Open-access El impacto del diagnóstico de cáncer de un menor en el trabajo de los padres: revisión del alcance

RESUMEN

Objetivo:  Este estudio tiene como objetivo analizar sistemáticamente el impacto de tener un hijo menor de edad con cáncer en el trabajo de los padres, incluyendo los factores que influyen y las estrategias de ajuste dinámicas.

Método:  El estudio utilizó el marco de Arksey y O’Malley y la lista PRISMA-ScR para guiar el proceso de revisión y minimizar el posible sesgo. El Modelo Ecológico de la Salud se adoptó como marco teórico para analizar los factores influyentes extraídos de los estudios incluidos. Realizamos búsquedas en las bases de datos PubMed, Excerpt Medica Database (Embase), Web of Science, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) y Cochrane Library para encontrar artículos publicados desde la fecha de creación de cada base de datos hasta el 31 de diciembre de 2025. Dos investigadores realizaron la selección de artículos y la extracción de datos.

Resultados:  Se recuperaron un total de 8.236 artículos, de los cuales 21 cumplían los criterios de inclusión. Guiado por el Modelo Ecológico de la Salud, este estudio demuestra que el trabajo parental está influenciado por la interacción de múltiples factores. Los ajustes laborales que deben realizar los padres son dinámicos y pueden incluir bajas por enfermedad, cambios en el horario laboral, dimisión o cambios de trabajo.

Conclusión:  Cuando a un niño se le diagnostica cáncer, el trabajo de los padres suele verse afectado de forma significativa. Por lo tanto, se necesitan intervenciones personalizadas en el lugar de trabajo y un mayor apoyo de políticas para ayudarles a conciliar el trabajo y las responsabilidades de cuidado.

DESCRIPTORES
Niño; Neoplasias; Trabajo; Padres; Revisión de Alcance

ABSTRACT

Objective:  This study aims to systematically analyze the impact of having a minor child with cancer on parents’ work, including the influencing factors and dynamic adjustment strategies.

Method:  The study used Arksey and O’ Malley framework and PRISMA-ScR list to guide the review process and minimize potential bias. The Ecological Model of Health was adopted as the theoretical framework to analyze the influencing factors extracted from the included studies. We searched PubMed, Excerpt Medica Database (Embase), Web of Science, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), and the Cochrane Library databases for articles published from the date of database inception to December 31, 2025. Two researchers performed article screening and data extraction.

Results:  A total of 8,236 articles were retrieved, of which 21 met the inclusion criteria. Guided by the Ecological Model of Health, this study demonstrates that parental work is influenced by the interplay of multiple factors. Parental work adjustments are dynamic and may include sick leave, changes in work hours, resignation, or job changes.

Conclusion:  When a child is diagnosed with cancer, parents’ work is often significantly affected. Personalized workplace interventions and stronger policy support are therefore needed to help them balance work and caregiving responsibilities.

DESCRIPTORS
Child; Neoplasms; Work; Parents; Scoping Review

RESUMO

Objetivo:  Este estudo tem como objetivo analisar sistematicamente o impacto, no trabalho dos pais, do diagnóstico de câncer em um filho, incluindo os fatores de influência e as estratégias de adaptação dinâmica.

Método:  O estudo utilizou a estrutura de Arksey e O’Malley e a lista PRISMA-ScR para orientar o processo de revisão e minimizar o potencial viés. O Modelo Ecológico de Saúde foi adotado como referencial teórico para analisar os fatores de influência extraídos dos estudos incluídos. Realizamos buscas nas bases de dados PubMed, Excerpt Medica Database (Embase), Web of Science, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) e Cochrane Library por artigos publicados desde a data de criação das bases de dados até 31 de dezembro de 2025. Dois pesquisadores realizaram a triagem dos artigos e a extração de dados.

Resultados:  Foram recuperados 8.236 artigos, dos quais 21 atenderam aos critérios de inclusão. Guiado pelo Modelo Ecológico de Saúde, este estudo demonstra que o trabalho parental é influenciado pela interação de múltiplos fatores. Os ajustes no trabalho parental são dinâmicos e podem incluir licença médica, alterações no horário de trabalho, pedido de demissão ou mudança de emprego.

Conclusão:  Quando uma criança recebe o diagnóstico de câncer, o trabalho dos pais costuma ser afetado de maneira significativa. São, portanto, necessárias intervenções personalizadas no local de trabalho e um apoio de políticas mais robusto para ajudá-los a conciliar o trabalho e as responsabilidades de cuidados.

DESCRITORES
Criança; Neoplasias; Trabalho; Pais; Revisão de Escopo

INTRODUCCIÓN

Con el desarrollo de las tecnologías de detección temprana y tratamiento del cáncer, han aumentado tanto la incidencia como las tasas de supervivencia de los menores con cáncer(1). Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 400 000 niños(2), y la tasa de incidencia mundial sigue aumentando(3). Tras recibir un diagnóstico de cáncer, los menores suelen someterse a un ciclo de tratamiento prolongado, acompañado de efectos secundarios significativos(4). Durante este proceso, los pacientes pediátricos con cáncer suelen depender en gran medida de la atención continua, el apoyo emocional y la seguridad económica que les brindan sus padres, lo que puede tener un impacto significativo, multidimensional y duradero en la vida social de estos(5,6). Por ejemplo, en el ámbito económico, la carga financiera de la familia aumenta significativamente, y el 63% de las familias se enfrenta a la doble presión del aumento vertiginoso de los costos del tratamiento y la disminución de los ingresos(7). En cuanto a la salud mental, el bienestar físico y emocional de los padres también se ve afectado de manera significativa, y los niveles de ansiedad y depresión aumentan notablemente durante el tratamiento(8). En lo que respecta al sueño, el cuidado de hijos menores con cáncer suele consumir una gran cantidad de tiempo y energía de los padres, y el 72% de los cuidadores reporta una grave privación del sueño(9).

Estas influencias multifacéticas se entrelazan y afectan colectivamente el trabajo de los padres. El diagnóstico de cáncer en un niño puede provocar interrupciones laborales para los padres, una reducción de las horas de trabajo, obstáculos en el desarrollo profesional e incluso el riesgo de abandonar por completo el mercado laboral(10). Por ejemplo, los padres necesitan tomar licencia por enfermedad o reducir sus horas de trabajo para brindar atención médica continua a su hijo. Estudios previos han demostrado que la estabilidad laboral de los padres desempeña un papel crucial en el tratamiento y la recuperación de los niños con cáncer(11,12). Una vez que el trabajo de los padres se ve afectado, la continuidad y la previsibilidad de los ingresos del hogar disminuyen, lo que agrava la presión financiera derivada de los gastos médicos y, por lo tanto, limita el acceso y la inversión sostenida en recursos relacionados con el tratamiento(13). Al mismo tiempo, el conflicto de roles y la presión financiera derivados de la inestabilidad laboral pueden aumentar la carga psicológica de los padres, debilitar el funcionamiento familiar e interrumpir la continuidad de los cuidados. Esto puede tener efectos adversos en la salud mental de los miembros de la familia, la rehabilitación física de los niños y su calidad de vida a largo plazo(14).

Sin embargo, hasta la fecha ningún estudio ha revelado de manera sistemática qué factores influyen en el trabajo de los padres cuyos hijos menores padecen cáncer, ni qué ajustes laborales realizan los padres en las diferentes etapas del tratamiento de sus hijos. La literatura existente se ha centrado principalmente en los impactos no relacionados con el trabajo, abordando sobre todo el estrés psicológico de los padres(15), las cargas del cuidado(16) y la toxicidad financiera(17), mientras que los factores directamente relacionados con el trabajo aparecen de manera fragmentada. Además, existe una falta de diálogo coherente e integración entre los estudios respecto a los ajustes laborales específicos que realizan los padres, lo que da lugar a hallazgos dispersos y poco concluyentes. Como resultado, no se ha desarrollado evidencia integral que sirva de guía para la práctica y las políticas. Para abordar esta brecha, llevamos a cabo una revisión de alcance con el objetivo de resumir sistemáticamente la evidencia existente sobre cómo el cáncer infantil afecta el trabajo de los padres, identificar los factores que influyen en su trabajo y explorar los ajustes laborales que los padres adoptan tras el diagnóstico de cáncer de su hijo.

MÉTODO

Dada la amplitud del tema de investigación, esta revisión de alcance se llevó a cabo de manera sistemática de acuerdo con las directrices metodológicas establecidas para este tipo de revisiones(18) y se presentó siguiendo la extensión de los Elementos Preferidos de Reportaje para Revisiones Sistemáticas y Metaanálisis (PRISMA-ScR)(19). Además, se empleó el marco metodológico de cinco etapas de Arksey y O’Malley para guiar el proceso de revisión y minimizar posibles sesgos(20). Cabe señalar que, debido a las características de las revisiones de alcance, no se requiere una evaluación de la calidad metodológica y, por lo tanto, no se llevó a cabo para los estudios incluidos. Además, el protocolo se registró en el Centre for Open Science (doi: https://doi.org/10.17605/OSF.IO/BHSJA).

Identificación de las Preguntas de Investigación

  • (1)

    ¿Qué factores influyen en el trabajo de los padres después de que a su hijo menor de edad se le diagnostique cáncer?

  • (2)

    ¿Qué ajustes laborales realizan los padres después de que a su hijo menor de edad se le diagnostique cáncer?

Estrategia de Búsqueda

Realizamos una búsqueda sistemática en las bases de datos PubMed, Excerpt Medica Database (Embase), Web of Science, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) y la Biblioteca Cochrane para encontrar artículos publicados desde la fecha de inicio de la base de datos hasta el 31 de diciembre de 2025. La estrategia de búsqueda incorporó tanto encabezados de materia como palabras clave. En la Tabla 1 se presenta un ejemplo de la estrategia de búsqueda detallada implementada en PubMed. Se examinaron las listas de referencias de los estudios incluidos y se realizó un seguimiento de las citas para identificar estudios relevantes adicionales.

Tabla 1
Estrategia de búsqueda para PubMed – Multiples countries, 2000–2025.

Criterios de Elegibilidad

La pregunta de investigación se definió utilizando el principio PCC (Población, Concepto, Contexto)(21): (1) Población: padres de niños menores de edad diagnosticados con cáncer; (2) Concepto: el impacto de los niños menores de edad con cáncer en el trabajo de los padres, incluyendo los factores que influyen y las estrategias dinámicas de adaptación; (3) Contexto: estudios de diversos países y entornos de atención médica, considerando diferentes situaciones socioeconómicas, entornos laborales y contextos culturales.

Criterios de Inclusión y Exclusión

Criterios de inclusión: (1) Padres de niños y adolescentes diagnosticados con cáncer ≤18 años; (2) Contenido de la investigación que aborde explícitamente el impacto de la situación laboral de los padres de menores con cáncer; (3) Diseño de estudio que incluya investigación original con métodos cualitativos, cuantitativos o mixtos (incluidos estudios longitudinales o transversales); (4) Idioma de la publicación: inglés; (5) Publicados en revistas revisadas por pares entre 2000 y 2025.

Criterios de exclusión: (1) Resúmenes de congresos; (2) Estudios que describieran únicamente los impactos psicológicos y de salud en los padres de niños con cáncer sin abordar las consecuencias relacionadas con el trabajo; (3) Estudios cuyo texto completo no se pudiera obtener a través de enlaces a bases de datos, acceso institucional, sitios web de revistas, verificación de referencias y búsquedas de texto completo en línea.

Selección de Estudios y Extracción de Datos

Todos los registros bibliográficos recuperados se cargaron en Endnote X9 para la gestión de la bibliografía y la identificación de duplicados, los cuales se eliminaron antes de la selección. Los registros que debían someterse a selección se importaron a Rayyan (https://www.rayyan.ai/) para realizar una selección ciega de títulos y resúmenes. Dos revisores evaluaron de manera independiente todos los títulos y resúmenes según los criterios de elegibilidad predefinidos. En caso de desacuerdo, consultaban y discutían con un tercer investigador hasta alcanzar un consenso. Además, se revisaron manualmente las listas de referencias de los estudios incluidos para identificar otras publicaciones elegibles. La recolección de datos fue realizada de manera independiente por dos revisores utilizando un formulario de extracción de datos prediseñado. Los datos recolectados incluyeron el autor principal, el año de publicación, el país, el diseño del estudio, el tamaño de la muestra, los ajustes laborales de los padres, el estado clínico del niño y los factores que influyen en el trabajo de los padres.

Para organizar y sintetizar sistemáticamente los factores que afectan el trabajo de los padres, se adoptó el Modelo Ecológico de la Salud como marco analítico, y los factores identificados se clasificaron en múltiples niveles. Este modelo, propuesto en la investigación sobre promoción de la salud, postula que los resultados relacionados con la salud y los cambios de comportamiento no están determinados únicamente por las características individuales, sino más bien por los efectos combinados de múltiples factores relacionados con el individuo y su entorno social(22). Este modelo se adopta principalmente por dos razones. En primer lugar, se utiliza ampliamente en la investigación relacionada con la salud y el cáncer, orientando las intervenciones multinivel, particularmente en la atención oncológica, y haciendo hincapié en el apoyo sistémico desde el nivel individual hasta el de las políticas(23,24). En segundo lugar, el modelo proporciona una clasificación jerárquica clara y una lógica de evaluación, lo que ayuda a incorporar factores relacionados con el trabajo — que antes estaban dispersos—en un sistema de clasificación unificado, formando así un panorama estructurado, integral y comparable de la evidencia. Todos los resultados de la extracción y clasificación de datos fueron discutidos por el equipo de investigación y finalizados por consenso.

RESULTADOS

Información General de la Bibliografía Incluida

Se identificaron un total de 8236 artículos en la búsqueda inicial. Tras eliminar 1601 duplicados, se revisaron los títulos y resúmenes de 6635 artículos, lo que dio lugar a la exclusión de 6553 artículos. Los 82 artículos restantes se evaluaron de acuerdo con los criterios de elegibilidad. Finalmente, se incluyeron en la revisión 21 artículos elegibles. El proceso detallado de selección de estudios se muestra en la Figura 1.

Figura 1
Diagrama de flujo de la selección de la literature.

Los estudios incluidos se llevaron a cabo en diez países: Estados Unidos, Australia, Alemania, Suecia, Suiza, Dinamarca, Japón, Corea del Sur, Canadá y Finlandia. De los 21 estudios, cinco fueron estudios de cohorte retrospectivos, tres fueron estudios de cohorte prospectivos, cinco fueron estudios transversales, siete fueron estudios cualitativos y uno fue un análisis de casos retrospectivo. Estos estudios se publicaron entre 2004 y 2025 y se centraron en padres de niños de 0 a 18 años a quienes se les había diagnosticado cáncer. Los períodos analizados abarcaron desde el momento del diagnóstico, pasando por el proceso de tratamiento, el final de la fase de tratamiento y el período posterior al fallecimiento del niño, con el fin de explorar el impacto de estas diferentes etapas en el trabajo de los padres.

El tamaño total de la muestra de esta revisión de alcance fue de 14 009 padres de niños con cáncer. Entre los estudios incluidos, el de Goodenough et al.(25) solo informó el número de familias, no de padres individuales, por lo que se excluyó del cálculo del tamaño total de la muestra. Además, los estudios de Lindahl Norberg(26) y Hjelmstedt(27) utilizaron datos del Registro Sueco de Cáncer Infantil (SCCR), que incluía al mismo grupo de participantes (n = 3 626). Para evitar el doble conteo, esta muestra se incluyó solo una vez en el total general. La información básica de la bibliografía incluida se muestra en la Tabla 2.

Tabla 2
Información general de los estudios incluidos – Multiples countries, 2000–2025.

Factores que Influyen en el Trabajo de los Padres Tras el Diagnóstico de Cáncer de su HIJO

Hasta la fecha, ningún estudio ha resumido ni categorizado los factores que influyen en el trabajo de los padres tras el diagnóstico de cáncer de un menor. Para abordar este tema, este estudio presenta el Modelo Ecológico de la Salud como marco analítico. Basándose en este marco, esta revisión clasifica el impacto del diagnóstico de cáncer en un menor sobre el trabajo de los padres en cinco niveles: rasgos personales, características psicológicas y de comportamiento, relaciones interpersonales, condiciones de vida y de trabajo, y entorno normativo. Los factores relevantes identificados en la literatura se muestran en la Figura 2.

Figura 2
Modelo del impacto de los hijos menores con cáncer en el trabajo de los padres.

Rasgos personales: género(25,26,27,31,33,37,40,42), edad(26,28), nivel educativo(26,28,37), niños diagnosticados con cáncer a una edad temprana(26,32), estado del cáncer del niño(39,40), tipos de cáncer del niño(25,37);

Características psicológicas y de comportamiento: culpa(28,30), ansiedad(30,41,42), preocupación(29,31,32,41), fatiga(10,31,39,41), duelo(27,28,41,42), cambio en la concepción del trabajo(10,30,32,34,39,43), carga del cuidado(10,29,30,31,32,38,39,41,42);

Relaciones interpersonales: apoyo social(25,29,30,31,32,34,35,38,39,41), familia monoparental(28,35), familia con varios hijos(37,40,41);

Condiciones de vida y de trabajo: lugar de trabajo(31,32,34), tipo de trabajo(31,32,34), horarios de trabajo flexibles(30,31,32), situación financiera(10,30,31,34,35,38,39,41);

Entorno normativo: seguros(31,34), organizaciones benéficas(25,34,35), políticas gubernamentales(25,31,34,35).

Ajustes Laborales Que Realizan los Padres Después de Que a su Hijo Menor de Edad se le Diagnostica Cáncer

Los 21 estudios incluidos revelaron diversos impactos laborales que experimentaron los padres durante el período comprendido entre el diagnóstico de cáncer de su hijo y su fallecimiento. Estos impactos pueden dividirse en tres categorías: 9 estudios(10,30,32,35,38,40,41,42,43) midieron los cambios en las horas de trabajo de los padres; 12 estudios(10,26,28,29,30,31,32,34,36,38,40,41) evaluaron la renuncia o los cambios de empleo de los padres, y 12 estudios(10,27,28,29,30,32,33,34,35,36,38,40) evaluaron las licencias laborales de los padres. Consulte la Tabla 2 para obtener más detalles.

DISCUSIÓN

Este estudio incluye 21 artículos de investigación y demuestra que tener un hijo con cáncer tiene un impacto significativo y continuo en el trabajo de los padres. Este efecto suele ser el resultado de la interacción de múltiples factores en diferentes niveles. Para abordar esto, utilizamos el Modelo Ecológico de la Salud para categorizar sistemáticamente los factores que influyen en el trabajo de los padres cuando a su hijo menor de edad se le diagnostica cáncer. Estos factores incluyen rasgos personales, características psicológicas y de comportamiento, relaciones interpersonales, condiciones de vida y de trabajo, y el entorno normativo. Además, examinamos los ajustes laborales que realizan los padres en diferentes etapas del tratamiento de su hijo, los cuales pueden incluir tomar licencia por enfermedad, horarios de trabajo variables, renunciar al empleo y cambiar de trabajo.

Clasificación de los Factores Influyentes Sasada en el Modelo Ecológico de la Salud

Guiados por el Modelo Ecológico de la Salud, integramos diversos factores influyentes. En primer lugar, a nivel de los rasgos individuales, nuestra investigación reveló que el trabajo de las madres se ve más gravemente afectado que el de los padres. Con base en datos del registro nacional sueco, Lindahl Norberg et al.(26) encontraron que, tras el diagnóstico de cáncer de un niño, los ingresos laborales de las madres disminuyeron un 21% y se mantuvieron afectados hasta por seis años, mientras que los ingresos de los padres disminuyeron un 10% y se recuperaron después de aproximadamente tres años. Estas diferencias pueden atribuirse a las expectativas tradicionales sobre los roles de género, según las cuales se espera que las madres asuman la responsabilidad principal del cuidado, y los niños suelen depender más de las madres para el cuidado diario y el apoyo emocional(44). Nuestros resultados concuerdan con los hallazgos de Leemann et al.(45), que indican diferencias en las necesidades de cuidado de los niños enfermos con respecto a sus padres. Además, factores como la edad y la ocupación de los padres influyen significativamente en la estabilidad laboral. La investigación de Tamoliūnė et al.(46) reveló que los padres jóvenes, durante períodos críticos de desarrollo profesional, son propensos al estancamiento laboral o a la pérdida de habilidades debido al aumento de las responsabilidades familiares.

En segundo lugar, en cuanto a las características psicológicas y de comportamiento, la salud mental de los padres y la carga que supone el cuidado de los hijos son factores clave que afectan el trabajo. Después de que a un niño se le diagnostica cáncer, los padres suelen experimentar ansiedad y fatiga debido a la incertidumbre de la enfermedad, como las complicaciones y los riesgos de recurrencia(47). En las familias con varios hijos, la energía de los padres a menudo se centra en el niño con cáncer, lo que puede generar culpa por descuidar las necesidades de los demás hijos y aumentar la carga psicológica. La evidencia existente sugiere que una mayor carga psicológica se asocia con un peor desempeño laboral(48).

En tercer lugar, desde una perspectiva interpersonal, el apoyo financiero y el consuelo emocional de familiares y amigos, así como los arreglos laborales flexibles que ofrecen los colegas y los empleadores, contribuyen a mejorar la estabilidad laboral de los padres. Investigaciones previas han demostrado que los empleados de diferentes estructuras familiares tienen necesidades y recursos distintos para equilibrar las responsabilidades laborales y familiares, lo que resalta la importancia de brindar apoyo personalizado a los diferentes grupos de padres para ayudarlos a mantener la estabilidad laboral(49).

Por lo tanto, brindar apoyo personalizado a los distintos grupos cobra especial importancia para ayudarlos a enfrentar los desafíos de las responsabilidades familiares y mantener la estabilidad laboral. Cabe destacar que las diferencias culturales en el lugar de trabajo pueden afectar las interacciones interpersonales y, por lo tanto, influir en el desempeño laboral(50). Por ejemplo, en Corea es común asistir a reuniones sociales frecuentes fuera del trabajo, pero los padres con hijos pequeños que padecen cáncer pueden reducir su participación en actividades sociales para cuidar a sus hijos, lo que podría afectar negativamente su desempeño laboral(30).

En cuarto lugar, en cuanto a las condiciones de vida y de trabajo, los padres que trabajan en grandes corporaciones o instituciones gubernamentales se benefician de políticas más favorables y de modalidades de trabajo flexibles, lo que les ayuda a equilibrar el cuidado de los hijos y el desarrollo profesional. Este hallazgo concuerda con investigaciones previas(51), que demostraron que los empleados de pequeñas y medianas empresas tienen un peor equilibrio entre la vida laboral y personal en comparación con los de organizaciones más grandes. Además, el estatus socioeconómico es un factor importante que influye en los cambios laborales. Las familias de bajos ingresos no solo enfrentan elevados costos médicos, sino que también son más propensas a sufrir pérdidas de ingresos y estancamiento laboral debido a la reducción de las horas de trabajo(7).

Por último, en el ámbito de las políticas públicas, los resultados de nuestra investigación revelaron que el hecho de que los padres adquieran un seguro de salud, accedan a las políticas nacionales de bienestar social y reciban asistencia caritativa desempeña un papel importante en la mitigación del impacto del conflicto entre el trabajo y las responsabilidades familiares causado por eventos inesperados. La evidencia sugiere que, en comparación con otras políticas de alivio de la pobreza, el seguro contra enfermedades graves tiene un efecto más fuerte en la reducción de la pobreza(52). Por lo tanto, centrarse en las poblaciones de bajos ingresos, aumentar las políticas nacionales de bienestar social pertinentes y mejorar los mecanismos de seguridad social puede fortalecer la resiliencia económica de las familias.

Ajustes Laborales de los Padres en Las Diferentes Etapas del Tratamiento Contra el Cáncer de su Hijo

Otro hallazgo clave de este estudio es que los padres realizan diferentes ajustes laborales en las diversas etapas del tratamiento contra el cáncer de su hijo, lo que implica principalmente tomar licencia por enfermedad, modificar el horario de trabajo, renunciar o cambiar de empleo. En la etapa inicial del diagnóstico, los padres deben responder rápidamente a un evento familiar de gran importancia, al tiempo que equilibran las responsabilidades laborales y de cuidado. La mayoría de los padres realizan ajustes laborales; los padres en hogares con dos adultos tienden más a aumentar sus horas de trabajo para aumentar los ingresos, mientras que las madres tienden más a reducir sus horas de trabajo o a tomar licencia por enfermedad para cuidar a su hijo. Investigaciones previas indican que el tiempo diario dedicado al cuidado de un niño con cáncer puede llegar a ser de hasta 9 horas(53), lo que agrava el conflicto entre el trabajo y la familia, lo que lleva a los padres a ajustar sus horarios laborales para mantener el equilibrio.

La carga financiera del tratamiento contra el cáncer a menudo supera el 10% de los ingresos anuales de la familia(54), y los sistemas nacionales de seguro médico varían en cuanto a la proporción de los ingresos familiares que se destina a gastos médicos. En general, los gastos que superan el 10% de los ingresos anuales se consideran catastróficos(55). Como resultado, las madres tienden más a reducir sus horas de trabajo o a tomar licencia por enfermedad, lo que aumenta aún más la carga financiera, mientras que los padres tienden a extender sus horas de trabajo para compensar la pérdida de ingresos. Cuando el cáncer de sus hijos entra en la fase de tratamiento estable o en la etapa final del tratamiento, la situación laboral de la mayoría de los padres vuelve gradualmente a una nueva «normalidad». Durante esta fase, los padres suelen optar por regresar al trabajo, pero reducen sus horas de trabajo o cambian de empleo para mantener un cierto nivel de ingresos que les permita cuidar a sus hijos. Estos ajustes se deben principalmente a la menor incertidumbre en el tratamiento, al estado de salud relativamente estable del niño(56) y a que el tratamiento pasa a consistir en chequeos regulares o tratamientos por etapas, lo que permite a los padres redistribuir su tiempo entre el trabajo y la familia.

Además, cabe señalar que, tras la muerte de un hijo, los padres por lo general no regresan al trabajo a corto plazo, y a menudo necesitan alrededor de dos años para reincorporarse al mercado laboral. Es probable que este retraso se deba al inmenso dolor que supone la pérdida de un hijo, lo que hace que los padres pierdan interés en el trabajo y tengan dificultades para concentrarse. Una revisión sistemática realizada por Yaffe y Levkovich reveló que el 45% de los padres en duelo padecen un trastorno de duelo prolongado(57). Los resultados de este estudio concuerdan con investigaciones previas, lo que indica que el duelo no solo tiene un profundo impacto en la salud mental de los padres, sino que también puede afectar sus funciones cognitivas y habilidades sociales(58,59).

Implicaciones Prácticas

Estos hallazgos tienen varias implicaciones teóricas y prácticas. En primer lugar, se necesita más investigación para explorar los mecanismos a través de los cuales el cáncer pediátrico afecta la situación laboral de los padres, a fin de desarrollar modelos basados en la teoría que puedan orientar futuras investigaciones e identificar posibles objetivos de intervención. En segundo lugar, en lo que respecta a la investigación sobre intervenciones y la práctica clínica, los padres suelen experimentar cargas físicas y psicológicas considerables después de que a su hijo menor de edad se le diagnostique cáncer. Las intervenciones actuales se centran principalmente en aliviar la carga del cuidado y el malestar psicológico(60,61), pero prestan menos atención a los cambios dinámicos en las necesidades de los padres y a su dificultad para equilibrar el trabajo y el cuidado. De hecho, las necesidades de los padres cambian significativamente a lo largo de la trayectoria del tratamiento del niño. Por lo tanto, las futuras investigaciones sobre intervenciones deberían centrarse en los desafíos específicos que enfrentan los padres en cada etapa del tratamiento de su hijo y brindar apoyo específico y personalizado para mantener el empleo y equilibrar las responsabilidades de cuidado. Por ejemplo, en la práctica clínica, el personal de enfermería se concentra actualmente principalmente en el tratamiento y los resultados de salud de los pacientes pediátricos con cáncer, descuidando a menudo los impactos psicológicos, financieros y laborales a largo plazo en las familias(62,63). En este contexto, el personal de enfermería puede evaluar los conflictos de los padres entre el trabajo y el cuidado, así como sus necesidades de apoyo; brindar orientación individualizada; y coordinar recursos multidisciplinarios, como el trabajo social y la asesoría psicológica, para ayudar a las familias a equilibrar las responsabilidades del tratamiento, el cuidado y el empleo.

Desde una perspectiva de políticas públicas, las medidas de apoyo existentes siguen siendo insuficientes en términos de cobertura, accesibilidad y duración para satisfacer plenamente las necesidades continuas de los padres de niños con cáncer a lo largo de los procesos a largo plazo de tratamiento, rehabilitación y seguimiento(64). El acceso a los recursos de salud y la continuidad de los servicios son fundamentales no solo para los resultados del tratamiento de los niños, sino también para la capacidad de los padres de mantener su empleo. Por lo tanto, se debe fortalecer la colaboración interdisciplinaria e intersectorial mediante la integración de recursos médicos, de enfermería, psicológicos, de trabajo social, de apoyo laboral y de seguridad social. Dichos esfuerzos pueden mejorar la continuidad y la coordinación de los servicios, y ayudar a los padres a lograr un equilibrio más sostenible entre el cuidado de los hijos y el trabajo. Además, en diferentes contextos nacionales y culturales, a menudo se espera que las madres asuman mayores responsabilidades de cuidado, y el cuidado prolongado puede aumentar su riesgo de interrupción laboral y limitar su desarrollo profesional(10,31,44). Aunque las regulaciones laborales y los sistemas de protección social varían de un país a otro, medidas como la licencia por enfermedad remunerada, la licencia para el cuidado de familiares, los arreglos laborales flexibles, la protección del empleo, el seguro médico, la asistencia financiera y el apoyo caritativo pueden ayudar a aliviar el conflicto entre el trabajo y la familia y fortalecer la resiliencia económica de las familias(65,66). Por lo tanto, las políticas futuras deberían mejorar aún más los sistemas de protección laboral y de protección social, y desarrollar mecanismos de apoyo más continuos, accesibles y equitativos para reducir los riesgos a largo plazo de inestabilidad financiera, interrupción laboral de los padres y malestar psicosocial.

Limitaciones

Este estudio presenta varias limitaciones. En primer lugar, al tratarse de una revisión de alcance, los estudios incluidos variaron significativamente en cuanto a su diseño, las definiciones de los resultados laborales y los períodos de seguimiento, lo que limitó la comparabilidad entre estudios e impidió una síntesis cuantitativa. En segundo lugar, debe reconocerse la posibilidad de un sesgo de publicación. Este estudio incluyó estudios originales publicados, revisados por pares y en inglés, lo que pudo haber llevado a la omisión de literatura gris y de estudios publicados en otros idiomas. Además, solo se realizaron búsquedas en cinco bases de datos, lo que pudo haber dado lugar a la omisión de algunos estudios relevantes. En tercer lugar, aunque se incluyeron 21 estudios de 10 países, la evidencia procedía predominantemente de entornos de ingresos altos, con una representación limitada de países de ingresos bajos y medios. Dado que las normas culturales, las leyes laborales y los sistemas de protección social varían de un país a otro, es posible que los patrones de adaptación laboral de los padres no sean directamente transferibles entre diferentes contextos. Estas limitaciones pueden restringir la generalización de los hallazgos y la aplicabilidad más amplia de las implicaciones de política.

CONCLUSIÓN

Este estudio muestra que tener un hijo menor de edad con cáncer puede causar alteraciones sustanciales y duraderas en el trabajo de los padres. Guiados por el Modelo Ecológico de la Salud, examinamos los factores que contribuyen a estas alteraciones en múltiples niveles, incluyendo rasgos personales, características psicológicas y de comportamiento, relaciones interpersonales, condiciones de vida y de trabajo, y el entorno normativo. Bajo la influencia de estos factores, los padres a menudo realizan ajustes significativos en su trabajo, tales como tomar licencias por enfermedad prolongadas, ajustar los horarios de trabajo, renunciar o cambiar de empleo. Las futuras investigaciones sobre intervenciones deberían centrarse en los desafíos que enfrentan los padres en las diferentes etapas del tratamiento de su hijo, ofreciendo intervenciones específicas y personalizadas relacionadas con el trabajo. Además, los responsables de la formulación de políticas deberían fortalecer el apoyo en materia de salud y trabajo para los padres de niños con cáncer, ayudándoles a aliviar sus cargas y permitiéndoles equilibrar mejor la vida familiar y laboral.

DISPONIBILIDAD DE DATOS

El conjunto completo de datos que respalda los resultados de este estudio se publicó en el propio artículo.

Financiamiento

Programa de Investigación y Innovación en la Práctica de Posgrado de la provincia de Jiangsu (Número de subvención: SJCX25-2091). Fondo Nacional de Ciencias Sociales de China (Número de subvención: 21BSH007).

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Correspondencia

Autor correspondiente: Yujie Guo Qixiu Road, No. 19, Chongchuan District 226019 – Nantong, China. jyg@ntu.edu.cn

EDITOR ASOCIADO

Thiago da Silva Domingos

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    02 Oct 2026
  • Fecha del número
    2026

Histórico

  • Recibido
    28 Mar 2026
  • Acepto
    21 Jul 2026
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