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Revista Bioética

Print version ISSN 1983-8042

Rev. Bioét. vol.21 no.3 Brasília Sept./Dec. 2013

https://doi.org/10.1590/S1983-80422013000300011 

ARTIGOS DE PESQUISA

 

Diretivas antecipadas de vontade: um modelo brasileiro

 

Directivas anticipadas: un modelo brasileño

 

Advanced directive: a brasilian model

 

 

Luciana DadaltoI; Unai TupinambásII; Dirceu Bartolomeu GrecoIII

IDoutoranda lucianadadalto@uol.com.br
IIDoutor unaitupi@gmail.com
IIIPós-doutor dirceugreco@gmail.com.br – Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte/MG, Brasil

 

 


RESUMO

O presente artigo é fruto de tese cujo objetivo geral foi propor um modelo de diretivas antecipadas de vontade para o Brasil. Para tanto, realizou-se uma revisão de literatura sobre as diretivas antecipadas nas Américas e na Europa, especialmente nos Estados Unidos da América e na Espanha, e entrevistas semiestruturadas com médicos oncologistas, intensivistas e geriatras de Belo Horizonte-MG. Percebeu-se que o modelo brasileiro deve se distanciar dos padrões de formulários utilizados em muitos estados norte-americanos e províncias espanholas, visando deixar espaço para a subjetividade de cada paciente. Conclui-se, assim, que o modelo proposto tem o condão de auxiliar o cidadão que deseja fazer sua diretiva antecipada, bem como os médicos que desejam apresentar essa possibilidade para seus pacientes, mas deve ser sempre utilizado como guia e não como um modelo fechado às peculiaridades de cada situação concreta.

Palavras-chave: Direito a morrer. Diretivas antecipadas de vontade. Autonomia pessoal.


RESUMEN

Este artículo es el resultado de la tesis doctoral, cuyo objetivo general fue proponer un modelo de directivas anticipadas de voluntad para Brasil. Por lo tanto, se realizó una revisión bibliográfica sobre las directivas anticipadas en las Américas y en Europa, especialmente en Estados Unidos y España, y las entrevistas semiestructuradas con los médicos oncólogos, intensivistas y geriatras de Belo Horizonte-MG. Se ha percibido que un modelo brasileño debe alejarse de los modelos de formularios utilizados en muchos estados norteamericanos y provincias de España, con el fin de dejar espacio para la subjetividad de cada paciente. Se concluye, por tanto, que el modelo propuesto tiene la capacidad de ayudar a los ciudadanos que desean hacer su directiva anticipada, así como los médicos que desean ofrecer esta opción a sus pacientes, pero siempre debe ser utilizado como una guía y no como un modelo cerrado a las peculiaridades de cada situación concreta.

Palabras-clave: Derecho a morir. Directivas anticipadas. Autonomía personal.


ABSTRACT

This article is the result of the doctoral thesis, whose general objective was to propose a model of advance directives to Brazil. Therefore, we carried out a literature review on advance directives in America and Europe, especially in the United States and Spain, and semi-structured interviews with medical oncologists, intensivists and geriatricians in Belo Horizonte-MG. It was realized that a Brazilian model should distance themselves from form models used in many American states and provinces in Spain, in order to leave room for the subjectivity of each patient. We conclude, therefore, that the proposed model has the ability to assist citizens who want to advance their policy, as well as doctors who wish to provide this option for their patients, but it should always be used as a guide and not as a closed model to the peculiarities of each situation.

Key words: Rigth to die. Advance directives. Personal autonomy.


 

 

As diretivas antecipadas de vontade (DAV) constituem um gênero de manifestação de vontade para tratamento médico, do qual são espécies o testamento vital e o mandato duradouro.

O testamento vital tem origem nos Estados Unidos da América (EUA), precisamente em 1969, quando Luis Kutner propôs a adoção do living will, conhecido no Brasil como testamento vital – documento que serviria para proteger o direito individual a permitir a morte 1. Em outras palavras, o testamento vital proposto por Kutner partia do princípio de que o paciente tem o direito de se recusar a ser submetido a tratamento médico cujo objetivo seja, estritamente, prolongar-lhe a vida, quando seu estado clínico for irreversível ou estiver em estado vegetativo sem possibilidade de recobrar suas faculdades, conhecido atualmente como estado vegetativo persistente (EVP) 2.

Em 1991, o Congresso estadunidense aprovou a Patient Self-Determination Act 3, lei federal que reconhecia o direito a autodeterminação do paciente. Em meados da década de 90, todos os estados norte-americanos haviam reconhecido expressamente a legalidade destes documentos. Neste período, existiam dois tipos de diretivas antecipadas: living will e durable power of attorney for health care (DPAHC). Enquanto o living will consistia no documento pelo qual o indíviduo manifestava a recusa de tratamentos ante um diagnóstico de terminalidade ou da comprovação de EVP, o DPAHC, traduzido como mandato duradouro, consistia na nomeação de pessoa para tomar decisões relativas a tratamentos médicos pelo indivíduo quando este não mais fosse capaz – incapacidade que poderia ser permanente ou temporária.

Não obstante o avanço destes documentos no direito à autodeterminação do indivíduo, autores como Brown 4 afirmam que não mais de 25% da população norte-americana possuem living will, razão pela qual Fargelin e Schneider 5 decretaram a falência do instituto, apontando como causas para tanto a falta de interação entre médico e paciente, a impossibilidade de se predizer o que o paciente desejará diante de um diagnóstico fatal, a dificuldade de os indivíduos transferirem seus desejos para um documento, a utilização de termos genéricos e o custo na realização do documento, entre outras. A pouca adesão ao living will, aliada às críticas ao documento e ao aumento da autonomia do paciente, abriu caminho para novos gêneros de documentos de manifestação de vontade para tratamento médico nos EUA.

Enquanto naquele país as diretivas antecipadas estão sendo aperfeiçoadas e implementados novos documentos de manifestação de vontade para trata­mento médico, a situação na Europa e na América Latina ainda é de implementação daquele instituto. Na Europa, a discussão tomou corpo com a Convenção para Proteção dos Direitos do Homem e da Dignidade do Ser Humano em face das Aplicações da Biologia e da Medicina, também conhecida como Convenção de Direitos Humanos e Biomedicina ou Convênio de Oviedo 6, ratificada por Portugal, Espanha e Suíça, entre outros. Após este convênio, países como Espanha 7,8 e Portugal 9 legislaram sobre o tema.

Na América Latina, Porto Rico 10 foi o primeiro país a legislar sobre as DAV e, mais recentemente, Argentina 11 e Uruguai 12 também o fizeram. Apesar do Brasil ainda não ter legislado sobre o tema, em 31 de agosto de 2012 o Conselho Federal de Medicina (CFM) aprovou a Resolução CFM 1.995 13, reconhecendo o direito do paciente manifestar sua vontade sobre tratamentos médicos e designar representante para tal fim, bem como o dever de o médico cumprir a vontade do paciente.

Essa resolução colaborou para aquecer o debate, especialmente, sobre a necessidade de regulamentação legislativa sobre as diretivas antecipadas. Isto porque, como órgão de classe, a resolução tem força normativa apenas entre os médicos, não possuindo o condão de regulamentar aspectos imprescindíveis do assunto como a formalização, o conteúdo, a capacidade dos outorgantes, o prazo de validade e a criação de um registro nacional. Todavia, o caráter classista da resolução não retira seu mérito, pelo contrário, volta os olhos da sociedade à discussão deste assunto de suma importância, inclusive porque muitos cidadãos brasileiros já têm procurado cartórios de notas visando registrar suas diretivas antecipadas, evidenciando que o tema tem importância social para justificar o debate.

 

Método

O estudo realizado adotou a pesquisa qualitativa, pois busca descrever e compreender um fenômeno, e não explicá-lo ou fazer previsões 14. O objetivo geral da pesquisa é propor um modelo de DAV, à luz do Código de Ética Médica, adequado à realidade brasileira. Para tanto, realizou-se levantamento documental da literatura e dos modelos de DAV de cada um dos estados norte-americanos e em cada uma das comunidades autônomas espanholas.

Foi também realizada a pesquisa qualitativa de campo, utilizando a entrevista semiestruturada, aplicada a médicos intensivistas, oncologistas e geriatras de Belo Horizonte, cadastrados no site do Conselho Regional de Medicina do Estado de Minas Gerais, escolhidos de forma aleatória. Não foi definido aprioristicamente o número de entrevistas, sendo observada a ferramenta da saturação, que é usada quando há a percepção de que os dados novos a serem coletados decantam-se, isto é, não são diluídos ou absorvidos na formulação teórica que se processa, não mais contribuindo para seu adensamento 15. Assim, as entrevistas cessaram quando se percebeu redundância das informações.

O convite das entrevistas foi feito por telefone ou por e-mail, de acordo com a facilidade de contato com os entrevistadores. As entrevistas foram gravadas e realizadas em locais escolhidos pelos entrevistados, ora em seu ambiente de trabalho, ora em sua residência e tiveram duração máxima de 30 minutos, sendo sempre iniciadas com a apresentação, leitura e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Ao longo de seis meses a pesquisadora fez contato com nove médicos que preenchiam o critério de inclusão, dos quais cinco aceitaram participar. Destes cinco, dois eram intensivistas; dois, oncologistas e um, geriatra. Apenas a geriatra era do sexo feminino. Coincidentemente, todos os sujeitos da pesquisa tinham mais de 10 anos de formação. Não se fez necessária a adoção de mais entrevistas, em virtude do critério de saturação, consistente nas respostas dos cinco entrevistados.

A pesquisa se baseou nas seguintes questões: "Qual é sua opinião sobre a suspensão de nutrição e hidratação em casos de estado vegetativo persistente?"; "Quais tipos de tratamento/procedimento você aceitaria que o paciente se recusasse a ser submetido?"; "Como você acha que o médico deve contribuir para a feitura do testamento vital?"; "Em quais estados clínicos você acha possível a suspensão de procedimentos?" e "Como você lida quando existe um conflito entre a vontade do paciente e a vontade da família acerca do tratamento a ser realizado?".

Após cada entrevista o áudio foi transcrito e as gravações serão mantidas até a publicação dos resultados. À transcrição seguiu-se a leitura das entrevistas em conjunto com a escuta das gravações, por três vezes, no mínimo, a fim de garantir a fidedignidade da transcrição. Posteriormente, foi feita a leitura flutuante do material, intentando compreender o sentido global e o argumento geral de cada entrevista, para separar os argumentos-chave e a leitura transversal. Esse processo foi efetivado para a realização da decifração estrutural, com vistas a procurar a estruturação específica, a dinâmica pessoal, que, por detrás da torrente de palavras, rege o processo mental do entrevistado 16. Assim, as ideias centrais dos argumentos de cada sujeito da pesquisa foram agrupadas, codificadas e categorizadas para, posteriormente, serem comparadas com as demais, permitindo a construção de painéis de temas.

Feito isso, passou-se para o fechamento da análise, confrontando os diferentes argumentos encontrados com os conceitos da análise argumentativa, com a posição da literatura sobre o tema e com os modelos de DAV dos estados norte-americanos e das comunidades autônomas espanholas.

 

Resultados

O modelo de DAV anexo apresentado foi feito de forma exaustiva, contendo todas as disposições que se entende lícitas e possíveis. Portanto, é possível que o paciente exclua o item II, bem como algum ou alguns dos procedimentos listados em cada um dos estados clínicos do item III. Além disso, o item V.1, que informa o nome e o CRM do médico que auxiliou o outorgante, só poderá constar quando houve aceitação expressa do médico. Tal modelo está alicerçado em seis categorias e é produto de revisão sistemática da literatura sobre as diretivas antecipadas, da comparação entre todos os modelos estadunidenses e de todos os modelos das províncias espanholas, bem como das entrevistas realizadas.

Valores e desejos

Como as DAV são instrumento de autodeterminação do paciente é imperioso que no intuito de nortear as decisões da equipe médica e do procurador nomeado estejam claros quais valores fundam a vida do paciente e quais são os seus desejos.

Partindo do modelo de pura autonomia de Beauchamp e Childress 17, aquele que se aplica exclusivamente a pacientes que já foram autônomos e expressaram uma decisão autônoma ou preferência relevante 17, percebe-se que o testamento vital segue o modelo de pura autonomia, enquanto o mandato duradouro segue o modelo de julgamento substituto. Ou seja, as DAV, quando contêm as diretrizes do paciente e a nomeação de um procurador, englobam ambos os modelos.

O estado norte americano de Maryland 18 e a província espanhola da Galícia 19 incluem no modelo de DAV um tópico no qual o paciente detalha por escrito, de forma minuciosa, quais são seus valores e desejos que devem embasar as decisões médicas. Vê-se nesse tópico a possibilidade de evitar as dificuldades enfrentadas pela equipe de saúde diante do conflito entre as vontades da família e do paciente.

O entrevistado E4, quando questionado sobre como lida com os conflitos entre os desejos do paciente e da família, assim se posiciona: "... eu entendo também que aquele individuo tem que convencer a família dele sobre respeitar a vontade dele, porque em muitas circunstâncias...". Convenhamos, esse convencimento é uma tarefa árdua, pois tende a acirrar a animosidade entre as partes e, ademais, não pode ser encarado como obrigação do paciente haja vista que a manifestação de vontade sobre aceitação e recusa de tratamentos é direito personalíssimo, que independe da vontade da família.

Deste modo, acredita-se que dar a possibilidade de o outorgante deixar claro na DAV quais são os seus valores e desejos que devem orientar a tomada de decisões é importante para evitar/ajudar a dirimir esses conflitos.

Decisões sobre o fim de vida

As decisões sobre o fim de vida são o cerne das DAV. A literatura sobre o tema, os modelos de DAV estudados e as entrevistas realizadas apontaram para três estados clínicos genéricos em que é possível falar em tomada de decisões sobre o fim de vida: doença terminal, EVP e demências avançadas.

Doença terminal é aquela em que a patologia do paciente está em estágio irreversível e incurável e que a morte é esperada nos próximos seis meses 20. O EVP é quando o paciente está em situação clínica de completa ausência da consciência de si e do ambiente circundante, com ciclos de sono-vigília e preservação completa ou parcial das funções hipotalâmicas e do tronco cerebral por mais de três meses após anóxia cerebral e doze meses na sequência de traumatismo craniano 21,22. Por fim, a demência avançada é o quadro clínico em que o paciente tem função motora alterada, perdeu a autoconsciência e a reação à dor e o prognóstico de recuperação neurológica é irreversível 20.

Saliente-se, aqui, que apenas o modelo de DAV do estado norte-americano de Mayne 23, dentre todos os pesquisados, inclui a demência como condição clínica na tomada de decisões do fim de vida. Além disso, o estudo do aumento da população idosa no Brasil 24 e a verificação de que as patologias que acometem essa população são multifacetadas, provocando a perda de capacidade do indivíduo, conforme comprova a literatura especializada, bem como as entrevistas realizadas, admitem a necessidade de incluir este estado clínico nas DAV. O entrevistado E5 confirma isso, indicando que o idoso vai perdendo a capacidade de contato:

"Porque ele tá com uma demência, e ele tá... é... perdendo um monte de outras coisas, capacidade motora, precisa de ajuda, ele vai ficando cada vez mais dependente, essa que eu acho que tem que decidir muito antecipadamente porque a cognição vai perdendo...".

Todavia, verifica-se que não basta que o outorgante afirme, genericamente, que deseja a suspensão de tratamentos fúteis. Tal prática, comum nos atuais modelos espanhóis e nos primeiros modelos norte-americanos, gera grande parte das críticas às DAV, alicerçadas na generalidade destes documentos. É preciso, assim, que o paciente arrole de forma mais específica possível quais são os procedimentos e medicamentos que recusa e/ou admite a suspensão.

Com exceção da recusa à nutrição e hidratação artificiais (NHA), todos os procedimentos arrolados encontram respaldo na literatura 25 e já têm sido usados sem qualquer ressalva nos modelos estadunidenses e espanhóis. As entrevistas corroboraram a literatura e os modelos supracitados. A este respeito, E4 foi taxativo ao afirmar que concorda com a recusa a medidas invasivas:

"O paciente que já tem uma doença muita avançada, um câncer muito avançado com metástase em órgãos nobres, seja o cérebro, seja o pulmão, seja o fígado, e que ele determina por vontade própria que caso ele tenha uma intercorrência maior que ele não vá para um CTI, que ele não vá pra algum tipo de medida invasiva, respirador, alguma coisa assim, (...) eu concordo plenamente com esse tipo de postura".

E2, por sua vez, arrola os seguintes procedimentos: "E o que é mais comum, o que nós fazemos até então é... negar antibiótico, negar ventilação mecânica, é permitir que um paciente com insuficiên­cia respiratória continue em insuficiência respiratória, nós fazemos sedação em pacientes oncológicos, a gente faz sedação pra esses pacientes quando eles têm consciência, nós fazemos sedação pra eles, certo?! E... retiramos principalmente essas intervenções". E1 acredita que "seria eticamente aceitável, na minha visão né, não fazer traqueostomia, no caso, vamos supor, de uma doença, saindo do cuidado paliativo oncológico e entrando no cuidado paliativo não oncológico, que é difícil demais para nós né?!".

No que tange à suspensão ou não realização de NHA, há controvérsia entre a literatura, os modelos e as entrevistas, especialmente no caso de EVP vez que a suspensão de NHA nesse tipo de paciente causará sua morte 26. Os críticos afirmam que a nutrição e a hidratação são cuidados básicos e que sua suspensão ocasionará, invariavelmente, a morte, caracterizando eutanásia. Nesses casos, os doentes morrerão de fome e sede, o que vai contra a solidariedade interpessoal 27.

Os favoráveis, que constituem a posição majoritária, afirmam que a NHA só pode ser considerada cuidado básico quando melhora a qualidade de vida, o que não é o caso na maior parte das situações, pois a NHA gera danos e desconfortos para o paciente. Por essa razão, acreditam, deve ser considerada tratamento médico, que substitui uma função, assim como a ventilação mecânica e a diálise 27,28. Os modelos dos estados norte-americanos de Arkansas 29 e Ohio 30 trazem a possibilidade de recusa de NHA. Não há essa previsão nos modelos das comunidades autônomas espanholas.

Os entrevistados se mostraram reticentes à suspensão de NHA. E2 afirma que "a retirada da hidratação, principalmente da hidratação, acho que a dieta enteral... acho que é possível, a hidratação eu tenho bastante dificuldade ainda de... de considerar isso". Em seguida, ao ser questionado porque afirma ter dificuldade maior com a suspensão de hidratação, responde: "Porque eu considero que possa levar a sofrimento".

E1 diz ter "muita tranquilidade pra suspender no câncer, no cuidado paliativo oncológico, mas no cuidado paliativo não oncológico eu... eu... eu reconheço que é muito difícil... porque a gente... a... a... o tempo de evolução destas doenças, a... questão do prognóstico é muito difícil... então eu nunca sei se este meu paciente que... que tá com uma doença crônica, incurável, é... se ele desenvolver alguma intercorrência clínica eu nunca sei se este vai ser o mecanismo de morte dele. (...) Aí vem toda a questão da contextualização clínica, né?! Afirmando ainda que no câncer, a literatura mostra que o câncer produz algumas substâncias que geram a síndrome de caquexia e anorexia e é tranquilo a gente suspender".

Manifestando-se sobre a suspensão de NHA em EVP, E1 afirma: "Eu não suspendo nutrição e hidratação para esses pacientes, a não ser que eu tenha um acompanhamento longitudinal e vejo que esse paciente ele tá... Eu, eu, eu consigo visualizar essa queda de funcionalidade e... E desenhar um quadro realmente de que a morte realmente tá chegando... Aí eu tenho tranquilidade. Mas se eu atender esse paciente uma única vez eu não tenho tranquilidade em tá fazendo nenhuma decisão clínica do ponto de vista...". A respeito, E3 menciona:

"É muito difícil o paciente aceitar de não receber hidratação, de não receber algum tipo de suporte nutricional, mesmo ele tendo uma doença mais grave. É... quando o tempo de vida é um tempo ainda razoá­vel eu acho que isso deve ser ofertado e deve ser, de alguma forma, ajustado de alguma forma quando naquele paciente que não tem restrição, quando o paciente tem pouquíssimo tempo de vida, poucas horas, pouquíssimos dias, isso perde-se um pouco o sentido e na maioria das vezes quando o processo é bem conduzido a família entende, o paciente entende, a gente passa a dar aquele suporte com pouquíssima hidratação, ou quase nenhum, sem nenhum tipo de medida invasiva com sonda, pra algum tipo de dieta".

E4 chama a atenção para a necessidade de envolvimento de toda a equipe na tomada dessa decisão "porque isso é um tabu grande demais da conta, eu preciso de... eu não sou sozinho cuidando dos pacientes, mesmo que haja uma relação família, representante legal e médico muito boa existem outros envolvidos sempre nos cuidados intensivos com o paciente que podem enxergar as coisas de maneira diferente, isso sempre precisa de ter uma negociação que é particularmente difícil, nesse nível. A hidratação e... e.... e... e alimentação são muito básicos para a vida, assim, nós também dependeremos mesmo se estivéssemos saudáveis, dependeríamos disso pra continuar vivendo, isso é complicado".

E5 ao ser ao questionado se suspenderia a NHA, responde que "se a legislação permitir sim. É pelo seguinte. Isso é uma discussão que a gente tinha muito em CTI assim... Às vezes as coisas até contrariam o que a gente pensa mas a gente tem que obedecer a legislação, senão a gente coloca tudo em risco, a... a... até as pessoas e a sociedade em risco, se a gente não obedecer a legislação". Percebe-se, pela transcrição das falas, que a reticência na suspensão da NHA está embasada em razões culturais e não de ordem técnica. Ou seja, a preocupação dos entrevistados em suspender a NHA reside, na maior parte das vezes, na falta de contato longitudinal do médico com o paciente e na questão cultural de que a suspensão de NHA traz sofrimento ao paciente.

Mesmo ante essa controvérsia a pesquisa incluiu a possibilidade de o paciente recusar a NHA, dado o consenso na literatura especializada sobre o caráter de tratamento da NHA, mesmo em EVP. As pesquisas já provaram que o principal temor diante da aceitação desta suspensão – a possibilidade de que o paciente sinta fome e sede – não é verdade. A discussão sobre o tema decorre de valores individuais e culturais e não de critérios técnicos. Por esta razão, ainda necessita direcionamento do CFM e do Poder Legislativo, bem como de educação do profissional de saúde, a fim de evitar o receio médico de ser processado por cumprir a vontade do paciente. De nada vale o paciente dispor sua recusa a ser hidratado e nutrido artificialmente e os profissionais de saúde não aceitarem respeitar sua vontade.

Procurador para cuidados de saúde no fim de vida

A coexistência do mandato duradouro e do testamento vital em um único documento, ou em outras palavras, a feitura de uma diretiva DAV aumenta a certeza de que a vontade do paciente será atendida, vez que o procurador poderá decidir pelo paciente quando o testamento vital for omisso e, mais, poderá auxiliar a equipe médica quando a família se colocar contra a vontade manifesta no testamento vital. Isto porque, não obstante o aspecto vinculante do testamento vital, ficou claro nas entrevistas que o médico sente dificuldade em respeitar a vontade do paciente, ainda que escrita, quando toda a família é contrária a essa vontade. O entrevistado E5 assim se posiciona:

"Imagina a situação de que o paciente manifestou, fez, registrou em cartório e ninguém da família apoia a decisão dele... O médico ele fica numa situação terrível se ele tá inconsciente, se ele tá consciente tudo bem, aí não, aí tá consciente eu vou fazer o que ele quer. Mas se ele tá inconsciente, ter a família toda contradizendo o que ele escreveu, é uma situação delicada, que é difícil de enfrentar, porque... é... ele não tem autonomia... Eles tão respondendo por ele, alguém tá respondendo por ele... eu acho que... mas diante de uma família contrária contrariando a eu acho difícil... eu acho que o ideal é ter um mandatário, pelo menos tem mais uma pessoa... não, ele é o mandatário, ele concorda já fez...".

Pesquisa realizada nos EUA afirma que 39,4% dos cidadãos que fazem algum tipo de documento de tomada de decisões médicas optam por fazer o testamento vital e o mandato duradouro em um mesmo documento, enquanto 21,3% fazem apenas o mandato duradouro e 6,8%, apenas o testamento vital 31. A diferença entre pessoas que fazem o testamento vital e o mandato duradouro pode ser explicada em parte pelo fato do mandato duradouro ter um alcance mais amplo, haja vista que poderá ser usado para incapacidade temporária, caso não esteja incluído no testamento vital. Ademais, essa amplitude de alcance do mandato duradouro explica porque os críticos do testamento vital, em geral, são favoráveis ao mandato duradouro.

Assim, o modelo de DAV proposto nesta pesquisa contém as disposições de vontade do outorgante, o que constitui o testamento vital, e também a nomeação do procurador para cuidados de saúde, o que constitui o mandato duradouro. Portanto, seguindo os modelos de DAV estadunidenses, sugere a nomeação de um procurador principal e dois substitutos, visando assegurar que, caso o procurador principal não seja localizado ou esteja impossibilitado de tomar decisões, outro o faça.

Saliente-se, contudo, que como o mandato duradouro abrange também situações de incapacidade temporária, defende-se, aqui, que o outorgante tenha ainda um mandato duradouro separado de seu testamento vital, o que justifica o fato de sugerir-se no modelo de DAV proposto a nomenclatura "procurador de cuidados de saúde no fim de vida".

Outras disposições

As decisões sobre o fim da vida e a nomeação de um procurador são a essência das DAV, mas não a esgotam. Considerando-se que este documento de manifestação de vontade sobre o fim da vida será usado quando o paciente não puder se comunicar, e que quando se propõe um modelo é preciso ter em mente que um dos objetivos é que ele se popularize e, possivelmente, se torne de fácil acesso às pessoas, optou-se por um tópico de disposições gerais, seguindo o modelo dos estados norte-americanos do Alaska 32, Colorado 33 e da província espanhola de Valencia 34. Neste modelo, o outorgante reconhece ter ciência de que todos os cuidados paliativos serão realizados com o objetivo de garantir-lhe qualidade de vida, mesmo que, eventualmente, possam prolongá-la.

O modelo pressupõe, ainda, a declaração do outorgante de ter ciência de que não poderá ser feito nenhum ato de eutanásia e de que o documento vincula toda a equipe médica, familiares e amigos. É também previsto que as mulheres possam deixar claro o conhecimento de que se estiverem grávidas as DAV ficarão suspensas até o final da gestação. E, finalmente, o outorgante pode mencionar seu desejo de ser levado para casa, para que lá faleça.

Importante salientar que esta categoria não incorporou o item sobre doação de órgãos, presente nos modelos estadunidenses e espanhóis supracitados. Isto decorre do fato de a doação de órgãos no Brasil estar regulada pela Lei 9.434/97 35, posteriormente alterada pela Lei 10.211/01 36, que dispõe acerca da necessidade de autorização do cônjuge ou de parente maior de idade, obedecida a linha sucessória para que a doação efetivamente ocorra. Ou seja, segundo esta lei a vontade dos parentes se sobrepõe à vontade do paciente, indo, portanto, de encontro ao fundamento das DAV: o respeito à vontade do paciente. Com isso, reafirma-se aqui posição já assumida em trabalho anterior 37, de que a disposição sobre doação de órgãos em uma DAV brasileira geraria choque de institutos e, além disso, desnaturaria as DAV, haja vista que são, por essência, negócio jurídico, com efeito inter vivos 37, cujo principal objeto é garantir a autonomia do sujeito quanto aos tratamentos a que será submetido em caso de terminalidade da vida.

Diretrizes para a equipe médica

Um dos grandes pontos de divergência sobre as DAV é o papel do médico na feitura do documento. A Resolução CFM 1.995/12 dispõe no § 4º do artigo 1o 13 que cabe ao médico registrar as DAV no prontuário quando estas lhe são comunicadas diretamente pelo paciente. Entretanto, sabe-se que tal documento, apesar de representar a manifestação de vontade do paciente, interfere sobremaneira na conduta médica e na maioria das vezes o outorgante é tecnicamente vulnerável para fazê-lo, necessitando de informações do médico.

Tal situação ficou clara nas entrevistas realizadas. E5 afirma "eu acho que é impossível a pessoa fazer sem a consultoria do médico". E4 entende "que o médico, neste momento inclusive, ele orientar o paciente sobre isso [gama de patologias]". E2 ressalta o papel do oncologista: "principalmente o oncologista ele deve ser mais efetivo nessas discussões com o paciente, não tem jeito de ser alheio a esse tipo de discussão".

E2 resume a questão estabelecendo correlação entre autonomia e informação: "A autonomia ela é absolutamente dependente da qualidade da informação que o paciente recebe". Tal pensamento se coaduna ao de E4: "Eu entendo que as pessoas só podem tomar decisões se elas estiverem muito bem informadas, em qualquer coisa, não é no testamento vital. Eu tenho que estar muito bem amparado do ponto de vista técnico pra que eu possa tomar decisão".

Contrariando as expectativas, o entrevistador E1 se mostrou reticente ao discutir sobre o papel do médico na feitura deste documento, questionando o preparo dos mesmos para auxiliar os pacientes a fazerem suas DAV:

"Ô, eu tenho uma certa reserva em discutir sobre a função do médico na feitura do testamento vital porque: eu tenho é.... algumas.... resistências em relação aos próprios colegas né? Porque a gente sabe que o médico ele tem aí a questão do biopoder né? Então a fala do médico tem um peso muito grande pro paciente, então a gente tem que tomar cuidado pra gente não não tá... É... é... direcionando e fazendo com que o paciente decida por algumas decisões que ele não consegue elaborar naquele momento".

Essa preocupação foi também manifestada por E2: "Não tenho dúvida de que o médico é capaz de influenciar enormemente numa decisão nesse sentido". Questão levantada por E5 diz respeito ao preparo dos médicos para auxiliar o outorgante: "E acho que os médicos eles têm que se treinar um pouco pra isso, porque isso ainda num... apesar de ter feito a diretriz isso ainda não é da cultura médica, ainda mais no nosso meio, na nossa cultura, muitos médicos não têm formação que pensa nisso, é... mas eu acho que a gente precisa de melhorar o nosso discurso, tanto os médicos quanto os pacientes, de procurar na hora de redigir né?!".

E4 demonstra preocupação no que tange à intimidade entre o médico e o paciente que está fazendo a DAV, salientando a importância do profissional, figura que tem sido esquecida na prática de saúde: "Eu entendo que uma coisa que infelizmente tem sido pouco frequente que é o médico do paciente, certo?!, o médico que segue o paciente há muito tempo, certo?! É a pessoa melhor pra informar esse indivíduo das decisões que possam acontecer".

As entrevistas possibilitaram a percepção de que a Resolução CFM 1.995/12 não regulamentou de forma satisfatória o papel do médico na feitura das DAV. Ficou evidenciada a necessidade de o paciente ser informado pelo médico, de contar com a ajuda deste no momento em que for fazer o documento, haja vista ser o detentor da informação, capaz de legitimar a autonomia do paciente. Por esta razão, o médico não pode ser passivo no processo, não pode apenas receber a DAV pronta e anotá-la no prontuário. É preciso que ajude o paciente a fazê-la, dando as informações necessárias de acordo com o que o paciente deseja. É recomendado, inclusive, que o médico autorize o paciente a mencioná-lo na DAV, para que a equipe médica que executará o documento, se necessário, faça contato, mas frise-se que essa menção só pode ser realizada com expressa autorização do médico.

Partindo dessas premissas e dos modelos dos estados norte-americanos do Alabama 38, Texas 39 e Wisconsin 40, entende-se a necessidade das DAV terem um tópico de diretrizes para a equipe médica, podendo conter, com a autorização do profissional, o nome e o CRM do médico de confiança do outorgante, que o auxiliou na feitura do documento, bem como o resumo da finalidade das DAV e a informação de que o outorgante estava em pleno gozo de sua capacidade civil quando da elaboração do documento.

Por fim, em observância ao direito de objeção de consciência médica, insculpido no artigo 28 do Código de Ética Médica 41, nestas diretrizes é importante que o paciente reconheça este direito, determinando que, diante da objeção de consciência, fundamentada, seja encaminhado para outro profissional, objetivando que a DAV seja cumprida.

Saliente-se que os quatro pontos do itemV – Diretrizes para a equipe de saúde que me atenderá (anexo) têm caráter informativo, especialmente os itens V.2 e V.3, que podem soar redundantes. Todavia, o objetivo é direcionar a leitura da equipe médica para eles, reafirmando os pontos importantes acerca da capacidade e do conhecimento sobre em que situação sua vontade será respeitada e, mais ainda, que o paciente demonstre na DAV sua preo­cupação com a equipe, reconhecendo, inclusive, que os profissionais também possuem direitos.

Revogação

A lei portuguesa dispõe que o prazo de validade de cinco anos para as DAV 9, seguindo o posicionamento de alguns doutrinadores que argumentam que são documentos dinâmicos e não podem ser esquecidos após elaborados, e o fato de que a medicina avança constantemente, seria possível, portanto, que determinada enfermidade considerada incurável na data da elaboração do documento tenha se tornado curável na data de sua aplicação.

Todavia, conforme exposto em trabalho anterior 37, entende-se que as DAV são, por essência, revogáveis, razão pela qual se discorda da fixação de prazo de validade nestes documentos, pela total desnecessidade, vez que a qualquer tempo o outorgante pode revogar a manifestação anterior. Ademais, o argumento do avanço da medicina é falho porque um dos limites das DAV é a inaplicabilidade de disposições contrárias ao ordenamento jurídico brasileiro e que disposições contraindicadas para a patologia do paciente e recusa de tratamentos que já tenham sido modificados pela ciência médica, de modo que a simples verificação de que a medicina avançou e que determinado tratamento não é mais utilizado ou recomendado, são automática e tacitamente revogadas.

Por esta razão, o modelo de DAV aqui proposto contém um tópico de revogação, no qual o outorgante atesta que foi informado da possibilidade de, a qualquer tempo, revogar o documento fazendo nova diretiva ou apenas declaração de vontade revocatória, podendo, por meio de qualquer destas, revogar o testamento vital e/ou o mandato duradouro, seguindo o modelo do estado norte-americano de Utah 42.

 

Discussão

O modelo proposto tem como linha condutora o distanciamento de modelos generalistas e formalizados como formulários, nos quais o paciente apenas assinala os tipos de procedimentos e medicamentos a que não deseja se submeter, sem possibilidade de discorrer sobre suas vontades e de adaptar a DAV à sua especificidade. Estes formulários foram embasados nos termos de consentimento livre e esclarecido (TCLE) utilizados amplamente na área assistencial dos EUA e importados para o Brasil. Ocorre que sua utilização pode ser comparada a um contrato de adesão, especialmente pela predisposição de cláusulas a serem aderidas pelo paciente 43, o que vai de encontro à essência das DAV.

Uma eventual perquirição da possibilidade de adoção do modelo de DAV em consultórios médicos e hospitais poderia, a priori, aproximá-lo dos formulários de TCLE. Todavia, entende-se que os espaços de manifestação de subjetividade e o caráter exemplificativo do rol de procedimentos afasta um possível enquadramento deste modelo aos contratos de adesão. Reconhece-se, entretanto, que a ausência de legislação sobre as diretivas antecipadas no Brasil prejudica a implementação deste modelo, pois o leigo pode questionar sua legalidade. No que tange ao médico, a Resolução CFM 1.995/12 determina o dever de seguir a vontade do paciente, manifestada por uma DAV. Porém, a suspensão da NHA, apesar de possível por uma análise da literatura, precisa ser regulamentada para proteger o profissional.

Independentemente da defesa da legalidade da DAV mesmo ante a ausência de lei específica no Brasil, o estudo das experiências estrangeiras demonstra sua importância para regulamentar as especificidades à capacidade do outorgante, à formalização do documento, ao prazo de validade e, ainda, para criar um registro nacional, nos moldes dos Rendav espanhol 7 e português 9. Tais questões foram debatidas em trabalho anterior 37, que conclui pela necessidade de que a DAV seja feita apenas por sujeito com discernimento e, se menor de idade, que se requeira autorização judicial para que possa fazer sua DAV.

Quanto à formalização, é imperioso que a DAV seja lavrada por escritura pública perante um notário, em um Cartório de Notas, com a formalidade de uma declaração de vontade, visando garantir a segurança jurídica. A criação do Registro Nacional de Diretivas Antecipadas de Vontade é também recomendada para que possibilite maior efetividade no cumprimento da vontade do paciente, de modo a não correr o risco de que a declaração se torne inócua. Assim, existindo tais disposições formais, o Cartório de Notas deverá encaminhar as DAV ao registro nacional, em prazo exíguo, para garantir sua efetividade. Do ponto de vista médico, é importante que a DAV seja anexada ao prontuário médico, seguindo o já recomendado na Resolução CFM 1.995/12 13.

No que tange ao prazo de validade, entende-se que não deve existir, pelos argumentos supra­elencados – que se cingem, basicamente, à revogabilidade implícita de tais documentos. Por fim, é imperioso que se faça uma campanha de conscientização dos cidadãos brasileiros acerca da importância do respeito à vontade de seus familiares, objetivando evitar conflito entre a vontade manifesta na DAV e a vontade da família. Como esta campanha é um esforço paulatino, entende-se que para tentar amenizar o conflito de vontades de forma imediata será necessário que os médicos conversem com as famílias quando forem informá-las da existência da DAV e que os hospitais mantenham psicólogos e assistentes sociais com esta habilidade.

Em suma, o modelo proposto de nada adiantará se não houver um esforço coletivo em garantir que a vontade manifesta na DAV seja cumprida. A verdade é que não basta garantir o direito de o indivíduo manifestar sua vontade, é preciso ainda garantir-lhe a certeza de que será cumprida. E este é o desafio que ora se impõe.

 

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Aprovação CEP/UFMG 128.454

Recebido: 28.8.2013
Revisado: 4.11.2013
Aprovado: 14.11.2013

Participação dos autores
Luciana Dadalto desenvolveu a tese. Unai Tupinambás e Dirceu Bartolomeu Greco foram, respectivamente, coorientador e orientador.

Declaram não haver conflito de interesse.

 

 

 

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