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Abordagens e reflexões sobre diretivas antecipadas da vontade no Brasil

RESUMO

Objetivo:

explicitar as abordagens e discussões sobre as Diretivas Antecipadas da Vontade difundidas entre os profissionais de saúde, advogados e a sociedade.

Método:

pesquisa bibliográfica nas bases de dados SciELO, LILACS, BDENF, em Língua Portuguesa, realizada no período de dezembro de 2017 a janeiro de 2018.

Resultados:

foram considerados 22 artigos para análise com entrevistas e depoimentos de médicos, intensivistas e geriatras, enfermeiros, técnicos e auxiliares de Enfermagem, estudantes de Medicina, de Direito e advogados.

Conclusão:

há um pequeno número de trabalhos sobre as Diretivas Antecipadas da Vontade no Brasil, e uma ampla gama de abordagens ainda pouco elucidadas. O tema ainda é pouco difundido e pouco esclarecido em sua essência.

Descritores:
Testamentos quanto à Vida; Diretivas Antecipadas; Bioética, Autonomia Pessoal, Direito a Morrer

ABSTRACT

Objective:

to explain the approaches and discussions about the Advance Healthcare Directives spread among health professionals, lawyers and society.

Method:

bibliographic search in the databases SciELO, LILACS, BDENF, in Portuguese, carried out from December 2017 to January 2018.

Results:

22 articles were considered for analysis with interviews and testimonies of physicians, intensivists and geriatricians, nurses, technicians and Nursing auxiliaries, Medical students, lawyers and Law students.

Conclusion:

there is a small number of papers on the Advance Healthcare Directives in Brazil, and a wide range of approaches that have not yet been clarified. The theme is not widely spread and little clarified in its essence.

Descriptors:
Living Will; Early Directives; Bioethics, Personal Autonomy, Right to Die

RESUMEN

Objetivo:

explicitar los enfoques y discusiones sobre las Directivas Anticipadas difundidas entre los profesionales de la salud, los abogados y la sociedad.

Método:

investigación bibliográfica realizada en las bases de datos SciELO, LILACS, BDENF, en portugués, del diciembre 2017 hasta enero 2018.

Resultados:

se consideraron 22 artículos para el análisis con entrevistas y testimonios médicos, intensivistas y geriatras, enfermeros, técnicos y auxiliares de Enfermería, estudiantes de Medicina, de Derecho y abogados.

Conclusión:

hay un pequeño número de trabajos sobre las Directivas Anticipadas en Brasil, y una amplia gama de enfoques poco elucidados. El tema sigue siendo poco difundido y poco esclarecido en su esencia.

Descriptores:
Testamentos sobre la Vida; Directivas Anticipadas; Bioética, Autonomía Personal, Derecho a Morir

INTRODUÇÃO

Os valores individuais e sociais mudaram através dos tempos e situações e, com isso, modificaram também os padrões morais. O que era considerado absurdo passou a ser considerado como a normalidade. Isso aconteceu com a morte do corpo humano, que passou de algo intocável a simples material para ser usado para sobrevivência de outrem(11 Pessini L. [At the origins of bioethics: Potter's bioethical creed to Fritz Jahr's imperative bioethical]. Rev Bioét [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 13];21(1):9-19. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000100002 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013...
).

Com a evolução da sociedade civilizada houve uma judicialização da morte. O que era caracterizado por qualquer indivíduo da sociedade como sendo a cessação da vida, passou a ter conotações eminentemente científicas e jurídicas; e para a caracterização da morte passaram a ser necessários exames ou procedimentos apurados. Na atualidade, com a tecnologia de ponta e a especialização da Ciência Médica, o morrer tem se transformado em algo lento e muitas vezes doloroso(22 Pinto LF, Baia AF. A representação da morte: desde o medo dos povos primitivos ateus a negação na atualidade. Rev Humanae [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 13];7(1). Available from: http://humanae.esuda.com.br/index.php/humanae/article/view/74/66
http://humanae.esuda.com.br/index.php/hu...
).

Surgem então alguns conceitos novos durante o processo de doença. O paciente fora de possibilidade terapêutica e que, mesmo assim, tenha seu corpo invadido estará sendo vítima de distanásia, ou seja, os métodos usados causam sofrimento sem nenhuma melhora clínica adicional. Já a ortotanásia refere-se aos atos e procedimentos usados em pacientes terminais para que a morte ocorra com o máximo conforto possível(33 Martin LM. Eutanásia e distanásia. In: Costa SI, Oselka G, Garrafa V (coords.). Iniciação à Bioética [Internet]. Brasília: Conselho Federal de Medicina 1998 [cited 2017 Oct 14]. p. 171-92.. Available from: https://portal.cfm.org.br/images/stories/biblioteca/iniciao%20%20biotica.pdf
https://portal.cfm.org.br/images/stories...
).

Com o surgimento da Bioética, ciência que surgiu para unir os avanços da Biotecnologia com o estudo da Ética e suas implicações, o ato de morrer toma outra dimensão. O homem começa a ter controle sobre a vida e, consequentemente, sobre a morte: esperançoso poder, mas extremamente perigoso(11 Pessini L. [At the origins of bioethics: Potter's bioethical creed to Fritz Jahr's imperative bioethical]. Rev Bioét [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 13];21(1):9-19. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000100002 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013...
).

No Estado de São Paulo existe uma lei que versa sobre os direitos dos pacientes terminais do sistema de saúde, permitindo que recusem tratamento médico. A Lei 10.245/1999 afirma ser direito do paciente recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida(44 Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo. Lei 10.241, 17 de março de 1999. Os direitos dos usuários dos serviços e das ações de saúde no Estado e dá outras providencias. Governo do Estado de São Paulo [Internet]. São Paulo: Secretaria da Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo; 2001 [cited 2017 Oct 14]. [about 2 screens]. Available from: https://www.al.sp.gov.br/repositorio/legislacao/lei/1999/lei-10241-17.03.1999.html
https://www.al.sp.gov.br/repositorio/leg...
).

A Resolução nº 41/1995 do Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (CONANDA), vinculado ao Ministério da Justiça, em texto elaborado pela Sociedade Brasileira de Pediatria, garante ao paciente jovem ou infante o direito a ter uma morte digna, junto a seus familiares, quando esgotados todos os recursos terapêuticos disponíveis(55 Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (CONANDA). Resolução No 41 de 17 de outubro de 1995. Os direitos da criança e do adolescente hospitalizada [Internet]. Diário Oficial da União: República Federativa do Brasil; 1995 [cited 2018 Nov 3]. Oct 17, Seção 1: [about 1 screen]. Available from http://www.mpdft.mp.br/portal/pdf/unidades/promotorias/pdij/Legislacao%20e%20Jurisprudencia/Res_41_95_Conanda.pdf
http://www.mpdft.mp.br/portal/pdf/unidad...
).

Mais recentemente, em 2012, o Conselho Federal de Medicina (CFM), por meio da Resolução CFM 1.995/2012, legitima a postura médica sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes. Além de sua atualidade e inovação frente aos novos desafios técnico-científicos, garante, no que tange às decisões sobre cuidados e tratamentos, a consideração da vontade prévia e expressamente manifestada pelo paciente, desde que em consonância com os preceitos ditados pelo Código de Ética Médica devendo essa vontade prevalecer sobre qualquer outro parecer não médico, inclusive sobre os desejos dos familiares(66 Conselho Federal de Medicina (CFM). Resolução n. 1995, 9 de agosto de 2012. Dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes [Internet]. Diário Oficial da União: República Federativa do Brasil; 2012 [cited 2018 Nov 3]. Aug 31Seção 1: [about 5 screens]. Available from: http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/cfm/2012/1995_2012.pdf
http://www.portalmedico.org.br/resolucoe...
).

As Diretivas Antecipadas da Vontade (DAV) são entendidas como o conjunto de desejos manifestados previamente pelo paciente sobre cuidados e tratamentos que deseja ou não receber quando estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade. As DAV reconhecem o direito do paciente de recusar tratamentos fúteis, também conhecidos como extraordinários, ou seja, aqueles tratamentos que visam apenas a prolongar sua vida biológica, sem garantir sua qualidade(77 Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB. [Advanced directive: a brasilian model]. Rev Bioét [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 20];21(3):463-76. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000300011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013...
).

No Brasil ainda não há legislação específica para as DAV, e desde a Resolução 1.995/2012 do CFM, as discussões ocorrem informalmente de forma discreta entre grupos de profissionais. Os estudos científicos trazem à tona essa discussão, que para muitos ainda há uma confusão.

O presente estudo questiona se há uma expressiva abordagem da Diretivas Antecipadas da Vontade na literatura.

OBJETIVO

Conhecer as diversas linhas de abordagens e reflexões sobre a Diretivas Antecipadas da Vontade contidas em artigos publicados no Brasil.

MÉTODO

Tipo de estudo

Realizou-se uma revisão integrativa da literatura, que possibilita reunir, analisar, sintetizar e demonstrar a abordagem de múltiplos estudos publicados sobre a temática de maneira sistemática e ordenada, contribuindo para o conhecimento das abordagens atuais do tema.

Procedimentos metodológicos

Desenvolveu-se a definição do tema, a definição dos critérios de inclusão e exclusão, a seleção dos artigos, a interpretação dos resultados e a apresentação da revisão(88 Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvao CM. [Integrative literature review: a research method to incorporate evidence in health care and nursing]. Rev Text Contexto Enferm [Internet]. 2008 [cited 2017 Oct 23];17:758-64. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072008000400018 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072008...
). A formulação do problema compreendeu a seguinte questão norteadora: abordagens e reflexões sobre as DAV contidas em artigos publicados no Brasil.

Fonte de dados

Realizou-se uma pesquisa na rede mundial de computadores (world wide web), nas bases de dados da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS): Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e Base de dados de Enfermagem (BDENF).

O levantamento dos dados foi realizado de outubro de 2017 a janeiro de 2018. Utilizaram-se os descritores "testamentos quanto à vida" (TQV), "diretivas antecipadas" (DA) e "Testamento Vital" (TV), contemplados nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) a fim de selecionar artigos produzidos no Brasil e suas diferentes abordagens, além da associação das palavras chaves. Após a busca das produções científicas, foi realizada uma análise dos artigos para verificar sua aproximação com o objetivo proposto.

Critérios de inclusão e exclusão

Para refinamento, foram definidos os seguintes critérios de inclusão: artigos científicos que explicitassem a trajetória metodológica adotada, redigidos em português, sem restrição quanto ao ano de publicação e relacionados aos descritores.

Em seguida, foram submetidos à leitura criteriosa do título e resumo, verificando sua adequação ao tema.

Análise dos dados

Na busca dos artigos nacionais nas bases de dados descritas, considerando os descritores citados, foram encontrados 72 artigos. Com o descritor Diretiva Antecipada da Vontade foram encontrados na BVS 26 artigos nas bases de dados SciELO, LILACS, BDENF, em língua portuguesa no período de 2011 a 2017.

Com o descritor "TV" foram encontrados 25 artigos, e com "TQV", 21 artigos nas bases SciELO, LILACS e BDENF, de 2011 a 2015. Um total de 46 artigos foi excluído por repetição. Além desses, uma tese, uma monografia e uma carta ao editor. Com relação à associação das palavras-chave foram encontrados cinco artigos. Em seguida, foram submetidos à leitura criteriosa do título e resumo, verificando sua adequação ao tema (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma da seleção de artigos

Organização dos dados

Para a demonstração das abordagens ao tema foi elaborado um instrumento de coleta dos dados (Quadro 1), contendo: ano de publicação, título do artigo, principais abordagens referenciadas, resultados e conclusões. Por fim, os artigos foram analisados na íntegra, e a produção dos resultados ocorreu de maneira descritiva.

Quadro 1
Apresentação dos estudos: título, resultados e conclusões selecionados no estudo

RESULTADOS

Ao final, foram considerados 22 artigos para análise. Foram realizados estudos com entrevistas e depoimentos de médicos, intensivistas e geriatras, enfermeiros, técnicos e auxiliares de Enfermagem, acadêmicos de Medicina, advogados e estudantes de Direito, assim como revisões integrativas e de literatura. Estão apresentados na Quadro 1.

DISCUSSÃO

A morte pode ser vista através de diferentes prismas desde a antiguidade. Morrer próximo à família, incentivando a continuidade dos desejos e partilha dos bens eram valorizados na Idade Média(1616 Kovács MJ. [Towards death with dignity in the XXI Century]. Rev Bioét [Internet]. 2014 [cited 2017 Oct 24];22(1):94-104. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014000100011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014...
). Dessa forma, mortes inesperadas e solitárias não eram o desejo predominante. A visão da morte apresentava uma visão diferente daquela dos tempos contemporâneos.

Nos dias atuais, o prolongamento e isolamento da vida de muitos pacientes leva ao crescente desejo de uma morte rápida e isenta de sofrimento junto aos familiares, morrendo com dignidade e preservando suas crenças e valores(3030 Menezes RA. Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Garamond; 2004. 228 p.).

Quando se aborda o tema "morrer com dignidade" provocam-se acirradas discussões. Programas de cuidados paliativos focam-se na morte com dignidade, facilitando a autonomia do paciente nas decisões que envolvem o prolongamento da vida. Dessa forma, a boa morte, indolor, respeitando os desejos do paciente, estabelece um novo tema de comunicação entre os familiares e os profissionais de saúde(1616 Kovács MJ. [Towards death with dignity in the XXI Century]. Rev Bioét [Internet]. 2014 [cited 2017 Oct 24];22(1):94-104. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014000100011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014...
).

A Bioética busca mostrar um novo rumo ao impasse entre religiosidade e DAV, enfatizando a autonomia, beneficência e alteridade. Quando confrontamos a tecnologia e a morte surgem dilemas éticos relevantes e complexos. Muitos questionamentos e interrogações florescem, levando-nos a reflexões e questionamentos de nossos valores humanos. A complexidade aumenta quando incorporamos o elemento espiritual nessas reflexões, efervescendo questões éticas e existenciais sobre as intervenções do profissional de saúde. Nesse sentido, em se tratando de DAV, faz-se necessário estabelecer critérios exatos para a boa prática clínica, pois quando abordamos o princípio da alteridade o profissional da saúde pode ter sua percepção modificada ao colocar-se no lugar do paciente(3131 Asai A FS, Lo B. Attitude of Japanese and Japanese-American physicians towards life sustaining treatment. Lancet [Internet]. 1995 [cited 2018 Jan 21];346(8971):356-9. Available from: doi:https://doi.org/10.5555/uri:pii:S014067369592230X
https://doi.org/10.5555/uri:pii:S0140673...
).

A opção de persistir no tratamento a pacientes terminais, ao invés de abrir diálogo sobre possibilidades de procedimentos em final de vida, pode esbarrar nas dificuldades e alterações na zona de conforto dos profissionais de saúde. Não se pode negar as limitações diante da implementação das DAV, seja pelo sentimento de impotência ou pela obstinação terapêutica dos profissionais(2323 Cogo SB, Lunardi VL, Quintana AM, et al. Challenges to implementation of advance directives of will in hospital practice. Rev Bras Enferm [Internet]. 2016 [cited 2017 Oct 30];69(6):969-76. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v69n6/0034-7167-reben-69-06-1031.pdf
http://www.scielo.br/pdf/reben/v69n6/003...
). Por outro lado, para cuidadores familiares, a ocultação do diagnóstico ao doente terminal prejudica a adesão a prática das DAV.

Uma alternativa é a abordagem de termos denominados Advanced Care Planning, que expressa a preferência ou recusa do paciente a determinadas intervenções, tais como ventilação mecânica, alimentação parenteral, hemodiálises, como metas do cuidado(3232 Stone J. Advance directives, autonomy and unintended death. Rev Bioethics [Internet]. 1994 [cited 2018 Jan 23];8(3):223-46. Available from: https://doi.org/10.1111/j.1467-8519.1994.tb00256.x
https://doi.org/10.1111/j.1467-8519.1994...
).

Sendo as DAV um instrumento do paciente, e que envolve decisões dos profissionais médicos e do procurador nomeado, é fundamental que seja esclarecido a diferença entre o modelo de pura autonomia e o julgamento substituto. Enquanto o primeiro se aplica, de forma exclusiva, a pacientes que já foram autônomos e expressaram uma decisão autônoma ou de preferência relevante, o segundo busca desvendar quais seriam os desejos do paciente se este pudesse expressar sua vontade, situação na qual o procurador age como se fosse o paciente. Entendidas essas definições, as DAV que contêm as diretrizes do paciente e a nomeação de um procurador abrangem ambos os modelos(3333 Beauchamp TL. Princípios de ética biomédica. 3 ed. Rio de Janeiro: Loyola. 2002. 576 p.).

Há três estados clínicos em que a tomada de decisão sobre o fim da vida é citada em entrevistas sobre DAV: doença terminal, estado vegetativo persistente e demências avançadas. Contudo, ainda persiste o conflito entre valores culturais e individuais, e critérios técnicos. Por outro lado, o profissional médico receia em cumprir o desejo do paciente e sofrer com as consequências da judicialização da medicina. Justifica-se um direcionamento e definição, tanto do CFM e do Poder Legislativo que forneça respaldo legal para que os profissionais de saúde reformulem seus conceitos a respeito das DAV, pois a recusa do paciente em ser hidratado e alimentado por sondas torna-se inválido se os profissionais não respeitarem seu desejo(77 Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB. [Advanced directive: a brasilian model]. Rev Bioét [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 20];21(3):463-76. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000300011 Portuguese.
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).

Como podemos observar, em meio aos conflitos e discussões já citados, situam-se as DAV do paciente, que se trata de um instrumento redigido antecipadamente para ser aplicado no término da vida do autor, momento esse que gera tantas controvérsias éticas, jurídicas e religiosas.

O TV auxilia nesse sentido, podendo ser entendido como o ato de cuidar do paciente, facultando-o a adesão ou dispensa a tratamentos e/ou procedimentos na fase final da vida, e garantindo o controle nas decisões sobre a sua saúde. O TV surgiu nos EUA, no final da década de 1960, como uma declaração escrita recusando tratamentos percebidos, como obstinação terapêutica, e que deve ser entregue ao médico, familiares e representantes legais(77 Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB. [Advanced directive: a brasilian model]. Rev Bioét [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 20];21(3):463-76. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000300011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013...
). Nesse contexto, discute-se também sobre a obstinação terapêutica e os cuidados paliativos observados em casos complexos que as novas tecnologias e conhecimentos científicos oferecem(3434 Nebot C, Ortega B, Mira J, et al. Dying with dignity. A study of living wills. Gac Sanit. 2010;24(6):437-45. doi:10.1016/j.gaceta.2010.09.006
https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2010.09...
). Em meio a essas discussões, não devemos esquecer do paciente terminal e do objetivo de aliviar e reduzir o sofrimento. O TV humaniza a assistência e reduz sofrimentos.

Um estudo recente realizado no Rio Grande do Sul mostra que a equipe de enfermagem possui pouco conhecimento sobre as DAV. É um tema recente e importante, devendo ser abordado e discutido tanto na academia como nas práticas profissionais. Dessa forma, a extensa discussão sobre o tema levará à valorização das diretrizes e desejos do paciente, e aspectos legais vigentes no Brasil(2020 Cassol PB, Quintana AM, Velho MTAC. [Anticipated policy will: perception of nursing staff of blood-oncology]. Rev J Nurs Health [Internet]. 2015 [cited 2017 Oct 24];5(1):04-13. Available from: doi: http://dx.doi.org/10.15210/jonah.v5i1.5497 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.15210/jonah.v5i1.54...
).

As DAV são temas recentes no cenário do cuidado ao paciente, que visam atender e respeitar a autonomia do paciente ou de seus familiares. Contudo, também produzem discussões e conflitos entre os profissionais de saúde pois modificam as rotinas empregadas no cuidado ao paciente(2020 Cassol PB, Quintana AM, Velho MTAC. [Anticipated policy will: perception of nursing staff of blood-oncology]. Rev J Nurs Health [Internet]. 2015 [cited 2017 Oct 24];5(1):04-13. Available from: doi: http://dx.doi.org/10.15210/jonah.v5i1.5497 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.15210/jonah.v5i1.54...
).

A Constituição Federal de 1988 garante direitos ao cidadão, e entre eles está o princípio da dignidade humana, que pode ser entendida como uma satisfação subjetiva e pessoal. Assim sendo, conceder o pedido consciente de morte a um paciente terminal não seria contrário ao artigo 5º da Constituição Federal. Entretanto, alguns autores não o entendem dessa forma, pois o homem corre todos os riscos e sofre todas as consequências em conviver com uma sociedade dinâmica e cada dia mais sem preconceitos(1616 Kovács MJ. [Towards death with dignity in the XXI Century]. Rev Bioét [Internet]. 2014 [cited 2017 Oct 24];22(1):94-104. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014000100011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014...
).

Evitar a morte possui relação com as novas tecnologias médicas, o que fascina as pessoas e profissionais de saúde. A morte mudou-se das casas para os hospitais. Atualmente, a morte de forma inesperada e violenta tem aumentado, e ocorre, em grande parte, sem proteção ou cuidado. Por outro espectro, com a aproximação da morte, pacientes terminais e familiares podem ter acesso à morte humanizada, acolhendo o sofrimento, centrando a atenção no paciente, voltando ao processo natural de morrer, com respeito, humildade, sem banimento ou banalização(1616 Kovács MJ. [Towards death with dignity in the XXI Century]. Rev Bioét [Internet]. 2014 [cited 2017 Oct 24];22(1):94-104. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014000100011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014...
).

Pacientes terminais são estigmatizados e rotulados, e some-se a isso a expectativa de dor, sofrimento e isolamento no morrer. Além disso, o paciente passa por um sentimento de impotência, pelo distanciamento da família, do trabalho, de perda da autonomia e da saúde(1616 Kovács MJ. [Towards death with dignity in the XXI Century]. Rev Bioét [Internet]. 2014 [cited 2017 Oct 24];22(1):94-104. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014000100011 Portuguese.
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).

A tecnologia médica está presente nos diagnósticos e tratamentos, permitindo progressos significativos na cura de doenças e na extensão da vida. Entretanto, é preciso considerar possíveis prejuízos do prolongamento da vida de pessoas enfermas. O que fundamenta essa discussão é a necessidade de recolocar a pessoa no centro do processo, favorecendo a dignidade e a autonomia de suas escolhas, o sentido de pertencimento – providências que se tornam ainda mais urgentes quando se trata de pessoas vulneráveis. A humanização envolve solidariedade, compaixão, aproximação e respeito(1616 Kovács MJ. [Towards death with dignity in the XXI Century]. Rev Bioét [Internet]. 2014 [cited 2017 Oct 24];22(1):94-104. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014000100011 Portuguese.
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).

A princípio, a tecnologia auxilia no aprimoramento dos métodos para assegurar mais tempo de vida a um doente terminal, já que alguns métodos não são suficientes para alcançar a cura e, às vezes, somente prolongam o sofrimento do enfermo(11 Pessini L. [At the origins of bioethics: Potter's bioethical creed to Fritz Jahr's imperative bioethical]. Rev Bioét [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 13];21(1):9-19. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000100002 Portuguese.
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).

Com o avanço da tecnologia médica, do prolongamento da vida e dos conflitos gerados acerca do tema, questiona-se a mudança na conotação da eutanásia. Apesar do amparo legal, as questões religiosas, científicas e éticas continuam em conflito entre pacientes, familiares, representantes e profissionais da saúde. O principal objetivo da eutanásia é levar à morte para abreviar a dor; o da distanásia é impedir a morte a qualquer custo. A ortotanásia busca a morte com dignidade no momento correto, com controle da dor e sintomas físicos, psíquicos, bem como questões relativas às dimensões sociais e espirituais(1616 Kovács MJ. [Towards death with dignity in the XXI Century]. Rev Bioét [Internet]. 2014 [cited 2017 Oct 24];22(1):94-104. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014000100011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422014...
).

Considera-se eutanásia os procedimentos médicos que visam abreviar a vida do enfermo, como a aplicação de uma medicação letal ou a retirada de um aparelho fundamental para o enfermo, como o respirador artificial. Por outro lado, considera-se distanásia o procedimento inverso da eutanásia, no qual o médico usa meios extremos, como aparelhos e inovações na área, para prolongar ao máximo a vida do enfermo(3535 Pithan LH. A dignidade humana como fundamento jurídico das "ordens de não-ressuscitação". 1 ed. Porto Alegre: EDIPUCRS. 2004. 137 p.).

A eutanásia pode ser classificada de forma ativa e passiva, de modo que a eutanásia passiva é mais recepcionada hodiernamente, pois tem o objetivo de acabar com o sofrimento e a dor do paciente, mas não se caracteriza como uma ação médica, e sim como suspensão de uma terapia médica aplicada no paciente em estado terminal. Portanto, o profissional de saúde deixa de praticar uma ação ou um procedimento que poderia prolongar a vida, geralmente com a interrupção do tratamento(3636 Bento LA. Bioética: Desafios éticos no debate contemporâneo. 1 ed. São Paulo: Paulinas, 2008. 462 p.). Já a distanásia significa etimologicamente o "prolongamento exagerado da agonia, do sofrimento e da morte de um paciente", ou seja, é o procedimento médico que segue sentido contrário à eutanásia, pois visa prolongar a vida do enfermo até o último momento. A ortotanásia é uma maneira de garantir a dignidade da pessoa humana, sem desrespeitar a vontade do paciente, tendo uma conformidade entre a sua vontade e o princípio fundamental, que lhe é garantido constitucionalmente. No sentido etimológico, alguns autores observam o antagonismo da eutanásia e a distanásia, mas referem uma semelhança com relação à moralidade e ética na sua aplicação(3636 Bento LA. Bioética: Desafios éticos no debate contemporâneo. 1 ed. São Paulo: Paulinas, 2008. 462 p.).

Para realização do TV, basta ter capacidade civil e registro, e terá validade até sua revogação ou a morte do testador. A escritura pública, ou procurador, não expressa a real vontade, pois inexiste o processo de doença; sob esse processo, a vontade pode ser adversa àquela expressada anteriormente no testamento feito.

O procurador poderá auxiliar a equipe médica quando a família se colocar contra a vontade manifesta na TV e decidir quando o TV for omisso, pois o médico sente dificuldade em respeitar as DAV quando a família é contrária a essa vontade(77 Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB. [Advanced directive: a brasilian model]. Rev Bioét [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 20];21(3):463-76. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000300011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013...
).

Legalmente, o médico não está vinculado à Resolução CFM 1.995/2012, de forma ética relacionado ao TV, não estando obrigado a acatá-los, pois há liberdade assegurada pela Constituição Federal, que em seu artigo 5°, parágrafo II, relata que ninguém será obrigado a fazer ou deixar de fazer nada, senão em virtude de lei. Não há proibição legal, e o médico pode, juridicamente, não acatar as DAV do paciente(1313 Bussinguer ECA, Barcellos IA. [The right to live one's own death and its constitutionality]. Rev Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 24];18(9):2691-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900024 Portuguese
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...
).

A insegurança do paciente e do profissional da Saúde no uso e aceite das DAV esbarra no receio de infringir normas ético-legais da Resolução nº 1995/2012, que não tem força de lei. A ausência de força legal possibilita um importante instrumento de interpretação e direcionamento da hermenêutica jurídica, e o fato das DAV não estarem prescritas em lei não afasta de imediato a sua inclusão no ordenamento jurídico pátrio(1515 Pattela LHD, Alves RGO, Loch JA. [Advanced directives by the patient: a brief introduction to the theme]. Rev AMRIGS [Internet]. 2014 [cited 2017 Oct 24];58(2):162-5. Available from: http://www.amrigs.org.br/revista/58-02/014.pdf Portuguese
http://www.amrigs.org.br/revista/58-02/0...
).

A futura aplicabilidade da Resolução 1.995/2012 envolve elementos importantes como aspectos bioéticos e jurídicos, a linguagem e o fim de vida. Contudo, o cenário brasileiro não possui lei que possibilite legislar sobre a elaboração de um documento que expresse a vontade do paciente.

A discussão acerca da chamada ortotanásia está em pauta no Projeto de Lei nº 6.715, de 2009, do Senado Federal, que prevê alterar o Código Penal (CP) para excluir de ilicitude a ortotanásia, ou seja, a "interrupção de medidas terapêuticas desproporcionais e extraordinárias para a manutenção artificial da vida de pacientes em situação de morte iminente e inevitável atestada por dois médicos"(88 Mendes KDS, Silveira RCCP, Galvao CM. [Integrative literature review: a research method to incorporate evidence in health care and nursing]. Rev Text Contexto Enferm [Internet]. 2008 [cited 2017 Oct 23];17:758-64. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072008000400018 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S0104-07072008...
).

A responsabilização civil dos médicos está muito relacionada ao papel que este profissional vem desenvolvendo na atualidade, i.e., a responsabilidade de salvar a vida se valendo de inúmeros meios de tratamento. Quais os limites para responsabilizar pelo fracasso do tratamento ou por erros ocorridos e quais são os limites que podem seguir; e em que medida será responsabilizado ao descumpri-los(1212 Crippa A, Buonicore GP, Feijó AGS. [Advance directives of will and the civil responsibility of the Physician]. Rev AMRIGS [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 24];57(4):344-8. Available from: http://www.amrigs.org.br/revista/57-04/0000222859-15_1288_Revista%20AMRIGS.pdf Portuguese
http://www.amrigs.org.br/revista/57-04/0...
)?

O grande questionamento das DAV gira em torno de que tipo de responsabilidade civil se aplicará: a objetiva, que independe da culpa e que configura o dano e o nexo de causalidade da culpa; ou a subjetiva, que está relacionada com a culpa em que o agente causador será responsabilizado se tiver agido com culpa ou dolo. Como ressaltado, ainda não há jurisprudência e doutrinas acerca da temática, uma vez que são diretivas relativamente recentes(1212 Crippa A, Buonicore GP, Feijó AGS. [Advance directives of will and the civil responsibility of the Physician]. Rev AMRIGS [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 24];57(4):344-8. Available from: http://www.amrigs.org.br/revista/57-04/0000222859-15_1288_Revista%20AMRIGS.pdf Portuguese
http://www.amrigs.org.br/revista/57-04/0...
).

A responsabilidade civil dos médicos é, em regra, subjetiva, e poderão ser responsabilizados caso não respeitem essas DAV e, por consequência, não respeitem a autonomia do paciente. Salienta-se que, embora não haja lei específica versando acerca das Diretivas Antecipadas de Vontade, o Código de Ética Médica e a Resolução CFM 1.995/2012, que tratam da temática, são normas em sentido amplo a serem seguidas e respeitadas(1212 Crippa A, Buonicore GP, Feijó AGS. [Advance directives of will and the civil responsibility of the Physician]. Rev AMRIGS [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 24];57(4):344-8. Available from: http://www.amrigs.org.br/revista/57-04/0000222859-15_1288_Revista%20AMRIGS.pdf Portuguese
http://www.amrigs.org.br/revista/57-04/0...
).

O tema é bastante polêmico e ainda vem sendo discutido em diversos países, de modo que, em alguns países, já existem resoluções ou até mesmo leis que permitem o TV. Na Itália e em Portugal não há regulamentação expressa que permita o TV, nem mesmo a nomeação de procurador(3737 Kfouri Neto MI. Testamento Vital. Rev Judic Paraná [Internet]. 2006 [cited 2018 Jan 18];1:201-16. Available from: http://www.revistajudiciaria.com.br/portfolio-posts/revista-judiciaria-do-parana-edicao-02-2/
http://www.revistajudiciaria.com.br/port...
).

O direito à vida se refere inclusive ao momento da morte. A Constituição Federal em seu art. 5º caput, determina a inviolabilidade do direito à vida como um direito indisponível(3838 Parizotto T. Polêmica: Eutanásia à luz do Direito. Rev Jornal da UEM [Internet]. J Univ Est Maringá [Internet]. 2011 [cited 2018 Jan 28];101:[about 2 screens]. Available from: http://www.jornal.uem.br/2011/index.php/edicoes-2011/87-jornal-101-setembro-2011/759-eutanasia-a-luz-do-direito
http://www.jornal.uem.br/2011/index.php/...
). Entenda-se indisponível como algo que não se pode decidir, fazer dela o que quiser, refere-se ao seu próprio direito de uso.

Nesse momento que finda a vida, entra o princípio da dignidade da pessoa humana, ou seja, todo homem tem direito à morte digna. Conforme esperado, o anteprojeto do novo Código Penal tipifica a Eutanásia ativa com prisão. A Eutanásia passiva é caracterizada por uma omissão ou pela expressão de vontade tanto da família quanto do enfermo em não ser submetido a uma vida por meios artificiais(3939 Carvalho GM. Aspectos Jurídicos-penais da Eutanásia. São Paulo: IBCCRIM; 2001. 206 p.).

Receios ligados às implicações legais aparecem como fator determinante e limitante na aplicação das DAV pelos enfermeiros, médicos e cuidadores familiares no contexto hospitalar. A Resolução do CFM 1.995/12 ainda suscita dúvidas na sua aplicabilidade(2323 Cogo SB, Lunardi VL, Quintana AM, et al. Challenges to implementation of advance directives of will in hospital practice. Rev Bras Enferm [Internet]. 2016 [cited 2017 Oct 30];69(6):969-76. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v69n6/0034-7167-reben-69-06-1031.pdf
http://www.scielo.br/pdf/reben/v69n6/003...
). Além disso, uma incerteza do diagnóstico somada ao desconhecimento da sua doença e de seu prognóstico são pontos que se traduzem como temores a profissionais e familiares(2424 Cogo SB, Lunardi VL, Quintana AM, et al. Advance directives: wills of health professional and Family caregivers. Rev Baiana Enferm [Internet]. 2017 [cited 2017 Oct 30];31(1):e16932. Available from: doi 10.18471/rbe.v31i1.16932
https://doi.org/10.18471/rbe.v31i1.16932...
). A equipe multiprofissional reconhece os direitos de autonomia dos pacientes na fase terminal. No entanto, quando é preciso dialogar com familiares para que possam se manifestar sobre a vontade do paciente, não há segurança para atenderem à vontade exposta, devido ao entendimento de que os familiares se encontram em um momento de sofrimento.

A Resolução CFM 1.995/12 dispõe que cabe ao médico registrar as DAV no prontuário quando lhe são comunicadas diretamente pelo paciente. A manifestação de vontade do paciente interfere sobremaneira na conduta médica e, na maioria das vezes, o outorgante é tecnicamente vulnerável para fazê-lo(77 Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB. [Advanced directive: a brasilian model]. Rev Bioét [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 20];21(3):463-76. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000300011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013...
).

Um responsável legal para tomar as decisões quando o paciente estiver em fase terminal é uma forma de manter e aceitar os desejos do paciente. Contudo, os familiares preferem que as decisões sejam coordenadas pelo corpo médico junto ao doente(1010 Campos MO, Bonamigo EL, Steffani JA, et al. [Living wills: perception of oncology patients and accompanying family members]. Rev Bioethikos [Internet]. 2012 [cited 2017 Oct 24];6(3):253-9. Available from: https://saocamilo-sp.br/assets/artigo/bioethikos/96/1.pdf Portuguese.
https://saocamilo-sp.br/assets/artigo/bi...
). Com as DAV, os pacientes expõem e discutem com a equipe médica suas vontades acerca de quais tratamentos desejam realizar caso se encontrem em estado terminal(4040 Holland S. Bioética enfoque filosófico. São Paulo: Loyola. 2008. 304 p.).

No Brasil, o nível de conhecimento entre profissionais de saúde e estudantes a respeito das DAV constitui um tema pouco versado entre a classe, uma vez que existem poucos estudos sobre o tema. A despeito disso os participantes mostraram-se propensos à aceitação das DAV(77 Dadalto L, Tupinambás U, Greco DB. [Advanced directive: a brasilian model]. Rev Bioét [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 20];21(3):463-76. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013000300011 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.1590/S1983-80422013...
,99 Piccini CF, Steffani JA, Bonamigo EL, et al. [Living will in the perspective of doctors, lawyers and students]. Rev Bioethikos [Internet]. 2011 [cited 2017 Oct 24];5(4):384-91. Available from: https://saocamilo-sp.br/assets/artigo/bioethikos/89/A4.pdf Portuguese.
https://saocamilo-sp.br/assets/artigo/bi...
,4141 Stolz C, Gehlen G, Bonamigo EL, et al. Manifestation of patient's anticipated will as dysthanasia inhibiting factor. Rev Bioét [Internet]. 2014 [cited 2018 Jan 28];19(3):833-45. Available from: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/679
http://revistabioetica.cfm.org.br/index....
).

Pesquisas realizadas na Espanha e Austrália constataram que mais de 50 % dos advogados, médicos e estudantes tinham conhecimento do Testamento Vital e se declararam favoráveis à sua implementação, desde que regulamentada, uma vez que será respeitada a vontade do paciente(4242 Sánchez AV, Villalba SF, Romero PMG, Barragán SG, Rufino Delgado MT, Garcia MTM. Documento de voluntades anticipadas: opinión de los profesionales sanitarios de Atención Primaria. Rev Semergen [Internet]. 2009 [cited 2018 Jan 29];35(3):109-162. Available from: doi:10.1016/S1138-3593(09)70717-8
https://doi.org/10.1016/S1138-3593(09)70...
).

Um estudo constatou que os profissionais entrevistados ainda têm dificuldade de lidar com essa questão e que se sentiriam mais aptos a realizar o desejo expresso pelo paciente terminal se a lei para dar respaldo a prática clínica fosse instituída(1313 Bussinguer ECA, Barcellos IA. [The right to live one's own death and its constitutionality]. Rev Ciênc Saúde Colet [Internet]. 2013 [cited 2017 Oct 24];18(9):2691-8. Available from: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013000900024 Portuguese
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232013...
). Outros estudos verificaram que os acadêmicos de Medicina apresentam pouco conhecimento a respeito das DAV. Foi constatado que o tema é discutido de forma superficial na disciplina de Ética Médica e, diante desse resultado, há uma a necessidade de inserir o assunto em discussões e esclarecimentos do tema, durante toda a formação médica(4343 Gusmão A. [Living will]. Arq CRMPR [Internet]. 2013 [cited 2018 Jan 20];30(118):1-2. Available from: http://crmpr.org.br/publicacoes/cientificas/index.php/arquivos/article/view/437
http://crmpr.org.br/publicacoes/cientifi...
-4444 Bomtempo TV. A ortotanásia e o direito de morrer com dignidade: uma análise constitucional. Rev Int Direito Cid [Internet]. 2011 [cited 2018 Jan 22];(9):169-182. Available from: http://www.ipebj.com.br/docdown/_7ce.pdf
http://www.ipebj.com.br/docdown/_7ce.pdf...
). Por outro lado, doentes oncológicos terminais, após orientações, preferem editar seu próprio TV, e os acompanhantes corroboram com esse ponto de vista(2020 Cassol PB, Quintana AM, Velho MTAC. [Anticipated policy will: perception of nursing staff of blood-oncology]. Rev J Nurs Health [Internet]. 2015 [cited 2017 Oct 24];5(1):04-13. Available from: doi: http://dx.doi.org/10.15210/jonah.v5i1.5497 Portuguese.
http://dx.doi.org/10.15210/jonah.v5i1.54...
).

Decidir sobre o que fazer ou deixar de fazer ao paciente em fase terminal sempre é um dilema ético para os médicos(4545 Schiff R SP, Snook J, Rajkumar C, Bulpitt CJ. Living wills and the mental capacity act: a postal questionnaire survey of UK geriatricians. Age Ageing [Internet]. 2006 [cited 2018 Jan 11];35(2):116-21. Available from: https://doi.org/10.1093/ageing/afj035
https://doi.org/10.1093/ageing/afj035...
). As DAV permitem ao médico e à equipe de saúde respeitar a autonomia do paciente e cumprir com suas vontades frente às inúmeras opções de tratamento paliativos. Entretanto, solicitar ao paciente ou ao seu representante que decida qual o tipo de tratamento deverá ser feito ou não é um amplo dilema ético(4646 Martínez K. The living will. An Sis Sanit Navarra [Internet]. 2007 [cited 2018 Jan 26];30(Suppl 3):87-102. Available from: http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v30s3/original6.pdf
http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v30s3...
).

A relação médico-paciente baseada no respeito e na ética é fundamental para a família considerar aceitar as vontades expressas pelo próprio paciente, ou designadas por seu representante legal, quando não houver mais possibilidades para cura, respeitando, dessa forma, a autonomia do paciente(1515 Pattela LHD, Alves RGO, Loch JA. [Advanced directives by the patient: a brief introduction to the theme]. Rev AMRIGS [Internet]. 2014 [cited 2017 Oct 24];58(2):162-5. Available from: http://www.amrigs.org.br/revista/58-02/014.pdf Portuguese
http://www.amrigs.org.br/revista/58-02/0...
).

Limitações do estudo

Como limitação, indica-se o número reduzido de estudos encontrados na literatura; para investigações futuras recomenda-se a ampliação das bases de dados.

Contribuições para a área da Enfermagem, Saúde ou Política Pública

O presente estudo sintetizou os principais resultados sobre as discussões das DAV gerando uma visão ampla e propiciou o conhecimento e a visualização das mais variadas linhas de debates, encorajando a elaboração de novos estudos sobre os impactos éticos, técnicos e gerenciais na prática clínica da Enfermagem. Como membro da equipe multiprofissional, a Enfermagem amparada na égide do cuidado, independentemente de expectativa de cura, sente o impacto do desafio de estar diante de alguém que já decidiu por não mais ser mantido vivo. O plano de cuidados vai sendo transformado à medida que reorienta a rota do cuidado antes ligada ao conforto, potencializando as habilidades ainda existentes, como o melhor cuidado ao paciente.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Com o presente estudo, conclui-se que o número de trabalhos sobre as Diretivas Antecipadas da Vontade no Brasil ainda não é expressivo. As DAV se apresentam como um conceito ainda pouco difundido e pouco esclarecido, em sua essência, nos estudos encontrados. Os estudos apresentam várias abordagens: posição e atuação do profissional de saúde, da tecnologia em saúde, da família e seus representantes legais, do paciente, do contexto social, cultural e religioso, das formas de comunicação e suas ambiguidades, da legislação e resoluções. Isso tudo, porém, de forma fragmentada. Mediante o exposto, esse estudo reuniu as abordagens e o foco de cada debate, gerando dessa forma uma visão ampla sobre Diretivas Antecipadas da Vontade e possibilitando sua aplicação de forma adequada, coerente e global para com o paciente.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jan-Feb 2019

Histórico

  • Recebido
    26 Maio 2018
  • Aceito
    01 Ago 2018
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