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Da teoria à prática: a inclusão da família de crianças hospitalizadas nos procedimentos dolorosos

RESUMO

Objetivo:

Compreender as estratégias dos profissionais da equipe de enfermagem para a inclusão da família nos procedimentos dolorosos realizados em crianças hospitalizadas.

Método:

Estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado com profissionais de enfermagem. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, guiadas por um roteiro de tópicos, transcritas e submetidas à análise temática de conteúdo, à luz do Interacionismo Simbólico, discutidas frente aos pressupostos da filosofia do Cuidado Centrado na Família.

Resultados:

Emergiram-se duas categorias centrais, “Perspectiva teórica: a família como agente de cuidado nos procedimentos dolorosos” e “Perspectiva prática: vivências, desafios e estratégias nos procedimentos dolorosos para inserção da família”, com suas respectivas subcategorias.

Conclusão:

Os profissionais de enfermagem possuem conhecimento teórico sobre a inclusão da família no procedimento doloroso com base nos pressupostos: Cuidado Centrado na Família: dignidade e respeito; compartilhamento de informações; participação conjunta; e colaboração da família. No entanto, os conhecimentos não são aplicados na prática clínica; consequência da interação entre as crenças e atitudes desfavoráveis à presença da família.

DESCRITORES
Dor; Família; Criança Hospitalizada; Manejo da Dor; Enfermagem; Pesquisa Qualitativa

ABSTRACT

Objective:

To understand nursing team professionals’ strategies to include the family in painful procedures performed on hospitalized children.

Method:

An exploratory-descriptive, qualitative study, carried out with nursing professionals. Data were collected through semi-structured interviews, guided by a script of topics, transcribed and submitted to thematic content analysis, in the light of Symbolic Interactionism, discussed considering the Family-Centered Care philosophy assumptions.

Results:

Two central categories emerged, “Theoretical perspective: the family as a care agent in painful procedures” and “Practical perspective: experiences, challenges and strategies in painful procedures for family inclusion”, with their respective subcategories.

Conclusion:

Nursing professionals have theoretical knowledge about family inclusion in painful procedures based on the assumptions: Family-Centered Care: dignity and respect; information sharing; joint participation; and family collaboration. However, knowledge is not applied in clinical practice; consequence of the interaction between beliefs and attitudes unfavorable to family presence.

DESCRIPTORS
Pain; Family; Hospitalized Child; Pain Management; Nursing; Qualitative Research

RESUMEN

Objetivo:

Comprender las estrategias de los profesionales del equipo de enfermería para incluir a la familia en los procedimientos dolorosos realizados en niños hospitalizados.

Método:

Estudio exploratorio-descriptivo, cualitativo, realizado con profesionales de enfermería. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas, guiadas por un guión de temas, transcritas y sometidas al análisis de contenido temático, a la luz del Interaccionismo Simbólico, discutido frente a los presupuestos de la filosofía del Cuidado Centrado en la Familia.

Resultados:

Surgieron dos categorías centrales, “Perspectiva teórica: la familia como agente de cuidado en los procedimientos dolorosos” y “Perspectiva práctica: experiencias, desafíos y estrategias en los procedimientos dolorosos para la inclusión familiar”, con sus respectivas subcategorías.

Conclusión:

Los profesionales de enfermería poseen conocimientos teóricos sobre la inclusión de la familia en el procedimiento doloroso a partir de los supuestos: Cuidado Centrado en la Familia: dignidad y respeto; el intercambio de información; participación conjunta; y colaboración familiar. Sin embargo, el conocimiento no se aplica en la práctica clínica; consecuencia de la interacción entre creencias y actitudes desfavorables a la presencia de la familia.

DESCRIPTORES
Dolor; Familia; Niño Hospitalizado; Manejo del Dolor; Enfermería; Investigación Cualitativa

INTRODUÇÃO

A hospitalização de crianças gera impactos às famílias. Os pais, em especial, vivenciam uma turbulência emocional, confrontando-se com a transferência do cuidado de seu filho aos profissionais de saúde, com renúncia do papel parental de cuidador à aquisição de um papel passivo, principalmente se os profissionais não forem favoráveis à sua inclusão(11. Lin K, White MJ, Holliday KM, Parnell LS, Parente VM. Protective and unequal? Caregiver presence during pediatric hospitalizations. Hosp Pediatr. 2023;13(1):1–5. doi: http://dx.doi.org/10.1542/hpeds.2022-006590. PubMed PMID: 36482776.
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,22. Matziou V, Chrysostomou A, Vlahioti E, Perdikaris P. Parental presence and distraction during painful childhood procedures. Br J Nurs. 2013;22(8):470–5. doi: http://dx.doi.org/10.12968/bjon.2013.22.8.470. PubMed PMID: 23905228.
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). Visando modificar esse contexto, as instituições de saúde incluíram a filosofia do Cuidado Centrado na Família (CCF) em suas práticas. Essa filosofia visa ao planejamento, à prestação e à avaliação dos cuidados de saúde com base em parcerias mutualmente benéficas entre profissionais de saúde e os pacientes, de todas as idades, e às famílias, em todos os níveis de atenção(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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).

O CCF surgiu em meados de 1950, devido à necessidade de repensar a assistência à criança hospitalizada. Naquela época, as crianças eram internadas na ausência de sua família, que poderia visitar em dias e horários determinados, gerando o fenômeno conhecido como hospitalismo, com prejuízos biopsicossociais e espirituais dessa quebra de vínculo(44. Franck LS, O’Brien K. The evolution of family-centered care: from supporting parent-delivered interventions to a model of family integrated care. Birth Defects Res. 2019;111(15):1044–59. doi: http://dx.doi.org/10.1002/bdr2.1521. PubMed PMID: 31115181.
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). A partir da década de 50, surgiram iniciativas para alterar esse contexto, caminhando da visita flexibilizada ao direito de permanência junto à criança(44. Franck LS, O’Brien K. The evolution of family-centered care: from supporting parent-delivered interventions to a model of family integrated care. Birth Defects Res. 2019;111(15):1044–59. doi: http://dx.doi.org/10.1002/bdr2.1521. PubMed PMID: 31115181.
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). Em 1992, foi criado o Institute for Family Centered Care, organização pioneira do estabelecimento do CCF e das iniciativas à sua difusão(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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,44. Franck LS, O’Brien K. The evolution of family-centered care: from supporting parent-delivered interventions to a model of family integrated care. Birth Defects Res. 2019;111(15):1044–59. doi: http://dx.doi.org/10.1002/bdr2.1521. PubMed PMID: 31115181.
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), tornando seus pressupostos (dignidade e respeito; compartilhamento de informações; participação conjunta da família; e colaboração da família) em competências centrais da atuação de enfermeiros pediátricos(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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).

Apesar dos avanços, na prática clínica, notam-se impasses à implementação do CCF, principalmente nos procedimentos dolorosos, que são vivenciados na rotina hospitalar como parte do diagnóstico e tratamento. Em um estudo(55. Rocha VA, Silva IA, Cruz-Machado SS, Bueno M. Painful procedures and pain management in newborns admitted to an intensive care unit. Rev Esc Enferm USP. 2021;55:e20210232. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2021-0232. PubMed PMID: 34714319.
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) realizado em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal com 90 recém-nascidos acompanhados por três dias, observou-se a exposição a 2.732 procedimentos dolorosos, com média de 30 procedimentos por neonato(55. Rocha VA, Silva IA, Cruz-Machado SS, Bueno M. Painful procedures and pain management in newborns admitted to an intensive care unit. Rev Esc Enferm USP. 2021;55:e20210232. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2021-0232. PubMed PMID: 34714319.
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). Frequentemente, a família é excluída desses procedimentos, porém resultados de uma investigação revelaram que 94% dos pais desejam permanecer nesse contexto(66. McAlvin SS, Carew-Lyons A. Family presence during resuscitation and invasive procedures in pediatric critical care: a systematic review. Am J Crit Care. 2014;23(6):477–84, quiz 485. doi: http://dx.doi.org/10.4037/ajcc2014922. PubMed PMID: 25362671.
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).

Considerando essa problemática, órgãos internacionais se dedicaram à reformulação de um manejo da dor ideal (avaliação, intervenção e reavaliação), principalmente nos procedimentos. Em uma análise de conceito familiar no manejo da dor, a participação genuína dos membros, com comunicação colaborativa, individualizada em um ambiente seguro e com inclusão da tríade (criança, família e profissional) no centro do processo, foi retratada como atributo essencial para que as etapas do manejo ocorressem com êxito(77. Eull D, Looman W, O’Conner-Von S. Transforming acute pain management in children: a concept analysis to develop a new model of nurse, child and parent partnership. J Clin Nurs. 2023;32(15-16):5230–40. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.16625. PubMed PMID: 36710385.
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). Essa participação promove uma ressignificação da família de passiva a ativa no cuidado, o que condiz com os princípios do CCF(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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,77. Eull D, Looman W, O’Conner-Von S. Transforming acute pain management in children: a concept analysis to develop a new model of nurse, child and parent partnership. J Clin Nurs. 2023;32(15-16):5230–40. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.16625. PubMed PMID: 36710385.
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).

Nos últimos vinte anos, pesquisas e órgãos internacionais vêm demonstrando benefícios da inclusão da família nos procedimentos invasivos e se posicionando a favor(11. Lin K, White MJ, Holliday KM, Parnell LS, Parente VM. Protective and unequal? Caregiver presence during pediatric hospitalizations. Hosp Pediatr. 2023;13(1):1–5. doi: http://dx.doi.org/10.1542/hpeds.2022-006590. PubMed PMID: 36482776.
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–3,66. McAlvin SS, Carew-Lyons A. Family presence during resuscitation and invasive procedures in pediatric critical care: a systematic review. Am J Crit Care. 2014;23(6):477–84, quiz 485. doi: http://dx.doi.org/10.4037/ajcc2014922. PubMed PMID: 25362671.
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). Entretanto, esse avanço não garantiu uma tradução de conhecimento à nossa prática clínica, notando-se uma exclusão familiar frequente. Assim, emergiram as seguintes indagações: quais são as estratégias realizadas por profissionais da equipe de enfermagem para a inclusão de familiares de crianças no manejo da dor procedimental durante a internação hospitalar? Como essa inclusão ocorre na prática clínica?

Conhecer esse contexto permite identificar as principais lacunas das práticas assistenciais e reformular estratégias, visando garantir a presença da família nos procedimentos dolorosos e aliviar a dor de crianças nesse contexto, com uma parceria mutualmente benéfica. Assim, este artigo objetivou compreender as estratégias dos profissionais da equipe de enfermagem para a inclusão da família nos procedimentos dolorosos realizados em crianças hospitalizadas.

MÉTODO

Desenho do Estudo

Trata-se de um estudo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa(88. Souza VRS, Marziale MHP, Silva GT, Nascimento PL. Translation and validation into Brazilian Portuguese and assessment of the COREQ checklist. Acta Paul Enferm. 2021;34:2631.).

Local e População de Pesquisa

O estudo foi desenvolvido na Unidade de Internação Pediátrica (UIP) de um hospital escola, de nível secundário, do município de São Paulo. Tal instituição tem como filosofia de cuidado a assistência pautada nos pressupostos da filosofia do CCF, com incentivo à valorização da participação da família na assistência para amenizar o estresse e sofrimento, advindos da experiência de adoecimento e hospitalização.

Critérios de Elegibilidade

Os participantes da pesquisa foram profissionais da equipe de enfermagem (enfermeiros e técnicos de enfermagem) de diferentes turnos que atuam na assistência à criança hospitalizada a mais de cinco anos. Não foram estabelecidos critérios de exclusão.

Coleta de Dados

Os dados foram coletados em agosto de 2021. Os enfermeiros e técnicos de enfermagem foram selecionados por meio de amostragem por conveniência, convidados a participar da pesquisa presencialmente, com leitura conjunta, e assinatura duas vias do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Após aceite, foi preenchido um formulário de caracterização sociodemográfica (idade; sexo; titulação; e tempo de experiência profissional em serviços hospitalares com assistência à criança). Após, foi iniciada uma entrevista semiestruturada, guiada por um roteiro de tópicos, com as seguintes perguntas abertas: como você realiza um procedimento doloroso na criança que está acompanhada da família? Você poderia me explicar quais suas ações ao realizar um procedimento doloroso na criança que está acompanhada da família? O que você faz para que o familiar seja mais participativo durante a realização de um procedimento doloroso?

As entrevistas foram realizadas pelo pesquisador, do sexo masculino, enfermeiro em processo de especialização em saúde da criança e do adolescente, que possuía experiência prévia em pesquisas qualitativas e na condução de entrevistas. Esse estava imerso na equipe de enfermagem no momento da pesquisa, porém isso não influenciou na condução das entrevistas e análise dos dados. As entrevistas foram realizadas em um local privado, garantindo o anonimato.

Foram entrevistados 15 profissionais; não houve nenhuma recusa à participação; e não houve a realização de entrevistas repetidas. Os áudios foram gravados por meio de dois dispositivos (um celular e um gravador de áudio), visando garantir a fidelidade dos discursos para posterior transcrição. Foram gravados 278 minutos totais, com tempo variando entre 10 minutos e 43 segundos a 34 minutos e 24 segundos. Todas as entrevistas foram transcritas, por uma dupla de pesquisadores, para análise posterior, não sendo enviadas aos participantes.

Utilizou-se a técnica de saturação teórica dos dados(99. Saunders B, Sim J, Kingstone T, Baker S, Waterfield J, Bartlam B, et al. Saturation in qualitative research: exploring its conceptualization and operationalization. Qual Quant. 2018;52(4):1893–907. doi: http://dx.doi.org/10.1007/s11135-017-0574-8. PubMed PMID: 29937585.
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), com a finalização da coleta de dados no momento em que o objetivo do estudo foi respondido, com nenhum acréscimo de questionamentos e temas que pudessem contribuir para a exploração do fenômeno. Essa saturação foi discutida entre dois pesquisadores previamente. Cabe ressaltar que foi utilizado como base o que Minayo(1010. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14. ed. São Paulo: HUCITEC; 2014. 406 p.) traz em sua obra: “Amostra qualitativa ideal é a que reflete, em quantidade e intensidade, as múltiplas dimensões de determinado fenômeno e busca a qualidade das ações e das interações em todo o decorrer do processo”.

Referencial Metodológico

Os dados foram analisados à luz do referencial teórico do Interacionismo Simbólico (IS)(1111. Charon JM. Symbolic interactionism: an introduction an interpretation, an integration. 10. ed. Boston: Prentice Hall; 2010.), que busca interpretar os significados que o fenômeno estudado proporciona no sujeito investigado, abordando, além do discurso lexical, as suas interações com o outro e com seu contexto. A interação do sujeito com o fenômeno permite a formulação de percepções, significados e crenças que influenciam diretamente seu discurso e devem ser valorizadas. No presente estudo, os sujeitos (equipe de enfermagem) interagem diretamente com o fenômeno (família e procedimento doloroso), influenciados pela sua interação consigo (self ) e com o seu contexto de atuação (UIP), produzindo, assim, os símbolos e interações (percepções, estratégias e ações).

Além disso, para o tratamento e discussão dos achados, baseamo-nos na abordagem teórica do CCF do Institute for Family-Centered Care(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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), com ênfase em seus pressupostos: dignidade e respeito à família (às crenças, valores, cultura, decisões e presença, garantindo a dignidade do binômio na assistência); compartilhamento de informações à família (comunicação imparcial); participação conjunta da família (inclusão na tomada de decisão); e colaboração da família (inclusão na assistência, com uma parceria com o profissional).

Análise dos Dados

Os dados foram analisados por meio da análise temática de conteúdo de Bardin(1010. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14. ed. São Paulo: HUCITEC; 2014. 406 p.). O material foi transcrito e analisado, em busca da compreensão, por núcleos de significado, a partir de codificações. Tais códigos foram agrupados, e tornaram-se categorias e subcategorias, aperfeiçoadas e agrupadas nas categorias teóricas. Essas foram interpretadas com base no objetivo do estudo, no referencial teórico e na abordagem teórica. Ao fim, emergiu-se duas categorias teóricas principais e cinco subcategorias interligadas.

Aspectos Éticos

Trata-se de um subprojeto vinculado à investigação “Experiência da família e da equipe multiprofissional de saúde acerca do manejo da dor da criança hospitalizada”, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, sob Parecer n° 2.157.167, e pela instituição coparticipante, sob Parecer n° 2.181.403, ambos em julho de 2017. Foram respeitados os princípios éticos da Resolução n° 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. Os discursos maternos são identificados ao longo do texto com a letra “E” (entrevistado), seguida do número conforme ingresso no estudo: E1, E2, E3...

RESULTADOS

Caracterização dos Participantes

Ao todo, 15 profissionais de enfermagem participaram do estudo, sendo cinco enfermeiros e 10 técnicos de enfermagem. A idade dos participantes variou entre 30 e 45 anos, com média de 40 anos, sendo 14 participantes do sexo feminino. Entre os profissionais enfermeiros, quatro possuíam títulos de pós-graduação stricto sensu, e todos possuíam lato sensu, com tempo de experiência no setor maior que cinco anos. Os técnicos de enfermagem possuíam amplo tempo de serviço hospitalar, variando de 10 a 19 anos de atividades.

A partir da análise das entrevistas, emergiram duas categorias centrais, “Perspectiva teórica: a família como agente de cuidado nos procedimentos dolorosos” e “Perspectiva prática: vivências, desafios e estratégias nos procedimentos dolorosos para inserção da família”, com suas respectivas subcategorias.

1) Perspectiva Teórica: a Família Como Agente de Cuidado Nos Procedimentos Dolorosos

Na subcategoria “Potencializando parcerias: representações profissionais das vivências com famílias em procedimentos dolorosos” (Quadro 1), observou-se que os profissionais reconhecem o CCF como parte da cultura organizacional que proporciona impactos na assistência ao binômio, guiando a sua organização em procedimentos dolorosos. Listam, em seus discursos, que a presença da família reduz reações emocionais, como ansiedade, por compreenderem o procedimento, acentuando a vinculação com a equipe, com maior segurança, e com a criança, e estando presente mesmo em momento de dificuldade. A criança vivencia uma sensação de segurança, conforto, acolhimento e tranquilização pelo seu cuidador estar lhe apoiando, reduzindo o trauma e a memória da dor, com a analogia de um espelho de reações e impactos. O profissional se sente mais seguro naquele momento, por ter estabelecido uma parceria que reduzirá os impactos do procedimento doloroso. Assim, há uma linha de cuidado que visa estabelecer uma parceria, com representações positivas à presença da família, que impacta todos os agentes presentes no procedimento doloroso.

Quadro 1
Discursos referentes à subcategoria “Potencializando parcerias: representações profissionais das vivências com famílias em procedimentos dolorosos”. São Paulo, SP, Brasil, 2021.

Ao serem questionados quanto às ações ao CCF nos procedimentos dolorosos, os profissionais listaram inúmeras estratégias que se interligam com os pressupostos do modelo teórico do Institute for Family-Centered Care (Figura 1). Os profissionais visam garantir o acolhimento familiar, com orientações prévias, durante e após, com escuta ativa, esclarecimento de dúvidas, compartilhamento de decisões e respeito às individualidades, a presença da família durante todo o processo, estimulando-a a participar de forma ativa no procedimento, e o alívio da dor, com a própria presença da(s) figura(s) de segurança à criança e uso de intervenções não farmacológicas. Interpretam que todo o tempo dispendido nas estratégias citadas é investimento para proporcionar um cuidado digno (subcategoria “Estabelecendo um novo cuidado: estratégias despendidas pelos profissionais para a inserção da família no procedimento doloroso”).

Figura 1
Estratégias utilizadas pelos profissionais da equipe de enfermagem para inclusão da família nos procedimentos dolorosos com base nos pressupostos do modelo teórico do Cuidado Centrado na Família. São Paulo, SP, Brasil, 2021.

2) Perspectiva Prática: Vivências, Desafios e Estratégias Nos Procedimentos Dolorosos Para Inserção da Família

Apesar de os profissionais demonstrarem conhecimento teórico, relatarem ser favoráveis à presença da família nos procedimentos dolorosos e reconhecerem o CCF como parte da cultura institucional, ao explorar suas experiências práticas, há divergências na tradução dos conhecimentos.

Na subcategoria “Repensando parcerias: incluir a família nos procedimentos dolorosos é uma realidade assistencial?” (Quadro 2), os profissionais retratam que a inclusão da família nos procedimentos é uma característica individual: se o profissional for favorável à sua inclusão, ela estará presente, se não, ela será excluída. Quatro participantes relataram que não são favoráveis à presença da família e que sentem incomodo, impotência, sofrimento moral e desconforto. Relatam cobranças pela representação social dos membros da equipe de enfermagem como figuras angelicais e de cuidado que precisam estar com a família o tempo todo, aspecto que proporciona desgaste e acentua a indiferença quanto à presença dessa no momento do procedimento: o familiar pode acompanhar, mas não serão dispendidas ações quanto à sua presença.

Quadro 2
Relatos referentes às subcategorias da categoria “Perspectiva prática: vivências, desafios e estratégias nos procedimentos dolorosos para inserção da família”. São Paulo, SP, Brasil, 2021.

Retratam que a família é representada pelo CCF como figura sempre potencial, mas que, na prática clínica, há inúmeros perfis de familiares e que, em sua maioria, são agressivos, hostis e atrapalham o profissional em sua atuação. Na prática, quando as famílias demonstram reações emocionais perante o procedimento, essas são convidadas a se retirar, por se tornarem um “peso” e mais um agente a ser cuidado.

O procedimento doloroso traz consigo cobranças do profissional a si mesmo, principalmente por experiências prévias em que a família os representou como agente potencializador de traumas à criança, gerando cobranças, ansiedade, vivência de ameaças, erros, estresse e sofrimento moral, o que contribui a não permitir que a parceria, listada na teoria, ocorra em sua integralidade. Relatam que permitem apenas a presença de um familiar, por experiências de agressão, quando há mais que um membro, e que as informações e orientações serão fornecidas apenas se o procedimento for eletivo, e, em caso de urgências e emergências, essas são postergadas. Todos esses aspectos listados são propiciadores de conflitos e relacionamentos difíceis.

Os profissionais definem o CCF como uma política “nova”, apesar da garantia do direito ao acompanhante ter mais de duas décadas e que há barreiras profissionais, familiares e institucionais para a tradução das estratégias listadas. Quanto ao profissional, referem: ausência de habilidades e treinamentos prévios; esquecimento; assistência mecânica perante a uma rotina a ser seguida, aspecto mais presente nos discursos de profissionais com mais tempo de experiência; humor; sobrecarga; desestimulo; especialidade profissional, na qual o enfermeiro e sua equipe técnica são os que ainda dispendem ações para inclusão; tempo dispendido para ações; planejamento coletivo e não individualizado; estereotipagem da família e crença da existência de uma hierarquia entre seus membros e o profissional; e resistência na implementação de novas estratégias para aperfeiçoamento do cuidado (“Sempre fiz assim”).

Listam como barreiras familiares: reações emocionais; estresse acentuado; culpabilização e representação social do profissional; fazer condutas sem o consentimento da família; abordagem profissional com comunicação violenta, e conflitos familiares. As barreiras institucionais relatam: ausência de estímulos de superiores e de educação permanente; e dinâmica da unidade que influencia no planejamento dos procedimentos e tempo dispendido (subcategoria “Desafios de um “novo” cuidado: barreiras à inserção da família nos procedimentos dolorosos”) (Quadro 2).

Sobre os profissionais serem questionados sobre o que poderia ser realizado para garantir a tradução dos conhecimentos teóricos à prática clínica, esses listam: educação continuada; formulação de protocolos que garantam a obrigatoriedade da presença da família; reuniões familiares para conhecer as individualidades das famílias e transmiti-las ao planejamento do cuidado, e que sejam ações interdisciplinares. Os profissionais referem que as políticas que garantem a presença da família como acompanhante e/ou visitante devem ser enfatizadas visando uma reinterpretação da palavra “presença”, uma vez que, para além da presença, precisam ser dispendidas estratégias, como as citadas na Figura 1, para que essa experiência seja livre de traumas e que, de fato, a família se constitua uma parceira no cuidado à criança (subcategoria “Reinterpretando políticas: como inserir a família nos procedimentos dolorosos?”) (Quadro 2).

DISCUSSÃO

Observou-se que a interação entre os profissionais de enfermagem, os procedimentos dolorosos em crianças hospitalizadas e as famílias leva a duas linhas simbólicas: em uma, há conhecimento teórico condizente com o CCF, e em outra, há crenças e atitudes desfavoráveis à filosofia de cuidado, permeando uma aplicação ineficaz do conhecimento.

Os benefícios da inclusão da família nos procedimentos dolorosos já são relatados na literatura(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
https://www.ipfcc.org/resources/Partneri...
,1212. Mark K. Family presence during paediatric resuscitation and invasive procedures: the parental experience: an integrative review. Scand J Caring Sci. 2021;35(1):20–36. doi: http://dx.doi.org/10.1111/scs.12829. PubMed PMID: 32200563.
https://doi.org/10.1111/scs.12829...
1414. Bakir E, Briggs M, Mackintosh-Franklin CM, Marshall M. Interactions between children, parents and nurses during postoperative pain management: A grounded theory study. J Clin Nurs. 2023;32(3-4):558–73. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.16318. PubMed PMID: 35383409.
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), corroborando com este estudo. Em uma revisão sistemática que visou avaliar a experiência das famílias nesse contexto, observou-se que os pais desejam estar presentes, por acreditarem nos benefícios à tríade, com segurança emocional e física à criança, além de redução da ansiedade e aumento da satisfação do cuidado à família, e parceria com o profissional(66. McAlvin SS, Carew-Lyons A. Family presence during resuscitation and invasive procedures in pediatric critical care: a systematic review. Am J Crit Care. 2014;23(6):477–84, quiz 485. doi: http://dx.doi.org/10.4037/ajcc2014922. PubMed PMID: 25362671.
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). Além disso, a presença pode ser considerada uma intervenção não farmacológica para alívio álgico nos procedimentos. Em um ensaio clínico randomizado que avaliou os efeitos da presença da família, em comparação à distração da criança (sem os pais), e de um grupo sem nenhuma intervenção, durante punções venosas, observou-se que a presença foi a intervenção mais efetiva, reduzindo os sinais vitais e o escore álgico (p < 0,001)(22. Matziou V, Chrysostomou A, Vlahioti E, Perdikaris P. Parental presence and distraction during painful childhood procedures. Br J Nurs. 2013;22(8):470–5. doi: http://dx.doi.org/10.12968/bjon.2013.22.8.470. PubMed PMID: 23905228.
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).

Porém, cabe refletir que, além da presença, é necessário dispender estratégias para a transição do papel da família de passivo a ativo no cuidado, conforme os pressupostos do CCF(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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). Nesta amostra, os profissionais possuem os conhecimentos condizentes com o cuidado e reconhecem inúmeras estratégias que dispendem para a atuação. Entretanto, ressalta-se que o entrevistado pode ter respondido aquilo que o pesquisador almejava ouvir; por essa razão, dispendemos uso do IS como referencial teórico, possibilitando uma análise mais crítica das interações simbólicas intrínsecas ao discurso, emergindo a realidade prática, que não condiz com os relatos de conhecimento teórico(1111. Charon JM. Symbolic interactionism: an introduction an interpretation, an integration. 10. ed. Boston: Prentice Hall; 2010.).

Retomamos a reflexão: a inclusão da família nos procedimentos dolorosos é uma realidade assistencial? Nota-se que o CCF se tornou uma frase de efeito nos relatos dos participantes, perdendo seu significado real. Os profissionais referem que realizam ações de inclusão familiar, mas não têm clareza que a inclusão, por si só, é um direito da família, que o CCF vai além disso: não é ter a mãe do lado da criança, mas sim uma parceria mutualmente benéfica(1515. O’Connor S, Brenner M, Coyne I. Family-centred care of children and young people in the acute hospital setting: a concept analysis. J Clin Nurs. 2019;28(17-18):3353–67. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.14913. PubMed PMID: 31099444.
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). O mesmo é visto nas instituições, que definem o CCF como parte de uma cultura institucional, porém é relativamente fácil aceitar a participação da família e considerar isso como parte de uma filosofia que defende uma mudança de colaboração ampla, partindo da parceria assistencial à tomada de decisão nas políticas institucionais(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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). É necessário compreender as percepções reais dos profissionais de saúde, para identificar quais são os impasses para a implementação adequada do CCF.

A literatura indica que o conhecimento profissional é um preditor positivo à inclusão da família nos procedimentos dolorosos(1616. Smith W. Concept analysis of family-centered care of hospitalized pediatric patients. J Pediatr Nurs. 2018;42:57–64. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.pedn.2018.06.014. PubMed PMID: 30219300.
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), o que não corrobora com os resultados deste estudo. É necessário ir além, pois a construção de símbolos não se dá apenas pelo que o indivíduo conhece, mas sim pelo que vivencia e as interações implícitas(1111. Charon JM. Symbolic interactionism: an introduction an interpretation, an integration. 10. ed. Boston: Prentice Hall; 2010.). Outros preditores indicados são tempo de trabalho e escolaridade(1313. Ferreira CAG, Balbino FS, Balieiro MMFG, Mandetta MA. Validation of instruments about family presence on invasive procedures and cardiopulmonary resuscitation in pediatrics. Rev Lat Am Enfermagem. 2018;26(0):e3046. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.2368.3046. PubMed PMID: 30462781.
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), mas, nesta amostra, predominam-se profissionais com mais de cinco anos de experiência e com pós-graduação lato sensu concluída. Para compreender esse cenário, é necessário abordar as crenças e as atitudes profissionais.

Investigações relatam crenças restritivas dos profissionais de saúde, como estereótipo de “família difícil”, questionadora e exigente, que não compreende o procedimento, ansiosa, que transmite esse sentimento à criança, além do sofrimento que o procedimento sempre causará à família, excluindo-a com a crença de proteção e o medo da crítica ao desempenho profissional. Em comum, resultam na crença da família atrapalhando o procedimento, que, somada às experiências prévias, leva à exclusão como medida protetiva(22. Matziou V, Chrysostomou A, Vlahioti E, Perdikaris P. Parental presence and distraction during painful childhood procedures. Br J Nurs. 2013;22(8):470–5. doi: http://dx.doi.org/10.12968/bjon.2013.22.8.470. PubMed PMID: 23905228.
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,66. McAlvin SS, Carew-Lyons A. Family presence during resuscitation and invasive procedures in pediatric critical care: a systematic review. Am J Crit Care. 2014;23(6):477–84, quiz 485. doi: http://dx.doi.org/10.4037/ajcc2014922. PubMed PMID: 25362671.
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,1212. Mark K. Family presence during paediatric resuscitation and invasive procedures: the parental experience: an integrative review. Scand J Caring Sci. 2021;35(1):20–36. doi: http://dx.doi.org/10.1111/scs.12829. PubMed PMID: 32200563.
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,1717. Farias DHR, Almeida MFF, Gomes GC, Lunardi VL, Vieira E, Lourenção LG. Family culture versus institutional hospital culture: a relation between two worlds. Rev Esc Enferm USP. 2021;55:e20200267. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2020-0267. PubMed PMID: 34415006.
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), corroborando com os discursos deste estudo. Esse aspecto vai de acordo com uma premissa básica do IS: “O ser humano age de acordo com o significado que atribui aos fenômenos e nas disposições que os indivíduos estão em determinado contexto, atividade e instituição”(1111. Charon JM. Symbolic interactionism: an introduction an interpretation, an integration. 10. ed. Boston: Prentice Hall; 2010.).

Em uma revisão histórica, observou-se em estudos realizados na década de 50 que os enfermeiros não estavam convencidos que a inclusão familiar era uma boa ideia, com a crença de que prejudicaria o relacionamento com os profissionais, sendo hostis à ideia(44. Franck LS, O’Brien K. The evolution of family-centered care: from supporting parent-delivered interventions to a model of family integrated care. Birth Defects Res. 2019;111(15):1044–59. doi: http://dx.doi.org/10.1002/bdr2.1521. PubMed PMID: 31115181.
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). Entretanto, apesar da evolução, este estudo traz discursos de profissionais que se reconhecem como não favoráveis à presença familiar com atitudes de exclusão, mesmo após tanto avanço científico.

Outro ponto à reflexão sobre as atitudes de exclusão é se a equipe de enfermagem as reconhece como um problema. Neste estudo, os entrevistados não foram questionados sobre seu posicionamento frente à família, apenas às estratégias e à prática clínica, porém, de forma intrínseca, listaram esses aspectos. Partindo do IS, a ação humana é resultado da interação entre todas as situações vivenciadas. Há uma interação entre os profissionais, gerando uma sociedade (equipe de enfermagem) que é marcada por uma cultura (presença ou exclusão familiar)(1111. Charon JM. Symbolic interactionism: an introduction an interpretation, an integration. 10. ed. Boston: Prentice Hall; 2010.). Esse aspecto reitera a necessidade de refletir o contexto para além da ação isolada dos profissionais.

Os profissionais consideram o CCF como uma filosofia “nova”, e o jogo de aspas traz essa reflexão. Como ressaltado na introdução deste artigo, o CCF surgiu em meados da década de 50 e se firmou nos anos 90(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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,44. Franck LS, O’Brien K. The evolution of family-centered care: from supporting parent-delivered interventions to a model of family integrated care. Birth Defects Res. 2019;111(15):1044–59. doi: http://dx.doi.org/10.1002/bdr2.1521. PubMed PMID: 31115181.
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), não sendo uma filosofia nova, mas sim uma forma de cuidar que ainda não se estabeleceu nos serviços de saúde em nosso contexto, reafirmando a necessidade deste estudo. O Institute for Family Centered Care já considerava esse aspecto em 2008, reiterando que, mesmo que ocorram políticas institucionais, a cultura hospitalar demora a se alterar(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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), porém, em 2021, a família ainda é deixada em segundo plano.

O IS reitera que o comportamento humano não é influenciado apenas pelo que aconteceu no passado, mas também pelo que acontece e é vivenciado no presente(1111. Charon JM. Symbolic interactionism: an introduction an interpretation, an integration. 10. ed. Boston: Prentice Hall; 2010.); nesse caso, os discursos dos profissionais podem ter sido influenciados pela vivência da pandemia de COVID-19, quando as famílias foram excluídas do cuidado de adultos e limitadas na presença como acompanhante de crianças(1818. Sabeti F, Mohammadpour M, Pouraboli B, Tahmasebi M, Hasanpour M. Health care providers’ experiences of the non-pharmacological pain and anxiety management and its barriers in the pediatric intensive care units. J Pediatr Nurs. 2021;60:110–6. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.pedn.2021.07.026. PubMed PMID: 34412932.
https://doi.org/10.1016/j.pedn.2021.07.0...
,1919. Hart JL, Turnbull AE, Oppenheim IM, Courtright KR. Family-centered care during the COVID-19 era. J Pain Symptom Manage. 2020;60(2):93–7. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.017. PubMed PMID: 32333961.
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). Esse aspecto pode ter influenciado a visão, com a hipótese de que os profissionais se readaptaram a uma realidade na qual a presença da família não é uma opção.

Os profissionais reconhecem barreiras pessoais, familiares e institucionais à inclusão da família, também resultados da interação com o fenômeno, que devem se somar a todos os achados apresentados na reflexão de estratégias de mudança(2020. Malepe TC, Havenga Y, Mabusela PD. Barriers to family-centred care of hospitalised children at a hospital in Gauteng. Health SA Gesondheid. 2022;27:1786. doi: http://dx.doi.org/10.4102/hsag.v27i0.1786
https://doi.org/10.4102/hsag.v27i0.1786...
,2121. Saigh FI, Saigh ZI. Mothers’ involvement in pediatric postoperative pain care in a tertiary healthcare setting in Saudi Arabia. Cureus. 2023;15(2):e34967. doi: http://dx.doi.org/10.7759/cureus.34967. PubMed PMID: 36938286.
https://doi.org/10.7759/cureus.34967...
). Em especial, uma barreira a ser ressaltada são os relacionamentos difíceis. Neste estudo, os profissionais referem que o CCF reconhece a família como figura sempre potencial, e esse aspecto deve ser pontuado. Na prática clínica, há inúmeros perfis, comportamentos e reações emocionais, com vários antecedentes, dos dois lados da história, que devem ser respeitados. Um conflito familiar emerge da somatória de fatores estressantes, sendo necessário o reconhecimento da individualidade da família e os determinantes expostos, para moldar o cuidado com base nas necessidades individuais(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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).

Sabe-se que a parceria da família nos procedimentos dolorosos não é uma realidade de todos os contextos. A individualidade retorna como um ponto essencial. Há famílias ausentes, que não querem participar, e que, independentemente da abordagem, são agressivas e desrespeitosas. Porém, desde que o CCF seja passível de ocorrer, deve-se priorizar o estabelecimento dessa parceria(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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). Ainda, em casos de ausência, os profissionais podem dispender intervenções não farmacológicas e reconhecimento da criança como membro ativo no procedimento(2222. Carvalho JA, Souza DM, Domingues F, Amatuzzi E, Pinto MCM, Rossato LM. Pain management in hospitalized children: a cross-sectional study. Rev Esc Enferm USP. 2022;56:e20220008. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1980-220x-reeusp-2022-0008pt. PubMed PMID: 35652630.
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), como listados na Figura 1.

Uma parceria mutualmente benéfica e culturalmente responsiva é o objetivo proposto para o alívio da dor e traumas do procedimento doloroso. Aqui, entende-se por parceria uma colaboração respeitosa, de confiança, com objetivos acordados, responsabilidades partilhadas e capacitações, reconhecendo que os familiares são essenciais às mudanças transformacionais nos cuidados de saúde, levando à segurança, à qualidade e à satisfação(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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,2323. Arabiat D, Whitehead L, Foster M, Shields L, Harris L. Parents’ experiences of Family Centred Care practices. J Pediatr Nurs. 2018;42:39–44. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.pedn.2018.06.012. PubMed PMID: 30219298.
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).

A American Academy of Pediatrics divulgou recomendações para a presença da família nos procedimentos dolorosos e atendimentos de emergência, sendo essas: considerar a presença como uma opção; avaliar previamente as condições dos membros, em busca de algo que possa afetar sua inclusão; pré-definir quem irá auxiliar no cuidado; considerar a segurança do profissional; respeitar as individualidades; e documentar o procedimento, citando as estratégias usadas no cuidado(2424. Henderson DP, Knapp JF. Report of the national consensus conference on family presence during pediatric cardiopulmonary resuscitation and procedures. J Emerg Nurs. 2006;32(1):23–9. doi: http://dx.doi.org/10.1016/j.jen.2005.11.009. PubMed PMID: 16439283.
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). Nesse contexto, cabe refletir medidas para tornar possível a tradução desse cuidado à prática clínica.

Os profissionais deste estudo listaram inúmeras possibilidades para alterar o contexto vigente, conforme a subcategoria “Reinterpretando políticas: como inserir a família nos procedimentos dolorosos?”. Para além dessas, a literatura indica como estratégias: educação ativa dos profissionais, com simulações; inclusão da participação da família como indicador de qualidade; programas de sensibilização da equipe; continuidade de pesquisas científicas, com estudos de implementação interdisciplinares; e parceria em diferentes níveis de atuação, com envolvimento da tríade, administradores, planejadores, formuladores de políticas e agências governamentais, com compromisso a longo prazo(33. Johnson B, Abraham M, Conway J, Simmons L, Edgman-Levitan S, Sodomka P, Schlucter J, Ford D. Partnering with patients and families to design a patientand family: centered health care system recommendations and promising practices [Internet]. Bethesda, MD: Institute for Patient and Family Centered Care; 2008 [cited 2023 Feb 27]. Available from: https://www.ipfcc.org/resources/PartneringwithPatientsandFamilies.pdf
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,1212. Mark K. Family presence during paediatric resuscitation and invasive procedures: the parental experience: an integrative review. Scand J Caring Sci. 2021;35(1):20–36. doi: http://dx.doi.org/10.1111/scs.12829. PubMed PMID: 32200563.
https://doi.org/10.1111/scs.12829...
,1515. O’Connor S, Brenner M, Coyne I. Family-centred care of children and young people in the acute hospital setting: a concept analysis. J Clin Nurs. 2019;28(17-18):3353–67. doi: http://dx.doi.org/10.1111/jocn.14913. PubMed PMID: 31099444.
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,2525. Uniacke S, Browne TK, Shields L. How should we understand family-centred care? J Child Health Care. 2018;22(3):460–9. doi: http://dx.doi.org/10.1177/1367493517753083. PubMed PMID: 29347833.
https://doi.org/10.1177/1367493517753083...
). As ações listadas pelos profissionais (Figura 1) são de imenso valor, mas devem ser refletidas para que, de fato, sejam utilizadas na prática clínica.

Para a escolha da melhor estratégia, o profissional deve refletir quanto ao contexto em que atua, devido às interações que influenciam na interpretação simbólica do fenômeno e na constância de implementação, pois os profissionais podem alterar seu comportamento por um período e depois retomar práticas excludentes. O enfermeiro e sua equipe técnica podem atuar nessa linha de cuidado com o básico: sendo favorável à parceria da família no procedimento doloroso, pois, ao fim, o CCF será uma característica individual. Consequentemente, os pressupostos e estratégias indicadas serão consequências de um esforço coletivo.

Este estudo apresentou como limitações a ausência de possibilidades de generalização dos achados, a inclusão apenas de profissionais da equipe de enfermagem, considerando que a atuação com o CCF deve ser uma prática interdisciplinar, e a limitação a apenas um contexto hospitalar. Porém, espera-se que o estudo possa guiar reflexões frente à parceria da família nos procedimentos dolorosos, para que as estratégias de inclusão citadas possam ser, de fato, aplicadas nas instituições e que pesquisas futuras dispendam ações para alterar esse contexto.

CONCLUSÃO

Observou-se neste estudo que os profissionais de enfermagem possuem conhecimento teórico sobre a inclusão da família no procedimento doloroso, listando inúmeras estratégias condizentes com os pressupostos do CCF, porém, em sua prática, há dificuldade na aplicação do conhecimento devido à interação entre as crenças e atitudes, gerando símbolos desfavoráveis a essa filosofia de cuidado.

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Editado por

EDITOR ASSOCIADO

Ivone Evangelista Cabral

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    25 Ago 2023
  • Data do Fascículo
    2023

Histórico

  • Recebido
    23 Maio 2023
  • Aceito
    29 Jun 2023
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