PERCEPÇÃO DOS ENFERMEIROS SOBRE DIFICULDADES E NECESSIDADES INFORMACIONAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES DE PESSOA DEPENDENTE

Maria José Lumini Landeiro Teresa Vieira Martins Heloísa Helena Ciqueto Peres Sobre os autores

Resumos

The transition of dependent people from hospital to the home is a situation that generates stress for them and for the family. This descriptive, exploratory study with a qualitative approach aims to identify the perception of nurses about the difficulties that face a family caring for a dependent person, including information needs, and with reference to applicability of use of educational technology. The data were collected through semi-structured interviews with 14 nurses of a hospital and two health centers in the region of Porto, Portugal. The majority of participants were men, with average age of 32.64 years, and an average of 9.86 years' experience of exercise of the profession. The nurses identified needs for information for the development of competencies in the areas of knowledge of instruments related to the self-care of moving, turning and changing place, and the utility of use of educational technology. It is concluded that mastering the areas of knowledge identified would facilitate the construction and application of educational technology for family members caring for a patient

Community health nursing; Caregivers; Educational technology


La transición de personas con dependencia del hospital hacia la casa es una situación estresante para ellos y sus familias. Este estudio descriptivo exploratorio con abordaje cualitativo tuve como objetivo conocer la percepción de los enfermeros sobre las dificultades, necesidades de información y aplicabilidad del uso de tecnologías educacionales por los familiares cuidadores. Para la recolección de datos se realizaron entrevistas semiestructuradas a 14 enfermeros de un hospital y dos centros de sanidad de Oporto. Los resultados han mostrado participantes en su mayoría hombres con edad media 32,64 años y 9,86 años de media de ejercicio profesional. Los enfermeros han identificado necesidades de información para el desarrollo de competencias en los dominios del conocimiento instrumental relativos al auto-cuidado alimentarse, girar en la cama y transferirse y utilidad del uso de tecnología instrumental. Se concluyó que las áreas de conocimiento identificadas facilitarían la construcción y aplicación de tecnología educativa para familiares cuidadores.

Enfermería en salud comunitaria; Cuidadores; Tecnologia educacional


A transição das pessoas com dependência do hospital para casa é uma situação geradora de estresse para elas e para a família. Este estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa, teve como objetivo conhecer a percepção dos enfermeiros sobre as dificuldades, necessidades informacionais e aplicabilidade da utilização de tecnologias educacionais dos familiares cuidadores de pessoa dependente. Na coleta de dados, realizaram-se entrevistas semiestruturadas com 14 enfermeiros de um hospital e de dois centros de saúde da região do Porto. Os resultados revelaram participantes majoritariamente homens com média de idade de 32,64 anos e tempo médio de exercício profissional de 9,86 anos. Os enfermeiros identificaram necessidades de informação para o desenvolvimento de competências nos domínios do conhecimento instrumental relativos aos autocuidados alimentar-se, virar-se e transferir-se e utilidade do uso de tecnologia educacional. Concluiu-se que os domínios dos conhecimentos identificados facilitariam a construção e aplicação de tecnologia educacional para familiares cuidadores.

Enfermagem em saúde comunitária; Cuidadores; Tecnologia educacional


INTRODUÇÃO

No início do século houve um aumento significativo de pessoas com 65 anos de idade ou mais. A Europa é um continente num processo de progressivo envelhecimento. Em 2060, um em cada três europeus terá mais de 65 anos de idade, e o número de idosos com mais de 80 anos sofrerá um aumento de 23 para 62 milhões.11. European Commission. European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing. The rise of the Silver economy: Ageing, economic growth and jobs go together very well. [página internet]. Bruxelas; 2015 [acesso 2014 Out 10]. Disponível em : https://webgate.ec.europa.eu/eipaha/news/index/show/id/658
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Em Portugal, também o envelhecimento demográfico caracteriza-se por um gradual aumento do número dos grupos etários seniores e uma redução da população jovem. Esta dinâmica populacional aponta para uma transição demográfica sem precedentes na história,22. Centro de Estudos dos Povos e Culturas de Expressão Portuguesa. O envelhecimento da população: dependência, ativação e qualidade. relatório final. Lisboa (PT): Universidade Católica Portuguesa; 2012. acarretando declínios e comorbidades que levam à dependência, um dos grandes problemas no processo de envelhecimento.

Na União Europeia (UE) surgiu como proposta de ação o "Ano Europeu de Envelhecimento Ativo e da Solidariedade entre Gerações", constituindo-se numa referência para a enunciação de estratégias nacionais integrantes das políticas sociais e de saúde.11. European Commission. European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing. The rise of the Silver economy: Ageing, economic growth and jobs go together very well. [página internet]. Bruxelas; 2015 [acesso 2014 Out 10]. Disponível em : https://webgate.ec.europa.eu/eipaha/news/index/show/id/658
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-22. Centro de Estudos dos Povos e Culturas de Expressão Portuguesa. O envelhecimento da população: dependência, ativação e qualidade. relatório final. Lisboa (PT): Universidade Católica Portuguesa; 2012. As recentes políticas de saúde em Portugal enfatizam o papel desempenhado pela família no apoio a pessoas idosas dependentes e destacam a importância da educação formal estruturada e o desenvolvimento de parceria com os familiares cuidadores.33. Ministérios das Finanças, da Saúde e da Solidariedade Social (PT). Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados. Diário da República, 1.ª série N.º 174 de10 de setembro de 2014. Indo ao encontro desta tendência, estima-se que a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) necessite de 12.198 profissionais de saúde em 2020, o que significa um acréscimo de 58,8%, destacando-se o grupo profissional de enfermagem que irá necessitar de 5.229 elementos, em contraste com os 2.240 existentes em 2010.44. Soares M, Fialho J. Novos empregos e competências nos domínios da saúde e serviços sociais: relatório final. Portugal: SERGA; 2011. Os objetivos prioritários do 3º Programa da Saúde 2014-2020 da UE são aumentar a inovação em saúde, melhorar o acesso das pessoas à informação e aos recursos existentes, melhorar a qualidade da saúde e segurança do paciente e melhorar o conhecimento em saúde.55. European Commission. Q&A on the third Health Programme 2014-2020. [acesso 2014 out 10]. Disponível em: http://europa.eu/rapid/press-release_MEMO-14-139_en.htm
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O relatório da UE Growing the Silver Economy in Europe11. European Commission. European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing. The rise of the Silver economy: Ageing, economic growth and jobs go together very well. [página internet]. Bruxelas; 2015 [acesso 2014 Out 10]. Disponível em : https://webgate.ec.europa.eu/eipaha/news/index/show/id/658
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refere que é necessário um maior envolvimento por parte dos profissionais e das organizações na capacitação dos idosos e familiares cuidadores com as habilidades e competências necessárias. A educação de adultos e aprendizagem informal serão as metas principais. Os profissionais devem ser encorajados a construir estas rotas no seu material educacional. Os profissionais de enfermagem encontram-se numa posição privilegiada para fornecer soluções criativas e inovadoras, que contribuam com ganhos em saúde para a vida quotidiana dos doentes, famílias, organizações e comunidades, bem como para a própria profissão.66. Sanchez Gomez S, Medina Moya JL. Interactions between the epistemological perspective of nursing educators and participants in educational programs: limits and opportunities toward the development of qualification processes for the promotion of self-care in health. Texto Contexto Enferm [online]. 2015 Abr-Jun [acesso 2015 Out 06]; 24(2):301-9. Isto porque cuidam de todo o gênero de doentes, famílias e comunidades, assim como se articulam com os diferentes serviços e pessoal de saúde de outros setores profissionais.66. Sanchez Gomez S, Medina Moya JL. Interactions between the epistemological perspective of nursing educators and participants in educational programs: limits and opportunities toward the development of qualification processes for the promotion of self-care in health. Texto Contexto Enferm [online]. 2015 Abr-Jun [acesso 2015 Out 06]; 24(2):301-9.

Os enfermeiros têm um papel muito importante na garantia de que as inovações possam ser implementadas e adotadas ao dar o seu feedback relativo à adequabilidade e utilidade, contribuindo com sugestões na sua adequação às circunstâncias e necessidades locais.66. Sanchez Gomez S, Medina Moya JL. Interactions between the epistemological perspective of nursing educators and participants in educational programs: limits and opportunities toward the development of qualification processes for the promotion of self-care in health. Texto Contexto Enferm [online]. 2015 Abr-Jun [acesso 2015 Out 06]; 24(2):301-9.

Na sociedade atual, as famílias prestam, em casa, cuidados cada vez mais complexos à pessoa dependente. Num estudo desenvolvido para caracterizar a pessoa dependente do autocuidado, demonstrou-se que, no que diz respeito ao grau de dependência face ao domínio do autocuidado global, 7,9% das pessoas eram totalmente dependentes, 91,7% tinham algum grau de necessidade de ajuda de outra pessoa e 0,4% necessitavam somente de equipamento.77. Ribeiro O, Pinto C. Caracterização da pessoa dependente no autocuidado: um estudo de base populacional num concelho do norte de Portugal. Rev Port Saúde Pública. 2014; 32:27-36.

Entende-se por autocuidado "um conjunto de atividades executadas pelo próprio: tratar do que é necessário para se manter, manter-se operacional e lidar com as necessidades individuais básicas e íntimas e as atividades de vida diária".8:41 No entanto, quando existe uma incapacidade da pessoa se autocuidar por motivos de doença, idade, ou falta de recursos, ela pode necessitar da ajuda de profissionais, familiares ou amigos. Por isso, a pessoa dependente é aquela que necessita de ajuda de outra pessoa ou de equipamento para efetuar as atividades de vida diária.99. Ribeiro O, Pinto C, Regadas S. A pessoa dependente no autocuidado: implicações para a Enfermagem. Rev Enferm Referência. 2014 Fev-Mar; 4(1):25-36.-1010. Araújo I, Paúl C, Martins M. Cuidar no paradigma da desinstitucionalização: A sustentabilidade do idoso dependente na família. Rev Enferm Referência. 2010 Dez; 3(2):45-53. Estabeleceu-se familiar cuidador a pessoa da família ou amigo, não remunerado, que se assumiu como responsável pela organização e prestação de cuidados à pessoa dependente.1111. Martins T. Acidente Vascular Cerebral - Qualidade de vida e bem-estar dos doentes e familiares cuidadores. Coimbra (PT): Formasau; 2006.

Em virtude da exigência e complexidade deste novo papel para o qual a família não está preparada, é necessário um maior envolvimento e responsabilidade das famílias na prestação de cuidados.1212. Schumacher K, Stewart, Archbold P, Dodd M, Dibble Sl. Family Caregiving Skill: Development of the Concept. Resn Nurs Health. 2000; 23(3):191-203.-1313. Albuquerque JOL, Penha ES, Carvalho Filho MM, Luz MHBA. Vivência dos familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Saúde Coletiva. 2013; 10(59):61-5. Caso a pessoa esteja dependente durante o internamento, os enfermeiros dotam os familiares cuidadores de ferramentas essenciais para a aquisição de conhecimentos e habilidades no cuidar da pessoa dependente em casa. A prestação desses cuidados requer, na maioria das vezes, um nível complexo de conhecimento e habilidade por parte dos familiares cuidadores. Por isso, é importante que os profissionais de saúde desenvolvam estratégias de ensino adequadas às necessidades concretas dos familiares cuidadores.1212. Schumacher K, Stewart, Archbold P, Dodd M, Dibble Sl. Family Caregiving Skill: Development of the Concept. Resn Nurs Health. 2000; 23(3):191-203.-1313. Albuquerque JOL, Penha ES, Carvalho Filho MM, Luz MHBA. Vivência dos familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Saúde Coletiva. 2013; 10(59):61-5.

No atual cenário mundial de saúde é fundamental capacitar os familiares cuidadores com conhecimentos e competências. Este processo de desenvolvimento de conhecimentos, capacidades e habilidades é demorado. É importante monitorizar e manter uma relação de coaching para que os cuidadores desenvolvam as habilidades necessárias.1414. Lewis FM, Zahlis E. The nurse as a coach: a conceptual framework for clinical practice. Oncol Nurs Forum. 1997; 24(10):1695-702. Deste modo, o papel do familiar cuidador deve merecer, por parte dos enfermeiros, uma atenção especial, no sentido de responder às suas necessidades, em grande parte relacionadas com a prestação de cuidados mas, também, às necessidades de ordem psicológica, social e espiritual. Afirma-se que a "promoção do bem-estar dos cuidadores e a prevenção de crises merece por parte dos profissionais de saúde uma atenção particular, pois deles dependem os doentes a seu cargo, assim como a permanência na comunidade".11:62

Os familiares cuidadores experimentam déficit de informação e de habilidades, ou seja, necessitam de treino de competências. São obrigados, frequentemente, a aprender pelo método tentativa e erro, acarretando falta de confiança e baixa perceção de eficácia, o que dificulta a transição para o novo papel.1313. Albuquerque JOL, Penha ES, Carvalho Filho MM, Luz MHBA. Vivência dos familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Saúde Coletiva. 2013; 10(59):61-5.,1515. Campos M. Integração na família de uma pessoa dependente no autocuidado, impacte da acção do enfermeiro no processo de transição [tese]. Porto (PT): Universidade Católica Portuguesa; 2008. O familiar cuidador, portanto, deve ser o foco de atenção do enfermeiro no sentido de privilegiar a implementação de intervenções no domínio da aprendizagem de habilidades e aquisição de conhecimentos.

Vários estudos1313. Albuquerque JOL, Penha ES, Carvalho Filho MM, Luz MHBA. Vivência dos familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Saúde Coletiva. 2013; 10(59):61-5.,1616. Gomes IM, Lacerda MR, Mercês NN. The network social support experience of people involved in home care. Rev Esc Enferm USP. 2014; 48(3):484-91.-1717. Guedes S. Cuidar de idosos com dependência em contexto domiciliário: necessidades formativas dos familiares cuidadores [tese]. Porto (PT): Escola Superior de Enfermagem do Porto; 2011. realizados acerca desta problemática demonstram que as principais dificuldades dos familiares cuidadores no cuidar de pessoas com dependência são essencialmente as necessidades instrumentais, as de aquisição de conhecimentos, a gestão de sentimentos perante a situação de dependência do familiar, a dificuldade na acessibilidade aos serviços de saúde, e o pouco apoio prestado pelo serviço domiciliário.

Outro estudo1818. Bee PE, Barnes P, Luker KA. A systematic review of informal caregivers' needs in providing home-based end-of-life care to people with cancer. J Clin Nurs. 2009 May; 18(10):1379-93. aponta a falta de suporte em nível prático, relacionado muitas vezes com a falta de informação e comunicação entre os profissionais de saúde e familiares cuidadores. Os familiares cuidadores solicitam uma maior quantidade de informação centrada nas suas necessidades e a melhoria da qualidade e suporte dos cuidados de saúde. As competências instrumentais no âmbito do autocuidado alimentar-se, posicionar-se e transferir-se são referidos pelos familiares cuidadores como os domínios em que apresentam maior disposição para participar com os enfermeiros durante o internamento.1313. Albuquerque JOL, Penha ES, Carvalho Filho MM, Luz MHBA. Vivência dos familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Saúde Coletiva. 2013; 10(59):61-5.,1919. Imaginário C. O idoso dependente em contexto familiar: uma análise da visão da família e do cuidador principal. 2ª ed. Coimbra (PT): Formasau; 2008. Considera-se autocuidado alimentar-se "levar e colocar na boca os alimentos sólidos e líquidos", autocuidado virar-se "mover e mudar o corpo de um lado para o outro e de frente para trás, virar" e autocuidado transferir-se "deslocar-se e mudar o corpo de um local para outro".8:42

Este estudo faz parte do projeto de doutoramento, o qual tem por objetivo contribuir, por meio das tecnologias educacionais, para o desenvolvimento de conhecimentos e competências dos cuidadores familiares. Está também alinhado com o European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing (EIP-AHA). O EIP-AHA defende a necessidade de uma aproximação interdisciplinar e intersetorial para identificar e eliminar barreiras que possam interferir no desenvolvimento de um envelhecimento ativo e saudável.2020. European Commission. About the European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing [online] [acesso 2014 out 09]. Disponível em: http://ec.europa.eu/research/innovation-union/index_en.cfm?section=active-healthy-ageing&pg=about
http://ec.europa.eu/research/innovation-...
É integrante do grupo C2*: Development of Interoperable Independent Living Solutions (EIP-AHA), da Comissão Europeia**. Desta forma, o objetivo proposto para este estudo foi o de conhecer a percepção dos enfermeiros sobre as dificuldades, necessidades informacionais e aplicabilidade da utilização de tecnologias educacionais dos familiares cuidadores de pessoa dependente.

MÉTODO

Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa, desenvolvido em dois centros de saúde e um hospital da região do Grande Porto. O projeto foi aprovado pelo Gabinete Coordenador de Investigação (DEFI) e pela Comissão de Ética do Centro Hospitalar do Porto (CHP) sob a refª 157/11 (107-DEFI/137-CES) e foram honradas as regras de conduta referidas na declaração de Helsínquia e garantida a confidencialidade dos dados recolhidos. Estiveram envolvidos 14 enfermeiros que aceitaram participar do estudo de forma voluntária, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

A coleta de dados foi realizada em 2011, por meio de entrevista semiestruturada para conhecer e hierarquizar as dificuldades que os familiares cuidadores de pessoas dependentes expressam aos enfermeiros, no âmbito do autocuidado alimentar-se, transferir-se e virar-se. Foi, ainda, recolhida informação sociodemográfica dos participantes, a qual incluía dados referentes a idade, sexo, habilitações acadêmicas, tempo de exercício profissional e título profissional. Dos 14 enfermeiros, seis (42,9%) exerciam funções em centros de saúde e oito (57,1%) no hospital.

A entrevista incidia em seis questões. A primeira visava conhecer a percepção dos enfermeiros sobre as dificuldades típicas dos familiares cuidadores para cuidar de pessoas dependentes no autocuidado alimentar-se, virar-se e transferir-se. A segunda questão pretendia saber as principais perguntas, dúvidas e incertezas colocadas aos profissionais de enfermagem. A terceira questão tinha como propósito identificar as causas dos reinternamentos. A quarta, os motivos do abandono do papel de cuidador. A quinta questão procurava saber a opinião dos profissionais de enfermagem sobre a importância da existência de sites informativos (ferramentas informáticas educacionais) para divulgar e ajudar os familiares nos assuntos relativos aos cuidados de pessoas dependentes. E, a sexta, quais conteúdos específicos os profissionais consideravam relevante incluir nestes sites.

As entrevistas foram agendadas de acordo com a disponibilidade dos profissionais, em seus próprios horários e locais de trabalho e duraram em média uma hora. Após autorização dos enfermeiros as entrevistas foram gravadas, para posterior análise e transcritas na totalidade para suporte informático. A identificação das falas foram por meio da sigla EP, seguida pelos números um a 14, de acordo com ordem de abordagem. No conteúdo de cada entrevista foram identificados, no cabeçalho, o número da entrevista, a data e o período de sua duração. Para a análise de conteúdo, seguiram-se as etapas em torno de três polos cronológicos: pré-análise; exploração do material e tratamento dos resultados; inferência e interpretação.2121. Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa (PT): Edições 70; 2002. "Os estudos [...] serão produtivos na medida em que as categorias sejam claramente formuladas e bem adaptadas ao problema e ao conteúdo (a analisar)".22:124 Sem categorias previamente definidas apriori, realizou-se inicialmente uma leitura completa da informação recolhida. Posteriormente, examinou-se as frases ou parágrafos, conduzindo a atenção para a procura de opiniões e conceitos. Neste processo de codificação, nomeou-se as categorias e as subcategorias, de seguida, estabeleceu-se relações entre elas, recorrendo à utilização da Classificação Internacional para Prática de Enfermagem (CIPE)88. CIPE(r) versão 2 - Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem. Edição Portuguesa Lisboa (PT): Ordem dos Enfermeiros; 2011 para ajudar na clarificação de conceitos. A construção das categorias foi definida de acordo com a análise em função das questões em estudo. A decisão face à escolha de um determinado segmento de texto numa categoria foi baseada na observação de indicadores relativos a essa categoria. A partir destes procedimentos de análise e interpretação da informação, foram elaboradas planilhas de análise onde constavam as diferentes questões e respectivas categorias identificadas a partir de cada uma das perguntas. A análise dos dados sociodemográficos foi realizada com recurso da estatística descritiva.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Caracterização dos enfermeiros

Identificou-se que oito participantes (57,1%) eram do sexo masculino e seis (42,9%) do sexo feminino, com idades compreendidas entre os 23 e 45 anos, sendo a média 32,64 anos. Em relação ao estado civil, sete enfermeiros (50%) eram casados e os restantes solteiros. No que se refere ao tempo de exercício profissional dos enfermeiros, a média foi de 9,86 anos, com um mínimo de um e máximo de 17 anos. Verificou-se ainda que seis (42,9%) dos participantes eram licenciados, e os restantes tinham outros níveis de formação mais elevada, sendo o grau de pós-graduação o mais prevalente: seis (42,9%) com lato sensu e dois (14,3%) com mestrado, um na área de Ciências de Enfermagem e um na área de Enfermagem Comunitária.

Relativamente à categoria profissional, constatou-se que seis (42,9%) eram enfermeiros generalistas, quatro (28,6%) enfermeiros graduados e quatro (28,6%) enfermeiros especialistas. As áreas de especialidade mais representativas foram a Comunitária com dois (14,3%), a Reabilitação com dois (14,3%), a Médico-Cirúrgica com um (7,1 %), e a Saúde Materna Obstétrica com um (7,1 %) enfermeiro.

Verificou-se ainda que, ao nível da experiência profissional, dois (14,3%) dos enfermeiros tinham experiência de trabalho em centros de saúde, sete (49,85%) tinham experiência de cuidados hospitalares e cinco (35,5%) demonstraram experiência em ambos os contextos de cuidados.

A partir da análise detalhada das entrevistas e de acordo com o objetivo do estudo, foi realizada a análise dos resultados, definindo duas dimensões: a dimensão do papel do familiar cuidador, com três categorias, e a do papel do enfermeiro com duas (Quadro 1).

Quadro 1
- Caracterização das dimensões, categorias e subcategorias das entrevistas aos enfermeiros

Quanto aos significados atribuídos pelos enfermeiros acerca das necessidades e dificuldades dos familiares cuidadores face à situação de cuidar de pessoa dependente, no que diz respeito ao papel do cuidador, na categoria Conhecer, nomeadamente na subcategoria Conhecimentos, alguns entrevistados referiram que os familiares cuidadores têm déficit de conhecimentos acerca de como alimentar através de sonda nasogástrica, assim como no autocuidado transferir-se e virar-se. Tal como descrito nas narrativas:

[...] as maiores dúvidas que eu tenho notado é com as estases gástricas, nos conteúdos, se é para deitar fora, se é para alimentar, se não é [...] (EP6).

[...] eles [familiares] muitas das vezes não têm mesmo a noção de como transferir e por que é que o devem fazer [...] (EP10).

Na realidade, uma das grandes preocupações de quem cuida é poder alimentar o seu familiar adequadamente, e a necessidade de alimentação através de sonda nasogástrica requer um conhecimento específico. Outra preocupação, manifestada pelos familiares cuidadores, está relacionada com a aquisição de conhecimento sobre como virar e transferir a pessoa dependente sem causar danos e sem exigir demasiado esforço a quem o faz. Vários estudos99. Ribeiro O, Pinto C, Regadas S. A pessoa dependente no autocuidado: implicações para a Enfermagem. Rev Enferm Referência. 2014 Fev-Mar; 4(1):25-36.,1313. Albuquerque JOL, Penha ES, Carvalho Filho MM, Luz MHBA. Vivência dos familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Saúde Coletiva. 2013; 10(59):61-5.,1717. Guedes S. Cuidar de idosos com dependência em contexto domiciliário: necessidades formativas dos familiares cuidadores [tese]. Porto (PT): Escola Superior de Enfermagem do Porto; 2011.,1919. Imaginário C. O idoso dependente em contexto familiar: uma análise da visão da família e do cuidador principal. 2ª ed. Coimbra (PT): Formasau; 2008. apontam consonância com as dificuldades e necessidades formativas ao nível destes autocuidados, nos quais os cuidadores referem necessidades de aprender a conhecer (necessidades de informação/formação) e em aprender a fazer (dificuldades na prestação de cuidados).

Relativamente à subcategoria Crenças, os depoimentos referiam que os familiares cuidadores tinham crenças acerca de determinados aspectos do cuidar:

[...] acham que ter conteúdo é sempre bom, principalmente com algumas pessoas mais idosas (EP7).

[...] alguns familiares acham que a pessoa, por estar dependente, tem que estar quieta [...] (EP9).

[...] familiares que achavam que não podiam dar sopa pela sonda, davam papa láctea e não davam a sopa (EP8).

As crenças por parte de quem cuida também foram identificadas em diferentes estudos.1313. Albuquerque JOL, Penha ES, Carvalho Filho MM, Luz MHBA. Vivência dos familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Saúde Coletiva. 2013; 10(59):61-5.,1717. Guedes S. Cuidar de idosos com dependência em contexto domiciliário: necessidades formativas dos familiares cuidadores [tese]. Porto (PT): Escola Superior de Enfermagem do Porto; 2011. Num estudo1515. Campos M. Integração na família de uma pessoa dependente no autocuidado, impacte da acção do enfermeiro no processo de transição [tese]. Porto (PT): Universidade Católica Portuguesa; 2008. foram referidas pelos enfermeiros as ações de enfermagem que possibilitariam identificar a disposição dos cuidadores para desenvolver as competências: Discutir as suas crenças e os valores inerentes ao exercício do papel; Orientar o Membro da família prestador de cuidados (MFPC) para a assistente social, no sentido de ser ajudado a mobilizar o apoio domiciliário; Encorajar o MFPC a procurar, no enfermeiro, um recurso disponível.

Ao longo das narrativas foi possível denotar que os familiares cuidadores, dadas as suas características pessoais, têm dificuldade em aprender devido a aspectos que dizem respeito aos sentimentos de medo e ansiedade:

[...] ter que cuidar da mãe, ou de alguém muito próximo, têm medo de magoar (EP9).

[...] só isso já assusta a maior parte das pessoas... Para aumentar a ansiedade [...] (EP10).

Esse tema, da gestão dos sentimentos associados ao ato de cuidar por parte dos familiares, também foi retratado em diversos estudos, os quais evidenciam que os familiares cuidadores relatam dificuldades em aprender a viver junto da pessoa dependente e em aprender a gerir as dificuldades emocionais que surgem da prestação de cuidados. Os sentimentos relacionam-se com a falta de informação/educação/orientação dos cuidadores.1313. Albuquerque JOL, Penha ES, Carvalho Filho MM, Luz MHBA. Vivência dos familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Saúde Coletiva. 2013; 10(59):61-5.,1515. Campos M. Integração na família de uma pessoa dependente no autocuidado, impacte da acção do enfermeiro no processo de transição [tese]. Porto (PT): Universidade Católica Portuguesa; 2008.

A opinião dos enfermeiros em relação à Competência instrumental (saber fazer), que os familiares cuidadores apresentam, é de que as principais dificuldades por eles sentidas relacionam-se com o alimentar através de sonda nasogástrica, a preparação da alimentação, a transferência da cama para a cadeira e em virar o seu familiar. Na subcategoria Fazer bem, estão descritas, nas narrativas, as principais dificuldades:

[...] têm dificuldade na técnica e nós explicamos, mas como não têm força suficiente, têm dificuldade em conseguir sentar (EP8).

[...] ou não passam bem a sopa, e depois aquilo entope (EP3).

Destaca-se relato concordante num estudo,1414. Lewis FM, Zahlis E. The nurse as a coach: a conceptual framework for clinical practice. Oncol Nurs Forum. 1997; 24(10):1695-702. demonstrando que alguns cuidadores, apesar de terem recebido informação, continuaram a referir insegurança em casa, nomeadamente em cuidados instrumentais com a aspiração de secreções e a alimentação por sonda nasogástrica.

Na subcategoria Limitações estão também evidentes nos relatos dos enfermeiros os aspectos que interferem na competência instrumental:

quem cuida é idoso, já sofre das costas, já sofre de tudo e não consegue fazer um bom trabalho (EP6).

[...] as limitações físicas [são inibidoras para cuidarem da pessoa dependente] (EP5).

[...] Nós estamos ali estimulando para que eles façam e que aprendam, mas, às vezes, é complicado porque eles não querem aprender (EP10).

As características da idade, as limitações físicas e a motivação do familiar cuidador também estão presentes em alguns estudos como fatores inibidores do desempenho do papel do cuidador.1414. Lewis FM, Zahlis E. The nurse as a coach: a conceptual framework for clinical practice. Oncol Nurs Forum. 1997; 24(10):1695-702.,1919. Imaginário C. O idoso dependente em contexto familiar: uma análise da visão da família e do cuidador principal. 2ª ed. Coimbra (PT): Formasau; 2008. De fato, é necessário apoiar os familiares cuidadores fornecendo informação, motivação ou substituição nas suas necessidades, promover a sua saúde e prevenir complicações decorrentes do desempenho do seu papel.

A subcategoria Prevenção referiu-se ao processo de cuidar, à omissão de cuidados preventivos relativamente à prevenção da desidratação e das úlceras de pressão:

[...] a maior parte dos doentes estão afásicos e eles [familiares] nem se lembram de dar água [...] (EP2).

[...] há familiares que deixam os doentes toda a noite sem serem posicionados [...] (EP6).

Estudos desenvolvidos sobre essa temática apontam relatos idênticos concernentes à prevenção da desidratação e úlcera por pressão.1111. Martins T. Acidente Vascular Cerebral - Qualidade de vida e bem-estar dos doentes e familiares cuidadores. Coimbra (PT): Formasau; 2006.,2323. Lemos DS, Crosewski NI, Mauricio AB, Roehrs H. Conhecimentos dos profissionais de enfermagem relacionados às úlceras por pressão no centro de terapia intensiva. Rev Enferm UFSM [internet]. 2014 out-dez; [acesso em 2015 Jan 12]; 4(4):751-760. Disponível em: http://cascavel.ufsm.br/revistas/ojs-2.2.2/index.php/reufsm/article/view/11707/pdf
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Acerca dos fatores influenciadores dos cuidados de enfermagem na prevenção de úlceras de pressão no serviço domiciliário, emergiram, ainda, dos discursos, os recursos humanos e a falta de tempo para prevenção, os recursos materiais e a formação, sendo importante a implicação do familiar cuidador e a parceria com outros profissionais.2323. Lemos DS, Crosewski NI, Mauricio AB, Roehrs H. Conhecimentos dos profissionais de enfermagem relacionados às úlceras por pressão no centro de terapia intensiva. Rev Enferm UFSM [internet]. 2014 out-dez; [acesso em 2015 Jan 12]; 4(4):751-760. Disponível em: http://cascavel.ufsm.br/revistas/ojs-2.2.2/index.php/reufsm/article/view/11707/pdf
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Na categoria Recursos surgiram as subcategorias recursos materiais, econômicos, físicos e da comunidade. Foi referido que existem vários tipos de recursos. Uma das entrevistadas relatou que observa cada vez mais a menor disponibilidade econômica e de tempo dos familiares cuidadores para acompanhar a pessoa dependente, devendo ser reforçados os apoios sociais quando o cuidador se encontra em situação profissional ativa:

[...] se é um idoso, tem disponibilidade e está sempre em casa, se é o cônjuge, se é uma pessoa que tem vida ativa profissional, não tem essa disponibilidade e, por vezes, há descuido [...] (EP3).

[...] estes familiares veem-se sozinhos, com falta de apoio, não têm recursos, não têm camas, meios técnicos [...] (EP5).

Em relação aos recursos econômicos:

[...] eles têm poucos recursos econômicos [...] (EP1).

Relativamente aos recursos físicos:

[...] olocal onde o doente está é extremamente pequeno, não há lugar para pôr um cadeirão, a cama está encostada à parede [...] (EP2).

E da comunidade: [...] há uma maior necessidade na informação dos recursos da comunidade (EP3).

Essa necessidade de acesso aos recursos existentes na comunidade por parte dos familiares está expressa em diversos estudos,1111. Martins T. Acidente Vascular Cerebral - Qualidade de vida e bem-estar dos doentes e familiares cuidadores. Coimbra (PT): Formasau; 2006.,1515. Campos M. Integração na família de uma pessoa dependente no autocuidado, impacte da acção do enfermeiro no processo de transição [tese]. Porto (PT): Universidade Católica Portuguesa; 2008. os quais referem que o acesso aos recursos da comunidade que proporcionam apoio formal é, muitas vezes, limitado, não adequado às necessidades dos cuidadores e, ainda, por vezes, são mal entendidas as suas normas de funcionamento.

No tocante à dimensão do papel do enfermeiro, destaca-se a categoria Conhecer, subdividida na subcategoria transmissão de informação, relativa ao alimentar através de sonda nasogástrica (otimização e manuseio da sonda), autocuidado transferir-se e virar-se, demonstrado nas narrativas:

[...] ensinamos a técnica de injetar o ar e de colocar o ouvido no estômago para ouvir o som e é muito fácil porque eles percebem perfeitamente (EP1).

[...] as dúvidas que são colocadas têm a ver com o regime terapêutico, medicamentoso (EP13).

O papel do enfermeiro na instrução e no treino do familiar cuidador também é importante para adquirir habilidades de forma a cuidar da pessoa dependente:

[...] nós começamos por demonstrar e depois é que passamos ao treino e, por norma, eles saem daqui com uma perceção da autoeficácia, demonstrando aprendizagemde habilidades e conhecimentos relativamente à técnica da administração da alimentação (EP4).

Das narrativas também emergiu a categoria Desempenho do papel, subdividida em Compromisso e Limitações, conforme expresso:

[...] por parte do enfermeiro existe um maior trabalho na conscientização dos cuidadores, de que eles vão ser capazes de administrar a medicação, a alimentação através da sonda nasogástrica [...] (EP4).

[...] é preciso muito trabalho para fazer este tipo de ensinamento e para supervisionar se eles estão cumprindo ou não (EP2).

Alguns entrevistados referiram que existem algumas limitações no papel desempenhado pelo enfermeiro: [...] não temos às vezes consideração sobre o nível de formação das pessoas com quem estamos falando, e não adaptamos (EP7).

[...] os enfermeiros vão lá, veem as tensões, a frequência cardíaca, podem dar uma opinião, mas isso só não chega (EP3).

Alguns estudos demonstraram que é muito importante o papel dos enfermeiros na preparação do regresso à casa da pessoa dependente e do familiar cuidador, de forma a ajudá-los a lidar com as dificuldades em diferentes domínios relativos ao papel que têm de desempenhar.1313. Albuquerque JOL, Penha ES, Carvalho Filho MM, Luz MHBA. Vivência dos familiares cuidadores de idosos com doença de Alzheimer. Saúde Coletiva. 2013; 10(59):61-5.,2323. Lemos DS, Crosewski NI, Mauricio AB, Roehrs H. Conhecimentos dos profissionais de enfermagem relacionados às úlceras por pressão no centro de terapia intensiva. Rev Enferm UFSM [internet]. 2014 out-dez; [acesso em 2015 Jan 12]; 4(4):751-760. Disponível em: http://cascavel.ufsm.br/revistas/ojs-2.2.2/index.php/reufsm/article/view/11707/pdf
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Ressalta-se a necessidade de os enfermeiros melhorarem o seu desempenho nos aspectos relacionados com a comunicação, atendendo aos diferentes níveis de conhecimento dos familiares.

Em relação à opinião dos entrevistados sobre a ocorrência dos reinternamentos da pessoa dependente, os enfermeiros entrevistados consideraram que estes se devem, na maioria das situações, ao agravamento do seu estado de saúde e à escassez de apoio médico domiciliário. As situações clínicas mais apontadas como causa para os reinternamentos foram a pneumonia de aspiração, a desidratação e as infeções respiratórias: [...] a maioria dos nossos reinternamentos são pneumonias de aspiração (EP7).

[...] não há levante, não há mobilização, [...] têm pneumonia, bronquite (EP2).

Os enfermeiros referiram que, em virtude da carência do apoio dos profissionais de saúde em tempo útil através dos centros de saúde, e sendo estes que efetivamente deveriam acompanhar a pessoa dependente, o recurso ao meio hospitalar é muitas vezes substitutivo das consultas domiciliárias. Isto está retratado nos relatos de dois entrevistados:

[...] internamentos hospitalares seriam evitáveis se tivessem o auxílio médico a tempo e hora (EP5).

[...] eles têm dificuldade em pedir domicílios médicos (EP9).

Esses fatores são ressaltados em estudo2424. Gratao AC, Vendrúscolo TR, Talmelli LF, Figueiredo LC, Santos JL, Rodrigues RA. Burden and the emotional distress in caregivers of elderly individuals. Texto Contexto Enferm [online]. 2012 Abr-Jun [acesso 2015 Out 06]; 21(2):304-12. desenvolvido acerca desta temática que também considerou importante sensibilizar os profissionais de saúde no sentido de se anteciparem às necessidades dos familiares cuidadores e da pessoa dependente.

O abandono do papel do familiar cuidador foi relacionado, segundo o ponto de vista dos enfermeiros, à sobrecarga do familiar cuidador.

[...] sobrecarga do cuidador (EP4).

E à falta de suporte social: [...] a maioria não tem, nunca teve suporte da comunidade ou não sabe utilizar os recursos (EP14).

O problema do abandono do papel do familiar cuidador está muito associado à sobrecarga do familiar cuidador, problema já referido em diferentes estudos.1010. Araújo I, Paúl C, Martins M. Cuidar no paradigma da desinstitucionalização: A sustentabilidade do idoso dependente na família. Rev Enferm Referência. 2010 Dez; 3(2):45-53.,2424. Gratao AC, Vendrúscolo TR, Talmelli LF, Figueiredo LC, Santos JL, Rodrigues RA. Burden and the emotional distress in caregivers of elderly individuals. Texto Contexto Enferm [online]. 2012 Abr-Jun [acesso 2015 Out 06]; 21(2):304-12.

Em relação à opinião dos enfermeiros sobre as tendências do uso das novas tecnologias como suporte/complemento disponibilizados aos familiares cuidadores para auxiliar no cuidar da pessoa dependente em casa, foram proferidos os seguintes comentários:

[...] os sites e as ferramentas interativas eu acho que são muito importantes [...] (EP1).

[...] Uma coisa é a gente fazer um ensino pontualmente, outra coisa é ter isso exposto para retirar dúvidas [...] (EP3).

Quando questionados acerca da inclusão das áreas temáticas no desenvolvimento da tecnologia educacional, os entrevistados referiram:

[...] que tivessem a ver com o autocuidado, com a alimentação, com os posicionamentos e informação sobre as redes sociais, as unidades de saúde, os recursos que existem na comunidade (EP1).

[...] ter uma página na internet onde eles pudessem aceder a vídeos demonstrativos de algumas técnicas e alguns ensinos [...] (EP7).

Os entrevistados também referiram que, no desenvolvimento da ferramenta, deve-se ter em conta o conhecimento dos utilizadores:

temos trabalhado alguns idosos para aprenderem usar a internet [...] (EP3).

[...] as pessoas mais velhas não vão à internet, os canais de procura de informação são diferentes e variam com o status econômico sociocultural [...] (EP4).

Os participantes reconheceram ser importante a existência de tecnologias educacionais para ajudar os familiares cuidadores. Quanto aos conteúdos a serem incluídos no seu desenvolvimento de forma a dar resposta às necessidades nesta área, a maioria dos enfermeiros entrevistados referiu as categorias acima mencionadas. Está também patente em alguns estudos a necessidade de criação de recursos de apoio aos familiares cuidadores de forma a garantir a permanência do desempenho do papel e a segurança dos cuidados prestados. Demonstra-se, assim, a necessidade de os enfermeiros se envolverem na criação de programas inovadores de apoio, de informação e formação dirigidos aos familiares cuidadores, para conduzir à melhoria dos serviços de saúde e dos resultados de saúde em nível local, assim como desempenhar um papel crítico na tarefa da inovação continuada nos cuidados de saúde.66. Sanchez Gomez S, Medina Moya JL. Interactions between the epistemological perspective of nursing educators and participants in educational programs: limits and opportunities toward the development of qualification processes for the promotion of self-care in health. Texto Contexto Enferm [online]. 2015 Abr-Jun [acesso 2015 Out 06]; 24(2):301-9.,2525. Alvarez AG, Marcon Dal Sasso GT. Virtual learning objects: contributions to the learning process in health and nursing. Acta Paul Enferm. 2011; 24(5):707-11.-26

Por outro lado, um estudo realizado com enfermeiros1414. Lewis FM, Zahlis E. The nurse as a coach: a conceptual framework for clinical practice. Oncol Nurs Forum. 1997; 24(10):1695-702. sugere que são necessários estudos que monitorizem de que modo o uso das tecnologias da informação e comunicação podem ser um recurso disponível que possibilite fornecer, em tempo útil, ajuda às dúvidas que se colocam aos familiares cuidadores em casa, já que os recursos tecnológicos são cada vez mais utilizados como meios de formação dos familiares cuidadores no cuidado de pessoas dependentes.2525. Alvarez AG, Marcon Dal Sasso GT. Virtual learning objects: contributions to the learning process in health and nursing. Acta Paul Enferm. 2011; 24(5):707-11.

Assim, é importante que os profissionais de saúde que atuam promovendo cuidados a pessoas dependentes e aos seus familiares cuidadores estejam dispostos a conhecer e praticar outras estratégias de ensino, nomeadamente a criação de recursos tecnológicos, que possibilitem a minimização de reinternamentos e abandono do papel do cuidador, permitindo, assim, a interação e formação de vínculos com os familiares cuidadores e, consequentemente, proporcionando segurança nos cuidados prestados.

CONCLUSÃO

Com este estudo foi possível conhecer a perceção dos enfermeiros sobre as dificuldades e necessidades informacionais dos familiares cuidadores de pessoas dependentes. Das narrativas, evidenciaram-se dificuldades e necessidades de informação nos domínios do conhecimento, instrumental e dos apoios da comunidade. Os enfermeiros mencionaram que estas dificuldades estão diretamente ligadas ao fator envelhecimento e dependência da população, e das condições pessoais e psíquicas dos familiares cuidadores: limitações no desempenho do papel, crenças, sentimentos de medo e ansiedade. Assim, todos os profissionais entrevistados consideraram que, efetivamente e devido ao aumento do número de idosos dependentes, os familiares cuidadores necessitam ser instruídos acerca de como cuidar de pessoas dependentes no âmbito dos autocuidados alimentar-se, virar-se e transferir-se. Estas dificuldades estão na base de muitos reinternamentos devido ao agravamento do estado de saúde da pessoa dependente e às deficiências de apoio domiciliário. Os enfermeiros consideraram que muitas vezes o abandono do papel do familiar cuidador se deve ao cansaço e à falta de apoio social. A capacitação do cuidador deve fazer parte das estratégias educacionais dos enfermeiros, como forma de melhorar os resultados da formação e a qualidade dos cuidados. Os enfermeiros apontaram, como um desafio de saúde e uma estratégia imaginativa e inovadora, a utilização de uma tecnologia educacional disponibilizada aos familiares cuidadores como complemento à instrução por eles oferecida. Consideraram, também, que os conteúdos a serem incluídos no desenvolvimento da tecnologia deveriam abranger o domínio dos conhecimentos, o domínio instrumental e o dos recursos existentes na comunidade, objetivando fornecer a informação adaptada às necessidades dos familiares cuidadores. O estudo confirmou a importância de um recurso tecnológico de apoio aos familiares cuidadores e consideramos que esse recurso poderá contribuir para uma melhor atuação dos enfermeiros na orientação e formação dos familiares cuidadores com vistas à sua capacitação na prestação dos cuidados. Propõe-se o aumento de mais estudos que tratem deste tema, bem como o desenvolvimento das tecnologias educativas em enfermagem.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    2016

Histórico

  • Recebido
    11 Maio 2014
  • Aceito
    13 Nov 2015
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