Tensões e possibilidades no campo da reabilitação sob a ótica dos estudos da deficiência

Strains and possibilities in rehabilitation with regard to disability studies

Resumo:

Este artigo é um ensaio sobre a literatura do campo disability studies. São analisadas críticas feitas por este campo às ideologias e práticas da reabilitação por sua contribuição para a opressão sistemática de pessoas com deficiência. As críticas evidenciam conflitos entre as necessidades das profissões de reabilitação e das pessoas com deficiência, a disparidade de poder entre profissionais e clientes na decisão clínica, o viés capacitista na assistência e a invisibilização da deficiência na formação profissional. Para que o ímpeto de superação destas ideologias e práticas, estimulado pela ampla adoção da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, não fique restrito ao nível discursivo, são analisadas possibilidades concretas de mudança para a prática profissional e educação na fisioterapia e terapia ocupacional em particular. A primeira é garantir o acesso de pessoas com deficiência à formação universitária. A pesquisa acadêmica sobre mas sobretudo por pessoas com deficiência é necessária. Intervenções educativas para mudanças atitudinais de docentes e discentes também podem ser positivas, assim como o treinamento em prática centrada na pessoa e com foco na participação. A crítica dos estudos da deficiência às práticas da reabilitação demanda a ampliação da ação para o combate à opressão. A reabilitação precisa alcançar uma prática de promoção e defesa dos direitos humanos e da justiça social junto às pessoas com deficiência.

Palavras-chave:
Reabilitação; Classificação Internacional de Funcionalidade; Incapacidade e Saúde; Participação Social; Direitos Humanos

Abstract:

This is an essay about the literature from the field of disability studies. It analyses rehabilitation ideologies and practices that contribute to the systematic oppression of people with disabilities. The criticism coming from disability studies points to conflicts of interest between rehabilitation professionals and people with disabilities, power disparities in clinical decision-making, ableist biases in care processes, and the invisibility of these issues in professional training. Although there is great interest among professionals in moving on from outdated models of functioning and adopting the International Classification of Functioning, Disability and Health, its uncritical use may result in empty discourse with limited practical improvement. To avoid that, some concrete options for change in practice and education of physical and occupational therapy are analyzed. The first step is guaranteeing access of people with disabilities to university education. Academic research not only about but by people with disabilities will bring great advances. Educational interventions to improve attitudes and behaviors of students and professors towards people with disabilities can also produce sensible change. Additionally, client centered practice directed to increasing participation of people with disabilities is needed. Social criticism demands that rehabilitation expand its focus from satisfying needs to combating oppression. Rehabilitation needs constitute a practice for advancing human rights and social justice together with people with disabilities.

Keywords:
Rehabilitation; International Classification of Functioning; Disability and Health; Social Participation; Human Rights

1 Introdução: Superar o Modelo Médico na Reabilitação para Além do Discurso

O senso comum sobre deficiência¹ ainda é centrado em explicações físico-biológicas: a deficiência decorreria de uma característica corporal negativa – alguma lesão ou disfunção – que impede o desempenho adequado em tarefas importantes do dia a dia, levando à desvantagens sociais (WORLD..., 1980). Possivelmente, muitos profissionais da reabilitação, se solicitados a explicitar seu entendimento, ainda vão apontar esta lógica de causalidade partindo do corpo à deficiência. Este entendimento carrega implicações sobre como a deficiência deve ser abordada: sendo uma tragédia com origem no corpo, a solução está nos cuidados médicos curativos e reabilitadores individualizados. Este é o modelo médico de compreensão da deficiência (BARNES, 2003; DINIZ, 2003). Apesar do campo da reabilitação ter desenvolvido lógica própria ao longo de sua existência, o modelo médico está plantado na sua origem, e assim também na origem das profissões de fisioterapia e terapia ocupacional (TO). Por outro lado, o campo de estudos sobre deficiência (disability studies) têm contestado o modelo médico e criticado práticas de reabilitação nele baseadas há cerca de quarenta anos (ROUSH; SHARBY, 2011; BARNES, 2003; DINIZ, 2003; ABBERLEY, 1995; LONGMORE, 1995). Estas críticas trazem profundas implicações para reflexões e práticas de todos os profissionais envolvidos na reabilitação.

Na prática profissional e educacional da fisioterapia e terapia ocupacional, em particular, percebemos um intenso interesse na superação do modelo médico estimulado pela ampla adoção da classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde – CIF (ORGANIZAÇÃO..., 2003). Como educadoras e clínicas da área, argumentamos, a partir de uma análise da literatura do campo de estudos sobre deficiência, que é imprescindível considerar mais atentamente as críticas do modelo social da deficiência ao modelo médico e a seus reflexos na reabilitação. Afinal, tais críticas tiveram papel fundamental na revisão da classificação de incapacidade da Organização Mundial de Saúde e deram origem à CIF. Fundamentalmente, o modelo social estabeleceu que o entendimento inteiramente físico-biológico da deficiência produz e perpetua a opressão de pessoas com deficiência (BARNES, 2003; DINIZ, 2003). Essa crítica e suas implicações políticas devem ser parte imprescindível da formação de fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Caso contrário, o projeto de superação do modelo médico ficará restrito ao nível discursivo, desarticulado de transformações práticas substanciais. Para promover tais transformações, analisamos também propostas de mudança para a prática e a educação em reabilitação em geral, no âmbito da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), em particular.

2 O Modelo Social da Deficiência

Reabilitação pode ser definida como uma estratégia de saúde aplicada por diversas profissões, incluindo fisioterapia e terapia ocupacional, que objetiva habilitar pessoas que experimentam ou têm probabilidade de experimentar alterações de funcionalidade a alcançarem e manterem seu potencial de função em interação com o ambiente (STUCKI; CIEZA; MELVIN, 2007). Profissões da reabilitação precisam manter permanente reflexão sobre como podem reforçar ou desmantelar estruturas que oprimem pessoas com deficiência. Em sua origem, estas profissões foram fortemente influenciadas pelo ideal de eliminação de desvios da normalidade (LONGMORE, 1995). Segundo este ideal, a base da deficiência está nas alterações corporais, o problema está no indivíduo e o profissional é a solução. Portanto, a tragédia pessoal da deficiência pode ser minorada se o indivíduo se submeter ao tratamento determinado pelo especialista (ABBERLEY, 1995). Ao especialista, cabe detectar e minimizar os desvios biológicos do “normal” e planejar a reabilitação. Ao paciente, cabe o intenso investimento no tratamento e na superação pessoal para tornar-se apto a participar da sociedade assim como as pessoas ‘normais’ (OLIVER, 1990). O quanto desta ideologia normalizadora ainda persiste, muitas vezes, inarticulada na cultura profissional? O quanto dela é mobilizada para desculpar insucessos, por exemplo, quando se justifica que o tratamento não obteve os resultados esperados por que o paciente não tinha suficiente motivação ou empenho? (ROUSH; SHARBY, 2011; ABBERLEY, 1995).

A história dos programas de reabilitação, dirigidos por elites profissionais moldando o significado de deficiência ao redor de interesses técnicos e médicos, tirou a atenção das questões de poder, status e controle (IMRIE, 1997), e impediu a apreciação de que a deficiência não se reduz a um destino trágico do corpo. Certamente, a deficiência diz respeito ao corpo, mas, para além dele, ela ultrapassa o indivíduo: a deficiência é um tipo de classificação social produtora de exclusão. Se uma determinada cultura trata o indivíduo como deficiente, então ele tem uma deficiência (BARNES, 2003; CHARLTON, 1998). Esta compreensão veio irreversivelmente à tona com a proposição do modelo social de compreensão da deficiência.

O modelo social foi desenvolvido por indivíduos com deficiência que recusaram ser segregados e tutelados e iniciaram uma intensa luta por direitos a partir dos anos 60 (MAGASI, 2008; BARNES, 2003). Recusando que as instituições médicas continuassem a falar em seu nome, estes teóricos e ativistas exigiram falar por si mesmos. Demandaram contundentemente com o lema ‘nada sobre nós sem nós’ que nenhuma decisão fosse tomada sobre eles sem a sua participação (CHARLTON, 1998). Produziram o modelo social, que operou uma virada analítica revolucionária para o entendimento da deficiência, demonstrando que não há causalidade necessária entre lesões, déficits ou impedimentos corporais (impairments) e a deficiência (disability) (BARNES, 2003; MORRIS, 2001). Por exemplo, uma pessoa com miopia geralmente tem acesso a óculos e dificilmente é percebida, tratada ou se identifica como pessoa com deficiência. Uma pessoa com lesão medular que usa cadeiras de rodas pode ser impedida de acessar espaços e realizar atividades, ser discriminada e não encontrar trabalho, ficando sujeita aos riscos da exclusão e pobreza. Neste contexto, ela tem deficiência, realidade que seria muito distinta se vivesse em um país com firmes garantias de direitos. Portanto, pessoas com impedimentos corporais e limitações para desempenhar atividades não estão necessariamente em situação de deficiência, ou podem estar em um, mas não em outro contexto (HUBBARD, 2004). De forma sucinta: seu corpo não é seu destino (BARNES, 2003; MORRIS, 2001). Esta constatação tirou definitivamente a compreensão da deficiência do domínio exclusivo do campo médico.

Se a desigualdade pela deficiência não é uma consequência natural e inevitável de características corporais, então o que origina a deficiência? A crítica social identifica a deficiência com um sistema de opressão, tal qual o racismo ou o patriarcado. Deficiência então é um tipo de opressão, que é definida como um conjunto de impedimentos políticos, sociais, culturais e econômicos sistemáticos que provocam a subordinação de um grupo de pessoas com certas diferenças corporais, constituindo-os como minoria política (CHARLTON, 1998).

A opressão é sempre sustentada e reproduzida por uma ideologia, a contraparte simbólica das práticas materiais de subordinação (ABBERLEY, 1995). A ideologia da normalidade serve à classificação de pessoas com base no seu corpo e suas habilidades, tratando certas diferenças como desvio e prova de inferioridade. Dela deriva o capacitismo (traduzido do inglês ableism, conforme Mello (2016), que reitera a classificação hierárquica entre normais-superiores e desviantes-inferiores, legitimando a marginalização, exploração, sujeição e até a violência contra as pessoas com deficiência (CHARLTON, 1998). O capacitismo sustenta a deficiência como um sistema de opressão que opera tanto no nível macro quanto micro-social, ou seja, tanto nas instituições sociais (mídia, educação, saúde, reabilitação mercado, governo, religião, por exemplo) quanto nas interações individuais. Em resumo, o que o modelo social estabelece é que, para pessoas com deficiência, as condições corporais não são necessariamente incapacitantes, mas as estruturas sociais certamente o são. Esta virada teórica desloca o tema da deficiência do nível do indivíduo para a sociedade, do infortúnio para a justiça, da natureza para a política (DINIZ, 2003).

3 Tensões com a Reabilitação

O modelo social tem implicações profundas, especialmente para a reabilitação. Primeiramente, provoca sérios questionamentos da ideologia normalizadora e nos leva a analisar o quanto essa ideologia ainda permanece em nossas práticas profissionais. Segundo, enquanto o modelo médico implica que os esforços se concentrem na cura ou correção de desvios, o modelo social implica que os esforços se concentrem em modificar as estruturas sociais que provocam ou reforçam a deficiência, ou seja, na ação política (DINIZ, 2003; OLIVER; BARNES, 1998). Assim, implicam-se críticas aos métodos de tratamento do limitados ao indivíduo, e claro, a rasa formação e ação política de profissionais da reabilitação.

Nas seções a seguir, refletimos sobre práticas da fisioterapia e terapia ocupacional que precisam ser problematizadas diante das críticas advindas dos estudos sobre deficiência. Ressaltamos, no entanto, já de antemão, uma limitação do presente trabalho: seu escopo não alcança ou aprofunda fatores históricos, político-econômicos e socioculturais relacionados ao funcionamento e reprodução de instituições (sistema de saúde e educação, governo, e mercado de trabalho, por exemplo) que marginalizam pessoas com deficiência. Para uma análise mais ampla e detalhada sobre estes temas sociológicos recomendamos textos clássicos como Charlton (1998), Barnes (2003) e Barnes, Mercer e Shakespeare (2010).

Feita esta ressalva, refletimos que o modelo social nos interpela como profissionais de fisioterapia e terapia ocupacional: devemos apenas prestar assistência às pessoas, e seguir crendo que trabalhamos por elas, ou devemos buscar trabalhar para e com elas? Na medida em que não realizamos autocrítica à luz deste questionamento, como contribuímos para a manutenção do status quo?

4 Reprodução da Opressão na Educação e Prática da Fisioterapia e Terapia Ocupacional

4.1 Profissões de reabilitação e pessoas com deficiência: que necessidades importam?

Escolhendo uma carreira na reabilitação, assumimos o compromisso de melhorar as vidas das pessoas com deficiência. No entanto, autores e ativistas afirmam que profissionais da reabilitação têm um papel significativo, apesar de suas boas intenções, na opressão e marginalização de pessoas com deficiência (OLIVER, 1990). Primeiramente, as pressões da formação especializada e da distinção profissional podem gerar conflitos de interesse, pois o senso de estima, legitimidade profissional e o respeito dos clientes dependem de estabelecer uma firme crença de que determinados problemas existem, são relativamente sérios, e que o trabalho do especialista pode ajudar a resolvê-los (ABBERLEY, 1995). O convencimento da importância de nossas técnicas de tratamento usualmente restritas ao indivíduo carrega consigo o ideal de superação pessoal, que o paciente deve almejar e pode alcançar com nossa assistência. Este ideal, que é força motivadora para muitos, localiza a resolução das dificuldades da deficiência no indivíduo e pode assim obscurecer sistematicamente as suas causas sociais (ABBERLEY, 1995). Promovendo tratamentos para os déficits do paciente como fonte do problema ao invés de modificar barreiras físicas, sociais, políticas e econômicas – muitas vezes as maiores geradoras de deficiência – a reabilitação reforça a percepção de que o problema é individual e requer soluções privadas, ao invés de um problema social que requer soluções públicas e políticas (MAGASI, 2008; KIELHOFNER, 2005; DINIZ, 2003). Em certa medida, há sempre um conflito entre as necessidades da pessoa com deficiência, muito amplas para a especificidade atual das profissões de reabilitação, e o trabalho profissional, muito específico para realmente atender às necessidades da pessoa com deficiência (DALLEY, 1999). Assim, um ciclo se retroalimenta: o domínio do discurso dos especialistas impede que a deficiência seja tratada como um problema de justiça social, o que, por sua vez, legitima a manutenção do domínio dos especialistas das instituições sociais criadas e legitimadas para esse fim.

4.2 Decisões na clínica: de quem é a autoridade?

Uma consequência da dominância do discurso especializado é a disparidade de poder entre pacientes e profissionais. Com recursos escassos, são especialistas da saúde que concentram o poder de decidir sobre sua distribuição – elegibilidade para atendimentos, equipamentos, alta e etc. Em programas de ação afirmativa, são profissionais que atestam a existência da deficiência. Nas atividades clínicas, frequentemente profissionais tomam decisões que afetam seus clientes sem envolvimento deles próprios. Posturas paternalistas podem ser bem intencionadas e frequentemente ocorrem por presunção de que o profissional sabe o que é melhor para seu paciente. O problema é que invisibilizam a perspectiva da pessoa com deficiência, tomando como certo que diferenças da norma são sempre negativas e que a pessoa deseja minimizá-las o quanto possível (ROUSH; SHARBY, 2011).

Por exemplo, a independência para realizar atividades de vida diária é um objetivo terapêutico bastante valorizado por profissionais. No entanto, muitas pessoas com deficiência questionam este objetivo, pois, alcançá-lo pode requerer toda a sua energia. Qual seria o problema em aceitar assistência se isso permitiria aproveitar mais plenamente outros aspectos da vida? Independência pode significar a autodeterminação para tomar decisões sobre a vida e a assistência recebida, não necessariamente a capacidade para realizar sozinho todas as atividades diárias (MORRIS, 2001; LONGMORE, 1995). Segundo a experiência relatada por muitas pessoas com deficiência, a interdependência, de fato, condição de todos os indivíduos, é um objetivo muito mais aceitável (DINIZ, 2003; LONGMORE, 1995).

A disparidade de poder entre profissionais e pacientes na reabilitação pode invisibilizar as experiências da deficiência e perpetuar barreiras. Sem que as experiências sejam relatadas e conhecidas, o estigma sobre a deficiência é alimentado. Ativistas e acadêmicos têm insistido que pessoas com deficiência detêm um saber de experiência vivida que precisa ser reconhecido. É um privilégio epistemológico: há coisas aparentemente invisíveis para pessoas sem deficiências que são muito reais da perspectiva de quem vive cotidianamente com deficiência ou junto a pessoas com deficiência (MORRIS, 2001). Sem que o poder profissional recue e reconheça a expertise de quem vivencia a deficiência, impedimentos corporais serão vistos “na melhor das hipóteses, como uma causa para tratamento e cura, e na pior das hipóteses, uma razão para uma vida que não vale ser vivida” (MORRIS, 2001).

4.3 Decisões na clínica: como a vida vale a pena ser vivida?

A invisibilização das experiências da deficiência pode ter consequências seríssimas. Profissionais de saúde subestimam a satisfação com a vida e o bem estar de pessoas com deficiências e doenças crônicas, atribuindo a estas um sofrimento intolerável (KOCH, 2000). Um exemplo emblemático envolve pacientes com Distrofia de Duchenne, que provoca paralisia progressiva com início na infância e morte por complicações respiratórias no início da vida adulta. Nas fases finais, o suporte ventilatório pode prolongar a vida por vários anos (GOMEZ-MERINO; BACH, 2002). Ainda assim, muitas famílias não chegam a receber informação sobre este recurso, pois profissionais decidem não informá-las com base nas suas próprias expectativas negativas sobre o impacto da deficiência na qualidade de vida (GIBSON, 2001). A satisfação com a vida reportada pelos pacientes que recebem suporte, no entanto, é em geral tão alta quanto na população, e não tem relação com os seus impedimentos físicos (KOHLER et al., 2005).

Há bastante literatura sobre o que foi chamado de “o paradoxo da felicidade”, ou a “alta qualidade de vida contra todas as chances”. Pessoas com doenças crônicas e deficiências extensas relatam ser felizes e ter boa ou excelente satisfação com a vida, enquanto para muitos observadores elas vivem vidas indesejáveis (UBEL et al., 2005; ALBRECHT; DEVLIEGER, 1999). Pessoas com deficiência reafirmam que são satisfeitas como são e podem ser capazes de alcançar seus objetivos de vida, não só apesar da sua diferença, mas especialmente por causa dela (ALBRECHT; DEVLIEGER, 1999).

Até mesmo a descrição destes achados como “paradoxo” é fruto de pressupostos capacitistas. Pressupõe-se que normalidade física equivale à qualidade de vida, e que desvios da normalidade resultam em qualidade de vida reduzida. Assim, conclui-se que boa qualidade de vida havendo desvios da normalidade é um ‘paradoxo’ (KOCH, 2000). Este rótulo ignora mecanismos de enfrentamento e adaptação, reflete e reforça o imaginário social de deficiência como tragédia. Por causa desse imaginário, pessoas “saudáveis” (como a maior parte dos profissionais de saúde e reabilitação), frequentemente superestimam o impacto emocional negativo de deficiências e doenças crônicas em suas vidas (UBEL et al., 2005), o que pode afetar seriamente decisões sobre cuidados dispensados aos pacientes. Na medida em que nossa formação e pesquisa valorizarem as vozes de pessoas com deficiência, elas irão desafiar nossas percepções e valores. Precisamos garantir que o cuidado seja informado pela perspectiva de quem o recebe, ao invés dos nossos pressupostos muitas vezes enviesados.

4.4 Decisões na educação: que voz deve ser ouvida?

O tema da deficiência – sua história, seus modelos explicativos e as experiências de pessoas com deficiência – não é abordado nos currículos básicos de fisioterapia e terapia ocupacional na UFMG. Esta ausência provoca não apenas o sentimento de marginalização de estudantes com deficiência, mas também a percepção de docentes e discentes de que a questão da deficiência é em si marginal (OLKIN, 2002). Além disso (ou por isso), as instalações dos cursos frequentemente oferecem muitas barreiras, e há pouquíssimos ou nenhum aluno com deficiência (assim como na universidade em geral). Não podemos formar estudantes cultural e politicamente competentes em relação à deficiência ao mesmo tempo que excluímos pessoas com deficiência (OLKIN, 2002).

Nossos estudantes seguem ignorando contradições de seus valores, atitudes e práticas em relação à dimensão sociopolítica da deficiência. Como docentes, vemos estudantes que estão desenvolvendo sua identidade profissional expressarem verbalmente uma rejeição ao modelo médico e um apreço à CIF, adotada com entusiasmo por seus professores. Infelizmente, muitas vezes esta rejeição é uma auto-desresponsabilização sem a devida autocrítica, como se dissessem: “somos fisioterapeutas/terapeutas ocupacionais, usamos a CIF, portanto nenhuma das críticas ao modelo médico se aplica a nós”.

Se não houver reflexão crítica sobre as práticas acadêmicas e profissionais de fisioterapia e terapia ocupacional, corremos o risco de reproduzir a opressão de pessoas com deficiência. Precisamos de formação crítica, politicamente ancorada e capaz de produzir mudança positiva na vida das pessoas com deficiência. Os estudos sobre deficiência e as reflexões suscitadas fornecem, tanto para a pessoa com deficiência, quanto para seus aliados, a condição de confrontar situações de exclusão e discriminação, promover a auto-estima, o senso de pertencimento coletivo e a organização política (MORRIS, 2001). Profissionais de reabilitação, se frutos de uma formação que ultrapasse o conhecimento biomédico e alcance a visão dos direitos humanos e da justiça, poderiam assumir um papel fundamental de aliados na luta contra estruturas sociais que oprimem pessoas com deficiência. É preciso analisar: das críticas produzidas pelo campo de estudos sobre a deficiência, que possibilidades se abrem para melhorar a nossa prática e educação?

4.5 CIF: uso crítico ou assimilação da dissidência?

O impacto das críticas ao modelo médico foi tão intenso que em 2001 a OMS (ORGANIZAÇÃO..., 2003) lançou a CIF, substituindo a classificação anterior que era fortemente ancorada na perspectiva médica. As pessoas com deficiência tiveram participação ativa na elaboração da CIF (DINIZ, 2003; BARNES, 2003; HURST, 2003) colocando em confronto o modelo médico, que define deficiência como algo redutível aos atributos anormais do corpo, e o modelo social, que define deficiência como opressão social experimentada por pessoas com lesões ou desvios corporais. A CIF busca conciliar os dois modelos e promover uma abordagem biopsicossocial, considerando as dimensões do corpo, pessoa e sociedade. Na CIF, funcionalidade e a incapacidade são o resultado de uma complexa interação entre o estado de saúde do indivíduo, fatores pessoais e fatores ambientais que representam as circunstâncias em que ele vive (ORGANIZAÇÃO..., 2003). A CIF é usada amplamente na clínica, pesquisa e educação das diferentes profissões de reabilitação em diferentes países. Como ficará claro adiante, no entanto, a CIF não deve ser utilizada de maneira acrítica.

Entre fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, percebe-se um grande interesse na superação do modelo médico, o que se alinha às necessidades de valorização das profissões não-médicas (BARROS, 2003; SAMPAIO; MANCINI; FONSECA, 2002). A aceitação da CIF é favorecida neste contexto. Há, no entanto, um risco de “assimilação da dissidência”: o perigo de que a CIF seja acriticamente adotada enquanto se neutraliza o seu potencial transformador. Pode-se entender erroneamente que o modelo social e sua crítica foram superadas e incorporadas na CIF, e ela seja simplesmente o mais atual e correto instrumento dos experts para classificar e conduzir casos individuais. Para Barnes (2003), o problema da CIF é justamente que a deficiência segue sendo, não uma questão política e social, mas uma questão da saúde do indivíduo. Munidos da CIF, os profissionais da reabilitação poderiam continuar insulados das críticas do movimento social e dos teóricos da deficiência. Em resumo, a adoção acrítica da CIF como modelo dos experts chancelado pela OMS arrisca despolitizar novamente a questão da deficiência. É fundamental, então, que a formação profissional inclua não somente a análise crítica do modelo biopsicossocial, mas sobretudo uma educação política para aprofundar a compreensão da deficiência como questão de justiça e direitos humanos (DINIZ; BARBOSA; SANTOS, 2009; HURST, 2003).

Nossos currículos precisam garantir a formação em estudos sobre deficiência. Conhecendo as críticas a si, a reabilitação pode se fazer mais responsiva e relevante, ajudando a desafiar as estruturas sociais incapacitantes e a marginalização das pessoas com deficiência. Certamente mudanças individuais não são suficientes, mas necessárias. As mudanças institucionais não ocorrerão sem o trabalho árduo e sistemático dos profissionais (MAGASI, 2008). Há diferentes possibilidades de mudança. A primeira delas é garantir o acesso de pessoas com deficiência à formação universitária. A pesquisa acadêmica sobre mas sobretudo por pessoas com deficiência seria um grande avanço (HAMMEL et al., 2008; BRICHER, 2000; MORRIS, 2001; FRENCH; SWAIN, 1997). Intervenções para mudanças atitudinais de docentes e discentes também produzem efeitos positivos (SATCHIDANAND et al., 2012; OERMANN; LINDGREN, 1995), assim como o treinamento em abordagens de prática centrada na pessoa, com foco voltado à participação (MAGASI, 2008; OLIVER et al., 2004). A seguir, cada uma dessas possibilidades é explorada. Em particular, são destacadas possibilidades na realidade institucional em que as autoras atuam, na UFMG, como forma de compartilhar experiências positivas.

5 Possibilidades Concretas de Mudança

5.1 Garantia de acesso das pessoas com deficiência aos espaços de conhecimento

Diversas vozes dos movimentos políticos e acadêmicos de pessoas com deficiência estão fundamentalmente dizendo: nós queremos ser reconhecidos pelo que somos, ao invés do que outros declararam que somos; não queremos suposições sobre o que precisamos; queremos ser reconhecidos como experts em nossas necessidades e desejos; e queremos ser consultados em todas as decisões a nosso respeito (HAMMEL et al., 2008; MORRIS, 2001). Para o acolhimento e diálogo das diversas demandas de reconhecimento e participação, é imprescindível que pessoas com deficiência tenham direito de acesso garantido aos espaços formais de produção de conhecimento, especialmente aqueles ligados à saúde e reabilitação.

Avanços neste sentido se colocam no horizonte. Em 2016 foi sancionada a Lei 13.409/2016 segundo a qual as cotas para acesso ao ensino superior passam a incluir também pessoas com deficiência. O número de vagas reservadas será regido pela proporcionalidade em relação à população, segundo dados censitários - Lei 13.409 (BRASIL, 2016). Na Pós-Graduação stricto sensu da UFMG, por exemplo, em abril de 2017 foi aprovada uma resolução sobre a política de ações afirmativas com reserva de vagas para pessoas negras, indígenas e com deficiência. Anualmente, a UFMG publicará editais específicos com a oferta de, no mínimo, uma vaga suplementar para pessoas com deficiência em cada curso de Mestrado Acadêmico, Mestrado Profissional e Doutorado – Resolução nº 02 (UNIVERSIDADE..., 2017). Estas mudanças dão continuidade a ações afirmativas para garantia de acesso de pessoas com deficiência no ensino universitário que vem acontecendo em diversas instituições de ensino superior desde 2001 (PEREIRA, 2008). Estas ações têm potencial de ampliar a voz das pessoas com deficiência nos espaços de conhecimento e desafiar nossas percepções e valores.

5.2 Investimento na produção de conhecimento por pessoas com deficiência

Profissionais da reabilitação envolvidos na docência estão em condição de valorizar a produção de conhecimento sobre deficiência (BRICHER, 2000). A Pró-Reitoria de Graduação e o Núcleo de Acessibilidade e Inclusão da UFMG estão estruturando um conjunto de atividades acadêmicas com o tema Acessibilidade e Inclusão em 2017. As atividades terão no mínimo 360 horas, constituindo uma espécie de mini-currículo denominado Formação Transversal, oferecido a estudantes de todos os cursos da universidade.

Esta proposta, aliada à participação ativa de estudantes com deficiência, poderá impulsionar a pesquisa acadêmica sobre mas sobretudo por pessoas com deficiência. A história da produção técnico-acadêmica que resultou nos modelos médico e social da deficiência é também a história da pesquisa que teve pessoas com deficiência como seus objetos passivos versus a pesquisa que teve estas pessoas como seus sujeitos protagonistas. Ela nos mostra que, a menos que seja reconhecido o privilégio epistemológico e o lugar de fala das pessoas com deficiência, corremos sério risco de continuar abordando a pesquisa sobre o tema de maneira equivocada e prejudicial.

As pessoas com deficiência estão declarando uma identidade positiva, dizendo que sua condição é fruto de orgulho, dignidade e riqueza pessoal. Suas diferenças corporais não são intrinsecamente negativas, nem aberração ou tragédia. Elas são uma maneira única de estar no mundo e são parte integral da diversidade humana (DINIZ; BARBOSA; SANTOS, 2009). Alguns indivíduos querem cura, outros não: eles querem que as pessoas, valores e recursos ao redor, incluindo atitudes de profissionais de reabilitação, se curem (HUBBARD, 2004). As atitudes são frequentemente as maiores barreiras para a participação social de pessoas com deficiência.

5.3 Mudança das nossas atitudes geradoras de barreiras

Pessoas com deficiência consistentemente reportam que a discriminação e as barreiras atitudinais prejudicam sua autoconfiança e participação na sociedade. Atitudes de estudantes e profissionais da reabilitação têm sido investigadas sistematicamente através de questionários e escalas padronizadas. Evidências indicam que a educação com foco prioritário em disfunções corporais e limitações de desempenho (especialmente para estudantes de fisioterapia comparados aos de terapia ocupacional educados no Reino Unido), pode produzir crenças e atitudes negativas sobre a deficiência (STACHURA; GARVEN, 2007). A literatura demonstra a importância de fornecer informações precisas, desafiar estereótipos e explorar a experiência da deficiência da perspectiva das pessoas que a vivenciam. Usualmente, indivíduos que convivem com pessoas com deficiência têm atitudes mais positivas (STACHURA; GARVEN, 2007), mas um aspecto importante é que a convivência ocorra fora do contexto de disparidade de autoridade comum entre profissionais e pacientes. Ampliar contextos em que pessoas com e sem deficiência convivam como iguais, por exemplo na sala de aula universitária, é fundamental para desfazer barreiras atitudinais. Em geral, as atitudes de terapeutas ocupacionais são mais positivas do que de outros profissionais, dada a sua formação mais humanística, mas atitudes dos estudantes tanto de terapia ocupacional quanto de fisioterapia podem melhorar com a progressão no currículo. Intervenções educativas podem ter efeitos positivos (SATCHIDANAND et al., 2012; STACHURA; GARVEN, 2007). A pesquisa empírica disponível atualmente sobre atitudes de profissionais e estudantes é proveniente dos Estados Unidos, Austrália, China, Grã Bretanha, Canadá, Grécia e Turquia (SATCHIDANAND et al., 2012). Um projeto de pesquisa sobre o tema vem sendo conduzido na UFMG.

5.4 Reabilitação como prática centrada na pessoa

A desconstrução de atitudes autoritárias de clínicos em relação a seus pacientes também deve fazer parte da formação profissional. A Prática Centrada na Pessoa (PCP) problematiza a autoridade e o poder de decisão nas relações terapêuticas. Esta prática pode ser definida como uma abordagem clínica ancorada no respeito e parceria com o cliente, que reconhece a sua autonomia, a sua necessidade de fazer as próprias escolhas sobre cuidados que receber, sua privilegiada experiência sobre sua condição de saúde e seu potencial para contribuir para o processo terapêutico (VAZ; JUBILINI; QUEIROZ, 2017; SUMSION; LAW, 2006). A autonomia do paciente e seu exercício de escolha são a base da PCP, tanto porque aumentam a eficácia da reabilitação quanto porque são direitos individuais fundamentais (PFEIFFER, 2002).

A PCP vem sendo desenvolvida e difundida por muitos autores e clínicos da terapia ocupacional, ainda com menor popularidade entre fisioterapeutas. Apesar das inerentes limitações de uma abordagem individualizada, ela oferece uma quebra do monopólio da expertise profissional sobre a deficiência e vai ao encontro do empoderamento reivindicado pelas pessoas com deficiência: “nada sobre nós sem nós”. Quando pacientes participam ativamente do processo de reabilitação, o que nos dizem?

5.5 Reabilitação para participação

Estudos sistemáticos sobre PCP indicam que quando participam da definição de planos terapêuticos, pacientes priorizam objetivos relacionados ao nível de participação da CIF (ROSEWILLIAM; ROSKELL; PANDYAN, 2011; LEACH et al., 2010; HAMMEL et al., 2008). Estes objetivos são consistentes com a concepção de deficiência como restrição da participação social. No entanto, a maior parte dos objetivos escolhidos por terapeutas para seus pacientes prioriza mudanças nos níveis de estruturas e funções corporais e atividade (ROSEWILLIAM; ROSKELL; PANDYAN, 2011; LEACH et al., 2010). Profissionais justificam a divergência argumentando que pretendem cumprir passos preliminares necessários para alcançar maior independência e participação dos pacientes.

Contudo, os objetivos dos pacientes adquirem novos significados na perspectiva social da deficiência: é preciso ultrapassar o nível de análise e intervenção individuais (MAGASI, 2008). É preciso explorar outras vias de causalidade, ou seja, não apenas a partir das estruturas e funções corporais para as a participação (como no velho modelo médico), mas também, e necessariamente a partir dos fatores contextuais. É um desafio analisar e modificar barreiras externas ao indivíduo que impedem sua plena participação. É fundamental remover barreiras e criar facilitadores para a funcionalidade (KIELHOFNER, 2005). Na medida em que as barreiras sociais, políticas e econômicas se tornem mais centrais na compreensão da deficiência, os profissionais terão mais chance de reconhecê-las e modificá-las.

Além disso, é preciso reconhecer que a participação não pode ser reduzida ao rendimento de um indivíduo em situações sociais. Participação é antes de tudo um princípio ético de garantia do direito de existir, ser reconhecido, se relacionar e se realizar no pertencimento a uma comunidade (SANTOS; MOREIRA; GOMES, 2016; HAMMEL et al., 2008). A análise da participação precisa, portanto, considerar os significados atribuídos às situações de vida social (SANTOS; MOREIRA; GOMES, 2016). Esta concepção de participação exige afastamento dos ideais normativos de rendimento e performance. Assim, sabendo da importância da CIF classificar a participação como componente da funcionalidade, é preciso atenção para evitar distorções na sua aplicação. A avaliação da participação simplesmente pela mensuração do desempenho individual com propósito normativo poderia comprometer a base filosófica e a potência transformadora do conceito (SANTOS; MOREIRA; GOMES, 2016; HAMMEL et al., 2008; GZIL et al., 2007; CARDOL; JONG; WARD, 2002).

5.6 Reabilitação: prática de direitos humanos e justiça social

A implicação mais profunda das críticas do campo de estudos sobre deficiência diz respeito à nossa concepção de reabilitação. Temos genuíno desejo de prestar assistência que atenda às necessidades das pessoas com deficiência. O modelo médico, arraigado nas origens das profissões de fisioterapia e terapia ocupacional assumiu que 1) a deficiência fosse tragédia pessoal causada por desvios no corpo; 2) especialistas deveriam determinar quais são as necessidades individuais decorrentes dos desvios; 3) a missão de fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, aplicando terapêuticas para satisfazer tais necessidades, seria alcançar o potencial de desempenho funcional do indivíduo. No entanto, a crítica trazida pelo modelo social exige a ampliação da ação limitada à satisfação de necessidades determinadas por especialistas para a ação orientada à garantia de direitos. Deficiência não é um problema localizável no indivíduo com corpo desviante da norma, mas tem uma dimensão sociológica e política fundamental: a supressão sistemática de direitos de pessoas com diferença corporal baseada em valores, atitudes e ações discriminatórias, tanto no nível individual quanto institucional. Assim, a reabilitação precisa alcançar uma prática de promoção e defesa dos direitos humanos e da justiça social junto às comunidades onde atua (OTHERO; DALMASO, 2009).

Nesta perspectiva, merecem grande reconhecimento iniciativas de Reabilitação Baseada na Comunidade (RBC). A RBC foi recomendada pela OMS para a reabilitação, equalização de oportunidades, redução da pobreza e inclusão de pessoas com deficiências (WORLD..., 2004), mas infelizmente ainda não integra as políticas organizacionais do SUS (ALMEIDA; CAMPOS, 2002). A RBC tem ênfase na garantia de direitos humanos. A estratégia preconiza ações descentralizadas, utilizando recursos humanos e materiais da própria comunidade para criar soluções inovadoras locais substituindo tecnologias sofisticadas e onerosas (OLIVER; ALMEIDA, 2005; WORLD..., 2004; ALMEIDA, 2000). Na RBC é fundamental o envolvimento direto de pessoas com deficiência, suas famílias e comunidades em um processo em que todos buscam identificar problemas, decidir soluções e agir conjuntamente. Assim, a pessoa com deficiência e seu contexto são inseparáveis. As ações são sempre pensadas com referência às relações sociais, políticas econômicas e históricas do lugar, onde pessoas produzem seu dia a dia de maneira criativa e pessoal. A RBC busca a produção de conhecimento, suporte para cooperação, articulação de lideranças e desenvolvimento comunitário, transformação da cultura local sobre deficiência, empoderamento e encorajamento da participação e inclusão social da pessoa com deficiência e sua família (ORGANIZAÇÃO..., 2010; WORLD..., 2004; OLIVER et al., 2001, 2003). O profissional ou estudante que atua na RBC desenvolve conhecimentos e práticas que vão muito além da avaliação e treinamento de capacidades individuais. O trabalho tem seu horizonte ampliado: busca tanto garantir o atendimento de necessidades valorizadas pelas pessoas com deficiência quanto assegurar seus direitos. São imprescindíveis mais estudos que investiguem como o trabalho de fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais atuando na RBC pode ter impacto na participação e garantia de direitos humanos para pessoas com deficiência.

6 Considerações Finais

Sem um redirecionamento ou significativa ampliação de nosso foco, todo o aparato de serviço e produção científica da reabilitação continuará com impacto limitado na participação das pessoas com deficiência (BARNES, 2003). Um projeto científico, visto com grande entusiasmo pela reabilitação, fornece um exemplo emblemático e problemático de prioridades atuais: o projeto do neurocientista Miguel Nicolelis de construir um exoesqueleto controlado pela mente. O cientista descreveu o investimento como equivalente, na neurociência, a uma viagem à lua. O fato de que o objetivo prático de um projeto desta magnitude seja possibilitar que uma pessoa com paraplegia ande em um contexto social em que cadeiras de rodas são barradas em toda parte, tem profundo significado e precisa ser problematizado. Garantir acessibilidade a todos custaria tantos recursos quanto ir à lua? O projeto reflete o ideal de uma era em que “o corpo deixará de ser o fator limitante da nossa ação no mundo”, afirma Nicolelis. Contudo, há décadas ativistas e teóricos da deficiência têm insistido para abandonarmos precisamente esta concepção de que o corpo seria o principal fator limitante da ação da pessoa com deficiência no mundo. Esta é precisamente a ideologia que é alvo fundamental da crítica vinda do campo de estudos sobre deficiência, à qual precisamos responder, repensando nosso papel ético, político e prático como profissionais de reabilitação.

Acreditamos que os mecanismos que mantém profissionais de reabilitação contribuindo para a opressão de pessoas com deficiência não serão desfeitos sem que, minimamente, haja inserção destes temas nos currículos de formação. Os profissionais, se fruto de uma formação crítica que ultrapasse o conhecimento biomédico e alcance a visão dos direitos humanos e da justiça, podem assumir um papel fundamental de aliados na luta contra estruturas sociais que oprimem pessoas com deficiência. O conhecimento e análise dos estudos sobre deficiência são passos fundamentais sem os quais não será possível transformar nossa formação e nossa prática em relação à deficiência.

• 1
  Ao longo de todo texto, a palavra deficiência se refere ao termo disability da literatura internacional. Utilizamos esta tradução conforme argumento de Diniz, Medeiros e Squinca (2007).

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  14 Nov 2019
• Data do Fascículo
  Oct-Dec 2019

Histórico

• Recebido
  16 Fev 2018
• Revisado
  12 Jul 2018
• Revisado
  01 Fev 2019
• Aceito
  17 Maio 2019