Análisis de los cambios y dificultades surgidas después del trasplante renal: una investigación cualitativa¹

Resúmenes

OBJETIVO:

identificar las principales ganancias y estresores percibidos por el paciente, después de un año de trasplante renal.

MÉTODO:

se trata de un estudio cualitativo, en que los datos fueron obtenidos y analizados a través del Discurso del Sujeto Colectivo y conteo de frecuencia, con la participación de 50 pacientes trasplantados renales.

RESULTADOS:

la muestra presentó promedio de edad de 44±12,8 años y predominancia del sexo masculino (62%). Los principales cambios positivos proporcionadas por el trasplante fueron: retorno a las actividades; libertad/independencia; bienestar y salud; fortalecimiento del yo; y estrechamiento de las relaciones interpersonales. Los estresores más citados fueron: miedo; medicación; exceso de cuidado/control; particularidades del tratamiento; y no retorno a los papeles sociales.

CONCLUSIÓN:

el trasplante renal proporcionó varios cambios positivos en la rutina del paciente, siendo el retorno a las actividades de la vida diaria la ganancia más importante, en la opinión de los participantes. En cuanto a los estresores, el miedo relacionado a la pérdida del injerto y las cuestiones relativas al medicamento inmunosupresor fueron los principales desafíos a ser enfrentados después del trasplante.

Transplante de Riñón; Calidad de Vida; Estrés Psicológico; Investigación Cualitativa

OBJECTIVE:

to identify the main gains and stressors perceived by the patient, one year subsequent to kidney transplantation.

METHOD:

a qualitative study, in which the data were obtained and analyzed through the Discourse of the Collective Subject and frequency counting, with the participation of 50 patients who had received kidney transplantation.

RESULTS:

the sample presented a mean age of 44±12.8 years old, and a predominance of males (62%). The principal positive changes provided by the transplant were: return to activities; freedom/independence; well-being and health; strengthening of the I; and closening of interpersonal relationships. The most-cited stressors were: fear; medication; excess of care/control; specific characteristics of the treatment; and failure to return to the social roles.

CONCLUSION:

kidney transplantation caused various positive changes in the patient's routine, with the return to activities of daily living being the most important gain, in the participants' opinion. In relation to the stressors, fear related to loss of the graft, and questions relating to the immunosuppressive medication were the main challenges to be faced following transplantation.

Kidney Transplantation; Quality of Life; Stress, Psychological; Qualitative Research

OBJETIVO:

identificar os principais ganhos e estressores percebidos pelo paciente, após um ano de transplante renal.

MÉTODO:

trata-se de um estudo qualitativo, em que os dados foram obtidos e analisados através do Discurso do Sujeito Coletivo e contagem de frequência, com a participação de 50 pacientes transplantados renais.

RESULTADOS:

a amostra apresentou média de idade de 44±12,8 anos e predominância do sexo masculino (62%). As principais mudanças positivas proporcionadas pelo transplante foram: retorno às atividades; liberdade/independência; bem-estar e saúde; fortalecimento do eu; e estreitamento das relações interpessoais. Os estressores mais citados foram: medo; medicação; excesso de cuidado/controle; particularidades do tratamento; e não retorno aos papéis sociais.

CONCLUSÃO:

o transplante renal proporcionou várias mudanças positivas à rotina do paciente, sendo o retorno às atividades de vida diária o ganho mais importante, na opinião dos participantes. Quanto aos estressores, o medo relacionado à perda do enxerto e questões relativas ao medicamento imunossupressor foram os principais desafios a serem enfrentados após o transplante.

Transplante Renal; Qualidade de Vida; Estresse Psicológico; Pesquisa Qualitativa

Introducción

La Enfermedad Renal Crónica (ERC) se presenta, actualmente, como una cuestión de salud pública, con amplitud mundial^{( 1 )}. En Brasil, de acuerdo con el Censo de 2012^{( 2 )}, el total estimado de pacientes en fase terminal de la enfermedad está en torno de 97 mil, con incidencia anual creciente.

Los diversos tratamientos disponibles para la ERC, hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante renal (TxR), no son considerados curativos, ellos son sustitutivos. Comparando con las demás modalidades, el TxR es descrito como la mejor terapéutica para pacientes con ERC terminal, ya que proporciona mejor calidad de vida y menor mortalidad, además de estar asociado a varios beneficios, como disminución de costos en la salud^{( 3 )}.

A pesar de las numerosas ventajas provenientes de este procedimiento, el trasplantado se encuentra con diversos desafíos relacionados a su nueva condición clínica^{( 4 )}. El tratamiento después del TxR engloba muchas recomendaciones, como: uso continúo de la medicación inmunosupresora, prevención de infecciones en función de la disminución de la función inmunológica, visitas clínicas periódicas, orientaciones dietéticas, y actividad física continua^{( 3 )}.

Sumándose a la complejidad del régimen terapéutico, el paciente debe seguir correctamente el tratamiento propuesto. La no adhesión a la medicación inmunosupresora se vuelve un comportamiento de riesgo para la propia eficacia del TxR, ya que mínimas reducciones de la dosis o el simple olvido de su uso, pueden provocar daños irreversibles al funcionamiento del injerto^{( 5 - 6 )}. Así, después del TxR, el paciente está sujeto a diversas preocupaciones, principalmente relacionadas a los sentimientos de miedo e inseguridad sobre la supervivencia del injerto, aspecto influenciado directamente por episodios de rechazo e infecciones^{( 7 - 8 )}.

En ese contexto, la convivencia con los efectos colaterales y cambios constantes en las dosificaciones de las medicaciones^{( 9 )}, la presión social para el retorno a la rutina anterior a la enfermedad, considerando que el TxR no modifica el estado de cronicidad, pues no lleva a la cura de la ERC^{( 10 )}; las dificultades en el ingreso profesional; la reducción de la renta mensual^{( 11 )}; y la vigilancia constante de los familiares, del donador vivo o de si propio, frente a la necesidad del severo cuidado^{( 12 )}, también pueden tener repercusiones negativas en la vida del trasplantado.

De hecho, diversos estudios cuantitativos muestran que el TxR no elimina el estrés asociado a la salud/enfermedad^{( 8 , 11 , 13 - 14 )}, sin embargo pocos estudios cualitativos evaluaron esta relación^{( 15 )}. Al ser valorizados los aspectos descriptivos y las percepciones personales, lo particular se torna enfoque de la totalidad social, procurando no apenas comprender a los sujetos, pero, por su intermedio, comprender el contexto general^{( 16 )}. De esa forma, la propuesta de este estudio es comprender la experiencia de la vivencia con el injerto y sus desafíos, a partir de la perspectiva de los pacientes sometidos al TxR. Se cree que, ese conocimiento podría auxiliar la búsqueda por intervenciones más adecuadas a las reales necesidades de esa clientela, impactando positivamente en la adecuación a las demandas del tratamiento.

Objetivo

Identificar las principales ganancias y estresores percibidos por los pacientes trasplantados, después del TxR.

Material y Método

Se trata de un estudio cualitativo, desarrollado con trasplantados acompañados en un centro médico universitario brasileño, localizado en la ciudad de Juiz de Fora, Minas Gerais, entre agosto y diciembre de 2010. Se adoptó un tamaño de muestreo de 50 pacientes, convidados de forma consecutiva por los investigadores, basado en estudios previos de la metodología cualitativa^{( 17 )}. Para inclusión en el estudio fueron adoptados los siguientes criterios: edad mínima de 18 años, estar en acompañamiento en el servicio y tener por lo menos un año de TxR. Fueron excluidos los pacientes retrasplantados y aquellos que se recusaron a participar de la investigación. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación del Hospital Universitario de la Universidad Federal de Juiz de Fora (0028/2010).

La selección exclusiva de pacientes con más de un año de TxR se relaciona a la mayor estabilidad clínica y capacidad perceptiva sobre los impactos provocados por el tratamiento. Los pacientes con menos de un año de TxR, al contrario, se encuentran en constantes cambios en el régimen medicamentoso, por presentar mayor riesgo de rechazo agudo^{( 18 )}. Además de eso, esos pacientes se encuentran en un estado de gran satisfacción, por haber conseguido realizar el TxR, influenciando, por tanto, su evaluación sobre las varias cuestiones relacionadas al tratamiento^{( 7 , 11 )}.

En este estudio, se optó como instrumento de recolección de datos la entrevista semiestructurada, compuesta por cuestiones abiertas y cerradas, dividida en dos secciones. La primera, referente a los datos clínicos y sociodemográficos de los pacientes y la segunda, por dos preguntas: 1) ¿Cuáles son los principales cambios positivos después del TxR? y 2) ¿Cuáles son las principales dificultades enfrentadas después del TxR? Las entrevistas fueron conducidas por la psicóloga del servicio, anteriormente entrenada, siendo los datos recolectados únicamente por ese medio.

Los pacientes fueron convidados a participar del estudio durante la asistencia a la consulta de rutina, para acompañamiento después del TxR. Aquellos que aceptaron, recibieron informaciones sobre la investigación y firmaron el consentimiento libre e informado. La entrevista fue conducida en el mismo día de la consulta y en sesiones únicas e individuales. El tiempo de duración de las entrevistas, a pesar de haber variado conforme el discurso de cada participante, fue de aproximadamente una hora. Las respuestas fueron grabadas en un aparato electrónico y posteriormente transcritas y analizadas por medio del abordaje del Discurso del Sujeto Colectivo^{( 19 )}. Para este análisis no fue utilizado ningún instrumento complementar o software específico. La base teórica para comprensión de las categorías fue el abordaje socio-histórico, que objetiva la reflexión sobre el individuo en su totalidad, comprendiéndolo a partir de las unidades mente, cuerpo y social, haciéndolo participar de la producción del proceso histórico y cultural^{( 16 )}.

La elección del Discurso del Sujeto como propuesta metodológica permite una interpretación más clara de cierta representación social, además de identificar los reales pensamientos, creencias y sentimientos de los individuos. Para eso, se buscan en el análisis del material verbal las siguientes figuras metodológicas: las Expresiones Claves (ECL) y las Ideas Centrales (IC) para la constitución del Discurso del Sujeto Colectivo (DSC). Las IC traducen la esencia del discurso emitido por el individuo y las ECL son transcripciones literales de parte de las declaraciones, que suministran la esencia del contenido discursivo. El DSC es constituido a partir de categorías que representan las declaraciones y que los tornan equivalentes, por expresar la misma idea, representada por la categoría.

Después de esta etapa fue realizado el conteo de la frecuencia. Los datos cualitativos también pueden ser aprehendidos cuantitativamente, sin perjuicio de su complejidad. Y, en este caso, el análisis busca apenas describir comportamientos, sin suministrar explicaciones que puedan inferir teorías o modelos^{( 20 )}.

Resultados

El promedio de edad de la muestra fue de 44±12,8 años, siendo que 62% de los participantes eran del sexo masculino y 70% relataron mantener una relación estable. Apenas 26% de los pacientes residían en la ciudad de Juiz de Fora. En cuanto al nivel educacional, 52% cursaron la enseñanza fundamental básica, los demás, 20%, concluyeron la enseñanza media y 28% la enseñanza superior La mayoría (94%) recibió el injerto de un donador vivo y la mediana de tiempo de TxR fue de 71,8 meses (mínimo: 12 - máximo: 230).

Fueron identificadas cinco IC para cada pregunta. Los cambios positivos proporcionados por el TxR fueron: retorno a las actividades (82%); libertad/independencia (72%); bienestar y salud (66%); fortalecimiento del yo (52%); y estrechamiento de las relaciones interpersonales (30%). El miedo (66%) y las cuestiones relativas a la medicación (66%) fueron los estresores más citados, seguidos del exceso de cuidado/control (62%), particularidades del tratamiento del TxR (44%) y no retorno a los papeles sociales (24%). Las categorías y subcategorías referentes a los principales cambios positivos después del TxR, a partir de la primera cuestión propuesta, serán expuestos a continuación.

El retorno a las actividades (IC-1) fue descrito como la principal ganancia percibida por los pacientes, después de la realización del TxR. En ella están incluidas las actividades sociales, físicas, de ocio y ocupacionales (vinculadas o no a la producción de renta). La obligatoriedad en presentarse tres veces al centro de diálisis se vuelve un obstáculo para la programación de viajes y paseos, limitando el desempeño social. Antes del trasplante, yo tenía una vida muy controlada. Por ejemplo, si yo quisiese hacer un viaje, yo no tenía condición de hacerlo, a no ser si el lugar a donde yo fuese tuviese un centro de tratamiento de hemodiálisis. Y el hecho de usted estar un día si y otro no haciendo hemodiálisis, ese asunto es muy desgastante. Y en toda sesión de diálisis, la persona sale un ¡estropajo! Entonces después del trasplante, yo tengo una vida más próxima de lo normal. Usted puede se dislocar para un local sin se preocupar... Entonces el lado positivo del trasplante es el retorno para una vida normal. (E45)

Además de la cuestión del tiempo, la indisposición física o psicológica también causa impacto negativo en la capacidad funcional del paciente, mismo sin pérdidas reales o deficiencias aparentes. El trasplante te coloca en una situación física mucho mejor que usted haciendo hemodiálisis. Antes yo me quedaba más quieto, más en casa, no salía... No hacía nada. Estoy más dispuesto, más activo. (E46)

La segunda idea central más frecuente (IC-2) fue la libertad o independencia. Esta percepción de mayor libertad o independencia después del TxR se asoció a las cuestiones del tratamiento dialítico, terapéutico que exige mayores restricciones. No frecuentar las sesiones de diálisis y no controlar rigorosamente la ingestión alimenticia fueron los aspectos con más relevancia. Solo de no volver para aquella máquina, ¡es todo! Yo hago lo que sea posible para no perder más mi riñón, porque para la máquina, yo no vuelvo más. (E10)

Para algunos participantes, no estar más preso a la máquina de hemodiálisis representó un sentido mayor sobre la independencia; para otros, se relacionó al retorno de la autonomía, tanto a los cuidados de la salud como a la rutina diaria. Aquello que yo no podía hacer antes, que yo tenía ganas de hacer, algo tan simple, pero que yo encuentro extraordinario es el beber agua. Entonces, antes de la hemodiálisis, normalmente surgía mucha hambre y yo ya como bien y almorzaba y me daba aquella gana loca de beber agua y venía aquel pensamiento: calma, usted no puede beber agua, tiene que beber un poquito solamente. Ahí venía aquella botellita, heladita, agua helada, jugo, ahí bebía aquel traguito, aquello quedaba en aquella frustración. Hoy no, hoy yo llego, tomo aquella agua así, hasta en el pico de la botella, aquella cosa así, hasta medio antihigiénica, pero es un placer, es una cosa tan simple, de darnos placer... (E18)

La categoría bienestar y salud (IC-3) se relacionó tanto a la salud física (reducción de enfermedades concomitantes y del dolor, y alcance de parámetros clínicos adecuados) como a la salud emocional. La mejoría en la salud, en general, posibilitó la sensación de mayor bienestar, influenciando directamente en la realización de otras actividades y papeles sociales. Antes del trasplante, yo no hacía nada porque yo no tenía ánimo para nada. No es igual hoy, entendió que yo puedo hacer cualquier cosita en casa. Ayudo a mi esposa, trabajo un poco. Ayudo en una escuelita de futbol, hago ejercicio básico, corro alrededor del campo... ¡Hago varias cosas! (E21)

El fortalecimiento del yo (IC-4) se relacionó a la autoestima, autoeficacia y vitalidad. Después del TxR, los pacientes citaron alteraciones positivas en su imagen corporal y capacidad para enfrentamiento de problemas. La presencia de más energía o disposición, también asociada a la mejoría del estado de salud, contribuyó para una percepción más fortalecida del yo. Yo pasé a cuidar más de mí. Antes no me importaba arreglar el cabello, esas cosas todas. Pensaba que nadie quería mirarme por causa de la hemodiálisis. Ahora yo comencé un relacionamiento... Ahí, yo estoy cuidando más de mí. ¡Hay hasta elogios! ¡Todo aumenta! La autoestima de la persona... Y, mejoró si... ¡Mucho! (E37)

A pesar de menos frecuente, la categoría estrechamiento de las relaciones interpersonales (IC-5) fue observada por algunos de los entrevistados. Los vínculos familiares/conyugales presentaron transformación en la calidad e intensidad en las relaciones. En la hemodiálisis, usted no es obligado a alejarse de la familia... Pero con el trasplante, usted tiene más tiempo para dedicarse a ella. (E9)

En cuanto a las dificultades y obstáculos enfrentados después del TxR, las respuestas dadas por los pacientes se individualizan a continuación.

El sentimiento de miedo fue el aspecto más citado en esta casuística (IC-1) y se relacionó al fracaso del trasplante en general. Ahora una de las cosas del trasplante que me deja preocupada es el rechazo. Es el problema que tiene que cuidar de la inmunidad muy baja... Entonces usted tiene que tomar más cuidado. Una gripe diferente... Yo me quedo con mucho miedo de esa parte, así del rechazo. Quedo asustada y ahí yo voy pensando cosas absurdas. Si me dicen que yo voy para hemodiálisis... (E35)

Episodios como infección/hospitalización, pérdida del injerto y necesidad de retornar a la diálisis fueron muy citados como predisponentes al miedo. Trato de no pensar, pero acabo pensando. Yo tuve infección urinaria, todavía la tengo... Entonces aparece ese frio en el estómago, aquel miedo siempre aparece. Yo ya conversé con la doctora sobre eso y le pregunté la duración de un riñón, de un trasplante. Si, yo tengo miedo.(E2)

En cuanto a la medicación (IC-2), segundo más frecuente, el uso sin interrupciones de las dosis y el riguroso esquema de horarios fueron cuestiones con gran carga de estrés. Sin embargo, los efectos colaterales, en lo que se refiere a la inmunosupresión, provocaron mayor impacto negativo, tanto en el bienestar del paciente como en su rutina diaria. Yo que he pasado una situación de estrés con el medicamento: yo me volví diabético.(E32)

Delante de la necesidad de una correcta adhesión al régimen medicamentoso, la inconstancia de conseguir las medicaciones en el servicio público de salud fue apuntada como factor de riesgo para la supervivencia del injerto y, consecuentemente, es una preocupación para algunos pacientes. No llega a faltar, pero si atrasa. (E40)

El exceso de cuidados/control (IC-3) se presentó como la tercera subcategoría más citada y gran limitadora de actividades. Algunos pacientes dejaban de realizar determinadas tareas o no realizaban ciertos comportamientos, en función de la creencia de preservar el injerto. Esta conducta, muchas veces, era considerada un factor de estrés, cuando vista como excesiva y/o bajo la vigilancia de terceros. Mi madre siempre fue controladora, siempre le gustó mantener las riendas. Pero después del trasplante ¡quedó peor! Se mete constantemente conmigo: tienes que tomar, tienes que venir, tienes que hacer examen... Cualquier cosita que ella cree que yo estoy haciendo equivocadamente, ¡ella ya me corta! (E45)

El tratamiento del TxR (IC-4) incluye varias exigencias, como ir a las consultas con regularidad al ambulatorio de trasplante. Este aspecto fue descrito como un factor de estrés, especialmente para los pacientes que no residen en Juiz de Fora, ciudad en la cual realizan el acompañamiento. Algunos llegan a perder un día entero para estar en la unidad de salud, por vivir en ciudades distantes o en otro estado. La cuestión es el tratamiento. No es que sea una piedra, un peso, pero usted tiene que dedicarse al tratamiento. Usted tiene que obtener un tiempo, tiene que hacer exámenes, ir al médico, buscar un remedio... En fin, hacer lo que tiene que ser hecho y, a veces, perturba un poco. (E18)

Además sobre el tratamiento del TxR, la expectativa de los resultados clínicos de los exámenes periódicos fue experimentada con gran tensión, ya que los resultados evalúan el estado del injerto y la situación actual del TxR. La relación con el equipo de salud o con el donador vivo no fue considerada como un factor de estrés, por la mayoría de los entrevistados. Cuando existente, se limita apenas a la cuestión de la calidad de la comunicación o al cobro después de la donación, principalmente proveniente de la familia o del donador: Se yo pudiese arrancarme, cortar con un cuchillo y entregar el riñón de vuelta para él... (E37)

Finalmente, la categoría papeles sociales (IC-5) fue poco mencionada en el discurso de esta muestra. Un número limitado de pacientes se sintieron cobrados por otras personas para retornar a las actividades interrumpidas después del diagnóstico de la ERC. Sin embargo, lo contrario fue retratado con constancia, como la presencia de estigma social, posiblemente asociada a la baja comprensión de la sociedad sobre el trasplante en general, siendo el principal desafío para el desempeño del papel social. A veces, las personas miran así: ese tipo es un deficiente ¿Verdad? ¡Pobrecito! (E30)

El no retorno al trabajo y el impacto financiero fueron igualmente influenciados por los estigmas todavía encontrados por el trasplantado, en lo que se refiere a las oportunidades ofrecidas en el mercado. Existen ciertos servicios, inclusive siendo registrado, yo no los consigo porque las personas tienen miedo de darnos empleo. Siempre cualquier empresa, cuando ellos van a hacer examen, somos rechazados. ¡Ellos no aceptan! Entonces tiene que quedar trabajando la vida entera de trabajos ocasionales. (E11)

Sin embargo, muchas de estas restricciones son colocadas por el propio paciente, delante de tareas que, en su evaluación, son consideradas arriesgadas o nocivas a la supervivencia del injerto.

Discusión

El presente estudio evaluó una población de individuos jóvenes, predominantemente del sexo masculino y que recibieron trasplante renal de donador vivo. Estas características son semejantes a la población renal trasplantada en Brasil. El tiempo promedio transcurrido después del trasplante fue mayor que cinco años, evidenciando que los entrevistados poseían tiempo considerable de experiencia de vida después de la realización del TxR.

En cuanto a los relatos descritos por los pacientes de este estudio, fueron identificados una serie de cambios positivos alcanzados después de la realización del TxR. El retorno a las actividades fue la ganancia más importante en la opinión de los participantes. A medida que la ERC progresa, el paciente presenta síntomas que interfieren negativamente en la capacidad de realización de las tareas del día a día^{( 21 )}. En el caso de estar en diálisis, también enfrenta una gama de restricciones, que van desde la condición clínica, hasta el tiempo destinado al tratamiento. De este modo, las actividades de rutina, principalmente las sociales/ocio (como viajes, paseos y fiestas) son limitadas, volviendo lo cotidiano monótono y restricto^{( 22 )}. La obligatoriedad en presentarse tres veces al centro de hemodiálisis o realizar los cuatro cambios diarios de las bolsas de infusión de la diálisis peritoneal, también dificultan el vínculo de empleo o laboral.

La menor imposición del tratamiento del TxR contribuye, además del retorno a una rutina más activa, a una mayor percepción de libertad o independencia^{( 12 )}, conforme evidenciado por el presente estudio. Esta ganancia trae consecuencias amplias en la vida del trasplantado, desde el retorno a actividades interrumpidas después de la enfermedad^{( 4 )}, hasta la sensación de mayor autonomía. El hecho de no depender de una máquina o poder disfrutar de placeres simples, como beber y comer con menor restricción, favorece la participación social y fortalece la autoestima y autoeficacia.

El paciente, bajo el régimen dialítico, está sujeto a más intercurrencias clínicas, como irregularidades en la presión arterial, anemia grave, alteraciones en el metabolismo de calcio y fósforo y desnutrición que, a su vez, perjudican la percepción del bienestar físico y mental^{( 23 )}. El TxR, al contrario, por asemejarse más al funcionamiento normal de los riñones, contribuye para un cuadro de salud más favorable y de mayor vitalidad. En comparación a los mantenidos en diálisis, los pacientes trasplantados presentan puntajes más altos de calidad de vida en los dominios del instrumento SF-36^{( 24 )}. Parámetros clínicos más adecuados llevan a una percepción más positiva sobre sí, favoreciendo la adaptación a la enfermedad y enfrentamiento de las exigencias del tratamiento.

Inclusive delante de las numerosas ganancias posibilitadas por el TxR, no se excluye la condición de cronicidad de la enfermedad renal, ya que el individuo trasplantado todavía es un enfermo crónico y sujeto a tratamiento continuo^{( 13 )}. Diversos desafíos fueron percibidos por los participantes de la investigación y son semejantes a estudios internacionales^{( 7 - 12 , 14 )}.

A pesar de los avances de la medicación inmunosupresora y de las técnicas de tratamiento clínico, el miedo relacionado a la pérdida del injerto fue relatado como uno de los principales estresores después del TxR. Este mismo resultado fue encontrado por otros investigadores^{( 7 - 9 , 11 , 13 - 14 )}, en que el miedo del rechazo y/o la inseguridad sobre el futuro relacionado a la salud, aparecen como una de las mayores preocupaciones del trasplantado renal. Aquellos pacientes que mantenían recuerdos de aversión sobre el período de la diálisis relataban más temor en perder el injerto y tener que convivir nuevamente con la máquina de hemodiálisis y todas las intercurrencias asociadas.

La limitación de actividades también puede estar asociada a la intensidad del sentimiento de miedo. Los comportamientos de esquivarse o la persistencia de pensamientos de autocontrol, importantes estresores descritos en este estudio, contribuyen para el desarrollo de cuadros de ansiedad, interfiriendo negativamente en la calidad de vida^{( 8 )}. Así, se percibe el sentido contradictorio entre el factor de estrés "limitación" y las ganancias "retorno a las actividades e "independencia/libertad". De este modo, los cambios positivos producidos por el TxR pueden no ser experimentados por algunos pacientes, dependiendo de sus creencias y del modo de enfrentamiento a los desafíos.

Las cuestiones vinculadas a la medicación fueron citadas con gran carga de tensión, principalmente cuando estaban presentes los efectos colaterales del inmunosupresor. El régimen medicamentoso también fue considerado un fuerte factor de estrés en otros estudios^{( 7 , 13 )}. La convivencia con los síntomas colaterales puede llevar a una peor percepción sobre la salud física y mental, interfiriendo negativamente en el retorno a las actividades y bienestar general^{( 25 )}. En un estudio sobre el estrés generado por los efectos colaterales de los inmunosupresores, en 157 pacientes con menos de siete años de TxR, entre las principales consecuencias relacionadas a la medicación se encuentran las alteraciones emocionales, como miedo y ansiedad^{( 9 )}. En una revisión sistemática de estudios cualitativos sobre las perspectivas del uso de la medicación, las propiedades del medicamento, como textura, tamaño, olor y efectos colaterales fueron consideradas obstáculos para los trasplantados renales^{( 15 )}.

Otros factores descritos como desafíos por los participantes se vincularon al tratamiento y papeles sociales. El no retorno al estilo de vida anterior a la ERC^{( 7 )} y las barreras sociales^{( 12 )} no son eliminados con el procedimiento. Inclusive constituyéndose como la terapéutica más próxima de la vida normal, el TxR no representa la cura para la ERC, exigiendo del trasplantado una rutina de cuidados continuos con la salud y la convivencia con los posibles estigmas presentes en las relaciones interpersonales. Por tanto, se vuelven obstáculos que dificultan el ingreso del trasplantado a determinadas tareas sociales/laborales, transformándose en fuentes de estrés.

Este estudio presentó algunas limitaciones. Primero: la predominancia en la muestra de pacientes trasplantados a partir de donadores vivos. A pesar de que, actualmente, la mayoría de los pacientes trasplantados renales brasileños ha recibido el riñón de donador vivo, se sugiere la inclusión, en estudios futuros, de un mayor porcentaje de receptores renales de donadores fallecidos. Ya que, en este tipo de donación existen diferentes aspectos no enfrentados o compartidos cuando el trasplante ocurre entre vivos, como la culpa por la muerte del donador e incorporación de sus características psicológicas^{( 10 )}. Segundo: la inclusión de apenas pacientes con más de un año de trasplante, excluyendo los que están en evaluación o aquellos que ya se encuentran en estatus "activo", pero aguardan en la lista de espera por un órgano. Un estudio longitudinal, incluyendo los diferentes períodos que participan en el trasplante renal (pre, peri y postrasplante) podría elucidar mejor las cuestiones y dificultades percibidas por esos pacientes, a lo largo de todo el proceso.

Consideraciones finales

Comprender los factores asociados a los comportamientos de salud ha sido uno de los grandes desafíos para los investigadores interesados en el avance de la terapéutica de enfermedades crónicas. De este modo, el presente estudio presentó cuestiones que deben ser discutidas e incluidas en el contexto del TxR: las experiencias del trasplantado sobre su tratamiento y las implicaciones de estas en su vida. Estos hallazgos, en una población brasileña, concuerdan con los encontrados en la literatura internacional, llevando a la conclusión de la existencia de cuestiones intrínsecas al TxR, independientemente del contexto cultural y social. Sin embargo, la diferencia en lo que se refiere al impacto de estas cuestiones, tanto en lo cotidiano del trasplantado como en su adaptación al tratamiento, es influenciada por diversos factores, tales como salud mental y estilo de enfrentamiento.

La disponibilidad de diversos recursos personales - cognitivos, psicológicos y sociales - también son consideradas importantes herramientas, que contribuyen positivamente en el proceso de adaptación del trasplantado. Entre estos recursos, se incluye el apoyo del equipo de salud, tanto en relación a la función pedagógica como terapéutica. De este modo, el reconocimiento de los principales desafíos a ser superados por el paciente puede auxiliar a los profesionales de la salud a un realizar cuidado más humanizado e integral. Esas conductas contribuyen para la construcción de un ambiente favorable al desarrollo de comportamientos de salud, incluyendo la adhesión al tratamiento, factor importante para los resultados del TxR y de la calidad de vida.

References

• ¹
  Zhang QL, Rothenbacher D. Prevalence of chronic kidney disease in population-based studies: systematic review. BMC Public Health. 2008;8:117-29.
• ²
  Sociedade Brasileira de Nefrologia [Internet]. 2014. Censo de diálise SBN 2012. [acesso 13 jan 2014]. Disponível em http://sbn.org.br/pdf/censo_2013_publico_leigo.pdf
  » http://sbn.org.br/pdf/censo_2013_publico_leigo.pdf
• ³
  Neipp M, Jackobs S, Klempnauer J. Renal transplantation today. Langenbecks Arch Surg. 2009;394(1):1-16.
• ⁴
  Ostrowiski M, Wesolowski T, Makar D, Bohatyrewicz R. Changes in patients quality of life after renal transplantation. Transplant Proc. 2000;32(6):1371-4.
• ⁵
  Denhaerynck K, Dobbels F, Cleemput I, Desmyttere A, Schäfer-Keller P, Schaub S, et al. Prevalence, consequences, and determinants of nonadherence in adult renal transplant patients: a literature review. Transpl Int. 2005;18(10):1121-33.
• ⁶
  Marsicano EO, Fernandes NS, Colugnati F, Grincenkov FRS, Fernandes NMS, De Geest S, et al. Transcultural adaptation and initial validation of Brazilian-Portuguese version of the Basel assessment of adherence to immunosuppressive medication scale (BAASIS) in kidney transplant. BMC Nephrol. 2013;14:2-8.
• ⁷
  Fallon M, Gould D, Wainwrigth SP. Stress and quality of life in the renal transplant patient: a preliminary investigation. J Adv Nurs. 1997;25(3):562-70.
• ⁸
  Chen KH, Weng LC, Lee S. Stress and stress-related factors of patients after renal transplantation in Taiwan: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 2010;19:2539-47.
• ⁹
  Rosenberger J, Geckova AM, Dijk JP, Roland R, Heuvel WJA, Groothoff JW. Factors modifying stress from adverse effects of immunosuppressive medication in kidney transplant recipients. Clin Transplant. 2005;19(1):70-6.
• ¹⁰
  Kong ILL, Molassiotis A. Quality of life, coping and concerns in Chinese patients after renal transplantation. Int J Nurs Stud. 1999;36(4):313-22.
• ¹¹
  Sutton TD, Murphy SP. Stressors and patterns of coping in renal transplant patients. Nurs Res. 1989;38(1):46-9.
• ¹²
  Orr A, Willis S, Holmes M, Britton P, Orr D. Living with a kidney transplant: a qualitative investigation of quality of life. J Health Psychol. 2007;12(4):653-62.
• ¹³
  Hayward MB, Kish JP, Frey GM, Kirehner JM, Carr LS, Wolfe CM. An instrument to identify stressors in renal transplant recipients. ANNA J. 1989;16(2):81-5.
• ¹⁴
  White M, Starr AJ, Ketefian S, Voepel-Lewis T. Stress, coping, and quality of life in adult kidney transplant recipients. ANNA J. 1990;17(6):421-4.
• ¹⁵
  Tong A, Howell M, Wong G, Webster AC, Howard K, Craig JC. The perspectives of kidney transplant recipients on medicine taking: a systematic review of qualitative studies. Nephrol Dial Transplant. 2011;26:344-54.
• ¹⁶
  Freitas MTA. A abordagem sócio histórica como orientadora da pesquisa qualitativa. Cad Pesqui. 2002; (116):21-39.
• ¹⁷
  Mason M. Sample size and saturation in PHD studies using qualitative interviews. Forum: Qual Soc Res. [Internet] 2010 [acesso 11 jan 2014];11(3). Disponível em: http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1428/3028
  » http://www.qualitative-research.net/index.php/fqs/article/view/1428/3028
• ¹⁸
  Lentine KL, Gheorghian A, Axelrod D, Kalsekar A, L´italien G, Schnitzler MA. The implications of acute rejection for allograft survival in contemporary U.S. kidney transplantation. Transplantation. 2012;94(4):369-76.
• ¹⁹
  Lefevre F, Lefevre AMC. Discourse of the collective subject: social representations and communication interventions. Text Contexto Enferm. 2014;23(2):502-7.
• ²⁰
  Pope C, Mays N. Métodos qualitativos na pesquisa em saúde. In: Pope C, Mays N, organizadores. In: Pesquisa qualitativa na atenção à saúde. Porto Alegre: Artmed; 2009. p. 11-22.
• ²¹
  Kaltsouda A, Skapinakis P, Damigos D, Ikonomou M, Kalaitzidis R, Mavreas V, et al. Defensive coping and health-related quality of life in chronic kidney disease: a cross-sectional study. BMC Nephrol. 2011;12:12-28.
• ²²
  Martins MRI, Cesarino CB. Quality of life in chronic kidney failure patients receiving hemodialysis treatment. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2005;13(5):670-6.
• ²³
  Bastos MG, Carmo WB, Abrita RR, Almeida EC, Mafra D, Costa DMN, et al. Doença Renal Crônica: problemas e soluções. J Bras Nefrol. 2004;26(4):202-15.
• ²⁴
  Ortiz F, Aronen P, Koskinen PK, Malmstrom RK, Finne P, Honkanen EO, et al. Health-related quality of life after kidney transplantation: who benefits the most?. Transpl Int. 2014; 27(11):1143-51.
• ²⁵
  Liu H, Feurer ID, Dwyer K, Shaffer D, Pinson CW. Effects of clinical factors on psychosocial variables in renal transplant recipients. J Adv Nurs. 2009;65(12):2585-96.

• 1
  Artículo parte de la disertación de maestría "Relación entre el estrés y los patrones de afrontamiento y el cumplimiento a la medicación en el trasplante renal", presentada en la Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora, MG, Brasil

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  May-Jun 2015

Histórico

• Recibido
  04 Mayo 2014
• Acepto
  15 Ene 2015