Resiliência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento de neoplasias e fatores associados

RESUMO

Objetivos:

analisar o nível de resiliência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes hospitalizados para tratamento oncológico e os fatores associados.

Métodos:

estudo transversal, realizado em 2018, com 62 cuidadores familiares em um hospital universitário do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizaram-se os instrumentos CDRisc-10-Br, SRQ20, PSS-14 e WHOQOL-Bref para mensurar a resiliência, distúrbios psíquicos menores, estresse e qualidade de vida, respectivamente. Empregou-se estatística inferencial.

Resultados:

predominaram cuidadores do sexo feminino, casados, com um filho e que praticam alguma religião. Foram classificados em nível moderado de resiliência (48,4%); com suspeição para distúrbios psíquicos menores (45%) e alto nível de estresse (41%). Na qualidade de vida, estavam satisfeitos nos domínios Físico, Psicológico e Relações sociais; e insatisfeitos no domínio Meio ambiente.

Conclusões:

evidenciaram-se correlações fraca a moderada de forma direta entre nível de resiliência e qualidade de vida e de forma inversa com estresse e distúrbios psíquicos menores.

Descritores:
Resiliência Psicológica; Enfermagem; Saúde do Trabalhador; Neoplasias; Cuidadores

ABSTRACT

Objectives:

analyze the level of resilience of family caregivers of children and adolescents hospitalized for cancer treatment and associated factors.

Methods:

cross-sectional study, carried out in 2018, with 62 family caregivers in a university hospital in the state of Rio Grande do Sul, Brazil. The instruments CDRisc-10-Br, SRQ20, PSS-14 and WHOQOL-Bref were used to measure resilience, minor psychological disorders, stress, and quality of life, respectively. Inferential statistics were used.

Results:

female caregivers, married, with one child and who practice some predominated religion. They were classified as having a moderate level of resilience (48.4%); with suspicion for minor psychological disorders (45%) and high level of stress (41%). In terms of quality of life, they were satisfied in the Physical, Psychological and Social Relations domains; and dissatisfied in the Environment domain.

Conclusions:

there were direct weak to moderate correlations between the level of resilience and quality of life and inversely with stress and minor psychological disorders.

Descriptors:
Resilience Psychological; Nursing; Occupational Health; Neoplasms; Caregivers

RESUMEN

Objetivos:

analizar nivel de resiliencia de cuidadores familiares de niños y adolescentes hospitalizados para tratamiento oncológico y factores relacionados.

Métodos:

estudio transversal, realizado en 2018, con 62 cuidadores familiares en un hospital universitario del estado del Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizaron los instrumentos CDRisc-10-Br, SRQ20, PSS-14 y WHOQOLBref para mensurar la resiliencia, disturbios psíquicos menores, estrés y calidad de vida, respectivamente. Empleó estadística inferencial.

Resultados:

predominaron cuidadores del sexo femenino, casados, con un hijo y que practican alguna religión. Fueron clasificados en nivel moderado de resiliencia (48,4%); con sospecha para disturbios psíquicos menores (45%) y alto nivel de estrés (41%). En la calidad de vida, estaban satisfechos en los dominios Físico, Psicológico y Relaciones sociales; e insatisfechos en el dominio Medio ambiente.

Conclusiones:

evidenciaron correlaciones débil a moderada de manera directa entre nivel de resiliencia y calidad de vida y de manera inversa con estrés y disturbios psíquicos menores.

Descriptores:
Resiliencia Psicológica; Enfermería; Salud Laboral; Neoplasias; Cuidadores

INTRODUÇÃO

O câncer é considerado um problema de saúde pública, especialmente nos países em desenvolvimento, devido à sua magnitude epidemiológica, social e econômica. É um dos principais responsáveis pelo adoecimento e óbito da população mundial⁽¹⁾. Dentre os tipos de câncer, está o infanto-juvenil, que é considerado raro (2% a 3%) quando comparado aos que acometem adultos. Estima-se, para este biênio, cerca de 12.500 novos casos de câncer em crianças e adolescentes (de 0 a 19 anos)⁽¹⁾. A descoberta do câncer infanto-juvenil tem um significado impactante, pois repercute nas expectativas quanto ao futuro da criança ou do adolescente. Ou seja, a presença da doença não combina com a imagem de vitalidade e desenvolvimento vinculado à infância e adolescência. O câncer é um desafio para todos, possui o estigma social de doença incurável, dolorosa e fatal, podendo abalar e desestruturar a família, produzindo sentimentos de temor e conflitos emocionais⁽²⁴⁾.

Nesse sentido, torna-se importante pesquisar sobre a resiliência de cuidadores familiares como possibilidade de reflexão e ampliação do modo de perceber a assistência. A resiliência incorpora as qualidades pessoais que permitem a um indivíduo prosperar em face da adversidade. Ela é entendida como o conjunto de processos dinâmicos, psíquicos e sociais que se refere à habilidade do ser humano em superar acontecimentos estressantes da vida, como é o caso das pessoas que enfrentam o câncer, sejam pacientes, sejam familiares^(5-7).

Essa relação entre as dimensões de cuidar e o impacto gerado na família e na vida do cuidador familiar pode acarretar sobrecarga, estresse e ansiedade, com consequentes alterações na qualidade de vida⁽⁸⁾. Neste estudo, foi considerado “cuidador familiar” aquele que acompanha o processo de doença e tratamento da criança/adolescente. Na literatura, ele também é o responsável por auxiliar nas tarefas que exijam o cuidado direto ou indireto, enfrentando desafios nas tomadas de decisões; muitas vezes, necessitando reorientar suas expectativas pessoais e projeções⁽⁹⁾.

O câncer pode trazer alterações tanto psíquicas quanto físicas nos cuidadores familiares e desestabilizar a vida dos envolvidos ao longo da terapêutica. A sobrecarga pode gerar estresse e ansiedade como resposta às exigências vivenciadas no cuidar de um paciente com câncer. Em contrapartida, é possível constatar que os menores níveis de sofrimento psicológico estão associados a maiores níveis de resiliência. Assim, sob essa ótica resiliente, é possível criar possibilidades e desenvolver tal comportamento^(10-14).

Diante do questionamento sobre qual o impacto nas múltiplas relações da família que possui um paciente com câncer, de um lado, evidenciam-se poucas produções no que se refere aos cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico e às repercussões na vida deste, especificamente com foco na resiliência. De outro lado, diversos estudos se centram no impacto do câncer na qualidade de vida de cuidadores familiares, mostrando que os danos podem alcançar tanto o cuidador quanto a família como um todo^(8,15).

Nesse contexto, faz-se importante a realização de estudos com os cuidadores familiares, que, muitas vezes, abdicam da sua própria vida para acompanhar a criança ou adolescente durante a hospitalização. Também, ao conhecê-los, bem como o seu estado de saúde, pode-se auxíliá-los no fortalecimento da resiliência para o enfrentamento desse momento difícil. A resiliência é um processo contínuo, que tonifica as potencialidades dos indivíduos. Dessa forma, a análise da resiliência e dos fatores associados nessa população traz contribuições ao profissional da área da saúde. Este poderá alavancar estratégias para minimizar os estressores desnecessários e contribuir para a melhoria na qualidade de vida dos cuidadores familiares, na medida em que a resiliência pode ser considerada um componente para o bem-estar em longo prazo^(16-17).

OBJETIVOS

Analisar o nível de resiliência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes hospitalizados para tratamento oncológico e os fatores associados.

MÉTODOS

Aspectos éticos

O estudo foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM). O projeto foi elaborado de acordo com a Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, que estabelece parâmetros para pesquisas envolvendo seres humanos. A participação foi voluntária, após explanação dos objetivos da pesquisa. Ao aceitar a participação, foi solicitada assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), em duas vias, uma ficando com o participante e outra com o pesquisador. Obteve-se autorização formal para utilização do instrumento CDRisc-10⁽¹⁸⁾.

Desenho, período e local do estudo e período

Trata-se de um estudo epidemiológico transversal, com escrita norteada pela ferramenta STROBE. A coleta de dados foi realizada no período de fevereiro a setembro de 2018, na unidade de internação de oncologia pediátrica de um hospital público e de ensino no interior do estado do Rio Grande do Sul (RS). Este é um hospital de grande porte e de referência em alta e média complexidade para 43 municípios da região centro-oeste do estado.

População, critérios de inclusão e exclusão

Foi realizado um censo com todos os cuidadores familiares das crianças e adolescentes que se encontravam hospitalizados e que respondiam aos critérios de inclusão: ser cuidador da criança ou adolescente no período de hospitalização e ser maior de 18 anos. O critério de exclusão foi: cuidadores que apresentassem déficit cognitivo (identificado pela equipe de saúde) a ponto de inviabilizar sua compreensão da realidade e o entendimento dos instrumentos de pesquisa.

Considerando-se uma estimativa de internações no período (N = 58), uma proporção de 50%, um erro amostral de 5% e uma perda de 15%, a amostra mínima necessária foi de 60 cuidadores familiares. Eles foram incluídos de maneira voluntária na pesquisa, conforme chegavam para hospitalização. Para a coleta de dados, foi aguardado um período de adaptação ao novo contexto vivenciado (de 20 a 30 dias), a fim de que tivessem uma melhor compreensão da nova realidade na qual estavam inseridos. Todos eram cuidadores informais, podendo ser mãe, pai, padrasto, companheiro, tia, irmã ou avós.

Protocolo do estudo

O instrumento de pesquisa foi composto por variáveis como: sexo (feminino/masculino), cuidador familiar (mãe/pai/irmão/tio/avôs), idade (anos completos/faixa etária), escolaridade (fundamental/médio/graduação/pós-graduação), situação conjugal (solteiro/casado/união estável), número de filhos, pratica alguma religião (não/sim), região de moradia (urbana/rural), doença prévia (não/sim), uso de medicamentos (não/sim), atividade física (não/sim), atividade de lazer (não/sim), se estava trabalhando na descoberta do diagnóstico (não/sim), se continuou trabalhando (não/sim). Foram usados os instrumentos Resilience Scale (CD-RISC-10-Br)⁽¹⁸⁾, SelfReporting Questionnaire-20 (SRQ-20)⁽¹⁹⁾, World Health Organization Quality of Life instrument (WHOQOLbref)^{(20) )}e Perceived Stress Scale (PSS-14)⁽²¹⁾.

A CD-RISC-10-Br, adaptada para o contexto brasileiro, busca avaliar o nível de resiliência do indivíduo. É composta por dez itens, em formato Likert, variando de 0 (nunca é verdadeiro) a 4 (sempre é verdadeiro)⁽¹⁸⁾. Já o Self-Reporting Questionnaire-20 (SRQ-20) é utilizado para investigar a presença de distúrbios psíquicos menores (DPM), validado no Brasil por Mari e Willians em 1986. A versão brasileira possui 20 questões dicotômicas de sim e não⁽¹⁹⁾. Quanto ao WHOQOLbref, é uma escala voltada para investigação da qualidade de vida, sendo composta por 26 perguntas. As respostas para as questões do WHOQOL-bref são dadas em uma escala do tipo Likert, variando de 1 a 5, com escala de intensidade (de nada a extremamente), capacidade (de nada a completamente), frequência (de nunca a sempre) e avaliação (de muito insatisfeito a muito satisfeito; muito ruim a muito bom) e é dividida em quatro domínios: Físico, Psicológico, Relações sociais e Meio ambiente⁽²⁰⁾. Por fim, a PSS-14 foi adaptada para o contexto brasileiro e contém 14 questões, que variam numa escala likert de 0 (nunca) a 4 (sempre)⁽²¹⁾.

Análise dos resultados e estatística

Foi feita dupla digitação independente dos dados, isto é, dois digitadores, previamente capacitados, se incumbiram da tarefa. Erros e inconsistências da digitação foram verificados e corrigidos no processo de revisão, utilizando-se o “validate” do software Epi-Info® (versão 6.4). Após, a análise dos dados foi realizada no programa SPSS^(®) (Statistical Package for the Social Sciences, SPSS Inc, Chicago), versão 18.0 for Windows.

A normalidade dos dados foi avaliada pelo teste de Kolmogorov-Smirnov. As variáveis categóricas foram avaliadas por meio de frequências absolutas (N) e relativas (%); e as variáveis quantitativas foram calculadas por meio de média, mediana, desvio-padrão, mínimo, máximo, de acordo com a normalidade ou não dos dados. Também, foram realizadas análises bivariadas e correlações de Spermann. Nas análises bivariadas, empregou-se o teste qui-quadrado de Pearson com análise dos resíduos padronizados ajustados. Para as correlações, foram adotados os seguintes pontos: r de 0,10 até 0,39 como fraca dependência entre as variáveis; de 0,40 a 0,69 como moderada; e de 0,70 a 1,00 como forte correlação. Em todas as análises, utilizou-se nível de significância de 5% (p < 0,05)⁽²²⁾⁽⁾.

Para a CD-RISC-10-Br, a pontuação de 0 a 24 se refere a baixo nível de resiliência; de 25 a 74, moderado nível; e de 75 a 100, alto nível de resiliência⁽¹⁸⁾. No Self-Reporting Questionnaire-20 (SRQ-20), considerou-se como suspeição para DPMs (distúrbios psíquicos menores) o escore de sete ou mais respostas positivas⁽¹⁹⁾. No WHOQOL-bref, o escore obtido para cada afirmação é dado pela pontuação total da atitude de cada respondente. Em cada faceta, é só somar os valores da entrevista (de 1 a 5) e dividir pelo número de participantes: obtém-se, então, uma média em que o resultado vai ser de 1 a 5, de modo que, quanto maior o resultado, melhor será a qualidade de vida⁽²⁰⁾. Na PSS-14, foram consideradas de baixo estresse percebido as pontuações que variaram de 22 a 27; moderado, de 28 a 29; e alto estresse percebido, de 30 a 43 pontos⁽²¹⁾.

RESULTADOS

No período de coletas, foram hospitalizadas 58 crianças ou adolescentes para tratamento oncológico. Destes, três não permaneceram tempo suficiente hospitalizados (menos de 20 dias), para responder ao critério de inclusão; e um cuidador familiar recusou-se a participar da pesquisa. Dos 54 pacientes internados e elegíveis para a pesquisa, participaram 62 cuidadores familiares, pois, em oito situações, incluiu-se mais de um cuidador familiar por criança ou adolescente.

Maior percentual de cuidadores familiares foi do sexo feminino (80,6%), predominantemente mães, estavam na faixa etária de 37 a 66 anos (54,8%), possuíam ensino médio completo (35,5%), eram casados/união estável (69,4%), possuíam um filho (32,3%) e praticavam alguma religião (77,4%). Não possuíam doença prévia (79%), não faziam uso de medicamento (77,4%), não praticavam atividade física antes da descoberta da doença (64,5%); porém, dentre os que praticavam, 32,3% deixaram de praticar. Quanto à atividade de lazer, 67,7% referiram possuir alguma atividade. Sobre a situação laboral, 66,1% trabalhavam antes de descobrir o câncer infantojuvenil na família. No momento da coleta, 57,4% deles não trabalhavam para se dedicar ao cuidado. Na Tabela 1, estão descritas as frequências absolutas e relativas do nível de resiliência, da suspeição de distúrbios psíquicos menores (DPMs), do estresse percebido e dos domínios da qualidade de vida dos cuidadores familiares.

Tabela 1
Distribuição dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico segundo nível de resiliência, suspeição para distúrbios psíquicos menores, estresse percebido e domínios de qualidade de vida, Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil, 2018, (N = 62)

Variáveis de saúde	n	%
Resiliência
Nível baixo	16	25,8
Nível moderado	30	48,4
Nível alto	16	25,8
Suspeição de DPM
Sim	27	45
Não	33	55
Estresse percebido
Nível baixo	18	29,5
Nível moderado	18	29,5
Nível alto	25	41,0
Domínios QV
Domínio Físico
Insatisfeito	20	32,3
Satisfeito	42	67,7
Domínio Psicológico
Insatisfeito	23	37,1
Satisfeito	39	62,9
Domínio Relações sociais
Insatisfeito	24	38,7
Satisfeito	38	61,3
Domínio Meio ambiente
Insatisfeito	47	75,8
Satisfeito	15	24,2

• Nota: DPM - distúrbios psíquicos menores; QV - qualidade de vida.

Prevaleceu o nível moderado de resiliência para 48,4% (N = 30) dos cuidadores familiares; 45% (N = 27) apresentaram suspeição para DPM, e 41% (N = 25) estavam em um alto nível de estresse durante o processo de cuidado e hospitalização da criança ou adolescente em tratamento oncológico. Na análise da qualidade de vida (QV), maior percentual de cuidadores familiares referiu estar satisfeito nos domínios Físico (67,7%; N = 42); Psicológico (62,9%; N = 39) e Relações sociais (61,3%; N = 38). Eles mostraram-se insatisfeitos no domínio Meio ambiente (75,8%; N = 47). A Tabela 2 evidencia a relação entre os níveis de resiliência e os dados sociodemográficos.

Tabela 2
Distribuição dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico segundo nível de resiliência e fatores sociodemográficos, Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil, 2018, (N = 62)

Variáveis sociodemográficas	Resiliência						p *
	Baixo		Moderado		Alto
	n	%	n	%	n	%
Sexo							0,183**
Feminino	14	28,0	25	50,0	11	22,0
Masculino	2	16,7	5	41,7	5	41,7
Faixa etária							0,713
20 a 36 anos	7	25,0	15	53,6	6	21,4
37 a 66 anos	9	26,5	15	44,1	10	29,4
Escolaridade							0,255**
Fundamental incompleto	6	33,3	6	33,3	6	33,3
Fundamental completo	2	45,5	6	54,5	-	-
Médio incompleto	-	-	2	66,7	1	33,3
Médio completo	4	18,2	11	50	7	31,8
Graduação incompleta	1	33,3	1	33,3	1	33,3
Graduação completa	-	-	3	75,0	1	25,0
Pós-graduação completa	-	-	1	100	-	-
Situação conjugal							0,057**
Solteiro/sem companheiro	6	31,6	12	63,2	1	5,3
Casado/união estável	10	23,3	18	41,9	15	34,9
Número de filhos							0,532**
0 a 1	7	31,8	11	50,0	4	18,2
2 ou mais	9	22,5	19	47,5	12	30,0
Pratica alguma religião							0,208**
Não	4	28,6	9	64,3	1	7,1
Sim	12	25,0	21	43,8	15	31,3
Região que reside							0,985
Urbana	11	26,2	20	47,6	11	26,2
Rural	5	25,0	10	50,0	5	25,0

• Nota:
• ^*
  Teste qui-quadrado de Pearson;
• ^**
  qui-quadrado de Pearson com correção.

Não foi verificada diferença significante entre os grupos avaliados no que tange aos níveis de resiliência e aos fatores sociodemográficos (p > 0,05). Na Tabela 3, estão descritas as associações entre os níveis de resiliência, prática de atividade física e de lazer dos cuidadores familiares.

Tabela 3
Distribuição dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico segundo nível de resiliência, atividade física, lazer e variáveis laborais, Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil, 2018, (N = 62)

Variáveis de atividade física, lazer e trabalho	Resiliência						p *
	Baixo		Moderado		Alto
	n	%	n	%	n	%
Praticava atividade física							0,066**
Não	14	35,0	18	45,0	8	20,0
Sim	2	9,1	12	54,5	8	36,4
Continua praticando							0,750**
Não	2	10,0	10	50,0	8	40,0
Sim	-	-	3	60,0	2	40,0
Possui atividade de lazer							0,156**
Não	8	40%	9	45,0	3	15,0
Sim	8	19,0	21	50,0	13	31,0
Trabalha atualmente							0,175**
Não	2	34,3	14	40,0	9	25,7
Sim	4	15,4	16	61,5	6	23,1
Continuou trabalhando							0,297**
Não	9	32,1	11	39,3	8	28,6
Sim	3	13,6	12	54,5	7	31,8

• Nota:
• ^*
  Teste qui-quadrado de Pearson;
• ^**
  qui-quadrado de Pearson com correção.

Não foi verificada significância estatística entre os níveis de resiliência, prática de atividade física, lazer e vida laboral dos cuidadores familiares das crianças e adolescentes hospitalizados para tratamento oncológico (p > 0,05). Na Tabela 4, apresenta-se a relação dos níveis de resiliência com as variáveis de saúde (DPM, estresse e qualidade de vida) dos cuidadores familiares.

Tabela 4
Análise dos níveis de resiliência segundo variáveis de saúde dos cuidadores de crianças e adolescentes em tratamento oncológico, Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil, 2018, (N = 62)

Variáveis de saúde	Resiliência						p *
	Baixo		Moderado		Alto
	n	%	n	%	n	%
DPM							0,012**
Não	4	12,1	17	51,5	12	36,4¥
Sim	12	44,4¥	11	40,7	4	14,8
Estresse percebido							0,020**
Nível baixo	1	5,6	10	55,6	7	38,9¥
Nível moderado	4	22,2	11	61,1¥	3	16,7
Nível alto	11	44,0¥	8	32,0	6	24,0
Domínios qualidade de vida
Domínio Físico							0,491**
Insatisfeito	7	35,0	9	45,0	4	20,0
Satisfeito	9	21,4	21	50,0	12	28,6
Domínio Psicológico							0,211**
Insatisfeito	7	30,4	13	56,5	3	13,0
Satisfeito	9	23,1	17	43,6	13	33,3
Domínio Relações sociais							0,342**
Insatisfeito	8	33,3	12	50,0	4	16,7
Satisfeito	8	21,1	18	47,4	12	31,6
Domínio Meio ambiente							0,004**
Insatisfeito	14	29,8¥	26	55,3¥	7	14,9
Satisfeito	2	13,3	4	26,7	9	60,0¥

• Nota:
• ^*
  Teste qui-quadrado de Pearson;
• ^**
  qui-quadrado de Pearson com correção;
• ^¥
  resíduos padronizados ajustados; DPM - distúrbios psíquicos menores.

Cuidadores familiares classificados com baixo nível de resiliência tiveram maiores percentuais para suspeição de DPM (44,4%); já os com alto nível foram classificados sem suspeição de DPM (36,4%; p = 0,012). Quanto ao estresse percebido, evidenciou-se que cuidadores com alto nível de estresse possuíam baixa resiliência (44%), aqueles com moderado nível de estresse eram resilientes moderados (61,1%), e os com baixo nível de estresse possuíam alto nível resiliência (38,9%; p = 0,020). Também, evidenciou-se que os cuidadores familiares insatisfeitos com a qualidade de vida no domínio Meio ambiente foram classificados com resiliência em níveis intermediário (55,3%) e baixo (29,8%; p = 0,004).

Na Tabela 5, constam as correlações entre resiliência, idade, tempo no emprego, suspeição de distúrbios psíquicos menores, estresse percebido e domínios da qualidade de vida dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico.

Tabela 5
Correlações de Spearmann entre resiliência, idade, tempo no emprego, suspeição de distúrbios psíquicos menores, estresse percebido e domínios da qualidade de vida dos cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico, Santa Maria, Rio Grande do Sul, Brasil, 2018

Variáveis	1	2	4	5	6	7	8	9	10	11
1. Resiliência	1
2. Idade	,138	1
3. DPM	-,541**	-,110	1
4. Estresse percebido	-,371**	,037	,550**	1
5. QVF	,33**	,128	-,806**	-,331**	1
6. QVP	,392**	,191	-,622**	-,396**	,489**	1
7. QVRS	,351**	,053	-,594**	-,452**	,444**	,483**	1
8. QVMA	,460**	,137	-,517**	-,307*	,391**	,468**	,461**	1
9. QVG***	,221	,027	-,351**	-,197	,377**	,274*	,164	,229	1
10. QVSS ***	,372**	-,006	-,486**	-,231	,453**	,442**	,375**	,133	,417**	1

• DPM - distúrbios psíquicos menores; QV - qualidade de vida; QVF - QV Física; QVP - QV Psicológica; QVRS - QV Relação social; QVMA - QV Meio ambiente; QVG - QV Geral; QVSS - QV Satisfação com a saúde.
• Nota:
• ^*
  significância estatística a 0,001;
• ^**
  significância estatística a 0,05. Pontos: r de 0,10 até 0,39 como fraca dependência entre as variáveis; 0,40 a 0,69 como moderada; e de 0,70 a 1,00 como forte correlação (DANCEY, C.; REIDY, J., 2006);
• ^***
  item referente às questões 1 e 2 do WHOQOL-Bref.

A resiliência apresentou correlação negativa moderada com DPM (r = -0,541) e fraca com estresse percebido (r = -0,371), mostrando que, quanto maior o nível de resiliência, menores são as pontuações para suspeição de DPM e de estresse percebido. Correlação positiva fraca a moderada foi evidenciada entre as pontuações de resiliência e as dos domínios de QV Física (r = 0,330), Psicológica (r = 0,392), Relação social (r = 0,351) e Meio ambiente (r = 0,460), bem como com QV geral (r = 0,372), evidenciando que, quanto maior o nível de resiliência, maior é a QV geral e maior é a QV em cada domínio.

DISCUSSÃO

Neste estudo, predominaram cuidadores familiares do sexo feminino (80,6%), fato este também trazido por outros autores, com percentual de 82,5% a 87,5%^(8,23). A predominância de cuidadores familiares casados/união estável (69,4 %) também ocorreu em outros estudos^(8,17,24). Quanto à prática de atividade física, dos 35,5% que praticavam antes da doença, 8,1% continuavam praticando, corroborando outro estudo que trouxe uma redução de 30,9% para 16,7% na prática de atividade física⁽⁸⁾. Vale lembrar que a atividade física aumenta o nível de endorfina, o qual auxilia no relaxamento, contribuindo para a pessoa permanecer mentalmente saudável, encarar os desafios e as mudanças com equilíbrio. Já o percentual de pessoas que largou o trabalho neste estudo foi de 23,5%, ratificando outros estudos que trazem aumento no número de desemprego entre cuidadores de crianças e adolescentes em tratamento oncológico de 9,1% para 59,5%⁽⁸⁾ e percentual de 90% e 78,5% de desempregados^(24-25).

No presente trabalho, os cuidadores familiares apresentaram predominantemente um nível moderado de resiliência (48,4%). Para fins de comparação, um estudo avaliou a resiliência de pais que passaram pelo tratamento do câncer de um filho e evidenciou que 63% (N = 53) dos não enlutados e 52% (N =11) dos enlutados foram considerados resilientes⁽¹⁷⁾. Mensurar a resiliência é um desafio, especialmente nessa população. Vários são os fatores que permeiam a vida dos cuidadores familiares e que podem afetar a maneira de ver a situação vivenciada durante o tratamento do câncer infantil. No entanto, neste estudo, observou-se que fatores sociodemográficos, laborais e hábitos parecem não estar associados significantemente a um nível maior ou menor de resiliência. Aprofundar esse conhecimento é deveras importante.

Por exemplo, sabe-se que o apoio em uma crença religiosa/espiritualidade é comum durante os momentos de adversidade e se mostra como um fator essencial. Ou seja, os familiares buscam maneiras de diminuir seu sofrimento por meio da força e da fé. Dos participantes deste estudo, 77,4% disseram praticar alguma religião, porém não houve evidências de associação com maior nível de resiliência (p > 0,05).

Estudo constatou que os familiares dos pacientes com câncer em tratamento quimioterápico e classificados com baixa resiliência foram os que apresentaram menor nível de espiritualidade⁽⁵⁾. A espiritualidade não está necessariamente ligada a uma religião (conjunto de crenças e cultos; ritos e dogmas). Ela está vinculada ao bem-estar, ao conhecimento da alma humana e a um plano maior. A religiosidade, a espiritualidade e a fé podem ajudar no processo de desenvolvimento da resiliência. Muitas vezes, são associadas pelas pessoas, que buscam meios de fortalecimento nesse conjunto. Elas são um mecanismo, uma importante fonte de apoio que pode ser usada pelos cuidadores familiares para enfrentar a difícil realidade. A espiritualidade também é vista como um suporte, aumentando a relação entre a esperança e o enfrentamento do câncer infanto-juvenil pelos cuidadores familiares^(25-28).

Mesmo diante das dificuldades, estudos mostram que a presença de aflição não exclui a capacidade para a resiliência. Pais de crianças com câncer podem, simultaneamente, relatar resultados psicológicos positivos e negativos dessa experiência. Por isso, é importante a promoção da resiliência como forma de melhorar os resultados psicossociais entre pais de crianças com câncer. Para cada ponto de diminuição dos recursos de resiliência, aumentam as chances de desfechos psicossociais negativos. Os escores da resiliência podem ser modificados com intervenções, e isso tem sido associado a melhores resultados psicossociais. Ou seja, promover a resiliência dos pais pode proporcionar uma oportunidade para melhorar a sobrevivência familiar após o câncer pediátrico^(17,24).

A resiliência é um conceito importante quando se trabalha com famílias, pois enfatiza as potencialidades do ser humano, a capacidade de ressignificação, mesmo sob condições adversas, como é o caso do enfrentamento do câncer infanto-juvenil. Esse conceito pode ser aplicável para o cuidador familiar no processo de adoecimento e recuperação do doente oncológico. Ser resiliente, em vez de destacar os desajustes e falhas familiares, contribui para ressaltar seus aspectos saudáveis, em que as estratégias são desenvolvidas com base na subjetividade, nas vivências e nas relações construídas com outras pessoas ao longo da vida. Tal situação propicia maior empoderamento aos familiares, facilitando a tomada de decisões, com foco na positividade^(5,10,14).

A necessidade de enfrentamento do câncer pode trazer inúmeros sentimentos controversos aos cuidadores familiares. Mesmo com a fé, religiosidade, espiritualidade e apoio social utilizados para esse enfrentamento, a situação de adoecimento de uma criança ou adolescente pelo câncer pode trazer alterações psicológicas para os cuidadores familiares, dentre as quais estão os distúrbios psíquicos menores. Neste estudo, 45% dos cuidadores familiares tiveram pontuação que indica suspeição para DPM, e 44,4% possuíam baixo nível de resiliência.

Há evidências na literatura de que 41% dos familiares de pacientes adultos em tratamento oncológico apresentaram sintomas de ansiedade e 15,3% tiveram sintomas depressivos⁽⁵⁾. Na Coreia do Sul, 48% dos familiares de pacientes com câncer revelaram sintomas de ansiedade, sendo que 10,3% em nível severo⁽¹²⁾. Também, maiores níveis de resiliência estão associados a menores níveis de sofrimento psicológico em cuidadores de pacientes com câncer na Austrália⁽¹³⁾. Ainda, estudo que avaliou a sobrecarga de cuidadores de crianças com câncer verificou que 100% deles tinham sintomas de ansiedade e depressão⁽²⁹⁾.

O processo de hospitalização pode ser estressor tanto para o paciente como para o familiar, interferindo na saúde deles⁽²³⁾. Os resultados deste e de outros estudos mostram a necessidade de um olhar ampliado aos cuidadores familiares. Nesse contexto, 41% dos cuidadores familiares do presente estudo apresentaram nível alto de estresse percebido. Ao avaliar o estresse e sobrecarga de cuidadores de pacientes oncológicos, foi sinalizado que 82,3% deles tinham algum nível de estresse⁽²³⁾. Destes, 29% estavam na fase de exaustão. Nessa fase, é pouco provável que o cuidador tenha condições de oferecer os cuidados necessários ao paciente oncológico por ele assistido. Um preditor importante de estresse é a questão de a criança doente ser o único filho, fato evidenciado neste estudo, no qual 32,3% possuem apenas um filho, o que pode ser um preditor importante de estresse⁽³⁰⁾.

Neste estudo, 75,8% dos cuidadores familiares assinalaram insatisfação com o domínio Meio ambiente. Este abrange áreas de segurança física, proteção, ambiente no lar, recursos financeiros, lazer, transporte, entre outros. Essa insatisfação também foi observada em outro estudo, indicando que os cuidadores sofrem com condições ambientais e financeiras precárias, além de oportunidades de lazer e segurança insuficientes⁽³¹⁾. Apontam, também, que esforços exigidos dos pais para cuidar de seus filhos bem como problemas financeiros e logísticos que o tratamento pode criar os expõem a um estresse considerável, com implicações para a sua qualidade de vida⁽³¹⁾.

Ao buscar compreender a experiência vivida por cuidador familiar no momento do diagnóstico e ao longo do tratamento do câncer, foi constatado que o fato de ter um companheiro e mais filhos pode contribuir para amenizar a sobrecarga física e emocional e facilitar o enfrentamento das situações estressoras, devido ao apoio emocional e consequente redução do sentimento de solidão⁽²⁾. O fato de possuir filhos pode representar uma rede de apoio que favorece um melhor enfrentamento das situações de estresse. Já no presente estudo, a prevalência dos “mais resilientes” é maior quando se tem dois ou mais filhos, mas não significante (p = 0,532). Da mesma forma, no grupo de cuidadores que tem um filho, a prevalência é maior para os classificados em “menos resilientes”. A rede de apoio é fundamental para o enfrentamento do câncer infanto-juvenil, pois a tarefa de cuidar é cansativa e desgastante.

Foi verificado que pais “resilientes” tendem a ter menor sofrimento psicológico⁽¹⁷⁾. Tal resultado também está presente em outro estudo, segundo o qual, com um alto nível de resiliência, é menos provável que os pais apresentem transtornos mentais e distúrbios comportamentais⁽²⁴⁾. Também foi identificado que quedas de tão somente 1 ponto em escala que mede recursos de resiliência foram associadas a maior sofrimento psíquico e adaptabilidade, concluindo que os pais de crianças com câncer têm comparativamente altos índices de desfechos desfavoráveis, como sofrimento psíquico, e que aqueles com recursos limitados de resiliência podem estar em risco ainda maior⁽¹⁷⁾.

Famílias com mais probabilidade de adaptação são aquelas que apresentam um número reduzido de causas de estresse^(17,20). Segundo esses estudos, a resiliência é demonstrada pela capacidade de avançar e viver melhor após o câncer e é moldada por recursos como otimismo, eficácia e pela evolução das experiências de doença, como o estresse cumulativo e crescimento pessoal. Afirmam também que apoiar o bem-estar psicossocial dos pais de pacientes com câncer pediátrico é um componente essencial do cuidado integral ao paciente^(17,20).

Diante do exposto, considera-se que o ato de cuidar pode gerar sobrecarga, estresse e sintomas depressivos, além da renúncia de si mesmo para poder exercer o cuidado. Esses sentimentos podem afetar a qualidade de vida e a saúde dos cuidadores familiares, sendo necessário desenvolver uma rede de suporte direcionada à prevenção, reabilitação e tratamento, de modo a melhorar a saúde física e mental dos cuidadores familiares⁽⁴⁾.

Limitações do estudo

O número reduzido de participantes, mesmo tendo quase a totalidade dos cuidadores familiares participando da pesquisa, pode ser uma limitação do estudo, o que sugere cuidado na generalização dos achados. Outra limitação está na impossibilidade de inferir sobre a causalidade nas associações evidenciadas (viés da temporalidade, próprio dos estudos transversais).

Contribuições para a área da Enfermagem, Saúde ou Política Pública

Os estudos sobre resiliência com cuidadores familiares de crianças e adolescentes hospitalizados para tratamento oncológico são escassos. Os achados deste estudo assinalam para as alterações de saúde, como estresse, propensão para DPMs e alterações na qualidade de vida dos cuidadores familiares. Tal evidência sinaliza para a equipe de saúde a necessidade de uma expansão do olhar; ou seja, maior atenção aos cuidadores familiares que se mostram em sofrimento, pois eles também são fundamentais para o sucesso do tratamento do câncer infanto-juvenil.

Novas pesquisas, especialmente aquelas com intervenções, são indispensáveis para auxiliar no diagnóstico e na promoção da saúde dos cuidadores familiares. A criação de “espaços de conversa” durante a hospitalização possibilitaria o fortalecimento dos cuidadores que passam pela mesma situação, sendo capazes de se apoiarem e saberem que não estão sozinhos. Os profissionais de saúde, em especial os da enfermagem, por estar presente diuturnamente durante a hospitalização do paciente, tem um potencial de observar, ouvir e, sobretudo, intervir e transformar experiências de sofrimento por meio de uma diversidade de ações e práticas profissionais. O conhecimento sobre a resiliência pode subsidiar os profissionais da enfermagem para amenizar o sofrimento e impulsionar as vivências positivas dos cuidadores familiares, possibilitando-lhes uma assistência individualizada e integral.

CONCLUSÕES

Constatou-se que os cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico encontravam-se em um nível moderado de resiliência, com suspeição para DPMs e alto nível de estresse. Na qualidade de vida, foram classificados como satisfeitos nos domínios Físico, Psicológico e Relações sociais e insatisfeitos no domínio Meio ambiente.

Quanto à relação entre os fatores sociodemográficos, atividade de lazer, laboral e resiliência não foi observada diferença estatística significante entre os grupos avaliados. Porém, a resiliência apresentou correlação negativa e significante com estresse percebido e DPMs. Ou seja, quanto maiores os níveis de resiliência, menores foram as pontuações para suspeição de DPMs e estresse percebido. Já a correlação entre resiliência e os domínios da qualidade de vida Geral, Física, Psicológica, Relação social e Meio ambiente foi positiva, evidenciando que, quanto maior o nível de resiliência, maior é a QV e seus domínios.

MATERIAL SUPLEMENTAR

Este manuscrito é fruto de uma dissertação de mestrado que se encontra no repositório da UFSM, contendo o link de acesso: https://repositorio.ufsm.br/handle/1/17093

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Editado por

EDITOR CHEFE: Dulce Barbosa

EDITOR ASSOCIADO: Cristina Parada

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Ago 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  16 Ago 2019
• Aceito
  27 Maio 2021