Open-access Conceito de autocuidado para pessoas com estomia de eliminação: revisão de escopo

RESUMO

Objetivo:  Analisar na literatura as terminologias, classificações e fatores que influenciam a adoção do autocuidado em pessoas com estomia de eliminação.

Método:  Revisão de escopo, conforme metodologia JBI e, para a estruturação do artigo, a extensão do checklist PRISMA. A busca contemplou estudos de 2018 a 2023, em quatro bases de dados, com os descritores específicos e termos alternativos. Dois revisores selecionaram a amostra mediante critérios de inclusão/exclusão, usando o programa Rayyan®. O protocolo foi registrado na Open Science Framework.

Resultados:  Incluídos oito estudos, que apresentaram diferenças na amplitude do conceito e na classificação do autocuidado. Foram utilizadas denominações como capacidade, índice e nível. Quatro ferramentas foram identificadas para avaliação do autocuidado. Os fatores que influenciaram positivamente o autocuidado foram sexo feminino, ser jovem, casado, maior escolaridade, efluente pastoso, demarcação, suporte social e educação. Os que influenciaram negativamente foram estresse, complicações e assistência inadequada.

Conclusão:  O conceito de autocuidado das pessoas com estomias de eliminação não é padronizado, sendo que, na maioria das vezes, é reduzido ao autocuidado procedimental.

DESCRITORES
Colostomia; Ileostomia; Estomia; Autocuidado; Reabilitação

ABSTRACT

Objective:  To analyze the literature for terminology, classifications, and factors influencing the adoption of self-care in people with an elimination ostomy.

Method:  Scoping review, according to JBI methodology and, for structuring the article, the extension of the PRISMA checklist. The search included studies from 2018 to 2023, in four databases, with specific descriptors and alternative terms. Two reviewers selected the sample based on inclusion/exclusion criteria, using the software Rayyan®. The protocol was registered in the Open Science Framework.

Results:  Eight studies were included, which presented differences in the scope of the concept and classification of self-care. Names such as capacity, index, and level were used. Four tools were identified for assessing self-care. The factors that positively influenced self-care were female sex, being young, married, higher education level, pasty effluent, demarcation, social support, and education. Those influencing negatively were stress, complications, and inadequate care.

Conclusion:  The concept of self-care for people with elimination ostomies is not standardized and is most often reduced to procedural self-care.

DESCRIPTORS
Colostomy; Ileostomy; Ostomy; Self Care; Rehabilitation

RESUMEN

Objetivo:  Analizar en la literatura las terminologías, clasificaciones y factores que influyen en la adopción del autocuidado en personas con estoma de eliminación.

Método:  Revisión del alcance, según la metodología del JBI y, para estructurar el artículo, la ampliación del checklist PRISMA. La búsqueda incluyó estudios de 2018 a 2023, en cuatro bases de datos, con descriptores específicos y términos alternativos. Dos revisores seleccionaron la muestra según criterios de inclusión/exclusión, utilizando el programa Rayyan®. El protocolo fue registrado en Open Science Framework.

Resultados:  Se incluyeron ocho estudios que mostraron diferencias en la amplitud del concepto y clasificación del autocuidado. Se utilizaron designaciones como capacidad, índice y nivel. Se identificaron cuatro herramientas para evaluar el autocuidado. Los factores que influyeron positivamente en el autocuidado fueron el género femenino, ser joven, estar casado, educación superior, efluente pastoso, demarcación, apoyo social y educación. Los que influyeron negativamente fueron el estrés, las complicaciones y la asistencia inadecuada.

Conclusión:  EL concepto de autocuidado para personas con ostomías de eliminación no está estandarizado y, en la mayoría de los casos, se reduce a un autocuidado procedimental.

DESCRIPTORES
Colostomía; Ileostomía; Estomía; Autocuidado; Rehabilitación

INTRODUÇÃO

Em meio à complexidade dos cuidados de saúde, o autocuidado destaca-se como uma necessidade primordial na promoção do bem-estar e na gestão eficaz de condições crônicas. A compreensão e a facilitação do autocuidado em populações específicas, incluindo aquelas pessoas que vivem com estomia de eliminação, são essenciais para o cuidado.

As estomias de eliminação têm alta frequência na população adulta, sendo as mais comuns a colostomia, a ileostomia e a urostomia(1). As estimativas anuais de procedimentos cirúrgicos para realização de estomias são de aproximadamente 120.000 na América do Norte(2), estando entre 100.000 e 130.000 nos Estados Unidos(3) e em 13.000 no Canadá(4). Já a quantidade de pessoas que vivem com estomia de eliminação é de 650.000 a 730.000 nos Estados Unidos(5), 700.000 na Europa(6,7), 150.000 na Alemanha(8), 20.000 em Portugal(9) e 207.000 no Brasil(10).

A projeção da International Ostomy Association (IOA) considera que existe uma pessoa com estomia para cada mil habitantes em países com um bom nível de assistência médica, podendo ser bem inferior nos países menos desenvolvidos(10). Mesmo não sendo exato, o número estimado de pessoas com estomia de eliminação confirma a necessidade da busca de conhecimento sobre o tema, principalmente por considerar os desafios que essas pessoas enfrentam após o procedimento.

A cirurgia, embora salve vidas, implica em importantes mudanças no estilo de vida e nos hábitos da pessoa(11). A perda da continência da eliminação intestinal ou urinária e, consequentemente, a necessidade de usar um equipamento coletor, pode gerar desconforto, constrangimento e insegurança à pessoa. É comum a preocupação com a exposição, a ruptura e o vazamento ao deparar com a necessidade do esvaziamento e higiene constantes do equipamento(12). Pessoas com estomia podem apresentar transtornos psicológicos nas relações sociais e familiares(13), bem como enfrentar o estigma social, com potencial de interferir na aceitação e adaptação à nova condição(12).

A pessoa com estomia deve ser apoiada para enfrentar os desafios advindos da nova situação, independentemente de a estomia ser temporária ou definitiva. Para contribuir com esse processo, visando a reabilitação, é essencial o desenvolvimento do autocuidado. O autocuidado é um conceito-chave para pessoas com doenças crônicas, incluindo aquelas com estomias(14). O conceito, amplamente adotado na área da saúde, refere-se à capacidade de um indivíduo cuidar de si mesmo, promovendo, mantendo ou melhorando sua saúde. Essa definição está amparada na teoria do autocuidado, que é uma ferramenta valiosa para direcionar a assistência e tende a melhorar a qualidade dos cuidados de enfermagem ofertados(15). Inclusive, deve ser utilizada para instrumentalizar os enfermeiros na avaliação das pessoas com estomia de eliminação.

O uso de uma ferramenta específica de avaliação do autocuidado pode garantir a mensuração do resultado alcançado. Para pessoas com estomia, o autocuidado é o resultado desejável. Isso significa que o autocuidado pode ser considerado como um indicador importante da reabilitação, bem como ser útil para avaliar a qualidade da assistência prestada pelos serviços voltados para atender essas pessoas.

Em virtude da sua complexidade, considera-se que a teoria do autocuidado exige apropriação do conteúdo para a sua adoção na prática clínica no cenário de cuidado à pessoa com estomia. Esse fato suscita a seguinte questão: o que a produção científica traz sobre conceito, classificação e fatores relacionados ao autocuidado das pessoas com estomia de eliminação no cenário hospitalar e extra-hospitalar?

Ter clareza da resposta ao questionamento apresentado é importante para a tomada de decisão na adoção de intervenções. Os profissionais de saúde precisam considerar os diversos aspectos da vida da pessoa com estomia para identificar áreas que carecem de habilidades de autocuidado. Essas ações podem fomentar intervenções educativas específicas para melhorar o impacto que o viver com uma estomia tem sobre as pessoas(14).

A síntese do conhecimento sobre o tema subsidiará a escolha do conceito e classificação do autocuidado a serem adotados pelos enfermeiros assistenciais. Para mais, também contribuirá para a implementação de estratégias para o autocuidado. Essa revisão de escopo tem como objetivo analisar na literatura as terminologias, classificações e fatores que influenciam a adoção do autocuidado em pessoas com estomia de eliminação.

MÉTODO

Tipo de Estudo

Trata-se de revisão de escopo, que segue os moldes do método Joanna Briggs Institute (JBI)(16) e das diretrizes do checklist Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)(17). O protocolo do estudo foi previamente elaborado e disponibilizado no repositório Open Science Framework (OSF) sob o número DOI 1017605/OSF.IO/MU48S, acessado pelo endereço: https://osf.io/mu48s/.

Uma revisão de escopo segue uma abordagem sistemática ampla para mapear produção científica sobre um tópico e identificar os principais conceitos, teorias, fontes e lacunas de conhecimento(18). Esse tipo de método foi considerado mais apropriado para analisar as terminologias, classificações e fatores que influenciam a adoção do autocuidado em pessoas com estomia de eliminação.

Ressalta-se que as revisões de escopo mapeiam as evidências existentes acerca de um determinado assunto sem fazer análises da qualidade metodológica dos estudos incluídos, pois não têm a finalidade de encontrar as melhores evidências, mas de definir como foram produzidas e em quais contextos. No estudo foi seguida estratégia metodológica composta de seis passos: 1) identificação da questão de pesquisa; 2) identificação dos estudos relevantes; 3) seleção dos estudos; 4) extração dos dados; 5) separação, sumarização e relatório dos resultados; e 6) apresentação dos resultados(16).

Identificação da Pergunta Norteadora

A pergunta norteadora desta revisão foi formulada de acordo com o mnemônico PCC(18), considerando 3 itens: P – População: pessoa com estomia de eliminação; C – Conceito (questão central a ser examinada): conceito, classificação e fatores relacionados ao autocuidado; C – Contexto: cenário hospitalar e extrahospitalar. Por meio do PCC formulou-se a pergunta que guiou essa revisão: o que a produção científica traz sobre conceito, classificação e fatores relacionados ao autocuidado das pessoas com estomia de eliminação no cenário hospitalar e extra-hospitalar?

Fontes de Informação e Critérios de Elegibilidade

Foram considerados nesta revisão de escopo estudos experimentais e quase-experimentais, incluindo ensaios clínicos randomizados e não randomizados, e estudos de séries temporais interrompidos. Além disso, foram incluídos estudos observacionais descritivos e analíticos, como estudos de coorte prospectivos e retrospectivos, estudos de caso-controle, estudos transversais, séries de casos e relatos de casos individuais. Também foram considerados estudos qualitativos e de revisão de literatura, consensos e diretrizes.

Estabeleceu-se a inclusão de publicações nos idiomas inglês, português e espanhol, publicados no período de 2018 a 2023. A restrição de idioma deu-se pela viabilidade linguística. A restrição de data considerou a evolução e o estado atual do conhecimento sobre autocuidado em estomia. Os participantes dos estudos elegíveis eram adultos ou idosos, independentemente do sexo e do tempo de existência da estomia intestinal. Os estudos identificados teriam que abordar em conjunto ou pelo menos uma das variáveis: conceito, abrangência, classificação, fatores facilitadores e dificultadores do autocuidado. Foram elegíveis os estudos realizados tanto no contexto hospitalar como extra-hospitalar.

Excluíram-se os estudos duplicados e aqueles que tinham como participantes adolescentes, crianças ou neonatos com estomia de eliminação ou que contaram com a participação do cuidador das pessoas com estomia. Também foram excluídos resumos e anais de congresso, notas, relatórios, resenhas e cartas.

Estratégias de Busca

A estratégia de busca foi desenvolvida a partir dos termos extraídos da pergunta de pesquisa. Foram identificados descritores controlados nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS)/Medical Subject Headings (MeSH) via Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Os descritores foram combinados usando os operadores booleanos OR e AND. A busca foi conduzida em maio de 2023 e contemplou três etapas. A primeira etapa foi a busca de artigos na metabase BVS, bem como nas bases Scopus, Web of Science e MEDLINE (acesso via PubMed). A segunda etapa considerou as publicações classificadas como literatura cinzenta (sites de organizações). Por último, foi realizada a busca nas referências dos artigos da amostra bibliográfica (busca por citações).

A estratégia final para a recuperação da informação, incluindo todos os descritores e termos relacionados para cada base de dados, foi definida conforme a base de acesso. Foram identificadas 267 publicações na BVS, 490 na MEDLINE/PubMed, 47 na Scopus e 17 na Web of Science.

  • BVS: (estomia OR ostomia OR ostomy OR ostomies OR colostomia OR colostomies OR colostomy OR ileostomia OR ileostomy OR ileostomies) AND (autocuidado OR autoajuda OR “self care” OR “self-care” OR “care, self” OR “self help” OR autogestão OR autogerenciamento OR “auto gestão” OR “auto-gerenciamento” OR “auto-gestão” OR autogerenciamento OR “self-management” OR automanejo) AND (“estado funcional” OR “functional status” OR “functional dependence” OR “functional independence” OR “functional status” OR reabilitação OR rehabilitation OR rehabilitación OR habilitação).

  • MEDLINE/PubMed: (ostomy OR ostomies OR colostomies OR colostomy OR ileostomy OR ileostomies) AND (“self care” OR “self-care” OR “care, self” OR “self help” OR “self-management”) AND (“functional status” OR “status, functional” OR “independence, functional” OR “functional dependence” OR “functional independence” OR “functional status” OR rehabilitation).

  • Scopus: (ostomy OR ostomies OR colostomies OR colostomy OR ileostomy OR ileostomies) AND (“self care” OR “self-care” OR “care, self” OR “self help” OR “self-management”) AND (“functional status” OR “status, functional” OR “independence, functional” OR “functional dependence” OR “functional independence” OR “functional status” OR rehabilitation).

  • Web of Science: (ostomy OR ostomies OR colostomies OR colostomy OR ileostomy OR ileostomies) AND (“self care” OR “self-care” OR “care, self” OR “self help” OR “self-management”) AND (“functional status” OR “status, functional” OR “independence, functional” OR “functional dependence” OR “functional independence” OR “functional status” OR rehabilitation).

Seleção dos Estudos

Os estudos encontrados na BVS e nas bases MEDLINE/PubMed, Scopus e Web of Science foram exportados para o Programa Rayyan® para gerenciamento das referências e remoção das duplicatas. Dois enfermeiros, ambos com título de mestre, um deles estomaterapeuta e outro pesquisador sobre o tema, conduziram de forma independente a triagem dos títulos e resumos, escolhendo os estudos para leitura completa. As divergências na seleção foram resolvidas por consenso entre dois juízes, um com título de mestre e outro doutor, ambos especialistas em estomaterapia. Após a conclusão da seleção, os dados foram extraídos.

Extração e Análise dos Dados

A etapa de extração e análise dos dados contou com a avaliação minuciosa de três revisores, todos enfermeiros estomaterapeutas, sendo dois mestres e um doutor. Para a extração e organização dos dados foi elaborado pelos revisores um formulário, no Microsoft Excel® 2019, contendo dados como título do artigo, ano de publicação, país, idioma, objetivos, desenho do estudo, população, amostra, cenário e nível de evidência. Além disso, foi elaborado um segundo formulário voltado para a organização dos resultados principais, incluindo dados sobre o autocuidado: conceito, abrangência, classificação e fatores que influenciam. Foi realizado um teste piloto para verificar a compreensão dos revisores e garantir a consistência da abordagem adotada no processo de seleção do estudo. Não foi necessário realizar ajustes nos formulários.

Dois desses revisores trabalharam em conjunto para separar, resumir e relatar os elementos essenciais de cada estudo. Os artigos foram codificados numericamente em ordem crescente para facilitar a referência (E1 a E8). Qualquer discordância foi resolvida por meio de discussão com o terceiro revisor, que desempenhou o papel de juiz na fase anterior. Essa abordagem colaborativa garantiu a consistência na extração e análise dos dados.

Seguindo o protocolo do JBI(16), os dados foram agrupados para refletir os temas principais ou recorrentes relacionados ao autocuidado de pessoas com estomia de eliminação e os fatores que influenciam na sua adoção. Os estudos incluídos foram analisados para identificação das terminologias usadas no contexto do autocuidado, dos conceitos, domínios e dimensões, classificações e principais fatores que influenciam, positivamente ou negativamente, a sua adoção. Os resultados são apresentados em um quadro com a caracterização dos estudos selecionados. A primeira figura descreve o processo de identificação e seleção dos estudos. A segunda figura reúne o conceito de autocuidado, organizado conforme a sua amplitude. A abrangência do autocuidado (capacidade, índice e nível) e ferramentas utilizadas para a sua avaliação, identificando as similaridades entre os estudos, são apresentadas na terceira figura. A síntese dos fatores que influenciam a adoção do autocuidado, quanto à facilidade e à dificuldade, está descrita na quarta figura.

Aspectos Éticos

Por se tratar de um estudo de revisão com dados de domínio público, sem envolvimento de seres humanos, a apreciação do Comitê de Ética e Pesquisa foi dispensada.

RESULTADOS

Foram recuperadas 821 publicações nas bases de dados. Com a aplicação dos critérios de elegibilidade, e remoção das duplicadas, totalizou-se 120 artigos. Após a leitura de títulos e resumos, ambos os avaliadores selecionaram 21 artigos. A partir da leitura dos artigos selecionados, um avaliador selecionou dez artigos e o outro selecionou seis, sendo apenas dois coincidentes. A análise das divergências pelo terceiro avaliador resultou na composição da amostra por oito artigos, sendo sete encontrados na MEDLINE/PubMed e um na BVS. Foram identificados quatro relatórios por meio de busca por citação que foram excluídos por não responderem à questão de pesquisa (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma PRISMA da seleção dos artigos da revisão. Belo Horizonte, MG, Brasil, 2023.

Os artigos selecionados (Quadro 1) foram publicados no idioma inglês e produzidos na China (3), Espanha (2), Itália (1), Brasil (1) e Austrália (1), nos anos 2018 (2), 2020 (2) e 2021 (4), sendo três deles realizados em ambiente hospitalar. Houve predomínio de estudos com delineamento transversal (3), seguidos por estudo prospectivo (2), metodológico (1), qualitativo (1) e ensaio clínico controlado não randomizado (1).

Quadro 1
Caracterização dos estudos selecionados, Belo Horizonte, MG, Brasil, 2023.

Os estudos E2, E3, E6, E7 e E8 apresentaram o conceito de autocuidado (Figura 2).

Figura 2
Conceitos de autocuidado apresentado pela amostra. Belo Horizonte, MG, Brasil, 2023.

Cinco estudos abordaram o conceito de autocuidado, sendo um considerado de maior amplitude, uma vez que o conceito incluía conhecimentos, habilidades e atitudes voltados para o desempenho do autocuidado. Os quatro restantes foram definidos como de menor amplitude porque o conceito contemplava ações procedimentais direcionadas à estomia.

Os autores dos estudos utilizaram denominações distintas para caracterizar a abrangência do autocuidado: capacidade, índice e nível, que por sua vez contemplaram dimensões ou domínios. O autocuidado também foi classificado por meio de ferramentas (Figura 3).

Figura 3
Abrangência do autocuidado e ferramentas utilizadas para sua avaliação. Belo Horizonte, MG, Brasil, 2023.

Nos estudos em que a capacidade do autocuidado foi avaliada, os autores utilizaram ferramentas distintas, como OSCI, CAESPO, Escala de Independência de Bondy e a escala numérica. A avaliação identificou a capacidade e o índice de autocuidado por meio de dimensões, e o nível por meio de domínios. A similaridade entre estas duas avaliações foram o conhecimento e a atitude, presentes nos estudos E1, E3, E4, E5, E6, E7 e E8. No estudo E2 o índice de autocuidado foi avaliado considerando as dimensões manutenção, monitoramento, gestão e autoeficácia.

Fatores relacionados ao indivíduo com estomia, bem como as instituições de saúde (considerando estrutura e processo), influenciam no desenvolvimento do autocuidado (Figura 4).

Figura 4
Fatores que influenciam no autocuidado da pessoa com estomia intestinal. Belo Horizonte, MG, Brasil, 2023.

Foram identificados 13 fatores considerados como facilitadores para a adoção do autocuidado, sendo que o sexo feminino foi citado em dois artigos e o sexo masculino em um artigo. No grupo de fatores dificultadores foram identificados seis e, a maioria deles, estava relacionada com as ações dos profissionais e o processo institucional.

Dessa forma, dos oito estudos que compuseram a amostra, o conceito de autocuidado foi explicitado em cinco deles, sendo que quatro focaram em ações procedimentais para a estomia. Os autores utilizaram ferramentas distintas para avaliar o autocuidado, classificando-o em capacidade, índice e nível. Foram identificados 19 fatores que influenciaram a adoção do autocuidado. Destes, 13 eram facilitadores e seis dificultadores para a adoção do autocuidado.

DISCUSSÃO

O resultado desta revisão evidenciou que o autocuidado de pessoas com estomia de eliminação é um aspecto importante na assistência, uma vez que está intimamente relacionado à reabilitação e à qualidade de vida. Apesar de haver muitos estudos sobre pessoas com estomia, ainda há escassez de estudos publicados nos últimos cinco anos sobre o tema, principalmente sobre o conceito e classificação de autocuidado.

A análise dos conceitos de autocuidado identificados revela uma divergência marcante, destacando a incipiência do entendimento desse fenômeno no contexto de pessoas com estomia. O conceito do autocuidado variou consideravelmente entre os estudos. Tal fato sinaliza lacunas na compreensão da amplitude do conceito de autocuidado. Dos cinco estudos que apresentaram o conceito de autocuidado, três restringiam-no ao cuidado específico com a estomia(23, 24, 25). Portanto, o fenômeno teve a sua amplitude reduzida ao aspecto procedimental.

A forma como um indivíduo se envolve no autocuidado varia devido às influências culturais e ambientais(15). O conceito de autocuidado não deve se restringir ao cuidado com a estomia e com o equipamento coletor. Esse entendimento do autocuidado restrito sugere uma visão reducionista do fenômeno. Deve-se buscar um cuidado integral, que abranja todos os aspectos da vida, permitindo o alcance da reabilitação e da qualidade de vida(23). Para isso, o autocuidado procedimental é fundamental, mas outros aspectos precisam ser contemplados.

Em uma amplitude mais abrangente, o conceito do autocuidado abarcou o processo decisório, envolvendo a manutenção, monitoramento e gerenciamento de complicações(6). Houve avanço no entendimento do conceito quando foram propostas três dimensões: autocuidado geral (nutrição, dieta, atividade física e repouso), autocuidado relacionado ao desenvolvimento pessoal e interação social (autoestima, imagem corporal e sexualidade) e preocupações com o autocuidado relacionadas a problemas de saúde, como a doença ou distúrbio que levou à criação da estomia(20).

Os conceitos sobre o autocuidado não avançaram suficientemente para facilitar a reabilitação da pessoa com estomia em uma sociedade desigual e não equânime. Portanto, os conceitos não estão alinhados com os pressupostos fundamentais da teoria do autocuidado de Dorothea Orem(15), que contempla três teorias interligadas, o que a torna complexa. No grupo das teorias citadas, há a teoria do autocuidado, que descreve por que e como os seres humanos cuidam de si mesmos. A outra teoria, do déficit de autocuidado, esclarece por que e como os seres humanos podem ser ajudados por meio do cuidado da enfermagem. Por fim, a teoria dos sistemas de enfermagem descreve as relações entre enfermeiros e pacientes e a importância dessas relações para uma assistência de enfermagem de qualidade(15).

As pessoas com estomia, a partir do artigo 5º do Decreto n. 5.296, de 2 de dezembro de 2004, foram identificadas como “deficientes físicos” no Brasil. Considerando suas limitações e/ou incapacidades para o desempenho de atividades, passaram, assim, a ter toda a proteção social conferida a uma pessoa com deficiência no ordenamento jurídico, nas esferas federal, estadual e municipal(26), adquirindo o caráter de pessoa atípica. A pessoa com estomia enfrenta desafios adicionais em uma sociedade não equânime, que se agravam quando o autocuidado tem a sua amplitude reduzida. A existência e o funcionamento de uma estomia estão associados a mudanças na vida da pessoa que podem afetar a saúde física, social, emocional e mental(5). Esta situação dificulta a capacidade dessa pessoa de alcançar um nível de vida equivalente à de pessoa típica (sem deficiência), exacerbando ainda mais as desigualdades existentes.

Ao abordar o desenvolvimento do autocuidado, identificou-se que os autores dos estudos da revisão utilizaram diferentes termos, como capacidade do autocuidado, avaliada por meio de dimensões(19, 21, 22, 23, 25), nível de autocuidado, considerando os domínios(20) e índice de autocuidado, classificado pelas dimensões(6). No entanto, o ponto comum para o desenvolvimento do autocuidado ficou restrito ao domínio/dimensão conhecimento e atitude. O fato identificado demonstra a ausência de padronização na forma de avaliação do autocuidado e confirma a diferença na amplitude do conceito.

Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), o autocuidado refere-se às habilidades de indivíduos, famílias e comunidades em promover saúde, prevenir doenças, manter a saúde e em lidar com a doença ou a incapacidade, com ou sem o suporte de um profissional de saúde(27). Portanto, para a avaliação da abrangência do autocuidado pelas pessoas com estomia de eliminação é essencial a parametrização da sua avaliação. Inclusive, essa avaliação pode contribuir para o acompanhamento da qualidade da assistência no serviço de saúde.

Os estudos dessa revisão abordaram a classificação do autocuidado por meio do uso de ferramentas distintas. Entre estas, foram identificadas o OSCI(6), o CAESPO(20), a Escala de Independência de Bondy(25) e a Escala de Avaliação do Autocuidado revisada para pessoas com condições crônicas(23). Um estudo classificou o autocuidado em totalmente, parcialmente capaz de autocuidado e não consegue cuidar de si(21). Outro estudo(23) classificou a capacidade de autocuidado específico com a estomia e de manejo do equipamento coletor em capacidade plena, parcial e ausente. Apesar desses achados e da disponibilidade de algumas ferramentas para avaliação do autocuidado, ainda falta consenso sobre a melhor classificação para a prática clínica e como avaliar a evolução do alcance do autocuidado pela pessoa com estomia.

Para que as pessoas se adaptem às mudanças relacionadas aos cuidados com a estomia e a vida cotidiana, a prioridade é apoiá-las na aprendizagem dos cuidados para a gestão da estomia(28). Isto implica na necessidade de uma educação integrada e planejada para o autocuidado como forma de apoiar essas pessoas na superação das dificuldades físicas, psicológicas e sociais(29). Nesta etapa do processo de reabilitação, os cuidadores podem ter um papel relevante no processo de autocuidado. Tal fato foi confirmado pelo estudo multicêntrico realizado em sete ambulatórios de duas regiões italianas, envolvendo 252 cuidadores. A contribuição desses cuidadores foi medida por meio do Caregiver Contribution to Ostomy Self-Care Index (CC-OSCI). No entanto, foi constatado que os cuidadores com menor escolaridade e aqueles que residiam com a pessoa com estomia tiveram menor probabilidade de contribuição para o monitoramento do autocuidado (percepção de problemas e complicações). Os cuidadores cônjuges e aqueles com maior preparação contribuíram significativamente menos na gestão do autocuidado. Os dados levam a pensar na existência de uma variedade de fatores sociodemográficos associados à contribuição do cuidador ao autocuidado das pessoas com estomia(30).

A utilização de ferramentas distintas dificulta a padronização da linguagem e a comparação de resultados entre os serviços, inclusive aqueles com características semelhantes. Considerando que o autocuidado pode ser um marcador ou indicador para avaliação de resultados, esta revisão confirma a necessidade de os profissionais envidarem esforços para reverter a situação identificada.

A organização da rede de saúde pode impactar na adoção do autocuidado pelas pessoas com estomia, uma vez que é influenciada por fatores como habilidades e experiência, motivação, crenças e valores culturais, autoconfiança, hábitos bem estabelecidos, habilidades funcionais e cognitivas, apoio social de outras pessoas e acesso aos cuidados(31). O acesso a ações de educação para o autocuidado e o desenvolvimento de autonomia no manejo da estomia estão associados à maior estabilidade fisiológica da estomia e pele periestomal, além de maior percepção de problemas e complicações(31).

A educação em saúde deve abranger os aspectos físicos, psicológicos e socioculturais. Ela deve ser adequada à realidade e necessidades das pessoas com estomia, pois cada um enfrenta a condição de forma singular(32). A educação em saúde facilita mudanças na forma de pensar e agir. Ela é necessária para o autocuidado, fortalecendo as estratégias de enfrentamento e diminuindo as implicações relacionadas às mudanças físicas, psicológicas e sociais.

Os fatores considerados positivos para o autocuidado foram o suporte social e ser casado. O apoio da família é fundamental, principalmente no início do processo de reabilitação. A família pode motivar e contribuir para o desenvolvimento de destrezas e habilidades para o cuidado com a estomia. Para tal, é importante que a pessoa se sinta aceita, acolhida e segura, o que contribui para a adaptação à nova imagem corporal. Além disso, a autoestima, a autonomia, melhoria do estado de saúde e os demais aspectos emocionais influenciam na adoção do autocuidado(32).

A presença de complicações relacionadas à estomia(24), assistência inadequada(19) e estresse percebido(22) foram fatores dificultadores do autocuidado citados nos estudos desta revisão. Uma pesquisa realizada nos Estados Unidos, com o objetivo de identificar os desafios relacionados aos equipamentos coletores e autocuidado relatados por pessoas sobreviventes de câncer, mostrou que sangramento, dor, vazamento do efluente, problemas de pele, reações alérgicas a adesivos, problemas relacionados com o equipamento coletor e o tempo demandado para cuidar da estomia foram os fatores mais citados pelos participantes(33). A ansiedade de um vazamento, odor e irritação na pele inibem muito a atividade social e a autoconfiança da pessoa com estomia.

É necessário que o enfermeiro compreenda as estratégias de enfrentamento da pessoa com estomia e trabalhe suas necessidades específicas, considerando as suas potencialidades e fragilidades para o alcance da autonomia(34).

Contribuições Para as Áreas da Enfermagem e Saúde

O estudo permitiu identificar as divergências e limitações do conceito de autocuidado apresentado em diversas publicações. A busca pela compreensão do conceito de autocuidado com estomia para além do cuidado procedimental estimulou os autores desta revisão a propor o conceito de autocuidado em pessoa com estomia de eliminação: “o autocuidado em pessoas com estomia de eliminação refere-se às ações e habilidades que esses indivíduos desenvolvem para cuidar de sua estomia de forma independente. Isso inclui aspectos práticos, como a higiene e a troca do equipamento coletor, bem como a capacidade de reconhecer problemas, monitorar a saúde da estomia e tomar decisões informadas para gerenciar complicações, independentemente do cenário onde estes indivíduos estejam inseridos. O autocuidado abrange tanto os aspectos físicos quanto emocionais da adaptação à condição da pessoa com estomia, visando a melhoria da qualidade de vida e a minimização de complicações”.

Esta proposição reconhece que o autocuidado não é um processo uniforme, mas sim uma prática multifacetada que varia de acordo com a experiência individual, o contexto social e as condições de saúde da pessoa com estomia. Respeita o contexto de uma teoria: sua explicação sobre pessoa, enfermagem, saúde e ambiente (metaparadigma). Considera que o autocuidado é um esforço prático porque inclui orientações explícitas relativas ao crescimento, desenvolvimento e funcionamento humano. É importante avançar em outros estudos que exemplifiquem o papel dos enfermeiros no autocuidado. Em suma, é preciso ter clareza sobre “o quê”, “porquê”, “quem” e “como” do autocuidado de pessoas com estomia de eliminação em relação à prática de enfermagem.

A teoria do autocuidado de Orem pode ser usada para desenvolver ferramentas de avaliação e orientação para medir a qualidade do cuidado prestado a pessoas com estomia de eliminação. Portanto, é importante a ciência sobre o conceito a ser adotado para esse público específico.

O resultado desta revisão confirma que o autocuidado de pessoas com estomia de eliminação é um aspecto importante em sua assistência, uma vez que está intimamente relacionado à reabilitação e à qualidade de vida. Apesar de haver muitos estudos sobre estomia, esta revisão demonstrou que existe uma escassez de estudos realizados e publicados nos últimos cinco anos que abordem o autocuidado, principalmente esclarecendo seu conceito e classificação.

Conhecer os fatores que interferem no autocuidado possibilitará ao enfermeiro realizar uma avaliação mais assertiva e implementar intervenções específicas que poderão melhorar as experiências de autocuidado das pessoas com estomia. Incentivam-se novos estudos na área, para que se possa contribuir para a padronização de conceitos e classificações do autocuidado para uma avaliação sistematizada da pessoa com estomia, aplicável à prática do cuidado.

Limitações do Estudo

Destaca-se que a classificação do autocuidado apresentada em alguns estudos da amostra não foi acompanhada do instrumento utilizado para esse fim. Tal fato dificultou a compreensão do referencial teórico adotado pelos autores desses estudos, confirmando a necessidade de se avançar no conhecimento dessa temática.

Esta revisão de escopo apresenta como limitações relacionadas ao método a restrição a três idiomas, a quatro bases de dados e ao período de 2018 a 2023, o que pode ter resultado na exclusão de pesquisas publicadas em outros idiomas, indexadas em outras fontes e estudos mais antigos que poderiam responder à questão de pesquisa. Além disso, não foram incluídas teses e dissertações, considerando que essas produções têm seus produtos publicados em formato de artigos. Em que pese estas limitações, considera-se que o objetivo do estudo foi alcançado.

CONCLUSÃO

A revisão de escopo mostrou que o conceito de autocuidado das pessoas com estomias de eliminação não é padronizado, sendo que, na maioria das vezes, é reduzido ao autocuidado procedimental. A literatura não traz, de forma assertiva, uma classificação do autocuidado que possa ser adotada na prática da assistência às pessoas com estomias de eliminação, dificultando a definição de intervenções e mensuração dos resultados almejados.

Para contribuir positivamente para a adoção do autocuidado, a educação em saúde é um fator primordial, assim como ser do sexo feminino, ser jovem, casado, ter maior escolaridade, efluente pastoso, demarcação e suporte social. O estresse, a presença de complicações relacionadas à estomia e uma assistência inadequada são fatores que dificultam o autocuidado, e, consequentemente, a reabilitação e a qualidade de vida da pessoa com estomia.

O conceito e a classificação de autocuidado carecem de padronização. A realização de mais estudos relacionados à temática, visando maior exploração e aprofundamento do conhecimento, poderá contribuir para melhor definição do conceito e classificação do autocuidado, dando subsídios para a definição das intervenções e o acompanhamento dos resultados da assistência prestada.

Referências bibliográficas

  • 1. Sirimarco MT, Moraes BHX, Oliveira DRLS, Oliveira AG, Schlinz PAF. Thirty years of the health care service for ostomy patients in Juiz de Fora and surroundings. Rev Col Bras Cir. 2021;48:e20202644. doi: http://doi.org/10.1590/0100-6991e-20202644. PubMed PMID: 33503140.
    » https://doi.org/10.1590/0100-6991e-20202644
  • 2. McGee MF. Stomas. JAMA. 2016;315(18):2032. doi: http://doi.org/10.1001/jama.2016.0202. PubMed PMID: 27164000.
    » https://doi.org/10.1001/jama.2016.0202
  • 3. Maydick-Youngberg D. A descriptive study to explore the effect of peristomal skin complications on quality of life of adults with a permanent ostomy. Ostomy Wound Manage. 2017;63(5):10–23. PubMed PMID: 28570245.
  • 4. Recalla S, English K, Nazarali R, Mayo S, Miller D, Gray M. Ostomy care and management: a systematic review. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2013;40(5):489-500, quiz E1-2. doi: http://doi.org/10.1097/WON.0b013e3182a219a1. PubMed PMID: 23880641.
    » https://doi.org/10.1097/WON.0b013e3182a219a1
  • 5. Ayaz-Alkaya S. Overview of psychosocial problems in individuals with stoma: a review of literature. Int Wound J. 2019;16(1):243–9. doi: http://doi.org/10.1111/iwj.13018. PubMed PMID: 30392194.
    » https://doi.org/10.1111/iwj.13018
  • 6. Giordano V, Nicolotti M, Corvese F, Vellone E, Alvaro R, Villa G. Describing self-care and its associated variables in ostomy patients. J Adv Nurs. 2020;76(11):2982–92. doi: http://doi.org/10.1111/jan.14499. PubMed PMID: 32844474.
    » https://doi.org/10.1111/jan.14499
  • 7. Yılmaz G, Harputlu D, Pala Mİ, Mert T, Çakıt H, Sücüllü İ, et al. A cross sectional evaluation of patients with ostomy in Turkey. Turk J Colorectal Dis. 2021;32(2):136–42. doi: http://doi.org/10.4274/tjcd.galenos.2020.2020-10-10.
    » https://doi.org/10.4274/tjcd.galenos.2020.2020-10-10
  • 8. German Ostomy and Colorectal Cancer Association. Country Report to the European Ostomy Association EOA 2017 [Internet]. 2017 [cited 2023 Sept 002]. Available from: https://ostomyeurope.org/wp-content/uploads/2017/10/2017_Deutsche-ILCO_country_report.pdf
    » https://ostomyeurope.org/wp-content/uploads/2017/10/2017_Deutsche-ILCO_country_report.pdf
  • 9. Silva JO, Gomes P, Gonçalves D, Viana C, Nogueira F, Goulart A, et al. Quality of life (QoL) among ostomized patients-a cross-sectional study using Stoma-care QoL questionnaire about the influence of some clinical and demographic data on patients’ QoL. J Coloproctol (Rio J). 2019;39(1):48–55. doi: http://doi.org/10.1016/j.jcol.2019.11.089.
    » https://doi.org/10.1016/j.jcol.2019.11.089
  • 10. Brasil. Guia de atenção à saúde da pessoa com estomia [Internet]. 2021 [cited 2023 Sept 002]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_atencao_saude_pessoa_estomia.pdf
    » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/guia_atencao_saude_pessoa_estomia.pdf
  • 11. Davis D, Ramamoorthy L, Pottakkat B. Impact of stoma on lifestyle and health-related quality of life in patients living with stoma: a cross-sectional study. J Educ Health Promot. 2020;9(1):328. doi: http://doi.org/10.4103/jehp.jehp_256_20. PubMed PMID: 33426132.
    » https://doi.org/10.4103/jehp.jehp_256_20
  • 12. Ferreira ED, Barbosa MH, Sonobe HM, Barichello E. Self-esteem and health-related quality of life in ostomized patients. Rev Bras Enferm. 2017;70(2):271–8. doi: http://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0161. PubMed PMID: 28403309.
    » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0161
  • 13. Maciel DBV, Santos MLSC, Souza NVDO, Fuly PSC, Camacho ACLF, Soares HPL. Quality of life of people with definitive intestinal ostomies: an integrative review. Rev. Enferm. Atual In Derme. 2019;86(24). doi: http://doi.org/10.31011/reaid-2018-v.86-n.24-art.109.
    » https://doi.org/10.31011/reaid-2018-v.86-n.24-art.109
  • 14. Villa G, Mannarini M, Giovanna GD, Marzo E, Manara DF, Vellone E. A literature review about self-care on ostomy patients and their caregivers. Int J Urol Nurs. 2019;13(2):75–80. doi: http://doi.org/10.1111/ijun.12182.
    » https://doi.org/10.1111/ijun.12182
  • 15. Younas A. A foundational analysis of Dorothea Orem’s Self-Care Theory and evaluation of its significance for nursing practice and research. Creat Nurs. 2017;23(1):13–23. doi: http://doi.org/10.1891/1078-4535.23.1.13. PubMed PMID: 28196563.
    » https://doi.org/10.1891/1078-4535.23.1.13
  • 16. Pollock D, Peters MDJ, Khalil H, McInerney P, Alexander L, Tricco AC, et al. Recommendations for the extraction, analysis, and presentation of results in scoping reviews. JBI Evid Synth. 2023;21(3):520–32. doi: http://doi.org/10.11124/JBIES-22-00123. PubMed PMID: 36081365.
    » https://doi.org/10.11124/JBIES-22-00123
  • 17. Page MJ, McKenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Mulrow CD, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. Syst Rev. 2021;10(1):89. doi: http://doi.org/10.1186/s13643-021-01626-4. PubMed PMID: 33781348.
    » https://doi.org/10.1186/s13643-021-01626-4
  • 18. Peters MDJ, Godfrey C, McInerney P, Khalil H, Larsen P, Marnie C, et al. Best practice guidance and reporting items for the development of scoping review protocols. JBI Evid Synth. 2022;20(4):953–68. doi: http://doi.org/10.11124/JBIES-21-00242. PubMed PMID: 35102103.
    » https://doi.org/10.11124/JBIES-21-00242
  • 19. Jin Y, Li C, Zhang X, Jin Y, Yi L, Cui J. Effect of FOCUS-PDCA procedure on improving self-care ability of patients undergoing colostomy for rectal cancer. Rev Esc Enferm USP. 2021;55:e03729. doi: http://doi.org/10.1590/s1980-220x2020012503729. PubMed PMID: 34190882.
    » https://doi.org/10.1590/s1980-220x2020012503729
  • 20. Collado-Boira EJ, Machancoses FH, Temprado MD. Development and validation of an instrument measuring self-care in persons with a fecal ostomy. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2018;45(4):335–40. doi: http://doi.org/10.1097/WON.0000000000000444. PubMed PMID: 29994861.
    » https://doi.org/10.1097/WON.0000000000000444
  • 21. Du X, Wang D, Du H, Zou Q, Jin Y. The correlation between intimate relationship, self-disclosure, and adaptability among colorectal cancer enterostomy patients. Medicine (Baltimore). 2021;100(19):e25904. doi: http://doi.org/10.1097/MD.0000000000025904. PubMed PMID: 34106651.
    » https://doi.org/10.1097/MD.0000000000025904
  • 22. Wang F, Huang L, Zhang H, Jiang H, Chang X, Chu Y. The mediating role of perceived stress on the relationship between perceived social support and self-care ability among chinese enterostomy patients. Support Care Cancer. 2021;29(6):3155–62. doi: http://doi.org/10.1007/s00520-020-05829-8. PubMed PMID: 33074359.
    » https://doi.org/10.1007/s00520-020-05829-8
  • 23. Sasaki VDM, Teles AAS, Silva NM, Russo TMS, Pantoni LA, Aguiar JC, et al. Self-care of people with intestinal ostomy: beyond the procedural towards rehabilitation. Rev Bras Enferm. 2021;74(1):e20200088. doi: http://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0088. PubMed PMID: 33787781.
    » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0088
  • 24. Collado-Boira EJ, Machancoses FH, Folch-Ayora A, Salas-Medina P, Bernat-Adell MD, Bernalte-Martí V, et al. Self-care and health-related quality of life in patients with drainage enterostomy: a multicenter, cross sectional study. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(5):2443. doi: http://doi.org/10.3390/ijerph18052443. PubMed PMID: 33801488.
    » https://doi.org/10.3390/ijerph18052443
  • 25. Goldblatt J, Buxey K, Paul E, Foot-Connolly R, Leech T, Bell S. Study on the time taken for patients to achieve the ability to self-care their new stoma. ANZ J Surg. 2018;88(6):E503–6. doi: http://doi.org/10.1111/ans.14195. PubMed PMID: 28982215.
    » https://doi.org/10.1111/ans.14195
  • 26. Brasil. Decreto n 5.296, de 2 de dezembro de 2004 [Internet]. 2004 [cited 2023 Sept 002]. Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2004/Decreto/D5296.htm
    » http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2004-2006/2004/Decreto/D5296.htm
  • 27. World Health Organization. Guideline on Self-Care Interventions for Health and Well-Being [Internet]. 2021 [cited 2023 Sept 002]. Available from: https://www.aidsdatahub.org/sites/default/files/resource/who-guideline-self-care-interventions-health-and-well-being-2021.pdf
    » https://www.aidsdatahub.org/sites/default/files/resource/who-guideline-self-care-interventions-health-and-well-being-2021.pdf
  • 28. Seo HW. Effects of the frequency of ostomy management reinforcement education on self-care knowledge, self-efficacy, and ability of stoma appliance change among Korean hospitalised ostomates. Int Wound J. 2019;16(Suppl 1):21–28. doi: http://doi.org/10.1111/iwj.13047.
    » https://doi.org/10.1111/iwj.13047
  • 29. Sena JF, Silva IPD, Lucena SKP, Oliveira ACS, Costa IKF. Validation of educational material for the care of people with intestinal stoma. Rev Lat Am Enfermagem. 2020;28:e3269. doi: http://doi.org/10.1590/1518-8345.3179.3269. PubMed PMID: 32401899.
    » https://doi.org/10.1590/1518-8345.3179.3269
  • 30. Giordano V, Iovino P, Corvese F, Vellone E, Alvaro R, Villa G. Caregiver contribution to self-care and its associated variables among caregivers of ostomy patients: results of a cross-sectional study. J Clin Nurs. 2022;31(1–2):99–110. doi: http://doi.org/10.1111/jocn.15851. PubMed PMID: 34121255.
    » https://doi.org/10.1111/jocn.15851
  • 31. Villa G, Manara DF, Brancato T, Rocco G, Stievano A, Vellone E, et al. Life with a urostomy: a phenomenological study. Appl Nurs Res. 2018;39:46–52. doi: http://doi.org/10.1016/j.apnr.2017.10.005. PubMed PMID: 29422176.
    » https://doi.org/10.1016/j.apnr.2017.10.005
  • 32. Golpazir-Sorkheh A, Ghaderi T, Mahmoudi S, Moradi K, Jalali A. Family-centered interventions and quality of life of clients with ostomy. Nurs Res Pract. 2022;2022:9426560. doi: http://doi.org/10.1155/2022/9426560. PubMed PMID: 36072914.
    » https://doi.org/10.1155/2022/9426560
  • 33. Sun V, Bojorquez O, Grant M, Wendel CS, Weinstein R, Krouse RS. Cancer survivors’ challenges with ostomy appliances and self-management: a qualitative analysis. Support Care Cancer. 2020;28(4):1551–4. doi: http://doi.org/10.1007/s00520-019-05156-7. PubMed PMID: 31720825.
    » https://doi.org/10.1007/s00520-019-05156-7
  • 34. Cengiz B, Bahar Z, Canda AE. The effects of patient care results of applied nursing intervention to individuals with stoma according to the health belief model. Cancer Nurs. 2020;43(2):E87–96. doi: http://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000678. PubMed PMID: 30543570.
    » https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000678

Editado por

  • EDITORA ASSOCIADA
    Cristina Lavareda Baixinho

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    20 Dez 2024
  • Data do Fascículo
    2024

Histórico

  • Recebido
    15 Fev 2024
  • Aceito
    11 Set 2024
location_on
Universidade de São Paulo, Escola de Enfermagem Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 419 , 05403-000 São Paulo - SP/ Brasil, Tel./Fax: (55 11) 3061-7553, - São Paulo - SP - Brazil
E-mail: reeusp@usp.br
rss_feed Stay informed of issues for this journal through your RSS reader
Go to top Report error