Percepções do paciente em lista de espera para o transplante renal

Feelings of patients on the waiting list for a kidney transplant

Percepciones del paciente en lista de espera para el transplante renal

PESQUISA/RESEARCH/INVESTIGACIÓN

Percepções do paciente em lista de espera para o transplante renal

Feelings of patients on the waiting list for a kidney transplant

Percepciones del paciente en lista de espera para el transplante renal

Rosiele Vemdrame Flores^I; Elisabeth Gomes da Rocha Thomé^II

^IEnfermeira graduada pela Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul - EEUFRGS

^IIEnfermeira. Mestre em Educação. Professora da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul - EEUFRGS

E-mail do autor: [e-mail]

RESUMO

Estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa cujo objetivo foi: conhecer as percepções dos pacientes em lista de espera para transplante renal. O local da pesquisa foi a Unidade de Hemodiálise de um hospital universitário de Porto Alegre. Os participantes foram os pacientes ativos na lista de espera para fazer o transplante renal, sendo a amostra constituída de 09 portadores de IRC, que realizam hemodiálise. Como resultados identificou-se as seguintes percepções: esperança, ansiedade, liberdade, ambivalência, medo, culpa e fé. A dependência da diálise para sobreviver remete o paciente ao confronto com a morte e a descrença, ao mesmo tempo em que busca força e fé para lutar e manter-se na espera por um doador.

Descritores: hemodiálise; transplante; morte

ABSTRACT

A descriptive and exploratory study with a qualitative approach whose aim was to get to know the feelings of patients on the waiting list for a kidney transplant. The research was conducted at the Hemodialysis Unit of a university hospital of Porto Alegre. The participants were the active patients on the waiting list for a kidney transplant. The sample comprised 9 patients affected with chronic renal insufficiency who undergo hemodialysis. The following feelings have been identified: hope, anxiety, freedom, ambivalence, fear, guilt, and faith. Dependence on dialysis for survival causes patients to face death and disbelief at the same time that they search for strength and faith in order to fight and wait for a donor.

Descriptors: hemodialyses; transplantion; deth

RESUMEN

Estudio exploratorio descriptivo, con abordaje cualitativo cuyo objetivo fue: conocer las percepciones de los pacientes en lista de espera para transplante renal. El local de la encuesta fue la Unidad de Hemodiálisis de un hospital universitario de Porto Alegre. Los participantes fueron los pacientes activos en la lista de espera para hacer el transplante renal, siendo la muestra constituida de 09 portadores de IRC (Insuficiencia Renal Crónica), que realizan hemodiálisis. Como resultados se identificaron las siguientes percepciones: esperanza, ansiedad, libertad, ambivalencia, miedo, culpa y fe. La dependencia de la diálisis para supervivir remete al paciente al enfrentamiento con la muerte y la descreencia, al mismo tiempo en que busca fuerza y fe para luchar y mantenerse en la espera por un donador.

Descriptores: hemodiálisis; transplante; muerte

1 Introdução

O sistema renal é de fundamental importância para a manutenção do equilíbrio hidroeletrolítico e metabólico do organismo. Para tanto, os rins são responsáveis por tornar o meio extracelular constante para o funcionamento celular normal, através da excreção de produtos do metabolismo (uréia, creatinina, ácido úrico) e de eletrólitos e água obtidos da ingesta alimentar. Mantém-se assim uma constante entre a excreção e a soma da ingestão com a produção endógena^(1).

Várias são as doenças e agravos que podem acometer o sistema renal, como glomerulonefrite crônica, doença renal policística, pielonefrite crônica, hipertensão maligna primária e nefropatia diabética, gerando prejuízos à sua função ⁽²⁾. A insuficiência renal surge quando os rins não são capazes de realizar a remoção dos produtos da degradação do organismo e de executar suas funções reguladoras. Com isso, há acúmulo de substâncias nos líquidos corporais e comprometimento de funções endócrinas, metabólicas, hidroeletrolíticas e de equilíbrio ácido-base⁽³⁾.

A Insuficiência Renal Crônica (IRC) refere-se a um diagnóstico caracterizado por perda progressiva e quase sempre irreversível da função de filtração glomerular. De acordo com este grau de perda, pode-se ter a classificação de leve, moderada, grave e terminal. Costuma-se utilizar a depuração de creatinina endógena para sua determinação⁽³⁾.

Inicialmente, frente ao diagnóstico de IRC, o paciente será tratado de forma convencional, que é o tratamento conservador, com a utilização de medicações e restrições alimentares⁽⁴⁾. Conforme a evolução da doença, o paciente passará às demais formas de terapia. Dentre os tratamentos, as opções de escolha serão: diálise peritonial, hemodiálise e transplante renal. A escolha da melhor modalidade de tratamento deve contemplar a análise das condições clínicas, psicológicas e financeiras do paciente⁽³⁾.

O transplante renal é a forma de tratamento mais adequada para a IRC. Este procedimento pode ser considerado recente, mas que passou por grandes avanços nos últimos anos, principalmente quanto ao entendimento da imunologia envolvida e os esquemas imunossupressores utilizados⁽⁵⁾. Com isso, foi comprovado estatisticamente um aumento da sobrevida do paciente transplantado em relação àqueles que permanecem em procedimentos dialíticos⁽⁶⁾.

Até 1997 não havia legislação específica quanto à realização de transplantes, existindo apenas regulamentações regionais a respeito. Neste referido ano foi criada a Lei dos Transplantes (Lei n° 9434, de 4 de fevereiro de 1997), dispondo a respeito da remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano destinadas a transplantes. Foi criado o Sistema Nacional de Transplantes (SNT), no âmbito do Ministério da Saúde, trazendo as atribuições de desenvolvimento de captação e distribuição de tecidos, órgãos e partes moles para fins terapêuticos e de transplante. Com estas medidas, deu-se início ao processo de organização de Listas Únicas de Receptores, criação de Centrais Estaduais de Transplante, cadastramento de serviços e equipes especializadas e estabelecimento de critérios para o funcionamento do Sistema. No ano de 2000 foi criada a Central Nacional de Transplantes, visando coordenar as atividades interestaduais⁽⁷⁾.

O transplante renal é uma forma de tratamento para a IRC que gera expectativas aos pacientes em lista de espera, almejando não mais necessitar de hemodiálise e ter uma melhor qualidade para sua vida, com maior liberdade. Esta forma de tratamento permite ao paciente levar uma vida quase normal, mantendo o acompanhamento imunossupressor contínuo. Além disso, a qualidade de vida que o transplante proporciona também é superior à da hemodiálise⁽⁸⁾. É claro que para isso é necessário também haver o comprometimento do paciente transplantado em seu autocuidado, com envolvimento da equipe de saúde e da família⁽⁹⁾.

Atualmente, é considerável o número de pacientes em espera para transplante renal, tornando-se importante conhecer melhor essas pessoas e a percepção que têm da situação em que se encontram. Com este estudo, é possível conhecer melhor os sujeitos em questão, identificando necessidades e conhecimentos. Assim, oferecendo subsídios para intervenções que priorizem a singularidade destes seres, contribuindo para o cuidado humanizado na Enfermagem.

2 Objetivo

Conhecer as percepções dos pacientes em lista de espera para transplante renal.

3 Metodologia

Trata-se de um estudo de caráter exploratório descritivo, com abordagem qualitativa⁽¹⁰⁾. O local da pesquisa foi a Unidade de Hemodiálise de um hospital universitário de Porto Alegre, que presta atendimento a pacientes renais agudos e crônicos, através de realização de hemodiálise e diálise peritonial. Nessa mesma instituição, também é feito acompanhamento ambulatorial dos pacientes à espera do transplante renal, bem como após a realização do procedimento.

Os participantes da pesquisa foram os pacientes que utilizam o referido Serviço de hemodiálise da Instituição, estando ativos na lista de espera para fazer o transplante renal no momento da coleta de dados. Foram utilizados como critérios de inclusão dos participantes no estudo: estar realizando terapia dialítica, no caso hemodiálise; estar inscrito e ativo na lista de espera para transplante renal; ter idade igual ou maior a 18 anos. A amostra foi definida segundo o critério de saturação dos dados, quando estes começaram a ficar repetitivos, determinando o número final de 09 participantes. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da instituição onde foi realizado o trabalho, e todos os participantes concordaram com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido a eles fornecidos, assim como foram respeitadas as Diretrizes e normas reguladoras de pesquisas envolvendo seres humanos, da Resolução 196/96⁽¹²⁾.

Os dados foram coletados por meio de um instrumento de entrevista onde constam os dados de identificação dos participantes, para caracterizar a amostra, bem como um questionamento, que, a partir da resposta gerada, foram elaboradas novas perguntas para o direcionamento da coleta de dados. As entrevistas ocorreram durante a sessão de hemodiálise, sendo feitas pelas pesquisadoras junto aos sujeitos, sendo registradas através da gravação em fita cassete e depois transcritas na íntegra.

As informações foram interpretadas segundo a metodologia de análise de conteúdo proposta por Minayo ^(11).

4 Apresentação e análise dos dados

A amostra estudada constitui-se de 9 participantes, portadores de IRC, que realizam hemodiálise e estão em lista de espera para o transplante renal. A idade dos informantes está entre 21 a 44 anos, podendo sete (7) destes serem classificados como adultos jovens, e dois (2) adultos. Evidencia-se a predominância de sujeitos do sexo feminino, seis (6), em comparação aos de sexo masculino, três (3). Os participantes que possuem profissões determinadas não estão em exercício profissional atualmente, em virtude da realização de hemodiálise. A data de início da hemodiálise dos sujeitos do estudo situa-se entre março de 1999 a dezembro de 2003, sendo um (1) paciente em 1999, quatro (4) em 2001, um (1) em 2002 e três (3) em 2003. O ingresso em lista de espera para o transplante renal ocorreu entre abril de 1999 e abril de 2004, com um (1) participante em 1999, dois (2) em 2002, quatro (4) em 2003 e dois (2) em 2004.

Como percepções do paciente em lista de espera para transplante renal surgiram as categorias: esperança, ansiedade, liberdade, ambivalência, medo, culpa e fé.

A esperança permeia por várias vezes o discurso dos entrevistados. Está associada à forma como o transplante renal poderia modificar a vida dos participantes, relacionada à vontade e maior certeza de viver, de não mais precisar de hemodiálise: [...] eu iria ter uma esperança a mais de viver, tanto pelas máquinas quanto fora (E1).

Eu tenho esperança que eu logo faça o transplante e já saia daqui, não vou precisar ficar aqui, porque por mais que não seja tão pesado, não é tão assustador como todo mundo fala, mas é ruim ficar aqui (E6).

Além disso, evidencia-se a esperança de uma vida melhor, de começar uma nova etapa do ciclo vital após o transplante renal. Isso engloba expectativas de oportunidades e experiências que no momento atual não são possíveis para esses pacientes em função do tratamento hemodialítico e os cuidados necessários:

[...] começar uma outra vida, uma vida nova. Após o transplante eu começo um novo ciclo de uma outra vida (E1). Eu penso que pode ser uma vida nova, baseado no que a gente viveu assim, durante nove anos com o meu pai transplantado, que teve uma vida normal dentro das possibilidades, no que ele deveria cumprir [...] (E2).

É interessante destacar a esperança de uma vida normal dentro das possibilidades, ou seja, com os cuidados e regras que são necessários após o transplante, considerando-se o permanente autocuidado exigido.

A espera pelo transplante renal acaba gerando intensa ansiedade, pois há incerteza de quando o paciente vai ter oportunidade de realizar o procedimento, sem previsão do tempo que irá levar para isto. Às vezes a gente fica muito agoniada, eu fico muito irritada, uma irritação, porque é que eu tenho que estar fazendo essa diálise, porque não vem de uma vez um rim? (E9).

A demora da lista de espera acaba por acentuar a angústia dos pacientes que nela se encontram. É marcante que estes vislumbram o tempo necessário através da unidade de anos, baseado em experiências que tiveram com colegas de hemodiálise em relação ao tempo decorrido até a realização do procedimento.

Que venha logo, entendeu, mas o que tem é que são muitas pessoas na lista, muitas pessoas que tem, então tem que se conscientizar de que tu está na máquina, tem que se cuidar, de não cometer exageros, tem que se cuidar porque o rim pode demorar meses, anos ou décadas. (E1)

Parece haver um certo grau de conformismo em relação à espera, uma vez que nada pode ser feito para encurtar esse tempo. Isso contribui para aumentar a sensação de impotência, restando aos pacientes a necessidade de manter os cuidados exigidos pela patologia renal e pela hemodiálise, enquanto aguardam a oportunidade do transplante.

A questão da liberdade foi amplamente abordada pelos participantes, surgindo em vários momentos das entrevistas. Refere-se à ausência desta para viver em função do tratamento hemodialítico, com a exigência de comparecer regularmente ao hospital, três vezes por semana, para sessões de quatro horas em média.

[...] eu acho que a hemodiálise assim ela prende a gente, sabe, se torna um prisioneiro assim [...] (E2). [...] tem que vir três vezes por semana no hospital, sol, chuva, tem que vir certinho, às vezes não me dá vontade de vir [...] (E3).

As exigências impostas pela terapia dialítica acabam por interferir na rotina dos pacientes, implicando na liberdade de ir e vir destes, viajar e ter tempo livre para suas atividades cotidianas.

Outro aspecto abordado é a liberdade em relação ao controle dos cuidados exigidos pela patologia renal e tratamento dialítico, com a alimentação, restrição hídrica e uso de medicamentos. [...] tal hora tem que tomar um tal remédio que é para aquele remédio tirar o líquido do teu corpo, tal hora tu tem que tomar um remédio para baixar a pressão do teu corpo [...] (E5).

[...] eu passei praticamente esses últimos cinco anos na base da dieta, um dia não podia comer isso, outro dia não podia comer aquilo, outro dia não podia beber tal coisa. [...] E eu tenho impressão que com o transplante eu não vou ter isso [...] (E2).

Torna-se evidente a esperança de que com o transplante irão ocorrer várias mudanças, proporcionando maior liberdade quanto à alimentação e líquidos ingeridos. Isso poderia tornar a rotina diária destes pacientes mais fácil, contribuindo para uma vida nova nesse sentido.

Outro aspecto abordado pelos participantes é a oportunidade de retomada da ocupação profissional. Há o desejo de voltar a trabalhar após o transplante renal, pois no momento esta possibilidade é inviável pela falta de liberdade, tempo e cuidados exigidos. [...] Eu hoje estou encostado, não trabalho. Porque ninguém te dá assim, tu te encosta, tu te aposenta. Ninguém te dá um serviço assim para trabalhar três dias por semana (E5).

Uma das percepções contempladas na análise das entrevistas é a ambivalência dos participantes em relação ao tratamento do transplante renal. É questionado quanto a este ser a melhor alternativa terapêutica para a IRC, uma vez que são exigidos cuidados rigorosos após o procedimento, sendo estes em grande parte de responsabilidade do paciente.

É, tem que ver que tu vai viver a vida toda tomando remédios, tem que ter sempre um cuidado, a única coisa que diferencia é que daí tu não vai ter que estar aqui, três vezes por semana não vai ter que vir para o hospital para sentar numa poltrona e dialisar [...] (E5).

É necessário haver o comprometimento do paciente transplantado em seu autocuidado, principalmente em relação à terapia farmacológica.

Surge uma comparação entre a situação atual de estar realizando hemodiálise, que ocasiona falta de liberdade, e a realidade vivenciada pelo paciente transplantado, em vista das exigências associadas a este procedimento. [...] eu sei que eu vou ter que continuar tendo cuidados, talvez até mais rigorosos em função da imunidade [...] (E2).

Outro aspecto ambíguo que aparece é a questão da insegurança associada ao transplante renal. Visto que a espera por este procedimento gera tamanha angústia nos pacientes, é relevante perceber que ao mesmo tempo estes não tem certeza quanto a querer realizá-lo. Então a respeito da espera, assim olha, eu já nem sei se eu quero, se eu não quero, sabe, tu fica pensando um monte de coisa, se tu quer, se tu não quer [...] (E5). É que isso não tem muito o que prever, é uma coisa incerta assim, que tu vai passar pelo transplante, mas não sabe o que vai acontecer depois (E4).

A realização do transplante não é garantia de sucesso do funcionamento do enxerto, sendo isso alertado aos pacientes na avaliação para ingresso na lista de espera, bem como no pré-operatório. Apesar da grande expectativa pela doação, este aspecto da incerteza é abordado pelos pacientes, com o questionamento se é válido submeter-se à espera e à cirurgia.

O medo surge de forma marcante nos relatos dos participantes, podendo estar associado a vários aspectos. Um deles é quanto ao possível sucesso do transplante renal : [...] eu penso assim, ganhar o transplante e aí depois vem aquele pensamento assim, já pensou se depois tu está bem e aí vem, te dá uma coisa e tu é obrigado a voltar para o hospital, como que vai ser, será que vai aceitar o segundo baque [...] (E5).

Observa-se o receio quanto à possibilidade de voltar à hemodiálise após a realização do transplante, associando o medo à questão da ambivalência já referida, pela incerteza do sucesso do procedimento e do bom funcionamento do enxerto.

Outro fator gerador de medo é a possibilidade da rejeição associada ao transplante renal. É porque eu já vi umas pessoas que fizeram o transplante e deu rejeição, e daí eu tenho medo. Já pensou se tu volta para a máquina? [...] (E5).

Pelo fato da unidade de hemodiálise utilizada pelos participantes do estudo localizar-se em uma instituição hospitalar, estes presenciam casos de insucesso de transplante, onde acabam por conhecer pacientes que retornam ao tratamento dialítico após a perda do enxerto renal, podendo esta dever-se à rejeição. Dessa forma, é inserida à realidade dos sujeitos as possíveis complicações que podem ocorrer, gerando receio quanto a estas.

O procedimento cirúrgico necessário ao transplante e possíveis complicações também é visto pelos informantes como gerador de medo, além dos fatores já citados. [...] eu tenho muito medo, na hora do transplante eu tenho medo, da infecção, da rejeição, essas coisinhas, muita coisa que pode complicar [...] (E7).

O medo da morte também permeia os discursos, surgindo quando é abordada a questão da hemodiálise. Medo de não poder agüentar, essas coisas assim. [...] É, de até morrer, porque a gente nunca sabe. Então tem esse medo aí (E3).

A questão da culpa surge quando os participantes referem-se à possibilidade de realizar transplante renal com doador vivo, onde é considerado o risco de dano ao familiar.

Só que eu tenho um irmão que quer doar um rim, mas eu não quero, entendeu. [...] se ele me doa um rim, ele fica com um rim, eu fico com um, e ele é bem mais novo do que eu, e aí mais tarde ele tem um problema renal, e aí eu não quis, não aceitei, eu neguei (E5).

Observa-se a recusa pela realização do procedimento intervivos, onde é considerada a chance do familiar vir a desenvolver futuramente insuficiência renal devido à doação de um dos rins, o que ocasionaria sensação de culpa ao receptor.

Na fala seguinte observa-se a culpa, visto que a entrevistada realizou um transplante renal sem sucesso, tendo por doador vivo seu marido.

Então, assim, não deu certo, não deu certo, nos primeiros dias foi assim, eu fiquei meio, meio chateada, de ver meu marido ali, que foi meu esposo quem doou. Então ele ficou arrasado, de tirar um rim perfeito para dar certo, não deu certo (E2).

Em relação ao doador cadáver também surge essa questão da culpa, sendo questionada a necessidade de haver uma morte para se obter um órgão para transplante, como pode ser visto: [...] meu Deus, precisa uma pessoa morrer para que tu possa viver [...] será que uma pessoa tem que morrer para que eu possa viver, não tem como eu viver sem que outras pessoas morram? [...] (E6).

Entre os participantes, é marcante a relação existente entre a fé e as formas de tratamento disponíveis para a IRC. Há relato da expectativa de que um milagre resolva a situação, sendo que este pode ser visto como o transplante renal. Eu sempre imagino porque a minha fé aumentou mais para o lado do transplante. [...] E tenho fé também, bastante, que vai dar certo (E3).

Mas também pode haver a descrença em relação à cura para a IRC.

Na verdade eu tinha muita fé de que Deus poderia me curar [...] e agora, depois que eu vim para cá [hemodiálise] parece que desmoronou, eu não acredito mais nas coisas que eu acreditava, minha fé ficou tão pequena que toda aquela fé que eu tinha de que um dia eu ia ser curada por Deus eu tenho dúvidas [...] (E6).

Em alguns momentos, a doença e as implicações correlacionadas podem provocar uma perda da fé e do significado da vida, desencadeando até mesmo uma crise espiritual.

5 Considerações finais

As percepções dos pacientes em lista de espera para transplante renal estão associadas a três componentes interligados - o tratamento hemodialítico, a lista de espera e o transplante renal - não podendo ser dissociadas em sua interpretação.

Fica evidente a necessidade de acompanhamento desses pacientes num momento tão singular de suas vidas, em que estão à espera do transplante, vislumbrando novas possibilidades, porém temerosos em relação a um futuro incerto. A dependência da diálise para sobreviver, além do enfrentamento das complicações que podem advir da doença renal são desafiadoras, remetendo o paciente ao confronto com a morte e a descrença, ao mesmo tempo em que busca força e fé para lutar e manter-se na espera por um doador.

A convivência contínua na hemodiálise permite o desenvolvimento de uma relação de cumplicidade e confiança entre a equipe de Enfermagem e os pacientes. Com isso, estes acabam por compartilhar o choro, o desabafo, a emoção, uma vez que sentem necessidade de conversar sobre a situação em que se encontram e as dificuldades porque passam. A identificação das percepções dos pacientes na lista de espera para o transplante nos permite oferecer apoio, compreensão e companheirismo como formas que a Enfermagem tem para participar da vida destes pacientes, ajudando na busca por mecanismos de enfrentamento, com envolvimento mútuo da equipe de saúde e das pessoas com quem convivem nos ambientes hospitalar e familiar.

Sabe-se que a realização da hemodiálise é vital, a espera pelo transplante é inevitável, bem como o sucesso do procedimento não é previsível. A única certeza presente é de que coragem e resistência são obrigatórias para continuar vivendo, da melhor maneira possível, seja realizando terapia dialítica, à espera ou transplantado.

A atuação da equipe de Enfermagem é fundamental na identificação da singularidade de cada um desses pacientes. Para isso, as ações de cuidar devem ser direcionadas àquilo que for possível para melhorar a realidade existente, mostrando disponibilidade para o diálogo, sabendo ouvir e estando junto a cada indivíduo, construindo uma forma de cuidado humanizado e integral.

Data de Recebimento: 20/07/2004

Data de Aprovação: 26/12/2004

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  10 Mar 2009
• Data do Fascículo
  Dez 2004

Histórico

• Aceito
  26 Dez 2004
• Recebido
  20 Jul 2004