista semiestructurada. El enfoque elegido para la interpretación de los datos fue el análisis de contenido propuesto por Bardin. Pueden enumerarse como las principales dificultades que enfrentan los padres para hablar sobre la sexualidad con sus hijos: la infantilización del joven con síndrome de Down, considerándolo incapaz de experimentar tales fenómenos y comprender la orientación que se le puede dar; el miedo de ir más allá de las etapas y, de repente, “estimular” al niño a vivir su sexualidad de una manera “temprana”; y el hecho de que los padres también habían recibido poca o ninguna orientación sexual de sus familias. Dadas las narraciones de los padres, es posible darse cuenta de que todavía hay muchos mitos, tabúes y prejuicios sobre la sexualidad de los jóvenes con síndrome de Down, lo que muestra que los padres no estaban preparados para brindarles este tipo de orientación.

Palabras clave:
Educación Sexual; Síndrome de Down; Sexualidad; Padres

Introdução

A sexualidade é a dimensão humana relacionada a estruturas internas e subjetivas dos indivíduos, sendo vivenciada a partir de uma construção social ligada inteiramente a contextos culturais e ambientais. Permeada por símbolos, representações e linguagens, a sexualidade envolve fantasias e rituais ligados à dimensão amorosa e erótica dos indivíduos (Suto et al., 2020Suto, C. S. S., Coelho, E. A. C., Paiva, M. S., Porcino, C., Cabral, L. S., & Marques, S. C. (2020). Mulheres de diferentes gerações que vivem com HIV: Representações sociais sobre sexualidade. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 54, e03658. https://doi.org/10.1590/s1980-220x2019018303658
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). A sexualidade está, de maneira íntima, relacionada à saúde física e mental, sendo influenciada por pensamentos, sentimentos, ações e interações relacionadas a sexo, gênero, identidade, orientação sexual, erotismo, prazer, intimidade e reprodução. Na puberdade, há o aumento da produção de andrógenos e, consecutivamente, do desenvolvimento de características sexuais secundárias. O comportamento afetivo-sexual aumenta nessa fase, o que potencializa o surgimento do desejo sexual e motiva experiências românticas e eróticas, iniciando um comportamento sexual que se manifesta como autoerotismo ou iniciação sexual (Arruda et al., 2020Arruda, E. P. T., Brito, L. G. O., Prandini, T. R., Lerri, M. R., Reis, R. M., Barcelos, T. M. R., & Lara, L. A. S. (2020). Sexual practices during adolescence. Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia, 42(11), 731-738. https://doi.org/10.1055/s-0040-1713411
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).

Compreendida como a transição da infância para a idade adulta, a adolescência traz mudanças biológicas, psicológicas e que acarretam impactos nas relações sociais. A partir das manifestações da sexualidade nessa fase da vida, é comum que aconteçam as primeiras relações sexuais. Nesse sentido, também é importante destacar que a sexualidade no adolescente transcende a maturidade biológica, sendo um fenômeno psicológico e social, atravessado por crenças, valores, normas morais e tabus (Silva, Ferreira, Amaral-Bastos, Monteiro, & Couto, 2020Silva, S. M. D. T., Ferreira, M. M. S. V., Amaral-Bastos, M. M., Monteiro, M. A. J., & Couto, G. R. (2020). Diagnóstico do conhecimento dos adolescentes sobre a sexualidade. Acta Paulista de Enfermagem , 33, 1-7.). Por apresentar um caráter amplo e sócio-histórico, a sexualidade é um elemento fundamental do desenvolvimento humano, sendo indispensável na formação da identidade dos indivíduos. Por meio de sua construção social e histórica, a sexualidade ganha diferentes manifestações no tempo e no espaço, principalmente nas especificidades dos indivíduos, como na Síndrome de Down (Holanda et al., 2020Holanda, M. A., Cavalcanti, A. C. S., Baltar, M. M. S., Xavier, H. S., Gomes, A. C. P., Almeida, H. C. R., Silva, L. M. P., Heimer, M. V., & Vieira, S. C. M. (2020). Significações da sexualidade para adolescentes com Síndrome de Down. International Journal of Development Research, 10(5), 35914-35918. https://doi.org/10.37118/ijdr.18777.05.2020
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).

Causada pela presença de um cromossomo extra nas células, a Síndrome de Down (SD) acarreta comprometimentos cognitivos e motor para os indivíduos. Sendo assim, pessoas com SD desenvolvem suas habilidades no dobro do tempo de um indivíduo sem a condição (Silva, Cotonhoto, & Souza, 2020Silva, D. K. S., Cotonhoto, L. A., & Souza, M. L. (2020). Body self-perception in age school children with Down Syndrome. Journal of Human Growth and Development, 30(1), 49-57.). Os adolescentes com SD constroem sua sexualidade, desejos e impulsos sexuais iguais aos seus pares sem a condição genética, mas enfrentam a superproteção dos pais, família e sociedade, que tantas vezes negam essa sexualidade. Aliado a esse elemento, há ainda a falta de oportunidade para interagir com outras pessoas e expressar sua sexualidade. Importante compreender que, em geral, os adolescentes com a condição são capazes de compreender algum nível de conhecimento sexual. Em termos práticos, esses indivíduos apresentam uma ampla variedade de manifestações em relação à sexualidade e saúde reprodutiva, dependendo do desenvolvimento puberal, das circunstâncias familiares e sociais (Holanda, Barata, & Vieira, 2017Holanda, M. A., Barata, M. F. O., & Vieira, S. C. M. (2017). Sexualidade dos adolescentes com Síndrome de Down: Uma revisão sistematizada. Adolescência & Saúde, 14(3), 83-87.).

Bastos e Deslandes (2012Bastos, O. M., & Deslandes, S. F. (2012). Sexualidade e deficiência mental: Narrativas de pais de adolescentes. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 22(3), 1031-1047.) afirmam que a sexualidade de adolescentes com SD transitam no imaginário da sociedade com representações de “não têm sexualidade” ou “a têm de forma exacerbada”. Por essa razão, existe a necessidade de ampliar os olhares entre os familiares e os profissionais acerca das deficiências e da sexualidade. Essas dificuldades e limitações não permitem que as pessoas com deficiência sejam vistas como seres com capacidade de desejo, de escolhas, de decisões, independentemente de suas condições (Nascimento & Bruns, 2019Nascimento, T. R. C., & Bruns, M. A. T. (2019). A família e a sexualidade de filhos(as) autistas: O que a literatura científica nacional oferece? Revista Brasileira de Sexualidade Humana, 30(1), 8-13. https://doi.org/10.35919/rbsh.v30i1.70
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). Por essa limitação na compreensão da sexualidade desses adolescentes, é comum que as famílias não tenham preparo para lidar com a questão da sexualidade e que encontrem dificuldade para orientar os filhos. Se a questão sexual geralmente é controvertida e delicada de ser abordada na sociedade, o que se esperar quando se trata da sexualidade das pessoas com deficiência intelectual (Albuquerque, 2011Albuquerque, P. P. (2011). Sexualidade e deficiência intelectual: Um curso de capacitação para pais. Psicologia Argumento, 29(64), 109-119.)? É possível constatar que parte das dificuldades encontradas por pais e familiares para lidar com aspectos relacionados à sexualidade de pessoas com deficiência advém do déficit de conhecimento, além dos tabus sobre a temática (Savegnago & Arpini, 2013Savegnago, S. O., & Arpini, D. M. (2013). Conversando sobre sexualidade na família: Olhares de meninas de grupos populares. Cadernos de Pesquisa, 43(150), 924-947. https://doi.org/10.1590/S0100-15742013000300010
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).

Entendendo que a sexualidade pode ser exercida de forma positiva, segura e saudável por todos os indivíduos, e reconhecendo que seu conceito parte das representações sociais que são construídas e compartilhadas individual e socialmente, guiando percepções, conhecimentos e atitudes (Silva, 2009Silva, N. M. A. (2009). Cada curica em seu nicho: O pertencimento à linha de pesquisa. In N. M. A. Silva (Org.), Representações sociais em educação: Determinantes teóricos e pesquisa. Edifurb.), o objetivo deste estudo foi conhecer as dificuldades e barreias de pais para a educação sexual dos filhos jovens com Síndrome de Down.

Adolescência, sexo, educação e deficiência: desafios da educação sexual

A adolescência é o período temporal entre a infância e a idade adulta caracterizado por intensas transformações biológicas, psicológicas e sociais. Essa fase possuí questões complexas e múltiplas, as quais diversas abordagens procuram responder. Sendo assim, umas das formas de delimitar a adolescência é a partir do marco cronológico (Oliveira, Silva, Andrade, Carlos, & Silva, 2020Oliveira, W. A., Silva, J. L., Andrade, A. L. M., Carlos, D. M., & Silva, M. A. I. (2020). A saúde do adolescente em tempos da COVID-19: Scoping review. Cadernos de Saúde Pública , 36(8), e00150020. https://doi.org/10.1590/0102-311X00150020
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). Pensando na delimitação etária, a Organização Mundial da Saúde (OMS, 1986Organização Mundial da Saúde. (1986). Young people’s health: A challenge for society. Report of a WHO study group on young people and health for all. Technical Report Series 731.) define o adolescente como o indivíduo com idade entre 10 e 19 anos, enquanto o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) aponta o marco temporal de 12 a 18 anos (Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990, 1990Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990. (1990, 13 de julho). Dispõe sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Brasil. http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/LEIS/L8069.htm#art266
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). Tomando qualquer uma das delimitações temporais, encontramos indivíduos iniciando o desenvolvimento da sexualidade, movidos pelos componentes biológicos, mas também pela libido, pela curiosidade, procurando conhecer-se e, claro, pelo prazer (Figueiredo, 2020Figueiredo, M. L. (2020). Educação sexual e reprodutiva para adolescentes na atenção primária: Uma revisão narrativa. Ensaios e Ciência, 24(1), 82-87.).

Compreendendo as particularidades dessa fase da vida relacionadas à sexualidade, a adolescência pode ser ainda mais complicada para indivíduos com Síndrome de Down, porque, em geral, são vistos pela sociedade como pessoas com limitações na construção da subjetividade, como se a condição genética reduzisse as potencialidades de subjetivação e existência, levando ao sofrimento e causando entraves na inclusão dessas pessoas. Tal imaginário equivocado gera impactos na adolescência, uma vez que os jovens com SD precisam lidar com as mudanças físicas e psicológicas próprias da adolescência e, além disso, com a infantilização e discriminação - isso mesmo com a literatura científica já tendo apontado que adolescentes com SD possuem emoções, sentimentos e capacidade de subjetivação semelhantes aos adolescentes típicos (Holanda et al., 2020Holanda, M. A., Cavalcanti, A. C. S., Baltar, M. M. S., Xavier, H. S., Gomes, A. C. P., Almeida, H. C. R., Silva, L. M. P., Heimer, M. V., & Vieira, S. C. M. (2020). Significações da sexualidade para adolescentes com Síndrome de Down. International Journal of Development Research, 10(5), 35914-35918. https://doi.org/10.37118/ijdr.18777.05.2020
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; Zachello, Paul, & Gurski, 2015Zachello, C., Paul, F. M., & Gurski, R. (2015). Adolescência e Síndrome de Down na tela. Estilos da Clínica, 20(3), 459-474. https://doi.org/10.11606/issn.1981-1624.v20i3p459-474
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).

A expressão da sexualidade humana contribui de maneira significativa na saúde global dos indivíduos. A OMS classifica a sexualidade como direito humano fundamental e multifacetado. Isso implica afirmar que as diversas formas de vivenciar a sexualidade devem ser inseridas nesse conceito, livres de discriminação, violência ou coerção. Dentro desse contexto, a promoção da saúde e a educação em saúde são compreendidas como um meio de capacitar indivíduos e comunidades para fazer melhorias na saúde geral (Brown, McCann, Truesdale, Linden, & Marsh, 2020Brown, M., McCann, E., Truesdale, M., Linden, M., & Marsh, L. (2020). The design, content and delivery of relationship and sexuality education programmes for people with intellectual disabilities: A systematic review of the international evidence. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17, 7568. https://doi.org/10.3390/ijerph17207568
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).

A Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco) define, na sua Orientação Técnica Internacional sobre Educação em Sexualidade (2009), que a educação sexual é um conjunto de intervenções marcado pela abordagem cultural, fundamentado na prática de ensinar sobre sexualidade e relacionamentos, que fornece informações científicas, precisas e sem julgamentos considerando a idade dos adolescentes. A educação sexual têm como objetivo melhorar vários componentes que se reforçam mutuamente: aumentar o conhecimento e a compreensão, explicar sentimentos, valores e atitudes, desenvolver ou fortalecer habilidades, e promover e sustentar comportamentos de redução de risco (Ivanova, Rai, Michielsen, & Dias, 2020Ivanova, O., Rai, M., Michielsen, K., & Dias, S. (2020). How sexuality education programs have been evaluated in low- and lower-middle-income countries? A systematic review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17, 8183. https://doi.org/10.3390/ijerph17218183
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).

A partir dessa construção, compreendemos que a educação sexual de pessoas com alguma deficiência intelectual deveria ser semelhante a de todos os adolescentes. No entanto, é fundamental destacar que os adolescentes, independente da condição intelectual, não são iguais, sendo alguns mais interessados e conscientes de sua sexualidade do que outros. Nesse sentido, a educação sexual deve ir ao encontro das habilidades e personalidades de cada indivíduo, considerando o objetivo de subsidiar os adolescentes a expressar seus afetos e desejos de forma adequada à sua idade cronológica, naturalizando as manifestações de desejos e sentimentos de prazer (Veríssimo & Costa, 2017Veríssimo, R., & Costa, M. V. (2017). Síndrome de Down, sexualidade e conflitos éticos: Um relato de caso. Revista Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, 33, 277-283.).

A educação sexual deve ser considerada parte do processo de educação global do adolescente com SD, como para qualquer pessoa, com metodologia adequada à sua capacidade cognitiva e à faixa etária. Pessoas com SD também precisam desenvolver sua autoestima, responsabilidades e valores morais, a fim de se tornarem seres sexualmente saudáveis (Littig, Cardia, Reis, & Ferrão, 2012Littig, P. M. C. B., Cardia, D. R., Reis, L. B., & Ferrão, E. S. (2012). Sexualidade na deficiência intelectual: Uma análise das percepções de mães de adolescentes especiais. Revista Brasileira de Educação Especial, 18(3), 469-486. https://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382012000300008
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). Portanto, a educação sexual deve fortalecer adolescentes e jovens, fomentando o sentimento de estima ao seu corpo, aos valores pelos quais opta, sensibilizando cada um para que sinta o mesmo em relação ao outro. É preciso desmistificar o tema e abordar não apenas os riscos do exercício da sexualidade, mas também o prazer, os sentimentos, o respeito e a responsabilidade envolvidos (Sfair, Lopes, & Bittar, 2015Sfair, C. S, Lopes, R. E., & Bittar, M. (2015). Educação sexual para adolescentes e jovens: Mapeando proposições oficiais. Revista Saúde & Sociedade, 24(2), 620-632.).

Compreendendo a sexualidade como elemento necessário ao pleno desenvolvimento de indivíduos com SD, a educação sexual deve acontecer de forma colaborativa, contando com atuação de professores, profissionais da saúde e, claro, dos pais ou responsáveis. Nesse sentido, toda a prática de educação sexual precisa focar na autonomia desses jovens em construir sua existência (Brown et al., 2020Brown, M., McCann, E., Truesdale, M., Linden, M., & Marsh, L. (2020). The design, content and delivery of relationship and sexuality education programmes for people with intellectual disabilities: A systematic review of the international evidence. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17, 7568. https://doi.org/10.3390/ijerph17207568
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). A partir dessa perspectiva, comunidade escolar, Serviços de Saúde e familiares devem somar esforços em suas práticas para o desenvolvimento de capacidades, combinado à promoção de valores, atitudes e comportamentos, o que levará ao adolescente a compreensão crítica e a participação intencional frente aos desafios atuais da inclusão. Com essas nuances, a educação sexual deve promover a noção de liberdade e responsabilidade, permitindo ao adolescente se construir de maneira consciente sobre si mesmo e sobre o mundo que o rodeia (Barros et al., 2021Barros, T. M. K. B. H., Ramalho, S. I. H. S. M. A., Gordo, C. M. G. O., Frade, J. M. G., Luz, A., Moleiro, P., & Dixe, M. A. C. R. (2021). Atitudes dos alunos adolescentes sobre a sexualidade: Construção e validação de uma escala. Revista Paulista de Pediatria, 39, e2019372.).

Teoria das representações sociais e a sexualidade

A Teoria das Representações Sociais (TRS) é um instrumento de estudo atravessado pelo olhar psicossocial. As representações sociais podem ser compreendidas como modos do saber socialmente elaborados e compartilhados, com um propósito prático e que contribuem para a construção de uma realidade comunitária de um grupo de indivíduos (Apostolidis, Fontes, Aléssio, & Santos, 2020Apostolidis, T., Fonte, D., Aléssio, R. L. S., & Santos, M. F. S. (2020). Representações sociais e educação terapêutica: Questões teórico-práticas. Saúde e Sociedade, 29(1), e190299.). Proposta por Moscovici (2015Moscovici, S. (2015). Representações sociais: Investigações em Psicologia Social (11a ed.). Vozes.), a TRS versa sobre a ação do pensamento pela qual o indivíduo se relaciona com um objeto construído a partir de uma ideia cognitiva e simbólica preexistente. De maneira prática, as representações sociais se formam em dois sistemas, um central e outro periférico. O primeiro é formado por elementos que determinam essa imagem e os organizam em torno dessa representação. O segundo é composto pela grande dos elementos da representação, de natureza flexível e prática, adaptando a representação ao dia a dia (Chaves et al., 2020Chaves, A. C. S. V., Farias, S. H., Farias, G. M., Chaves, T. A. P. V., Rosa, A. S., & Ohara, C. V. S. (2020). Representações sociais sobre sexualidade entre adolescentes no contexto amazônico. Online Brazilian Journal of Nursing, 19(3). https://dx.doi.org/10.17665/1676-4285.20206367
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). Dessa maneira, a TRS aponta para que a forma de ver o homem e o mundo esteja apoiada necessariamente na interação e comunicação dos grupos. Ou seja, as representações sociais são vias de apreensão do mundo concreto, visto que estão presentes a todo o momento na sociedade, seja no campo simbólico ou nas práticas do cotidiano (Tomé & Formiga, 2020Tomé, A. M., & Formiga, N. S. (2020). Abordagens teóricas e o uso da análise de conteúdo como instrumento metodológico em Representações Sociais. Revista Psicologia e Saúde em Debate, 6(2), 97-117.).

As representações sociais se constroem pela maneira como os indivíduos determinam o conhecimento e a comunicação a partir das relações sociais no mundo e com a vida. Elas são dinâmicas e estão ligadas à posição e localização da consciência, atravessadas pela linguagem nos espaços sociais. Sendo assim, têm como objetivo constituir percepções e comportamentos por parte dos indivíduos em seus processos interativos (Suto et al., 2020Suto, C. S. S., Coelho, E. A. C., Paiva, M. S., Porcino, C., Cabral, L. S., & Marques, S. C. (2020). Mulheres de diferentes gerações que vivem com HIV: Representações sociais sobre sexualidade. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 54, e03658. https://doi.org/10.1590/s1980-220x2019018303658
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).

Buscando entender como se dá o saber que é compartilhado socialmente em determinado grupo, a TRS se constrói a partir de dois processos básicos: a ancoragem e a objetivação. O fenômeno da ancoragem torna familiar, conhecido, novos conceitos e ideias ao objeto representado. Isso acontece de maneira cognitiva a partir da inclusão do objeto ao conjunto de crenças existentes. Já a objetivação consiste no movimento de transformar um conceito em algo real. A partir desses processos, surge o núcleo da representação, sendo o elemento que, quando falado, irá remeter fundamentalmente ao objeto (Costa & Modesto, 2020Costa, N. B. A., & Modesto, J. G. (2020). Representação social do relacionamento amoroso saudável. Revista de Psicologia da IMED, 12(1), 100-115.).

Método

Tratou-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa, fundamentada nos aportes teóricos e metodológicos da TRS (Moscovici, 2015Moscovici, S. (2015). Representações sociais: Investigações em Psicologia Social (11a ed.). Vozes.). A pesquisa buscou responder a seguinte pergunta norteadora: quais as dificuldades e barreiras de pais ou responsáveis de jovens com SD na educação sexual de seus filhos? O estudo foi realizado em uma Organização Não Governamental (ONG) que desenvolve ações com adolescentes com SD, localizada em Recife (PE), capital pernambucana.

A amostra do estudo envolveu 11 pais de jovens com SD com idades entre 15 e 24 anos, de ambos os sexos. A amostra foi selecionada de maneira intencional, considerando o aprofundamento, abrangência e a diversidade no processo de compreensão de uma representação (Minayo, 2014Minayo, M. C. S. (2014). O desafio do conhecimento. HUCITEC.). Para a determinação do fechamento amostral foi utilizado o mecanismo de saturação teórica, que consiste na suspensão de novos participantes a partir da verificação de um padrão, repetição ou redundância de respostas (Fontanella, Ricas, & Turato, 2008Fontanella, B. J. B., Ricas, J., & Turato, E. R. (2008). Amostragem por saturação em pesquisas qualitativas em saúde: Contribuições teóricas. Cadernos de Saúde Pública, 24(1), 17-27. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2008000100003
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).

A coleta foi realizada entre os meses de novembro e dezembro de 2019. No primeiro momento, foram realizadas visitas guiadas à unidade. Posteriormente, foram realizadas atividades para a familiarização dos participantes com os pesquisadores e com o tema pesquisado. Após a seleção amostral, aplicou-se uma entrevista semiestruturada, visando compreender as percepções e atitudes dos pais dos jovens quanto ao tema do estudo - os responsáveis receberam nomes fictícios de flores para manter seu anonimato. O roteiro da entrevista foi adaptado pelos pesquisadores, baseado no Instrumento Sexuality, Knowledge, Experience and NeedsScale for People with Intellectual Disability (SEXKEN-ID), que contemplada as áreas de: amizade, namoro e relação sexual, casamento, identificação das partes do corpo, sexo e educação sexual, menstruação, interação sexual, contracepção, gravidez, aborto e nascimento, doenças sexualmente transmissíveis, masturbação, homossexualidade e abuso sexual. Em todas essas áreas são investigados conhecimento, experiência, sentimentos, atitudes e necessidades (McCabe, 1999McCabe, M. P. (1999). Sexual knowledge, experience and feelings among people with disability. Sexuality and Disability, 17, 157-170. https://doi.org/10.1023/A:1021476418440
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). Para traçar o perfil social e demográfico dos participantes, foram levantadas algumas questões referentes ao sexo, sexo do filho, estado civil, idade, escolaridade, número de filhos, com quem reside e renda familiar. As entrevistas foram gravadas e em seguida transcritas na íntegra pela pesquisadora responsável, para a análise dos dados colhidos.

A abordagem escolhida para interpretação dos dados foi a Análise de Conteúdo proposta por Laurence Bardin (2016Bardin, L. (2016). Análise de conteúdo. Edições 70.). A Análise de Conteúdo é um conjunto de métodos de análise das comunicações. Isto é, uma técnica marcada pela adaptação de um campo de aplicação vasto como a comunicação. Dessa forma, a técnica utilizada dentro da análise de conteúdo foi a análise temática e suas etapas: pré-análise, exploração do material e tratamentos dos resultados (Bardin, 2016Bardin, L. (2016). Análise de conteúdo. Edições 70.).

O estudo foi iniciado após aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Pernambuco (UPE), sob parecer consubstanciado 3.558.587, atendendo todos os requisitos da Resolução nº 466/2012, do Conselho Nacional de Saúde (CNS), referente às pesquisas envolvendo seres humanos. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e os pesquisadores se responsabilizaram e se comprometeram em respeitar todos os princípios bioéticos.

Resultados e discussão

O estudo envolveu 11 pais ou responsáveis (sete mulheres e quatro homens) de jovens entre 15 e 24 anos com SD, entrevistados individualmente. A idade dos participantes variou entre 47 e 71 anos. Destes, dois eram pós-graduados, cinco possuíam ensino superior completo, um não havia concluído o ensino superior e três possuíam ensino médio completo.

Todos os participantes afirmaram já ter conversado com seus filhos sobre alguns aspectos que envolvessem a sexualidade (menstruação, amor, casamento, masturbação, namoro). E, segundo afirmaram, todos os filhos namoravam ou já haviam beijado ou namorado. Mas, ao serem questionados sobre falar de sexo com o filho, a maioria relatou não sentir necessidade de falar a respeito, julgando não ser o momento adequado; outros “delegaram” a ação para terceiros (televisão, escola, irmãos, tios, avós). Quando questionados sobre se os filhos sabiam o que é sexo e se já o haviam praticado, a maioria relatou não saber se os adolescentes tinham conhecimento sobre o que é uma relação sexual. Todos os pais afirmaram que seus filhos nunca haviam tido uma relação sexual.

Foram elencadas duas categorias de análise para discussão: Educação Sexual para filho com S D, e Dificuldades em conversar sobre sexo e sexualidade com eles.

Educação sexual para filho jovem com Síndrome de Down

Muitos dos pais disseram conversar com os filhos sobre aspectos da sexualidade, como namoro, puberdade, menstruação, casamento e, principalmente, masturbação: “Nós educamos ela, principalmente a mãe educou ela e orientou com relação a sexualidade... Aos problemas inerentes à sexualidade, como menstruação, né? Namoro, comportamento com o namorado” (Lírio); “Ela menstrua há muitos anos e administra muito direitinho, né? Então, isso aí, falamos até abertamente demais... casamento, assim... ela tem vontade de casar, ela fala que vai casar” (Vitória Régia); “Essa parte de masturbação... foi quando eu comecei a explicar a ele, entendeu? Que isso fazia parte, que ele cresceu, que a identificação dele seria igual ao pai... tudo isso eu expliquei pra ele” (Violeta); “Menstruação chegou gradativamente. Ela hoje... se conversou e ela bota, ela tira, se dá cólica, já sabe o comprimido que vai tomar” (Tulipa).

Aparentemente, a orientação sobre a masturbação foi bastante pontuada pelos pais como motivo de preocupação, inquietação, caso fosse realizada em ambientes não privativos ou não aceitos socialmente: “Eu sempre conversei com ele sobre masturbação... porque uma vez eu vi uma menina com SD se masturbando na escola pelas quinas dos móveis... e aquilo me marcou tanto... achei um absurdo porque tudo é educação, é conversa” (Orquídea); “Aí eu digo a ele que existem coisas que a gente faz e não precisa ser na frente de ninguém... como tomar banho. Ninguém toma banho na frente de ninguém. Tem um local adequado pra se fazer isso” (Violeta); “Sobre masturbação, a gente só dizia que não poderia fazer em todos os cantos” (Tulipa).

Holanda et al. (2020Holanda, M. A., Cavalcanti, A. C. S., Baltar, M. M. S., Xavier, H. S., Gomes, A. C. P., Almeida, H. C. R., Silva, L. M. P., Heimer, M. V., & Vieira, S. C. M. (2020). Significações da sexualidade para adolescentes com Síndrome de Down. International Journal of Development Research, 10(5), 35914-35918. https://doi.org/10.37118/ijdr.18777.05.2020
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) apontam que não há distinção qualitativa entre pessoas com deficiências e indivíduos considerados típicos - sem atrasos no desenvolvimento intelectual, notando-se para os dois grupos as mesmas necessidades, emoções e, claro, experiências e manifestações da sexualidade. Sendo assim, jovens com SD descobrem a sensação prazerosa que a masturbação os proporciona da mesma forma que os outros adolescentes. Entretanto, de forma não rara, eles deixam de fazê-la na privacidade, o que acarreta sentimentos de vergonha para os pais e responsáveis, gerando grande desgaste emocional para a família. Esses comportamentos podem traduzir-se pela vontade de gerir as suas manifestações sexuais, além de afetar a tomada de decisão, potencializar uma baixa autoestima e ter necessidade de afirmação perante os pares (Jahoda & Powall, 2014Jahoda, A., & Pownall, J. (2014). Sexual understanding, sources of information and social networks: The reports of young people with intelectual disabilities and their non-disabled peers. Journal of Intellectual Disability Research, 58(5), 430-441.). Além disso, o déficit de informação sobre a sexualidade pode levar jovens com S D a comportamentos de vulnerabilidade e suscetibilidade, como a masturbação em lugares não privativos (Holanda et al., 2020Holanda, M. A., Cavalcanti, A. C. S., Baltar, M. M. S., Xavier, H. S., Gomes, A. C. P., Almeida, H. C. R., Silva, L. M. P., Heimer, M. V., & Vieira, S. C. M. (2020). Significações da sexualidade para adolescentes com Síndrome de Down. International Journal of Development Research, 10(5), 35914-35918. https://doi.org/10.37118/ijdr.18777.05.2020
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).

Atitudes que eduquem sobre a sexualidade de indivíduos com S D são raras. Holanda et al. (2017Holanda, M. A., Barata, M. F. O., & Vieira, S. C. M. (2017). Sexualidade dos adolescentes com Síndrome de Down: Uma revisão sistematizada. Adolescência & Saúde, 14(3), 83-87.) afirmam que ainda há muitas crenças e tabus relacionados a esses adolescentes, que vão desde a concepção de que eles são indivíduos assexuados até à ideia de que teriam uma sexualidade exacerbada. Tais mitos fazem com que familiares, educadores e a sociedade em geral os enxerguem como crianças, o que limita o desenvolvimento desses indivíduos. Essas crenças, às vezes, podem constranger os próprios pais e responsáveis, contribuindo para que eles não queiram falar sobre o tema com os filhos (Castelão, Schiavo, & Jurberg, 2003Castelão, T. B., Schiavo, M. R., & Jurberg, P. (2003). Sexualidade da pessoa com Síndrome de Down. Revista de Saúde Pública, 37(1), 32-39. https://dx.doi.org/10.1590/S0034-89102003000100007
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).

Carvalho, Pinheiro e Gouveia (2017Carvalho, C. P., Pinheiro, M. R. M., & Gouveia, J. P. (2017). Conhecimentos sobre sexualidade: Construção e validação de um instrumento de avaliação para adolescentes em contexto escolar. Revista Portuguesa de Educação, 30(2), 249-274. https://doi.org/10.21814/rpe.9032
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) apontam que a realização de uma educação sexual é elemento indispensável para a prevenção de comportamento sexuais de riscos, além de ajudar os jovens a desenvolver as habilidades para agir em conformidade com a orientação. Silva et al. (2020Silva, S. M. D. T., Ferreira, M. M. S. V., Amaral-Bastos, M. M., Monteiro, M. A. J., & Couto, G. R. (2020). Diagnóstico do conhecimento dos adolescentes sobre a sexualidade. Acta Paulista de Enfermagem , 33, 1-7.) destacam as recomendações da OMS com uma série de objetivos, ações e pontos para o continente europeu que evidenciam a construção de uma sexualidade informada para todos.

A masturbação é uma experiência natural, que proporciona o autoconhecimento do corpo e provoca sensações prazerosas, e que contribui para o bem-estar do indivíduo. Brêtas, Ohara, Jardim, Junior e Oliveira (2011Brêtas, J. R. S., Ohara, C. V. S., Jardim, D. P., Junior, W. A., & Oliveira, J. R. (2011). Aspectos da sexualidade na adolescência. Ciência & Saúde Coletiva, 16(7), 3221-3228.) explicam que a masturbação alivia a tensão sexual na adolescência, sendo uma prática que produz a sensação de alívio sexual, tendo uma função gratificante para os indivíduos. Dentro dessa perspectiva, segundo os autores, famílias e escolas desempenham papéis diferentes e complementares na educação sexual desses jovens, cabendo a eles a orientação sobre a prática.

Os pais sentem-se impotentes e costumam delegar essa função a terceiros (Nery, Feitosa, Sousa, & Fernandes, 2015Nery, I. S., Feitosa, J. J. M., Sousa, A. F. L., & Fernandes, A. C. N. (2015). Abordagem da sexualidade no diálogo entre pais e adolescentes. Acta Paulista de Enfermagem, 28(3), 287-292. https://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201500048
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), como escola, irmãos, profissionais e até mesmo os meios de comunicação (televisão, celular e, algumas vezes, filmes eróticos). Mas é importante pontuar que essas informações transmitidas por terceiros podem ser pouco precisas e nem sempre confiáveis, dificultando a premissa da educação sexual: “Mas ele já viu, entendeu? Já viu, com certeza, porque meu irmão levava direto esses filmes pornográficos, assim, de sexo mesmo” (Orquídea); “Ele tá terminando o ensino médio e tem as matérias, né? Como biologia, como química, física, a parte de genética . . . e a gente conversa normal” (Violeta); “Minha filha conversou com ela sobre sexualidade. Então ela sabe. Como ela fez o científico, teve aula de biologia . . . apesar de que hoje a televisão mostra tudo e ela vê tudo, né? Então ela sabe” (Tulipa); “Esses meninos hoje em dia aprende muita coisa pela TV, pelo celular” (Girassol).

O Ministério da Saúde (Brasil, 2015Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção em Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. (2015). Cuidando de Adolescentes: Orientações básicas para a saúde sexual e a saúde reprodutiva. Ministério da Saúde.) faz um alerta sobre o acesso a esse tipo de conteúdo por meio da internet e televisão, que, sem orientação e segurança, podem vulnerabilizar adolescentes frente à pedofilia e à pornografia. Carvalho et al. (2017Carvalho, C. P., Pinheiro, M. R. M., & Gouveia, J. P. (2017). Conhecimentos sobre sexualidade: Construção e validação de um instrumento de avaliação para adolescentes em contexto escolar. Revista Portuguesa de Educação, 30(2), 249-274. https://doi.org/10.21814/rpe.9032
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) apontam que o conhecimento sobre a sexualidade influencia diretamente as atitudes dos adolescentes, contribuindo para a diminuição de comportamentos de riscos. Atrelado a isso, a literatura científica afirma que a ausência de conhecimentos sobre a sexualidade e suas nuances implica de maneira negativa na tomada de decisão e na realização de escolhas pouco seguras e expressões da sexualidade humana. É necessário que os pais assumam a responsabilidade de orientar sexualmente seus filhos e não as “terceirize”. Também é importante avaliar a qualidade das informações repassadas para esses jovens (Carvalho et al., 2017Carvalho, C. P., Pinheiro, M. R. M., & Gouveia, J. P. (2017). Conhecimentos sobre sexualidade: Construção e validação de um instrumento de avaliação para adolescentes em contexto escolar. Revista Portuguesa de Educação, 30(2), 249-274. https://doi.org/10.21814/rpe.9032
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).

Jovens com deficiência intelectual têm menos fontes de informação sexual que seus pares sem deficiência. Logo, possuem menos oportunidade para trocar informação com seus amigos e familiares. A sexualidade ainda é um tabu na sociedade e, quando não há socialização familiar, com diálogo, a discussão sobre sexo pode ser inibida pelo receio dos pais, bloqueando o diálogo aberto sobre o tema (Wienholz, Seidel, Michel, Haeussler-Sczepan, & Riedel-Heller, 2016Wienholz, S., Seidel, A., Michel, M., Haeussler-Sczepan, M., & Riedel-Heller, S. (2016). Sexual experiences of adolescents with and without disabilities: Results from a cross-sectional study. Sexuality and Disability, 34(2), 171-182.). Veríssimo e Costa (2017Veríssimo, R., & Costa, M. V. (2017). Síndrome de Down, sexualidade e conflitos éticos: Um relato de caso. Revista Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, 33, 277-283.) dizem que, quando bem discutida e apresentada, a educação sexual é capaz de melhorar o desenvolvimento afetivo, facilitando as relações interpessoais e aumentando a autoestima e integração social.

Dificuldades em conversar sobre sexualidade com o filho

A educação sexual para jovens com S D deve ser apreciada como parte do processo de educação geral, com metodologia adequada à sua capacidade cognitiva e à idade dos jovens (Moreira & Gusmão, 2002Moreira, L. M. A., & Gusmão, F. A. F. (2002). Aspectos genéticos e sociais da sexualidade de pessoas com Síndrome de Down. Revista Brasileira de Psiquiatria, 24(2), 94-99.). De acordo com Nascimento e Bruns (2019Nascimento, T. R. C., & Bruns, M. A. T. (2019). A família e a sexualidade de filhos(as) autistas: O que a literatura científica nacional oferece? Revista Brasileira de Sexualidade Humana, 30(1), 8-13. https://doi.org/10.35919/rbsh.v30i1.70
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), o amor erótico é um fenômeno experimentado por todos os seres humanos, independentemente de sua condição cultural e física, e a ausência de diálogos entre a família, professores e demais profissionais da saúde fomenta a construção do silêncio, que instala uma repressão sexual e desnaturaliza a sexualidade dos adolescentes com atraso intelectual.

Praticamente todos os pais, ao serem questionados sobre conversar a respeito de sexo e de elementos da sexualidade com seus filhos, afirmaram que nunca haviam conversado sobre a temática com os adolescentes. Com isso, todos os entrevistados acreditam que seus filhos nunca tiveram relações sexuais. As principais justificativas levantadas para explicar essa falta de diálogo com os adolescentes foram: acreditar não ser o momento adequado, demonstrando medo em “ultrapassar as etapas”, supor uma incapacidade dos jovens em compreender a informação fornecida, e, principalmente, o constrangimento em abordar a temática: “Assim... pra falar sobre o sexo, o ato sexual em si, eu fico acanhada, confesso que eu fico... e também não houve necessidade nem da minha parte nem da dele” (Orquídea); “Com ela, eu aprendi que a coisa vai seguindo e eu vou seguindo... as ocasiões vão chegando, e a gente vai educando, ensinando... gradativamente” (Vitória Régia); “Lógico que eu também tenho que ter os cuidados. Nem tudo se pode ser antecipado. Tudo tem seu tempo... Eu sempre tive esse cuidado com ele. Eu nunca ultrapassei etapas com ele não. É o momento dele” (Violeta); “Às vezes é até constrangedor a gente perguntar... então a gente não faz isso! A gente deixa surgir a necessidade, porque, se surgir, ele vai perguntar. Tudo que tiver de falar e que for o momento... eu vou falar!” (Jasmin).

Um dos motivos pelos quais é tão difícil conversar abertamente sobre a sexualidade é o fato de que esse tema é cercado por uma grande carga emocional e por vários preconceitos, mitos e tabus (Brasil, 2008Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. (2008). Saúde e prevenção nas escolas: Guia para a formação de profissionais de saúde e de educação. SEF.). Esse fato ocasiona lacunas na educação sexual, ampliando a vulnerabilidade ao abuso sexual e a comportamentos de riscos, influenciando de maneira negativa a inclusão desses indivíduos (Verissímo & Costa, 2017Veríssimo, R., & Costa, M. V. (2017). Síndrome de Down, sexualidade e conflitos éticos: Um relato de caso. Revista Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, 33, 277-283.). Raramente é fornecida atenção adequada à sexualidade das pessoas com SD. Em suma, é possível perceber que o maior problema da sexualidade das pessoas com essa deficiência, apesar das suas particularidades e possíveis limitações, não é a deficiência em si, mas a falta de informação, os preconceitos e tabus da sociedade (Schaafsma, Gerjo, Joke, & Stoffelen, 2014Schaafsma, D., Gerjo, K., Joke, M. T., & Stoffelen, L. M. G. (2014). Identifying effective methods for teaching sex education to individuals with intellectual disabilities: A systematic review. The Journal of Sex Research, 52(4), 412-432. https://doi.org/10.1080/00224499.2014.919373
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).

Diante disso, torna-se imprescindível que os pais conversem com seus filhos sobre sexo e sexualidade, sanem as dúvidas desses adolescentes e exerçam um papel educador, respeitando a idade cronológica dos indivíduos. Inclusive, alguns pais mencionaram que seria importante o oferecimento de algum tipo de “capacitação”, com o objetivo de prepará-los para tais orientações: “Também seria bom se tivesse algo relacionado a essa temática... porque a gente às vezes fica sem saber, né? A gente não sabe como agir... porque a gente vê a dificuldade dele, visse?” (Margarida); “Acho que algumas mães têm dificuldades. Porque vejo umas lá, os meninos adultos e elas tratando com infantilidade. Acho que elas devem ter dificuldade de falar sobre sexualidade. Eu acho que isso tem que ser abordado com os pais” (Orquídea).

Nascimento e Bruns (2019Nascimento, T. R. C., & Bruns, M. A. T. (2019). A família e a sexualidade de filhos(as) autistas: O que a literatura científica nacional oferece? Revista Brasileira de Sexualidade Humana, 30(1), 8-13. https://doi.org/10.35919/rbsh.v30i1.70
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) apontam que é preciso investir em formação profissional e multidisciplinar para orientar e dialogar com a família, escola, igreja e outras matrizes de sentidos acerca das manifestações afetivas e sexuais de adolescentes com algum tipo de deficiência. Almeida (2008Almeida, M. S. R. (2008). A expressão da sexualidade das pessoas com Síndrome de Down. Revista Iberoamericana de Educación, 46(7), 1-8. https://doi.org/10.35362/rie4671917
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) explica que pais seguros e preparados irão fornecer as orientações necessárias aos seus filhos. E, com orientação, é possível que esses jovens construam relacionamentos sexuais saudáveis. Porém, sem assistência, é mais provável que fiquem isolados e expostos a riscos. Tal fato evidencia o fenômeno da infantilização do adolescente com S D, o que leva os pais justificarem como motivo para não falar sobre sexo e sexualidade: “Dificuldade propriamente dita eu não tenho. Mas é... como ainda... é... ela tem uma dimensão nesse assunto... infantil... eu realmente não sei como abordar” (Hibisco).

Jones (2010Jones, D. E. (2010). Diálogos entre padres y adolescentes sobre sexualidad: Discursos morales y médicos en la reproducción de las desigualdades de género. Interface: Comunicação, Saúde, Educação, 14(32), 171-182.), em seu estudo, relata um caso no qual os pais não falavam sobre sexualidade com sua filha adolescente por considerá-la ainda uma criança e que, por isso, supunham que ela não teria relações sexuais. Esse processo de infantilização dos jovens com SD limita as potencialidades, o sentimento da sua própria dignidade, sua autoestima e sua contribuição para o crescimento e desenvolvimento da sociedade (Lepri, 2012Lepri, C. (2012). Viajantes inesperados: Notas sobre a inclusão das pessoas com deficiência. Saberes.).

À medida que continua sendo compreendida e tratada como uma criança, a pessoa com S D vê o seu acesso à sexualidade negado, ou seja, a negação de um direito humano básico. Além do mais, é importante salientar que uma criança é melhor aceita socialmente que um jovem com deficiência.

Vale dizer que, até mesmo na infância, a sexualidade não pode ser negada ou omitida no sentido libidinal, porque ela existe desde o nascimento e, portanto, mesmo que se considerasse o deficiente como alguém infantil, ainda assim, ele seria uma pessoa dotada de sexualidade (Paula, Regen, & Lopes, 2005Paula, A. R., Regen, M., & Lopes, P. (2005). Sexualidade e deficiência: Rompendo o silêncio. Expressão & Arte.). A partir da compreensão da deficiência intelectual como um rebaixamento que gera limitações no desenvolvimento da maturidade emocional e social, os pais mantêm seus filhos nesse padrão infantilizado (Giami, 2000Giami, A. (2000). Stérilisation et sexualité des personnes handicapées mentales. In A. Giami & H. Lerido (Eds.), Les enjeux de la stérilisation. Questions en Santé Publique Inserm/INED.).

As narrativas dos pais também demonstram como pode ser delicado o esclarecimento de questões sexuais de forma que o filho possa entender. Eles veem à deficiência como fator limitante para a compreensão do assunto: “A gente não sabe como agir... tenho dificuldade porque, eu acho assim, que ele não vai entender o que a gente tá falando” (Margarida); “A gente tem que ter toda aquela cautela de como explicar pra chegar ao entendimento dele... porque pode ser que a gente explique e depois eles esqueçam. Ele sabe que tem Síndrome de Down, ele sabe as dificuldades” (Violeta); “Se você colocar ele e outra pessoa pra conversar, ele não entende tudo que a gente fala. Não entende! Acho que é uma coisa... da cabeça, não sei. Como é SD, falam que tem graus mais fortes, mais leves” (Girassol). Isso levanta o questionamento sobre estar novamente diante de concepções que subestimam as capacidades sexuais desses jovens.

Conforme o grau de comprometimento intelectual, pode existir no desenvolvimento sexual dos jovens com SD diferenças nas capacidades cognitivas e adaptativas. Como consequência, possuem maior ou menor dificuldade para compreender as diversas formas de manifestações dos comportamentos sexuais (Paula et al., 2005Paula, A. R., Regen, M., & Lopes, P. (2005). Sexualidade e deficiência: Rompendo o silêncio. Expressão & Arte.). A presença desses conflitos pode resultar em desequilíbrio na relação, tornando ainda mais difícil o enfrentamento da situação.

Ao serem questionados sobre possuir dificuldades, dizem que não se sentem preparados para debater e conversar a respeito de questões relacionadas à sexualidade por considerá-las delicadas: “Sinto, porque assim... acho que sexo não é uma coisa muito fácil de você conversar, né? Principalmente assim, com... quem nunca teve a experiência, né? Com os filhos é difícil, não é fácil...” (Vitória Régia); “Tenho! Acho que é questão da minha educação também. Eu não tive essa liberdade de informação e de educação por parte dos meus pais e ainda hoje eu tenho uma certa resistência em falar nisso, entendeu?” (Lírio).

O estudo desenvolvido por Dias e Gomes (1999Dias, A. C. G., & Gomes, W. B. (1999). Conversas sobre sexualidade na família e gravidez na adolescência: A percepção dos pais. Estudos de Psicologia, 4(1), 79-106.) com pais de adolescentes mostra que as recordações dos pais sobre sua própria vivência familiar durante a adolescência relacionam-se com a forma como vão conversar sobre sexualidade com seus filhos. O estudo destaca que esses pais não tiveram seus familiares disponíveis para oferecer informações e estabelecer um diálogo sobre sexualidade. Desse modo, as vivências que os pais tiveram durante sua própria adolescência influenciam na forma como eles estabelecerão limites, normas e expectativas em relação aos filhos (Savegnago & Arpini, 2013Savegnago, S. O., & Arpini, D. M. (2013). Conversando sobre sexualidade na família: Olhares de meninas de grupos populares. Cadernos de Pesquisa, 43(150), 924-947. https://doi.org/10.1590/S0100-15742013000300010
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).

A educação sexual deve fazer parte da construção gradativa do ser humano, favorecendo uma personalidade psicologicamente sadia e socialmente adequada. É preciso desmistificar esse tema e abordá-lo não apenas os riscos do exercício da sexualidade, mas também o prazer, os sentimentos, o respeito e a responsabilidade (Sfair et al., 2015Sfair, C. S, Lopes, R. E., & Bittar, M. (2015). Educação sexual para adolescentes e jovens: Mapeando proposições oficiais. Revista Saúde & Sociedade, 24(2), 620-632.).

Savegnago e Arpini (2013Savegnago, S. O., & Arpini, D. M. (2013). Conversando sobre sexualidade na família: Olhares de meninas de grupos populares. Cadernos de Pesquisa, 43(150), 924-947. https://doi.org/10.1590/S0100-15742013000300010
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) destacam a importância de os pais buscarem possibilidades de diálogo, procurarem os serviços disponíveis na comunidade que possam auxiliá-los ou aliviar suas angústias referentes ao tema. Nesse sentido, é importante deixar claro que a sexualidade dos adolescentes deve ser um tema presente nas diferentes políticas públicas voltadas para a família.

Considerações finais

Diante das narrativas, é possível perceber que ainda são muitos os mitos, tabus e preconceitos que permeiam a sexualidade dos jovens com SD, e, comparando-se à literatura sobre o tema, pôde-se notar que são poucas as mudanças na representação social da sexualidade desse grupo.

Sendo assim, os pais mostram-se despreparados e inseguros para promover uma educação sexual condizente com a necessidade desses indivíduos, além de realizar orientações pertinentes que irão não somente favorecer o exercício pleno e seguro da sexualidade, mas que também irão proporcionar uma vivência sexual saudável, com autonomia, e contribuindo de maneira eficaz na inclusão social dessas pessoas.

Pode-se elencar como principais dificuldades enfrentadas pelos pai ou responsáveis ao conversarem sobre sexualidade com seus filhos: o hábito de infantilizar o jovem com SD, julgando-o incapaz de experienciar os fenômenos da sexualidade com todas suas nuances e manifestações, assim como de compreender a orientação que pudesse ser transmitida de maneira segura e eficiente; o sentimento de medo em ultrapassar etapas e, de repente, “estimular” o filho a viver sua sexualidade de maneira “precoce”; e, por último, o fato dos pais também terem recebido pouca ou nenhuma orientação por parte das suas famílias, muitas vezes descobrindo sozinhos as manifestações da sexualidade. Logo, eles têm muita dificuldade e acabam reproduzindo esse comportamento com os filhos. Além disso, a maioria relatou ser constrangedor conversar sobre o tema com seus filhos, devido aos seus próprios valores sociais, morais e religiosos.

Todos os pesquisados afirmaram ser necessário o incentivo e a construção de mais debates sobre o tema, com o objetivo de “prepará-los” para promover uma educação sexual eficiente. Isso permitiria o aprofundamento e a familiarização com a temática, facilitando sua discussão, contribuindo para que se tenha uma maior compreensão e aceitação da prática sexual desse grupo (não necessariamente ligada à relação sexual), além de garantir o direito de expressão sexual a seus filhos.

Com orientação é possível que esses jovens construam relacionamentos sexuais saudáveis e ultrapassem a barreira do preconceito. Contudo, sem assistência, é provável que fiquem isolados e expostos a riscos. Por isso mesmo a educação sexual é um diferencial que pode preparar o jovem para lidar com sua sexualidade, sua existência e sua humanidade ao longo da vida.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    20 Fev 2023
  • Data do Fascículo
    2023

Histórico

  • Recebido
    02 Mar 2021
  • Aceito
    19 Ago 2021
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