Percurso da pessoa com acidente vascular encefálico: do evento à reabilitação

Ana da Conceição Alves Faria Maria Manuela Ferreira Pereira da Silva Martins Soraia Dornelles Schoeller Leandro Oliveira de Matos Sobre os autores

ABSTRACT

Objective:

to describe the care path of the person with stroke goes through and to identify the important events in this path.

Method:

qualitative descriptive exploratory research, using the semi-structured interview technique based on Meleis's Middle-Range Theory. The sample was composed of 13 people who became dependent after a stroke and were admitted to two hospital units in the region of Vale do Ave, Portugal. Data were collected between January and October 2013. Content analysis was used to analyze the data.

Results:

The data revealed that the person's care path goes from recognition of the symptoms to preparation for hospital discharge. Adapting to the new situation of dependence brings the need for new competencies.

Final considerations:

The research aims to contribute to the improvement of nursing care regarding care for people with stroke including onset, recovery and rehabilitation, and home care.

Descriptors:
Stroke; Disabled Persons; Nursing Care; Rehabilitation; Rehabilitation Nursing

RESUMEN

Objetivo:

Describir el camino que recorre la persona con Accidente Vascular Encefálico e identificar los acontecimientos significativos de ese camino.

Método:

se trata de un abordaje cualitativo de naturaleza exploratoria- descriptiva, con técnica de entrevista mixta basada en la Teoría de Mediano Alcance de Meleis. Participaron 13 personas que se volvieron dependientes debido a un Accidente Vascular Encefálico y recurrieron a dos Unidades de la región del Valle del Ave, Portugal. La recolección de datos se realizó durante el período comprendido entre enero y octubre de 2013 mediante el análisis de contenido.

Resultados:

Los datos rebelaron que el trayecto de la persona comienza con el reconocimiento de los síntomas y se extiende hasta la preparación del alta hospitalaria. La dependencia hace surgir la necesidad de adquirir competencias para adaptarse a la nueva situación.

Consideraciones finales:

Se espera contribuir para la mejoría de los cuidados de enfermería en la atención de los pacientes con Accidente Vascular Encefálico, desde el acontecimiento, durante la recuperación y la rehabilitación, hasta los cuidados domiciliares.

Descriptores:
Accidente Vascular Cerebral; Personas con Deficiencia; Cuidados de Enfermería; Rehabilitación; Enfermería en Rehabilitación

RESUMO

Objetivo:

Descrever o percurso da pessoa com Acidente Vascular Encefálico e identificar os acontecimentos significativos neste percurso.

Método:

Abordagem qualitativa e natureza exploratória- descritiva, valeu-se da técnica de entrevista semiestruturada baseada na Teoria de Médio Alcance de Meleis. Participaram 13 pessoas que se tornaram dependentes devido à Acidente Vascular Encefálico e recorreram a duas Unidades da região do Vale do Ave, Portugal. A colheita de dados deu-se durante Janeiro a Outubro de 2013. Para análise dos dados foi utilizada a análise de conteúdo.

Resultados:

Os dados revelaram que o trajeto da pessoa vai desde o reconhecimento dos sintomas até à preparação da alta hospitalar. A dependência traz a necessidade de adquirir competências para se adaptar à nova situação.

Considerações finais:

Espera-se contribuir para a melhoria dos cuidados de enfermagem no atendimento das pessoas acometidas com Acidente Vascular Encefálico, desde o acometimento, recuperação e reabilitação, até aos cuidados domiciliares.

Descritores:
Acidente Vascular Cerebral; Pessoas com Deficiência; Cuidados de Enfermagem; Reabilitação; Enfermagem em Reabilitação

INTRODUÇÃO

O Acidente Vascular Encefálico (AVE) é uma doença incapacitante que pode levar ao óbito, sendo necessário intervenção imediata e rápido reconhecimento de seu acometimento. O número de pessoas vítimas de AVE tem aumentado(11 Roger VL, Go AS, Lloyd-Jones DM, Benjamin EJ, Berry JD, Borden WB, et al. Heart disease and stroke statistics--2012 update: a report from the American Heart Association. Circulation [Internet]. 2012 [cited 2013 Jan 11];125(1):e2-e220. Available from: https://circ.ahajournals.org/content/125/1/e2.full.pdf+html
https://circ.ahajournals.org/content/125...
). No Brasil, no período de 2008 a 2011, ocorreram 424.859 internações de idosos, por AVE, com taxa de mortalidade de 18,32(22 Brasil. Ministério da Saúde. Banco de Dados do Sistema Único de Saúde - DATASUS [Internet]. 2012 [cited 2015 Apr 14]. Available from: http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/tabcgi.exe?sih/cnv/niuf.def
http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/tabcgi....
).

As doenças cardiovasculares, nas quais se inclui o AVE, constituem a causa de morte mais relevante em toda a Europa, incluindo Portugal(33 Direcção-Geral da Saúde. Acidente Vascular Encefálico: Itinerários Clínicos. Lisboa: Lidel; 2010.). Neste país, o AVE continua sendo a principal causa de morbidade e de potenciais anos de vida perdidos no conjunto das doenças cardiovasculares(44 Oliveira MS, Araújo F. Implementation of a regional system for the emergency care of acute ischemic stroke: Initial results. Rev Port Cardiol [Internet]. 2014 [cited 2015 Jan 25];33(6):329-35. Available from: http://www.elsevier.pt/en/revistas/revista-portuguesa-cardiologia-334/artigo/implementation-of-regional-system-for-the-emergency-care-90348657
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). O AVE é a segunda principal causa de morte e de incapacidade, que por norma deixa inúmeras sequelas físicas, mentais e sociais, restringindo a funcionalidade do indivíduo, principalmente nas atividades da vida diárias (AVD)(55 Rangel ESS, Belasco AGS, Diccini S. Quality of life of patients with stroke rehabilitation. Acta Paul Enferm [Internet]. 2013 [cited 2014 Jul 22];26(2):205-12. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n2/en_v26n2a16.pdf
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).

O envelhecimento demográfico e o progressivo aumento da dependência funcional das pessoas, em especial após o AVE, traduz-se num acréscimo de necessidades adicionais de cuidados. Por este motivo, o consumo dos cuidados de saúde tem aumentado já que a grande maioria das altas hospitalares são de pessoas com mais de 65 anos que não necessitam apenas de uma intervenção dirigida à cura de uma situação aguda, mas sim de uma nova abordagem que integre o sistema de saúde e de segurança social, direcionado para o indivíduo, com necessidades de apoio nas atividades básicas de vida e nos cuidados de reabilitação e de reinserção(66 Costa C, Lopes S. - Avaliação do desempenho dos hospitais públicos (Internamento) em Portugal Continental: 2012: síntese: versão provisória [Internet]. Lisboa: Grupo de Disciplinas de Gestão em Organizações de Saúde. ENSP. Universidade Nova de Lisboa, 2014 [cited 2014 Jul 22]. http://gos.ensp.unl.pt/sites/gos.ensp.unl.pt/files/MelhoresHospitais_2012_Síntese.pdf
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).

A incapacidade funcional gera dificuldades, de acordo com a região acometida, o nível da lesão e a capacidade individual de recuperação. Essas dificuldades interferem na qualidade de vida com impacto no cotidiano da pessoa e da sua família. Os graus de incapacidade determinam os níveis de dependência por assistência e, consequentemente, o desafio ao cuidador/familiar(77 Pedreira LC, Lopes RLM. Cuidados domiciliares ao idoso que sofreu Acidente Vascular Encefálico. Rev Bras Enferm [Internet]. 2010 [cited 2012 Ago 15];63(25):837-40. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v63n5/23.pdf
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).

No início dos sinais e sintomas do AVE, o serviço de saúde deve ser contatado com urgência. Em Portugal através do Instituto Nacional de Atendimento Móvel de Portugal (INEM), telefone 112, e, no Brasil, o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU), através no número 192. Ambos providenciam primeiro atendimento e transporte à unidade hospitalar mais adequada. Este tempo entre início de sinais e sintomas e chegada ao hospital quando inferior a 4,5h permite ministrar terapêuticas de fase aguda, como a trombólise e assim reduzir os sintomas e sequelas após AVE, caso se trate de um AVE Isquêmico(88 Fisher M, Hachinski V. European cooperative acute stroke study III: Support for and questions about a truly emerging therapy. Stroke. 2009;40(6):2262-3.).

Em Portugal, quando é possível realizar trombólise, as pessoas deverão ser referenciadas a Unidades de AVE, situadas em hospitais centrais e distritais. Estas unidades estão articuladas em rede, permitindo que os pacientes possam iniciar o tratamento em Unidades diferenciadas e continuar os seus cuidados noutra unidade, quando for clinicamente possível (aquela da sua área de residência), libertando assim a unidade mais diferenciada para receber outros doentes(44 Oliveira MS, Araújo F. Implementation of a regional system for the emergency care of acute ischemic stroke: Initial results. Rev Port Cardiol [Internet]. 2014 [cited 2015 Jan 25];33(6):329-35. Available from: http://www.elsevier.pt/en/revistas/revista-portuguesa-cardiologia-334/artigo/implementation-of-regional-system-for-the-emergency-care-90348657
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).

Em Portugal as Unidades de AVE dispõem de uma equipe multidisciplinar especializada, que trabalha de forma coordenada para atender às necessidades dos pacientes. Fazem parte da equipe Médicos, Enfermeiros, Enfermeiros de Reabilitação, Fisioterapeutas, Terapeuta da Fala (fonoaudiólogo) e Assistente Social(99 European Stroke Organizacion. Recomendações para o tratamento do AVE isquémico [Internet]. 2008 [cited 2012 Ago 15]. Available from: http://www.congrex-switzerland.com/fileadmin/files/2013/eso-stroke/pdf/ESO08_Guidelines_Portuguese.pdf
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). Esta equipe, logo que haja a estabilidade hemodinâmica e neurológica inicia a reabilitação à pessoa após o AVE(1010 Portugal. Direção-Geral de Saúde. Doenças cérebro-cardiovasculares em números - 2013. Programa Nacional para as doenças cardiovasculares [Internet]. 2013 [cited 2014 Jan 20]. Available from: https://www.dgs.pt/estatisticas-de-saude/estatisticas-de-saude/publicacoes/portugal-doencas-cerebro-cardiovasculares-em-numeros-2013.aspx
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).

No retorno a casa, a perspetiva do cuidado difere do hospital, e é nesse momento que ocorre a transição do processo do curar para o processo de cuidar em casa. A transição é a passagem de uma fase da vida para outra, diante de condições diversas ou de status, num contexto social particular(1111 Chick N, Meleis AI. Transition: a nursing concern. In: Chinn PL, Nursing research Methodology. Reckeville: Aspen; 1986. p. 237-57.).

A transição não é apenas um evento, mas uma reorganização e uma redefinição da pessoa para incorporar a mudança na sua vida(1212 Bridges W. Transitions: Making Sense of Life's Changes. Cambridge: Da Capo Press; 2004.). Autores referem também que transição não é sinónimo de mudança, mas do processo psicológico que envolve a adaptação aos eventos desta(1313 Kralik D, Visentin K, Van Loon A. Transition: A literature review. JAN [Internet]. 2006 [cited 2012 Ago 15];55(3):320-9. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2648.2006.03899.x/abstract
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). Sua importância reside na aprendizagem que daí advém e na aceitação de novos papéis. É nesse momento de transição, que a família, enquanto instituição social, lida com as mudanças, tanto nas habilidades funcionais quanto na imagem corporal do sobrevivente. O que se observa, nessa transição, é que o processo de cuidar depende da cultura da sociedade e da própria família. Cada família concebe esse cuidado que foi construído ao longo da história com seus conhecimentos, hábitos, costumes, linguagens, crenças, ambiente familiar e a rede de relações construídas com a pessoa(1414 Rodrigues RAP, Marques S, Kusumota L, Santos EB dos, Fhn JR da S, Fabrício-Wehbe SCC. Transition of care for the elderly after cerebrovascular accidents: from hospital to the home. Rev Latino-Am Enfermagem [Internet]. 2013 Jan-Feb [cited 2014 Jan 20];2(n.spe):216-24. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21nspe/27.pdf
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).

Os profissionais de saúde, em particular os Enfermeiros de Reabilitação têm um papel fundamental junto das pessoas que se tornam dependentes após AVE, ao elaborar e implementar um programa de treino dos autocuidados em busca da adaptação às limitações da mobilidade e ao maximizar a autonomia da pessoa(1515 Portugal. Ordem dos Enfermeiros. Regulamento das competências específicas do enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação [Internet]. 2010 [cited 2012 Jul 20]. Available from: http://www.ordemEnfermeiros.pt/legislacao/Documents/LegislacaoOE/RegulamentoCompetenciasReabilitacao_aprovadoAG20Nov2010.pdf
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).

A dependência limita a pessoa na realização dos autocuidados, no seu papel familiar, na participação social e laboral e, consequentemente piora a sua qualidade de vida(1616 Scalzo PL, Souza ES de, Moreira AG de O, Vieira DAP. Qualidade de vida em pacientes com Acidente Vascular Encefálico: Clínica de fisioterapia Puc Minas Betim. Rev Neurociênc [Internet]. 2010 [cited 2012 Jul 20];18(2):139-44. Available from: http://revistaneurociencias.com.br/edicoes/2010/RN1802/443%20original.pdf
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). A atuação do enfermeiro é fundamental pois é este profissional que deve orientar, educar e supervisionar os cuidados prestados.

A Enfermagem de Reabilitação tem três objetivos principais: maximizar a autodeterminação, restaurar a função e otimizar escolhas de estilos de vida dos usuários(1717 Hoeman S. Enfermagem de Reabilitação: prevenção, intervenção e resultados esperados. 4th ed. Loures: Lusodidacta; 2011.). As competências específicas para o Enfermeiro de Reabilitação são cuidar de pessoas com necessidades especiais capacitando-as para o retorno à vida plena e cidadã, em todos momentos de sua vida(1515 Portugal. Ordem dos Enfermeiros. Regulamento das competências específicas do enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação [Internet]. 2010 [cited 2012 Jul 20]. Available from: http://www.ordemEnfermeiros.pt/legislacao/Documents/LegislacaoOE/RegulamentoCompetenciasReabilitacao_aprovadoAG20Nov2010.pdf
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,1818 Branco T, Santos R. Reabilitação da Pessoa com AVC. Coimbra: Formasau: 2010.).

Atualmente as perspectivas para a pessoa com AVE são mais promissoras, porém é necessário a garantia de uma reabilitação de qualidade que envolva pacientes e familiares. Um ambiente encorajador e uma equipe multidisciplinar à disposição do cuidador e do paciente são peças fundamentais para o sucesso da reabilitação. É indispensável o envolvimento da família no cuidado e a garantia de educação permanente ao cuidador/família e paciente sobre a recuperação após AVE. Isso contribui para uma melhor qualidade de vida, tanto para o paciente como para os familiares.

A dependência após AVE causa um forte impacto na vida da pessoa e sua família, pelo que se justifica o estudo deste problema numa região do norte de Portugal. Este estudo surgiu no âmbito do Mestrado em Enfermagem de Reabilitação, e pelo interesse em compreender e analisar o percurso do processo de transição das pessoas que vivenciam a transição da autonomia para a dependência após AVE. Neste artigo apenas relatamos a transição saúde - doença da pessoa após AVE, ficando por explorar a transição situacional.

Uma das estratégias para responder aos desafios para a atenção à saúde da população com AVE é a de conhecer a descrição, em profundidade, desse processo, para implementação de um plano de cuidados(1414 Rodrigues RAP, Marques S, Kusumota L, Santos EB dos, Fhn JR da S, Fabrício-Wehbe SCC. Transition of care for the elderly after cerebrovascular accidents: from hospital to the home. Rev Latino-Am Enfermagem [Internet]. 2013 Jan-Feb [cited 2014 Jan 20];2(n.spe):216-24. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21nspe/27.pdf
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).

Com base no exposto anteriormente, este artigo teve como objetivo conhecer o percurso da pessoa com AVE e identificar os acontecimentos significativos neste percurso. Aqui, percurso é entendido como a trajetória percorrida, do início dos sintomas do AVE até a reabilitiação. Resulta da dissertação de mestrado em Enfermagem de Reabilitação junto à Escola Superior de Enfermagem do Porto, Portugal.

MÉTODO

Aspectos éticos

O desenvolvimento do estudo atendeu as normas nacionais e internacionais de ética em pesquisa envolvendo seres humanos. O projeto foi submetido ao Comitê de Ética do Conselho de Administração Hospitalar, sendo aprovado pela ata n. 52/2012. A aceitação dos participantes foi obtida por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). O anonimato foi mantido, utilizando-se identificação alfanumérica (E- entrevistado, seguido de uma ordem numérica de 1 a 13).

Referencial teórico-metodológico e tipo de estudo

A opção metodológica que orientou este estudo foi uma abordagem qualitativa, de natureza exploratória-descritiva, objetivando compreender fenômenos complexos sobre articulados com o percurso da pessoa com AVE.

O referencial teórico-metodológico foi o da teoria das transições de Afaf Meleis, conforme detalhado abaixo.

Foram seguidos os tres domínios do COREQ, respectivamente: tipo de pesquisa e reflexibilidade, desenho do estudo e análises e achados(1919 Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care [Internet]. 2007 [cited 2012 Jul 20];19(6):349-57. Available from: http://intqhc.oxfordjournals.org/content/intqhc/19/6/349.full.pdf
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).

Cenário do estudo

O estudo foi realizado em Unidades de AVE da região do Ave, norte de Portugal. As unidades de AVE são composta por equipes multiprofissionais, responsáveis pelo atendimento nas fases aguda e pós aguda, que funcionam dentro das instituições hospitalares. Sua finalidade é promover o cuidado, de modo a iniciar precocemente o tratamento e a reabilitação.

Participantes do estudo e fonte de dados

Participaram do estudo pessoas com AVE que se tornaram dependentes após o evento. A amostra foi constituída por treze pessoas da região do Vale do Ave, que procuraram duas Unidades de AVE entre o 1º e o 10º dia após a ocorrência deste - fase aguda. Os participantes foram selecionados de forma intencional, com a ajuda dos profissionais de saúde das respectivas Unidades. Para a busca dos participantes, foram contatados os profissionais destas Unidades de AVE que tinham contato com os pacientes internados, e solicitado a indicação de quais se enquadravam nos critérios de inclusão: pessoa com diagnóstico de AVE da artéria encefálico média entre 1º e 10º dia, com dependência funcional. Os critérios de exclusão foram: diagnóstico de AVE multifocal, com afasia ou desorientação. Após a indicação dos possíveis participantes, os mesmos foram contatados pessoalmente pela pesquisadora, sendo convidados a participar da pesquisa. Foram também explicados os motivos e objetivos da mesma. Após aceite foi então marcada a entrevista.

Coleta e organização dos dados e etapas do trabalho

Para a coleta de dados, foi realizada a entrevista semiestruturada em profundidade pela própria pesquisadora, como também informações fornecidas pelos profissionais de saúde responsáveis por estas pessoas nas respectivas Unidades. As informações solicitadas aos profissionais relacionaram-se ao nível de dependência funcional do participante.

A entrevista foi constituída por vinte perguntas abertas com roteiro dividido em três momentos: um com questões voltadas às condições sociodemográficas e familiares; um com a avaliação da dependência através do Índice de Barthel e no terceiro com a realização das questões centrais da pesquisa, também organizadas por áreas: condições da transição, a dependência e preparação do regresso a casa e os papéis: pessoal, familiar, social e profissional.

O modelo teórico que suportou a construção das entrevistas foi a Teoria de médio alcance de Meleis e colaboradores(2020 Meleis AI, Sawyer LM, Hilfinger Messias DK, Schumacher K. Experiencing transitions: an emerging middle-range theory. Adv Nurs Sci [internet]. 2000 [cited 2012 Jul 27];23(1):12-28. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10970036
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). Os três domínios desta teoria (natureza da transição, condições da transição e padrões de resposta face à transição) permitem identificar possíveis tipos, padrões, propriedades, condições pessoais, sociais e da comunidade, assim como o processo e os resultados das transições, com o objetivo de se elaborar e implementar um plano de cuidados de Enfermagem. A Teoria de médio alcance das transições de Meleis permite aos Enfermeiros uma melhor compreensão do processo de transição, pois através de uma visão mais completa e aprofundada da transição após AVE, é possível estabelecer orientações para a prática profissional de Enfermagem, permitindo ao Enfermeiro pôr em prática estratégias que facilitem a transição da pessoa para a dependência após AVE de acordo com as suas necessidades, dificuldades e preocupações.

Foram realizadas entrevistas prévias para explorar e confirmar a existência de dificuldades sentidas na entrevista com estas pessoas e servindo de treino ao investigador. As entrevistas foram gravadas em gravador digital, após autorização dos entrevistados e tiveram uma duração de aproximadamente 40 minutos, sendo efetuadas num espaço reservado, disponibilizado pelo serviço de saúde. Cada entrevista foi transcrita de uma forma global, tendo-lhes sido atribuído um número de registo, de acordo com a ordem que foram efetuadas as entrevistas.

Análise dos dados

Para a análise dos dados foi utilizada a análise de conteúdo(2121 Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2015.). As entrevistas foram lidas em profundidade, e emergiram as categorias. A análise e a interpretação da informação obtida consistiram no recorte das transcrições, codificação e categorização da informação encontrada. Emergiram como relevantes categorias relacionadas aos momentos do aparecimento do AVE, durante o AVE e após, configurados nos sinais e sintomas de AVE, no trajeto até ao hospital, na adaptação à situação de doença e dependência, a integração no hospital, a preparação da alta e a constatação das mudanças na vida pessoal, familiar, social e profissional.

RESULTADOS

Os participantes constituíram-se por sete do sexo feminino e seis do sexo masculino. Suas idades estão compreendidas entre os 48 e os 76 anos. O nível de escolaridade variou desde o analfabetismo até ao 9º ano, tendo a maioria o 3º ano do ensino básico. Apenas um dos participantes não apresenta fator de risco de AVE. Os restantes são, ou hipertensos, ou diabéticos, ou obesos, com Fibrilhação auricular, Hipercolesterolemia, ou então têm hábitos etílicos ou tabágicos. O grau de dependência dos participantes, avaliado através do Índice de Barthel, revela em maior número uma dependência moderada. Três apresentam dependência leve, sete dependência moderada e três dependência grave.

A pessoa após o AVE transita de um estado de saúde para um estado de doença e dependência, ao qual tem de se adaptar e percorrer todo o processo de reabilitação em busca da independência. E isso justifica a necessidade de auxílio e apoio dos familiares e cuidadores para melhor adaptação e aceitação frente ao novo quadro de doença e dependência.

Este processo se instala de forma inesperada e abruptamente, sem que a pessoa tenha algum pródromo percebido, tal como relatam os participantes:

[...]sem mais nem menos. (E1)

[...] acordei assim. Fui lavar a cara e vi a cara diferente. Queria falar e não podia. (E4)

O AVE ocorre em qualquer hora do dia ou da noite, durante qualquer atividade, em qualquer dia da semana. Não há como determinar se há um período de maior prevalência para que ele ocorra:

Na segunda-feira de manhã, estava deitada no sofá. Entretanto levantei e estava cheia de tonturas e a mão a ficar presa. (E6)

Isto aconteceu às 2h da tarde, estava a trabalhar. (E13)

Estava na cama a dormir e apareceu sem mais nem menos. (E1)

Os sintomas iniciais não são percebidos em toda sua gravidade. São vistos como algo que não está bem, sem a consideração da devida extensão do problema. Não há associação com AVE:

Comecei com dores de cabeça. (E1)

Comecei por sentir que via mal [...]. (E5)

[...] peguei na minha roupa para ir para a casa de banho tomar banho e ao pousar a roupa junto à banheira senti mal disposta e pensei não estou bem, vou para a cama. Saí da casa de banho, cheguei à lavandaria e senti que ia cair. Encostei-me a um móvel, senti um peso deste lado esquerdo, desmaiei e caí. (E3)

[...] Estava a trabalhar, ia ao armazém buscar material e ao sair do carro comecei a sentir a perna a fugir, mas não fiz caso. (E13)

O não entendimento da gravidade dos sintomas e a falta de associação a um problema grave de saúde resulta em que as pessoas, por vezes, não pedem ajuda imediata, e esperam a melhora de seu problema.

Na terça-feira à tarde, a minha cunhada foi lá a casa e contei-lhe que não mexia este braço. (E6)

Outras, quando identificam os sintomas, telefonam aos familiares, vizinhos, ou aos profissionais de saúde, na tentativa de solicitar auxílio:

Liguei à minha filha. (E5)

[...] vim até ao quarto a gatinhar e disse ao meu marido que não estava bem. (E12)

Chamei pela minha irmã que mora em cima da minha casa. (E4)

Chamei o Médico a casa. (E6)

Desci abaixo da cama e liguei aos bombeiros. (E7)

[...] a vizinha chamou por mim e falei com ela a dizer que não estava bem. (E11)

Os meios de transporte utilizados dependem de é chamado para socorrer; a ambulância, no caso de se solicitar os serviços médicos, o carro de família, quando a pessoa telefona a um familiar. Os serviços de saúde são mais mencionados em relação ao transporte. Em um caso, a pessoa foi caminhando até a unidade de saúde:

Eles ligaram para os bombeiros, chamaram a ambulância e vim para o hospital. (E1)

Telefonei para um filho meu e ele trouxe-me aqui no carro dele. (E8)

[...] vim ao centro de saúde a pé que é perto, à beira. (E13)

Em síntese: a pessoa não dá devida atenção aos sintomas do AVE, associando a um problema simples de saúde. Quando percebe que o problema é mais grave, solicita ajuda a familiares, vizinhos, ou mesmo a serviços de saúde, sendo transferida imediatamente para as instituições hospitalares e permancendo internada por períodos variáveis.

Durante o processo de transição após AVE, a pessoa tem de se adaptar ao ambiente e às rotinas hospitalares, que diferem da rotina individual, e que são feitas pelos profissionais de saúde para o coletivo de pessoas internadas, sem considerar a necessidade individual. Além disso, o AVE gera dificuldades físicas e obstáculos completamente novos, com os quais a pessoa terá de lidar e vivenciar:

Difícil foi entrar aqui, entrar no hospital para mim é um obstáculo, estou habituado a mexer-me e aqui estou preso. (E13)

O AVE é muito complicado. (E12)

Temos de viver um dia de cada vez. (E1)

Esta mão que não tenho força. Vejo mal desta vista. (E4)

Durante a internação, as pessoas com AVE já iniciam o trabalho de reabilitação, que consta da retomada de ações de autocuidado, treinamento motor, equilíbrio corporoal, de propriocepção e realização das atividades da vida diária, sob responsabilidade dos enfermeiros de reabilitação. Estas pessoas expressam, neste momento, a vontade de querer aprender. Procuram informações acerca da sua situação e o que devem fazer para melhorar, participando ativamente no processo de reabilitação, numa tentativa de re-estabelecer sua independência:

[...] Quero aprender a voltar a andar, ver se fico melhor das pernas, me equilibro sem cair. (E1)

Espero que me ajudem a ficar mais autónomo possível. (E7)

Os participantes identificaram competências adquiridas em vários domínios do autocuidado, da atividade motora e da sensibilidade propriocetiva, que vão ao encontro das suas necessidades e expectativas em relação aos cuidados de saúde. Pelos relatos observou-se que foram os Enfermeiros de Reabilitação que ensinaram e treinaram os seguintes domínios: banho, ir ao sanitário, comer, e no deambular:

Acho positivo os exercícios que nos põe a fazer; treinar o banho. (E3)

As enfermeiras ajudam-me como tomar banho sozinho [...]. (E4)

Hoje ajudaram-me a ir à casa de banho, foi a primeira vez que me levantei e comecei a andar. Fiquei muito contente de lá ir e cuidar de mim. (E8)

Já consigo comer sozinha [...]. (E1)

Ainda hoje andei aí, estive em pé junto à cama, uma Enfermeira auxiliou-me a andar. Ando, só que tem de ser amparada. (E6)

Agora se for agarrada à Enfermeira ando bem, se me ela deixar caio, não me equilibro. (E1)

Mesmo após a estabilização do AVE, o regresso a casa é um momento de grande angústia para a pessoa e sua família, pois a confrontação com as incapacidades gera insegurança e incertezas:

Não estou preparada para ir para casa. Para já não, que não estou segura. (E6)

Sendo o AVE uma doença incapacitante e que provoca dependência, há a necessidade de dar continuidade aos cuidados após a internação. Quando a pessoa se sente capaz de regressar a casa ou tem apoio familiar no domicílio ela decide ir para o próprio domicílio; alguns, para não ficarem sozinhos, vão para o domicílio dos filhos, ou não sabem para onde ir. Há, também, situações em que a família e a pessoa decidem que esta deve ir para uma Unidade de Cuidados Continuados, a fim de se recuperar mais prontamente e tornar-se mais independente o mais rápido possível. Os cuidados continuados constitui uma rede de cuidados paliativos e de reabilitação que contempla, desde a internação, até o atendimento domiciliar, e ambulatorial, com equipe própria para isso.

Quando sair daqui quero ir para minha casa. (E13)

Eu estava em minha casa e vivia só, andava bem. Mas agora os meus filhos disseram que para minha casa não vou. Ainda não sei para casa de que filho vou. (E8)

No próximo mês não sei onde estarei. A minha casa tem muitas escadas. Talvez irei para os cuidados continuados ou então para os meus anexos que são rés-do-chão. (E3)

Quando sair daqui vou para o Hospital de Riba D`Ave pros Cuidados Continuados ou outro que tenha vaga. (E1)

A vida familiar fica fortemente afetada pela doença e pela dependência por ela gerada. Há uma reorganização da vida familiar, com sobrecarga de cuidado para alguns membros da família. Por outro lado, o sentimento iminente da perda e a necessidade de cuidados despertados pela doença tende a estreitar laços e a reaproximar pessoas distanciadas do núcleo familiar:

Eles vão combinar uns com os outros como fazer [...] agora temos de ser nós a olhar pela nossa mãe. Eu tenho confiança nos meus filhos. (E8)

A boa relação com a minha filha e meus netos vai manter-se, mas a minha filha vai ficar prejudicada [...] já tem muito trabalho e agora mais eu. (E3)

A minha vida familiar será melhor. Tenho uma filha com 33 anos e há uns tempos que não falava para mim, agora depois desta doença já fala. (E2)

Os Enfermeiros de Reabilitação são referidos como Profissionais de saúde com um papel fulcral neste processo de transição, pois além de capacitarem a pessoa pós AVE e sua família para o autocuidado, estimulam a maior independência possível, sem substituir a pessoa nas atividades em que é autônoma, promovem sua adaptação e da família, eliminando barreiras no sentido da satisfação das suas necessidades, mobilizam os recursos da comunidade e reintegram a pessoano seu ambiente social.

O percurso da pessoa com AVE vai do desconhecimento da sintomatologia e pouco valor dado aos sinais e sintomas, passando pela necessária internação de urgência, das sequelas e dependência geradas, de um longo período de recuperação, a partir do apoio da família. Há uma mudança radical em um curto período de tempo.

Quadro 1
Percurso da pessoa após Acidente Vascular Encefálico

DISCUSSÃO

Este estudo investigou o percurso da pessoa com AVE na fase aguda, a partir da teoria das transições, evidenciando alguns aspectos deste percurso. Estes são abordados a partir das pessoas com AVE atendidas em uma unidade de referencia para tal, o que coloca as limitações do mesmo, na medida em que outros locais de atendimento não são contemplados. Também se restringe aos primeiros dias após AVE, sendo necessários estudos que ampliem este período, já que as sequelas resultantes deste agravo são de longa duração.

Aponta elementos importantes para o cuidado desta parcela populacional, delineando as principais questões relacionadas ao momento gerador do evento e aos primeiros atendimentos. Tais informações qualificam o trabalho de enfermagem, no sentido de promoção, proteção e cuidado à saúde destas pessoas.

Em relação à idade dos participantes, esta investigação vem de encontro de estudos recentes, que indicam que os efeitos cumulativos do envelhecimento, associados ao aumento do número de fatores de risco com a idade e ao seu carácter progressivo acrescem substancialmente o risco de AVE e, que em cada 10 anos depois dos 55 anos, o risco de AVE duplica(11 Roger VL, Go AS, Lloyd-Jones DM, Benjamin EJ, Berry JD, Borden WB, et al. Heart disease and stroke statistics--2012 update: a report from the American Heart Association. Circulation [Internet]. 2012 [cited 2013 Jan 11];125(1):e2-e220. Available from: https://circ.ahajournals.org/content/125/1/e2.full.pdf+html
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,2222 Correia M, Silva MR, Matos I, Magalhães R, Lopes JC, Ferro JM, et al. Prospective Community-based study of Stroke in Northern Portugal: incidence and case fatality in rural and urban populations. Stroke [Internet]. 2004 [cited 2012 Jul 27];35(9):2048-53. Available from: http://stroke.ahajournals.org/content/35/9/2048.long
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-2323 Medin J, Windahl J, von Arbin M, Tham K, Wredling R. Eating difficulties among patients 3 months after stroke in relation to the acute phase. J Adv Nurs [Internet]. 2012 Mar [cited 2012 Oct 12];68(3):580-9. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2648.2011.05759.x/abstract
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). Acresça-se a isso os riscos encontrados na população estudada.

A falta de conhecimentos ou a negligência de sinais e sintomas do AVE levam ao atraso na procura de ajuda médica, tendo consequências no tratamento após AVE e diminuindo a probabilidade de minimizar as sequelas. Quanto ao grau de dependência aqui encontrado, está em conformidade com outros estudos(2424 Cruz KCT, Diogo MJD. Evaluation of functional capacity in elders with encephalic vascular accident. Acta Paul Enferm [Internet]. 2009 [cited 2012 Oct 12];22(5):666-72. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v22n5/en_11.pdf
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-2525 Argüelles JL, Carbajal ABR, Águila LMS, Fuentes JR, Pérez RA, Fraga RV. Factores relacionados con la mortalidad y las discapacidades en la hemorragia cerebral parenquimatosa espontánea. Rev Cubana Neurol Neurocir [Internet]. 2015 [cited 2015 Jun 12];5(1):19-24. Available from: http://www.revneuro.sld.cu/index.php/neu/article/view/185
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) que narram que um terço dos sobreviventes apresenta dependência entre moderada e severa, necessitando de cuidados permanentes de terceiros. Dos discursos verificamos que a família dos participantes toma configurações estruturais e relacionais muito diferenciadas, entre as que prevêem facilidades na integração familiar e as que presumem dificuldades no regresso a casa.

Os achados evidenciam o percurso do processo de transição, sendo relevante o trajeto até ao hospital, a adaptação à situação de doença e dependência, a integração no hospital, a preparação da alta e a constatação das mudanças na vida pessoal, familiar, social e profissional. O AVE ocorre de modo súbito com sintomas que persistem para além de 24 horas incluem: falta de coordenação; comprometimento sensorial unilateral ou bilateral; afasia/disfasia; hemianopsia; desvio conjugado do olhar; apraxia de início agudo; ataxia de início agudo, déficit de perceção de início agudo(55 Rangel ESS, Belasco AGS, Diccini S. Quality of life of patients with stroke rehabilitation. Acta Paul Enferm [Internet]. 2013 [cited 2014 Jul 22];26(2):205-12. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n2/en_v26n2a16.pdf
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).

Este estudo também veio ao encontro de outros que encontraram que, parte das pessoas não identifica os sinais e sintomas como alarme de um AVE. Porem, aproximadamente 33 a 50% das pessoas reconhecem os seus próprios sintomas como um AVE(99 European Stroke Organizacion. Recomendações para o tratamento do AVE isquémico [Internet]. 2008 [cited 2012 Ago 15]. Available from: http://www.congrex-switzerland.com/fileadmin/files/2013/eso-stroke/pdf/ESO08_Guidelines_Portuguese.pdf
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). O prognóstico do AVE depende, dentre outras questões, da precocidade do atendimento, o que implica na necessidade de intervenção precoce(99 European Stroke Organizacion. Recomendações para o tratamento do AVE isquémico [Internet]. 2008 [cited 2012 Ago 15]. Available from: http://www.congrex-switzerland.com/fileadmin/files/2013/eso-stroke/pdf/ESO08_Guidelines_Portuguese.pdf
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). O tratamento do AVE após deteção de sinais e sintomas, deve ser uma emergência e, como tal, é de extrema importância a rapidez que se efetua o contato para os Serviços de Emergência Médica, quanto mais tempo decorrido, maior é a perspectiva de perda cerebral. Assim, o objetivo principal na fase pré-hospitalar dos cuidados agudos no AVE deve ser evitar atrasos. O reconhecimento de sinais e sintomas do AVE pela própria pessoa, por familiares ou por testemunhas é essencial para o prognóstico. Porém, apenas cerca 50% contacta os Serviços de Emergência Médica, segundo os mesmos autores. As principais causas do atraso no contato para ajuda médica são a falta de conhecimento dos sintomas de AVE, do reconhecimento da sua gravidade, e, também a negação da doença e esperança na resolução desses sintomas(88 Fisher M, Hachinski V. European cooperative acute stroke study III: Support for and questions about a truly emerging therapy. Stroke. 2009;40(6):2262-3.).

O tempo entre o início de sintomas do AVE e o diagnóstico/tratamento é importante para a redução da mortalidade e morbidade das populações. A redução deste tempo constitui um objetivo prioritário em todos os programas de AVE, sobretudo do AVE isquémico, onde a janela terapêutica para a trombólise situa-se atualmente nas primeiras 4,5 horas após início dos sintomas(88 Fisher M, Hachinski V. European cooperative acute stroke study III: Support for and questions about a truly emerging therapy. Stroke. 2009;40(6):2262-3.,2626 Mackey J, Kleindorfer D, Sucharew H, Moomaw CJ, Kissela BM, Alwell K, et al. Population-based study of wake-up strokes. Neurology [Internet]. 2011 [cited 2014 Jul 22];76(19):1662-7. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3100086/
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). A trombólise pode levar à reversibilidade dos sintomas, resultando em poucas ou nenhumas sequelas, daí a sua importância. Estes relatos vão ao encontro ao estudo(99 European Stroke Organizacion. Recomendações para o tratamento do AVE isquémico [Internet]. 2008 [cited 2012 Ago 15]. Available from: http://www.congrex-switzerland.com/fileadmin/files/2013/eso-stroke/pdf/ESO08_Guidelines_Portuguese.pdf
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) que refere que os cuidados médicos raramente são procurados pelo próprio doente, maioritariamente o contacto inicial é realizado por um familiar, não acedendo por isso da forma mais rápida aos cuidados de saúde.

O transporte até o serviço de urgência pela ambulância ou serviços de emergência médica é a forma mais rápida constatada(99 European Stroke Organizacion. Recomendações para o tratamento do AVE isquémico [Internet]. 2008 [cited 2012 Ago 15]. Available from: http://www.congrex-switzerland.com/fileadmin/files/2013/eso-stroke/pdf/ESO08_Guidelines_Portuguese.pdf
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). Ainda no transporte para o hospital, estudo refere que a pessoa dependente após AVE vivencia um processo de luto face às suas perdas(2727 Alves MLT, Duarte E. Relação entre a Imagem Corporal e Deficiência Física. Uma pesquisa Bibliográfica. Efdeportes Rev Dig [Internet]. 2010 [cited 2012 Jul 22];15(143). Available from: http://www.efdeportes.com/efd143/relacao-entre-a-imagem-corporal-e-deficiencia-fisica.htm
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). A pessoa passa por quatro estágios comportamentais: inicialmente por uma fase de choque, depois de negação, de reconhecimento e por fim de adaptação.

A fase de choque tem lugar logo após os primeiros cuidados de saúde após a doença e dependência e corresponde a um estado de confusão onde a pessoa não consegue perceber a magnitude do acontecido. Nesta fase a pessoa desliga-se do mundo exterior, numa tentativa inconsciente de proteger a sua imagem corporal.

Cuidar é finalidade do trabalho do enfermeiro. Educar para o autocuidado vem de encontro com a formação profissional e o papel do enfermeiro enquanto cuidador e educador, assumindo o papel de "ponte" entre paciente e família, bem como ambiente hospitalar e domiciliar. A alta hospitalar não significa a total recuperação e por isso é fundamental garantir a continuidade de cuidados, quer seja por parte da família, quer de instituições de saúde e /ou sociais, de maneira a que este possa ser reintegrado com o maior grau de independência na sua comunidade. O Enfermeiro especialista em Enfermagem de Reabilitação planeja a alta com a pessoa e sua família, educa o sujeito que cuida e as pessoas importantes para ele, planejando a alta, a continuidade dos cuidados extra hospitalares e sua reintegração na comunidade(1515 Portugal. Ordem dos Enfermeiros. Regulamento das competências específicas do enfermeiro especialista em enfermagem de reabilitação [Internet]. 2010 [cited 2012 Jul 20]. Available from: http://www.ordemEnfermeiros.pt/legislacao/Documents/LegislacaoOE/RegulamentoCompetenciasReabilitacao_aprovadoAG20Nov2010.pdf
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).

Na declaração de Helsingborg de 2006, uma das metas estabelecidas pela OMS, a atingir até ao ano de 2015, consiste no acesso continuo a cuidados organizados, desde a fase aguda até à reabilitação, pretendendo-se que 70% das pessoas sejam independentes na realização das AVD, 90 dias após o AVE(22 Brasil. Ministério da Saúde. Banco de Dados do Sistema Único de Saúde - DATASUS [Internet]. 2012 [cited 2015 Apr 14]. Available from: http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/tabcgi.exe?sih/cnv/niuf.def
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,2828 Kjellström T, Norrving B, Shatchkute A. Helsingborg Declaration 2006 on European stroke strategies. Cerebrovasc Dis [Internet]. 2007 [cited 2012 Jun 10];23(2-3):231-41. Available from: http://www.karger.com/Article/Abstract/97646
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).

Após a alta 88,3% das pessoas que sofreram AVE continuam nas mesmas famílias, porém o futuro é incerto para 46,78% deles(44 Oliveira MS, Araújo F. Implementation of a regional system for the emergency care of acute ischemic stroke: Initial results. Rev Port Cardiol [Internet]. 2014 [cited 2015 Jan 25];33(6):329-35. Available from: http://www.elsevier.pt/en/revistas/revista-portuguesa-cardiologia-334/artigo/implementation-of-regional-system-for-the-emergency-care-90348657
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,2929 Portugal. Ministério da Saúde. A Rede, O que é a RNCC, Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados? [Internet]. 2010 [cited 2012 Jul 22]. Available from: http://www.rncci.min-saude.pt/rncci/Paginas/ARede.aspx
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). Pela análise das narrativas emerge um percurso diferente das pessoas com dependência leve em relação aquelas com dependência grave. Os participantes com dependência mais severa optam por após a alta hospitalar reabilitar-se em Unidades de Cuidados Continuados até se tornarem mais autónomos, enquanto os participantes com dependência leve a moderada vão para sua casa ou para a casa dos filhos após a alta hospitalar. A necessidade da redistribuição dos papéis e responsabilidades entre os demais membros, assim como as modificações das rotinas de vida diária são situações inevitáveis que vão desgastando a vida familiar(3030 Faria ACA. A pessoa após AVC: transição da autonomia para a dependência [dissertação]. Porto: Escola Superior de Enfermagem do Porto; 2014.). Em relação ao processo de transição explicitado, as propriedades expressas pelos participantes foram a consciência da mudança; a constatação de mudanças e diferenças na vida pessoal, social, familiar e profissional; o envolvimento no processo de reabilitação, através da participação na reabilitação e na procura de informação e os eventos críticos identificados neste processo de transição foram a adaptação à situação de doença e dependência, a integração no hospital e a preparação do regresso a casa.

As condições que facilitaram a transição foram a observação de melhoria clínica; a boa relação com os profissionais de saúde, em especial os Enfermeiros; o apoio dos familiares através das visitas hospitalares e a presença de todos os recursos humanos e materiais na hospitalização. As condições que dificultaram a transição foram o significado que a pessoa atribuiu ao afastamento do domicílio, à sensação de limite psicológico, à falta de apetite, às limitações resultantes do AVE e às dificuldades que sentiu na adaptação a esta nova condição. A família também apresentou dificuldades na adaptação e aceitação da nova condição do seu ente querido.

A nível de padrões de resposta, os indicadores de processo que demonstraram foram os sentimentos positivos e negativos; a interação com os profissionais de saúde; o localizar-se e situar-se face à sua nova situação, percecionando o regresso a casa e as dificuldades no futuro e, o desenvolvimento de confiança e coping com o apoio dos profissionais de saúde, que proporcionaram conhecimento da doença e a preparação do regresso a casa. Os indicadores de resultado que demonstraram foram o domínio de novas competências do autocuidado, da atividade motora e da sensibilidade propriocetiva, e a atribuição do significado da vida após a doença, assim como a conscientização das mudanças na vida familiar, social e profissional.

Os Enfermeiros de Reabilitação são referidos como Profissionais de saúde com um papel essencial neste processo de transição, pois além de capacitarem a pessoa pós AVE e sua família para o autocuidado, estimulam a maior independência possível, sem substituir a pessoa nas atividades em que é autônoma, promovem a adaptação do doente e família ao meio exterior, eliminando barreiras no sentido da satisfação das suas necessidades, mobilizam os recursos da comunidade com o objetivo de reintegração no ambiente social, económico e cultural.

Limitações do estudo

O estudo foi realizado em uma região do norte de Portugal, podendo o perfil dos habitantes desta região influenciar os resultados do estudo. Contudo, os achados no global se alinham com a realidade observada quer em Portugal, quer no Brasil. Também salientamos que apenas acompanhamos o percurso da pessoa pós AVE na fase aguda, entre o primeiro dia e o décimo dia pós AVE, ficando por explorar como a pessoa vivência a dependência pós AVE depois do regresso a casa.

Contribuições para a área da Enfermagem

Muitas são as lacunas que o presente estudo aponta, e, neste sentido este estudo contribuiu para ampliar o conhecimento dos Enfermeiros, em especial os Enfermeiros especialistas em Enfermagem de Reabilitação acerca do percurso da pessoa após AVE. As pessoas desconhecem ou negligenciam os sinais e sintomas do AVE, levando ao atraso na procura de ajuda médica e diminuindo a probabilidade de minimizar as sequelas. Por isso é urgente que os Enfermeiros ensinem às populações, os sinais e sintomas do AVE e como devem requerer ajuda médica. Também os Enfermeiros devem acompanhar mais de perto as preocupações e dificuldades da pessoa pós AVE e sua família, pois a adaptação à situação dependência e regresso a casa é um momento de muita angústia para as pessoas. O Enfermeiro deve facilitar a reintegração na comunidade, adaptando o domicílio à sua situação de dependência removendo as barreiras arquitetónicas ou então orientando a pessoa para cuidados de saúde e reabilitação em unidades de cuidados continuados.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

As pessoas descrevem singularmente o percurso de transição saúde - doença após AVE, desde a deteção dos sintomas iniciais e de evolução do AVE, encaminhamento para o hospital, internamento e preparação da alta hospitalar. A integração no ambiente e rotinas hospitalares não é fácil para os doentes, mas o relacionamento positivo que estabelecem com os profissionais de saúde facilita este processo de transição.

Os Enfermeiros, em especial, os Enfermeiros de Reabilitação vão ao encontro das necessidades que as pessoas expressam, desde a capacitação de competências adaptativas quer ao doente, quer ao familiar cuidador até à adaptação do domicílio de acordo com a situação de dependência da pessoa. Contudo, mesmo assim, a pessoa vive preocupações, medos e prevê dificuldades para o futuro que devem ser resolvidas.

A sensação de muito mais a investigar fica presente, contudo pensamos ter ajudado a construir um conhecimento sobre a transição da pessoa que se torna dependente após AVE e, deste modo melhorar o conhecimento da Enfermagem e a sua prática de cuidados. Fica contudo por explicar a transição situacional que foi relatada pelos participantes do estudo.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    May-Jun 2017

Histórico

  • Recebido
    23 Dez 2015
  • Aceito
    13 Nov 2016
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